Совершенствование паллиативной помощи пожилым людям
FONDAZIONE FLORIANI
РЕЗЮМЕ Большинство случаев смерти в европейских и других развитых странах приходится на возраст свыше 65 лет, однако в существующих направлениях политики здравоохранения уделено относительно мало внимания потребностям пожилых людей в финальные годы жизни. По мере увеличения ожидаемой продолжительности жизни, во многих странах растет число людей, доживающих до преклонного возраста. В то же время доля населения трудоспособного возраста снижается, и растет средний возраст людей, на которых падает забота об уходе за престарелыми. В связи с этим в общественном здравоохранении приобретает растущую важность проблема паллиативной помощи. Традиционно, пожилые люди получают меньше паллиативной помощи по сравнению с более молодыми пациентами, при этом существующие службы уделяют преимущественное внимание онкологическим больным. Издание настоящего буклета – это часть деятельности Европейского регионального бюро ВОЗ по обеспечению организаторов и руководителей систем здравоохранения достоверными научными данными, изложенными в четкой и понятной форме. В нем представлены потребности пожилых людей; особенности течения наиболее распространенных среди них болезней; объективные данные, свидетельствующие о недооценке боли и другой симптоматики; аргументы в пользу необходимости вовлечения пожилых людей в процесс принятия решений; фактические данные об эффективных вариантах организации паллиативной помощи, а также задачи на будущее. Сопроводительный буклет «Паллиативная помощь - убедительные факты» рассматривает пути совершенствования этого вида помощи, а также подготовки медицинских работников и образования населения в данной области.
Авторы фотографий На передней странице обложки: «Велосипед у собора» (Проф. Joan Teno, Университет Брауна, США) Мы также приносим благодарность следующим лицам и организациям, предоставившим фотографии, помещенные в буклете: Paolo Barone, Милителло Вал ди Катанья, Италия Д-р Elizabeth Davies, Королевский колледж в Лондоне, Соединенное Королевство Г-н Peter Higginson, Соединенное Королевство Проф. Anica Jusic, Служба волонтеров Регионального хосписного центра, Хорватское общество хосписной паллиативной помощи и Хорватская ассоциация друзей хосписов Благотворительная организация «Помощь раковым больным» Макмиллана, Лондон, Соединенное Королевство Проф. Joan Teno, Университет Брауна, США Davide Zinetti, Милан, Италия
Дизайн и печать - Tipolitografia Trabella Srl, Милан, Италия Перевод и подготовка макета издания на русском языке - TAIS, Копенгаген, Дания
Совершенствование паллиативной помощи пожилым людям Под редакцией Elizabeth Davies и Irene J. Higginson
При поддержке Фонда Флориани
В сотрудничестве со следующими организациями:
Европейская ассоциация паллиативной помощи
Сеть Института «Открытое общество» Программа общественного здравоохранения
Королевский колледж в Лондоне
Европейский институт онкологии
КЛЮЧЕВЫЕ СЛОВА
OLDER PEOPLE GERIATRIC MEDICINE END OF LIFE CARE DEATH AND DYING PALLIATIVE CARE PUBLIC HEALTH LIFE-THREATENING ILLNESS SERIOUS CHRONIC ILLNESS SUPPORTIVE CARE TERMINAL CARE
ISBN 92 890 2283 3 Запросы по поводу публикаций Европейского регионального бюро ВОЗ просьба направлять по следующим адресам: • по электронной почте
[email protected] (по поводу получения копий публикаций)
[email protected] (за разрешением на перепечатку)
[email protected] (за разрешением на перевод) • по почте Publications WHO Regional Office for Europe Scherfigsvej 8 DK-2100 Copenhagen O/, Denmark
© Всемирная организация здравоохранения, 2005 г. Все права сохранены. Европейское региональное бюро ВОЗ приветствует обращения с просьбой разрешить перепечатку или перевод своих публикаций, полностью или частично. Используемые в данной публикации обозначения и представленные в ней материалы не отражают каких бы то ни было мнений Всемирной организации здравоохранения относительно юридического статуса той или иной страны, территории, города или района и их органов власти либо относительно делимитации их границ. Использование обозначения «страна или территория» в заголовках таблиц относится к странам, территориям, городам или районам. Пунктирные линии на картах обозначают приблизительные границы, по которым возможно еще не достигнуты окончательные соглашения. Упоминание тех или иных компаний или продуктов отдельных изготовителей не означает, что Всемирная организация здравоохранения поддерживает или рекомендует их, отдавая им предпочтение по сравнению с другими компаниями или продуктами аналогичного характера, не упомянутыми в тексте. За исключением случаев, когда имеют место ошибки и пропуски, названия патентованных продуктов выделяются начальными прописными буквами. Всемирная организация здравоохранения не гарантирует, что информация, содержащаяся в настоящей публикации, является полной и правильной, и не несет ответственности за какой-либо ущерб, нанесенный в результате ее использования. Мнения, выраженные авторами или редакторами данной публикации, необязательно отражают решения или официальную политику Всемирной организации здравоохранения.
СОДЕРЖАНИЕ Авторский коллектив Предисловие Преамбула Введение 1. Почему оказание паллиативной помощи пожилым людям – это приоритет общественного здравоохранения Старение населения Изменение эпидемиологии болезней Старение тех, кто осуществляет уход Финансовые последствия для систем здравоохранения Разнообразие условий оказания помощи 2. Паллиативная помощь: потребности и права пожилых людей и их близких Паллиативная помощь Потребности пожилых людей в финальном периоде жизни Нужды людей, осуществляющих уход Новый взгляд на паллиативную помощь Автономия и выбор Предпочтения относительно местопребывания на финальном отрезке жизни 3. Неполная диагностика и недостаточное лечение Недооценка боли Недостаток информации и участия в принятии решений Дефицит домашнего ухода Дефицит доступа к специализированной помощи Дефицит паллиативной помощи в домах престарелых с постоянным уходом и в пансионатах совместного проживания пожилых людей 4. Данные о возможных вариантах организации эффективной помощи Навыки медицинских работников по оказанию паллиативной помощи Оказание целостной (холистической) помощи Координация помощи между различными службами Оказание поддержки семье и близким Специализированная паллиативная помощь Развитие служб паллиативной помощи для пациентов с неопухолевыми заболеваниями Заблаговременное планирование помощи Возможность обобщения выводов 5. Проблемы, стоящие перед организаторами и руководителями здравоохранения Задачи, требующие решения Фактические данные об эффективных методах оказания помощи Препятствия, которые необходимо преодолеть Потенциальные решения: подход с позиций общественного здравоохранения Необходимость придания паллиативной помощи статуса неотъемлемой части служб здравоохранения Совершенствование применения навыков оказания паллиативной помощи в различных условиях Выявление пробелов в научных исследованиях 6. Рекомендации
5 6 7 8 10
14
20
26
32
36
3
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) была создана в 1948 г. в качестве специализированного учреждения Организации Объединенных Наций, осуществляющего руководство и координацию при решении международных проблем здравоохранения и охраны здоровья населения. Одна из ее уставных функций заключается в предоставлении объективной и надежной информации и рекомендаций по вопросам охраны здоровья людей. Одним из способов выполнения этой функции является подготовка и издание публикаций, посредством которых ВОЗ стремится оказать поддержку в выполнении стратегий охраны здоровья населения в странах и содействовать решению наиболее актуальных и неотложных проблем общественного здравоохранения. Европейское региональное бюро ВОЗ является одним из шести региональных бюро, каждое из которых проводит собственные программы, направленные на решение конкретных проблем здравоохранения в обслуживаемых ими странах. Европейский регион с населением около 870 млн. человек простирается от Гренландии на севере и Средиземного моря на юге до тихоокеанского побережья Российской Федерации на востоке. Поэтому в программе Европейского региона ВОЗ акцент ставится как на проблемах, характерных для индустриального и постиндустриального общества, так и на проблемах стран Центральной и Восточной Европы и бывшего СССР, находящихся в процессе демократических преобразований. В целях как можно более полного предоставления достоверной информации и надлежащего ориентирования по вопросам здоровья и его охраны ВОЗ обеспечивает широкое международное распространение своих публикаций и поощряет их перевод и адаптацию. Помогая укреплению и охране здоровья, профилактике болезней и борьбе с ними, книги и другие публикации ВОЗ содействуют решению важнейшей задачи Организации – достижению всеми людьми как можно более высокого уровня здоровья.
4
Центр ВОЗ по охране здоровья в городах Данная публикация была подготовлена по инициативе Центра по охране здоровья в городах, находящегося под эгидой Европейского регионального бюро ВОЗ. В своей работе этот центр ставит акцент на следующих вопросах: разработка инструментария и ресурсных материалов, относящихся к политике здравоохранения; интегрированное планирование в целях улучшения здоровья населения и обеспечения устойчивого развития; городское планирование; стратегическое руководство и социальная поддержка. Центр также отвечает за программу “Здоровые города и эффективное городское управление”.
АВТОРСКИЙ КОЛЛЕКТИВ Проф. Janet Askham
Д-р Karl Lorenz
Королевский колледж в Лондоне Лондон, Соединенное Королевство
Управление охраны здоровья ветеранов войны Лос-Анджелес, США
Д-р Elizabeth Davies
Д-р Joanne Lynn
Королевский колледж в Лондоне Лондон, Соединенное Королевство
Д-р Marile`ne Filbet
Вашингтонский научно-исследовательский центр по проблемам паллиативной помощи (подразделение Корпорации РЭНД) Вашингтон, США
Гражданский хоспис, Клинический госпиталь Лиона Лион, Франция
Проф. Martin McKee
Д-р Kathleen M. Foley
Лондонская школа гигиены и тропической медицины Лондон, Соединенное Королевство
Мемориальный онкологический центр им. Слоуна и Кеттеринга Нью-Йорк, США
Проф. Giovanni Gambassi Центр медицинской геронтологии, Католический университет Святого Сердца Рим, Италия
Проф. Irene J. Higginson Королевский колледж в Лондоне Лондон, Соединенное Королевство
Проф. Claude Jasmin Больница им. Поля Брусса Вильжюиф, Франция
Проф. Stein Kaasa Университетская клиника Трондхейма Трондхейм, Норвегия
Проф. Lalit Kalra Королевский колледж в Лондоне Лондон, Соединенное Королевство
Проф. Charles-Henri Rapin Гериатрическая поликлиническая служба, Университетские клиники Женевы Женева, Швейцария
Проф. Miel Ribbe Медицинский центр Свободного университета (VU) Амстердам, Нидерланды
Д-р Jordi Roca Госпиталь Святого Креста (Санта Креу) Барселона, Испания
Проф. Joan Teno Школа медицины им. Брауна Провиденс, США
Проф. Vittorio Ventafridda Европейский институт онкологии (сотрудничающий центр ВОЗ) и Научный директор, Фонд Флориани
5
ПРЕДИСЛОВИЕ Цель этого буклета – содействовать включению вопросов оказания паллиативной помощи при тяжелых хронических заболеваниях в политику охраны здоровья пожилых людей, а также способствовать улучшению помощи и ухода в финальном периоде жизни. Накоплен большой объем фактических данных, свидетельствующих о том, что люди преклонного возраста испытывают дополнительные страдания вследствие широко распространенной недооценки и недостаточно активного лечения возникающих у них нарушений здоровья, а также вследствие дефицита доступа к услугам паллиативной помощи. Пожилые люди как отдельная группа населения испытывают множество неудовлетворенных нужд и потребностей. У них имеются разнообразные проблемы и функциональные ограничения, что обусловливает необходимость комплексных мероприятий медицинской и социальной помощи. В связи с этим возникают многочисленные вопросы, требующие внимания как на уровне семей, так и в медицинских учреждениях. Должны быть созданы условия для того, чтобы при необходимости пожилые люди могли получать такую же высококачественную паллиативную помощь, какую в настоящее время оказывают онкологическим больным в условиях хосписов. Необходимо активно распространять новые подходы и методы совершенствования помощи для улучшения качества жизни пожилых людей в больницах, у себя дома, а также в домах престарелых. Настоящее издание и сопроводительный буклет «Паллиативная помощь – убедительные факты» ставят своей задачей дать разработчикам политики и другим заинтересованным деятелям всестороннюю фактическую информацию о различных аспектах паллиативной помощи и связанных с ней служб. Буклет содержит обзор современных представлений о нуждах пожилых людей, привлекая данные эпидемиологии, социологических работ, а также исследований деятельности служб здравоохранения. В ходе подготовки обзора стало ясно, что данные по паллиативной помощи, которыми мы располагаем, не отличаются полнотой. При этом имеется разная ситуация в различных частях Европы. По ряду аспектов было бы желательно иметь более детальную и надежную информацию, но ее просто нет в наличии. Данный буклет содержит наиболее достоверные сведения, имеющиеся на сегодняшний день.
6
«Совершенствование паллиативной помощи пожилым людям» отражает состояние дел в Европе, однако по ряду вопросов может иметь актуальность и для других регионов мира. Буклет адресован разработчикам политики и деятелям государственных директивных органов в области здравоохранения и социального обеспечения, представителям неправительственных организаций, сферы науки и частного сектора, а также медицинским работникам, оказывающим помощь лицам преклонного возраста. Потребуются усилия всех этих групп для того, чтобы более активно интегрировать паллиативную помощь во все службы здравоохранения. При этом организаторы здравоохранения должны быть осведомлены о доказанных благоприятных эффектах паллиативной помощи. Цель буклета – предоставить информацию, которая должна помочь в решении данной задачи. Она содержит рекомендации по развитию и совершенствованию соответствующих служб, предназначенные для разработчиков политики и руководителей здравоохранения, медицинских работников, а также для структур, финансирующих научные исследования. Мне хотелось бы выразить благодарность Фонду Флориани и его Научному директору д-ру Vittorio Ventafridda, без чьей финансовой поддержки и огромного энтузиазма данный проект вряд ли удалось бы осуществить. Мне также хочется поблагодарить Институт «Открытое общество» за начальный финансовый вклад в разработку проекта. Я испытываю чувство глубокой признательности ко всем экспертам, внесшим вклад в подготовку буклета, а также к Европейской ассоциации паллиативной помощи за оказанную техническую поддержку. Наконец, особое слово благодарности – профессору Irene Higginson и д-ру Elizabeth Davies из Королевского колледжа в Лондоне за их эффективную направляющую и координирующую работу на протяжении всего процесса подготовки, а также за высококлассное редактирование материалов.
Д-р Agis D. Tsouros Руководитель Центра по охране здоровья в городах, Европейское региональное бюро ВОЗ
ПРЕАМБУЛА По всему миру – и в особенности в развитых странах – увеличивается число людей преклонного возраста, что создает ряд проблем в сфере политики здравоохранения, настоятельно требующих своего решения. Возникают также немаловажные финансовые и этические вопросы. Происходящие изменения в стиле жизни и работы многих семей создают риск того, что пожилые люди могут становиться более уязвимыми, утрачивая необходимое чувство принадлежности к обществу. Несмотря на существующие программы социального обеспечения, истинные нужды людей преклонного возраста – избавиться от боли, чувствовать себя приобщенными к жизни и пользоваться вниманием окружающих, а также иметь определенную степень автономии – очень часто не принимаются во внимание. Боль и другие физические страдания, беспомощность, одиночество и социальная изоляция – таковы зачастую повседневные реалии финального периода жизни. Данный буклет, выпущенный Европейским региональным бюро Всемирной организации здравоохранения, является частью проекта, посвященного улучшению информирования организаторов и руководителей систем здравоохранения о нуждах людей преклонного возраста и методах развития инновационных программ помощи. Проф. Irene Higginson и д-р Elizabeth Davies обратились к ряду специалистов, известных своими работами в данной области, с предложением постараться изложить имеющиеся фактические данные по этой, зачастую пренебрегаемой обществом проблеме, и охарактеризовать возможные пути ее эффективного решения. По сей день, паллиативная помощь главным образом обращена на пациентов, страдающих онкологическими заболеваниями, и она в значительной степени способствует уменьшению страданий в терминальной стадии болезни. Настало время, чтобы паллиативная помощь стала частью общей политики охраны здоровья пожилых людей и неотъемлемым компонентом предоставляемых им медицинских услуг. Программы совершенствования
паллиативной помощи должны базироваться на деятельности хорошо обученных специалистов и ухаживающего персонала во всех звеньях системы здравоохранения, в больницах и домах престарелых, а также на дому. Мы знаем, как улучшить помощь, теперь необходимо более четко претворить эти знания в повседневную практику. Забота о людях преклонного возраста в их последние дни должна быть нацелена на сохранение качества жизни, нежели чем просто на ее продление. Если руководители здравоохранения смогут принять во внимание и осуществить хотя бы часть рекомендаций, содержащихся в этом буклете, это пойдет на благо многих людей преклонного возраста и их семей и в значительной степени вознаградит усилия всех тех, кто принял участие в работе над данным проектом.
Профессор Vittorio Ventafridda Европейский институт онкологии (Сотрудничающий центр ВОЗ), Научный директор Фонда Флориани
7
ВВЕДЕНИЕ Никого теперь не удивляет, что большинство случаев смерти в европейских странах приходится на возраст свыше 65 лет, однако приводит в замешательство скудность имеющихся в системах здравоохранения данных и стратегических наработок, касающихся нужд людей преклонного возраста в финальном периоде жизни и качества оказываемой им помощи. Учитывая происходящие и грядущие изменения в обществе, обусловленные старением населения, недостаточное внимание к вопросам паллиативной помощи в политике здравоохранения не может не вызывать тревогу. По мере увеличения средней продолжительности жизни, все больше людей преодолевают рубеж 65-летнего возраста и доживают до глубокой старости, что приводит к резкому повышению числа пожилых людей. Меняется также картина заболеваемости в финальном
8
периоде жизни. Причиной смерти чаще является не острая патология, а тяжелые хронические заболевания. В результате, все больше людей будет нуждаться в помощи в связи с такими заболеваниями в финальном периоде жизни, и при этом население, нуждающееся в этой помощи, значительно «постарело». Традиционно, высококачественная помощь в финальном периоде жизни предоставляется, главным образом, пациентам с онкологическими заболеваниями в условиях стационарных хосписов. Настало время распространить эту помощь на более широкий круг болезней. Пожилые люди зачастую имеют сочетанные нарушения здоровья и расстройства функций, они нуждаются в оказании комплексной помощи, требующей согласованной работы различных структур и учреждений. В связи с этим возникает множество профессиональных вопросов, требующих своего разрешения, и необходимы усилия как гериатров, так и специалистов в области паллиативной терапии для того, чтобы определить наилучшие пути оказания помощи людям преклонного возраста и их семьям. В каждой стране должны быть созданы соответствующие службы для удовлетворения медицинских и социальных потребностей данной группы населения. Действенная помощь должна быть доступна и на уровне больнице, и на дому, и в местных домах-пансионатах для престарелых. В недавно опубликованном докладе ВОЗ «Active ageing: a policy framework» (Активное старение: рамки построения политики) (1) рассмотрены многие из тех вопросов, которые встают перед раз-
работчиками политики и руководителями в связи со старением населения, а также дан ряд рекомендаций относительно действий, необходимых для поддержания здоровья, социальной приобщенности и охраны интересов людей преклонного возраста, находящихся в обществе. Данный буклет был задуман как одно из таких действий. Он представляет фактические данные для разработки системы оказания паллиативной помощи для людей преклонного возраста, приводит аргументы в пользу интегрирования паллиативной помощи в различные службы здравоохранения, рассматривает примеры эффективных моделей оказания помощи, которые могут пригодиться в ходе решения основной задачи. Сопроводительный буклет «Паллиативная помощь – убедительные факты» (2) содержит обоснование актуальности проблемы паллиативной помощи в сфере общественного здравоохранения. Глава 1 настоящего буклета описывает, каким образом феномен старения населения влияет на потребности в паллиативной помощи и почему это является при-
оритетной проблемой общественного здравоохранения. Глава 2 освещает нужды и права пожилых людей и их семей. Глава 3 посвящена проблеме широко распространенной недооценки и недостаточно активного лечения нарушений здоровья пожилых людей, а также дефициту их доступа к услугам паллиативной помощи. В главе 4 суммируются фактические данные по имеющимся эффективным решениям в плане организации помощи, включая более надежное обезболивание, внимательное общение с пациентами и организацию обслуживания, включая помощь на дому и специализированные службы. В главе 5 обсуждаются ключевые проблемы, встающие перед разработчиками политики и руководителями государственных органов, неправительственных структур и в сфере науки. Наконец, глава 6 содержит рекомендации по совершенствованию помощи и таким образом – обеспечению достоинства и гарантий соблюдения интересов людей преклонного возраста в финальном периоде их жизни.
Библиография 1. Active ageing: a policy framework. Geneva, World Health Organization, 2002 (document WHO/NMH/NPH/02.8) (www.who.int/hpr/ageing/Active AgeingPolicyFrame.pdf, accessed 22 July 2003).
2. Palliative care – the solid facts. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe, 2004.
9
1.ПОМОЩИ ПОЧЕМУ ОКАЗАНИЕ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОЖИЛЫМ ЛЮДЯМ–ЭТО ПРИОРИТЕТ ОБЩЕСТВЕННОГО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ Старение населения В европейских и других развитых странах происходит старение населения (рис. 1) (1). Совершенствование общественного здравоохранения, включая профилактику и лечение инфекционных болезней, а также другие достижения привели к значительному снижению доли смертельных исходов, приходящихся на детей и лиц молодого возраста. Люди стали жить дольше, благодаря чему доля населения старше 60 лет повысилась и будет продолжать расти в течение ближайших 20 лет (таблица 1) (2). При этом доля пожилых людей в населении разных стран будет различной. В Японии, например, более четверти всего населения будет старше 65 лет, в США – каждый шестой. При переходе за рубеж 65-летнего возраста люди Таблица 1 – Процент населения старше 60 лет в 2000 г. и прогноз на 2020 г. Страна
Италия Япония Германия Греция Хорватия Испания Соединенное Королевство Франция Швейцария Норвегия Венгрия Словения США
годы 2000
2020
24 23 23 23 22 21 21 21 21 20 20 19 16
31 34 29 29 26 27 26 27 32 26 26 29 22
Источник: Организация Объединенных Наций (3).
теперь продолжают жить в среднем еще 12–22 года, при этом наиболее высокая ожидаемая продолжительность жизни характерна для Франции и Японии. Также растет доля людей старше 80 лет. В Германии, Италии, Соединенном Королевстве, Франции и Японии люди, достигшие этого возраста составляют 4% населения (3).
10
Источник: World population ageing 1950–2050 (1).
Рис. 1 – Старение населения: доля населения в возрасте 60 лет и старше
Прогнозируется, что остальные страны последуют по этому же пути, хотя и менее быстрыми темпами. Данные по смертности в Англии и Уэльсе показывают резкое увеличение доли случаев смерти, приходящихся на наиболее преклонный возраст (рис. 2) (5).
0–4 года 5–19 лет 20–44 года 45–64 года 65–74 года 75 лет и старше
Источник: Офис национальной статистики (4)
Рис. 2 – Распределение смертности по возрастным группам, Англия и Уэльс, 1911–2000 гг.
Женщины живут достоверно дольше мужчин, по некоторым данным – в среднем не менее, чем на шесть лет. Таким образом до 80-летнего возраста доживает почти вдвое больше женщин, чем мужчин.
Изменение эпидемиологии болезней По мере старения населения меняется картина болезней, от которых люди страдают и которые приводят к их смерти. Все больше людей умирают в результате тяжелых хронических заболеваний, таких как ишемическая болезнь сердца, нарушения мозгового кровообращения (включая инсульт), респираторные заболевания и злокачественные опухоли (таблица 2) (5). Иногда бывает трудно с определенностью квалифицировать то или иное заболевание как основную причину смерти, поскольку пожилые люди нередко одновременно страдают от целого ряда болезней, которые в совокупности приводят к смертельному исходу. Примером систематиТаблица 2 – Основные причины смерти, прогнозируемые на 2020 г., в сравнении с 1990 г.
Болезни Ишемическая болезнь сердца Нарушения мозгового кровообращения (включая инсульты) Хронические обструктивные заболевания легких Инфекции нижних дыхательных путей Рак легких, трахеи и бронхов Источник: Murray & Lopez (5).
Прогнозируемое место Место в ранжированном в ранжированном перечне на 2020 г. перечне на 1990 г.
1
1
2
2
3
6
4
3
5
10
чески недостаточно выявляемого состояния является деменция. Еще не вполне ясно, насколько неизбежно увеличение продолжительности жизни сопровождается удлинением периода инвалидности на ее финальных стадиях (6). Некоторые недавно полученные научные данные и прогнозы свидетельствуют о снижении уровня инвалидности в последующих когортах пожилых людей, что дает повод для оптимизма (7). Однако, раз больше людей доживает до преклонного возраста и поскольку по мере старения риск развития хронических болезней повышается, то и общее число страдающих ими людей также увеличится. Это означает, что потребности в оказании помощи в финальном периоде жизни неминуемо возрастут. Женщины чаще страдают от сочетанных хронических расстройств, таких как деменция, остеопороз и артрит, что может обусловливать инвалидность в течение большей части их «дополнительных» лет жизни (8).
Старение тех, кто осуществляет уход По мере старения населения и снижения показателей фертильности происходит уменьшение доли молодых людей в населении. Поэтому повышается средний возраст людей, осуществляющих домашний уход за престарелыми – особенно женщин, кому традиционно принадлежит главная роль в уходе и помощи пожилым людям в конце жизни. По мере уменьшения пропорции людей трудоспособного возраста по отношению к пожилым, женщинам (и мужчинам) становится все труднее находить время для оказания необходимой помощи и заботы (рис. 3). Семьи уменьшаются в размере, часто становятся географически разобщенными, их состав все больше варьирует, они испытывают влияние растущего уровня миграции, учащения разводов и внешних социальных факторов. За редкими исключениями, семьи всемерно стремятся обеспечить наилучший уход за своими близкими, находящимися в преклонном возрасте. Однако разные системы здравоохранения в разной степени предоставляют помощь семьям в домашних условиях или финансируют дома престарелых для ухода за
11
Источник: Anderson & Hussey (2).
Рис. 3 – Соотношение численности населения работоспособного возраста и пожилых людей в восьми странах, 1960-2020 гг. Опубликовано с разрешения Фонда содружества (Commonwealth Fund), Нью-Йорк
людьми в финальном периоде жизни. Для определенной категории семей обеспечение постоянного ухода за престарелым родственником может быть связано со слишком тяжелым финансовым бременем. Для пожилых женщин непосильной ношей может стать уход за супругом, которого ей предстоит пережить (9).
Финансовые последствия для систем здравоохранения Вне всякого сомнения, растущее число пожилых людей потребует от систем здравоохранения оказания более эффективной и чуткой помощи в финальном периоде жизни. Тем не менее, старение населения необязательно означает, что стоимость ухода за людьми в последние годы их жизни в конце концов истощит финансовые ресурсы здравоохранения (10). Системы здравоохранения разных стран уже и так существенно отличаются в отношении доли валового национального продукта, затрачиваемой на оказание медицинской помощи пожилым людям. Международные сравнения выявляют отсутствие последовательной зависимости этого показателя от доли пожилых людей в населении. Достижения медицины все в большей степени позволяют продлевать продолжительность жизни в пожилом возрасте, что зачастую рассматривается как
12
источник дополнительных расходов. Недавние исследования в США, тем не менее, показали, что бо’льшие расходы не ассоциируются с более высоким качеством помощи, лучшим доступом к ней, лучшими результатами или степенью удовлетворенности качеством стационарного лечения (11, 12). Опросы серьезно больных пациентов также показали, что более трети из них, отдающих предпочтение паллиативному или «комфортному» лечению, полагают, что оказываемая им медицинская помощь не соответствует их желаниям. Такие несоответствия между предпочтениями пациентов и фактической медицинской тактикой ассоциируются с более высокой стоимостью медицинской помощи, но также и с повышением показателя выживаемости пациентов из расчета данных на один год (13). По-видимому, задачей здравоохранения, должен быть не поиск «экономного» решения вопросов, выдвигаемых технологией и процессами старения населения, а предоставление пациентам в различных ситуациях такого пакета услуг, который бы соответствующим образом учитывал их желания.
Разнообразие условий оказания помощи В большинстве стран пожилые люди продолжают жить у себя дома, несмотря на существующие различные возможности предоставления им долговременного ухода (рис. 4). В Австралии и Германии каждый пятнадцатый из людей преклонного возраста проживает в учреждениях по уходу за престарелыми, в Соединенном Королевстве – каждый двадцатый. В некоторых других странах этот показатель выше (14). Так, в США около половины людей старше 80 лет тот или иной период жизни проводят в доме престарелых. В Соединенном Королевстве бо’льшая часть финансирования оказания помощи в стационарных хосписах обеспечивается благотворительными взносами, в то время как в США подобные услуги финансируются федеральной программой «Medicare». Характер функционирования различных структур для обеспечения ухода и эффективность предоставляемой ими помощи неизбежно влияет на деятельность других структур. Так, например, недостаток персонала и навыков оказания паллиативной помощи в домашних усло-
В доме В пансионате престарелых для лиц с постоянным преклонного уходом возраста
виях и в домах престарелых может способствовать повышению частоты госпитализации пациентов в финальном периоде жизни. Таким образом, развитые страны сталкиваются с весьма схожими проблемами и могут учиться на опыте друг друга, накопленном в различных областях.
В домашних условиях
Источник: Ribbe et al. (14).
Рис. 4 – Место проживания людей старше 65 лет в четырех странах
Библиография 1. World population ageing 1950–2050. New York, United Nations Population Division, 2002.
6. Andrews GR. Promoting health and function in an ageing population. British Medical Journal, 2001, 322:728–729.
2. Anderson GF, Hussey PS. Health and population aging: a multinational comparison. New York, Commonwealth Fund, 1999.
7. Manton KG et al. Chronic disability trends in elderly United States populations 1982 – 1994. Proceedings of the National Academy of Sciences, 1997, 94:2593–2598.
3. United Nations world population prospects population database. New York, United Nations Population Division, 2002 (http://esa.un.org/unpp/index.asp ?panel=1, accessed 22 July 2003). 4. Office of National Statistics. Mortality statistics. General review of the Registrar General on Deaths in England and Wales 1997, Series DH1, No. 30. London, Stationery Office, 1999. 5. Murray CJL, Lopez AD. Alternative projections of mortality and disability by causes 1990–2020. Global burden of disease study. Lancet, 1997, 349:1498–1504.
8. Mathers CD et al. Healthy life expectancy in 191 countries. Lancet, 2001, 357(9269):1685–1691. 9. One final gift. Humanizing the end of life for women in America. Washington, DC, Alliance for Aging Research, 1998 http://www.agingresearch.org /brochures/finalgift/welcome.html , accessed 22 July 2003) 10. Seven deadly myths. Uncovering the facts about the high cost of the last year of life. Washington, DC, Alliance for Aging Research (www.agingresearch.org/brochur es/7myths/7myths.html, accessed 22 July 2003).
11. Fisher ES et al. The implications of regional variation in Medicare spending. Part 1. The content, quality and accessibility of care. Annals of Internal Medicine, 2003, 138:273–287. 12. Fisher ES et al. The implications of regional variation in Medicare spending. Part 2. Health outcomes and satisfaction with care. Annals of Internal Medicine, 2003, 138:288–298. 13. Teno JM et al. Medical care inconsistent with patients’ treatment goals: association with 1year Medicare resource use and survival. Journal of the American Geriatrics Society, 2002, 50:496–500. 14. Ribbe MW et al. Nursing homes in 10 nations: a comparison between countries and settings. Age and Ageing, 1997, 26 (Suppl. 2):3–12.
13
2.
ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ: ПОТРЕБНОСТИ И ПРАВА ПОЖИЛЫХ ЛЮДЕЙ И ИХ БЛИЗКИХ
Паллиативная помощь По определению, данному Всемирной организацией здравоохранения в 2002 г. (1), паллиативная помощь – это… «… подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемой смертельного заболевания, путем предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению и точной оценке возникающих проблем и проведению адекватных лечебных вмешательств (при болевом синдроме и других расстройствах жизнедеятельности), а также оказанию психосоциальной и моральной поддержки».
Паллиативная помощь направлена на устранение боли и других мучительных симптомов, утверждает ценность жизни, но относится к смерти как к естественному событию, не стремясь ни к ускорению, ни к отсрочке ее наступления. Паллиативная помощь включает психологическую и моральную поддержку, направленную на то, чтобы помочь больному сохранять в максимально возможной степени активную жизнь до последнего дня. Система поддержки для близких больного призвана помочь им справляться с трагической ситуацией, при необходимости – с применением психологического консультирования после смерти больного. Используя комплексный подход, паллиативная помощь чутко реагирует на нужды больных и их близких. Она способствует улучшению качества жизни и может оказать позитивное влияние на течение заболевания. Ее применение можно начинать на ранних стадиях заболевания параллельно с другими видами лечения, направленными на продление жизни (например, химиотерапией или лучевой терапией). Паллиативная помощь включает диагностические мероприятия, необходимые для максимально точной оценки характера клинических осложнений, вызывающих страдания больного, и их адекватного лечения (1, 2). Паллиативную помощь следует оказывать по мере возникновения потребностей, до того как симптомы станут неконтролируемыми. Она не должна быть исключительным приоритетом специализированных бригад или служб паллиативной помощи либо хосписов, которые предоставляют ее больному лишь после отмены
14
всех остальных видов лечения. Необходимо обеспечить возможность оказания паллиативной помощи в любых условиях, в качестве неотъемлемой части общей системы медицинского обслуживания.
Потребности пожилых людей в финальном периоде жизни Не удивительно, что большинство случаев смерти в европейских и других развитых странах происходит среди людей старше 65 лет. Несмотря на это, вопрос о потребностях этой группы населения в услугах паллиативной помощи сравнительно мало изучен. Пожилые люди несомненно имеют особые нужды, поскольку свойственные им нарушения здоровья носят не такой характер, как у более молодых, и зачастую отличаются повышенной сложностью. У пожилых людей чаще возникают сочетанные расстройства здоровья различной степени тяжести.
Головокружение
Нарушения слуха
Нарушения зрения
Нарушения стула
Нарушения мочеиспускания
Дезориентация
ленных на предоставление систематической помощи пожилым пациентам, включая общую практику, гериатрию и реабилитацию. Характер течения многих хронических заболеваний в пожилом возрасте достаточно плохо под-
Источник: Seale & Cartwright (3).
Рис. 1 – Возраст на момент смерти и распространенность расстройств, отмечаемых в течение последнего года жизни
Их кумулятивный эффект может значительно превышать проявления любого отдельного заболевания и как правило ведет к более значительным нарушениям функций и потребностям в помощи. Пожилые люди подвержены более высокому риску развития побочных эффектов лекарственных препаратов, а также ятрогенных заболеваний. Сочетание множественных мелких расстройств может оказывать на пожилых людей значительное кумулятивное психологическое воздействие. Расстройства, обусловленные острым заболеванием, могут развиваться на фоне имеющихся физических или психических нарушений, а также сочетаться с материальными трудностями и социальной изоляцией. Эпидемиологические опросы родственников и других информированных респондентов о состоянии здоровья пациентов в течение финального года их жизни свидетельствуют о комплексном характере нарушений здоровья в пожилом возрасте (рис. 1). Результаты этих исследований в частности показывают, что с возрастом резко повышается выраженность таких симптомов, как психическая дезориентация, нарушения функций мочевого пузыря и кишечника, ослабление зрения и слуха, а также головокружение (3). Таким образом, нарушения, наблюдаемые у пожилых людей в течение финального года жизни, складываются из проявлений основного заболевания и собственно возрастных расстройств. Это обусловливает более значительные потребности в помощи, что давно известно специалистам во всех сферах здравоохранения, направ-
Источник: Lynn & Adamson (4).
Рис. 2 – Схема течения болезни при злокачественном новообразовании
дается прогнозированию, поэтому оказание паллиативной помощи должно быть основано на потребностях пациента и его близких, а не на прогнозе. Примеры течения онкологических заболеваний, сердечной недостаточности и деменции иллюстрируют это положение.
Онкологические заболевания Онкологические заболевания включают многие виды злокачественных новообразований, обусловливающих различную симптоматику в зависимости от пораженного органа или системы. Частота этого вида патологии повышается с возрастом, три четверти случаев смерти от злокачественных новообразований приходится на людей старше 65 лет. Наиболее распространенные злокачественные опухоли у женщин – это рак молочной железы, рак легких и рак толстого кишечника, у мужчин – рак легких, предстательной железы и толстого кишечника. Рак молочной железы и рак предстательной железы отличаются более благоприятным прогнозом по сравнению с раком кишечника и в особенности легких. Индивидуальный прогноз зависит от стадии развития опухоли на момент выявления, а также от того, насколько она поддается лечению, которое может включать
15
ноза, характерен больший интерес к получению информации, стремление к участию в процессе принятия решений и более высокий уровень психосоциальной адаптации к своему состоянию.
Сердечная недостаточность
Источник: Lynn & Adamson (4).
Рис. 3 – Схема течения болезни при прогрессирующей недостаточности функций органа или системы, например при сердечной недостаточности
Источник: адаптировано из Lynn & Adamson (4).
Рис. 4 – Схема течения болезни при деменции или старческом увядании
применение хирургических методов, лучевой терапии и/или химиотерапии. Как правило, удовлетворительный уровень жизнедеятельности больных сохраняется вплоть до финальной стадии заболевания, когда оно перестает реагировать на проводимое лечение (рис. 2), однако пациенты часто нуждаются в значительной психологической поддержке, информации и внимании с момента установления диагноза. Результаты проведенных исследований в целом показывают, что для онкологических больных, получающих паллиативную помощь и пользующихся внимательным отношением со стороны медицинских работников с момента установления диаг-
16
Сердечной недостаточностью страдает более 10% людей в возрасте старше 70 лет. При этом вероятность смертельного исхода в течение пяти лет составляет 80%, это более плохой прогноз, чем для многих видов злокачественных опухолей. Течение болезни часто характеризуется периодическими мучительными обострениями в виде усиления одышки и болей, с последующим постепенным полным или неполным возвратом к исходному состоянию функций (5). Смертельный исход наступает в результате постепенного ухудшения состояния либо во время обострения (рис. 3). Несмотря на значительный прогресс, достигнутый в лечении сердечной недостаточности, в частности в купировании обострений, пациенты и их близкие нередко испытывают трудности в понимании и осуществлении сложного комплекса лекарственных назначений (6). Больные с сердечной недостаточностью имеют менее точные представления о своем диагнозе и прогнозе. По-видимому, имеет место недостаточное информирование пациентов медицинскими работниками, отчасти вследствие сложности прогнозирования и нежелания обсуждать данный вопрос (7). В этом отношении ситуация отличается в худшую сторону по сравнении с онкологическими больными, получающими более полноценную информацию и поддержку.
Деменция Проявления деменции наблюдаются у 4% людей старше 70 лет. При переходе за 80-летний рубеж этот показатель повышается до 13% (8). Срединное значение продолжительности жизни пациентов с момента установления диагноза составляет восемь лет, и в течение этого периода происходит прогрессивное снижение функциональных возможностей и уровня психической ориентировки (рис. 4). Типичная симптоматика включает психическую дезориентацию, недержание мочи, боль, подавленное настроение, запоры и потерю аппетита. Постепенное раз-
лобольными родственниками – это тяжелый труд без оплаты и поддержки, который может неблагоприятно сказываться на здоровье, благополучии и материальной обеспеченности людей, которые в нем заняты (11).
Новый взгляд на паллиативную помощь рушение личности больного оказывает тяжелое эмоциональное воздействие на его близких, уход за ним требует значительных усилий. Оказание помощи больным с деменцией, неспособным к сознательному волеизъявлению, влечет множество этических проблем (9). Среди них – вопросы, связанные с рациональным применением антибиотиков при пневмонии, а также зондового питания и введения жидкостей. При этом следует отметить, что деменция фигурирует в качестве основного диагноза лишь у менее 1% пациентов стационарных хосписов (10).
Системы здравоохранения должны гибко реагировать на растущие потребности в помощи, обусловленные старением населения. В частности, необходимо изменить отношение к паллиативной помощи. Традиционно, паллиативную помощь оказывают, главным образом, больным со злокачест-
Нужды людей, осуществляющих уход Значение тех, кто осуществляет повседневный уход за тяжело больными людьми пожилого возраста, стали в полной мере учитывать лишь сравнительно недавно, и имеется относительно мало достоверных сведений об их потребностях. Их функции могут значительно варьировать, включая обеспечение личной гигиены больного (мытье, помощь в переодевании, отправлении естественных потребностей) и порой требуя значительных физических усилий (поднимание больного). Этот вид ухода обычно падает на плечи близких родственников, часто проживающих совместно с больным, движимых стремлением помочь близкому им человеку и сохранить для него возможность жить в домашних условиях. Однако тяжелое бремя такого ухода может со временем стать причиной противоречивой эмоциональной реакции лиц, осуществляющих уход, на изменения личности и поведения больного, ограничивает диапазон их жизненных возможностей, а также может приводить к истощению денежных ресурсов. Длительный уход за тяже-
Источник: адаптировано из Lynn & Adamson (4).
Рис. 5 – Традиционная концепция паллиативной помощи
венными новообразованиями, отчасти вследствие более предсказуемого характера течения онкологических заболеваний, что облегчает выявление потребностей и планирование помощи для пациентов и их семей. Такой подход породил представление о том, что оказание паллиативной помощи – удел специализированных служб и имеет значение лишь в последние недели жизни больного (рис. 5). На самом деле у пациентов и их семей неоднократно возникают проблемы на любой стадии многолетнего за-
17
Автономия и выбор Вне зависимости от тяжести и многообразия расстройств и степени неопределенности прогноза, автономия пациента остается одним из ключевых прав человека и ее соблюдение должно быть основной этической нормой для общества и медицинских служб. Этот принцип вошел в современную концепцию «помощи, ориен-
Источник: адаптировано из Lynn & Adamson (4).
Рис. 6 – Новая концепция паллиативной помощи
болевания, и они нуждаются в помощи в тот самый момент, а не только непосредственно перед наступлением смертельного исхода. Принцип оказания паллиативной помощи и ухода параллельно с основным лечением заболевания, хотя и очевидный для самих больных и их близких, некоторым медицинским специалистам представляется радикальной переменой (рис. 6). В дополнение к уходу за больными в явно терминальной стадии заболевания системы здравоохранения должны найти
«Каждый человек имеет право на … обеспечение на случай безработицы, болезни, инвалидности, вдовства, наступления старости или иного случая утраты средств к существованию по не зависящим от него обстоятельствам». Всеобщая декларация прав человека, Статья 25 возможность оказания на протяжении многих лет помощи людям, страдающим тяжелыми хроническим заболеваниями или сочетанными хроническими нарушениями, с учетом неопределенности срока наступления смерти (12).
18
Помощь, ориентированная на пациента, основана на соблюдении принципа уважения ценностей и предпочтений людей, предоставлении четкой и понятной информации, обеспечении автономии в принятии решений, а также удовлетворении потребности в физическом комфорте и эмоциональной поддержке (13). тированной на пациента», усилия по внедрению которой предпринимают в настоящее время многие системы здравоохранения и которая подчеркивает необходимость строить медицинскую помощь на основе ценностей и предпочтений самих людей.
Предпочтения относительно местопребывания на финальном отрезке жизни Появляется все больше объективных научных данных по вопросу о том, какого вида помощь люди хотели бы получать в финальном периоде своей жизни. В большинстве исследований обнаружено, что около 75% опрошенных предпочли бы умереть у себя дома. Среди тех, кто незадолго до опроса перенес потерю близкого, было несколько больше людей, предпочитавших условия стационарного хосписа. В ряде исследований было
показано, что от 50% до 70% людей, страдающих тяжелыми заболеваниями, также выразили предпочтение закончить жизнь в домашней обстановке (хотя по мере приближения к летальному исходу определенная часть этой группы изменила свое отношение в пользу стационарных условий) (14). Одним из основных принципов паллиативной помощи со времени ее зарождения было предоставление людям возможности реального выбора вариантов ее оказания.
Библиография 1. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, World Health Organization, 2002. 2. Sepulveda C et al. Palliative care: the World Health Organization’s global perspective. Journal of Pain and Symptom Management, 2002, 24:91–96. 3. Seale C, Cartwright A. The year before death. London, Avebury Press, 1994. 4. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Arlington, VA, Rand Health, 2003, used with permission. 5. McCarthy M, Lay M, AddingtonHall JM. Dying from heart disease. Journal of the Royal College of Physicians, 1996, 30:325–328.
7. Murray SA et al. Dying of lung cancer or cardiac failure: prospective qualitative interview study of patients and carers in the community. British Medical Journal, 2002, 325:929–934.
11. Koffman J, Snow P. Informal carers of dependants with advanced disease. In: Addington-Hall J, Higginson IJ, eds. Palliative care for non-cancer patients. Oxford, Oxford University Press, 2001.
8. Hofman A et al. The prevalence of dementia in Europe: a collaborative study of 1980–1990. International Journal of Epidemiology, 1991, 20:736–748.
12. Lunney JR et al. Patterns of functional decline at the end of life. Journal of the American Medical Association, 2003, 289:2387–2392.
9. Albinsson L, Strang P. Existential concerns of families of late-stage dementia patients: questions of freedom, choices, isolation, death, and meaning. Journal of Palliative Medicine, 2003, 6:225–235.
13. Hewitt M, Simone JV, eds. Ensuring quality cancer care. Washington, DC, National Academies Press, 1999.
10. Christakis NA, Escare JT Survival of Medicare patients after enrolment in hospice programs. New England Journal of Medicine, 1996, 335:172–178.
14. Higginson IJ, Sen-Gupta GJA. Place of care in advanced cancer: a qualitative systematic literature review of patient preferences. Journal of Palliative Medicine, 2000, 3:287–300.
6. McCarthy M, Addington-Hall JM, Lay M. Communication and choice in dying from heart disease. Journal of the Royal Society of Medicine, 1997, 90:128–131.
19
3.
НЕПОЛНАЯ ДИАГНОСТИКА И НЕДОСТАТОЧНОЕ ЛЕЧЕНИЕ
Несмотря на то, что у пожилых людей имеются значительные потребности в медицинской помощи и социальной поддержке в финальном периоде жизни, уже получены фактические данные, свидетельствующие о том, что многие из этих потребностей не удовлетворяются. Накапливается все больше достоверной информации, показывающей что пожилые люди подвержены дополнительным страданиям вследствие широко распространенной практики неполной диагностики и недостаточного лечения имеющихся у них нарушений здоровья.
Недооценка боли Боль – это одна из важных причин индивидуальных страданий. Результаты проводимых опросов населения постоянно свидетельствуют о том, что около трети пожилых людей указывают на боль в качестве одной из основных жалоб (1). Боль снижает уровень позитивного отношения людей к своему здоровью, приблизительно в каждом пятом случае – приводит к ограничению повседневной активности (2). Однако пожилые люди в меньшей степени склонны предъявлять жалобы на свое состояние, и врачи, в свою очередь, зачастую не уделяют достаточного внимания лечению болевого синдрома у пожилых людей, особенно при неонкологических заболеваниях, но также и у пациентов, которым проводится лечение по поводу злокачественного новообразования. Крупномасштабное исследование, проведенное в США среди 4000 онкологических больных в домах престарелых с жалобами на постоянную боль, показало, что четвертая часть из них не получала вообще никаких обезболивающих средств. Чем старше был человек, страдающий от боли, тем с меньшей вероятностью ему назначали обезболивающие средства. При оценке данных по шкале обезболивания ВОЗ, у лиц старше 85 лет было менее всего шансов получать наркотические анальгетики (опиаты) (рис. 1) (3). Престарелые люди в состоянии деменции подвержены особому риску неадекватного контроля болевого синдрома, поскольку они в меньшей степени способны предъявить жалобы и интенсивность болевых ощуще-
20
ний труднее правильно оценить со стороны.
Недостаток информации и участия в принятии решений Данные исследований в течение нескольких последних десятилетий упорно свидетельствуют о том, что онкологические службы часто оказываются не в состоянии обеспечить потребности пациентов в общении, информации и поддержке. Систематические обзоры содержат убедительные данные, доказывающие, что пациенты хотят иметь достоверную информацию, что многие из них считают себя недостаточно информированными и что в настоящее время врачи и средние медицинские работники имеют ограниченные возможности выявления потребностей пациентов (5). Несмотря на наличие методологических трудностей при измерении степени «удовлетворенности» и при международных сравнениях вследствие различий в уровне требований, предъявляе-
Опиоиды
Комбинированные препарты
Ацетаминофен
Отсутствие обезболивания
% пациентов
Препараты группы морфина 4 из 10 пациентов 65–74 1 из 10 пациентов 85+ Отсутствие обезболивания 2 из 10 пациентов 65–74 3 из 10 пациентов 85+
Источник: Bernabei et al. (3).
Рис. 1 – Фармакологические назначения онкологическим больным, находящимся в домах престарелых в США, в связи с болевым синдромом, в соответствии со шкалой обезболивания, предложенной ВОЗ
мых населением, эпидемиологические данные все же позволяют утверждать, что в разных странах пациенты выдвигают одни и те же проблемы. Это, главным образом, вопросы информации и просвещения, координации и преемственности оказываемой помощи, предоставления возможности выбора, оказания эмоциональной поддержки, обеспечения физического комфорта, вовлечения семьи и близких (6). Результаты многих исследований показывают, что уровень информированности людей, страдающих жизнеугрожающими заболеваниями и степень их вовлеченности в процесс принятия решений являются важными детерминантами их удовлетворенности качеством получаемой помощи. Крупномасштабное когортное исследование пациентов с тяжелыми заболеваниями, проведенное в США, подтвердило, что эти факторы также представляют важность для родственников больных (7, 8). Недавно проведенные в США обзоры состояния лечения и ухода при онкологических заболеваниях выявили значительные различия в этих вопросах среди пожилых людей, что указывает на то, что они не имели информации о полном объеме возможных видов помощи (9, 10).
Дефицит домашнего ухода Несмотря на то, что множество людей предпочли бы умереть дома, на практике обычным явлением во многих странах остается смерть в больничных условиях (рис. 2). Различия в месте смерти свидетельствуют о том, что многое в этом вопросе зависит от организации соответствующих служб, дающей людям возможность выбора
(рис. 3). На это также указывают результаты детальных исследований, проведенных в США, показавшие, что доля смертельных исходов в домашних условиях колеблется от 18% до 32% и зависит, главным образом, от возможности госпитализации (12). При этом такие факторы, как предпочтения пациентов, уровень подготовки врачей или доступ к местной системе обслуживания, или никак не влияли на место наступления смерти или имели лишь минимальное значение по сравнению с таким показателем, как число больничных коек на душу населения. Немаловажны также культурные традиции. Например, в Италии, где движение за создание хосписов еще находится на первых шагах своего развития, широко известно, что на севере страны более распространены смер-
Рис. 2 – Предварительные данные по странам относительно места смерти больных Источники: США: Weizen SMS et al. (11); Англия и Уэльс: Бюро национальной статистики, 2000 г.; Швейцария: экстраполяция с данных федеральной статистики за 1985 г.; Франция: INSERM 1999; Нидерланды – Центральное бюро статистики Нидерландов, 2000 г., M. Ribbe, личное сообщение; Германия: Thomas Schindler, личное сообщение; Ирландия: Julie Ling, личное сообщение. Примечание: В различных странах сведения собирают поразному, в ряде из них вообще не ведется регистрации. Этот факт ограничивает возможности сравнительного анализа, однако подчеркивает необходимость внедрения системы рутинного сбора данной информации во всех странах Европы. Около 15% смертельных исходов в Нидерландах приходится на дома совместного проживания для пожилых людей, эти данные не отражены на графике.
21
тельные исходы в больничных условиях, в то время как на юге семьи предпочитают ухаживать за умирающими
Процент случаев смерти от онкологических заболеваний, происшедших в домашних условиях, Англия, 1994 г. 40,0 – 44,5 35,0 – 39,5 30,0 – 34,5 25,0 – 29,5 20,0 – 24,5 15,0 – 19,5 10,0 – 14,9 5,0 – 9,5 0,0 – 4,9 Разброс данных: 17,9 – 41,8 Среднее значение: 26,8 Стандартное отклонение: 4,22
Рис. 3 - Процент случаев смерти от онкологических заболеваний, происшедших в домашних условиях, Англия, 1994 г., данные Управления здравоохранения Источник: Higginson IJ, Astin P, Doland S, Sen-Gupta G, Jarman B (1997), Королевский колледж в Лондоне. Примечание: данные по Уэльсу не включены.
людьми дома. Имеются сообщения из Нидерландов о некоторых достижениях в обеспечении ряда услуг паллиативной помощи в различных ситуациях и создании необходимых условий, когда больные выражали пожелание умереть у себя дома (13). Во многих странах, однако, нет практики регистрации и сбора данных о месте смерти.
22
Дефицит доступа к специализированной помощи Одной из причин недостатка паллиативной помощи пожилым людям является то, что среди них распространены такие болезни (например, сердечная недостаточность или деменция), которые традиционно не находились в сфере внимания специализированной паллиативной помощи и по отношению к которым модели оказания паллиативной помощи в настоящее время лишь начинают применяться. Однако даже пожилые люди, страдающие онкологическими заболеваниями, не всегда имеют доступ к специализированной паллиативной помощи. Например, в Англии и Уэльсе непропорционально мало число пациентов пожилого возраста в учреждениях, осуществляющих высококачественный уход за умирающими больными, таких как стационарные хосписы (14–16). Вероятность получения помощи в терминальной стадии болезни в стационарном хосписе снижается по мере увеличения возраста больного (рис. 4). Исследование, проведенное в Австралии, показало, что лишь 58% онкологических больных в возрасте старше 80 лет получили направление в специализированные службы паллиативной помощи, в то время среди для больных в возрасте до 60 лет эта доля составила 73% (18). В США уровень охвата неонкологических больных услугами специализированной паллиативной помощи выше по сравнению с другими службами, однако всего лишь 17% умирающих больных получают помощь от финансируемых на федеральном уровне хосписных служб (19). В одном из исследований было показано, что 30% пациентов, ко-
Дефицит паллиативной помощи в домах престарелых с постоянным уходом и в пансионатах совместного проживания пожилых людей От 2% до 5% людей в возрасте 65 лет и старше проживают в домах престарелых. Это в основном это люди преклонного возраста, находящиеся в состоянии старческого увядания либо страдающие хронической инвалидностью вследствие соматических или психических нарушений. Их диагнозы, как правило, включают инсульт, сердечную недостаточность, хронические заболевания легких, паркинсонизм и деменцию. Пожилые люди часто расценивают дома престарелых как “последнее
в других условиях
в доме совместного проживания
в доме престарелых
в хосписе
дома
Место смерти
в больнице
Процент в возрастной группе
торым оказывалась помощь в стационарных хосписах, страдали от неонкологических заболеваний – чаще всего от сердечной недостаточности, хронических обструктивных заболеваний легких, инсульта, деменции и почечной недостаточности (18). Аналогичные показатели для Соединенного Королевства значительно ниже (20). Имеется относительно мало информации о потребностях лиц крайне преклонного возраста, получающих специализированную паллиативную помощь в условиях стационара. В одном из исследований, проведенных в США, было найдено, что среди пациентов 80-летнего возраста, направленных на оказание специализированной паллиативной помощи в больнице, большинство составляли женщины, проживающие в домах престарелых. В меньшей части случаев эти пациенты страдали онкологическими заболеваниями, и у многих из них наблюдалась деменция, что являлось главным фактором, ограничивающим их возможность участия в принятии решений, связанных с уходом и лечением (21).
Источник: Office of National Statistics (17).
Рис. 4 – Место смерти онкологических больных пожилого возраста, Англия и Уэльс, 1999 г., анализ данных проведен Higginson
Источник: Gambassi et al. (23).
Рис. 5 – Процент пожилых людей, находящихся в учреждениях длительного ухода, предъявляющих жалобы на боль: сравнение пяти стран
23
прибежище” перед смертью, и многие из их обитателей наверняка имеют потребность в паллиативной помощи (22). Во многих странах дома престарелых играют растущую роль в уходе за физически ослабленными людьми преклонного возраста в финальном периоде жизни (рис. 4). Например, в США доля людей, умирающих в домах престарелых, возросла от чуть менее 20% в 1989 г. до 25% в 1997 г. Около половины проводят в престарелом доме часть последнего месяца своей жизни. Среди людей, умирающих в домах престарелых, смерти чаще предшествует длительный период инвалидности, по сравнению с теми, кто умирает дома. Большинство обитателей домов престарелых жалуются на боль, и данные исследований указывают на то, лечение болевого синдрома осуществляется недостаточно, а порой и вообще отсутствует (23) (рис. 5). До двух третей обитателей домов престарелых имеют нарушения когнитивных функций, что осложняет оценку интенсивности и распознавание боли (J. M. Teno, неопубликованные наблюдения, 2002 г.). В некоторых странах дома престарелых осуществляют реабилитационные программы. По-видимому, эта система особенно развита в Нидерландах, где в 13% домов престарелых имеются отделения паллиативной помощи. В США у пациентов домов престарелых, охваченных осу-
24
ществляемыми хосписными службами программами паллиативной помощи, контроль боли был более эффективным, чем у других пациентов. Однако в целом, о качестве помощи, оказываемой в домах престарелых в финальном периоде жизни, известно немногое. Вопросы, вызывающие обеспокоенность, включают нехватку персонала, высокую текучесть кадров и недостаток навыков оказания паллиативной помощи (22).
Библиография 1. AGS Panel on Persistent Pain in Older Persons. The management of persistent pain in older persons. Journal of the American Geriatrics Society, 2002, 50:S205–S224. 2. Allard P et al. Educational interventions to improve cancer pain control: a systematic review. Journal of Palliative Medicine, 2001, 4):191–203. 3. Bernabei R et al. Management of pain in elderly persons with cancer. Journal of the American Medical Association, 1998, 279:1877–1882. 4. Costantini M, Viterbori P, Flego G. Prevalence of pain in Italian hospitals: results of a regional cross-sectional survey. Journal of Pain and Symptom Management, 2002, 23:221–230. 5. NHS Centre for Reviews and Dissemination. Informing, communicating and sharing decisions with people who have cancer. Effective Health Care Bulletin, 2000, 6:6. 6. Coulter A, Cleary PD. Patients’ experiences with hospital care in five countries. Health Affairs, 2001, 20:244–252. 7. Lynn J et al. Perceptions by family members of the dying experience of older and seriously ill patients. Annals of Internal Medicine, 1997,126:97–106. 8. Baker R et al. Family satisfaction with end-of-life care in seriously ill hospitalized adults. Journal of the American Geriatrics Society, 2000, 48(5, Suppl.):61–69. 9. Foley KM, Gelband H, eds. Improving palliative care for cancer. Washington, DC, National Academies Press, 2001.
10. Hewitt M, Simone JV, eds. Ensuring quality cancer care. Washington, DC, National Academies Press, 1999. 11. Weizen SMS et al. Factors associated with site of death: a national study of where people die. Medical Care, 2003, 41:323–335. 12. Facts on dying 2002 – Brown atlas of dying. Providence, RI, Brown University, 2002 http://www.chcr.brown.edu/dying /brownatlas.htm, accessed 23 July 2003). 13. Francke AL. Palliative care for terminally ill patients in the Netherlands. The Hague, Ministry of Health, Welfare and Sport, 2003. 14. Gray JD, Forster DF. Factors associated with utilization of specialist palliative care services: a population-based study. Journal of Public Health Medicine, 1997, 19:464–469. 15. Addington-Hall JM, Altman D, McCarthy M. Who gets hospice in-patient care? Social Science and Medicine, 1998, 46:1011–1016. 16. Mortality statistics, general. Series DH1 No. 33, Table 17. London, Office of National Statistics, 2000 (http://www.statistics.gov.uk/downloads/theme health/DH1 33/DH1 33.pdf, accessed 23 July 2003). 17. Office of National Statistics. Mortality statistics. General review of the Registrar General on Deaths in England and Wales 1997, Series DH1, No. 30. London, Stationery Office, 1999.
18. Hunt RW et al. The coverage of cancer patients by designated palliative care services: a population-based study, South Australia, 1999. Palliative Medicine, 2002, 16:403–409. 19. Haupt BJ. Characteristics of hospice care users: data from the 1996 National Home and Hospice Care Survey. Advance Data, 1998, 28(299):1–16. 20. Eve A, Higginson IJ. Minimum dataset activity for hospice and hospital palliative care services in the UK 1997/98. Palliative Medicine, 2000, 14:395–404. 21. Evers MM, Meier DE, Morrison RS. Assessing differences in care needs and service utilization in geriatric palliative care patients. Journal of Pain and Symptom Management, 2002, 23:424–432. 22. Hockley J, Clark D, eds. Palliative care for older people in care homes. Buckingham, Open University Press, 2002. 23. Gambassi G et al. Cross-national comparison of predictors of pain in elderly in long-term care. In: [Abstracts] Annual Meeting of the American Geriatrics Society – American Federation for Aging Research, Philadelphia, PA, May 19–23, 1999. New York, NY, American Geriatrics Society, 1999:159. 24. Millar S et al. Does receipt of hospice care in nursing homes improve the management of pain at the end of life? Journal of the American Geriatrics Society, 2002, 50:508–515.
25
4.
ДАННЫЕ О ВОЗМОЖНЫХ ВАРИАНТАХ ОРГАНИЗАЦИИ ЭФФЕКТИВНОЙ ПОМОЩИ
По мере расширения движения за создание хосписов и развитие паллиативной помощи увеличивается объем фактических данных, свидетельствующих о высокой эффективности подходов к оказанию помощи, пропагандируемых этим движением. Систематические обзоры данных, включая исследования среди онкологических больных во многих странах, неизменно демонстрируют важность ряда ключевых аспектов оказания помощи. Наиболее достоверно доказана эффективность простых мер, таких как облегчение боли, внимательное отношение и общение с больным, а также хорошо скоординированная деятельность медицинских работников, что позволяет соблюсти предпочтения больного относительно места оказания помощи. Имеются также предварительные научные свидетельства в пользу применения моделей паллиативной помощи при неопухолевых заболеваниях (1).
Навыки медицинских работников по оказанию паллиативной помощи Контроль боли и другой симптоматики Эффективные методы избавления от боли существуют уже более 30 лет, имеется широкий выбор препаратов, предназначенных для облегчения боли при онкологических и других заболеваниях. Эпидемиологические наблюдения показывают, что при соблюдении клинических рекомендаций по контролю болевого синдрома удается добиться адекватного снижения болевых ощущений у 70–97% онкологических больных в далеко зашедших стадиях опухолевого процесса. Знания и установки медицинских работников в отношении болевого синдрома можно совершенствовать путем обучения, однако исследований, посвященных вопросу использования полученных навыков в практике, проведено недостаточно. Более всего изучены краткосрочные меры, когда, например, медицинские сестры предлагают больным вести дневник своих болевых проявлений, а врачи применяют тактику, непосредственно направленную на ежедневную оценку уровня болевого синдрома с соответствующей коррекцией дозировки препаратов (2). В отличие от онкологических больных, вопросу стандартизованной оценки боли у пожилых людей с неопухолевыми заболеваниями уделяется относительно меньше внимания.
26
Навыки общения Доверительное общение врача и пациента оказывает положительный эффект на целый ряд показателей, наиболее часто включая улучшение психологического состояния, более эффективный контроль болевого синдрома, улучшение показателей артериального давления и содержания сахара в крови (3). Способность медицинских работников поддерживать эффективное общение с близкими пациента и вовлекать их в процесс принятия решений, постоянно выступает в качестве важной предпосылки позитивной оценки родственниками качества оказания помощи больному в терминальном периоде (4). Навыки общения медицинских работников можно улучшить путем видеозаписи консультаций с последующим обсуждением, однако медикам требуется дополнительная помощь для того, чтобы они могли систематически использовать эти вновь приобретенные навыки в повседневной практике (5).
Предоставление информации Ознакомление онкологических больных с протоколами или резюме наиболее важных медицинских обследований и консультаций как правило приносит пользу. Это повышает уровень осведомленности о своем заболевании и оценку качества оказания помощи (7), не вызывая психологической травмы (6). Однако при плохом прогнозе следует соблюдать осторожность и предоставлять информацию с обязательным учетом того, действительно ли больной хочет знать полную правду о своем состоянии (5). Использование наглядных пособий, схем и т.п. может помочь медицинским работникам более понятно объяснить пациенту суть проводимого лечения, ответить на тревожащие его вопросы и в конечном счете повысить степень удовлетворенности оказываемой помощью (5, 8).
Оказание целостной (холистической) помощи Моральная поддержка Духовные и религиозные потребности людей носят глубоко личный характер. Они часто выступают на первый план с приближением смерти и поэтому должны учитываться при оказании паллиативной помощи. Име-
Методы альтернативной медицины В целом среди населения к использованию средств альтернативной медицины тяготеют женщины менее преклонного возраста, воспринимающие их как более «естественный» и легче контролируемый вид лечения. Несмотря на интерес к использованию методов альтернативной медицины в паллиативной помощи, их объективная оценка настолько затруднена ввиду отсутствия стандартных дефиниций, малых объемов выборок, слабой выраженностью возможного эффекта и неадекватными методами его количественного измерения, что конкретные заключения пока не сделаны (9).
Координация помощи между различными службами Передача информации
ются предварительные фактические данные о том, что духовные верования могут влиять на то, как больной человек справляется со своим состоянием, и даже на сам исход болезни. Они могут также влиять на то, как родственники справляются с постигшей их утратой (9,10).
Психологическая поддержка Большое число разнообразных программ психологической помощи было испытано на протяжении более 40 лет в ходе свыше 150 рандомизированных исследований. Результаты были неоднородными, наблюдалась тенденция их варьирования в зависимости от вида болезни и периода наблюдения, при этом положительные результаты не отличались стойкостью. Больше всего фактических данных накоплено в пользу применения вспомогательной психотерапии, однако необходима дальнейшая работа для определения специфических потребностей пациентов и показаний к данному виду помощи.
Обмен информацией между различными подразделениями и службами, а также между лечебными учреждениями и службами медико-социальной поддержки по месту жительства имеет важное значение в оказании помощи пожилым людям. Действующие в настоящее время механизмы зачастую не отвечают своему предназначению. Несмотря на недостаток практического опыта в данной области, по-видимому, наиболее эффективным путем обеспечения обмена информацией является наличие для каждого наблюдаемого пациента «ведущего сотрудника», «куратора» или «координатора» (9, 12).
Удовлетворение потребностей в оказании помощи в домашних условиях Другой немаловажный вопрос: возможно ли путем улучшения координации помощи создать необходимые условия для того, чтобы умирающий человек мог провести последние часы и минуты жизни у себя дома, если таково его желание? Проведенные испытания различных подходов к координации больничных и коммунальных служб показывают, что имеется возможность оказать помощь в большем проценте случаев, когда люди выражают желание умереть у себя дома. Имеются фактические данные, свидетельствующие о том, что обеспечение хорошо скоординированной поддержки позволяет также облегчить положение
27
родственников, осуществляющих уход за больным (10).
Оказание поддержки семье и близким Существуют различные службы в поддержку людей, осуществляющих уход за людьми преклонного возраста. Они включают службы помощи на дому, услуги сиделок, деятельность добровольных общественных организаций, групп поддержки, индивидуальную психотерапию и обучение. Лица, осуществляющие уход, обычно бывают удовлетворены качеством помощи на дому и, если им приходится время от времени отлучаться от больного, ценят возможность использования услуг сиделок. Те немногие, кто участвует в групповых занятиях или записываются в группы поддержки, позитивно оценивают возможность открытого общения с другими людьми, однако объективные подтверждения эффективности таких групп недостаточно прочные. Необходима дальнейшая работа по выявлению приоритетных потребностей лиц, ухаживающих за престарелыми, а также того, в какой мере существующие службы могут им реально помочь (13). Важно не упускать из виду, что предоставление этим людям возможности почувствовать, что к ним относятся внимательно и с пониманием, – это уже сама по себе важная задача оказания помощи. Тревога и депрессия – это нормальная реакция на потерю или угрозу потери близкого человека. Медицинские работники, встречающиеся с людьми в то время, когда их многолетняя связь готова прерваться, как правило не могут повлиять на эти глубинные эмоции. Тем не менее, они в состоянии помочь избежать дополнительных переживаний изоляции или растерянности путем предоставления адекватной и согласованной помощи, облегчающей страдания.
28
Специализированная паллиативная помощь Специализированные бригады паллиативной помощи Общепринятым механизмом оказания паллиативной помощи стали высокоспециализированные бригады, объединяющие работников различного профиля, действующие на базе больниц, иных стационарных структур, таких как хосписы, или непосредственно среди населения. Эти бригады обычно имеют дело с узкой группой пациентов, направленных из других лечебных подразделений, и для которых характерны наиболее сложные проблемы в плане контроля симптоматики, общения и координации помощи. Несмотря на противоречивые результаты более ранних обзоров, в настоящее время данные мета-анализа свидетельствуют о благоприятном эффекте деятельности таких бригад в отношении облегчения боли и другой симптоматики, а также качества оказываемой помощи по оценкам самого больного и его родственников (комбинированное соотношение шансов = 0,38; 95%-ный доверительный интервал = 0,33–0,44) (рис. 1) (9, 14).
Оценка необходимости поддержки и консультирования близких умершего расценивается как важный компонент паллиативной помощи. Остаются относительно мало исследованными вопросы прогностической достоверности подобных оценок, определения индивидуальных показаний для консультирования и эффективности индивидуальной терапии. Следует оговориться, однако, что все эти факторы весьма трудно поддаются анализу (9, 15).
Источник: Higginson et al. (14).
Рис. 1 – Кумулятивный эффект деятельности бригад паллиативной помощи, по странам, где проводилась оценка
Дневные стационары по оказанию специализированной паллиативной помощи Имеются объективные свидетельства в пользу того, что пациенты положительно относятся к возможности посещать дневные стационары паллиативной помощи, где они могут общаться с другими больными, задать вопросы персоналу, а также принять участие в проводимых мероприятиях. Остается однако неизученным вопрос, в какой мере посещения дневного стационара влияет на другие показатели, в частности качество жизни или облегчение симптоматики (9).
Психологическая поддержка близких после смерти больного В ряде исследований было показано, что родственники больных, умерших в условиях оказания специализированной паллиативной помощи, имели меньше психологических расстройств и неудовлетворенных потребностей по сравнению с родственниками тех из них, которые получали лишь стандартные виды помощи (9).
Развитие служб паллиативной помощи для пациентов с неопухолевыми заболеваниями Многопрофильные бригады Многопрофильные бригады представляют собой один из путей оказания помощи больным с сочетанными расстройствами. Они уже зарекомендовали себя в гериатрической практике и при ряде конкретных заболеваний. Так, например, бригадный подход к лечению больных с сердечной недостаточностью снижает показатели их госпитализации и улучшает выживаемость (16).
Специализированные медицинские сестры Результаты исследований показывают, что деятельность специализированных медсестер оказывает в целом благоприятное влияние на пациентов с сердечной недостаточностью и способствует обеспечению непрерывности помощи (17, 18). При заболеваниях системы дыхания помощь, оказываемая такими сестрами, приводит к продлению жизни больных, но не оказывает влияния на ее качество; тем не менее пациенты позитивно оценивают домашние посещения, осуществляемые этой категорией медицинского персонала (19).
Услуги хосписов для пациентов с деменцией Результаты осуществления экспериментальных программ оказания паллиативной помощи и услуг хосписов
29
пациентам в терминальной стадии деменции показывают, что этот метод может способствовать повышению комфортности пациентов и помочь лицам, ухаживающим за ними (20).
Заблаговременное планирование помощи В последнее время возрос интерес к вопросу заблаговременного планирования, когда человек решает, какую помощь он хотел бы получить в случае возникновения жизнеугрожающего заболевания. В результате составляются письменные указания для близких и медицинских работников, содержащие предпочтения и пожелания на тот случай, если сам человек будет не в состоянии принимать решения в результате болезни. Несмотря на надежды, что подобное планирование может снижать число нежелаемых медицинских вмешательств в терминальном периоде жизни больного, не получено доказательств того, что имеющимся указаниям всегда следуют и что это оказывает какое-либо влияние на использование ресурсов или стоимость лечения (21). В настоящее время проводится изучение более всесторонних методов. Равным образом, не доказана эффективность интенсивной терапии в удовлетворении потребностей в паллиативной помощи пожилым людям (22).
Возможность обобщения выводов Область исследований по проблемам удовлетворения потребностей людей, страдающих и умирающих от неопухолевых заболеваний, развита недостаточно. Имеется мало конкретных сведений о путях эффективной организации паллиативной помощи в домах либо пансионатах для престарелых или о потребностях людей старше 80 лет, находящихся в любых условиях. В целом, имеет место также недостаток эмпирических данных
30
о том, как оптимальным образом внедрить результаты научных исследований в практику. Сравнительная неопределенность прогноза при неопухолевых заболеваниях затрудняет процесс планирования служб. Тем не менее, для эффективного облегчения страданий больного достаточно таких простых мер, как надежное избавление от боли, внимательное общение с пациентом, предоставление ему информации и оказание координированной помощи силами квалифицированных специалистов. Маловероятно, чтобы подобные подходы значительно отличались в зависимости от той или иной болезни или страны. Это заставляет обоснованно утверждать, что настало время предпринимать более активные и согласованные усилия по совершенствованию систем оказания паллиативной помощи, концентрируясь на применении простых и эффективных мер, определяемых сложностью и тяжестью заболевания, а также потребностями пациента и его близких.
Библиография 1. Davies E. What are the appropriate services and support to address the palliative care needs of older people? Report to the Health Evidence Network. Copenhagen, WHO Regional Office for Europe, 2003. 2. Allard P et al. Educational interventions to improve cancer pain control: a systematic review. Journal of Palliative Medicine, 2001, 4:191–203. 3. Stewart MA. Effective physicianpatient communication and health outcomes: a review. Canadian Medical Association Journal, 1996, 152:1423–1433. 4. Baker R et al. Family satisfaction with end-of-life care in seriously ill hospitalized adults. Journal of the American Geriatrics Society, 2000, 48(Suppl 5):61–69. 5. Gysels M, Higginson IJ, eds. Improving supportive and palliative care for adults with cancer. Research evidence. Manual. London, National Institute for Clinical Excellence, 2002 (www.nice.org.uk, accessed 23 July 2003). 6. Scott JT et al. Recordings or summaries of consultations for people with cancer (Cochrane Review). The Cochrane Library, 2003, No. 2 (http://www.updatesoftware.com/abstracts/ab00153 9.htm, accessed 23 July 2003). 7. McPherson C, Higginson I, Hearn J. Effective models for giving information in cancer: a systematic review of randomized controlled trials. Journal of Public Health Medicine, 2001, 23:277–234.
8. Lewin SA et al. (2001). Interventions for providers to promote a patient-centred approach in clinical consultations (Cochrane Review). The Cochrane Library, 2003, No. 2 (http://www.updatesoftware.com/abstracts/ab00326 7.htm, accessed 23 July 2003). 9. Gysels M, Higginson IJ, eds. Service configuration guidance on supportive and palliative care for those affected by cancer. Research evidence. Manual. London, National Institute for Clinical Excellence, 2003 (www.nice.org.uk, accessed 23 July 2003). 10. Cohen SR et al. Validity of the McGill quality of life questionnaire in the palliative care setting: a multi-center Canadian study demonstrating the importance of the existential domain. Palliative Medicine, 1997, 11:3–20. 11. Newell SA, Sanson-Fisher RW, Savolein NJ. Systematic review of psychological therapies for cancer patients: overview and recommendations for future research. Journal of the National Cancer Institute, 2002, 94:558–584. 12. Payne S et al. The communication of information about older people between health and social care practitioners. Age and Ageing, 2002, 31:107–117. 13. Harding R, Higginson IJ. What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? Palliative Medicine, 2003,17:63–74. 14. Higginson IJ et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of-life experiences of patients and caregivers? Journal of Pain and Symptom Management, 2003, 25:150–168.
15. Kato PM, Mann T. A synthesis of psychological interventions for the bereaved. Clinical Psychology Review, 1999, 19:275–296. 16. Rich MW et al. A multidisciplinary intervention to prevent the readmission of elderly patients with congestive heart failure. New England Journal of Medicine, 1995, 333:1213–1214. 17. Gibbs, JS. Heart disease. In: Addington-Hall JM, Higginson IJ, eds. Palliative care for non-cancer patients. Oxford, Oxford University Press, 2001. 18. Blue L et al. Randomised controlled trial of specialist nurse interventions in heart failure. British Medical Journal, 2001, 323:715–718. 19. Shee C. Respiratory disease. In: Addington-Hall JM, Higginson IJ, eds. Palliative care for non-cancer patients. Oxford, Oxford University Press, 2001. 20. Hanrahan P, Lutchins DJ, Murphy K. Palliative care for patients with dementia. In: Addington-Hall JM, Higginson IJ, eds. Palliative care for non-cancer patients. Oxford, Oxford University Press, 2001. 21. Teno JM et al. Do advance directives provide instructions that direct care? Journal of the American Geriatrics Society, 1997, 45:508–512. 22. Baggs JD. End-of-life care for older adults in ICUs. Annual Review of Nursing Research, 2002, 20:181–229.
31
5.
ПРОБЛЕМЫ, СТОЯЩИЕ ПЕРЕД ОРГАНИЗАТОРАМИ И РУКОВОДИТЕЛЯМИ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ
Задачи, требующие решения По мере увеличения средней продолжительности жизни, все больше людей переходят через рубеж 65летнего возраста и доживают до глубокой старости. В связи с этим меняется картина заболеваемости в финальном периоде жизни. Причиной смерти чаще является не острая патология, а тяжелые сочетанные хронические заболевания, что ставит перед системами здравоохранения задачу обеспечения более эффективной и чуткой помощи людям в течение финальных лет их жизни. Все больше людей нуждаются в помощи в связи с хроническими сердечными, респираторными и цереброваскулярными расстройствами, а также онкологическими заболеваниями. Иными словами, группа населения, испытывающая необходимость в помощи в финальном периоде жизни, существенно «постарела» и резко увеличилась в численности. Значительный объем накопленных фактических данных показывает, что пожилые люди испытывают дополнительные страдания, которых можно было бы избежать, связанные широко распространенной практикой недооценки и неполного лечения имеющихся нарушений, а также дефицитом доступа к услугам паллиативной помощи. Как отдельная категория населения, пожилые люди испытывают множество неудовлетворенных потребностей, сталкиваются со многими проблемами и ограничением возможностей, для них требуются более комплексные схемы оказания лечебной помощи и социальной поддержки. Многие из них страдают от распространенных тяжелых хронических неопухолевых заболеваний, в то время как в большинстве стран доминирующей сферой паллиативной помощи является онкология.
Фактические данные об эффективных методах оказания помощи Анализ фактических данных, полученных из многих стран, выявляет важность ключевых аспектов паллиативной помощи для онкологических больных и эффек-
32
тивность простых мер, направленных на улучшение состояния пациента. Эти меры включают адекватное облегчение боли и контроль других симптомов, внимательное общение с больным и предоставление информации, а также хорошо скоординированную помощь, оказываемую бригадами квалифицированных профессионалов с учетом пожеланий и предпочтений больных. Несмотря на то, что при неопухолевых заболеваниях относительно неопределенный прогноз затрудняет процесс планирования паллиативной помощи, у пациентов с такими заболеваниями имеются те же потребности, что и у онкологических больных, вышеперечисленные меры окажут на них такое же благоприятное влияние.
Все это свидетельствует о том, что пришло время более активных и согласованных действий, направленных на улучшение помощи. При этом необходимо использовать простые, проверенные меры, с учетом потребностей пациентов и их близких, а также степени сложности и тяжести заболевания.
•
Препятствия, которые необходимо преодолеть
•
Успехи движения за создание хосписов и развитие паллиативной помощи, достигнутые за последние 30 лет, свидетельствуют об эффективности паллиативной помощи в улучшении качества жизни на ее финальном отрезке. Накопление специальных знаний и опыта в области оказания помощи онкологическим больным и их близким сопровождается значительной общественной поддержкой деятельности в данном направлении. Специалисты все в большей мере склоняются к мнению о том, что эту модель оказания помощи следует адаптировать и для пациентов с неопухолевыми заболеваниями, базируясь при этом в большей мере на фактических потребностях, нежели чем на данных диагноза или прогноза. Однако знаний и благих намерений недостаточно для претворения этих подходов в реальную практику. Для того, чтобы добиться улучшения паллиативной помощи пожилым людям, необходимо быть готовым внимательно прислушиваться к их мнению, учитывать интересы их близких, прилагать творческий подход и упорство для преодоления имеющихся препятствий на всех уровнях системы здравоохранения. Эти препятствия представляются следующими: • недостаточная осведомленность и осознание масштаба проблемы; • отсутствие четкой политики по оказанию паллиативной помощи, как относительно пожилых людей, так и относительно заболеваний, которыми они чаще всего страдают; • недостаточная интеграция и координация паллиативной помощи, оказываемой в различных условиях и различными службами здравоохранения; • дефицит традиций или навыков оказания паллиативной помощи в учреждениях, где осуществляется уход
• • •
за людьми преклонного возраста и где обычно завершается их жизнь; пренебрежительное отношение к необходимости оказания высококачественной помощи пожилым людям в финальном периоде жизни, возрастная дискриминация в оказании помощи; ошибочные представления относительно потребностей пожилых людей и их желания или способности обходиться без специальных видов помощи; несостоятельность в применении простых, испытанных и эффективных мер помощи; трудности координации оказания помощи в различных условиях, а также между службами медицинской помощи и социальной поддержки; нехватка ресурсов и применение устаревших моделей оказания помощи и деятельности системы здравоохранения.
Потенциальные решения: подход с позиций общественного здравоохранения Масштаб потребностей в паллиативной помощи в условиях роста численности пожилых людей обусловливает необходимость комплексного подхода и применения принципов общественного здравоохранения. Речь идет о выявлении нужд пожилых людей, мониторинге тенденций и эффективности предпринимаемых мер, совершенствовании профессиональной подготовки кадров и информирования населения, а также формировании механизмов поддержки необходимых изменений поведения и практики. Оказание паллиативной помощи пожилым людям необходимо отражать в планировании служб здравоохранения на национальном уровне. Каждая страна должна сама решить, насколько приоритетной является данная сфера и каков должен быть объем выделяемых ресурсов, но в этом вопросе должна быть достигнута полная определенность. Так, например, имеющийся опыт деятельности хосписов в США, показал, что обеспечение их устойчивого финансирования и стабильности обусловило возможность долгосрочного планирования помощи, в частности предоставления ее пациентам с неопухолевыми заболеваниями. Политика организации оказания
33
паллиативной помощи должна быть согласована с другими направлениями политики охраны здоровья пожилых людей, а также с политикой по контролю конкретных видов патологии, таких как ишемическая болезнь сердца и деменция.
Необходимость придания паллиативной помощи статуса неотъемлемой части служб здравоохранения Организаторы здравоохранения должны добиться того, чтобы паллиативная помощь стала неотъемлемой частью общей медицинского обслуживания, а не рассматривалась в качестве некой «дополнительной услуги». Необходимо стимулировать повышение эффективности помощи, осуществлять мониторинг и применять меры поощрения медицинских учреждений при улучшении качества обслуживания. Эффективная паллиативная помощь пожилым людям требует развития сотрудничества между гериатрическими медицинскими бригадами, домами престарелых и персоналом, оказывающим паллиативную помощь. Проблема более полной интеграции паллиативной помощи в различные звенья системы медицинского обслуживания успешно решается в ряде стран. Так, некоторые примеры организации паллиативной помощи, указывающие на возможности удачных решений, можно почерпнуть из опыта Нидерландов. О реальности перемен свидетельствует также наблюдаемое разнообразие форм оказания помощи в пределах отдельных
34
стран. Был предложен ряд методов повышения качества обслуживания, которые в настоящее время испытываются в различных условиях. Так, например, в Соединенном Королевстве проведение национальной проверки состояния больничной помощи пациентам с инсультом, способствовало ее существенному улучшению по целому ряду показателей. Весьма воодушевляющие предварительные результаты получены от использования методов непрерывного повышения качества на опыте США. Эти методы основаны на применении нескольких специально разработанных надежных инструментов оценки: так наз. Схемы вспомогательной коллективной оценки (Support Team Assessment Schedule – STAS), Инструмента внутрибольничной оценки (Resident Assessment Instrument – RAI), а также схемы Всесторонней гериатрической оценки (Comprehensive Geriatric Assessment – CGA). Среди других разрабатываемых методов можно упомянуть систематический сбор отзывов от близких умерших больных и использование их при планировании деятельности соответствующих служб.
Совершенствование применения навыков оказания паллиативной помощи в различных условиях Можно было бы значительно облегчить страдания людей преклонного возраста путем более широкого использования уже известных лечебных методов. Одна из трудностей в этом отношении по-видимому заключается в недостаточной подготовке медицинских работников в области контроля боли и другой симптоматики, а также в неохотном применении наркотических анальгетиков в первичном и вторичном звеньях системы здравоохранения, вне условий специализированного этапа оказания помощи. Решение этой проблемы потребует дополнительного обучения и практической подготовки всех сотрудников, оказывающих помощь в различных условиях, в том числе в домах и пансионатах для престарелых, в больницах, а также на дому.
Выявление пробелов в научных исследованиях По сей день изучение потребностей людей в течение завершающих лет жизни не составляет приоритета в научных исследованиях, в целом гораздо больше средств расходуется на научные разработки в области потенциально радикальных методов лечения болезней. В результате, научно-доказательная база паллиативной помощи страдает неполнотой. Например, в Соединенном
Королевстве лишь 0,18% фондов, предназначенных на научные исследования по проблеме рака, отводится на вопросы, связанные с финальным периодом жизни и паллиативной помощью. Относительно б?льшая часть имеющихся научных данных касается потребностей людей в финальном периоде жизни и потенциально действенных подходов к их удовлетворению, и меньшая их часть посвящена объективной практической оценке эффективности этих подходов. Рандомизированные контрольные испытания, часто рассматриваемые как золотой стандарт качества научных исследований, крайне трудно осуществимы в данной, весьма уязвимой группе населения. Еще одна сложность заключается в том, что многие из наиболее эффективных вмешательств предполагают изменение рутинного поведения медицинских работников и организации их работы. Это препятствие для применения испытанных эффективных методов актуально для всей системы здравоохранения, однако особенно сложно его преодолеть при попытке распространения паллиативной помощи на пожилых людей с тяжелыми хроническими заболеваниями. Это делает данную сферу более сложной, чем та, при которой могут быть введены отдельные эффективные технологии. Первоочередная задача в области научных исследований и развития – справиться со сложностями внедрения подходов к улучшению ситуации.
35
6. Организаторам и руководителям систем здравоохранения необходимо: 1. принимать во внимание последствия старения населения и роста потребностей в паллиативной помощи для общественного здравоохранения, а также то, что неудовлетворительный уровень помощи в финальном периоде жизни составляет важную проблему общественного здравоохранения; 2. осуществлять на национальном и региональном уровнях проверку качества услуг паллиативной помощи, предоставляемых пожилым людям в домах или пансионатах для престарелых, больницах, хосписах и на дому, включая оценку квалификации сотрудников этих учреждений, а также разрабатывать методы мониторинга процесса улучшения помощи; 3. приложить усилия к созданию небольших ключевых баз данных, отражающих связи различных условий оказания помощи на местном уровне, с целью улучшения учета и мониторинга потребностей пожилых людей; 4. разрабатывать и внедрять методы оценки и улучшения качества с целью совершенствования помощи населению на местах, использовать систему поощрения медицинских учреждений, включая дома престарелых, за участие в мероприятиях по проверке и улучшению качества; 5. обеспечивать адекватное финансирование, стимулирование и поддержку многопрофильных служб, объективно необходимых для удовлетворения потребностей пожилых людей в паллиативной помощи;
РЕКОМЕНДАЦИИ 6. обеспечить включение в программы медицинских учебных заведений необходимого количества учебных часов, посвященных вопросам паллиативной медицины и ухода за людьми преклонного возраста, а также обеспечить необходимые условия для соответствующего повышения квалификации медицинских работников; 7. предъявлять высокий уровень требований к качеству оказания паллиативной помощи пожилым людям и предпринимать усилия для ее совершенствования, включая контроль боли и другой симптоматики, внимательное отношение и общение с пациентами, а также координацию услуг; 8. бороться со стереотипами, ограничивающими доступ пожилых людей к необходимой им паллиативной помощи; 9. привлекать самих пожилых людей, как потребителей помощи, в процесс принятия решений по поводу типов и сочетаний услуг, которые они хотели бы получать в финальном периоде жизни; 10. предоставлять информацию о диапазоне и эффективности возможных видов помощи, включая контроль симптоматики, доступных для пожилых людей, страдающих жизнеугрожающими, хроническими или прогрессирующими заболеваниями.
Медицинским работникам необходимо: 1. обеспечивать необходимый уровень своей квалификации в вопросах оказания паллиативной помощи пожилым людям, включая контроль боли и другой симптоматики, навыки общения и координацию помощи; 2. всемерно обеспечивать уважение к личности каждого пожилого человека, нуждающегося в паллиативной помощи, соблюдение его прав на принятие решений, касающихся медицинской помощи и соци-
36
альной поддержки, а также получение необходимой им объективной информации, не допуская дискриминации в связи с возрастом; 3. добиваться того, чтобы их учреждения работали в координации с другими официальными, частными и общественными организациями, оказывающими помощь пожилым людям, нуждающимся в паллиативной помощи.
Тем, кто определяет финансирование научных исследований, необходимо: 1. поддерживать научно-исследовательские разработки по проблеме географических различий (между странами и внутри стран) в характере паллиативной помощи, оказываемой пожилым людям; 2. поддерживать инновационные исследования, включающие изучение проблем имеющихся препятствий для доступа к паллиативной помощи, этиологии и контроля неонкологических болевых синдромов и другой симптоматики у пожилых людей; анализ субъективных переживаний пожилых людей, связанных с оказанием помощи, а также психологических и социальных потребностей различных культурных групп; экспериментальную оценку практики заблаговременного планирования, способствующего большей ориентированности помощи на нужды пациентов и в особенности лиц преклонного возраста; 3. способствовать развитию научного сотрудничества по вопросам паллиативной помощи между представителями гериатрической и паллиативной медицины; включение пожилых людей в программы исследований, посвященных новым, в том числе лекарственным, методам лечения; 4. придавать приоритетное значение поддержке исследований, направленных на разработку эффективных методов оказания паллиативной помощи пожилым людям в самых разнообразных условиях; 5. способствовать разработке стандартных инструментов оценки различных аспектов оказания паллиативной помощи, а также путей применения подобных инструментов (например, «отчетных карт») для международных сравнений; 6. не допускать исключения интересов пожилых людей при планировании исследований по проблемам ухода и лечения.
37
МЫ ПРИНОСИМ БЛАГОДАРНОСТЬ СЛЕДУЮЩИМ ЭКСПЕРТАМ, ПРИГЛАШЕННЫМ ДЛЯ УЧАСТИЯ В РАБОТЕ НАД ДАННЫМ БУКЛЕТОМ, МНОГИЕ ИЗ КОТОРЫХ ДАЛИ ПОЛЕЗНЫЕ ЗАМЕЧАНИЯ, ПРЕДОСТАВИЛИ ГРАФИКИ, ОТЧЕТЫ И ДРУГУЮ ИНФОРМАЦИЮ: Австралия Проф. Ian Maddocks и Deborah Parker Университет Флиндерса, Аделаида Австрия Д-р Franz Zdrahal Организация Каритас в Вене, Вена Бельгия Anne-Marie De Lust Федерация паллиативной помощи Фландрии, Веммель Anne-Franсoise Nollet Федерация паллиативной помощи Валлонии, Намюр Венгрия Проф. Katalin Hegedus Медицинский университет им. Земмельвейса, Будапешт Германия Проф. Eberhard Klaschik Центр паллиативной медицины, Бонн Thomas Schindler Северный Рейн–Вестфалия, Гельдерн Греция Д-р Kyriaki Mystakidou Афинский университет Проф. Athina Vadalouca Больница Ариетон, Афины
38
Израиль Ronit Behar Хоспис Медицинского центра Шеба, Рамат Ган Д-р Michaela Berkovitch Онкологический хоспис, Медицинский центр Хаих Шеба, Тель-Хашомер Ирландия Julie Ling Департамент охраны здоровья детей, Дублин Avril O’Sullivan Ирландское противораковое общество, Дублин Испания Maria Jose Garcia Lopez Группа Аран, Мадрид Италия Д-р Roberto Bernabei Центр медицинской геронтологии, Католический университет Святого Сердца Рим Д-р Massimo Costantini Национальный институт по исследованию рака, Генуя Д-р Franco De Conno Национальный институт исследований и лечения опухолевых заболеваний, Милан Claude Fusco-Karman Итальянская ассоциация по борьбе с опухолевыми заболеваниями, Милан
Daisy Maitilasso Итальянское общество паллиативной помощи, Милан Д-р Carla Ripamonti Национальный институт исследований и лечения опухолевых заболеваний, Милан Д-р Franco Toscani Институт Маэстрони, Научно-исследовательский институт паллиативной помощи «Онлюс», Кремона Канада Albert J. Kirshen Центр паллиативной помощи им. Темми Латнера, Торонто Кипр Jane Kakas Кипрская ассоциация онкологических пациентов и их друзей, Никозия Д-р Sophia Pantekhi Хоспис «Ародафнуза», Кипрское противораковое общество, Никозия Нидерланды Д-р Luc Deliens Медицинский центр Свободного университета Амстердама (VU) Д-р Ger Palmboom Сеть паллиативной помощи для терминальных пациентов в Нидерландах (NPTN), Бунник
Норвегия Д-р Dagny Faksvag Haugen Университетская клиника Хаукеланд, Берген Румыния Д-р Gabriela Rahnea-Nita Госпиталь Св. Луки, Бухарест Словения Urska Lunder Институт развития паллиативной помощи, Любляна Соединенное Королевство Проф. Julia Addington-Hall Королевский колледж в Лондоне Tony Berry, Peter Cardy и Gill Oliver Благотворительная организация «Помощь раковым больным» Макмиллана, Лондон, Проф. David Clark Университет Шеффилда Д-р Deirdre Cunningham Управление стратегии здравоохранения ЮгоВосточного Лондона Баронесса Ilora Finlay Университетская школа медицины Уэльса Katherine A. Froggatt Университет Саутгемптона Проф. Sian Griffiths Президент факультета общественного здравоохранения, Лондон Д-р Andrew Hoy Президент Ассоциации паллиативной медицины
Tom Hughes Hallet Организация «Помощь при раке» им. Марии Кюри Проф. Ross Lawrenson Университет Суррея Д-р Michael Pearson Королевский врачебный колледж в Лондоне David Prail Организация «Помощь хосписам» Проф. Mike Richards Департамент здравоохранения, Лондон Eve Richardson и Peter Tebbit Национальный совет по хосписам и службам паллиативной помощи Gail Sharp Организация «Помощь при раке» им. Марии Кюри John Wyn Owen Фонд Наффилда, Лондон Соединенные Штаты Америки Д-р David Caseratt Университет Пенсильвании, Филадельфия Mary Callaway Институт «Открытое общество», Нью-Йорк Д-р Christine Cassel Американский совет внутренней медицины Д-р Richard Della Penna Кейсер, Сан-Диего Д-р Frank Ferris Сан-Диего Проф. David Mechanic Университет Ратджерс, Нью-Джерси
Д-р Diane E. Meier Школа медицины Маунт Синай, Нью-Йорк Д-р Greg Sachs Школа медицины, Университет Чикаго Франция Jacqueline Bories и Marie Claire Garnier Французское общество паллиативной помощи, Париж Д-р Aude Le Devinah Министерство здравоохранения, Париж Paulette LeLann IRFAC, Руан Д-р Christophe Trivalle Больница им. Поля Брусса, Вильжюиф Хорватия Проф. Anica Jusic Хорватское общество хосписов и паллиативной помощи, Загреб Ana Stambuk Юридический факультет, Загреб Швейцария Д-р Laura Di Pollina Программа по проблеме боли и паллиативной помощи, Женева Швеция Д-р Carl Johan Furst Королевский институт, Стокгольм Проф. Peter Strang Королевский институт, Стокгольм
39
Фонд Флориани был основан в 1977 г. благодаря благотворительному пожертвованию от Virgilio и Loredana Floriani. Усилиями этой организации была создана первая в Италии система бесплатной помощи на дому для умирающих больных. Целью фонда является пропаганда и внедрение паллиативной помощи, направленной на всестороннее облегчение страданий умирающего больного с учетом физических, психологических и социальных факторов. Второй важнейший принцип деятельности фонда – внимание к пациенту и его близким на всех этапах финального периода жизни. Имея перед собой цель распространения принципов оказания паллиативной помощи в Италии и по всему миру, Фонд Флориани способствовал созданию Европейской ассоциации паллиативной помощи, Итальянской ассоциации паллиативной помощи и Итальянской школы паллиативной помощи. Фонд Флориани основал Ассоциацию друзей Фонда Флориани, в чьи задачи входит, помимо агитационной работы и организации различных мероприятий, также сбор средств и другая деятельность, направленная на достижение основных целей фонда.
40
Европейская ассоциация паллиативной помощи
Сеть Института «Открытое общество» Программа общественного здравоохранения
Королевский колледж в Лондоне
Всемирная организация здравоохранения Европейское региональное бюро Scherfigsvej 8, DK-2100 Copenhagen O/ , Denmark Телефон: +45 39 17 17 17 Факс: +45 39 17 18 18 Электронная почта:
[email protected] Веб-сайт: www.euro.who.int
Европейский институт онкологии
