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eut-on favoriser la santé des Canadiens de tous âges ? Notre système de santé est-il de bonne qualité ? Quels en sont les coûts, comparativement à ceux des autres pays ? En février 1997, le Forum national sur la santé présentait au gouvernement fédéral ses recommandations quant aux moyens d’améliorer le système de santé du Canada et la santé des Canadiens. Le Forum appuie ses recommandations sur plus d’une quarantaine d’études réalisées par les plus éminents spécialistes du domaine. Ces études sont regroupées dans la série « La santé au Canada : un héritage à faire fructifier », qui comprend cinq volumes :
V O L U M E
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La santé au Canada : un héritage à faire fructifier
Études commandées par le Forum national sur la santé
Volume 1 – Les enfants et les adolescents Volume 2 – Les adultes et les personnes âgées Volume 3 – Le cadre et les enjeux Volume 4 – le secteur de la santé au Canada et ailleurs Volume 5 – Données probantes et Information Le volume 5 présente les études suivantes : Joan E. Tranmer, Susan Squires, Kevin Brazil, Jacquelyn Gerlach, John Johnson, Dianne Muisiner, Bill Swan et Ruth Wilson – Les facteurs qui influent sur la prise de décisions fondées sur des données probantes
Paul Fisher, Marcus J. Hollander, Thomas MacKenzie, Peter Kleinstiver, Irina Sladecek et Gail Peterson – Les soins de santé : les outils d’aide à la décision Charlyn Black – Bâtir un réseau national d’information en matière de santé Robert B. Butcher – Fondements de la prise de décisions basées sur des données probantes Carol Kuschner et Michael Rachlis – Stratégies pour accroître la participation des consommateurs à l’élaboration des politiques de la santé Frank L. Graves et Patrick Beauchamp (Les Associés de recherche EKOS Inc.) ; David Herle (Earnscliffe Research and Communications) – Recherche sur les valeurs de la population relativement à la santé et au système de santé Thérèse Leroux, Sonia Le Bris, Bartha Maria Knoppers, avec la collaboration de Louis-Nicolas Fortin et Julie Montreuil – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité consultatif national d’éthique canadien
La prise de décisions
DONNÉES PROBANTES ET INFORMATION
La prise de décisions
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isbn 2-921146-52-5
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FORUM NATIONAL SUR LA SANTÉ FORUM NATIONAL SUR LA SANTÉ
Sans titre-10 1
NATIONAL FORUM ON HEALTH
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LA SANTÉ AU CANADA : UN HÉRITAGE À FAIRE FRUCTIFIER ÉTUDES COMMANDÉES PAR LE FORUM NATIONAL SUR LA SANTÉ
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LA SANTÉ AU CANADA : UN HÉRITAGE À FAIRE FRUCTIFIER ÉTUDES COMMANDÉES PAR LE FORUM NATIONAL SUR LA SANTÉ
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Données de catalogage avant publication (Canada) Vedette principale au titre : La santé au Canada : un héritage à faire fructifier Publ. aussi en anglais sous le titre : Canada Health Action : Building on the Legacy L’ouvrage complet comprendra 5 v. Comprend des réf. bibliogr. Sommaire : v. 1. Les enfants et les adolescents – v. 2. Les adultes et les personnes âgées – v. 3. Le cadre et les enjeux – v. 4. Le secteur de la santé au Canada et ailleurs – v. 5. Données probantes et information. ISBN 2-921146-61-4 (série) ISBN 2-921146-52-5 (v. 5) 1. Santé publique – Canada. 2. Santé, Services de – Canada. 3. Médecine préventive – Canada. 4. Enfants – Santé et hygiène – Canada. 5. Adultes – Santé et hygiène – Canada. 6. Personnes âgées – Santé et hygiène – Canada. I. Forum national sur la santé (Canada). RA449.C2814 1998 362.1’0971 C97-941657-4
Révision linguistique : Ginette Trudel et Robert Paré Correction des épreuves : Ginette Trudel Design de la couverture : Gérard Beaudry Réalisation des figures : Emmanuel Gagnon
Volume 5 : Données probantes et information ISBN 2-921146-52-5 Cat. No. : H21-126/6-5-1997F Dépôt légal – Bibliothèque nationale du Québec, 1998 Dépôt légal – Bibliothèque nationale du Canada, 1998 © Sa Majesté la Reine du Chef du Canada, 1998
On peut se procurer la série Études du Forum national sur la santé à l’adresse suivante : Éditions MultiMondes 930, rue Pouliot Sainte-Foy (Québec) G1V 3N9 CANADA Téléphone : (418) 651-3885 ; sans frais depuis l’Amérique du Nord : 1 800 840-3029 Télécopieur : (418) 651 6822 ; sans frais depuis l’Amérique du Nord : 1 888 303-5931 Courrier électronique :
[email protected] Internet : http://www.multim.com
Publié par les Éditions MultiMondes, en collaboration avec le Forum national sur la santé et les Éditions du Gouvernement du Canada, Travaux publics et Services gouvernementaux Canada. Tous droits réservés. La reproduction totale ou partielle de cet ouvrage, par quelque procédé que ce soit, tant électronique que mécanique, ou par photocopie ou enregistrement, est interdite sans l’autorisation écrite et préalable du ministre de Travaux publics et Services gouvernementaux Canada. Dans la présente publication, le générique masculin est utilisé uniquement dans le but d’alléger le texte.
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Avant-Propos En octobre 1994, le Premier ministre du Canada, le très honorable Jean Chrétien, créait le Forum national sur la santé en le chargeant d’informer et de sonder la population, puis d’aviser le gouvernement fédéral quant à des façons novatrices d’améliorer le système de santé et l’état de santé de la population canadienne. Le Forum a été constitué comme organisme consultatif composé du Premier ministre à la présidence, du ministre fédéral de la Santé à la vice-présidence et de 24 membres bénévoles, forts de leur engagement dans le système en tant que professionnels, consommateurs ou bénévoles. Les membres ont rempli leur mandat en privilégiant les enjeux à long terme et les grandes caractéristiques du système de santé. Visant à soumettre des conseils judicieux pour l’élaboration de politiques nationales, ils ont réparti les tâches en fonction de quatre domaines clés : les valeurs, l’atteinte d’un équilibre, les déterminants de la santé et la prise de décisions fondées sur des données probantes. Le rapport complet du Forum national sur la santé comprend les deux volumes intitulés : La santé au Canada : un héritage à faire fructifier Rapport final du Forum national sur la santé et La santé au Canada : un héritage à faire fructifier Rapports de synthèse et documents de référence Des exemplaires du rapport complet sont disponibles auprès de : Centre de distribution, Santé Canada Communications, PL 090124C, Édifice Brooke Claxton, Pré Tunney’s, Ottawa (Ontario) K1A 0K9. Téléphone : (613) 954-5995. Télécopieur : (613) 941-5366 (Also available in English.) Le Forum a appuyé ses recommandations sur 42 études réalisées par les plus éminents spécialistes dans le domaine. Ces études sont regroupées dans une série qui comprend cinq volumes :
Volume 1 – Les enfants et les adolescents Volume 2 – Les adultes et les personnes âgées Volume 3 – Le cadre et les enjeux Volume 4 – Le secteur de la santé au Canada et ailleurs Volume 5 – Données probantes et information
Les volumes de la série Études du Forum national sur la santé peuvent être achetés auprès des Éditions MultiMondes, 930, rue Pouliot, Sainte-Foy (Québec) G1V 3N9. Téléphone : 1 800 840-3029. Télécopieur : 1 888 303-5931 (Also available in English.)
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LA SANTÉ AU CANADA : un héritage à faire fructifier
Le Groupe de travail sur les valeurs
Le Groupe de travail sur les valeurs a cherché à comprendre les valeurs et les principes de la population canadienne relativement à la santé et aux soins de santé afin de s’assurer que le système reflète toujours ces valeurs et continue d’en tenir compte. Pour cerner les valeurs fondamentales de la population à l’égard du système de soins de santé et en saisir la portée sur le processus décisionnel, le Groupe de travail a mené des sondages d’opinion à partir de scénarios, ou courts récits, traitant de plusieurs sujets sur lesquels les autres groupes de travail du Forum se sont penchés. Les scénarios ont été mis à l’essai auprès de groupes de discussion. Le groupe de travail a aussi entrepris des recherches quantitatives afin de pouvoir mieux généraliser les résultats de son sondage auprès des groupes de discussion. Il a en outre contribué à une revue des sondages d’opinion sur la santé et la politique sociale. Enfin, il a commandé une étude sur les organismes d’éthique au Canada et à l’étranger afin de cerner leur apport potentiel au débat continu sur les valeurs en tant que fondements de la prise de décisions. Le Groupe de travail sur l’atteinte d’un équilibre
Le Groupe de travail sur l’atteinte d’un équilibre s’est penché sur les moyens à prendre pour répartir les ressources restreintes de la société de manière à optimiser la protection, le rétablissement et la promotion de la santé de la population. Il a étudié la question de l’équilibre des ressources au sein du secteur de la santé et les autres branches de l’activité économique. Le groupe de travail a commandé une série d’études pour alimenter ses délibérations. Il a étudié à fond l’évolution internationale des dépenses de santé, de la consommation de services de santé et des performances sanitaires. Il a apporté beaucoup d’attention au partage des dépenses de santé entre les secteurs public et privé, à l’organisation du système de santé et aux transferts fédéraux-provinciaux. Il a publié un document sur le financement public et privé du système de santé et un énoncé de position sur le Transfert canadien en matière de santé et de programmes sociaux. Le Groupe de travail sur les déterminants de la santé
Le Groupe de travail sur les déterminants de la santé a cherché à cerner les mesures à prendre dans la difficile conjoncture économique et sociale actuelle pour permettre aux citoyens de ce pays de continuer à vivre une longue vie et, si possible, d’améliorer leur état de santé. Il a consulté des spécialistes pour trouver des moyens d’agir sur les déterminants non médicaux de la santé. Il a chargé des experts de rédiger des études sur des sujets qui se rapportent à la santé de la population, notamment à l’environnement macroéconomique et au cadre de vie (c.-à-d. la famille, l’école, le travail et la communauté), ainsi que sur des sujets qui touchent la santé aux différentes étapes de la vie. Chacune de ces études fait état des connaissances sur la question, présente des exemples de réussites ou d’échecs et dégage les incidences en matière de politique.
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Avant-propos
Le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes
Le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes a étudié les moyens à prendre pour que les consommateurs, les professionnels de la santé et les responsables des politiques appuient leurs décisions sur les données les plus sûres dont on dispose. Il a organisé deux ateliers auxquels ont été conviés des experts afin de discuter des meilleures façons de tirer parti de l’information sur la santé pour créer et alimenter une culture de la prise de décisions fondées sur des données probantes, définir la nature des renseignements dont les Canadiens ont besoin pour devenir de meilleurs consommateurs de soins de santé, et de déterminer les moyens à prendre pour leur communiquer ces renseignements. Le groupe de travail a aussi commandé des études dans les buts suivants : déterminer ce qu’il faut entendre par « données probantes » et « prise de décisions fondées sur des données probantes » ; relever des exemples de décisions bien fondées et de décisions mal fondées ; décrire l’infrastructure de l’information sur la santé requise pour appuyer la prise de décisions fondées sur des données probantes ; examiner les outils d’aide à la décision ; et élaborer des stratégies qui permettront d’élargir le rôle des consommateurs dans la prise de décisions concernant leur santé et le système de soins de santé.
Membres du Forum
William R. C. Blundell, B.Sc.A. (Ont.) Richard Cashin, LL.B. (T.-N.) André-Pierre Contandriopoulos, Ph. D. (Qué.) Randy Dickinson (N.-B.) Madeleine Dion Stout, M.A. (Ont.) Robert G. Evans, Ph.D. (C.-B.) Karen Gainer, LL.B. (Alb.) Debbie L. Good, C.A. (Î.-P.-É.) Nuala Kenny, M.D. (N.-É.) Richard Lessard, M.D. (Qué.) Steven Lewis (Sask.) Gerry M. Lougheed Jr. (Ont.)
Margaret McDonald, inf. aut. (T.N.-O.) Eric M. Maldoff, LL.B. (Qué.) Louise Nadeau, Ph.D. (Qué.) Tom W. Noseworthy, M.D. (Alb.) Shanthi Radcliffe, M.A. (Ont.) Marc Renaud, Ph.D. (Qué.) Judith A. Ritchie, Ph.D. (N.-É.) Noralou P. Roos, Ph.D. (Man.) Duncan Sinclair, Ph.D. (Ont.) Lynn Smith, LL.B., c.r. (C.-B.) Mamoru Watanabe, M.D. (Alb.) Roberta Way-Clark, M.A. (N.-É.)
Secrétaire et sous-ministre, Santé Canada
Michèle S. Jean
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LA SANTÉ AU CANADA : un héritage à faire fructifier
Le Secrétariat
Directrice exécutive Marie E. Fortier Joyce Adubofuor Lori Alma Rachel Bénard Kathy Bunka Barbara Campbell Marlene Campeau Carmen Connolly Lise Corbett John Dossetor Kayla Estrin Rhonda Ferderber Annie Gauvin Patricia Giesler Sylvie Guilbault Janice Hopkins
Lucie Lacombe Johanne LeBel Elizabeth Lynam Krista Locke John Marriott Maryse Pesant Marcel Saulnier Liliane Sauvé Linda St-Amour Judith St-Pierre Nancy Swainson Catherine Swift Josée Villeneuve Tim Weir Lynn Westaff
Nous remercions sincèrement toutes les personnes qui ont participé aux diffé rentes étapes de réalisation de cette série d’études.
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Table des matières générale – Volume 5
Données probantes Les facteurs qui influent sur la prise de décisions fondées sur des données probantes ..................................................3
Joan E. Tranmer, Susan Squires, Kevin Brazil, Jacquelyn Gerlach, John Johnson, Dianne Muisiner, Bill Swan et Ruth Wilson Section I – Rapport de projet.............................................................................20 Le contexte........................................................................................................20 Quels facteurs influent sur la prise de décisions fondées sur des données probantes au sein du système canadien ?............................................................20 Les méthodes.....................................................................................................24 Section II – Synopsis des cas cliniques...............................................................52 Synopsis des cas cliniques..................................................................................52 Synopsis des cas pharmaceutiques......................................................................69 Synopsis des cas de prestation de soins de santé.................................................73 Synopsis des cas de gestion de soins de santé.....................................................88
Les soins de santé : les outils d’aide à la décision .....................99
Paul Fisher, Marcus J. Hollander, Thomas MacKenzie, Peter Kleinstiver, Irina Sladecek, Gail Peterson Les outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé..................................110 Énoncé d’orientation.......................................................................................111 Introduction et définition................................................................................111 Les soins de santé fondés sur des données probantes........................................111 Les outils d’aide à la décision...........................................................................115 La méthodologie..............................................................................................127 Les résultats......................................................................................................130 Discussion.......................................................................................................151 Recommandations...........................................................................................168
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LA SANTÉ AU CANADA : un héritage à faire fructifier
Bâtir un réseau national d’information en matière de santé .........................................................................................................203
Charlyn Black Introduction....................................................................................................209 Les méthodes...................................................................................................210 Les résultats......................................................................................................214 Discussion.......................................................................................................248 Les recommandations......................................................................................253 Fondements de la prise de décisions basées sur des données probantes ..................................................................269
Robert B. Butcher Introduction....................................................................................................273 Les données probantes.....................................................................................276 Intérêts et objectifs...........................................................................................285 La situation – le contexte décisionnel..............................................................296 Analyse bibliographique sommaire..................................................................297 Conclusion et conséquences sur le plan des politiques.....................................299 Stratégies pour accroÎtre La participation des consommateurs À l’élaboration des politiques de la santé ....................................................................................................307
Carol Kushner et Michael Rachlis Introduction....................................................................................................315 Raison d’accroître la participation des consommateurs....................................316 Ce que les consommateurs peuvent faire pour la réforme................................319 Cadres d’analyse...............................................................................................319 Des occasions actuelles et émergentes de faire participer les consommateurs...........................................................................................324 Introduction aux études de cas.........................................................................327 Étude de cas no 1 : les consommateurs et les soins prolongés en Ontario.......................................................................................................327 Étude de cas no 2 : l’influence des consommatrices sur la politique sur le cancer du sein.........................................................................................333 Étude de cas no 3 : le Consumers’ Health Forum of Australia..........................342 Leçons découlant des études de cas..................................................................348
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Table des matières générale – volume 5
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Ce que peuvent faire les gouvernements..........................................................351 Conclusions.....................................................................................................353 La question des valeurs Recherche sur les valeurs de la population relativement à la santé et au système de santé .......................367
Frank L. Graves, Patrick Beauchamp et David Herle Introduction....................................................................................................376 Les résultats qualitatifs.....................................................................................377 Les résultats quantitatifs...................................................................................397 Conclusions.....................................................................................................408 Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité consultatif national d’éthique canadien ..................................459
Thérèse Leroux, Sonia Le Bris, Bartha Maria Knoppers, avec la collaboration de Louis-Nicolas Fortin et Julie Montreuil Introduction....................................................................................................465 Préliminaire : Des initiatives internationales et supranationales........................466 Partie I – Tableau comparatif des organes d’éthique nationaux........................471 Partie II – Tableau de la situation canadienne..................................................491 Conclusion......................................................................................................508
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Données probantes
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Les facteurs qui influent sur la prise de décisions fondées sur des données probantes
Joan E. Tranmer Chercheur principal, Kingston General Hospital
Susan Squires Coordonnateur de projet, Politique de la santé, Université Queen’s
Kevin Brazil Politique de la santé, Université Queen’s
Jacquelyn Gerlach Kingston General Hospital
John Johnson Hôtel Dieu Hospital
Dianne Muisiner Kingston, Frontenac et Lennox & Addington Health Unit
Bill Swan Politique de la santé, Université Queen’s
Ruth Wilson Faculté de médecine, Université Queen’s
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Résumé Objectif
Cette étude a un double objectif. Elle a d’abord pour but de déterminer l’influence de divers facteurs sur l’utilisation de l’information dans la pratique et dans la prise de décisions touchant les politiques liées au système de santé canadien. Elle s’attache ensuite à recommander des stratégies capables de renforcer l’influence des facteurs positifs, tout en diminuant l’influence des facteurs négatifs sur la prise de décisions fondées sur des données probantes. Méthodologie
Des études de cas ont servi à explorer la nature des décisions fondées sur des données probantes. On a sélectionné 12 dossiers de cas (cas primaires) dans quatre domaines généraux : la pratique clinique, la pratique pharmaceutique, la prestation des soins et la gestion des soins de santé. Les données probantes incluaient de l’information provenant d’évaluations scientifiques (p. ex. des études expérimentales et des études non expérimentales), des opinions de spécialistes (p. ex. des déclarations consensuelles, des rapports de commissions rendus publics) et des perspectives historiques ou « expérientielles ». Les cas à succès ont été sélectionnés à partir d’un ou de plusieurs des critères suivants : – la disponibilité de données probantes hautement accessibles et indiscutables, – la présence d’une structure prédominante de résultats ou de constatations qui semblent refléter l’utilisation de données probantes, – la pertinence du cas eu égard à un vaste éventail de dispensateurs ou de consommateurs de soins. Les cas donnant lieu à des possibilités d’amélioration ont été retenus à l’aide d’un ou de plusieurs des critères suivants : – la disponibilité de données probantes hautement accessibles et indiscutables, – la présence d’une structure irrégulière de résultats qui semblerait refléter un faible taux d’adoption des données probantes, – une structure prédominante de résultats qui semblerait refléter une adoption douteuse des données probantes, – la pertinence du cas eu égard à un vaste éventail de dispensateurs ou de consommateurs de soins. Nous avons recherché l’équilibre entre les réussites et les perspectives d’amélioration. Cependant, il est apparu clairement qu’il se trouvait, dans chaque cas primaire, des marques de succès et des possibilités d’amélioration. Les 12 cas primaires étaient les suivants :
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Cas primaires
Domaine
Pratique clinique Pratique pharmaceutique Prestation de soins Gestion des soins de santé
Problème de santé – Cas primaires Surveillance fœtale électronique de routine et recours à l’accouchement par césarienne *Sélection de cas pour l’endartérectomie de la carotide Sélection de cas d’H(B)P pour la prostatectomie *Mise en vigueur des règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa Promotion de la consommation rationnelle de médicaments par les personnes âgées *Application opportune de la thérapie de la thrombolyse dans les cas d’infarctus du myocarde. Mise en œuvre de la seconde injection du vaccin contre la rougeole Mise en œuvre de programmes de traitement de la toxicomanie chez les autochtones *Mise en œuvre de programmes de dépistage des maladies du sein Mise en œuvre des programmes d’acupuncture Fermetures d’hôpitaux Substitution de la main-d’œuvre dans les cas de soins de courte durée
* Retenus comme succès potentiels.
Une stratégie d’échantillonnage à plusieurs étapes et à répondants clés a permis de déterminer des sites (endroits) précis pour chacune des questions. Les sites ont été déterminés par les mesures directes des résultats (taux d’opérations, mise en œuvre de programmes), les mesures qualitatives (opinion des spécialistes) et la représentation géographique. On a veillé, dans la composition de l’échantillon, à ce que les cas les plus douteux comme les cas les plus sûrs soient évalués. Nous avons colligé les données par sondage, en utilisant un questionnaire ou en effectuant des entrevues téléphoniques détaillées. Ces outils de collecte des données per mettent de cibler des facteurs particuliers ayant rapport à l’adoption des données probantes tels qu’on les définit dans la documentation spécialisée : la qualité des données, les stratégies de diffusion et les influences environnementales (administratives, économiques, politiques, communautaires, éducatives et personnelles).
Constatations
Pour chacun des domaines, et chacun des cas primaires, on a retenu tout un éventail de facteurs d’influence.
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Cas primaire
Portée de l’adoption
Obstacles
Facteurs d’influence reconnus Facteurs d’habilitation
Clinique 1. Surveillance fœtale électronique de routine et recours à l’accou chement par césarienne
Variée
• Attitude négative du personnel soignant • Connaissances limitées (soins infirmiers) • Litiges • Environnement technologique (information) • Décideur unique • Règles de décision complexes
• Qualité des données • Diffusion (lignes directrices consensuelles, bases de données) • Suivi de l’assurance de qualité • Attitude positive du personnel soignant • Influence du consommateur
2. Sélection de cas pour l’endarté- rectomie de la carotide
Bonne, compte tenu des critères choisis
• Diffusion • Décideur unique • Facteur de dissuasion économique
• Qualité des données • Attitude positive du personnel soignant
3. Sélection de cas d’H(B)P pour la prostatectomie
Variée
• Attitude négative du personnel soignant à l’égard de la participation des patients à la prise de décisions • Rapport douteux entre les coûts et l’efficacité • Facteur de dissuasion économique • Industrie pharmaceutique
• • • •
Qualité des données Diffusion Suivi de l’assurance de qualité Programmes multidisciplinaires
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Facteurs d’influence
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Cas primaire
Portée de l’adoption
Obstacles
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Facteurs d’influence (suite) Facteurs d’influence reconnus Facteurs d’habilitation
Clinique • Qualité des données • Diffusion (lignes directrices, outils) • Mise en œuvre facile
5. Promotion de la consommation rationnelle de médicaments par les personnes âgées
Variée
• Piètre qualité des données sur l’efficacité du programme • Manque d’appui financier • Difficultés d’application des lignes directrices • Manque d’approche structurée à l’égard de la question
• Qualité des données propres à la description du problème • Opinion des spécialistes • Initiatives locales
6. Application opportune de la thérapie de la thrombolyse dans les cas d’infarctus du myocarde
Bonne
• Attitude négative du personnel soignant • Manque de compétence en soins infirmiers
• Qualité des données • Diffusion (lignes directrices consensuelles, Association canadienne des médecins d’urgence) • Approches multidisciplinaires • Pas de facteur de dissuasion économique
Pharmaceutique
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Bonne, excepté dans • Diffusion (défaillante dans les milieux les milieux géographiéloignés) quement isolés • Responsabilité légale • Attitude du médecin
4. Mise en vigueur des règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa
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Facteurs d’influence (suite)
Cas primaire
Portée de l’adoption
Facteurs d’influence reconnus Obstacles Facteurs d’habilitation
Prestation de soins 7. Mise en œuvre de la seconde injection du vaccin contre la rougeole
Bonne
• Médiocrité du rapport entre les données probantes, la planification locale et la mise en œuvre des programmes
• Qualité des données • Objectif national • Diffusion (conférence sur le consensus)
8. Mise en œuvre de programmes
Variée
• Médiocrité du rapport entre les données scientifiques et les données historiques • Médiocrité du partage de l’information
• Qualité des données « expérientielles » et historiques • Culture • Leaders d’opinion • Programmes planifiés
9. Mise en œuvre de programmes de dépistage des maladies du sein
Bonne
• • • •
• Qualité des données • Diffusion (conférence sur le consensus) • Mise en œuvre multidisciplinaire
10. Mise en œuvre de programmes d’acupuncture
Variée
• Variations dans la qualité des données • Difficulté à déterminer l’efficacité du système en cours • Facteur de dissuasion économique • Champs de compétence professionnelle
de traitement de la toxicomanie chez les autochtones
Retard dans les données scientifiques Divers pouvoirs réglementaires Attitude du médecin Manque de coordination entre les divers programmes
• Qualité des données propres à la description de problèmes • Exigences du consommateur • Culture
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Cas primaire
Portée de l’adoption
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Facteurs d’influence (suite) Facteurs d’influence reconnus Obstacles Facteurs d’habilitation
Gestion des soins de santé Variée
• Piètre qualité des données concernant la planification et la mise en œuvre • Décisions complexes • Politique • Pression de la part du consommateur • Multiples intervenants
• • • • • •
12. Substitution de la main-d’œuvre dans les cas de soins de courte durée
Variée
• • • • •
• Philosophie de soins de santé • Données qualitatives et descriptives
Piètre qualité des données Décisions complexes Données peu accessibles Multiples intervenants Efficacité douteuse
Sources de données variées Opinion des spécialistes Facilitateur indépendant Engagement généralisé Approche corporative ou par consensus Perspective élargie de la planification hospitalière à la planification régionale
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
11. Fermetures d’hôpitaux
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Joan E. Tranmer et al. – Les facteurs qui influent sur la prise de décisions
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Conclusions
• Dans tous les cas, dans chacun des domaines, il y a des facteurs d’habilitation et des obstacles communs. Cependant, le niveau auquel ces facteurs communs permettent ou compromettent l’adoption des données probantes varie. En outre, chaque cas présente sa propre série d’obstacles et de facteurs d’influence. • L’intégration des données probantes dans le processus décisionnel clinique est rendue plus facile par les facteurs suivants : qualité des données, approche structurée à l’égard de la diffusion (lignes directrices consensuelles, initiatives éducatives planifiées), approche multidisciplinaire de la mise en œuvre, suivi de l’assurance de qualité des résultats, attitude positive du personnel soignant, rapport coûts-efficacité (personnel et organisationnel) et appui du consommateur. • Les obstacles à l’adoption des données probantes dans le processus décisionnel clinique sont les suivants : piètre diffusion, attitude du personnel soignant qui n’apporte aucun soutien, responsabilité de prendre des décisions incombant à une seule personne (p. ex. le médecin), facteur de dissuasion économique, crainte de litiges, environnement technologique (informationnel), manque de ressources et complexité des décisions. • L’intégration des données probantes dans le processus décisionnel administratif est rendue plus facile par les facteurs suivants : qualité des données informationnelles, opinion des spécialistes, soutien et engagement nationaux (provinciaux), approche planifiée par groupes ou par programmes, exigences du consommateur, environnement culturel et orientations politiques de soutien. • Les obstacles à l’adoption des données probantes dans le processus décisionnel admi nistratif sont les suivants : piètre qualité des données, rapports coûts-efficacité douteux des décisions, chasse gardée des parties, manque de ressources (éducation, temps et financement) et complexité des décisions.
Recommandations
La prise de décisions ou la résolution de problèmes fondée sur des données probantes est un exercice complexe, dans le système de santé. La prise de décisions est influencée par la qualité des données, leur diffusion et l’environnement dans lequel la décision est prise et les données sont utilisées. L’intégration des données probantes à la prise de décisions est un processus actif. Les meilleures pratiques ne reviennent pas spontanément. Il faut élaborer des stratégies afin de veiller à ce que des données de qualité soient produites, diffusées, synthétisées et intégrées au processus décisionnel. Les résultats doivent être vérifiés et évalués de façon régulière. Dans le système de santé canadien, c’est une responsabilité à la fois pro fessionnelle et publique. Cependant, il faut déployer un effort de collaboration considérable pour concevoir, coordonner et soutenir les stratégies. Les recommandations suivantes sont soumises à titre d’orientations stratégiques pour des politiques professionnelles et publiques. Elles proposent des lignes directrices visant à favoriser les facteurs positifs qui permettraient d’en arriver à une adoption réussie des données probantes : des données de qualité, une diffusion efficace et un milieu en mesure d’accorder son appui.
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• La nature des données probantes varie. La définition de la prise de décisions fondées sur des données probantes dans le système de santé canadien doit s’articuler avec précision et toucher les diverses sources de faits et de connaissances. Elle doit traiter également du processus d’évaluation de ces faits et connaissances (efficacité, efficience, pertinence, accessibilité) et du processus permettant d’intégrer les données probantes à la prise de décisions (p. ex. stratégies de mise en œuvre). • Encourager les organismes de subvention à continuer à soutenir les activités de recherche qui génèrent des données probantes de qualité pour les décideurs du secteur clinique et du secteur administratif. • Les organismes professionnels devraient continuer à concevoir des lignes directrices cliniques et des approches fondées sur le consensus pour ce qui est des questions de soins de santé à haut risque et à fort volume. Ces lignes directrices doivent s’appuyer sur des données de qualité et être distribuées à tout le personnel soignant approprié. • Le ministère fédéral et les ministères provinciaux de la Santé devraient travailler en collaboration avec les organismes professionnels pour mettre sur pied, au besoin, des groupes ou des systèmes qui colligent, analysent, interprètent, diffusent et assurent le suivi de la documentation ayant trait aux soins de santé. Cela pourrait faciliter l’intégration des données cliniques et non cliniques dans des bases de données complètes et accessibles et améliorer ainsi la disponibilité, l’opportunité, l’intégralité et l’accessibilité des données informationnelles destinées aux décideurs (p. ex. les praticiens, les dirigeants d’hôpitaux et de programmes). • Il faut concevoir des programmes publics qui encouragent les consommateurs à acquérir plus de connaissances sur les données probantes et à s’engager plus activement dans le processus de prise de décisions qui mène à l’adoption ou au rejet des données. • Il importe d’encourager les organismes de subvention à financer encore davantage la recherche sur les décisions complexes relatives aux soins de santé. Les études doivent décrire la nature et l’influence de certains facteurs clés dans les décisions délicates de nature administrative ou clinique, établir des méthodes efficaces pour colliger et faire la synthèse des données concernant les expériences des particuliers et des communautés, et déterminer des stratégies efficaces de mise en œuvre et d’évaluation. • Les ressources économiques et les remboursements doivent faciliter et encourager l’adoption des données probantes. Au fur et à mesure que l’on révise les modes de paiement des soins de santé, l’intégration des meilleures données disponibles dans la pratique semble rendue plus facile lorsque les honoraires ne constituent pas une composante majeure du processus de prise de décisions. • À tous les niveaux (national, provincial, hospitalier, communautaire, professionnel), l’intégration des données probantes au processus décisionnel touchant la pratique et l’administration doit être le résultat d’un processus planifié qui englobe bel et bien toutes les parties intéressées. La prise de décisions se confine rarement à une seule discipline ou à un seul site. Ainsi, lorsque la chose est possible, il faut mobiliser les décideurs et les ressources voulues pour adopter les données. Les décisions doivent être évaluées à l’aide d’un processus de suivi de l’assurance de qualité des résultats tels que définis. Grâce aux programmes d’assurance de qualité, on peut colliger et évaluer l’information en relation avec les travaux et les programmes des collègues. Les constatations doivent
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correspondre aux normes établies à l’avance (p. ex. taux d’utilisation, tendances nationales et valeurs acceptées). • Les organismes professionnels doivent élaborer des stratégies pour veiller à ce que les normes professionnelles permettent l’adoption constante de la meilleure information disponible. Lorsqu’il y a lieu, les ministères du gouvernement fédéral et des gouver nements provinciaux doivent être assurés, soit par des rapports ou des vérifications, que les normes sont respectées. • Le rôle du consommateur, dans l’adoption des changements de pratiques et dans le processus d’adoption des données probantes, n’est pas exploité au maximum. Il faut inciter les organismes professionnels et les ministères provinciaux à participer à l’élaboration de stratégies visant à communiquer aux consommateurs l’information sur les soins de santé et à les encourager à s’engager activement dans l’analyse et la synthèse de cette information au sein de leur communauté.
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TABLE DES MATIÈRES
Section I – Rapport de projet .................................................................................20 Quels facteurs influent sur la prise de décisions fondées sur des données probantes au sein du système de santé canadien ? .................................................20
Le contexte........................................................................................................20 Facteurs influant sur l’adoption des données probantes................................20 Nature des données probantes......................................................................22 Nature de l’adoption des données probantes................................................22 Les méthodes.....................................................................................................24 Conception de l’étude de cas........................................................................24 Sélection de cas primaires.............................................................................24 Sélection de cas incorporés...........................................................................26 Échantillonnage à étapes multiples des répondants clés................................27 Les mesures...................................................................................................28 Constatations ayant fait l’objet de rapports dans le domaine clinique et dans le domaine administratif........................................................................29 L’échantillon.................................................................................................29 Étendue de l’adoption des données probantes..............................................30 Qualité des données probantes.....................................................................32 La diffusion..................................................................................................35 Les facteurs environnementaux.....................................................................35 Facteurs administratifs.............................................................................35 Conditions économiques.........................................................................37 Facteurs politiques...................................................................................37 Responsabilité légale................................................................................38 Influence du consommateur....................................................................40 Facteurs personnels et professionnels.......................................................40 Résumé des constatations..................................................................................41 Conclusions.......................................................................................................46 Recommandations.............................................................................................46
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Résumé.........................................................................................................50 Bibliographie..........................................................................................................51 Section II – Synopsis des cas cliniques ....................................................................52 Synopsis des cas cliniques..................................................................................52 Surveillance fœtale électronique de routine et recours à l’accouchement par césarienne...................................................................52 Sélection de cas pour l’endartérectomie de la carotide..................................59 Sélection de cas d’H(B)P pour la prostatectomie..........................................61 Mise en vigueur des règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa...........................................................................................64 Synopsis des cas pharmaceutiques......................................................................69 Promotion de la consommation rationnelle de médicaments par les personnes âgées..................................................................................69 Application opportune de la thérapie de la thrombolyse dans les cas d’infarctus aigus du myocarde.......................................................................71 Synopsis des cas de prestation de soins de santé.................................................73 Mise en œuvre de la seconde injection du vaccin contre la rougeole.............73 Mise en œuvre de programmes de traitement de la toxicomanie chez les autochtones......................................................................................78 Mise en œuvre de programmes de dépistage des maladies du sein................81 Mise en œuvre de programmes d’acupuncture.............................................86 Synopsis des cas de gestion de soins de santé.....................................................88 Fermetures d’hôpitaux..................................................................................88 Substitution de la main-d’œuvre dans les cas de soins de courte durée dispensés à des personnes souffrant de maladies aiguës.................................91 Bibliographie..........................................................................................................96 Liste des figures
Figure 1 Modèle pour une mise en œuvre coordonnée.......................................23 Figure 2 Taux de réponse au questionnaire et à l’entrevue, par question.............30 Figure 3 Âge........................................................................................................31 Figure 4 Soins de santé primaires........................................................................31 Figure 5 La pratique est conforme aux meilleures données disponibles...............32
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Figure 6 Les pratiques changent pour se conformer davantage aux données probantes..........................................................................32 Figure 7 Les données probantes sont stables........................................................33 Figure 8 Les données probantes sont crédibles....................................................33 Figure 9 Les données probantes révèlent le niveau d’efficacité.............................34 Figure 10 Les données probantes indiquent l’efficacité des coûts..........................34 Figure 11 La diffusion aux dispensateurs de soins de santé est bonne....................36 Figure 12 La diffusion auprès des consommateurs est bonne................................36 Figure 13 Les conditions économiques ont une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................38 Figure 14 Les conditions économiques constituent un obstacle à l’adoption des données probantes.......................................................38 Figure 15 Les facteurs politiques ont une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................39 Figure 16 La crainte des poursuites a une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................39 Figure 17 La pression exercée par les consommateurs a une influence sur l’adoption des données probantes....................................................40 Figure 18 Les attitudes personnelles et professionnelles ont une influence sur l’adoption des données probantes....................................................41 Figure 19 Les connaissances acquises par l’expérience sont moins importantes que d’autres formes de données probantes pour influer sur les prises de décisions...................................................41 Figure 20 La meilleure information disponible est crédible...................................53 Figure 21 Dans ma communauté, les pratiques sont conformes à la meilleure information disponible....................................................54 Figure 22 Dans ma communauté, les pratiques changent pour se conformer à la meilleure information disponible...............................54 Figure 23 La diffusion aux dispensateurs de soins de santé est bonne....................55 Figure 24 Les facteurs administratifs ont une influence positive sur l’adoption des données probantes....................................................55 Figure 25 Les facteurs personnels ont une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................56
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Figure 26 La crainte des poursuites a une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................58 Figure 27 La pression exercée par le public a une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................58 Figure 28 Les pratiques sont conformes à la meilleure information disponible..............................................................................................65 Figure 29 L’information disponible est crédible....................................................65 Figure 30 La diffusion des données probantes aux dispensateurs de soins de santé est bonne.................................................................................66 Figure 31 Les facteurs administratifs ont une influence positive sur l’adoption des données probantes....................................................67 Figure 32 La crainte de poursuites a une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................67 Figure 33 Les facteurs personnels ont une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................68 Figure 34 Dans ma communauté, les pratiques sont conformes à la meilleure information disponible....................................................75 Figure 35 La meilleure information disponible est crédible...................................75 Figure 36 La diffusion auprès des dispensateurs de soins de santé est bonne.........76 Figure 37 Les facteurs politiques ont une influence positive sur l’adoption des données probantes...........................................................................77 Figure 38 Les facteurs personnels ont une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................78 Figure 39 Dans ma communauté, les pratiques sont conformes à la meilleure information disponible....................................................82 Figure 40 L’information disponible est crédible....................................................82 Figure 41 La diffusion auprès des dispensateurs de soins de santé est bonne...............................................................................................83 Figure 42 Les facteurs administratifs ont une influence positive sur l’adoption des données probantes ...................................................84 Figure 43 La pression exercée par le public a une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................85 Figure 44 Les facteurs personnels ont une influence sur l’adoption des données probantes...........................................................................85
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Liste des tableaux
Tableau 1 Cas primaires..................................................................................26 Tableau 2 Facteurs d’influence........................................................................42 Tableau 3 Programmes de vaccination contre la rougeole au Canada (mis à jour en mars 1996)...............................................................74
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Qu’entend-on par données probantes ?
Les règlements touchant les données probantes règlent la présentation des faits devant le tribunal. Leur but est de faciliter la soumission de tous les faits logiques et pertinents, sans sacrifier aucune des politiques fondamentales de la loi, qui peut être d’une plus grande importance que l’établissement de la vérité […] Les règlements touchant les données probantes indiquent : 1) les sujets qui sont admissibles devant les tribunaux et ceux qui ne le sont pas ; 2) la méthode avec laquelle les faits admissibles sont soumis aux tribunaux.
J. Sopinka et S. Lederman, The Law of Evidence in Civil Cases (1974)
Quels sont les règlements touchant les données probantes qui assurent la maîtrise de la soumission et de l’introduction de faits logiques et pertinents au système de santé ? Quelles données probantes sont admissibles et comment sont-elles évaluées, présentées et utilisées ?
SECTION I – RAPPORT DE PROJET QUELS FACTEURS INFLUENT sur LA PRISE DE DÉCISIONS FONDÉES SUR DES DONNÉES PROBANTES AU SEIN DU SYSTÈME DE SANTÉ CANADIEN ?
Le contexte
La valeur des données probantes, en tant que fondement de la prise de décisions en matière de santé, est solidement établie. Cependant, malgré l’étendue de la recherche explorant les facteurs favorables à l’utilisation des données, l’adoption des données probantes demeure inégale (Brook, 1953 ; Kelly et Toepp, 1992). Dans cette étude, nous déterminons les facteurs qui influent sur la mise en œuvre de prises de décisions fondées sur des données probantes.
Facteurs influant sur l’adoption des données probantes
Les facteurs qui influent sur l’adoption, par les décideurs du secteur de la santé, des données probantes dans la pratique et les politiques ont fait l’objet d’études poussées, particulièrement chez les responsables du domaine administratif et du domaine clinique. Le secteur de la médecine, comme celui des soins infirmiers, a exploré les déter minants de l’utilisation des données probantes dans la prise de décisions cliniques (Funk, Tornquist et Champagne, 1995 ; Grimshaw et Russell, 1993 ; Mittman
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et al., 1992). Les recherches révèlent clairement qu’un éventail de facteurs complet empêchent fréquemment l’intégration des données probantes aux pratiques réelles, malgré les avantages évidents de telles pratiques, pour le patient aussi bien que pour le praticien. Par exemple, l’élaboration de lignes directrices cliniques a permis de conclure avec certitude que les données fondées sur la recherche ne sont pas immédiatement intégrées à la pratique (Kelly et Toepp, 1992). Alors que des lignes directrices ont été conçues avec attention pour promouvoir le transfert des données de recherche, elles ont eu une incidence restreinte sur la pratique médicale (Grimshaw et Russell, 1995 ; Lomas, 1993). La promotion de l’utilisation des données de recherche sur les soins infirmiers a connu les mêmes difficultés (Luckenbill, 1989 ; Funk et al., 1995 ; Funk et al., 1991). Même s’il y a des différences entre les divers facteurs influant sur l’adoption des données probantes parmi les professions relevant de la santé, on a reconnu plusieurs déterminants communs. Mentionnons notamment les attitudes et les convictions personnelles des praticiens, la communauté où exercent les praticiens, les patients et leur famille, les structures et les procédures administratives, les conditions économiques, sociales et réglementaires dans lesquelles évolue l’organisme ou le praticien (Funk, Tornquist et Champagne, 1995 ; Lomas, 1993 ; Funk et al., 1991), ainsi que la qualité, la pertinence et la présentation de l’information (VanAmringe et Shannon, 1992). En général, la prise de décisions de nature administrative a été étudiée en tant qu’obstacle ou en tant que facteur d’habilitation lié au changement dans la pratique clinique. Cependant, la nature de la documentation consacrée aux déterminants de l’utilisation des données probantes dans les décisions administratives révèle que plusieurs facteurs, évidents sur le plan clinique, sont également pertinents dans l’administration et l’élaboration des politiques. Les facteurs qui semblent favoriser l’adoption des données probantes sur le plan administratif incluent le contexte dans lequel les cas se produisent et doivent être gérés (comme dans le cas de l’environnement décrit en recherche clinique), la qualité et l’opportunité du processus d’évaluation, ainsi que les caractéristiques personnelles et professionnelles des décideurs et les divers niveaux où se prennent les décisions (Alkin et al., 1979 ; Lester et Wilds, 1990). Les études effectuées dans les secteurs cliniques et administratifs ont généralement permis d’évaluer des stratégies de transfert des données de recherche qui étaient ou bien particulières ou bien très étroitement ponctuelles. Le fait que les recherches plus étendues ne se soient pas traduites en stratégies mieux réussies pour la promotion de pratiques fondées sur des données probantes indique qu’il faut adopter une approche plus globale (Mittman et al., 1992 ; Lomas, 1993 ; Fitch, 1992). L’adoption de données probantes par les décideurs des aspects administratif et clinique se présente comme un processus complexe. Les responsables fondent leurs décisions sur un éventail varié de données ou de renseignements. Les données pro viennent de la recherche expérimentale, de la recherche non expérimentale, de diverses sources de renseignements (analyse des coûts, données prévalentes ou données d’utili sation, évaluation des besoins, évaluation des programmes, sondages, documents de recherche, rapports de commissions, analyses comparatives) et des perspectives historiques ou « expérientielles ». Les décideurs estiment souvent que les données probantes sont difficiles à interpréter, qu’elles témoignent de la nature conflictuelle
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des opinions des spécialistes, qu’elles ne sont pas pertinentes ou assez particulièrement rapprochées de la pratique ou de la politique qui est mise en question et qu’elles ne répondent pas aux besoins opérationnels au moment opportun. En outre, plusieurs facteurs personnels et organisationnels jouent sur la capacité des décideurs de modifier la pratique : les valeurs et les convictions, les impératifs économiques, les organismes de réglementation, les champs de compétence organisationnelle et professionnelle, les contingences géographiques ainsi que le contexte éducatif. Les décideurs ont besoin de données probantes qui leur soient présentées non seulement de façon à leur donner l’information pertinente dont ils ont besoin, mais de telle sorte qu’ils puissent mesurer l’incidence de la conversion de ces données probantes en décisions concrètes. Lomas (1993) a fait la synthèse de la plupart des travaux de recherche sur les données probantes et présenté un modèle pour une mise en œuvre coordonnée définissant les facteurs qui influencent les pratiques axées sur ces données. Il affirme que l’adoption de données probantes repose sur de multiples facteurs interagissants (figure 1). Ces multiples influences – positives et négatives – pourraient faire l’objet d’exemples ou de récits qui révèlent comment les meilleures données scientifiques disponibles peuvent influer sur les décisions prises par les divers intervenants au sein du système de santé. Dans cette étude, nous analysons le processus d’adoption des données probantes et la conversion de ces données en décisions pratiques dans des cas choisis et dans les quatre domaines déjà mentionnés dans le présent document : la pratique clinique, les soins pharmaceutiques, la prestation des soins de santé et la gestion des soins de santé.
Nature des données probantes
Les données probantes sont définies comme une somme de renseignements fondés sur l’évaluation historique ou scientifique d’une pratique accessible aux décideurs du système de santé du Canada. Les types de données probantes analysés incluent : – les données expérimentales (essais cliniques aléatoires, méta-analyses et études analytiques), – les données non expérimentales (quasi expérimentales, observationnelles), – les opinions des spécialistes (consensus, rapports de commissions ; les déclarations par consensus ont été retenues seulement lorsqu’elles s’appuyaient sur des documents publiés ou sur une procédure de consensus), – les données historiques ou « expérientielles ».
Nature de l’adoption des données probantes
Il existe un continuum dans l’adoption des données probantes. Ce continuum s’inscrit dans des paramètres extrêmes, depuis l’adoption complète des meilleures données
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Figure 1
Information sur la recherche Synthèse, distillation et évaluation Organisme de diffusion crédible Sensibilisation, attitudes, connaissances CONTEXTE GÉNÉRAL DE LA PRATIQUE Contexte éducatif Information Facteurs externes, p. ex. – nouvelles technologies de l’information – statut perçu par la société, etc.
Contexte administratif
Réglementation
Stimulants Praticien
Personnel
Catalyseurs
Pressions exercées par le public
Contexte économique
Contexte communautaire
Facteurs externes, p. ex. : – récession économique – médias, etc.
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Modèle pour une mise en œuvre coordonnée
Demande de négociations
Source : J. Lomas, 1993.
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Patient
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disponibles jusqu’à la non-adoption pure et simple. La mise en œuvre réussie de décisions fondées sur des données probantes a généralement pour résultat une utilisation plus appropriée des ressources, sans augmentation du risque pour la santé du patient, voire sans affaiblissement de son état de santé. Elle peut également avoir pour résultat une amélioration certaine de la qualité des soins ou des services. Lorsqu’elle n’est pas réussie, l’adoption de données probantes donne habituellement lieu à un changement inapproprié (voire à aucun changement) dans la pratique ou à une série de changements non justifiés. Entre ces deux extrêmes, il y a un niveau moyen d’adoption des données probantes : les données sont adoptées soit partiellement, soit lentement.
Les méthodes Conception de l’étude de cas
Nous avons utilisé la méthode des études de cas pour analyser l’incidence des facteurs d’influence – tels que définis dans le modèle de Lomas – sur l’intégration des données probantes dans le processus décisionnel du système de santé canadien. L’interaction complexe des facteurs d’influence est plus facile à étudier lorsque l’on se sert de méthodes où le contexte et les structures d’interaction non linéaires peuvent être le plus aisément évalués, telles les études de cas1. Pour effectuer le présent travail, nous avons eu recours à l’étude de cas selon les résultats des programmes (Yin, 1994). Selon cette méthode, une conception incorporée de reproduction de cas multiples et des méthodes multiples de collecte de données ont été utilisées. Selon la méthode des cas multiples, il faut déterminer et analyser des études de cas de reproduction afin d’en arriver à des données plus indiscutables concernant les relations entre les variables d’intérêt. La méthode incorporée d’études de cas consiste en l’examen des sous-unités naturelles (p. ex. les sites, les programmes particuliers) au sein de chaque cas afin de permettre une description plus adéquate et plus approfondie de chacun des cas dans son entité. Les cas primaires analysés comprenaient des questions de soins de santé pour lesquels les données disponibles étaient assez précises pour justifier des prises de décisions. Les cas incorporés au sein de chaque cas primaire comprenaient des exemples (sites ou programmes) d’utilisation dans le système de santé canadien. Sélection de cas primaires
Pour évaluer les facteurs contribuant à la prise de décisions selon des données probantes dans le système de santé canadien, nous avons retenu deux catégories de cas : ceux dont les résultats primaires permettaient de suggérer l’adoption des meilleures données
1. General Accounting Office, Case Study Evaluations, USA, 1990 (résumé).
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médicales possibles et ceux dont les résultats primaires suggéraient, au contraire, une faible adoption ou la non-adoption des données disponibles. Nous avons recherché ensuite un équilibre entre les succès et les possibilités d’amélioration. Cependant, nous admettons qu’il y avait des caractéristiques des deux hypothèses pour chacun des cas primaires. Les cas primaires ont été choisis dans quatre domaines cibles : la pratique clinique, la pratique pharmaceutique, la prestation des soins de santé et la gestion des soins de santé. Pour chacun de ces domaines, les cas ont été établis selon les critères suivants : les caractéristiques des données probantes incluant la qualité, l’accessibilité et la stabilité de l’information dans le temps ; le taux d’adoption des données dans l’ensemble du Canada ; la pertinence des données probantes au regard d’un vaste éventail de consommateurs et de fournisseurs, et un certain potentiel en ce qui concerne l’efficacité substantielle des gains et des réductions de coûts, sans danger pour la qualité des soins. Les évaluations préliminaires de l’adoption de données probantes dans l’ensemble du Canada ont été basées sur les taux connus d’utilisation, les études évaluant l’adoption de données ainsi que les opinions des spécialistes. En outre, nous avons examiné la faisabilité de l’étude de chacun des cas. La faisabilité a été déterminée selon les facteurs suivants : la capacité d’évaluer adéquatement l’adoption de données probantes à chaque site, la facilité de cerner les sites et les participants à des fins d’entrevues et de questionnaires à chaque site et la probabilité de disposer de la documentation sur la planification et des résultats sur les changements dans les pratiques. Dans la plupart des cas, la conformité à ces critères était fondée sur des documents écrits et l’opinion des spécialistes.
Établissement des succès
Les succès ont été sélectionnés selon les résultats de cas particuliers et en tenant pour acquis que les résultats s’appuyaient sur une structure prédominante d’adoption de données probantes. Aussi, il y avait des préalables, dont la disponibilité de données probantes hautement accessibles et indiscutables depuis au moins un an, une structure de résultats prédominante, perçue comme pouvant refléter l’adoption des données, et la pertinence des cas aux yeux d’un grand nombre de consommateurs et de fournisseurs. Pour établir les succès, nous avons retenu certains facteurs, comme le bas niveau de variation des pratiques (là où il y avait des données disponibles), les résultats de recherches ou l’opinion des spécialistes indiquant la permanence des pratiques. Dans certains cas, nous avons largement adopté certains éléments des données probantes, alors que d’autres éléments ont été rejetés. Possibilités d’amélioration
Les cas qui présentaient des possibilités d’amélioration ont été sélectionnés selon des résultats particulièrement négatifs, en tenant pour acquis qu’il y avait une structure d’échecs prédominante, empêchant l’adoption raisonnable de données et apparaissant d’une validité incertaine. Aussi, il y avait des préalables : la disponibilité de données probantes hautement accessibles et indiscutable, depuis au moins un an, une structure de résultats hautement variée, révélant un faible taux d’adoption des données, une
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structure de résultats qui semblait révéler l’adoption de données douteuses et des données montrant que le cas était pertinent à un grand nombre de consommateurs et de fournisseurs. Pour établir l’opportunité du statut de possibilités d’amélioration, on a retenu certains facteurs, comme les hauts niveaux de variation dans les pratiques – là où il y avait des données disponibles –, les résultats de recherches ou l’opinion des spécialistes indiquant des pratiques allant à l’encontre des données probantes (ou des pratiques liées à une information douteuse). Les cas sélectionnés pour étude incluaient les secteurs suivants (tableau 1) :
Tableau 1 Cas primaires
Domaine
Pratique clinique Pratique pharmaceutique Prestation de soins Gestion des soins de santé
Problème de santé – Cas primaires Surveillance fœtale électronique de routine et recours à l’accouchement par césarienne *Sélection de cas pour l’endartérectomie de la carotide Sélection de cas d’H(B)P pour la prostatectomie *Mise en vigueur des règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa Promotion de la consommation rationnelle de médicaments par les personnes âgées *Application opportune de la thérapie de la thrombolyse dans les cas d’infarctus du myocarde Mise en œuvre de la seconde injection du vaccin contre la rougeole Mise en œuvre de programmes de traitement de la toxicomanie chez les autochtones *Mise en œuvre de programmes de dépistage des maladies du sein Mise en œuvre des programmes d’acupuncture Fermetures d’hôpitaux Substitution de la main-d’œuvre dans les cas de soins de courte durée
* Retenus comme succès potentiels.
Sélection de cas incorporés
Plusieurs sites ou plusieurs exemples au sein de chacun d’entre eux ont été retenus pour étude. L’approche des études de cas selon les résultats des programmes exigeait que les sites choisis présentent un éventail d’utilisation des données pour chacun des cas primaires.
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C’est-à-dire qu’ont été retenus des cas où l’adoption des données probantes a connu de grands succès, de même que des cas où elle a moins bien réussi. Le processus de sélection des sites à des fins d’inclusion était assujetti à la disponibilité de données quantitatives ou qualitatives qui pouvaient servir à encourager l’adoption des données probantes. Mesures directes des résultats
Les mesures directes des résultats incluaient les taux d’utilisation – lorsqu’ils étaient disponibles – pour la population appropriée, ainsi que la mise en œuvre du pro gramme à l’étude. Les taux étaient disponibles pour les césariennes, l’endartérectomie de la carotide et la prostatectomie. Les données probantes de mise en œuvre de programmes étaient disponibles pour la seconde injection du vaccin contre la rougeole, l’acupuncture, la consommation de médicaments et le traitement de la toxicomanie chez les autochtones. Mesures qualitatives des résultats
Dans certains cas, les mesures quantitatives des résultats n’étaient pas encore disponibles. Le cas échéant, nous avons eu recours à des consultations auprès de spécialistes dans le domaine et auprès des organismes appropriés (ministères de la Santé, organismes professionnels). Aussi, cette approche a servi à valider la sélection du site à la lumière de données quantitatives. Représentation géographique
Pour assurer une représentation adéquate de l’ensemble du Canada, là où les mesures qualitatives et quantitatives étaient à peu près égales, nous avons choisi les cas selon la situation géographique. Échantillonnage à étapes multiples des répondants clés
Au point de départ, les répondants clés de la première étape (première instance) pour chacun des 12 cas primaires ont été choisis et contactés par téléphone. Ces personnes (répondants clés) étaient des spécialistes ou des leaders d’opinion dans leurs domaines respectifs. On a demandé à chaque répondant clé d’indiquer des sites potentiels pour cette étude. Après avoir retenu les sites, nous avons trouvé un répondant clé de deuxième étape pour chaque endroit. Le nom du répondant clé de deuxième étape a été fourni soit par le répondant de première instance soit en vertu du poste occupé par le répondant de deuxième instance (p. ex. pour la prostatectomie de cas primaires, le répondant clé de seconde étape était chef du département d’urologie). Le répondant clé de deuxième instance a alors reçu une télécopie le renseignant sur cette étude et lui demandant d’y participer et de collaborer en trouvant de trois à dix autres personnes de son site qui
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
pourraient participer au sondage. Un appel téléphonique de suivi a été fait pour obtenir le consentement du répondant clé de deuxième instance et ajouter du même coup à la structure d’échantillon du sondage les noms des répondants clés de la troisième et dernière étape. Tous les répondants clés de deuxième et de troisième instance ont été inclus dans la base de données (structure d’échantillon) du sondage final. Les mesures
Nous avons eu recours à de multiples sources de données pour déterminer les facteurs qui influent sur les prises de décisions fondées sur des données probantes pour les 12 cas primaires : des statistiques quantitatives de sondages, des statistiques qualitatives provenant d’entrevues et de la documentation rattachée à des cas particuliers.
Questionnaire
Le questionnaire du sondage a servi à déterminer la fréquence et le niveau d’incidence de facteurs précis sur l’adoption des données probantes touchant les 12 cas primaires. L’utilisation des données dans les prises de décisions a fait l’objet de nombreuses études dans le secteur de la santé et dans d’autres secteurs. Les documents de recherche personnels, les comptes rendus de publications et de théories largement diffusées comportent de multiples facteurs. Le questionnaire nous a servi à décrire les facteurs d’influence connus ainsi que les facteurs hypothétiques. Entrevues
La liste des facteurs connus et hypothétiques ayant une incidence sur les prises de décisions dans le monde de la santé est très longue. Mais par le passé, le recours aux études quantitatives peut avoir limité l’éventail des facteurs trouvés. En outre, les prises de décisions fondées sur des données probantes constituent un processus complexe, et les facteurs interagissent pour influencer le résultat ultime. Des entrevues approfondies ont été combinées au questionnaire afin d’obtenir des renseignements plus nombreux que ceux transmis par le seul questionnaire. Conception du questionnaire
La conception du questionnaire s’est inspirée de procédures reconnues en cette matière. Les concepts et les questions étaient fondés sur la documentation touchant la diffusion des théories et les mises à l’essai. Cela incluait les facteurs suivants : • Crédibilité de l’information : stabilité – uniformité de données probantes dans le temps et d’une étude à l’autre, qualité – rigueur des méthodes utilisées pour générer des données probantes, quantité – nombre de reproductions ou études connexes et représentativité des populations étudiées ;
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•
Diffusion : quoi – quels renseignements ont été diffusés et synthétisés, comment – quelles méthodes de présentation et de distribution ont été utilisées, qui – qualifications des personnes et des organismes ayant diffusé l’information ; • Environnement : administratif – culture organisationnelle, structure, politiques et schèmes de pratiques, économique – conjoncture économique locale, provinciale et nationale, communautaire – culture communautaire, structure politique et comportement, éducatif – situation de l’enseignement dans les organismes de soins de santé et structure des programmes d’enseignement permanent dans les organismes, personnel et professionnel – convictions et attitudes personnelles des décideurs. Le questionnaire a été soumis à un essai. On a demandé à dix personnes de milieux différents de répondre au questionnaire. Après examen des réponses, on a procédé aux changements qui s’imposaient avant de le distribuer.
Analyse du groupe de spécialistes
Un groupe composé de décideurs venant des secteurs universitaire, communautaire et hospitalier, du conseil régional de la santé, du ministère provincial et du secteur de la santé ont participé à l’interprétation des constatations. Assistait également à cette session d’interprétation, à titre de consultant, un spécialiste en économie de la santé. Les participants ont analysé les réponses, discuté de leur signification, commenté leur pertinence. Ils ont fait les rapports requis au sujet du phénomène de prise de décisions fondées sur des données probantes. Ils ont formulé des recommandations stratégiques afin de faciliter la prise de décisions fondées sur ces données. Leurs commentaires ont servi à élaborer les conclusions finales, de même que les recommandations. Constatations ayant fait l’objet de rapports dans le domaine clinique et dans le domaine administratif L’échantillon
Durant le processus d’échantillonnage des répondants clés, nous avons retenu 330 répondants. En tout, 51 % (114 sur 225) de ces personnes ont rempli et renvoyé le questionnaire. Parmi ces répondants, 69 % (90 sur 130) ont participé aux entrevues. Dans le domaine clinique (questions cliniques et pharmaceutiques), 51 % des répon dants (51 sur 101) ont rempli le questionnaire et 57 % (36 sur 63) ont participé aux entrevues. Dans le domaine administratif (prestation de soins et gestion), 51 % (63 sur 124) ont rempli le questionnaire et 81 % (54 sur 67) ont participé aux entrevues (figure 2). L’échantillon compte un nombre à peu près égal de femmes et d’hommes, dans la fourchette d’âge des 35-55 ans. La plupart ont fréquenté l’université et obtenu
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Figure 2 Taux de réponse au questionnaire et à l’entrevue, par question pourcentage des répondants 0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
Général Opportunité de la thérapie thrombolytique Médicaments, personnes âgées substitution de la main-d’œuvre
Domaines
Fermetures d’hôpitaux acupuncture Mammographie Programmes de traitement de la toxicomanie à l’intention des autochtones rougeole règles de traitement des blessures à la cheville telles qu’établies par Ottawa endartérectomie de la carotide
Entrevue Questionnaire
H(b)P surveillance fœtale électronique/ recours à l’accouchement par césarienne
des diplômes d’études supérieures : la maîtrise pour 22 % d’entre eux, un diplôme professionnel pour 41 % et un doctorat pour 9 % des répondants (figure 3). Environ la moitié des répondants travaillaient dans le secteur clinique, le milieu le plus commun étant l’hôpital. D’autres travaillaient dans le cadre de programmes provinciaux, d’organismes professionnels et communautaires. La moitié des milieux de travail étaient affiliés à une université, et la plupart se trouvaient dans des centres urbains. Dans les domaines clinique et pharmaceutique, les soins primaires étaient donnés par des praticiens (médecins et infirmières ou infirmiers) et, dans les domaines admi nistratifs, on trouvait des administrateurs (gestionnaires, administrateurs et employés affectés aux politiques). On trouvait aussi des chercheurs, des enseignants et des consultants (figure 4).
Étendue de l’adoption des données probantes
Il y a eu variation dans l’adoption des meilleures données probantes disponibles. Dans tous les domaines, la majorité des répondants ont indiqué que les données probantes avaient été adoptées partiellement. Environ la moitié des répondants ont également indiqué que les pratiques ne concordaient pas toujours avec les meilleures données
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Joan E. Tranmer et al. – Les facteurs qui influent sur la prise de décisions
Figure 3 Âge
pourcentage de répondants
25 Clinique Administratif
20 15 10 5 0 25-34
35-44
45-54
55-64
> 64
Âge (années)
Figure 4 Soins de santé primaires
pourcentage de répondants
30 Clinique Administratif
25 20 15 10 5 0 Médecin
Gestionnaire administrateur responsable Consommateur de l’élaboration des politiques
autres
Rôle
disponibles. Mais, en général, les pratiques changeaient pour mieux s’harmoniser avec la meilleure information disponible. Par contre, un nombre substantiel de décideurs, surtout ceux qui appartiennent aux domaines cliniques n’ont pas perçu cela comme faisant partie de l’orientation suivie. Le niveau d’adoption des données probantes était fondé sur l’opinion des répondants. Cependant, l’analyse des données d’utilisation, la documentation publiée et les rapports des spécialistes ont, dans la plupart des cas, corroboré leurs opinions (figures 5 et 6).
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Figure 5 La pratique est conforme aux meilleures données disponibles
pourcentage de répondants
30 Clinique Administratif
25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord
Ne savent pas
Réponses
Figure 6 Les pratiques changent pour se conformer davantage aux données probantes
pourcentage de répondants
35 Clinique Administratif
30 25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord
Ne savent pas
Réponses
Qualité des données probantes
Pour chacune des questions, les auteurs ont analysé la stabilité, la crédibilité et la quantité des meilleures données probantes disponibles (figures 7 et 8). La recherche des données probantes dans les domaines clinique et administratif a révélé une certaine incohérence lorsque l’on tient compte de la durée. L’information n’a pas été perçue comme étant stable, mais celle que l’on a mise à la disposition des participants leur a paru crédible. Les répondants des deux domaines se sont dits préoccupés de la qualité,
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Joan E. Tranmer et al. – Les facteurs qui influent sur la prise de décisions
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de l’opportunité, de la pertinence et de la mise en application des données probantes. Seulement la moitié des cliniciens et des administrateurs ont soutenu l’opinion selon laquelle l’information était indiscutable et exhaustive. Les rapports de commissions, l’opinion des spécialistes et les bases de données informationnelles constituent des sources communes de données administratives. Les études de recherche publiées, lorsqu’elles sont disponibles, ont été considérées dans les deux domaines, comme des sources primaires de données probantes. Soixante pour cent des répondants croyaient que les données touchant l’efficacité des questions retenues pour étude étaient convaincantes. Cependant, dans les domaines Figure 7 Les données probantes sont stables
pourcentage de répondants
30 Clinique Administratif
25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord
Ne savent pas
Réponses
Figure 8 Les données probantes sont crédibles
pourcentage de répondants
30 Clinique Administratif
25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord
Ne savent pas
Réponses
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
cliniques, plus nombreux ont été les répondants qui se sont déclarés préoccupés de l’efficacité et de la pertinence des coûts des changements de pratiques suggérés si l’on adoptait la meilleure information disponible. Cela ne fut pas le cas des répondants dans les domaines administratifs. L’efficacité des coûts est rarement un facteur de première importance en recherche clinique, mais elle est souvent au cœur même des études portant sur l’administration. Cela peut expliquer le fait que la perception des données probantes touchant les questions de nature clinique ne fait pas toujours la démonstration de l’efficacité des coûts (figures 9 et 10). Figure 9 Les données probantes révèlent le niveau d’efficacité
pourcentage de répondants
35 Clinique Administratif
30 25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord
Ne savent pas
Figure 10 Les données probantes indiquent l’efficacité des coûts
pourcentage de répondants
30 Clinique Administratif
25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
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sont d’accord Réponses
Ne savent pas
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La qualité des données probantes pour les questions cliniques est souvent perçue comme étant une information plus probante puisque les plans de recherche sont plus expérimentaux et mieux contrôlés. Comparativement aux administrateurs, les cliniciens ont davantage critiqué la stabilité, la crédibilité et l’efficacité des données probantes. Les données sur lesquelles on s’appuie pour prendre des décisions admi nistratives ne sont pas si bien contrôlées. Mais, les administrateurs ont quand même perçu les données disponibles comme étant crédibles, financièrement raisonnables et efficaces. Cette perception de données probantes de haute qualité peut refléter la nature et la portée plus étendue de l’information nécessaire pour prendre des décisions administratives complexes. Les données de nature administrative ont tendance à re fléter la situation la plus courante (p. ex. la fermeture d’hôpitaux, la substitution de main-d’œuvre), alors que les données cliniques ne se trouvent pas aussi enracinées dans des pratiques courantes. Les interventions servent dans des essais et sont vérifiées de façon expérimentale et contrôlée, ce qui limite l’évaluation de l’incidence d’autres facteurs d’influence sur les décisions, comme les facteurs économiques, politiques et personnels. Tous les cliniciens ont cependant reconnu l’importance et la signification d’une recherche expérimentale bien contrôlée (p. ex. épreuves cliniques) pour générer la meilleure information possible. La diffusion
Nous avons étudié le contenu et la méthode des stratégies de diffusion. Dans la plupart des milieux de recherche, nous disposions de rapports et de publications sur les données probantes touchant les sujets retenus. Les rapports concernant la recherche étaient clairs et précis. Les stratégies de diffusion les plus méritoires comprenaient les rapports par consensus, les lignes directrices cliniques, les conférences nationales et les ateliers planifiés. Les résultats des recherches n’ont pas été diffusés avec régularité dans les endroits géographiquement éloignés (p. ex. les règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa). Lorsqu’on leur demandait si la recherche locale servait à valider l’information sur les questions retenues ou à adopter cette information, les réponses des participants étaient variées. De même, l’information n’a pas été diffusée avec constance auprès des consommateurs, ce qui tend à montrer que la diffusion s’arrête au praticien ou au décideur et que la collecte et l’interprétation des données probantes orientées vers des initiatives de nature locale ne sont pas partagées avec la communauté. Mais, en général, la diffusion auprès des dispensateurs de soins semble avoir été relativement positive (figures 11 et 12). Les facteurs environnementaux Facteurs administratifs
Nous avons exploré l’influence des facteurs administratifs, dont la structure orga nisationnelle, la culture, les convictions, les politiques et les pratiques. Les structures
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Figure 11 La diffusion aux dispensateurs de soins de santé est bonne
pourcentage de répondants
40 35
Clinique Administratif
30 25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord Réponses
Ne savent pas
Figure 12 La diffusion auprès des consommateurs est bonne
pourcentage de répondants
30 Clinique Administratif
25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord Réponses
Ne savent pas
et les processus organisationnels ont eu une influence marquée. La plupart des répondants croyaient que l’environnement administratif facilitait l’adoption de données probantes. Ces données ont été adoptées avec plus de cohérence dans les milieux cliniques qui intégraient l’information de façon systématique (p. ex. groupes de travail multidisciplinaires) et maintenaient cette approche aux fins des évaluations (suivi de l’assurance de qualité). Une approche globale relative au programme a facilité l’adoption de données probantes dans les domaines cliniques (p. ex. programme provincial de dépistage des maladies du sein et campagne de seconde injection du vaccin contre la rougeole). Les tentatives isolées visant l’adoption de données probantes n’ont pas eu
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le même effet à l’échelle nationale (p. ex. les programmes contre le mauvais usage des médicaments chez les personnes âgées). Les règlements ou les politiques touchant les questions à l’étude ont empêché les changements suggérés par les meilleures données disponibles, mais il semble que cela n’ait pas constitué un facteur de premier ordre (p. ex. règlements touchant les installations de dépistage des maladies du sein). La plupart des répondants ont cru que cette information ne serait pas adoptée dans les milieux qui étaient déjà en conflit avec l’idée d’un tel changement de pratique (p. ex. surveillance fœtale électronique). Conditions économiques
En se penchant sur les conditions économiques, on peut analyser l’influence de l’économie locale, provinciale et nationale sur l’adoption des données probantes. Généralement, les répondants ont eu tendance à croire qu’il y avait suffisamment d’installations et de ressources au sein de leur communauté pour soutenir les pratiques suggérées. Cependant, les répondants des domaines administratifs ont cru que les conditions économiques avaient largement influencé l’adoption des données dans leur communauté (p. ex. les fermetures d’hôpitaux, la substitution de la main-d’œuvre). L’étude des conditions économiques a fait place à l’examen des questions administratives et a permis d’établir les paramètres à l’intérieur desquels les données pouvaient être analysées puis adoptées. Dans les domaines cliniques, la plupart des participants ont exprimé l’avis que les conditions économiques n’avaient pas influencé l’adoption des données probantes. Cela va de pair avec la constatation selon laquelle l’information clinique touchant l’efficacité des coûts est perçue comme étant faible. Les praticiens sont portés à insister sur le bien-être des personnes en comparaison avec le bien-être de la société ou d’un organisme. En somme, les conditions économiques n’ont pas été perçues comme des obstacles (figures 13 et 14). Facteurs politiques
En se penchant sur les facteurs politiques, on peut analyser l’influence des personnes clés (professionnels, leaders d’opinion) ou des organismes (professionnels ou con sommateurs). Les leaders d’opinion, les spécialistes et les organismes ont influencé l’adoption des données probantes dans tous les domaines à l’étude. Le cautionnement des organismes professionnels a été un facteur d’influence substantiel dans l’adoption des données cliniques. Les spécialistes et l’opinion collective sont venus valider ce phénomène. Si les experts jugent que les données probantes sont médiocres, les cliniciens et les administrateurs risquent moins de les adopter. D’autre part, le soutien des professionnels et des spécialistes ne garantit pas l’adoption des données (p. ex. surveillance fœtale électronique de routine). Les facteurs politiques ont joué sur les plans local, provincial et national (figure 15).
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Figure 13 Les conditions économiques ont une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
40 35
Clinique Administratif
30 25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord Réponses
Ne savent pas
Figure 14 Les conditions économiques constituent un obstacle à l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
45 40
Clinique Administratif
35 30 25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord Réponses
Ne savent pas
Responsabilité légale
La question de la responsabilité légale a soulevé des inquiétudes. Ces inquiétudes variaient selon les domaines (p. ex. thrombolyse, surveillance fœtale électronique). La responsabilité légale pose plus de problèmes dans les domaines cliniques. Les préoccupations au sujet des litiges ont fortement diminué l’adoption de données probantes. Les inquiétudes touchant la responsabilité légale ont été plus apparentes
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Joan E. Tranmer et al. – Les facteurs qui influent sur la prise de décisions
39
Figure 15 Les facteurs politiques ont une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
40 35
Clinique Administratif
30 25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord Réponses
Ne savent pas
lorsque les praticiens pensaient qu’ils étaient personnellement plus vulnérables aux litiges. Certaines personnes ont expliqué que dans toute poursuite légale on devait accorder plus d’importance au lieu de la pratique (l’établissement hospitalier) qu’à la personne elle-même (le médecin) dans l’établissement de la faute (ou de l’absence de faute) (figure 16). Figure 16 La crainte des poursuites a une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
25 Clinique Administratif
20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
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sont d’accord Réponses
Ne savent pas
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40
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Influence du consommateur
Pour l’ensemble des domaines à l’étude, les décideurs ont exprimé l’avis selon lequel le grand public exerce peu d’influence sur l’adoption des données probantes. Dans certains cas, l’influence du consommateur a été très forte. Les consommateurs enclenchent le processus de changement des pratiques (p. ex. la réglementation de l’acupuncture) et veillent à ce que les pratiques soient appropriées à leur communauté (programmes de traitement de la toxicomanie). Cependant, tel n’a pas été le cas pour la plupart des questions. Dans certains cas, l’engagement du consommateur (ou du patient) a eu une influence négative (p. ex. mise en vigueur des règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa). Les consommateurs n’étaient pas conscients des données ni des répercussions de l’adoption de ces données sur leur santé (figure 17). Facteurs personnels et professionnels
L’influence des convictions personnelles et professionnelles ainsi que l’attitude des personnes face à l’adoption des données probantes ont également été soumises à l’analyse. En général, les attitudes personnelles influencent fortement l’adoption des données. La plupart des décideurs acceptent de fonder la pratique sur les données, assistent régulièrement à des conférences, consultent fréquemment les rapports de recherche, se sentent à l’aise pour interpréter les constatations, ont une influence sur les pratiques fondées sur les données probantes au sein de leur communauté et sont conscients des études les plus récentes ayant trait aux questions soulevées. Cependant, 72 % des répondants ont exprimé l’avis que les connaissances accumulées grâce à l’expérience avaient plus de poids dans les prises de décisions que l’adoption des meilleures données disponibles. En fait, l’adoption des données probantes semble être filtrée par les attitudes personnelles et l’expérience professionnelle. Il ne semble y avoir aucun critère à partir
Figure 17 La pression exercée par les consommateurs a une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
35 30
Clinique Administratif
25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
05FR01.indd 40
sont d’accord Réponses
Ne savent pas
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41
duquel on a mesuré et utilisé son expérience personnelle et professionnelle. Cela a été une décision personnelle (figures 18 et 19). Résumé des constatations
Pour chacun des domaines et chacun des cas primaires, on a retenu un éventail complet de facteurs d’influence (tableau 2). Figure 18 Les attitudes personnelles et professionnelles ont une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
45 40
Clinique Administratif
35 30 25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord Réponses
Ne savent pas
Figure 19 Les connaissances acquises par l’expérience sont moins importantes que d’autres formes de données probantes pour influer sur les prises de décisions
pourcentage de répondants
40 35
Clinique Administratif
30 25 20 15 10 5 0 Ne sont pas d’accord
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sont d’accord Réponses
Ne savent pas
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42
Tableau 2 Facteurs d’influence
Cas primaire
Portée de l’adoption
Obstacles
Facteurs d’influence reconnus Facteurs d’habilitation
Clinique Variée
• • • • • •
2. Sélection de cas pour l’endarté- rectomie de la carotide
Bonne, compte tenu des critères choisis
• Diffusion • Décideur unique • Facteur de dissuasion économique
• Qualité des données • Attitude du personnel soignant
3. Sélection de cas d’H(B)P pour la prostatectomie
Variée
• Attitude du personnel soignant à l’égard de la participation des patients à la prise de décisions • Rapport douteux entre les coûts et l’efficacité • Facteur de dissuasion économique • Industrie pharmaceutique
• • • •
Attitude du personnel soignant Connaissances limitées (soins infirmiers) Litiges Environnement technologique (information) Décideur unique Règles de décision complexes
• Qualité des données • Diffusion (lignes directrices consensuelles, bases de données) • Suivi de l’assurance de qualité • Attitude du personnel soignant • Influence du consommateur
Qualité des données Diffusion Suivi de l’assurance de qualité Programmes multidisciplinaires
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
1. Surveillance fœtale électronique de routine et recours à l’accou chement par césarienne
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Cas primaire
Portée de l’adoption
Obstacles
Facteurs d’influence reconnus Facteurs d’habilitation
Clinique Bonne, excepté dans • Diffusion (défaillante dans les milieux les milieux géographiéloignés) quement isolés • Responsabilité légale • Attitude du médecin
• Qualité des données • Diffusion (lignes directrices, outils) • Mise en œuvre facile
5. Promotion de la consommation rationnelle de médicaments par les personnes âgées
Variée
• Piètre qualité des données sur l’efficacité du programme • Manque d’appui financier • Difficultés d’application des lignes directrices • Manque d’approche structurée à l’égard de la question
• Qualité des données propres à la description du problème • Opinion des spécialistes • Initiatives locales
6. Application opportune de la thérapie de la thrombolyse dans les cas d’infarctus du myocarde
Bonne
• Attitude du médecin • Manque de compétence en soins infirmiers
• Qualité des données • Diffusion (lignes directrices consensuelles, Association canadienne des médecins d’urgence) • Approches multidisciplinaires • Pas de facteur de dissuasion économique
4. Mise en vigueur des règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa Pharmaceutique
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Tableau 2 (suite)
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Cas primaire
Portée de l’adoption
44
Tableau 2 (suite) Facteurs d’influence reconnus Obstacles Facteurs d’habilitation
Prestation de soins Bonne
• Médiocrité du rapport entre les données probantes, la planification locale et la mise en œuvre des programmes
• Qualité des données • Objectif national • Diffusion (conférence sur le consensus)
8. Mise en œuvre de programmes
Variée
• Médiocrité du rapport entre les données scientifiques et les données historiques • Médiocrité du partage de l’information
• Qualité des données « expérientielles » et historiques • Culture • Leaders d’opinion • Programmes planifiés
9. Mise en œuvre de programmes de dépistage des maladies du sein
Bonne
• • • •
• Qualité des données • Diffusion (conférence sur le consensus) • Mise en œuvre multidisciplinaire
10. Mise en œuvre de programmes d’acupuncture
Variée
• Variations dans la qualité des données • Difficulté à déterminer l’efficacité du système en cours • Facteur de dissuasion économique • Champs de compétence professionnelle
de traitement de la toxicomanie chez les autochtones
Retard dans les données scientifiques Divers pouvoirs réglementaires Attitude du médecin Manque de coordination entre les divers programmes
• Qualité des données propres à la description de problèmes • Exigences du consommateur • Culture
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
7. Mise en œuvre de la seconde injection du vaccin contre la rougeole
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Cas primaire
Portée de l’adoption
Facteurs d’influence reconnus Obstacles Facteurs d’habilitation
Gestion des soins de santé 11. Fermetures d’hôpitaux
Variée
• Piètre qualité des données concernant la planification et la mise en œuvre • Décisions complexes • Politique • Pression de la part du consommateur • Multiples intervenants
• • • • • •
12. Substitution de la main-d’œuvre dans les cas de soins de courte durée
Variée
• • • • •
• Philosophie de soins de santé • Données qualitatives et descriptives
Piètre qualité des données Décisions complexes Données peu accessibles Multiples intervenants Efficacité douteuse
Sources de données variées Opinion des spécialistes Facilitateur indépendant Engagement généralisé Approche corporative ou par consensus Perspective élargie de la planification hospitalière à la planification régionale
Joan E. Tranmer et al. – Les facteurs qui influent sur la prise de décisions
Tableau 2 (suite)
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Conclusions
• Parmi tous les cas, dans chacun des domaines, il y a des facteurs d’habilitation et des obstacles communs. Cependant, le niveau auquel ces facteurs communs permettent ou compromettent l’adoption de données probantes varie. En outre, chaque cas a sa propre série d’obstacles et de facteurs influents. • L’intégration des données probantes dans le processus décisionnel clinique est rendue plus facile par les facteurs suivants : la qualité de l’information, une approche structurée à l’égard de la diffusion (lignes directrices consensuelles, initiatives éducatives planifiées), l’approche multidisciplinaire à l’égard de la mise en œuvre, le suivi de l’assurance de la qualité des résultats, une attitude positive de la part du personnel soignant, le rapport coûts-efficacité (personnel et organisationnel) et l’appui du consommateur. • Les obstacles à l’adoption des données probantes dans le processus décisionnel clinique sont les suivants : piètre diffusion, attitude du personnel soignant qui n’apporte aucun soutien, responsabilité de la prise de décisions incombant à une seule personne, facteur de dissuasion économique, crainte des litiges, environnement technologique (informationnel), manque de ressources et complexité des décisions. • L’intégration des données probantes dans le processus décisionnel administratif est rendue plus facile par les facteurs suivants : qualité des données information nelles, opinion des spécialistes, soutien et engagement nationaux (provinciaux), approche planifiée par groupes ou par programmes, exigences du consommateur, environnement culturel et orientations politiques de soutien. • Les obstacles à l’adoption des données dans le processus décisionnel administratif sont les suivants : piètre qualité des données, rapports coûts-efficacité douteux des décisions, chasses gardées des parties, manque de ressources (éducation, temps et financement) et complexité des décisions.
Recommandations
La prise de décisions ou la résolution de problèmes fondées sur des données probantes est un exercice complexe dans le système de santé. La prise de décisions est influencée par la qualité des données, leur diffusion et l’environnement dans lequel la décision est prise. L’intégration des données probantes à la prise de décisions est un processus actif. Les meilleures pratiques ne s’adoptent pas spontanément. Il faut élaborer des stratégies afin de veiller à ce que des données de qualité soient produites, diffusées, synthétisées et intégrées au processus décisionnel. Les résultats doivent être vérifiés et évalués de façon régulière. Dans le système de santé canadien, il s’agit d’une responsabilité à la fois professionnelle et publique. Cependant, il faut déployer un effort considérable de collaboration pour concevoir, coordonner et soutenir les stratégies. Les recommandations qui suivent sont soumises à titre d’orientations straté giques pour des politiques professionnelles et gouvernementales. Elles proposent des orientations visant à faciliter les facteurs positifs qui permettraient d’en arriver à une
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adoption réussie des données probantes : des données de qualité, une diffusion efficace et un milieu susceptible d’accorder son appui. La qualité des données probantes que l’on propose aux décideurs du secteur de la santé varie d’un cas à l’autre. Dans les domaines cliniques, la qualité de l’information s’appuie sur des éléments scientifiquement rationnels, généralisables et crédibles. On a exprimé des inquiétudes au sujet du retard des données scientifiques, du coût des essais faits au hasard et de l’importance qu’accordent les chercheurs aux thèmes populaires. Dans les domaines administratifs, la qualité des données a été perçue comme étant moins crédible lorsqu’on la compare aux indicateurs habituels de la recherche scientifique. Cependant, les décideurs ont reconnu la richesse et la valeur des données émanant de rapports informatifs, de leaders d’opinion, de collègues, de bases de données et de l’expérience personnelle. • La nature des données probantes varie. La définition de la prise de décisions fondées sur ces données, dans le système de santé canadien, doit s’articuler avec précision et toucher les diverses sources de faits et de connaissances. Elle doit traiter également du processus d’évaluation de ces faits et connaissances (efficacité, efficience, pertinence, accessibilité) et du processus permettant d’intégrer les données probantes à la prise de décisions (p. ex. stratégies de mise en œuvre). • Encourager les organismes de subvention à continuer à soutenir les activités de recherche qui génèrent des données probantes de qualité pour les décideurs des domaines clinique et administratif. La diffusion des données probantes varie selon les domaines. Dans les domaines cliniques, la diffusion était très efficace lorsque l’information avait été analysée puis synthétisée en lignes directrices cliniques d’envergure nationale ou dans des rapports collectifs. La caution de spécialistes et d’organismes professionnels était alors de rigueur. Dans les domaines administratifs, la diffusion était très efficace lorsque les rapports et les faits étaient synthétisés aux échelons national et provincial et lorsque des orientations politiques étaient établies. La diffusion est efficace lorsque les niveaux de connaissances des décideurs et des consommateurs sont améliorés. Le message touchant les données probantes doit tenir compte des professionnels des divers niveaux et des consommateurs. • Les organismes professionnels doivent continuer à concevoir des lignes directrices cliniques et des approches fondées sur le consensus, pour ce qui est des questions touchant les soins de santé à haut risque et à fort volume. Ces lignes directrices doivent être diffusées parmi tout le personnel soignant intéressé. • Les ministères fédéral et provinciaux de la Santé doivent travailler en collaboration avec les organismes professionnels pour mettre sur pied, là où il y a lieu, des groupes ou des systèmes qui colligent, analysent, interprètent et diffusent la documentation ayant trait aux soins de santé et en assurent le suivi. Cela pourrait faciliter l’intégration des données cliniques et non cliniques dans des bases de données complètes et accessibles et améliorer ainsi la disponibilité, l’intégralité et l’accessibilité des données informationnelles destinées aux décideurs (p. ex. les praticiens, les dirigeants d’hôpitaux et de programmes).
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• Il faut concevoir des programmes publics qui encouragent les consommateurs à acquérir plus de connaissances sur les données probantes et à s’engager plus activement dans le processus de prise de décisions qui mène à l’adoption ou au rejet de ces données. Les facteurs environnementaux (administratifs, économiques, communautaires, politiques, personnels et professionnels, culturels) ainsi que les facteurs liés aux con sommateurs ont une influence considérable sur l’adoption des données probantes. Les facteurs environnementaux ajoutent à la complexité du processus de prise de décisions. Le nombre et la nature des facteurs d’influence liés au processus de prise de décisions influent sur l’orientation et le niveau de l’adoption. Les facteurs environnementaux sont ou bien des facteurs d’habilitation importants ou bien de solides obstacles. Lorsque les données probantes facilitent le processus et ne viennent pas contredire des facteurs importants, elle sont adoptées sans mal (p. ex. règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa, endartérectomie de la carotide). Mais si les données viennent compliquer les choses et entrent en conflit avec des facteurs importants, la pratique n’est pas changée (p. ex. surveillance fœtale). • Il importe d’encourager les organismes de subvention à financer encore davantage la recherche sur les décisions complexes relatives aux soins de santé. Les études doivent décrire la nature et l’influence de certains facteurs clés dans les décisions complexes de nature administrative ou clinique, établir des méthodes efficaces pour colliger et faire la synthèse des données concernant les expériences des particuliers et des communautés, et déterminer des stratégies efficaces de mise en œuvre et d’évaluation. Les conditions économiques ont joué un rôle décisif dans la mise en œuvre des travaux d’analyse des données (p. ex. fermetures d’hôpitaux). Les conditions économiques dans les domaines cliniques constituaient un obstacle si les changements fondés sur des données probantes étaient perçus comme des facteurs de dissuasion économiques (p. ex. utilisation appropriée de la prostatectomie). Lorsque cela est possible, l’influence économique doit être neutralisée. • Au fur et à mesure que l’on révise les modes de paiement des soins de santé, l’intégration des meilleures données disponibles dans la pratique semble rendue plus facile lorsque les honoraires ne constituent pas une composante principale du processus de prise de décisions. Les ressources économiques et les rembour sements doivent faciliter et encourager l’adoption des données probantes. L’adoption des données probantes est facilitée par les approches multidisciplinaires au sein des milieux et des programmes cliniques, sur les plans provincial et national. Ces approches assurent une méthode globale et structurée à l’évaluation et à la mise en œuvre de l’information. En outre, la permanence de ces approches, grâce au suivi de l’assurance de qualité, permet de croire que les résultats escomptés sont atteints. • À tous les niveaux (national, provincial, hospitalier, communautaire, profes sionnel), l’intégration des données probantes au processus décisionnel touchant la pratique et l’administration doit être le résultat d’un processus planifié qui englobe bel et bien toutes les parties intéressées. La prise de décisions se confine rarement
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à une seule discipline ou à un seul site. Ainsi, lorsque la chose est possible, il faut mobiliser les décideurs et les ressources nécessaires pour adopter les données. Les décisions doivent être évaluées par le suivi de l’assurance de la qualité des résultats tels que définis. Grâce aux programmes d’assurance de qualité, on peut colliger et évaluer l’information en relation avec des critères et des constatations dûment approuvés. Les constatations doivent correspondre aux normes établies à l’avance (p. ex. taux d’utilisation, tendances nationales et valeurs acceptées). Les convictions personnelles et professionnelles influent fortement sur l’infor mation recherchée, l’interprétation des données probantes et l’adoption de ces données dans la pratique. Il est clair que le jugement personnel et professionnel influe sur le processus de prise de décisions. Cependant, si l’information est indiscutable et s’il existe une caution professionnelle favorisant l’adoption des données probantes, les fournisseurs de services financés à même les fonds publics devraient être obligés d’adopter ces données et de les intégrer à leurs pratiques. Lorsqu’il s’agit d’adopter des données probantes, il y a un continuum, pour ce qui est de la responsabilité et de l’imputabilité, qui va des pratiques personnelles aux programmes nationaux. Ce continuum inclut l’évaluation des pratiques en rapport avec les meilleures données disponibles et l’imputabilité pour la pratique selon les normes professionnelles et publiques. La ligne de démarcation entre la responsabilité professionnelle et la responsabilité publique n’est pas claire. • Les organismes professionnels doivent élaborer des stratégies pour veiller à ce que les normes professionnelles permettent l’adoption constante de la meilleure information disponible. Lorsqu’il y a lieu, les ministères fédéral et provinciaux doivent être rassurés, soit par des vérifications ou des rapports réguliers, quant au respect des normes. Le rôle du consommateur, en ce qui concerne la prise de décisions fondées sur les données probantes, n’est pas exploité au maximum. Plusieurs professionnels croient que le consommateur exerce peu d’influence sur l’adoption des données et leur intégration dans la pratique. Cependant, dans certains cas précis, le consommateur a exercé une influence très solide sur le développement, l’évaluation et la synthèse des données disponibles (p. ex. acupuncture, programmes de traitement de la toxicomanie, surveillance fœtale). Nous devons reconnaître l’importance du consommateur, veiller à ce qu’il reçoive la formation voulue et puisse participer à la prise de décisions en matière de soins de santé tout en partageant les responsabilités qui s’y rattachent. • Il faut inciter les organismes professionnels et les ministères provinciaux à participer à l’élaboration de stratégies visant à communiquer aux consommateurs l’information sur les soins de santé et à les encourager à s’engager activement dans l’analyse et la synthèse de cette information au sein de leur communauté.
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Résumé
Pour assurer des soins de santé plus complets, le groupe d’intervention Action santé propose une structure de prise de décisions dans laquelle les demandes à l’égard des politiques émanant des consommateurs, des fournisseurs, de considérations politiques ou scientifiques seraient assujetties à un processus décisionnel qui obéirait à un filtrage en trois séquences : efficacité et efficience (recherche sur les soins de santé), pertinence (facteur consultatif en matière de politique) et accessibilité (gouvernement). Ce processus de filtrage aiderait les décideurs à évaluer les avantages et les risques en élaborant des stratégies visant une analyse minutieuse des données probantes et en assurant la participation des professionnels et des consommateurs et une interprétation de l’information par le gouvernement qui tiendrait compte des valeurs de la société (Groupe d’intervention Action santé, 1994). L’intégration des données probantes dans la pratique est rarement séquentielle. Plusieurs facteurs interagissent simultanément pour influencer le niveau et l’orientation de l’adoption de cette information. Si la structure proposée par le groupe d’intervention Action santé était modifiée et peaufinée en vue d’adopter les principales composantes de la prise de décisions fondées sur des données probantes (données, diffusion, facteurs d’influence), on pourrait créer une structure complète. Nous avons d’ailleurs besoin d’une telle structure pour poursuivre la recherche et le développement. La prise de décisions fondée sur des données probantes est un phénomène complexe. Dans le système de santé, toute prise de décisions fait l’objet de facteurs d’habilitation et d’obstacles. Un système qui reconnaît la présence de ces importants facteurs d’influence et établit une procédure et des structures pour appuyer l’adoption des données probantes assurera des soins de santé plus complets et plus efficaces.
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Section I – Bibliographie Alkin, M., R. Daillak et P. White, 1979, « Toward a theory of evaluation utilization », dans Using Evaluations : Does Evaluation Make a Difference ? (anonyme), Beverly Hills (CA), Sage Publications. Brook, R., 1993, « Using scientific information to improve quality of health care », Annals of the New York Academy of Science, 703, p. 74-85. Fitch, M., 1992, « Fostering research growth in a nursing department », Canadian Journal of Nursing Administration, 5(1), p. 11-27. Funk, S., E. Tornquist et M. Champagne, 1995, « Barriers and facilitators of research utilization », Nursing Clinics of North America, 30, p. 395-407. Funk, S., M. Champagne, E. Tornquist et R. Wiese, 1995, « Administrator’s views on barriers to research utilization », Applied Nursing Research, 8, p. 44-49. Funk, S., M. Champagne, R. Wiese et E. Tornquist, 1991, « Barriers to using research findings in practice : The clinician’s perspective », Applied Nursing Research, 4, p. 90-95. Grimshaw, J. et I. Russell, 1993, « Effect of clinical guidelines on medical practice : A systematic review of rigorous evaluations », The Lancet, 342, p. 1217-1322. Groupe d’intervention Action santé, 1994, Getting to the Core of Comprehensiveness : A Discussion Paper by the Health Action Lobby, publié en collaboration avec l’Association des hôpitaux du Canada, l’Association canadienne des soins à long terme, l’Association médicale canadienne, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, la Société canadienne de psychologie, l’Association canadienne de santé publique et l’Association des consommateurs du Canada. Kelly, J. et M. Toepp, 1992, « Practice parameters : Development, evaluation, dissemination, and implementation », Quality Review Bulletin, 18(12), p. 405-409. Lester, J. et L. Wilds, 1990, « The utilization of public policy analysis : A conceptual framework », Evaluation and Program Planning, 13, p. 313-319. Lomas, J., 1993, « Retailing research : Increasing the role of evidence in clinical services for childbirth », The Millbank Quarterly, 71, p. 439-475. Luckenbill, B., 1989, « Organizational integrative mechanisms and adoption of innovations by nurses », Nursing Research, 38, p. 105-110. Mittman, B., X. Tonesk et P. Jacobsen, 1992, « Implementing clinical practice guidelines : Social influence strategies and practitioner behaviour change », Quality Review Bulletin, 18(12), p. 413-422. VanAmringe, M. et T. Shannon, 1992, « Awareness, assimilation, and adoption : The challenge of effective dissemination and the first ACHPR-sponsored guidelines », Quality Review Bulletin, 18(12), p. 397-404. Yin, R., 1994, Case Study Research : Design and Methods, Thousand Oaks (CA), Sage Publications.
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SECTION II – SYNOPSIS DES CAS CLINIQUES Synopsis des cas cliniques Surveillance fœtale électronique de routine et recours à l’accouchement par césarienne
Au Canada, la fréquence du recours à la surveillance fœtale électronique de routine et à l’accouchement par césarienne varie. Les données les plus probantes indiquent qu’il n’y a pas d’amélioration dans les résultats néonatals à la suite de la surveillance fœtale électronique de routine. En fait, cette pratique peut même compromettre le résultat de la natalité (Neilson, 1994). Les données les plus probantes dont on dispose indiquent qu’un recours adéquat à l’accouchement par césarienne est lié aux pratiques suivantes : technique du siège (sous certaines conditions) et cicatrice utérine antérieure, diagnostic approprié de dystocie et estimation appropriée de détresse fœtale (Association médicale canadienne, 1986). Des données stables révèlent clairement un changement vers un recours moins fréquent à la surveillance fœtale électronique de routine et à l’accouchement par césarienne. Mais, dans l’ensemble du Canada, les pratiques sont incohérentes, ce qui porte à croire que les données disponibles ont eu peu d’influence sur les prises de décisions (Helewa, 1995). Il s’agissait, dans cette étude de cas, de déterminer l’influence de divers facteurs susceptibles de montrer comment on a utilisé les données pour prendre des décisions cliniques concernant la surveillance électronique et l’accouchement par césarienne.
Classification
On a jugé que ce cas présentait une possibilité d’amélioration parce que les données les plus probantes dont on disposait n’étaient pas cohérentes et qu’il y avait moyen d’améliorer la pratique en matière d’efficacité et d’efficience. Échantillon
Douze sites, qui recourent beaucoup ou peu à l’accouchement par césarienne, ont été sélectionnés à l’aide des Rapports sur la santé (1994). Quatre de ces sites (deux à haut taux de recours à la césarienne, deux à taux peu élevé) ont été retenus pour les entrevues. Nous n’avons pu obtenir d’entrevue des deux endroits à hauts taux de césariennes : le premier a refusé de participer à l’étude et le second n’a pas répondu à nos premières tentatives de prise de contact. Deux sites (six participants) ont été sondés par entrevues. Le taux de réponse au questionnaire s’est élevé à 53 % (21 sur 40).
Constatations
Qualité des données – La moitié des répondants ont jugé que les données étaient crédibles, stables et convaincantes (figure 20). Cependant, certains ont indiqué que les constatations des études, particulièrement celles qui se rapportent à la surveillance
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fœtale électronique, étaient difficiles à interpréter et contradictoires. Personne n’a indiqué avoir eu recours à la Cochrane Collaboration Pregnancy and Childbirth Data Base (base de données sur la grossesse et la naissance du Centre de collaboration Cochrane, en Angleterre). Comme l’a déclaré un spécialiste : « Les données touchant l’utilisation appropriée de la surveillance fœtale électronique sont indiscutables, mais les cliniciens soulèvent des questions sur les méthodes et les résultats parce que les constatations ne correspondent pas à leurs opinions. »
Figure 20 La meilleure information disponible est crédible
Niveau d’adoption – Comme il fallait s’y attendre, le taux de recours à la surveillance fœtale électronique varie : l’utilisation en est continue, intermittente, a lieu à l’admission seulement, au besoin ou dans des conditions particulières (péridurale, stimulation à l’ocytocine). Le recours à l’accouchement par césarienne est plus fréquent. La plupart des endroits faisaient des essais lorsqu’il y avait présentation du siège et une cicatrice utérine antérieure. L’indication la plus fréquente selon laquelle il y aurait un accouchement primaire par césarienne est l’absence de progrès. La plupart connaissaient les lignes directrices consensuelles utilisées au Canada dans les cas de césarienne, mais ils les trouvaient difficiles à appliquer puisque le diagnostic de la dystocie et de la détresse fœtale est complexe (figure 21). Les tentatives en vue de mieux gérer les cas de césarienne ont fait l’objet de rapports plus réguliers. La plupart des décideurs (60 %) ont trouvé que la pratique de la surveillance fœtale électronique ne se modifiait en rien pour mieux s’harmoniser aux meilleures données probantes disponibles (figure 22). Diffusion – Les données probantes relatives à la surveillance fœtale électronique et à l’accouchement par césarienne ont été diffusées grâce à des lignes directrices consensuelles, à des programmes régionaux d’éducation périnatale, à des initiatives
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de recherche prises à l’échelon local et à des rapports. Le réseau de chercheurs sur la grossesse et la naissance du Centre de collaboration Cochrane offre une importante banque de données d’essais cliniques aléatoires, mais plusieurs cliniciens n’ont pas eu recours à cette ressource (figure 23). Figure 21 Dans ma communauté, les pratiques sont conformes à la meilleure information disponible
pourcentage de répondants
70
Césarienne Surveillance fœtale électronique
60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
Figure 22 Dans ma communauté, les pratiques changent pour se conformer à la meilleure information disponible
pourcentage de répondants
80
Césarienne Surveillance fœtale électronique
70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
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Figure 23 La diffusion aux dispensateurs de soins de santé est bonne
pourcentage de répondants
80
Césarienne Surveillance fœtale électronique
70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
Soutien administratif – L’environnement administratif de l’hôpital a eu une influence substantielle (figure 24). La culture de l’hôpital, ses opinions, ses politiques et ses programmes ont facilité l’intégration des données probantes dans la pratique. Par exemple, pour surveiller l’efficacité des résultats, certains endroits ont mis en œuvre des programmes d’assurance de la qualité. Figure 24 Les facteurs administratifs ont une influence positive sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
70
Césarienne Surveillance fœtale électronique
60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
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Un clinicien rapporte ce qui suit : « De concert avec le Collège des médecins, des dentistes et des pharmaciens et le comité local de l’obstétrique, nous faisons une campagne de sensibilisation pour promouvoir un recours décroissant à la surveillance fœtale électronique. Nous avons établi un comité multidisciplinaire qui se penche sur le taux et le type de ces interventions. » Pour adopter les données probantes sur les césariennes et la surveillance fœtale électronique, il a fallu un soutien administratif. Attitude du personnel soignant – L’attitude du personnel soignant a été un facteur substantiel d’influence, qui s’est manifesté de diverses façons. Dans les lieux d’entrevues où les taux de césariennes étaient élevés, le personnel soignant n’a pas voulu faire part de ses expériences. Dans les lieux d’entrevues où les taux de césariennes étaient peu élevés, le personnel soignant et les répondants au questionnaire ont spontanément fait part de leur philosophie et de leur attitude au sujet de l’intégration des données probantes dans la pratique (figure 25).
Figure 25 Les facteurs personnels ont une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
80
Césarienne Surveillance fœtale électronique
70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
Un médecin a rapporté ce qui suit :
Les décisions concernant l’accouchement par césarienne proviennent de l’expérience et de l’attitude personnelle selon laquelle il faut démédicaliser le processus de la naissance, l’éloigner de l’expérience personnelle et de l’expérience des collègues. Les données probantes jouent rarement un rôle dans la prise de décisions puisque ceci n’est pas un centre universitaire. Les infirmières et les infirmiers n’ont pas reçu la formation voulue pour lire les enregistrements, dont l’interprétation doit être faite par un médecin. Il y a une politique qui nous indique quand recourir à la surveillance
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fœtale électronique, mais nous nous fions davantage à l’expérience et aux connaissances personnelles. La première décision touchant la surveillance fœtale électronique vient d’abord de l’infirmière, et ensuite le médecin en fait une ordonnance.
Un gestionnaire des soins infirmiers rapporte ce qui suit :
Mes connaissances dans le domaine de la recherche sont limitées. Mes connaissances proviennent de mon expérience, non pas uniquement des données sur la question. Le personnel des soins infirmiers se fie à l’information que transmettent les résidents. À l’hôpital, nous utilisons la surveillance fœtale électronique assez souvent, mais je ne crois pas que nous en abusions. Les données probantes servent à élaborer et à mettre en œuvre des protocoles d’interprétation des enregistrements de la surveillance fœtale. L’hôpital souhaite que cette technique de surveillance soit utilisée. Nous faisons face à des préoccupations au sujet des litiges. Souvent, on a recours à la surveillance fœtale électronique pour protéger les employés contre des poursuites judiciaires et on l’utilise pour prouver que le fœtus n’est pas en détresse. Cette technique est bien connue des consommatrices. Elles pourraient se présenter devant un tribunal et déclarer qu’elles n’ont pas eu ce test alors que leur voisine l’a eu. La recherche est utile parce qu’elle vous renseigne, mais elle n’est pas bien diffusée. Les infirmiers et les infirmières se fient aux dires des personnes réputées être des spécialistes (p. ex. les résidents). Comme nous sommes en processus de fusion, la recherche n’est pas une question importante ; il y a d’autres besoins qui sont plus impératifs. Les chercheurs déclarent que la surveillance fœtale électronique ne devrait pas être utilisée tout le temps, mais que c’est une technique très utile. Il serait très difficile de l’abandonner.
Responsabilité légale – Certains participants ont affirmé que la responsabilité légale était un sujet de grande préoccupation. Dans ce cas, cette préoccupation a empêché l’adoption de la meilleure information disponible. La surveillance fœtale électronique a été utilisée plus spontanément lorsque les soignants croyaient qu’une information continue, disponible à partir d’un enregistrement tout aussi continu, constituait une meilleure source et, par conséquent, réduisait les risques de poursuites (figure 26). Influence de la consommatrice – Il est intéressant de noter que la plupart des décideurs n’ont pas cru que la pression du public influençait l’adoption des données probantes. Cependant, dans les endroits où il y avait une forte influence de la culture et de la cliente, cette influence s’est manifestée dans la pratique (figure 27). Par exemple, dans un endroit du Québec où le taux de césariennes était peu élevé, un médecin a déclaré que les clientes insistaient pour un recours moins important à la surveillance fœtale électronique et aux césariennes. Il y avait, à la base de cette attitude, l’influence d’un livre populaire publié par H. Vadeboncœur et intitulé Une autre césarienne ? Non merci.
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Figure 26 La crainte des poursuites a une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
60
Césarienne Surveillance fœtale électronique
50 40 30 20 10 0
sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
Figure 27 La pression exercée par le public a une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
80 Césarienne Surveillance fœtale électronique
70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
Ne savent pas, s.o.
Conclusions
Toute prise de décisions touchant la surveillance fœtale électronique et l’accouchement par césarienne est un phénomène complexe, une question délicate (la naissance), assujettie à des facteurs d’influence substantiels : attitude personnelle, litige, disponibilité de l’information (p. ex. enregistrement continu ou enregistrement intermittent), exigences de la cliente, éducation (p. ex. connaissances des infirmières et des infirmiers
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dans le domaine de l’interprétation des enregistrements de la surveillance fœtale) et structure hiérarchique des équipes de soins de santé. Ces facteurs d’influence se transforment soit en solides obstacles soit en importants facteurs d’habilitation pour l’adoption des données probantes. La culture du milieu clinique semble le filtre qui favorise l’une ou l’autre des hypothèses. Un milieu qui reflète une approche interventionniste à l’égard de l’accouchement, qui craint les litiges et qui n’est pas orienté par des programmes ni ouvert à la contribution de la cliente a plus de chances de ne pas adopter les données probantes. Les données sont stables, convaincantes et prêtes à être diffusées (banques de données, rapports, lignes directrices obtenues par consensus), mais leur incidence varie. Plusieurs questions demeurent sans réponse : • Pourquoi les taux de césariennes sont-ils les plus bas dans les endroits où les données probantes ne sont pas clairement adoptées ? • Est-ce que la culture et les attitudes constituent, dans ce cas, les facteurs les plus influents ? • Pourquoi les taux sont-ils plus élevés dans les endroits où l’accès à une expertise périnatale à l’échelon régional est facile ? Ce cas confirme l’importance des leaders d’opinion (attitude) et de l’environ nement. Les initiatives prises pour démédicaliser l’accouchement ont fait baisser les taux de césariennes malgré les obstacles à l’adoption des données probantes.
Sélection de cas pour l’endartérectomie de la carotide
Les données probantes démontrent clairement que l’endartérectomie de la carotide est bénéfique à des groupes de patients choisis, surtout ceux qui sont atteints d’un fort degré de sténose (Gentleman et Parson, 1994 ; Matchar et Goldstein, 1992). Le diagnostic et le traitement médical, pour ces patients qui risquent une attaque isché mique ou une maladie asymptomatique, sont problématiques lorsqu’il s’agit d’évaluer le recours approprié à l’endartérectomie de la carotide. Les lignes directrices consensuelles indiquent que pour plusieurs groupes de patients additionnels, là où les constatations ne sont pas définitives, cette procédure peut être indiquée (Moore et Barnett, 1995). Un diagnostic précoce et un traitement chirurgical rapide déterminent l’efficacité de cette procédure selon les résultats observés chez le patient. Le principal objectif de cette étude de cas consistait à reconnaître l’influence de divers facteurs sur l’utilisation des données probantes dans les décisions cliniques concernant la sélection des cas d’endartérectomie de la carotide.
Classification
Ce cas a été classifié comme étant un exemple de succès de l’adoption de données probantes. Les taux d’utilisation entre les années 1980 et aujourd’hui révèlent que l’intégration de la meilleure information possible dans la pratique a réussi.
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Échantillon
Six endroits ont été retenus à la suite de l’examen des Rapports sur la santé (1994). Quatre endroits ont été sélectionnés pour des entrevues : deux affichant les taux les plus élevés et deux autres ayant les taux les plus bas. Les deux endroits affichant les taux les plus élevés ont refusé de participer aux entrevues. Un autre hôpital, situé tout près, a été invité, mais il a également refusé. Le taux de réponse aux entrevues a été de 25 % (2 sur 8) et le taux de réponse au questionnaire a atteint 60 % (3 sur 5).
Constatations
Niveau d’adoption – Le niveau d’adoption a été difficile à déterminer à partir des réponses. On présume, à la lumière des taux d’utilisation, que les données probantes avaient été partiellement ou complètement adoptées. Qualité des données – Généralement, les praticiens ont jugé que l’information était claire et précise pour les patients présentant des symptômes et ayant une sténose évaluée à 70 %. Elle l’était moins dans les cas de diagnostic asymptomatique, de dérivation peropératoire ou de non-dérivation, de fermeture de la plaque ou de non-fermeture, de temps écoulé depuis une attaque incomplète, de recours à l’endartérectomie de la carotide en combinaison avec les réparations de l’anévrisme et d’évaluation cardiovasculaire peropératoire optimale. L’efficacité était indiscutable, mais l’évidence du rapport coûts-efficacité ne l’était pas. Diffusion – L’information a été bien présentée, mais n’a pas été diffusée de « manière digestible », selon l’expression d’un clinicien. Les praticiens étaient responsables de la révision, de la critique et de l’interprétation des études à des fins d’application pratique. Plusieurs praticiens ont indiqué qu’ils n’avaient pas eu le temps ni les ressources pour faire cela et ont trouvé que les données de qualité, comme celles qui étaient disponibles dans ce cas, devraient être plus faciles à lire et à interpréter. Un clinicien a rapporté ce qui suit : « Ça ne fonctionne pas. Les médecins assistent aux rencontres, mais ne modifient pas leurs pratiques et les patients ne sont pas recommandés de façon appropriée. » Responsabilité légale – On a exprimé quelques préoccupations quant à la respon sabilité judiciaire, mais il semble que cela n’ait pas constitué un facteur déterminant. Soutien administratif – L’environnement administratif semble avoir eu peu d’influence sur l’adoption des données probantes et leur intégration dans la pratique. Cependant, dans les endroits où il y a des programmes d’assurance de la qualité, les données ont servi de points de repère pour surveiller la quantité et l’efficacité des interventions chirurgicales. Il n’y avait pas de politiques écrites et les prises de décisions étaient orientées par les praticiens. L’évaluation et le suivi des chirurgiens communautaires (même s’ils n’étaient pas nombreux) ont été plus difficiles à effectuer lorsqu’ils n’étaient pas associés à d’importants centres où l’on envoyait de nombreux patients. Attitude – Tous les cliniciens interrogés ont fortement appuyé l’adoption des données probantes dans la pratique et assistent souvent à des conférences profes sionnelles.
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Conclusions
Une information de qualité, stable et crédible, était disponible pour un des aspects de cette étude de cas, plus précisément la sélection des patients ayant plus de 70 % de sténose pour la chirurgie. L’interprétation des données probantes auprès des autres groupes de patients faisant l’objet d’un diagnostic ou d’une évaluation de sténose a été plus difficile. L’information n’a pas été convertie en lignes directrices claires. La diffusion auprès des parties intéressées dans la communauté et dans les hôpitaux non universitaires est variée. La pratique s’établissait au cas par cas, selon le praticien. Si le praticien ne se trouvait pas dans un hôpital universitaire où l’on avait recours à des programmes d’assurance de la qualité, il y avait peu de vérifications et peu de bilans au cours du processus de prise de décisions. Comme cela est évident pour les endroits qui ont refusé de participer, certains médecins se sont montrés réticents à discuter de leurs décisions de pratique professionnelle.
Sélection de cas d’H(B)P pour la prostatectomie
L’hyperplasie bénigne de la prostate – H(B)P – est un néoplasme qui a un taux élevé de prévalence et qui augmente progressivement avec l’âge. On associe quatre patho logies au processus de l’H(B)P : l’hyperplasie anatomique de la prostate, la présence de symptômes que l’on appelle communément le «prostatisme », la présence urodynamique d’une obstruction et la réponse du muscle de la vessie à l’obstruction. On comprend mal l’étiologie de la maladie. On manque de données sur l’histoire naturelle et le traitement de l’H(B)P. À cause de l’incertitude et du manque de connaissances, il y a passablement de variations d’un endroit à l’autre, quant aux types de traitement. La meilleure information disponible a été convertie en lignes directrices (McConnell et Barry, 1994). Le but des lignes directrices est de déterminer les méthodes de diagnostic les plus appropriées et les plus efficaces pour détecter l’H(B)P et évaluer la gravité du cas, et pour choisir le traitement le mieux indiqué. Parce que l’H(B)P menace rarement la vie, plusieurs patients choisissent un régime d’attente surveillée plutôt que des traitements plus actifs. Les lignes directrices décrivent les avantages relatifs et les méfaits liés aux traitements envahissants comme aux traitements non envahissants. La prostatectomie au laser et la thérapie thermique sont des moyens émergents pour lesquels l’efficacité des données probantes n’est pas solidement établie. En fin de compte, la décision de procéder à une prostatectomie doit être prise conjointement par le patient et le médecin. Certains outils (films vidéo interactifs) ont facilité le processus de prise de décisions et sont utilisés dans plusieurs programmes, mais pas dans tous. Le recours à la vidéo pour faciliter la prise de décisions est associé à une croissance de l’attente surveillée plutôt qu’au recours à la chirurgie (Kasper et Mulley, 1992 ; Wagner et Barrett, 1995).
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Dans cette étude de cas, il fallait particulièrement déterminer l’influence de facteurs montrant comment les données avaient été utilisées dans des décisions cliniques ayant trait à la sélection des cas d’H(B)P pour la prostatectomie. Classification
Ce cas a été classifié comme représentant une occasion d’amélioration puisqu’il y a une vaste gamme de taux de prostatectomies au Canada, ce qui donne à penser que les cliniciens et les patients recourent à différents critères de décisions (Gentleman et Parson, 1994). Échantillon
Après avoir examiné les Rapports sur la santé (1994), on a retenu neuf sites d’étude. Quatre sites (deux ayant les taux les plus élevés et deux ayant les taux les plus bas) ont été invités à participer aux entrevues. Deux des hôpitaux retenus comme sites offrant des taux élevés d’interventions chirurgicales ont refusé de participer parce qu’ils ne voulaient pas fournir l’information requise sur les facteurs qui avaient pu influer sur leurs décisions de procéder ou non à la chirurgie. Le taux de réponse au questionnaire a été de 27 % (3 sur 11) et le taux de réponse aux entrevues a été de 25 % (2 sur 8). Pour ce cas, l’échantillon a été restreint, mais les cliniciens interrogés ont donné d’intéressantes réponses aux questions posées.
Constatations
Niveau d’adoption – Le niveau d’adoption des données probantes était difficile à déterminer en raison du faible taux de réponse au sondage. À partir des taux de recours à l’H(B)P et des commentaires recueillis, on croit que le taux d’adoption de l’information était varié. Qualité des données – La qualité des données a été jugée bonne. Il y a eu plusieurs essais faits au hasard avec des données fiables à long terme. Les lignes directrices de pratique clinique étaient basées sur l’étude des données probantes effectuée par un groupe de spécialistes et par l’American Public Health Service (service américain de santé publique), de concert avec le ministère de la Santé. Certains aspects des données probantes n’ont pas été jugés suffisamment utiles pour appuyer la pratique clinique (p. ex. les feuilles de résultats), ce qui suppose que les médecins pourront ne pas en tenir compte et recommander la chirurgie au patient. Le rapport coûts-efficacité de l’attente surveillée a été mis en doute : « Si l’on ne recourt pas à la chirurgie, il faut procéder à des tests supplémentaires et à des ordonnances de médicaments qui peuvent être aussi coûteux que l’intervention chirurgicale, mais ces coûts ne sont pas comptabilisés. » Diffusion – Des lignes directrices détaillées et exhaustives sont disponibles. Certains cliniciens ont rapporté que de multiples lignes directrices sont disponibles et qu’on y trouve des renseignements confus et contradictoires. Un clinicien a déclaré : « Toutes
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les lignes directrices doivent être personnalisées pour chacun des patients. L’inconfort d’une personne peut se transformer en douleur atroce chez une autre. » Soutien administratif – Le soutien administratif était un facteur d’influence positif. Le suivi de l’assurance de qualité dans un hôpital ayant un taux peu élevé révélait un processus pour mettre en œuvre et surveiller les changements de pratiques. « Dans notre hôpital, tous les patients voient la vidéo, cela faisant partie du programme divisionnel pour ces malades. La pratique est surveillée grâce au programme d’assurance de la qualité, un système élaboré qui mesure le résultat ultime de la maladie et le niveau de satisfaction du patient. » Contexte économique – Les taux élevés de chirurgie peuvent être liés à la réduction potentielle des revenus des médecins. Il y a eu un facteur économique susceptible de faire diminuer l’intervention chirurgicale. Cependant, un médecin chercheur a rapporté que plusieurs études sur les médicaments incitent présentement les urologues à participer aux essais. Pour la plupart de ces études, on offre des honoraires. Attitude personnelle – L’attitude du médecin par rapport à la participation du patient dans la décision à prendre influe sur le recours à des outils de prises de décisions. Un médecin rapporte ce qui suit :
La vidéo n’est pas utile si le patient en revient plus confus qu’éclairé. Le patient le plus intelligent posera plus de questions et recherchera plus d’options. La communauté médicale veut davantage donner au patient la chance de participer et c’est la tendance actuelle. Je ne suis pas nécessairement d’accord. Une vidéo de cinq minutes ne rend pas le patient compétent. Certains patients veulent voir le médecin décider. Conclusions
Les données probantes ont été perçues comme étant bien fondées, scientifiques et applicables à la population en général. La diffusion des données a été effectuée en grande partie grâce aux lignes directrices et aux associations professionnelles. Les modèles de pratique individuelle demeurent variés. Cela peut être lié à des facteurs économiques (pertes de revenus chez les chirurgiens) et à l’augmentation du temps nécessaires pour la gestion médicale. Les croyances personnelles des praticiens, concernant la participation des patients aux prises de décisions, influent sur la fréquence avec laquelle les patients utilisent les outils d’aide à la prise de décisions. Les programmes administratifs qui incluaient une approche multidisciplinaire, l’application de lignes directrices acceptées et le suivi de l’assurance de la qualité ont facilité l’implication du patient dans les prises de décisions.
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Mise en vigueur des règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa
Dans certains cas, les données probantes laissent croire que les méthodes d’évaluation sans recours à la radiographie peuvent permettre de diagnostiquer des fractures de la cheville. Des essais effectués dans des sites uniques ou dans des sites multiples ont révélé une adhésion de 93 % à 100 % aux règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa, ce qui s’accompagne d’une réduction substantielle du diagnostic par radiologie et des coûts qui y sont liés (Lucchesi et Jackson, 1995 ; Pigman et Klug, 1994). Les règles de traitement des blessures à la cheville ont été établies à Ottawa en 1992 et, depuis lors, elles semblent assez bien répandues (Stiell et Greenberg, 1992 ; Stiell et McKnight, 1994). Les règles ont été généreusement publiées et diffusées sous diverses formes (cartes de poche, films vidéo) et elles semblent faciles à mettre en œuvre dans les salles d’urgence. L’objectif de cette étude de cas était de déterminer l’influence de divers facteurs sur l’utilisation des données probantes dans la prise de décisions concernant la mise en vigueur, dans les salles d’urgence des départements, des règles de traitement des blessures à la cheville adoptées à Ottawa.
Classification
Ce cas a été classifié comme un succès, parce qu’il semble y avoir une intégration généralisée de la meilleure information disponible dans la pratique clinique, ce qui a pour résultat une exploitation plus appropriée des ressources. Échantillon
On a demandé la participation de 14 départements d’urgence d’hôpitaux commu nautaires ou de plus grands hôpitaux universitaires dans l’ensemble du pays. Trois sites ont été retenus pour les entrevues et cinq sites ont été sondés par questionnaire. Plusieurs sites (six) ont refusé de s’engager ; pour certains d’entre eux, les règles ne leur étaient pas familières. Le taux de réponse au questionnaire a été de 55 % (11 sur 20) et le taux de réponses aux entrevues a été de 70 % (7 sur 10).
Constatations
Niveau d’adoption – Cinquante-cinq pour cent des cliniciens ont rapporté que la pratique ne s’harmonisait pas aux meilleures données probantes disponibles. Les règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa étaient adoptées soit partiellement, soit complètement. Cependant, dans la plupart des centres, les pratiques étaient en voie de mutation pour se conformer davantage aux données probantes (figure 28). Qualité des données – Les cliniciens pour qui les lignes directrices étaient familières ont jugé que les données disponibles leur paraissaient scientifiquement solides, stables et applicables à la population en général. La conclusion d’ensemble veut que le recours aux règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa soit une pratique sécuritaire et efficace (figure 29).
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Figure 28 Les pratiques sont conformes à la meilleure information disponible
pourcentage de répondants
60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
Figure 29 L’information disponible est crédible
pourcentage de répondants
80 70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord Ne sont pas Ne savent pas, s.o. d’accord Réponses
Diffusion – La diffusion des règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa varie. Dans les petits hôpitaux des communautés du nord, ces règles n’étaient pas familières aux médecins d’urgence ni aux infirmières et aux infirmiers en chef, qui ne pouvaient répondre aux questions liées à l’adoption des données probantes et à leur intégration dans la pratique. Mais ces praticiens ont fait des commentaires utiles sur les données et sur la façon dont elles avaient été évaluées et obtenues dans leur milieu géographiquement isolé :
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Les lignes directrices cliniques ne filtrent pas vers le bas. J’ai fini mes études il y a trois ans et ma pratique est surtout basée sur ce que j’ai appris à l’époque. Je crois que les lignes directrices axées sur de bonnes données probantes sont importantes, mais elles doivent être accessibles et faciles à comprendre. Malheureusement, je ne puis consulter les périodiques toutes les semaines pour déterminer quelle est la meilleure information pour ma pratique.
Même si personne ne leur avait présenté les règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa, ils ont affirmé que leurs pratiques étaient assez conformes aux recommandations. Les cliniciens pour qui les lignes directrices étaient familières ont jugé que l’in formation était bien diffusée dans les revues appropriées (figure 30). Les constatations étaient rassemblées sur des « cartes » faciles à comprendre. Les outils de prises de décisions et les programmes éducatifs paraissaient mis à la disposition du personnel et des patients.
Figure 30 La diffusion des données probantes aux dispensateurs de soins de santé est bonne
pourcentage de répondants
70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
Soutien administratif – Le soutien administratif a été perçu comme un facteur d’influence substantiel. Le soutien administratif a facilité l’orientation du personnel de soins infirmiers et l’établissement de politiques capables de rendre plus faciles les changements de pratique (figure 31). Responsabilité légale – Les préoccupations touchant la responsabilité légale et l’attitude des patients ont peut-être influencé l’application des règles de traitement des blessures à la cheville établies à Ottawa par certains médecins (figure 32).
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Figure 31 Les facteurs administratifs ont une influence positive sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord Ne sont pas d’accord
Ne savent pas, s.o.
Réponses
Figure 32 La crainte de poursuites a une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
40 35 30 25 20 15 10 5 0 sont d’accord Ne sont pas d’accord
Ne savent pas, s.o.
Réponses
Un médecin a rapporté ce qui suit : « Dans le bulletin de l’Association canadienne de protection médicale on a déclaré que le plus grand nombre de poursuites judiciaires en urgence provient du fait que les médecins ne font pas assez de radiographies des membres, alors nous en faisons davantage. »
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Attitude du médecin – Le personnel médical se trouvant sur les sites rapporte que la mise en œuvre des règles était difficile, puisqu’il y avait des cas isolés où les patients exigeaient une radiographie. Par conséquent, certains médecins n’ont pas cru que les règles pouvaient se substituer à la radiographie. Les données de suivi ou les évaluations n’ont pas été reçues régulièrement. Un médecin a rapporté ce qui suit : « Pour que les médecins acceptent les lignes directrices, il semble qu’ils doivent les élaborer eux-mêmes, ce qui n’est pas vraiment faisable. Nous n’avons pas établi de politique pour l’hôpital, mais nous sommes maintenant engagés dans un processus d’évaluation et cette information pourra nous être utile. » En général, on a jugé que l’attitude professionnelle face à l’adoption des données a eu une influence sur la prise de décisions. Lorsque les médecins des départements d’urgence appuyaient les données probantes, des changements se produisaient immédiatement dans la pratique (figure 33).
Figure 33 Les facteurs personnels ont une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord Ne sont pas Ne savent d’accord pas, s.o. Réponses
Conclusions
Les données probantes sont disponibles et incluses dans des lignes directrices faciles à comprendre et comportant des règles précises pour orienter les décisions. Les lignes directrices ont paru dans les périodiques et elles ont été diffusées par des organismes professionnels, comme l’Association canadienne des médecins d’urgence. Les lignes directrices donnaient une orientation simple aux soins de chaque praticien ; on n’a pas créé de politiques à l’échelon de l’hôpital.
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Les lignes directrices n’étaient pas diffusées avec régularité dans les endroits plus éloignés. Les données probantes étaient converties en pratiques médicales et infirmières dans les salles d’urgence. Les prises de décisions n’étaient pas complexes. Les praticiens sont personnellement influencés par les besoins des consommateurs qui désirent obtenir de plus amples renseignements (p. ex. la radiographie) et la peur de la responsabilité légale (p. ex. omettre un détail). Synopsis des cas pharmaceutiques Promotion de la consommation rationnelle de médicaments par les personnes âgées
Les meilleures données probantes disponibles indiquent qu’une consommation irrationnelle de médicaments par les personnes âgées est un phénomène fréquent au Canada. Cela a pour résultat d’augmenter substantiellement les coûts des soins de santé là où cela pourrait être évité (Association médicale canadienne, 1993 ; Coambs et Jensen, 1996). Il y a plusieurs facteurs qui contribuent à une consommation irrationnelle de médicaments, dont les ordonnances multiples, l’emballage des médicaments, une mauvaise évaluation des capacités du patient, une mauvaise formation du patient et un piètre suivi des ordonnances (Association médicale canadienne, 1993 ; Davidson et Molloy, 1994). On pourrait faire un meilleur usage des médicaments si les ordonnances étaient plus prudentes, si on surveillait davantage la médication et si les patients étaient mieux formés (Tamblyn et McLeod, 1994). Les ministères de la Santé, les pharmaciens, les médecins et les consommateurs peuvent contribuer à l’amélioration de la consommation de médicaments (Comité d’enquête de l’Ontario sur les produits pharmaceutiques, 1990). Certaines provinces ont lancé des programmes d’information, d’autres ne l’ont pas encore fait. Dans le cas qui nous préoccupe ici, il s’agissait de déterminer l’influence de divers facteurs sur l’utilisation des données dans la planification et la mise en œuvre d’initiatives visant à réduire la consommation irrationnelle de médicaments par les personnes âgées.
Classification
Ce cas a été classifié comme présentant une occasion d’amélioration, parce que les taux et les coûts sont si élevés qu’il pourrait y avoir des gains sur le plan de l’efficacité et de l’efficience. Échantillon
On a invité huit sites provinciaux à participer. Dans ces sites, on avait déjà lancé des programmes pour résoudre le problème de la consommation de médicaments par les personnes âgées et l’on se penchait précisément sur cette question. Le taux de réponse
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au questionnaire a été de 67 % (8 sur 12) et le taux de réponses à l’entrevue a été de 41 % (7 sur 17).
Constatations
Qualité des données – Les données étaient convaincantes lorsqu’il s’agissait de déterminer le problème, à savoir que la consommation de médicaments augmente avec l’âge et que les risques sont plus évidents chez les patients âgés et sont liés aux admissions à l’hôpital. Les données étaient moins convaincantes en ce qui concerne l’efficacité des programmes conçus pour résoudre le problème. Nous avons étudié certains pro grammes, comme les lignes téléphoniques d’aide aux consommateurs, le dépistage des personnes à haut risque qui deviennent toxicomanes et un modèle de pharmacie axée sur les besoins de la communauté (une pharmacie avec services de consultation) à l’intention des personnes âgées. Des études axées sur les institutions révèlent que les pharmaciens peuvent influer sur les ordonnances, ce qui réduit les choix irrationnels de médicaments, les réactions physiques aux médicaments, de même que les effets secondaires. Il existe peu d’évaluations de l’efficacité et des rapports coûts-efficacité des programmes axés sur la communauté. Un pharmacien a rapporté ce qui suit : « Nous disposons de beaucoup de données probantes de nature anecdotique. Nous recevons 2 300 appels par année et, si on en arrivait à prévenir dix admissions à l’hôpital, les coûts de la ligne téléphonique seraient couverts. » Diffusion – Les rapports annuels ont facilité la communication au sein de la profession pharmaceutique. Les rapports devraient être davantage disponibles pour les autres parties intéressées, comme les médecins et les consommateurs. L’accès à un endroit où se trouveraient réunis des spécialistes en pharmacologie et des pro grammes de renseignements sur les médicaments courants semble nécessaire pour les opérations de renseignements (p. ex. des lignes) sur l’usage des médicaments dans la communauté. Il n’y avait ni approche organisée ni programme de diffusion de l’information. Contexte économique – On a déploré le manque de subventions pour évaluer l’efficacité des programmes d’intervention. La majeure partie de la documentation sur la recherche, dans ce domaine, est descriptive ; il y a peu de centres ou de programmes qui soient évalués objectivement et scientifiquement.
Conclusions
La consommation irrationnelle de médicaments par les personnes âgées a été effectivement établie par les ministères et les spécialistes. C’est une question médicale importante. Cette consommation irrationnelle est associée à l’augmentation des coûts des systèmes de santé (augmentation des admissions à l’hôpital). Cependant, les données relatives au type d’interventions nécessaires pour régler ce problème sont
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moins convaincantes. Il y a peu de données probantes qui nous indiquent que les interventions et les initiatives provinciales sont efficaces. La plupart des initiatives mises de l’avant pour résoudre cette question sont dirigées par des spécialistes qui agissent seuls ou par des intérêts locaux. Il y a des lignes directrices pour les médecins et les pharmaciens, mais elles semblent avoir peu d’incidence sur les ordonnances et, en fin de compte, sur la conformité ou la non-conformité (intentionnelle ou non intentionnelle) aux thérapies de médication. On croit qu’une approche mieux organisée, qui pourrait inclure l’opinion des spécialistes et les données probantes provenant des pharmaciens, des médecins et des consommateurs, serait susceptible de faciliter la génération de données probantes de qualité sur lesquelles axer les changements de pratiques. Application opportune de la thérapie de la thrombolyse dans les cas d’infarctus aigus du myocarde
Les données probantes permettent de croire que l’application rapide de la thérapie thrombolitique pour gérer un infarctus aigu du myocarde (IAM) semble essentielle à la guérison du patient (Cairns et Armstrong, 1994 ; Franzosi et Maggioni, 1994 ; Van de Werf et Topol, 1995). Les recommandations visant à assurer l’application rapide de la thérapie throm bolitique pour la gestion d’un IAM exigent la simplification des pratiques actuelles et l’amélioration de la collaboration parmi les professionnels de la santé afin d’accélérer le processus d’intervention. Une prise de conscience immédiate des symptômes de l’IAM par les patients et les professionnels de la santé, un accès rapide aux services d’urgence et une intervention rapide des spécialistes de l’urgence afin d’appliquer la thérapie thrombolitique (en moins de 30 minutes après l’arrivée du patient à l’urgence) sont recommandés (Cairns et Armstrong, 1994 ; Weston et Penny, 1994).
Classification
Ce cas a été classifié comme un succès, puisque plusieurs rapports indiquent que l’application de la thérapie thrombolitique est largement répandue et se pratique dans les régions rurales et dans les régions du nord du Canada (Hindle et Norheim, 1995 ; Hutten-Czapski, 1993 ; Pachos et Normand, 1994).
Échantillon
Nos informateurs clés étaient neuf hôpitaux communautaires et universitaires. Nous avons organisé quatre entrevues avec des chefs de département d’urgence ou des chefs de département de cardiologie. Le taux de réponse au questionnaire a été de 67 % (8 sur 12) et le taux de réponse aux entrevues a été de 41 % (7 sur 17).
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Constatations
Niveau d’adoption – Les médecins d’urgence affirment que les patients ayant des symptômes de problèmes cardiaques sont immédiatement triés (parfois dans l’am bulance) ; les tests diagnostiques, comme l’électrocardiogramme (ECG) et la médi cation, sont administrés dans les 30 à 35 minutes. Le choix des médicaments dépend de l’endroit de l’infarctus du myocarde, de la durée des symptômes (p. ex. plus de six heures) et des antécédents médicaux du patient. Certains centres ont administré la médication à l’urgence ou immédiatement après le transfert du patient à l’unité coronarienne. Tous les centres ont indiqué qu’ils enregistrent le temps qui sépare l’arrivée du patient de sa première injection, l’objectif étant de procéder à la thrombolyse dans les 30 minutes suivant l’admission. Qualité des données – Les médecins ont déclaré que les données probantes étaient convaincantes parce que : – il y avait un grand nombre d’essais cliniques scientifiquement clairs ; – les résultats étaient réguliers – l’application rapide de la thérapie de la thrombolyse produisant moins de morbidité et de mortalité. Un médecin a déclaré ce qui suit : « Il y a une information absolue et indiscutable, stable depuis des années, qui se répète, des critères scientifiques solides, applicables à tous les milieux, dans le monde entier. » Diffusion – Les lignes directrices canadiennes de consensus ont été utiles en ce qu’elles proposent des recommandations spéciales, en ce qui concerne les indications et contre-indications et les médicaments d’appoint. Les spécialistes ont synthétisé les constatations émanant des essais cliniques. En général, les lignes directrices avaient été révisées par des cardiologues et des urgentologues et ont été utilisées en tant que lignes directrices pour l’élaboration des politiques hospitalières : « En nous inspirant des lignes directrices nous avons effectué les changements suivants : 1) le personnel des soins infirmiers procède à l’ECG, et non pas un technicien ; 2) l’ECG est immé diatement montré au médecin et non pas classé sur une étagère ; 3) une politique de pratique a été élaborée et diffusée par l’infirmière en chef. » L’Association canadienne des médecins d’urgence a élaboré et donné une série de séminaires dans au moins 18 villes canadiennes différentes. Ces ateliers ont été conçus pour enseigner aux médecins d’urgence comment reconnaître et gérer les infarctus aigus du myocarde en recourant à la thérapie de la thrombolyse. C’est là une méthode efficace de diffusion. Soutien administratif – Le formation de comités hospitaliers a fait en sorte que des soutiens organisationnels adéquats ont été mis à la disposition des personnes qui devaient procéder à des changements de pratiques. Les comités multidisciplinaires ont planifié l’orientation du personnel hospitalier et en ont assuré la mise en œuvre. Les programmes d’assurance de la qualité exigent une révision régulière des tableaux où l’on affiche les horaires d’administration des médicaments et le nom des responsables veillant à ce que les pratiques changent comme elles le doivent.
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Certains centres ont rapporté qu’avec la restructuration actuelle des hôpitaux des infirmières et des infirmiers non expérimentés étaient de nouveau affectés aux urgences. Le personnel infirmier doit être formé et qualifié, pour devenir apte (cela est essentiel) à poser un diagnostic rapide des symptômes des accidents cardiaques, à effectuer un triage adéquat et à faciliter l’application du traitement thérapeutique. Attitude personnelle et professionnelle – Quelques médecins d’urgence seraient intimidés par les complications liées à la thérapie thrombolitique et se préoccuperaient de la responsabilité légale. Conclusions
Dans ce cas, on a adopté les données probantes avec succès. Des données scientifiquement solides étaient disponibles et elles ont été diffusées d’une manière organisée (conférence sur le consensus, exposés de l’Association canadienne des médecins d’urgence). Ces règles ont été relativement faciles à mettre en œuvre dans les milieux hospitaliers qui ont fourni les ressources et la formation requises. Il n’y a pas eu d’obstacles en ce qui concerne les attitudes. Les soins sont plus efficients et plus efficaces lorsqu’on respecte les changements proposés. Synopsis des cas de prestation de soins de santé Mise en œuvre de la seconde injection du vaccin contre la rougeole
La rougeole continue d’être un problème de santé publique dans les pays développés et dans les pays en développement, malgré la disponibilité d’un vaccin efficace (Orenstein et Markovitz, 1994). On n’a pas réussi à enrayer la maladie et cela est partiellement imputable à l’échec du vaccin primaire et du vaccin secondaire. Au Canada, en 1988, l’immunisation contre la rougeole s’élevait à 85 %, en utilisant une seule injection du vaccin, lors de la vaccination obligatoire, à l’entrée à l’école. Le taux d’incidence de la rougeole a chuté, passant de 9,4 pour 100 000 (1987) à 2,4 pour 100 000 (1988). Malgré l’inauguration de programmes de vaccins de routine, il y a eu des épidémies dans des populations hautement immunisées (Atkinson et Orenstein, 1995). La protection associée à un seul vaccin ne réussira pas à éradiquer la rougeole, à cause des difficultés à obtenir 95 % de couverture chez les enfants et à cause de l’échec du vaccin primaire. Une seconde dose du vaccin est recommandée si l’on veut atteindre cet objectif (Ministère ontarien de la Santé, 1995 ; Tulchinsky et Ginsberg, 1993). En 1992, la Measles Consensus Conference (conférence sur le consensus relatif à la rougeole) recommandait une éradication nationale pour 2005. Pour atteindre ce but, chaque province a étudié ses pratiques et a mis en œuvre les changements de politique suivants (tableau 3).
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Tableau 3 Programmes de vaccination contre la rougeole au Canada (mis à jour en mars 1996) Province ou territoire Second vaccin de routine Colombie-Britannique Alberta Saskatchewan Manitoba Ontario Québec Nouvelle-Écosse Nouveau-Brunswick Île-du-Prince-Édouard Terre-Neuve Yukon Territoires du Nord-Ouest
Oui Oui Oui Oui Oui Oui Possible, exercice 1996-1997 Non Oui Possible, janvier 1997 Oui Oui
Source : Kingston, Frontenac et Lennox et Addington Health Unit, Kingston (Ontario).
L’objectif de cette étude de cas était de déterminer l’influence de divers facteurs sur les prises de décisions touchant la mise en œuvre de programmes provinciaux de seconde injection du vaccin contre la rougeole. Classification
Ce cas a été classifié comme une réussite, parce qu’il y a eu adoption générale des données probantes. Échantillon
Il y a eu sondage dans toutes les provinces. Les informateurs du Nouveau-Brunswick, des Territoires du Nord-Ouest, de la Nouvelle-Écosse et de l’Ontario ont été interrogés. Le taux de réponse au questionnaire a été de 48 % (20 sur 42) et le taux de réponse aux entrevues a été de 89 % (8 sur 9).
Constatations
Niveau d’adoption – Comme il fallait s’y attendre, la pratique était conforme à la meilleure information disponible et des programmes d’envergure provinciale ont été mis sur pied pour une seconde injection du vaccin contre la rougeole. Même si certaines provinces n’en étaient qu’à l’étape de la planification et de la mise en œuvre, toutes les provinces ont rapporté que la pratique changeait ou qu’elle se conformait aux directives nationales (figure 34).
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Figure 34 Dans ma communauté, les pratiques sont conformes à la meilleure information disponible
pourcentage de répondants
80 70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord Ne sont pas Ne savent pas, s.o. d’accord Réponses
Qualité des données – Les données épidémiologiques provenant d’autres pays, surtout ceux qui avaient mis sur pied des programmes de deuxième injection du vaccin, étaient très convaincantes (figure 35). Malgré tout, on a fait certains commentaires selon lesquels les données probantes ne s’appliquaient pas à toutes les situations locales. « Nous avons seulement quelques cas isolés, ce qui nous permet de conclure qu’une seule dose suffit. »
Figure 35 La meilleure information disponible est crédible
pourcentage de répondants
80 70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
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La recherche de données probantes, pour ce qui est de l’efficacité des coûts, a été faite pour certaines provinces seulement. Dans les Territoires du Nord-Ouest, les rapports coûts/efficacité de la seconde dose du vaccin contre la rougeole ont été faciles à expliciter, parce que la plupart des malades reçoivent un certificat médical qui permet de les transporter par avion dans un hôpital du sud. Et il y a eu récurrence de la maladie tous les six ou sept ans. En Nouvelle-Écosse, au contraire, les coûts liés au traitement sont demeurés sans importance, puisque seuls quelques cas sporadiques ont été rapportés. Diffusion – La Canadian Consensus Conference (conférence canadienne de consensus), qui a eu lieu en août 1995, en collaboration avec le Laboratoire de lutte contre la maladie, a réussi à en arriver à une approche par consensus. On a facilité aux gens l’accès aux spécialistes internationaux qui avaient acquis de l’expérience en participant à des campagnes contre la rougeole. La conférence a créé un dynamisme ou, comme le soulignait un participant interrogé, « un train en mouvement ». Les données probantes touchant le contenu et la mise en œuvre des programmes ont été diffusées de diverses façons, par exemple, grâce à des bulletins ou à des communiqués (médecins) (figure 36).
Figure 36 La diffusion auprès des dispensateurs de soins de santé est bonne
pourcentage de répondants
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord Ne sont pas d’accord
Ne savent pas, s.o.
Réponses
Soutien politique – Sur le plan national, le milieu politique et les orientations qu’il a pu donner ont eu une très grande influence. Dans les provinces, il y a eu un effet « domino», en ce que les provinces ne voulaient pas être perçues comme des instances qui ne suivaient pas la tendance nationale (figure 37). Soutien administratif – Peu de données probantes étaient disponibles pour aider à la planification et à la mise en œuvre d’une politique accompagnée d’échéanciers pour une seconde injection du vaccin. D’autres facteurs ont eu de l’importance, comme la
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Figure 37 Les facteurs politiques ont une influence positive sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
80 70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
communauté, les responsabilités des médecins, d’autres programmes d’immunisation (hépatite B) et d’autres priorités dans le secteur de la santé publique. Attitude personnelle et professionnelle – On s’est inquiété des rapports entre la poli tique et les données probantes (figure 38). Un administrateur a déclaré ce qui suit :
Ceux qui font des politiques sont assujettis à l’habileté des groupes nationaux et provinciaux qui les attirent dans une direction particulière. Parfois les groupes ne transmettent pas l’information au palier provincial adéquat. Le mouvement des données probantes est lent ; elles ne sont pas toujours disponibles au moment de prendre des décisions de politiques. Il y a également l’hypothèse selon laquelle on ne peut toujours être assuré que les données ne sont pas biaisées, les chercheurs n’étant que quelques éléments sur le damier. Nous avons deux messages :
1. Les données ne constituent qu’une partie du tout. Les chercheurs donnent un aperçu des données probantes ; lorsqu’ils font des recommandations, ils doivent tenir compte de leurs répercussions sur les politiques et du contexte dans lequel les décisions sont prises.
2. La recherche ne devrait pas orienter les politiques ; les politiques devraient orienter la recherche. Il faut faire de la recherche active pour orienter les questions de politiques, non pas pour les créer (ni pour créer des conflits). Le second vaccin contre la rougeole a soulevé un dilemme quant aux politiques du pays. Les données probantes en sont la cause. L’élan pour déclencher le changement n’a pas été donné par ceux qui font les politiques et, par conséquent, ils ont dû en faire un point de discussion qui ne reflétait pas nécessairement leur priorité.
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Figure 38 Les facteurs personnels ont une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
80 70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord
Ne sont pas d’accord Réponses
Conclusions
La meilleure information disponible a été perçue comme étant essentielle à la prise de décisions sur les politiques, mais les décideurs ont également tenu compte des répercussions économiques, politiques et géographiques des données probantes. De solides données épidémiologiques ont été diffusées et discutées sur le plan national (Conférence de consensus). L’élaboration d’une orientation nationale en matière de politique a permis à chaque province de recevoir les données probantes au meilleur de ses capacités, en tenant compte de sa situation économique, géographique et des priorités relatives à ses programmes. On s’est préoccupé des répercussions de la question sur la communauté locale, mais c’était une préoccupation de nature organisationnelle et cela n’a pas influé sur la mise en œuvre du programme. Une forte influence politique a facilité l’adoption de la meilleure information possible. Mise en œuvre de programmes de traitement de la toxicomanie chez les autochtones
Les services de santé des autochtones sont basés sur de fortes croyances religieuses et culturelles (Avery, 1991 ; Zubek, 1994). L’harmonie du corps, de l’esprit et de l’âme sont les pierres angulaires du système. Les pratiques de soins de santé ont pour but de maintenir ou de restaurer cette harmonie. Les données qui viennent à l’appui des pratiques médicales des autochtones sont largement historiques et anecdotiques. Ces pratiques ont été employées avec succès dans plusieurs programmes destinés aux autochtones, y compris le traitement des toxicomanies. L’efficacité de tels traitements est bien reconnue au sein des communautés autochtones, mais cela n’est pas nécessairement
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le cas chez les non-autochtones, qui font plus confiance à l’information scientifique. Comme on adopte différents types de pratiques selon les programmes, il faut faire des concessions à la médecine traditionnelle occidentale (données médicales), de même qu’aux fortes croyances et aux données historiques provenant des autochtones (Drew, 1992 ; Lechky, 1991 ; Woodard et Edourd, 1992). L’objectif de cette étude de cas consistait à explorer l’influence de certains facteurs déterminant la manière dont l’information avait été utilisée dans l’élaboration de programmes de traitement contre les toxicomanies au sein de la population autochtone.
Classification
Ce cas n’a été ni une occasion d’amélioration ni un succès, parce que la nature de l’étude était d’explorer l’influence de certains facteurs sur l’adoption des données probantes dans les programmes. Échantillon
Nous avons contacté huit centres de traitement par téléphone ou par télécopieur. Parmi eux, trois ont accepté de participer (deux par entrevue et un en répondant au questionnaire). Nous n’avons pu joindre les représentants de quatre sites et un endroit a refusé. Le taux de réponse aux entrevues a été de 63 % (5 sur 8).
Constatations
Nature des données – Les données probantes venaient de deux sources : des rapports de programmes ou de sites. Les données « expérientielles», ou historiques émanaient des communautés autochtones. Comme l’a déclaré un des administrateurs :
Les données ne proviennent habituellement pas de l’opinion d’un spécialiste ni d’une personne détenant un diplôme professionnel. Nous ne sommes pas un peuple qui aime tout rédiger, mais les données probantes que j’ai consultées (et tenues pour acquises) révèlent que les besoins des autochtones sont axés sur la culture, l’âme et le besoin puissant de se sentir holistique. J’ai cette certitude lorsque je vois des clients changer parce qu’ils possèdent vraiment l’information qu’ils reçoivent et qu’ils en ont été convaincus. Vous voyez leur vie changer et cela est dû aux facteurs spirituels et culturels : cela vient du cœur et non pas de la tête.
Étendue de l’adoption – L’adoption des données probantes était fortement centrée sur l’approche holistique, avec une solide composante du côté de la culture, de la spiritualité et de la famille. La communauté autochtone a rendu le changement plus facile à adopter grâce à sa profondeur spirituelle et culturelle.
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Il y a des obstacles à la mise en œuvre de ce que nous croyons être la meilleure information possible : notre justification auprès des organismes de subvention, mais nous ne disposons pas d’un conseil politique fort qui nous libère du poids de la politique afin que les fournisseurs de services puissent faire leur boulot. En tant qu’administrateur, je dois fonctionner dans deux univers : justifier notre travail auprès des organismes de subvention et tenir compte des besoins des autochtones. J’ai ces aptitudes.
Un conseiller rapporte ce qui suit :
Je crois qu’il n’y a pas de données probantes assez fortes pour justifier l’efficacité des centres de traitement de la toxicomanie chez les autochtones. La priorité des centres est très discrètement profilée et nos relations avec les paliers de gouvernements sont différentes depuis la restructuration. Notre personne-contact se trouve au niveau provincial, et non fédéral. Dans la plupart des cas, j’ai l’impression que nous sommes dans une phase réaction naire et utilisons de plus amples données informationnelles. Nous ne pouvons contrôler les questions qui réclament notre attention. Pour travailler à l’aide des données probantes, nous devons avoir des notions de contrôle et de stabilité. La recherche sur les données probantes est généralement utile à des fins de renseignements, mais au sein de mon organisme, je dois la rendre pertinente à notre situation.
Les centres autochtones sont très différents des autres centres pour toxicomanes. Les données probantes nous fournissent des idées, mais parce que leur signification dialectale est différente et que chaque communauté est unique, nous avons pris plusieurs facteurs en considération lorsque le temps est venu de planifier des programmes contre la toxicomanie. Diffusion – Les données ont été partagées parmi les centres de façon orale et par le truchement de réseaux non officiels. Il est arrivé que les administrateurs expriment une impression d’isolement et une volonté de mieux partager les ressources et les renseignements. Des rapports étaient disponibles auprès des responsables du Programme national de la lutte contre l’abus d’alcool et de drogue chez les autochtones (programme de Santé Canada) et auprès d’autres organismes (p. ex. l’Association des infirmiers et des infirmières autochtones du Canada et l’Agence nationale de sensibilisation à la toxicomanie). Ces rapports expliquent la structure générale des programmes et l’orientation que les communautés doivent adopter, compte tenu de leur culture. Conclusions
La sensibilisation à des données probantes n’a pas constitué un facteur déterminant, pas plus que la confiance en ces données.
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Il y a un fondement très solide d’information historique et culturelle et cela forme un trésor de renseignements. La recherche scientifique ne s’est pas spontanément traduite en programmes appliqués, dans le cas présent. Les programmes semblent orientés par des directives provinciales ou fédérales, mais les services réels sont axés sur les besoins et la contribution des communautés et, ainsi, ils sont perméables aux valeurs essentielles de la culture, de la religion et de la famille. Les personnes qui ont des postes de gestion ont eu l’impression d’être isolées. Elles croient que les données probantes et les renseignements pourraient être plus efficacement partagés. Mise en œuvre de programmes de dépistage des maladies du sein
Le cancer du sein est l’affection la plus répandue et la première cause de décès chez les Canadiennes (Miller et al., 1992). L’épidémiologie du cancer du sein comporte plusieurs facteurs pouvant servir à déterminer qui il faut recommander pour un examen de dépistage. Le facteur le plus important est l’âge : les données probantes persistent à montrer qu’une mammographie tous les deux ou trois ans réduit la mortalité causée par le cancer du sein chez les femmes âgées de 50 à 69 ans. L’information selon laquelle on pourrait réduire le taux de mortalité chez les femmes plus jeunes n’est pas convaincante (Shapiro, 1994).
Classification
Le cas a été classifié parmi les succès parce que les provinces ont lancé des programmes de mammographie pour les femmes de 50 ans et plus, ou elles sont sur le point de le faire. Échantillon
Toutes les provinces et tous les territoires ont été invités à participer. Quatre d’entre eux ont été interrogés en entrevue, les autres étant sondés par questionnaire. Le taux de réponse au questionnaire a été de 50 % (14 sur 28) et le taux de réponse aux entrevues a été de 83 % (5 sur 6). Parmi les participants, on trouvait des administrateurs, des chercheurs, des cliniciens et des gestionnaires.
Constatations
Niveau d’adoption – Des programmes de dépistage du cancer du sein sont disponibles et la plupart d’entre eux sont basés sur la meilleure information qui soit. Une adoption partielle signifiait habituellement que le programme ne réussissait pas à dépister le cancer chez toutes les femmes ayant plus de 50 ans (figure 39). Qualité des données – On a reconnu la bonne qualité des données : ce sont des sources scientifiques, internationales et nationales, généralement applicables à des populations choisies et stables depuis longtemps (figure 40). Les données probantes
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touchant l’efficacité de l’auto-examen des seins ont été beaucoup moins convaincantes. La meilleure information disponible était assez solide pour venir appuyer les directives à l’intention des femmes âgées de 50 ans et plus. On s’est préoccupé du retard de l’information scientifique, surtout à la lumière de mammographies de meilleure qualité. Les résultats seraient peut-être différents maintenant (p. ex. dans le groupe d’âge des 40 à 49 ans) grâce à l’équipement et au dépistage, qui permettent un meilleur diagnostic. Figure 39 Dans ma communauté, les pratiques sont conformes à la meilleure information disponible
pourcentage de répondants
70 60 50 40 30 20 10 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord
Réponses
Figure 40 L’information disponible est crédible
pourcentage de répondants
70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord Ne sont pas Ne savent d’accord pas, s.o. Réponses
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Le dépistage a été jugé financièrement efficace lorsque les protocoles étaient mis en œuvre en tant que programmes provinciaux et que le recrutement était actif parmi les groupes d’âge ciblés. Diffusion – Les données probantes étaient accessibles, largement publiées et diffusées (figure 41). L’information a été convertie en pratiques avec célérité et effi cacité à l’échelon national. Ainsi, toutes les provinces ont pu examiner la question dans leurs ministères respectifs. Figure 41 La diffusion auprès des dispensateurs de soins de santé est bonne
pourcentage de répondants
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord Ne sont pas Ne savent d’accord pas, s.o. Réponses
Une conférence nationale de consensus sur le dépistage du cancer du sein est venue confirmer les politiques et les directives de pratique. On a invité les provinces à considérer l’élaboration de programmes de dépistage tous les deux ans, chez les femmes de 50 ans et plus, sans limite d’âge vers le haut. On n’a pas émis de directives pour le dépistage à risque élevé. Soutien administratif – Le soutien administratif a été essentiel à l’élaboration de programmes. Au cours de l’étape de planification de son programme, une province a nommé un comité multidisciplinaire, formé de radiologues, d’infirmières, de médecins, de survivantes du cancer du sein et de décideurs, pour examiner les données probantes et établir une orientation (figure 42). Nous avons eu moins de données probantes sur la planification et la mise en œuvre des programmes. Par exemple, dans un site, il y avait trois « fournisseurs» de dépistage : un test visant la population féminine en général et disponible dans certains centres urbains et ruraux (effectué dans une caravane) ; des radiologues qui offraient les services de mammographie dans leur clinique privée (nombre limité) ; des pro grammes de dépistage à l’hôpital. Présentement, un comité se charge de réunir tous ces « fournisseurs » en un seul programme provincial, avec l’accent sur le recrutement actif des femmes âgées de 50 à 69 ans. La stratégie de recrutement, l’évaluation et
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Figure 42 Les facteurs administratifs ont une influence positive sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord Ne sont pas Ne savent pas, s.o. d’accord Réponses
l’assurance de la qualité des programmes seront basées sur les recommandations d’un rapport émanant d’un groupe de travail spécial. Pour en venir à cette stratégie, les données probantes ont constitué un facteur clé. La mise en œuvre des programmes de dépistage a été déterminée par la dispo nibilité des installations de mammographie. En Ontario, un comité consultatif de spécialistes, dans les secteurs des politiques et de la médecine, a élaboré des directives visant à améliorer les installations. Mais il a exprimé l’avis que la réglementation du gouvernement demeurait faible. Les règlements visaient les normes touchant le matériel, et non pas le suivi en général ni la réglementation des installations. Influence de la consommatrice – La plupart des participants croyaient que les clientes s’engageaient de plus en plus dans la mise en œuvre de programmes de dépistage du cancer du sein. Cependant, au moins 30 % des clientes ont exprimé l’avis selon lequel elles avaient peu d’influence, à cause du manque d’occasions, du manque de connaissances ou de l’insensibilisation à cette question (figure 43). Attitude personnelle ou professionnelle – L’attitude des médecins devant le dépistage a eu une incidence sur le recrutement des femmes pour la pratique de ce dépistage. Certains médecins ont exprimé l’avis qu’ils pouvaient procéder au dépistage du cancer du sein avec efficacité (figure 44). La plupart des dispensateurs ont appuyé les activités de recherche et la collecte détaillée de données. Les données relatives à la surveillance et la création d’une base nationale de données ont été perçues comme des éléments essentiels à l’élaboration de programmes et à l’évaluation.
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Figure 43 La pression exercée par le public a une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
70 60 50 40 30 20 10 0 Ne sont pas d’accord
sont d’accord
Réponses
Figure 44 Les facteurs personnels ont une influence sur l’adoption des données probantes
pourcentage de répondants
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 sont d’accord Ne sont pas Ne savent pas, s.o. d’accord Réponses
Conclusions
Nous avons eu droit à des données probantes accessibles, disponibles et scientifi quement solides. L’engagement du pays et des provinces dans l’adoption des données probantes a facilité leur conversion en politiques. Il semble que l’approche par programmes, de la part des provinces, ait été la méthode la plus efficace d’adoption des données.
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Les parties intéressées (consommatrices et professionnels) ont eu une influence sur l’adoption des données probantes sur le plan local. Mise en œuvre des programmes d’acupuncture
Il existe une base de recherche objective scientifiquement solide, qui reconnaît l’acupuncture comme une forme de traitement qui stimule les éléments neuroendocriniens connus du corps humain (Han, 1982 ; Lewith et Kenyon, 1984). Cela peut avoir une influence de grande portée sur les fonctions humaines et, en particulier, sur la gestion de la douleur. Presque toute la documentation médicale de l’Occident sur l’acupuncture aborde l’effet de placebo, la sécrétion des endorphines, les théories du passage contrôlé de la douleur et la sécrétion de la sérotonine (Millman, 1977 ; Eisenberg et al., 1993). Comme c’est la cas pour plusieurs médicaments d’ordonnance, la nature exacte du fonctionnement de l’acupuncture ne peut être explicitée en profondeur. Il a été démontré qu’il existe un corpus spécifique de connaissances relatives à l’acupuncture et que l’évolution de ces connaissances a mené au développement des groupes professionnels d’acupuncteurs. Dans l’ensemble du Canada, la formation des acupuncteurs est très variée, au sein de leur propre groupe ou d’autres groupes professionnels. On fait souvent la distinction entre les personnes qui ont reçu une formation exhaustive en matière d’acupuncture et recourent aux principes chinois de médecine en tant que fondement de leur diagnostic et du traitement qu’ils appliquent (formés exhaustivement) et celles (d’origine chinoise ou occidentale) qui font de l’acupuncture en tant que thérapie s’ajoutant à l’ensemble des thérapies d’un autre groupe de professionnels de la santé (formation ponctuelle). Trois provinces – l’Alberta, le Québec et la Colombie-Britannique – ont légiféré sur l’acupuncture, l’ont réglementée et en ont fait une profession. Les autres provinces étudient diverses possibilités émanant d’organismes professionnels. L’objectif de cette étude de cas est de déterminer les divers facteurs d’influence qui montrent comment les données ont été utilisées dans le cadre de décisions touchant la planification et la mise en œuvre de services d’acupuncture dans les provinces.
Classification
Ce cas a été classifié comme une occasion d’amélioration parce que, dans les provinces, l’adoption de l’acupuncture en tant que formule de rechange à la thérapie de gestion de la douleur varie d’un endroit à l’autre. Échantillon
Nous avons demandé aux organismes professionnels d’acupuncture, aux ministères de la Santé et à d’autres professionnels de la santé la permission de les compter dans notre étude. Nous avons pu déterminer six sites où faire des entrevues et trois qui ont accepté de répondre au questionnaire. Le taux de réponse au questionnaire a été de 60 % (3 sur 5) et le taux de réponse aux entrevues a été de 63 % (5 sur 11). Les répondants étaient des administrateurs participant aux prises de décisions touchant les politiques.
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Constatations
Qualité des données – Il y avait diverses sources de données dont des études scien tifiques, des données anecdotiques et des documents historiques. À la lumière des données probantes, nous avons pu conclure que l’acupuncture constitue une mesure sécuritaire et efficace pour soulager la douleur et qu’elle s’accompagne d’un minimum d’effets secondaires. Les données historiques semblent avoir démontré solidement l’efficacité de cette discipline. On recourt à l’acupuncture depuis plus de 5 000 ans. L’efficacité de l’information a été difficile à illustrer dans le système actuel, parce que les acupuncteurs reçoivent habituellement les cas lorsque tous les autres traitements ont échoué. Pour en établir l’efficacité par comparaison avec un traitement traditionnel, on a cru que le traitement par acupuncture devait s’intégrer en tant que composante du système de santé. Cela serait plus susceptible de se produire si les règlements touchant les contrôles sur les normes de formation et de pratique étaient établis et reconnus. Contexte économique – Le contexte économique influe sur l’adoption des services d’acupuncture, puisque ces services ne sont pas remboursés dans les programmes subventionnés par les provinces. Présentement, les patients payent pour les services qu’ils reçoivent, à moins que ces services ne soient dispensés dans un centre public déjà subventionné. Il existe, sur le plan privé, certaines polices d’assurance qui couvrent les services d’acupuncture. Consommateur et culture – Le soutien du consommateur et le soutien de nature culturelle ont fortement aidé le développement des programmes d’acupuncture, dans certaines provinces en particulier. Au Québec, le consommateur a joué le rôle le plus important dans le mouvement en faveur de la réglementation de l’acupuncture. Cela est sans doute attribuable à l’influence de la culture française, puisque la plupart des écoles d’acupuncture sont francophones. La plupart des thérapeutes anglophones du Québec sont d’origine orientale. De même en Colombie-Britannique, l’influence de la culture a été déterminante, parce qu’une importante proportion de la population asiatique recourt à l’acupuncture en tant que thérapie. Contexte politique et attitude professionnelle – Nous avons eu des données probantes sur l’efficacité de l’acupuncture à titre de type alternatif de thérapie, mais l’information recueillie a eu peu de poids lorsque le climat politique n’y était pas favorable. Les informateurs ont fait état de conflits avec les associations médicales au cours des discussions concernant l’établissement de programmes d’acupuncture. Les acupuncteurs ont eu l’impression que les médecins étaient réticents à l’idée de leur abandonner certains traitements. Comme l’a déclaré un conseiller : « Nous ne semblons pas assujettir la pratique médicale au même examen minutieux pour déterminer si ses méthodes devraient être remplacées par des procédures non médicales qui coûteraient moins cher. Peut-être devrions-nous le faire. »
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Conclusions
Nous avons eu recours aux données probantes pour réglementer l’acupuncture, mais cela n’était pas fondamental. Toutes sortes de données émanant de rapports de commissions, d’études scientifiques, de pratiques dans d’autres communautés et d’opinions ont été examinées pour constituer le fondement de rapports consultatifs. Cela a généré l’information de base nécessaire au développement d’exigences pro fessionnelles, de l’étendue de la pratique, d’exigences et de règlements en matière de formation. L’intégration des données probantes dans la pratique a été facilitée par les praticiens locaux, les participants de la communauté, les leaders d’opinion, les consultants et les spécialistes. Ces facteurs ont favorisé le développement d’une pro fession et de programmes réglementés dans chaque province, mais cela n’a pas entraîné la décision initiale de procéder à une réglementation. Ce sont le consommateur et la culture qui ont entraîné cette décision. Les provinces qui ont réglementé la profession ont dû faire preuve d’efforts solides et bien coordonnés. Il faudra poursuivre ces efforts pour incorporer encore davantage l’acupuncture en tant que service de santé intégré. Synopsis des cas de gestion de soins de santé Fermetures d’hôpitaux
Dans le secteur organisationnel du système de santé, il se produit présentement plusieurs changements. Il y a restructuration et réforme aux échelons fédéral, provincial, régional et local. L’objectif est de réorganiser le système de telle sorte qu’il devienne plus efficient et plus efficace sur le plan financier. On souhaite ultimement des services de santé dont les coûts soient généralement moins élevés (Angus, 1991 ; Angus et Turbayne, 1995). C’est dans un tel contexte de réorganisation et de restructuration qu’on a fermé des hôpitaux. La décision de fermer un hôpital est complexe. Il y a plusieurs facteurs – la culture, la religion, le bâtiment, les services disponibles, les allégeances de la direction, les syndicats professionnels, etc. – qui influent sur cette décision. Il est difficile de déterminer la nature et l’incidence des meilleures données probantes disponibles lorsqu’il s’agit de prendre une décision aussi complexe que celle de fermer un hôpital. L’objectif de cette étude de cas est de déterminer l’influence de divers facteurs sur l’utilisation des données probantes dans la décision de fermer des hôpitaux.
Classification
Toutes les provinces ne croient pas vraiment que les fermetures d’hôpitaux soient la méthode convenable pour contenir les dépenses. Cependant, certaines provinces recourent à des fermetures partielles et à des fusions. Ce cas a été classifié comme une
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occasion d’amélioration, à cause de la résistance générale à de telles décisions, de la structure variée de la mise en œuvre de ce genre de décisions et de l’influence du climat politique et des parties intéressées. Échantillon
Les sites (hôpitaux) ont été choisis soit parce qu’ils avaient déjà fermé leurs portes ou parce qu’ils étaient sur le point de prendre la décision de le faire. L’ensemble du Canada est représenté dans cette étude de cas. Il y a eu des entrevues dans trois sites. Le taux de réponse au questionnaire a été de 60 % (12 sur 20) et le taux de réponse aux entrevues a été de 90 % (9 sur 10). Parmi les participants, on compte des admi nistrateurs ayant à prendre des décisions de politique et des consommateurs (membres des conseils d’administration des hôpitaux).
Constatations
Niveau d’adoption – Les opinions des participants étaient partagées en ce qui concerne le niveau d’adoption des données probantes touchant les fermetures d’hôpitaux. Dans la plupart des cas, les administrateurs ont cru que les décisions étaient prises au sein de leur communauté et que les décideurs disposaient des meilleures données et de la meilleure information disponibles. Seulement 25 % des participants ont jugé que la décision de fermer un hôpital était conforme aux données probantes. Les autres étaient en désaccord ou incertains. Cela révèle la nature complexe des données touchant la restructuration des hôpitaux. Qualité des données et de la diffusion – On trouve des données sur la fermeture des hôpitaux dans des rapports d’envergure nationale et provinciale, de même que dans des documents émanant des hôpitaux. Les statistiques provinciales, les dossiers médicaux des hôpitaux, les rapports d’organismes professionnels et les rapports de consultants fournissent également des données. Les administrateurs d’hôpitaux partagent en outre des rapports et des données probantes. Il y a peu d’études sur l’efficacité des stratégies de fermeture d’hôpital. Contextes politique et économique – Le climat économique et politique a constitué une force motrice dans l’examen des données probantes touchant les fermetures d’hôpitaux. C’est le contexte économique qui a présidé aux prises de décisions. L’envi ronnement administratif a favorisé l’adoption du changement ou bien, au contraire, s’est érigé en obstacle. Les facteurs ayant influé sur la décision de fermer des hôpitaux sont complexes. Dans un site, on a rapporté ce qui suit :
La décision de fermer deux installations était basée sur les opinions des spécialistes et les données probantes trouvées dans les rapports de consultants, l’examen de données existantes, les rapports des ingénieurs et des architectes, les sondages d’opinion effectués dans la communauté et les projections relatives au nombre de patients. On a tenu des forums où les parties intéressées (médecins, infirmières, représentants de la communauté,
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hommes politiques) ont fait des exposés. Les renseignements tirés de ces exposés ont été fusionnés à l’inventaire des faits. Aucune étude particulière n’a influé sur cette décision. On a étudié les documents sur la fusion des programmes et l’utilisation efficace des ressources. La source de renseignements la plus importante était constituée de l’inventaire des faits. Certaines données médiocres et sans utilité (p. ex. Hospital Medical Records Association) peuvent avoir été présentées de manière biaisée, surtout lorsqu’il y avait des postes en jeu. Les données probantes révélaient que ce site comptait trop de lits, que les services étaient fragmentés et qu’on pouvait orienter de plus nombreux services vers la communauté. Nous ne disposions pas de bonnes données probantes, mais il y a eu dialogue et consensus avec la communauté et les fournisseurs. La perspective du consommateur a constitué une influence solide et il y a eu plusieurs types de parties intéressées : l’Ontario Medical Association, l’Église catholique, les syndicats de travailleurs et de professionnels. La crainte du changement s’est élevée comme un véritable obstacle.
L’engagement, y compris l’engagement financier de la part de la province, a constitué un appui déterminant. Un groupe indépendant d’orientation du processus (Conseil de santé du district) s’est penché sur les données probantes de façon objective. Nous avons commencé par mettre l’accent sur les changements dans le traitement de maladies aiguës, pour finir par une reconfiguration complète du système. Les décisions ont été prises à partir des meilleures données disponibles, mais les planificateurs se voyaient frustrés lorsque l’information était manquante ou désuète. On a eu l’impression que les données relatives à la fermeture des hôpitaux sont faibles, et de nature sociologique et politique. Les planificateurs désirent être des agents de changement et jugent qu’ils n’ont pas le temps d’évaluer la nature des données en ce qu’elles se rapportent aux changements proposés.
Dans un autre site, on a rapporté ce qui suit :
Nous avons formé une société administrant huit installations, trois écoles de sciences infirmières basées dans des hôpitaux, un service régional d’ambulance et la blanchisserie centrale. Les institutions ne désiraient pas la nouvelle structure, et les données qui permettraient de conclure à la sagesse de ces approches régionales n’existent pas encore. Mais la force et les traditions des huit installations, les bonnes relations de travail entre le système de santé et le ministère de la Santé ainsi que la résistance caractéristique de la province face à l’adversité ont rassuré la société quant à l’amélioration de la performance de la santé.
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Facteurs personnels et professionnels – L’opinion publique, les croyances et les attitudes personnelles ont fortement influencé l’adoption des données probantes. Les avis émis par la communauté, de même que la contribution multidisciplinaire ont également influé sur les fermetures d’hôpitaux. Le contexte économique a enclenché la prise de décisions ; l’influence particulière de la communauté a façonné l’adoption de la meilleure information disponible.
Conclusions
Aucune donnée scientifique n’est venue justifier les fermetures d’hôpitaux, quoiqu’il y ait eu des renseignements détaillés en assez grand nombre pour fonder les décisions (bases de données, études descriptives, opinion des spécialistes, rapports de com missions). Tous les changements ont été orientés par la situation économique. Tous les changements étaient fondés sur l’opinion, le consensus, un processus efficace de gestion du changement, des croyances et des principes sous-jacents et plusieurs parties intéressées dans la communauté. Ces forces sociétales solides ont favorisé l’intégration des données probantes. Substitution de la main-d’œuvre dans les cas de soins de courte durée dispensés à des personnes souffrant de maladie aiguës
La réforme des soins de santé se manifeste de plusieurs façons dans les diverses provinces, mais elle se trouve universellement motivée par la nécessité de réduire les coûts, tout en maintenant et, peut-être même, en améliorant la qualité des soins. Les politiques liées à la réforme de la santé ont eu une incidence importante sur la planification des ressources humaines en matière de santé, particulièrement en soins infirmiers, car les hôpitaux diminuent leurs ressources humaines ou ferment (Carr-Hill et al., 1995 ; Conseil international des infirmières, 1993). La décision de remplacer des infirmières autorisées par des infirmières auxiliaires autorisées ou du personnel soignant non qualifié mais polyvalent ou de supprimer leur poste est influencée par des parties potentiellement intéressées et des groupes d’intérêt disposant de divers niveaux de pouvoir. Cela inclut (sans que ce ne soit une limite) des associations d’hôpitaux, des associations d’infirmières, des syndicats, des associations médicales et des organismes professionnels. Le manque de planification intégrée de ressources humaines en soins de santé (infirmières) a permis aux hôpitaux, qui sont les principaux employeurs des infirmières, d’effectuer les estimations des besoins en ressources humaines (infirmières) et d’ajouter, de soustraire et de transférer ces ressources d’une manière à peu près ponctuelle. Les infirmières influent sur ces décisions, mais, pour elles, la difficulté provient du fait que, tout en planifiant afin de veiller à ce que le bon fournisseur soit au bon endroit et que le rôle qui incombe à l’infirmière au sein du système soit bien précisé, cela peut mener à la diminution du nombre d’infirmières dans l’avenir.
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L’objectif de cette étude de cas était d’examiner l’influence de divers facteurs sur l’adoption des données probantes, en tenant compte des décisions de politique concernant la planification et la mise en œuvre de la substitution de la main-d’œuvre dans les soins de courte durée. Classification
Cette étude de cas a été classifiée comme une occasion d’amélioration parce qu’il y a eu mise en œuvre très répandue, axée sur des données peu probantes. Échantillon
Les principaux informateurs étaient des spécialistes en ressources humaines, des organismes professionnels (Association des infirmières et infirmiers du Canada, asso ciations provinciales d’infirmières et d’infirmiers) ainsi que des particuliers engagés dans le développement des ressources humaines en soins de santé intégrés. Nous avons sondé trois sites d’hôpitaux et tous les organismes provinciaux d’infirmières et infirmiers. Le taux de réponse au questionnaire a été de 48 % (14 sur 28) et le taux de réponse aux entrevues a été de 89 % (17 sur 19).
Constatations
Niveau de l’adoption – La substitution des infirmières et infirmiers varie selon les régions du Canada. Chacun des hôpitaux interrogés avait mis en œuvre différentes politiques pour la dotation des postes d’infirmières et d’infirmiers : pas de substitution de main-d’œuvre, remplacement des infirmières autorisées par des infirmières auxi liaires autorisées ou substitution des infirmières autorisées par du personnel soignant non qualifié. Les décideurs ont jugé que les décisions ne reflétaient pas la meilleure information disponible parce que les données probantes étaient de piètre qualité et ne donnaient aucune orientation. Qualité des données – Il n’y avait pas assez de données expérimentales pour appuyer l’orientation à donner à la substitution de la main-d’œuvre, mais il y avait des données de nature historique et des données fournies par des spécialistes. Les études descriptives révélaient que la durée du séjour à l’hôpital, la satisfaction et la morbidité du patient diminuaient lorsque le ratio patients-infirmières autorisées augmentait. Il a été difficile d’interpréter les études qualitatives. Les constatations découlant de ces études ont fourni une information importante en faveur des soins infirmiers en touchant à de nombreux facteurs relatifs aux soins à donner en cas de maladies complexes (p. ex. prises de décisions, prestation des soins, communication, rédaction de rapports, évaluation). Souvent les études concernant les substitutions de la main-d’œuvre laissaient de côté plusieurs variables importantes, comme le ratio infirmières autorisées-infirmières auxiliaires autorisées, la gravité de l’état des patients et leur mélange, la disponibilité des services de soutien, le niveau de formation des infirmières et les divers modèles
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de soins. Les études portaient souvent sur un seul site, limitant ainsi la possibilité de généraliser les constatations. On a soulevé des inquiétudes sur la nature et la qualité des données probantes. Un administrateur a déclaré ce qui suit : « Le changement est souvent axé sur des statistiques relatives au volume de travail, aux diagnostics médicaux et aux jours-patients. Ce sont là des mesures qui ne reflètent pas le travail infirmier. » Diffusion – Plusieurs administrateurs ont rapporté que, compte tenu de tous les changements qui se produisaient au sein de leur établissement, ils avaient peu de temps pour consulter les ouvrages de recherche. La plupart d’entre eux se fiaient à l’opinion des spécialistes, aux données anecdotiques, à leur propre préférence et à leur philosophie des soins. Dans certains endroits, on mettait les changements en œuvre à partir des rapports des consultants, provenant en général des États-Unis. Environnement politique – Le soutien administratif, les conditions économiques, le climat politique et les croyances professionnelles ont fortement influé sur l’adoption des données disponibles. Les représentants syndicaux ont exprimé certaines préoccupations :
Plusieurs administrateurs sont en train de procéder à des substitutions de main-d’œuvre en se basant sur de l’information émanant de consultants des États-Unis. Ils recourent à des données provenant d’un autre système de santé. Je ne crois pas qu’ils fassent la promotion de la recherche effectuée. Ils essaient de nous convaincre que les infirmières ont besoin de plus de temps pour faire leur travail. Ils font de la substitution avec des travailleurs qui ont moins de formation, moins d’instruction, alors que nous avons le même effectif et des patients plus malades. Nous faisons le même travail, sinon davantage, mais avec des ressources moins compétentes.
Les infirmières qui sont cadres intermédiaires et les représentants des syndicats ont jugé que les décisions en matière de dotation étaient prises sans consultation auprès des travailleurs de première ligne, qui pouvaient incarner « la meilleure information disponible ». Tous les administrateurs ont rapporté que les contraintes financières constituaient la force motrice qui les incitaient à réévaluer et à modifier le nombre de postes d’infirmières et d’infirmiers. Certains gestionnaires du secteur infirmier ont clairement affirmé que, même si les données étaient médiocres, la planification devait se conformer à des structures conceptuelles ou à des principes répandus dans les textes. Un gestionnaire du secteur infirmier a déclaré ce qui suit :
La planification ne devrait pas être inspirée par les meilleures tendances, mais elle devrait refléter les principes suivants :
– l’harmonisation de la formation et des compétences des personnes avec les exigences des soins, – l’efficacité des coûts,
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la souplesse, les soins orientés vers les patients, le continuum des soins de santé, la coordination des soins et, surtout, leur qualité.
Malheureusement, la dotation est une question de budget. Nous avons besoin de faire les choses différemment ou mieux, à même les ressources qui existent ou avec moins de ressources encore. Conclusions
La qualité et l’utilité des données scientifiques ont paru médiocres. Les ressources financières ont été la force motrice qui a présidé à l’examen du remplacement des ressources infirmières, mais l’expérience personnelle et les croyances professionnelles ont fortement influé sur l’orientation du remplacement. Un besoin urgent de recherche sur la planification des ressources infirmières et d’évaluation de la question de l’efficacité des coûts et de l’efficacité tout court s’est fait sentir. Les attitudes et les croyances personnelles et professionnelles ont influé sur l’inter prétation des données probantes. La pression exercée par le consommateur n’a pas été perçue comme un facteur déterminant. Joan E. Tranmer, infirmière diplômée, détient une maîtrise en sciences et est candidate au doctorat. Elle dirige la recherche en soins infirmiers à l’Hôpital général de Kingston et détient conjointement un poste de maître assistant à l’École d’infirmières de l’Université Queen’s. Elle a beaucoup travaillé dans le domaine périnatal, en tant que praticienne, administratrice et chercheuse. Ses recherches portent présentement sur les expériences des symptômes des patients et sur la prise de décisions dans les domaines clinique et administratif. Remerciements L’équipe de recherche remercie, pour leur importante contribution, toutes les personnes qui ont participé à cette étude, l’Unité de recherche en sciences infirmières du Kingston General Hospital pour les installations fournies, et C. Laroque, F. Mawani, S. McFarlane et J. Monahan pour les entrevues qu’ils ont effectuées et leurs rapports détaillés.
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Groupe de spécialistes C. Bolton, Politique de la santé, Université Queen’s D. Brindle, ministère de la Santé de l’Ontario J. Dorland, Politique de la santé, Université Queen’s D. Farquhar, Faculté de médecine, Université Queen’s P. Glynn, Kingston General Hospital J. Hoey, Kingston, Frontenac et Lennox & Addington Health Unit D. Hunter, Health Information Partnership of Eastern Ontario J. McBride, Kingston General Hospital B. McIver, Kingston, Frontenac et Lennox & Addington District Health Council B. Smith, Faculté de médecine, Université Queen’s D. Walker, Faculté de médecine, Université Queen’s H. Walker, Politique de la santé, Université Queen’s
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Section II – Bibliographie Angus, D.E., 1991, Compte rendu des commissions d’enquête et d’études significatives en soins de santé au Canada depuis 1983-1984, publié en collaboration avec l’Association médicale canadienne, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada et l’Association des hôpitaux du Canada, Ottawa. Angus, D.E. et E. Turbayne, 1995, « Ce que nous réserve l’avenir : résumé des enjeux dans le domaine de la santé et des soins de santé », partie du Projet national sur les compétences infirmières, Association des infirmières et infirmiers du Canada, Ottawa. Association médicale canadienne, 1986, « Consensus Conference Report : Indication for cesarean section : Final statement of the panel on the national consensus conference on aspects of cesarean birth », Journal de l’Association médicale canadienne, 134. Association médicale canadienne, 1993, « L’usage des médicaments chez les aînés », Journal de l’Association médicale canadienne, 149, p. 1152A-1152B. Atkinson, W. et W. Orenstein, 1992, « The resurgence of measles in the United States, 1989-1990 », Annual Review of Medicine, 43, p. 451-463. Avery, C., 1991, « Native american medicine : Traditional healing », Journal of American Medical Association, 265, p. 2271-2273. Cairns, J. et P. Armstrong, 1994, « Canadian Consensus Conference on Coronary Thrombolysis – 1994 update », Canadian Journal of Cardiology, 5, p. 517-521. Carr-Hill, R.A., P. Dixon, M. Griffiths, M. Higgins et al., 1995, « The impact of nursing grade on the quality and outcome of nursing care », Health Economics, 4, p. 57-72. Coambs, R.B., P. B. Jensen, M.H. Her et B.S. Ferguson, 1996, « Review of the scientific literature on the prevalence, consequences, and health costs of non-compliance and inappropriate use of prescription medication in Canada », étude préparée pour l’Association canadienne de l’industrie du médicament par le Centre for Health Promotion, Université de Toronto. Conseil international des infirmières, 1993, Nursing Support Workers : Position Statement and Guidelines. Davidson, W. et D.W. Molloy, 1994, « Relation between physician characteristics and prescribing for elderly in New Brunswick », Journal de l’Association médicale canadienne, 150, p. 917-921. Drew, L., 1992, « Health of Canada’s aboriginal people », Revue canadienne de santé publique, 83, p. 163-164. Eisenberg, D., R. Kessler, C. Foster, F. Norlock et al., 1993, « Unconventional medicine in the United States », The New England Journal of Medicine, 328, p. 246-252. Franzosi, M. et A.P. Maggioni, 1994, « GISSI Update. Which patients with myocardial infarction should receive thrombolysis », Chest, 101, p. 116S-123S. Gentleman, J. et G.F. Parson, 1994, « Taux élevés et faibles des interventions chirurgicales dans différentes divisions de recensement au Canada », Rapports sur la santé, 6(4), p. 403-440. Han, J., 1982, « Neurochemical basis of acupuncture analgesia », Annual Review of Pharmacology and Toxicology, 22, p. 193-220. Lewith, G. et J. Kenyon, 1984, « Physiological and psychological explanations for the mechanism of acupuncture as a treatment for chronic pain », Social Science and Medicine, 9, p. 1367-1378. Helewa, M., 1995, « Cesarean sections in Canada : What constitutes an appropriate rate ? », J SOGC, 17, p. 237-246. Hindle, H. et J.K. Norheim, 1995, « Rural Alberta thrombolysis study : Survey of practice patterns for managing acute myocardial infarction », Médecin de famille canadien, 41, p. 1180-1187. Hutten-Czapski, P., 1993, « Thrombolytic therapy for myocardial infarction, treatment introduced in Northern Ontario », Médecin de famille canadien, 39, p. 1071-1074.
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Les soins de santé : les outils d’aide à la décision
Paul Fisher, Ph. D. Université de Victoria et Réseau de la santé des Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques*
Marcus J. Hollander, B. A. (Hon.), M. A., M. Sc. Réseau de la santé des Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques
Thomas MacKenzie, M. D., M. B. A. Université Queens
Peter Kleinstiver, Ph. D. Katalyst Professional Services Inc.
Irina Sladecek, B. A., B. Sc. PenDragon Consultants Ltd.
Gail Peterson, B. S. N., M. Sc. PenDragon Consultants Ltd.
* Canadian Policy Research Networks Inc.
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Résumé Introduction
Le présent rapport consiste en un examen critique et une analyse de l’emploi des outils d’aide à la décision (OAD) dans le secteur de la santé. Les résultats de la présente étude découlent d’une recherche bibliographique internationale complète, d’une enquête internationale auprès des concepteurs et des utilisateurs d’OAD et de l’expérience et de l’expertise de l’équipe de chercheurs. Une vaste gamme d’instruments ou d’outils peuvent être considérés comme des aides à la prise de décisions. Afin de délimiter la portée des aides prises en considération dans le cadre de cette étude, la définition suivante a été retenue. Les outils d’aide à la décision sont des instruments de réflexion résultant de la synthèse de données, d’informations et de connaissances qui touchent à un domaine particulier et qui sont structurées de façon à étayer directement les procédés cognitifs suivis pour aboutir à une décision touchant le domaine en question.
On considère que l’utilisation des outils d’aide à la décision est une façon systématique et logique d’améliorer les processus décisionnels humains. On a observé, au cours des 15 dernières années, une véritable explosion de ces outils qui devaient, selon les attentes, aider à résoudre des problèmes concrets épineux dans divers domaines, dont celui de la santé. Les avantages présumés du recours aux outils d’aide à la décision étaient qu’il simplifierait les problèmes, qu’il accélérerait le processus décisionnel, qu’il améliorerait la résolution de problèmes et qu’il procurerait une plus grande cohérence des décisions prises. En revanche, on reconnaissait également que l’emploi de tels outils comportait certaines limites, dont l’acceptation, par les utilisateurs, des aspects techniques et des obstacles pour ce qui est des coûts. Si l’on s’en tient aux nombreuses discussions qu’ils suscitent, les outils d’aide à la décision seraient communément utilisés, ils seraient efficaces, auraient été évalués de façon détaillée, et leur efficacité aurait été prouvée. La présente étude démontre toutefois que ces perceptions ne sont que partiellement justifiées. Des efforts considérables ont été déployés en vue de développer les OAD dans le secteur de la santé. Par contre, il ne semble pas que ces outils soient communément utilisés ou que leur efficacité ait en aucune façon été prouvée empiriquement, dans une grande mesure. De surcroît, le développement des OAD semble progresser de façon limitée au Canada, comparativement à d’autres pays. Résultats empiriques
Une étude de la documentation révèle que des 86 outils d’aide à la décision qui ont été analysés, seulement 6 % étaient d’origine canadienne, 50 % venaient des États-Unis, et
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44 %, d’ailleurs que l’Amérique du Nord. La très grande majorité des outils ont été mis au point en vue d’applications cliniques (86 %), mais seulement 24 % des outils cliniques analysés étaient réellement utilisés. De ceux qui ne sont pas utilisés, 90 % sont encore en voie d’élaboration. Quant aux évaluations empiriques, seulement une faible proportion des OAD ont fait l’objet d’évaluations d’efficacité externes indépendantes allant au-delà de la validation par comparaison aux décisions prises par les experts dont les capacités décisionnelles ont inspiré les outils. Parmi les OAD qui ont fait l’objet d’évaluations autres que la validation ou la vérification, citons un outil d’aide au diagnostic en psychiatrie clinique [5]** et un outil d’aide à la décision en matière d’évaluation du risque de naissance avant terme [55]. L’emploi de ces outils a abouti à des décisions plus judicieuses de la part des utilisateurs profanes, comparativement aux décisions prises sans le bénéfice d’OAD. L’enquête menée auprès des concepteurs et des utilisateurs a révélé que même si les applications cliniques dominent encore, la proportion d’OAD en gestion et en politiques croît. Cela s’explique peut-être par le fait que les articles analysés correspondent aux outils qui ont été élaborés il y a au moins deux ans, sinon avant (en raison du temps nécessaire à la parution des articles en question), tandis que les OAD mentionnés dans l’enquête pourraient renvoyer à des développements aussi récents que 1995. Outre l’évaluation empirique des OAD faite par voie de recherche bibliographique et d’enquête, le présent rapport contient un commentaire et une discussion selon trois perspectives différentes : la pratique clinique et la gestion des établissements, le marché, et les politiques et l’administration dans différents contextes organisationnels.
Commentaire : la perspective de la pratique clinique et de la gestion des établissements
L’une des principales constatations qui sont ressorties de la présente étude est la nécessité d’adopter une démarche plus systématique en matière de développement des outils d’aide à la décision. En effet, ce développement devrait être mû par un besoin systémique et se dérouler d’une manière plus coordonnée, tout en étant fondé sur une vision générale des exigences, au-delà de celles qui sont présentes au sein d’un organisme en particulier. L’une des lacunes les plus évidentes, actuellement, réside dans l’absence de méthode systématique de développement des outils d’aide à la décision.
** Les notes incluses dans le corps du présent document pour en étayer le contenu se trouvent au bas des pages où elles sont mentionnées et sont indiquées dans le texte par un chiffre de renvoi (p. ex. 26). Les références aux outils d’aide à la décision inclus dans la base de données et cités en exemples dans le présent document sont indiquées par un chiffre entre crochets (p. ex. [26]). Ces références sont consignées à la section « Articles inclus dans la base de données sur les outils d’aide à la décision ». L’annexe 1 contient une liste d’ouvrages généraux sur l’aide à la décision et les outils d’aide à la décision qui ne sont pas explicitement mentionnés dans le document ou dans la base de données sur les outils d’aide à la décision.
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Une importante contribution découlant du présent rapport est la formulation de 12 étapes clés au chapitre de la planification d’une démarche réussie de développement d’outils d’aide à la décision, à savoir : 1. Cerner le but de l’outil et déterminer si le problème qu’il vise à régler se prête réelle ment à ce genre d’intervention ; 2. Évaluer l’environnement organisationnel pour vérifier s’il existe un soutien suffisant au développement d’un outil ; 3. Délimiter la portée du processus décisionnel que doit appuyer l’outil ; 4. Déterminer quels en seront les utilisateurs ; 5. Choisir les données, l’information et les connaissances dont auront besoin les experts pour prendre la décision la plus valable possible ; 6. Cerner les résultats qu’apportera l’outil en tenant compte de toutes les combinaisons d’intrants réalistes, y compris les données incomplètes ; 7. Élaborer un modèle de circulation des données et de l’information correspondant aux processus décisionnels que vise l’outil ; 8. Élaborer l’outil ; 9. Élaborer l’interface de l’outil ; 10. Mettre en exploitation et perfectionner l’outil ; 11. Effectuer des épreuves de validation auprès des experts et des tests de vérification auprès des utilisateurs ; 12. Effectuer une évaluation systématique de l’outil d’après les résultats obtenus ; Une autre lacune importante signalée dans le présent rapport est l’absence de lignes directrices particulière ou de normes visant l’évaluation des OAD. Il faut élaborer de telles lignes directrices et les OAD doivent faire l’objet d’évaluations correctement menées afin de démontrer leur efficacité et leur efficience.
Commentaire : la perspective du marché
Plusieurs facteurs interreliés influeront sur le développement commercial futur des OAD. En raison du climat d’austérité financière qui sévit dans le secteur de la santé, les budgets vont continuer à fondre, mais on prévoit une hausse de l’investissement dans les systèmes informatiques. Cela signifie que les ressources nécessaires au développement à l’interne d’OAD vont peut-être devoir être prélevées ailleurs, sur les ressources existantes. Le secteur privé pourrait éventuellement constituer une autre source de financement. Plusieurs raisons donnent à penser que le développement commercial pourrait bien constituer une tendance d’avenir. Dans le portrait qui se dégage de l’analyse et de l’enquête, les chercheurs en milieu universitaire élaborent des OAD pour prouver les modèles théoriques, tandis que les chercheurs, les technologues et autres intervenants en milieu clinique les élaborent en vue de résoudre des problèmes pratiques particuliers qui se posent au sein des organismes qui les emploient. De tels outils pourraient, au mieux, avoir un succès limité dans le contexte d’une application plus générale. De plus, il pourrait s’avérer difficile de réunir des données sur le coût de développement d’OAD dans de telles circonstances, parce que ces coûts sont très
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rarement rapportés. Pour en arriver à une acceptation généralisée des OAD dans le contexte économique actuel, tous les coûts de développement doivent être calculés et publiés. Une autre difficulté associée aux pratiques de développement actuelles, vient de ce que les concepteurs d’OAD visent des applications théoriques ou limitées à un établissement. Pour que la mise en exploitation plus généralisée des OAD soit possible, il faut que ceux-ci ait une capacité d’application plus vaste. Tout produit ou service commercialisé avec succès est typiquement sous-tendu par un plan d’affaires clair qui fait état du marché éventuel, de la compétence de base, des forces et des faiblesses, des positions concurrentielles et des coûts de développement. Dans le contexte actuel du développement des OAD, de tels plans ne sont généralement pas élaborés. Un autre facteur influera certainement sur le développement commercial des outils, et c’est le fait que les décideurs considèrent que les systèmes informatiques actuels ont peu d’incidence, voire aucune, sur la qualité des soins, les processus décisionnels administratifs ou cliniques, le contrôle des coûts ou la productivité organisationnelle. Les investissements futures dans l’informatique devront être rentables et produire des avantages évidents et des résultats mesurables. Commentaire : la perspective du comportement organisationnel
Les OAD sont élaborés et utilisés au sein d’organismes. À l’heure actuelle, alors que les décisions sont fondées sur d’autres raisonnements, comme la budgétisation à base zéro, les concepteurs d’OAD, les analystes et autres intervenants semblent tenir pour acquis un modèle de comportement organisationnel qui est rationnel et scientifique. Selon ce modèle, les données et l’information sont des éléments clés pour éclairer le processus décisionnel. Les OAD sont donc élaborés ou achetés en vue d’améliorer l’information apportée aux activités cliniques, à la gestion et à l’administration, et à la formulation des politiques. Cependant, la documentation consacrée à la théorie organisationnelle révèle que s’il s’agit bien là d’un modèle, il en existe aussi d’autres en vertu desquels les données et l’information ont moins d’importance, au chapitre de la prise de décisions, ou peuvent être employées comme outil par des représentants qui avancent des points de vue opposés. Cinq modèles de comportement organisationnel sont exposés dans le présent rapport. Il importe de comprendre qu’un modèle organisationnel particulier n’est pas représentatif de toutes les organisations, dans toutes les conditions imaginables. Il faut donc reconnaître que différents modèles ou conjonctures de modèles peuvent dominer, à différents moments, au sein d’un organisme donné. Un modèle de substitution est présenté. Il indique quels modèles de comportement organisationnel conviennent dans tel ou tel contexte. Ces contextes sont délimités par trois dimensions : le degré de congruence des idées et des convictions, la mesure dans laquelle il existe des conflits d’intérêts et la mesure dans laquelle la réalité organisationnelle est inspirée de fondements sociaux. Cette analyse, dans la mesure où elle s’applique à l’usage des OAD, révèle que puisque les décisions sont prises dans des contextes différents, la nature du contexte peut avoir une incidence sur le degré auquel on arrive à élaborer, à mettre en exploitation ou à utiliser des OAD. On conclut que les OAD peuvent être élaborés et utilisés plus facilement dans les
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contextes relativement libres de conflits d’intérêts et marqués d’une entente générale quant au besoin, à l’efficacité et au bien-fondé d’une approche rationnelle et scientifique telle que celle dont découlent les OAD. Il pourrait être difficile d’introduire un OAD dans un contexte où les idées ou les intérêts sont en conflit (p. ex. des modèles de soins ou des systèmes de valeurs concurrents). Ainsi, il est peu probable que l’on arriverait à créer un OAD visant à étayer la formulation de politiques sur l’avortement, parce que l’avortement est une question très délicate, marquée par des conflits de valeurs. Recommandations
Des recommandations sont formulées dans le présent rapport, notamment : • On devrait encourager le développement d’OAD dans des milieux où il y a la possibilité et la volonté d’intégrer les OAD aux systèmes informatiques en exploitation. • On devrait encourager le développement d’OAD dans des milieux où la promesse systémique a été faite de fournir aux utilisateurs prévus l’accès aux OAD. • On devrait encourager activement l’élaboration de stratégies de planification structurées et systématiques et de méthodes de « cognitique ». • On devrait appuyer activement l’élaboration de méthodes d’évaluation des OAD. • Les établissements de soins de santé et les structures de gestion devraient prendre l’initiative et guider l’industrie, sur le plan du développement des OAD, en cernant et en exposant clairement les attentes des utilisateurs au chapitre de la planification, de l’élaboration et de l’évaluation. • Le développement d’OAD devrait être encouragé lorsqu’il est axé sur les besoins du système plutôt que sur les besoins d’un établissement, d’un organisme ou d’un programme en particulier. Cette approche permettrait une commercialisation plus générale des OAD.
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TABLE DES MATIÈRES Les outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé ....................................110 Énoncé d’orientation ...........................................................................................111 Introduction et définition ...................................................................................111 Les soins de santé fondés sur des données probantes .........................................111 Les outils d’aide à la décision ..............................................................................115 Modèle conceptuel...........................................................................................115 Historique du développement des outils d’aide à la décision...........................118 Croissance des outils d’aide à la décision.....................................................118 Évolution de l’informatique et des outils d’aide à la décision......................119 Portée du soutien décisionnel dans le secteur de la santé..................................121 Avantages escomptés de l’utilisation des outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé.................................................................................122 Limites des outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé......................123 Limites théoriques......................................................................................123 Limites associées aux personnes..................................................................124 Limites techniques......................................................................................125 Limites de l’évaluation................................................................................125 Limites de coûts..........................................................................................125 Portée des applications actuelles et futures.......................................................126 La méthodologie .................................................................................................127 Recherche sur les outils d’aide à la décision......................................................127 Enquête sur l’utilisation des outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé........................................................................................................129 Les résultats .........................................................................................................130 Résultats de la recherche bibliographique sur les outils d’aide à la décision............130 Résultats de l’enquête......................................................................................141 Discussion ...........................................................................................................151 L’avenir des outils d’aide à la décision : la perspective de la pratique clinique et de la gestion des établissements......................................................151
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Le projet d’outil d’aide à la décision idéal...................................................153 L’avenir du développement des outils d’aide à la décision : la perspective du marché........................................................................................................155
L’avenir des outils d’aide à la décision en politiques et en gestion : la perspective du comportement organisationnel.............................................159 Introduction...............................................................................................159 Notions pertinentes tirées de la documentation sur l’administration et les politiques...........................................................................................160 Discussion..................................................................................................163 L’utilisation future prévue des outils d’aide à la décision.............................166 Conclusion.................................................................................................168
Recommandations ..............................................................................................168 Soutien systémique du développement des outils d’aide à la décision..............168 Questions méthodologiques associées au développement d’outils d’aide à la décision.....................................................................................................169 Partenariats industriels et commerciaux...........................................................169 Articles inclus dans la base de données sur les outils d’aide à la décision ...........170 Annexes
Annexe 1 Liste d’ouvrages généraux sur l’aide à la décision et les outils d’aide à la décision........................................................................179 Annexe 2 Lettre de présentation et outil d’enquête.......................................184 Annexe 3 Liste de distribution des résultats de l’enquête...............................193 Liste des figures
Figure 1 Modèle conceptuel de l’environnement décisionnel............................115 Figure 2 Continuum de l’évolution du développement des systèmes informatiques......................................................................................120 Figure 3 Cadre conceptuel d’analyse et d’évaluation des outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé......................................122 Figure 4 Distribution des OAD analysés selon la classe de cible de décision...........134 Figure 5 Distribution des OAD analysés selon la classe de décision cible et la classe de type d’outil....................................................................135 Figure 6 Distribution des OAD analysés selon la classe de cible de décision et le mode d’interaction de l’utilisateur et de l’OAD...........................136
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Figure 7 Distribution des OAD analysés selon leur état d’utilisation................137 Figure 8 Amélioration comparativement à l’investissement dans l’informatique.............................................................................158 Figure 9 Modèle contextuel des relations organisationnelles.............................164 Liste des tableaux
Tableau 1 Représentation taxinomique des outils d’aide à la décision selon la logique d’opération...........................................................118 Tableau 2 Définitions ad hoc employées pour la recherche sur les outils d’aide à la décision........................................................................131 Tableau 3 Distribution par pays des OAD analysés et distribution en pourcentage des OAD selon quatre catégories – Canada, États-Unis, autres et inconnu........................................................133 Tableau 4 Raison de la non-utilisation de l’OAD..........................................137 Tableau 5 État des OAD par rapport aux résultats des essais de validation ou de vérification..........................................................................138 Tableau 6 Avantages attribués à l’utilisation des OAD...................................140 Tableau 7 Obstacles à la diffusion et à l’utilisation des OAD.........................140 Tableau 8 Rôle du répondant quant à l’OAD................................................142 Tableau 9 Utilisateurs cibles prévus des OAD analysés..................................142 Tableau 10 Domaine cible prévu des OAD.....................................................144 Tableau 11 Comparaison de la distribution relative des domaines cibles des OAD dans la recherche bibliographique et dans l’enquête.......144 Tableau 12 Effet de l’OAD sur la qualité des décisions....................................145 Tableau 13 Résultats de l’évaluation en bonne et due forme des OAD............146 Tableau 14 Méthode d’évaluation des OAD....................................................146 Tableau 15 Facteurs limitant la mise en exploitation des OAD........................147 Tableau 16 Soutien et résistance associés aux OAD avant et après la mise en exploitation..............................................................................148 Tableau 17 Avantages des OAD pour les services.............................................150 Tableau 18 Avantages des OAD pour les établissements..................................150 Tableau 19 Avantages des OAD dans les activités cliniques.............................150 Tableau 20 Distribution en pourcentage des dépenses nationales de santé 1975-1993......................................................................156
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LES outils d’aide à la décision DANS LE SECTEUR DE LA SANTé
En 1994, le gouvernement canadien créait le Forum national sur la santé. Le Forum avait pour mission de trouver des moyens d’améliorer la santé des Canadiens, d’améliorer l’efficience et l’efficacité des services de santé et de recommander au gouvernement des mesures à prendre à ces fins. Dans le but d’offrir des conseils pratiques inspirés de la recherche, qui est soit terminée soit en cours, le Forum a formé plusieurs groupes de travail qu’il a chargés de cerner et de préciser les questions ou les thèmes ayant une importance nationale. Le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes a été formé pour trouver des moyens d’assurer que toutes les décisions prises au sujet de la santé et des soins de santé soient fondées sur les données probantes les plus fiables possibles, à tous les niveaux, afin que puissent s’en prévaloir les fournisseurs, les consommateurs et les artisans des politiques. L’un des domaines qui présentent un intérêt particulier pour ce Groupe de travail est celui des outils d’aide à la décision (OAD) et la façon dont ceux-ci peuvent être utilisés pour améliorer la prise de décisions fondées sur des données probantes dans le secteur de la santé. Le présent rapport aborde les OAD en quatre parties : Partie 1 : Présentation des définitions ad hoc des soins de santé fondés sur des données probantes et des OAD, de la façon dont les OAD sont employés dans le secteur de la santé et d’un cadre de catégorisation des OAD dans le secteur de la santé. Partie 2 : Résultats du dépouillement d’articles tirés de publications didactiques et spécialisées et portant sur la conception, le développement, la mise en exploitation et l’utilisation des OAD dans le secteur de la santé. Partie 3 : Résultats d’une enquête menée auprès des concepteurs et des utilisateurs des OAD au sujet de l’utilisation actuelle et future des OAD dans le secteur de la santé. Partie 4 : Analyse de l’état actuel et futur des OAD destinés au secteur de la santé, fondée sur les parties 1, 2 et 3, ainsi que sur l’expérience accumulée par les auteurs en matière de soutien décisionnel dans le secteur de la santé. L’analyse porte sur les OAD destinés au fournisseur de soins de santé1, les OAD en gestion, les OAD en formulation des politiques et les systèmes de soutien décisionnel intégrés qui comportent des OAD. L’exposé s’attarde également sur les obstacles qui entravent le développement, la dissémination et l’utilisation des OAD dans le secteur de la santé et propose, pour terminer, des mesures qui peuvent être prises pour surmonter ces obstacles.
1. Le terme « fournisseur » de soins de santé inclut les fournisseurs de soins en milieu clinique ainsi que les gestionnaires et les responsables de l’administration et des politiques de la santé.
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ÉNONCÉ D’ORIENTATION
L’un des objectifs qui s’imposent, dans l’environnement changeant de la prestation des soins de santé, est celui de fonder les décisions, en matière de soins, sur des données plus probantes. Cela contribuera à l’atteinte des buts que se sont fixés par mandat les autorités provinciales et nationales d’améliorer l’efficience et l’efficacité de la prestation des soins de santé, du point de vue tant du système même que de celui des fournisseurs de soins de santé et des consommateurs qu’ils desservent. L’utilisation généralisée d’OAD correctement conçus et exploités est un moyen d’atteindre cet objectif. Introduction ET dÉfinition
Les principaux produits du secteur de la santé sont les décisions qui ont une incidence sur le bien-être des patients ou clients, sur la gestion des établissements ou des organismes de prestation et sur l’administration d’un système qui sous-tend les soins de santé aux échelons provincial et national. Les procédés qui sont suivis pour arriver à ces décisions exigent un niveau d’expertise élevé et la prise en considération d’un volume de données ou d’information, qui devient graduellement trop important pour qu’il soit possible d’en tenir compte sur le plan individuel. On court dès lors le risque qu’un grand nombre de décisions soient prises, dans le secteur de la santé, sans le bénéfice de données probantes. Le fonds de données, d’information et de connaissances sur lequel sont fondées les décisions, dans le secteur de la santé, croît à un rythme de plus en plus rapide et l’environnement décisionnel ne peut que se détériorer en l’absence d’un système structuré pour soutenir le processus décisionnel dans le secteur de la santé. Traditionnellement, les décisions dans le secteur de la santé ont été fondées sur des ouvrages didactiques, des documents spécialisés et la consultation d’experts. La diminution du temps dont disposent les fournisseurs de soins de santé pour trouver et consulter ce type de sources de soutien décisionnel, doublée de l’augmentation du volume et de la diversité des sources de soutien qui existent sous cette forme, est à l’origine du développement des OAD. Les OAD sont des instruments de réflexion résultant de la synthèse de données, d’informations et de connaissances touchant un domaine particulier, structurées de façon à étayer directement les procédés cognitifs qui sont suivis pour aboutir à une décision touchant ce domaine. L’évaluation de la disponibilité, de la qualité et de la diversité des OAD destinés au secteur de la santé est le sujet du présent rapport. LES SOINS DE SANTé fondÉS sur Des DONNéES PROBANTES
Un paradigme est une façon d’envisager le monde qui comporte la définition des problèmes pouvant être abordés, ainsi que la gamme des données probantes admissibles pouvant être employées pour concevoir des solutions qui concordent avec cette perspective du monde. Quand les défauts ou les limites du paradigme sont tels que
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la perspective du monde est reconnue fautive ou incomplète, un nouveau paradigme s’impose. Les décisions touchant la prestation et la gestion des soins de santé ont atteint un tel niveau de déficience qu’il faut maintenant concevoir un nouveau paradigme en prévision du XXIe siècle. S’il est encore trop tôt pour rejeter complètement l’ancien paradigme, il n’empêche qu’un nouveau paradigme, en cours de formulation, est en train d’émerger. Ce nouveau paradigme est celui des soins de santé fondés sur des données probantes. Les soins de santé fondés sur des données probantes : ce qu’ils sont, ce qu’ils ne sont pas2
Les soins de santé fondés sur des données probantes désignent la consultation consciencieuse, explicite et judicieuse des données les plus fiables, parmi toutes celles connues, pour décider des soins à prodiguer aux patients individuels. La pratique des soins de santé fondés sur des données probantes signifie l’intégration de l’expertise clinique individuelle et des données cliniques de source externe les plus fiables provenant de la recherche systématique. L’expertise clinique individuelle désigne la compétence et le jugement que les cliniciens acquièrent, individuellement, au fil de l’expérience et de la pratique clinique. L’enrichissement de l’expertise se manifeste de plusieurs façons, mais particulièrement par des diagnostics plus efficaces et efficients et par le dépistage plus réfléchi et le recours compatissant aux difficultés, aux droits et préférences des patients au moment de prendre des décisions cliniques concernant les soins dont ils ont besoin. Les données cliniques de source externe les plus fiables sont les données provenant de la recherche clinique dans le domaine, qui est souvent basée sur les sciences fondamentales de la médecine, mais particulièrement la recherche clinique axée sur les patients et portant sur l’exactitude et la précision des tests de diagnostic (y compris les examens cliniques), le poids des facteurs pronostiques et l’efficacité et la sécurité des régimes de soins, de réadaptation et de prévention. Les données cliniques de source externe peuvent invalider des tests de diagnostic et des traitements auparavant acceptés et leur en substituer des nouveaux qui sont plus puissants, plus exacts, plus efficaces et plus sûrs.
Le concept des soins de santé fondés sur des données probantes se ramène donc à la prestation de soins orientée par des décisions qui sont fondées sur des données et des informations correctes, complètes, pertinentes et à jour. Quoique, de nos jours, bien des fournisseurs de soins s’efforcent de prendre des décisions fondées sur des données probantes, il semble qu’une foule de décisions soient basées sur des données et des informations qui ne sont pas à la hauteur de telles exigences de qualité et de quantité. 2. David L. Sackett et al., Evidence-Based Medicine : What It Is and What It Isn’t (http://cebm. jr2.ox.ac.uk/ebmisisnt.html, 1996).
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Cette perception peut être attribuée aux convictions suivantes : d’une part, le volume et la complexité des données et des informations sur lesquelles sont basées les décisions dans le secteur de la santé augmentent avec tant de rapidité que les fournisseurs ont de la difficulté à se tenir à jour et, d’autre part, les procédés qui sous-tendent le processus décisionnel se multiplient et se spécialisent tellement que même les fournisseurs qui déploient des efforts énormes n’arrivent pas à les maîtriser entièrement. Ces contraintes rehaussent la perception selon laquelle certaines des décisions prises dans le secteur de la santé sont fondées sur des raisonnements qui ne sont peut-être pas étayés par les données probantes connues. L’opinion3 selon laquelle bien des décisions seraient davantage régies par des valeurs et des convictions ou par les contraintes qui s’exercent au sein des organismes ou dans un milieu que par des données empiriques vient compliquer encore plus les efforts que déploient les fournisseurs pour prendre des décisions qui soient davantage fondées sur des données probantes. Il ne faut pour autant conclure à la détérioration du processus décisionnel dans le secteur de la santé, mais plutôt voir dans ces constatations le fait que la prestation des soins de santé ne bénéficie peut-être pas pleinement du pouvoir décisionnel que représente le volume croissant de données, d’informations et de connaissances que l’on peut consulter. Traditionnellement, les hypothèses suivantes permettaient de guider le type de données ou de connaissances collectées en vue de formuler des recommandations pour la prise de décisions concernant les activités cliniques ou les politiques dans le secteur de la santé : • Les observations non systématiques, basées sur l’expérience personnelle ou professionnelle, constituent une méthode valable pour enrichir et mettre à jour ses connaissances personnelles sur les soins de santé. • L’étude et la compréhension des mécanismes fondamentaux des principes de la médecine sont un guide suffisant dans la prestation et la gestion des soins de santé. • Ensemble, une formation en gestion des soins de santé et un bon jugement suffisent pour cerner ou évaluer les effets de la prestation de soins de santé ou les résultats de gestion, ou les deux. • La concurrence et l’expérience sur le fond constituent une base suffisante pour formuler des politiques et des lignes directrices valables concernant les pratiques dans le secteur de la santé4. Les hypothèses suivantes sous-tendent le nouveau paradigme d’un secteur de la santé basé sur des données probantes :
3. Voir la section «L’avenir des outils d’aide à la décision en politiques et en gestion : la perspective du comportement organisationnel » du présent document. 4. Evidence Based Medicine Working Group and the Health Information Research Unit, McMaster University (URL: http://hiru.mcmaster.ca/ebm/overview.htm, 1996).
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• Une expérience personnelle et professionnelle ainsi qu’une connaissance intuitive sont nécessaires à l’acquisition d’une compétence personnelle dans un domaine particulier du secteur de la santé. En revanche, l’observation systématique et une recherche impartiale et pouvant être reproduite sont au moins aussi importantes pour veiller à la validité et à la fiabilité de l’information recueillie. • L’étude et la compréhension des principes fondamentaux de la médecine sont des conditions préalables, mais elles ne suffisent pas en soi à orienter le processus décisionnel dans le secteur de la santé. Ces principes de base pourraient être faux et pourraient donc ne pas convenir à la prédiction des résultats actuels ou futurs. • Il faut comprendre certaines règles ou types de données probantes pour pouvoir interpréter correctement la documentation consacrée à la santé5. Le nouveau paradigme accorde une valeur moindre à la compétence ou à l’auto rité individuelle, mais reconnaît que la personne responsable de la prestation ou de la gestion des soins de santé peut évaluer de façon indépendante les données probantes et juger de la crédibilité des données avancées par les experts. Le paradigme ne rejette pas les connaissances qui peuvent être obtenues en consultant des collègues ou des experts qui, grâce à leurs années d’expérience, ont acquis des connaissances intimes qui sont exclues des données scientifiques recueillies par les voies officielles. Par contre, le modèle suppose que la personne qui comprend les données existantes est en mesure de fournir des soins ou de prendre des décisions supérieures6. Les soins de santé fondés sur des données probantes constituent un concept qui touche toutes les activités décisionnelles de tous les fournisseurs de soins de santé, en établissement, dans la collectivité et sur le plan de l’administration, qu’ils soient cliniciens, gestionnaires ou administrateurs. C’est pour cette raison que les fournisseurs de soins de santé favorisent activement le recours aux données probantes comme moyen de satisfaire les demandes des clients, qui exigent des soins plus efficaces, et celles de bailleurs de fonds, qui demandent une prestation plus efficiente. La plus grande difficulté que doivent surmonter les soins de santé fondés sur des données probantes est celle d’intégrer le fonds de données probantes, horizontalement, à l’ensemble des cadres de prestation de soins de santé et, verticalement, à tous les échelons de l’activité médicale. Comme les données probantes sur lesquelles doivent être fondées les décisions touchant la santé se présentent sous forme de données, d’informations et de connaissances, il faut, pour assurer le succès des soins de santé fondés sur des données probantes, élaborer des systèmes informatiques pertinents, bien conçus et intégrés, comprenant des OAD. Ceux-ci sont différents des autres systèmes informatiques en ce qu’ils ont pour but d’imiter les procédés cognitifs humains particuliers et les raisonnements qui interviennent dans le processus décisionnel dans le secteur de la santé.
5. Ibid. 6. Ibid.
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LES outils d’aide à la décision Modèle conceptuel
Les outils d’aide à la décision sont des instruments7 qui appuient le processus décisionnel plutôt que de n’apporter que les données ou l’information nécessaires comme intrants dans le processus décisionnel. Par exemple, un système informatique de tenue des dossiers sur les patients qui n’est rien de plus qu’une version électronique des dossiers sur papier n’est pas un OAD, tandis qu’un instrument qui tient compte des signes et des symptômes que présente un patient pour fournir à l’utilisateur une série de diagnostics possibles en est un. Le premier système sert à consigner des données et de l’information et à les communiquer à l’utilisateur, tandis que le second enrichit le raisonnement humain en aidant l’utilisateur à découvrir la signification des données et de l’information dont il dispose et, en fin de compte, à prendre une décision. La figure 1 présente un modèle conceptuel de l’environnement décisionnel. Figure 1 Modèle conceptuel de l’environnement décisionnel Données historiques
Information et connaissances
Système informatique
Outil d’aide à la décision
Décision Action Rétroaction
Données sur la situation actuelle
Note : Les décisions sont fondées sur deux intrants : les données historiques sur des situations semblables à celle actuellement considérée et les données concernant la situation actuelle, celle qui exige une décision. Les données historiques sont la base d’un modèle structuré du procédé appliqué à la situation actuelle, tandis que les données concernant la situation actuelle alimentent le procédé afin d’aboutir à une décision propre à cette situation. Un aspect critique de ces outils est qu’ils prévoient une rétroaction concernant l’action entreprise à la suite de la décision. Sans cette rétroaction, la décision et, par conséquent, l’action qui s’ensuit ne pourraient être « réglées » en fonction de la situation actuelle et l’OAD ne pourrait évoluer parallèlement à la réalité changeante de l’environnement médical.
La fonction de l’OAD est fidèle à ce que son nom laisse entendre : Outil – un instrument destiné à une utilisation humaine et conçu à une fin particulière ; Aide – un soutien, une amélioration ;
7. L’outil d’aide à la décision peut être un support informatique ou imprimé et peut prendre la forme d’outils tels que des lignes directrices ou des plans d’intervention.
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Décision8 – procédé qui vise la solution d’un problème ; les étapes qui aboutissent à une action. L’utilisation des OAD est une façon systématique et uniforme d’améliorer l’efficacité9 du processus décisionnel humain. Un OAD peut être un outil descriptif, qui guide progressivement celui qui s’en sert au fil des étapes du processus décisionnel, ou il peut être un outil prescriptif, qui recommande une solution finale au problème auquel fait face l’utilisateur. Les utilisateurs d’OAD acquièrent donc l’information dont ils ont besoin pour prendre une décision ou pour formuler des recommandations qui aboutiront à la prise de décisions finales au sein du système. Un OAD est un moyen d’accéder à un modèle (défini comme l’abstraction logique de la réalité destinée à aider une personne à prendre une décision). Si plusieurs facteurs peuvent être pris en considération dans un processus décisionnel, la prise de décisions traditionnelle était fondée sur le recours à une mesure unique permettant de classer en ordre de préférence les différentes solutions possibles. L’OAD peut améliorer la qualité des décisions prises parce qu’il permet de pondérer logiquement toutes les variables ou les critères pertinents10 qui peuvent influer sur la décision. Un OAD comporte habituellement des faits et des règles, mais il peut aussi intégrer des éléments moins concrets, comme des opinions, des jugements ou des estimations éclairées qui peuvent être de nature explicite, logique ou heuristique. Les OAD peuvent donc être utiles aux décideurs qui font face à des problèmes mal structurés, en éclairant leur capacité de compréhension et de jugement, au lieu de fournir une solution unique au problème. La conception, le développement et l’exploitation des OAD exigent des gens (ingénieurs-cogniticiens, analystes, concepteurs, experts en la matière et utilisateurs), des logiciels (systèmes de gestion de bases de données, langages de simulation, progi ciels d’application), du matériel (ordinateurs, composants graphiques, transducteurs et systèmes de télécommunications) et un problème propice. La mesure dans laquelle un problème se prête au développement d’un OAD dépend de la structure du processus décisionnel suivi pour formuler la solution. La structure d’une décision est définie par son intelligence (la définition du problème),
8. Dans le contexte des outils d’aide à la décision, décision est pris comme un verbe parce que c’est le processus décisionnel qui est étayé par l’usage d’un outil. Le produit de la décision est étayé par la forme de l’outil. 9. Il faut distinguer l’efficacité et l’efficience. L’efficience est associée à la réduction du temps et du coût nécessaires pour effectuer une tâche. Les outils d’aide à la décision utilisés en gestion, par contre, peuvent être conçus et utilisés pour prendre des décisions efficaces concernant l’efficience d’une activité. 10. Pertinent est bien ici le mot clé. En effet, plus ne signifie pas forcément meilleur, si le plus n’a rien à voir avec le problème. Et on risque de porter atteinte à la qualité d’une décision si des données qui sont sans rapport distraient du procédé qu’il faut suivre pour atteindre l’objectif visé – la meilleure décision.
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l’énoncé du problème, la conception (l’énumération des solutions possibles) et le choix (le repérage de la meilleure solution). Si le problème peut être clairement énoncé, que toutes les solutions possibles soient connues et que le choix correct soit évident, la décision est qualifiée de structurée. Si le problème s’énonce mal et que les solutions possibles soient imprévisibles, la décision est dite non structurée. Toutes les décisions peuvent être replacées dans un cadre qui comprend ces deux extrêmes. Les problèmes qui sont résolus au terme d’un processus décisionnel structuré ou semi-structuré sont ceux qui sont considérés comme propices au développement et à l’application d’un OAD. Les problèmes qui sont résolus par une décision fortement non structurée sont considérés comme peu propices au développement d’un OAD, car les critères qui interviennent dans le processus décisionnel sont flous ou constamment changeants et leur poids relatif est imprévisible. Dans de telles circonstances, il est difficile d’élaborer un analogue ou un modèle du raisonnement humain suivi pour arriver à une solution, ce qui constitue une exigence du développement d’un OAD réussi. À titre d’exemple, le fait de passer une commande pour se réapprovisionner en fournitures communes lorsque l’inventaire chute sous une certaine quantité minimum est une décision simple et fortement structurée. Le recrutement d’un gestionnaire, par contre, est régi par un ensemble de mesures objectives (expérience, études, etc.) et de mesures subjectives (personnalité, présence, etc.) et constitue donc une décision semistructurée. La formulation d’une politique régissant l’accès aux services d’avortement dépend presque entièrement de mesures subjectives (opinion publique, motivation politique, valeurs, etc.) et est considérée comme un problème non structuré et, par conséquent, qui ne se prête pas au développement d’un OAD. Le produit d’un OAD peut varier, allant d’un seul élément d’information à une analyse de décision complète, assortie de recommandations. Les OAD fondés sur les connaissances (tableau 1, catégorie 1) comportent la consultation et l’exploitation de bases de données consacrées à un aspect problématique particulier et sont source de renseignements concrets, tandis que les OAD fondés sur les situations (tableau 1, catégories 2-5) recueillent des données et des informations, génèrent des inférences et fournissent des conseils sur la décision à prendre. Les OAD fondés sur les situations peuvent être divisés en outils auxquels il faut indiquer chacune des étapes à franchir (tableau 1, catégories 2-3) et en systèmes de définition qui lisent (et, dans un sens, comprennent) le problème comme le ferait un être humain (tableau 1, catégories 4-5). Les systèmes experts sont regroupés dans la dernière catégorie et sont les OAD ultimes, dans la mesure où ils imitent le comportement des décideurs humains experts. Ils reconnaissent et emploient habituellement des expressions langagières naturelles, peuvent accéder aux bases de données externes et emploient des interfaces utilisateurs graphiques conviviales pour afficher les résultats, les calculs et les recommandations. Les exemples de systèmes experts vont de MIDAS [8], outil très précis qui sert à l’évaluation des maladies pulmonaires chez les patients séropositifs, à IMEX [18], ensemble d’OAD pour le diagnostic, le traitement et la gestion de la malaria.
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Tableau 1 Représentation taxinomique des outils d’aide à la décision selon la logique d’opération Catégorie d’outils Description d’aide à la décision 1. Extraction précise
Présentation de l’information consignée selon une demande précise (p. ex. plan de soins ou système de lignes directrices sur les activités cliniques)
2. Extraction sélective
Manipulation, analyse et présentation de l’information selon les données saisies sur les cas (p. ex. système d’évaluation du coût selon les cas, base de données des observations cliniques)
3. Calcul
Calcul et présentation des conséquences des actions prévues (p. ex. systèmes d’établissement des budgets des établissements, système de calcul des doses en radiothérapie)
4. Modélisation
Prédiction et extrapolation des conséquences en fonction d’un scénario conditionnel (p. ex. modèles d’analyse des risques, modèles d’affectation des ressources, modèles comptables, modèles d’optimisation)
5. Inférence
Proposition ou prise de décisions (p. ex. systèmes experts de diagnostic)
Historique du développement des outils d’aide à la décision Croissance des outils d’aide à la décision
Quand les connaissances des experts humains peuvent être emmagasinées dans un ordinateur, elles deviennent une ressource qui peut être acheminée et consultée par un grand nombre de profanes. C’est cette capacité d’extraction et de stockage des connaissances qui a inspiré la création des OAD. En revanche, le succès de ces appli cations dépend des domaines choisis compte tenu des limites de la technologie. Les domaines suivants sont parmi ceux qui sont actuellement conformes aux critères de développement : – conception de stations dans l’espace lointain, – planification de synthèse chimique, – diagnostic du béribéri, – diagnostic de problèmes de forage de puits, – prévisions météorologiques,
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– gestion du traitement du cancer, – diagnostic de la maladie11. On a assisté, au cours des 15 dernières années, à une véritable explosion des OAD. On s’attendait à ce que ces outils aident à résoudre des problèmes concrets, épineux, dans des domaines particuliers du génie, des sciences et de la médecine12. Les premiers OAD étaient conçus pour manipuler et explorer des problèmes représentés symboliquement, que des chercheurs humains avaient trouvés difficiles à résoudre. Ces problèmes avaient été compliqués par la multiplication des solutions possibles, qu’il avait fallu étudier, à mesure que les paramètres du problème devenaient de plus en plus complexes. Plus les paramètres du problème étaient vastes, plus il était difficile pour les êtres humains de trouver des solutions ou d’être sûrs que les solutions qu’ils dégageaient correspondaient bel et bien à toutes les solutions valables possibles. L’explosion combinatoire excédait de loin les capacités des chercheurs humains, d’où l’avènement de la technologie des OAD, qui non seulement diversifiaient les types de problèmes désormais solubles, mais résolvaient aussi ces problèmes plus rapidement et économiquement que les êtres humains13. Évolution de l’informatique et des outils d’aide à la décision
Le développement et la construction d’un OAD sont comparables au développement d’autres types de logiciels. En revanche, à mesure que les systèmes informatiques ont évolué, des différences considérables sont apparues. L’évolution des systèmes informatiques peut être considérée comme étalée sur un continuum, comme le montre la figure 2. Du côté gauche du continuum sont placées les techniques de développement de systèmes informatiques qui employaient des langages procéduraux14, comme FORTRAN ou COBOL, ainsi que des outils de construction, comme des éditeurs de lignes et des compilateurs. Les données contenues dans ces programmes étaient expli citées et traitées par des programmes résultants, qui devaient préciser ce qu’il fallait faire à telles données précises et dans tel ordre. La distinction importante de ces programmes, c’est que les données et la procédure étaient intereliées dans le programme15. 11. D. Partridge, 1986, Artificial Intelligence : Applications in the Future of Software Engineering, New York, Ellis Horwood Limited. 12 A. Barr, P.R. Cohen et E.A. Feigenbaum, 1989, The Handbook of Artificial Intelligence, vol. 4, California, Addison-Wesley Publishing Company, Inc. 13. R. Guidon, 1988, Cognitive Science and Its Applications for Human-Computer Interaction, New Jersey, Lawrence Erlbaum Associates, Publishers. 14. Les langages procéduraux sont des langages où l’utilisateur doit définir la procédure nécessaire pour résoudre un problème. 15. A. Barr et E.A. Feigenbaum, 1981, The Handbook of Artificial Intelligence, vol. 1, California, Addison-Wesley Publishing Company, Inc.
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Figure 2 Continuum de l’évolution du développement des systèmes informatiques16 Programmes conventionnels
systèmes de bases de données
Langages de quatrième génération
Outils d’aide à la décision
Programme
Base de données
Base de données
Base de données
Programme
Programme
Données
Outils non procéduraux
Programmes procéduraux L4G
Programme d’outil d’aide à la décision
Structures de connaissances Données intégrées aux programmes conventionnels
Programme standard où les données sont séparées des programmes
Accès à la base de données grâce à des outils d’interrogation conviviaux
Accès à la base de données grâce à des structures de connaissances et des règles connues
À mesure que l’on progressait vers la droite du continuum, on entreprit de stocker séparément la procédure et les données. Les données pouvaient être stockées dans des bases de données, tandis que les tâches de gestion de données pouvaient être exécutées par des systèmes de gestion de bases de données (SGBD)17. Les progrès dans la technologie des systèmes informatiques ont entraîné la création des langages de quatrième génération (L4G) – des langages de haut niveau, non procéduraux18, qui pouvaient être utilisés pour accéder à des données stockées dans une base de données et les manipuler. La principale caractéristique des L4G, c’est qu’ils simplifiaient l’utilisation des bases de données, autant pour les utilisateurs ayant une formation technique que pour les profanes. Avec certains L4G, le concepteur n’avait pas à spécifier la séquence de manipulation des données, tandis que d’autres n’obligeaient pas le concepteur à spécifier la manière dont les données devaient être manipulées. Cette
16. J. Martin et S. Oxman, 1988, Building Expert Systems : A Tutorail, New Jersey, Prentice Hall. 17. Les SGBD sont des progiciels qui fournissent tous les services de gestion de données nécessaires. 18. Les langages non procéduraux sont des langages où l’utilisateur énonce le problème à résoudre, mais non la procédure nécessaire pour produire une solution.
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caractéristique permettait aux programmeurs de préciser le résultat qu’ils voulaient et le logiciel créait le code nécessaire pour atteindre ce résultat – caractéristique qui rappelle la fonction des OAD. Les OAD se trouvent à la droite du continuum. Dans la plupart de ces systèmes, la spécification qui dit quelles données doivent être manipulées et la spécification qui dit comment les manipulations doivent être effectuées sont stockées séparément. Les données spécifiées dans le champ de l’OAD et la manipulation procédurale des données relèvent de composantes différentes du système. Aujourd’hui, le contenu d’information des OAD, dans le secteur de la santé, peut avoir un contexte plus général et être d’une nature plus évoluée que celui utilisé dans d’autres disciplines ou systèmes connexes. Les systèmes de gestion de l’information, par exemple, visent des tâches structurées qui relèvent d’une procédure normale d’exploitation, de règles de décision et de flux de l’information fiables. Leur but est d’améliorer l’efficience. La recherche opérationnelle et la science de la gestion visent également des problèmes structurés et ont pour but de trouver de meilleures solutions par des techniques d’optimisation. On considère cependant que les OAD se distinguent en ce qu’ils portent sur des décisions qui tiennent davantage d’un jugement en vue de rehausser l’efficacité. Les OAD peuvent être désignés comme une forme plus évoluée de soutien informatique, allant au-delà de la simple extraction et manipulation d’information, non seulement pour constituer une aide plus générale, mais aussi pour aboutir à une gamme de décisions que l’on anticipe pour fournir des résultats plus sophistiqués à l’utilisateur19. Portée du soutien décisionnel dans le secteur de la santé
Les utilisateurs actuels dans le secteur de la santé sont les personnes qui fournissent directement les soins cliniques, les personnes chargées de la gestion des milieux dans lesquels ces soins sont dispensés et les personnes responsables de veiller à ce qu’il existe un système de santé viable et efficient pour soutenir les activités organisationnelles et opérationnelles dans le secteur de la santé. À cette fin, le cadre suivant a été élaboré avant de servir de cadre conceptuel de définition du contenu et de la portée des OAD (figure 3). Le cadre conceptuel définit les catégories d’OAD pris en considération dans la présente étude selon trois aspects orthogonaux. Le premier critère sur lequel est fondé l’établissement des catégories est le domaine d’application visé, dans lequel sont définies les décisions, c’est-à-dire les domaines de la pratique clinique, de la gestion ou des politiques. Le deuxième critère est fonction du type de soutien qu’apporte l’outil au processus décisionnel. Les outils dynamiques ou algorithmiques interagissent avec le décideur en guidant progressivement la démarche, de critère pertinent en critère pertinent, jusqu’à 19. K. Dalkir, 1990, Intelligent Decision Support Systems : A Practical Approach, Ontario, Gouvernement du Canada.
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Figure 3
Cli
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Automatisé
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Manuel
Cadre conceptuel d’analyse et d’évaluation des outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé
Statique
Dynamique
parvenir à une conclusion qui convienne à l’acte décisionnel actuel. Les systèmes experts sont des exemples d’outils dynamiques. Les outils statiques sont des modèles inspirés de cas décisionnels passés réussis, qui procurent à l’utilisateur le plan d’un chemin décisionnel valable dans le cas d’un acte décisionnel, mais qui peut s’appliquer à d’autres actes. Les plans de soins cliniques, les lignes directrices pour les activités cliniques et les modèles d’établissement des coûts sont des exemples d’outils statiques. Le troisième critère de classement en catégories est le type d’exploitation. Les OAD peuvent être exploités comme système manuel, tels les lignes directrices pour les activités cliniques ou les manuels de politique et de procédure sur papier que l’on connaît, ou comme éléments d’un système informatique automatisé complet. Avantages escomptés de l’utilisation des outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé
La complexité et la fréquence des décisions devant être prises de nos jours dans le secteur de la santé risquent de surcharger même le plus dévoué des fournisseurs de soins de santé. La plus grande difficulté tient au fait que les êtres humains ont une capacité limitée à prendre en considération et à assimiler le volume croissant de données et d’informations intervenant dans la prise de décisions pertinentes et efficaces. Il est peu probable que les fournisseurs de soins puissent s’acquitter efficacement de leur devoir dans cet environnement s’ils ne bénéficient pas d’un soutien décisionnel quelconque.
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C’est cette difficulté qui a donné lieu à la notion selon laquelle les OAD pourraient constituer le moyen de mettre l’information pertinente à la disposition des décideurs, sur demande. Les utilisateurs pourraient alors envisager et appliquer rapidement des solutions davantage fondées sur des données probantes pour résoudre les problèmes, ce qui améliorerait la qualité des décisions. Les OAD pourraient par conséquent avoir une incidence considérable sur le processus décisionnel en créant un meilleur environnement de résolution – un environnement qui fasse ressortir les éléments pertinents et qui distingue les faits des jugements. Le plus grand avantage attendu de l’emploi d’un OAD est la cohérence et l’uni formité d’application des critères décisionnels. Les décideurs humains éprouvent de la difficulté à prendre des décisions dans l’environnement actuel parce qu’ils ne peuvent considérer exhaustivement tous les facteurs qui touchent la décision. Les décideurs ont également du mal à pondérer correctement chaque facteur et à tenir compte de la synergie ou des rapports mutuels entre les critères, le cas échéant. Par conséquent, différents décideurs prennent des décisions différentes dans des cir constances semblables. La contribution éventuelle des OAD est de faire passer l’accent de la nature de la décision ou du décideur au problème concret que l’on cherche à résoudre. En se servant d’OAD, il est possible d’adapter à la fois la collecte et la présentation des données aux besoins du décideur et de traiter les données avec des modèles décisionnels plus complexes. Par exemple, les heuristiques – qui sont souvent employées pour évaluer les conséquences et pour formuler un ensemble de stratégies possibles pour résoudre un problème – peuvent être incluses dans la conception d’un OAD. Limites des outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé
Différents auteurs ont montré qu’il existe plusieurs limites uniques ou comparables associées à l’emploi des OAD. En revanche, seules les plus saillantes sont reprises ici. Elles sont présentées comme théoriques, associées aux personnes, aux techniques, à l’évaluation et au coût. Limites théoriques
La prestation de soins de santé exige d’habitude que tous les fournisseurs de soins, de tous types, soient en mesure de répondre aux questions suivantes : • Que s’est-il passé avant ? • Que se passe-t-il maintenant ? • Que se passera-t-il à l’avenir ? • De quoi ai-je besoin pour créer l’avenir que je veux ? Pour répondre efficacement à ces questions, l’utilisateur doit disposer de données qui soient : – concrète, – concrètes et déductives – des données qui doivent être interprétées,
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– causales et déductives – des données qui répondent à la question « pourquoi ? », – prédictives – des données qui répondent à la question « qu’arriverait-il si ? ». Même si l’on s’attend à ce que les OAD enrichissent ou complètent les capacités décisionnelles humaines, il y a des limites à la mesure dans laquelle ils peuvent satisfaire cette attente. Jusqu’à présent, l’aide la plus précieuse que peut fournir un OAD solidement conçu est sous forme de données qui permettent de répondre à des questions concrètes et à certaines formes de questions prédictives20. À l’heure actuelle, les OAD ne peuvent effectuer d’inférences à partir de l’information, comme il le faudrait pour pouvoir imiter les processus décisionnels humains. Comme il n’existe pas de consensus ni d’entente sur la façon dont les humains raisonnent en réalité et prennent des décisions, il est déraisonnable de s’attendre à ce qu’un OAD puisse effectivement appuyer ou imiter complètement les processus décisionnels humains21.
Limites associées aux personnes
Par rapport aux organismes du secteur privé, les organismes de soins de santé ont été lents à accepter l’utilisation des ordinateurs dans le milieu de travail. L’informatique, dans le secteur des soins cliniques, demeure principalement limitée aux systèmes de vérification et de contrôle, et non à l’aide à la décision22. Deux obstacles élémentaires continuent d’entraver ou de retarder l’application des OAD dans les soins cliniques : d’une part, l’utilisation des ordinateurs suppose un changement fondamental de la pratique et, d’autre part, il règne une certaine incertitude quant à savoir si les OAD appuient réellement les processus décisionnels humains nécessaires23. À titre d’exemple, un OAD peut être élaboré pour résoudre des problèmes définis à l’avance, mais s’il n’aide pas les utilisateurs à résoudre les problèmes auxquels ceux-ci font face, il n’a aucune utilité. Les fournisseurs de soins de santé qui interviennent dans la gestion ou les politiques ont à leur disposition des montagnes de données – on pourrait même dire qu’ils sont ensevelis. Si les OAD sont communément utilisés dans des domaines comme l’administration générale (p. ex. les grands livres comptables) et la gestion et les rapports financiers (p. ex. la budgétisation et les prévisions), rares sont les OAD
20. Ibid. 21. R. Glaser et M.T. Chi (dir.), 1988, The Nature of Expertise, New Jersey, Lawrence Erlbaum Associated, Publishers. 22. R.A. Miller, 1994, « Medical diagnostic decision support systems – past, present and future : A threaded bibliography and brief commentary », Journal of the American Medical Informatics Association, 1, p. 8-27. 23. H.A. Heathfield, 1993, « Philosophies for the design and development of clinical decisionsupport systems », Methods of Information in Medicine, 32(1), p. 1-15.
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qui appuient les besoins non standardisés des gestionnaires. Ainsi, le regroupement des données sur l’utilisation et des données financières, cliniques et de comptabilité analytique n’est pas aisément faisable, mais il est pourtant indispensable aux fins de planification stratégique. Les gestionnaires n’ont donc pas encore trouvé, parmi les OAD qui existent à l’heure actuelle, des outils qui peuvent satisfaire leurs besoins d’information plus complexes24. Limites techniques
Les problèmes techniques sont plus probables à mesure que les OAD deviennent de plus en plus complexes. Si certains de ces problèmes sont typiques et liés au matériel ou aux logiciels, par exemple le fait d’excéder la capacité d’une mémoire ou une erreur dans un programme, il peut également y avoir des problèmes plus fondamentaux, de conception, qui ne se manifestent pas de façon évidente. C’est dans cette catégorie de problèmes que l’on classe les hypothèses erronées au sujet des utilisateurs ou le développement d’un système qui n’aborde pas, partant, le problème à régler. Limites de l’évaluation
Deux questions touchent l’efficacité et l’efficience de l’utilisation des OAD : • Le recours aux OAD améliore-t-il la qualité des décisions prises ? • Les avantages financiers ou autres qui en résultent sont-ils attribuables à l’utilisation des OAD ? En l’absence d’une méthodologie d’évaluation bien définie ou universelle, il est difficile de répondre à ces questions, mais la nécessité d’une réponse est incon tournable. La première question est importante, car elle porte sur le but explicite de l’OAD – l’amélioration du processus décisionnel. La seconde question est importante parce que, dans bien des situations, il est difficile d’observer directement les avantages résultant de l’utilisation des OAD. Les difficultés qui sont actuellement associées à la formulation d’une réponse claire à ces questions font ressortir la nécessité d’approfondir les recherches sur les facteurs déterminants du succès des OAD.
Limites de coûts
Les coûts de la technologie peuvent être répartis en catégories telles que le dévelop pement, l’achat d’immobilisations, la maintenance et l’exploitation. Les coûts des OAD, dans n’importe quelle de ces catégories, varient et cette information est rare ment consignée. Les coûts sont souvent cachés et, par conséquent, il est difficile d’évaluer l’investissement initial fait dans un système. Jusqu’à présent, l’examen de la documentation a révélé qu’il n’existe presque aucune information sur les coûts associés aux OAD ou à l’économie de leur utilisation. 24. C.J. Austin, J.M.Trimm et P.M. Sobczak, 1995, « Information systems and strategic management », Health Care Management Review, 20(3), p. 26-33.
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Portée des applications actuelles et futures
Les tendances futures touchant les OAD laissent entrevoir une hausse des attentes, un gain de sensibilisation à la technologie et un enrichissement des aptitudes quantita tives des décideurs, et des progrès énormes dans la technologie de base25. Alors que les ordinateurs s’infiltreront partout, la résistance à la plupart des systèmes informatiques diminuera. On peut en conclure que les environnements où les OAD auront leur place seront de plus en plus communs. Ces changements pourraient améliorer l’efficacité des OAD et même bouleverser les processus décisionnels humains. En enrichissant et en diversifiant le volume d’informations mis à la disposition du décideur, on peut s’attendre à une amélioration de la qualité des décisions prises26. Dès lors, le rythme auquel les décisions sont prises pourrait s’accélérer ou on pourrait s’attendre à une accélération27. Il existe une autre possibilité : à l’avenir, les concepteurs d’OAD pourront élaborer les systèmes de façon modulaire, en sélectionnant dans une bibliothèque les blocs de fonctions dont ils ont besoin. Par exemple, les progiciels standard incluraient des modules de préparation de rapports, des trousses d’analyse statistique, la fonction de courrier électronique, etc. Ces composants pourraient alors être sélectionnés et acheminés par des réseaux téléphoniques jusqu’au système d’application particulier qui est en cours d’élaboration28. La baisse des prix du matériel informatique a entraîné une baisse des prix des logiciels. On prévoit qu’il en résultera une décentralisation plus générale de la prise de décisions, des analyses quantitatives améliorées et, par conséquent, des décisions plus judicieuses29. Ces progrès techniques, en revanche, n’ont pas encore été suivis par une hausse de la capacité humaine à contrôler, à trier et à analyser des volumes de données importants30. Il s’est plutôt produit une surcharge d’information, qui s’est soldée – ou qui pourrait se solder – par l’emploi inefficace des OAD. Ce que devront incorporer les OAD futurs, ce sont des méthodes intelligentes pour assurer le traitement de l’information – des systèmes de gestion des connaissances ou des OAD intelligents31.
25. K. Dalkir, op. cit. 26. P.E. Slatter, 1987, Building Expert Systems : Cognitive Emulation, Angleterre, Ellis Horwood Ltd. 27. K. Dalkir, op. cit. 28. Ibid. 29. R. Glaser et M.T. Chi (dir.), 1988, The nature of Expertise, New Jersey, Lawrence Erlbaum Associated, Publishers. 30. P. E. Slatter, op. cit. 31. K. Dalkir, K. op. cit.
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LA MéTHODOLOGIE
De nos jours, les enquêtes par sondage sont la principale méthode employée pour faire de la recherche empirique32. Les enquêtes par sondage permettent de collecter des données allant du contrôle des tendances à la mise à l’épreuve de la compréhension actuelle des procédés humains. L’utilisation d’une enquête par sondage bien conçue est une démarche relativement systématique, normalisée, de collecte d’information33. La présente étude avait pour but de collecter de l’information concernant la définition, l’application et l’évaluation des OAD dans le secteur de la santé. À cette fin, l’étude a été divisée en deux parties, soit la collecte d’information dans le cadre d’une recherche bibliographique sur les OAD basée sur la documentation parue et une enquête sur les expériences des concepteurs et des utilisateurs d’OAD courants ou éventuels dans le secteur de la santé. Recherche sur les outils d’aide à la décision Étape 1
La première étape a consisté en la construction d’une base de données descriptive sur les OAD – offerts ou recommandés – dans les soins cliniques, la gestion ou les politiques. Les données ont été tirées de publications didactiques et spécialisées. Les noms donnés aux champs de la base de données étaient les suivants : – nom de l’outil d’aide à la décision, – cible précise de l’outil (p. ex. prévention des accidents cérébrovasculaires, modélisation chirurgicale), – type d’outil précis (p. ex. système expert, plan de soins, base de données observationnelle), – mécanisme de mise en exploitation (manuel, ordinateur autonome, réseau) ; – résultats de l’essai clinique, – endroit où l’outil est utilisé, – coût de développement, – estimation des coûts et avantages cliniques, – estimation des coûts et avantages organisationnels, – type de classe d’outil (dynamique ou statique), – classe de cible décisionnelle de l’outil (soins cliniques, gestion, politiques, client), – support de mise en exploitation, – résultats de l’évaluation (capacité de vérification et validité), – actuellement en exploitation, – raison de la non-exploitation,
32. P.H. Rossi, J.D. Wright et A.B. Anderson (dir.), 1986, Handbook of Survey Research, New York, Academic Press Inc. 33. M. Frankel, 1986, Handbook of Survey Research, P.H. Rossi, J.D. Wright et A.B. Anderson (dir.), New York, Academic Press Inc.
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– coût de mise en exploitation, – coût d’exploitation, – obstacles à la diffusion. Étape 2
Une recherche a été faite dans les bases de données MEDLARS, MEDLINE, HSSI et HIRU en spécifiant les paramètres suivants : – systèmes d’aide à la décision, – outils d’aide à la décision, – systèmes de soutien du processus décisionnel en gestion, – outils d’aide à la décision en gestion. La recherche a donné une liste de 464 entrées uniques qu’il fallait passer en revue afin d’établir si elles devaient être incluses dans la base de données sur les OAD. Après étude des 464 résumés, 373 ont été retenus afin d’être étudiés de plus près en vue de leur inclusion éventuelle dans la base de données. L’unique critère régissant le rejet d’un article était qu’il ne contienne aucune référence à un OAD. À titre d’exemple, la référence suivante, extraite de MEDLINE, a été choisie au hasard à titre d’échantillon d’un article et du résumé correspondant :
TITRE : SOURCE : NLM CIT. ID : RÉSUMÉ :
Nurse-midwives and the challenge of the information age J Nurse Midwifery 1995 mai-juin ; 40(3) : 313-4 95318764 L’accès rapide à de l’information utile est la pierre angulaire de la prise de décisions efficace à l’âge de l’informatique. L’ordi nateur est l’outil qui permet d’assurer la collecte et l’analyse efficaces et efficientes de données. À la veille d’une époque qui sera marquée par des bouleversements dans le secteur de la santé, le défi que devront relever les infirmières sages-femmes est d’ex ploiter l’informatique pour atteindre leurs buts et appuyer leur philosophie. La nature théorique et non particulière de la référence faite à l’informatique dans ce résumé a justifié l’exclusion de la base de données sur les OAD.
Étape 3
Une nouvelle liste, contenant les noms, les auteurs et les publications-sources des 373 articles, a été dressée pour déterminer quels articles pouvaient être obtenus des bibliothèques suivantes : – la bibliothèque médicale du Royal Jubilee Hospital, – la University of Victoria, – la University of British Columbia, – la University of Waterloo, – la University of Western Ontario, – Queen’s University.
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Des 373 articles retenus (d’après l’information contenue dans les résumés des articles), seulement 193 ont pu être retrouvés et sont cités dans la liste d’ouvrage généraux (annexe 1). Étape 4
Une fois retracés, les 193 articles ont fait l’objet d’une étude détaillée, à l’issue de laquelle on a constaté que seulement un sous-ensemble d’articles satisfaisait aux critères d’inclusion dans la base de données (c.-à-d. que l’article était consacré à un OAD particulier). Le sous-ensemble était formé de 87 articles consacrés à 86 OAD différents34. Les détails de chacun des OAD ont ensuite été saisis dans la base de données sur les OAD. Cette base de données a été le fondement de l’analyse de la documentation. Enquête sur l’utilisation des outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé Étape 1
Un outil de sondage a été conçu expressément pour obtenir de l’information de personnes reconnues comme intervenants clés dans la conception, le développement, la mise en exploitation ou l’utilisation des OAD dans le secteur de la santé (voir, à l’annexe 2, copie de la lettre de présentation et de l’outil de sondage au complet). Les types de données requises ont été regroupés selon les catégories suivantes : – information sur la personne consultée, – information sur les OAD, – effets des OAD, – évaluation des OAD, – obstacles à la mise en exploitation des OAD, – avenir des OAD.
Étape 2
Les noms des personnes susceptibles de prendre part à l’enquête ont été obtenus des sources suivantes : – auteurs d’articles inclus dans la base de données sur les OAD, – vendeurs d’OAD (sélection basée sur les connaissances personnelles des enquêteurs), – chercheurs (sélection basée sur les connaissances personnelles des enquêteurs), – administrateurs du secteur de la santé nommés dans le guide Canadian Hospital Executive 1995-1996,
34. Certains articles faisaient mention de plus d’un outil d’aide à la décision. Il y avait aussi plus d’un article consacré à un même outil d’aide à la décision.
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– personnes inscrites sur la liste d’envoi du groupe Scientific and Research Special Interest Group (SARSIG) de COACH. Il est important de savoir que, faute de temps, il n’a pas été possible d’entreprendre une sélection plus systématique de personnes susceptibles d’être consultées dans le cadre de l’enquête, mais les auteurs du présent rapport pensent néanmoins que cette liste constitue une représentation suffisante des cliniciens, des chercheurs et des administrateurs qui interviennent dans le secteur de la santé ou qui se servent d’OAD. Étape 3
Une fois compilée la liste d’adresses, l’outil de sondage a été transmis par courrier électronique ou par télécopieur35 aux vendeurs de l’Amérique du Nord, aux admi nistrateurs du secteur de la santé nord-américain et à des chercheurs scientifiques et universitaires du monde entier. Les personnes qui ont été sollicitées afin de prendre part à l’enquête sont nommées à l’annexe 3. Les réponses au sondage ne sont pas publiées car elles doivent être considérées comme confidentielles, conformément au désir explicite des par ticipants. On a également incité ces personnes à faire parvenir une copie de l’outil d’enquête aux personnes de leur connaissance qu’elles jugeaient susceptibles de participer. On leur a demandé de prendre note des noms des personnes auxquelles elles transmettaient l’outil, mais aucune donnée n’a été obtenue sur l’identité des nouveaux destinataires ou sur le nombre d’autres personnes auxquelles l’outil a été transmis. Étape 4
À mesure que les outils d’enquête remplis étaient retournés, les réponses étaient entrées dans la base de données d’enquête. Le contenu de la base de données a servi à l’analyse des résultats de l’enquête. LES rÉsultats Résultats de la recherche bibliographique sur les outils d’aide à la décision
La base de données sur les OAD contient une entrée pour chacun des 86 OAD particuliers décrits dans les 87 articles retenus de la liste originale de 193 articles. Les dates de parution s’étalent de 1991 à 1996 ; les articles sont tirés de 47 publications différentes. Ils décrivent 86 OAD différents, classés selon les définitions ad hoc fournies dans le tableau 2. Ils ont constitué le fondement de l’interprétation des résultats présentés dans cette partie. 35. En raison de la longueur de l’outil d’enquête, les personnes consultées ont préféré ne pas répondre aux questions par téléphone. Elles préféraient lire le questionnaire et répondre aux questions en fonction de leur temps.
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Tableau 2 Définitions ad hoc employées pour la recherche sur les outils d’aide à la décision Outils d’aide à la décision – Outils destinés à aider le fournisseur de soins aux fins cliniques de santé1 à prendre des décisions concernant le diagnostic, la thérapie et la planification des soins dans le cas de patients individuels. Outils d’aide à la décision – Outils destinés à aider le fournisseur de soins en gestion de santé à prendre des décisions concernant l’exploitation d’un établissement ou d’un programme de soins de santé, ou une partie d’un tel établissement ou programme. Outils d’aide à la décision – Outils destinés à aider le fournisseur de soins touchant les politiques de santé à prendre des décisions concernant la planification, le développement, la mise en exploitation ou la modification des activités d’un établissement ou d’un programme de soins de santé, ou d’une partie d’un tel établissement ou programme. Outils d’aide à la décision – Outils destinés à éclairer les fournisseurs de soins didactiques de santé qui doivent prendre des décisions sur les soins à prodiguer à des patients individuels ou sur les activités relevant des établissements de santé ou des programmes. (En fait, tous les outils d’aide à la décision renseignent les utilisateurs sur le processus décisionnel. Cette catégorie d’outils est limitée à ceux dont la fonction principale est l’instruction sur le processus décisionnel.) Outils d’aide à la décision – Outils qui sont utilisés sur papier ou autre manuels support papier. Outils d’aide à la décision – Outils qui existent sur support électronique. électroniques Outils d’aide à la décision – Outils offrant une aide à la décision qui résulte dynamiques d’une interaction progressive de l’utilisateur et de l’outil. Le résultat est axé sur une situation ou un cas particulier au sujet duquel l’utilisateur souhaite une aide à la décision. Les systèmes experts sont habituellement inclus dans cette catégorie, car la consultation prend la forme d’une série de questions posées par le système et auxquelles l’utilisateur répond. Chaque nouvelle question est fonction de la réponse donnée par l’utilisateur à la question précédente.
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Tableau 2 (suite) Outils d’aide à la décision – Outils offrant une aide à la décision qui mène statiques à des résultats associés au meilleur scénario de réponses. Le résultat est axé sur une catégorie de type, de cas ou de situation particulière au sujet de laquelle l’utilisateur souhaite une aide à la décision. Les systèmes de plans de soins sont habituellement inclus dans cette catégorie, car l’aide à la décision est alors une directive fixe de réponse à un cas ou à une situation qui correspond le plus étroitement aux critères spécifiés par l’utilisateur. L’existence d’un critère n’influe pas de façon dynamique sur la considé ration ou la pondération des autres critères. 1. Un fournisseur de soins de santé est une personne qui doit prendre des décisions ayant une incidence sur les soins prodigués aux particuliers ou sur le fonctionnement des établis sements et des programmes de prestation de soins.
Le contenu de la base de données a ensuite été analysé afin de dégager des tendances particulières. Les résultats suivent. La distribution par pays d’origine des OAD analysés (d’après l’article décrivant l’OAD) est indiquée au tableau 336. La distribution des OAD par classe cible (figure 4) reflète la facilité avec laquelle les OAD peuvent être développés dans chaque classe. Comme on l’a indiqué à la section « Modèle conceptuel », les décisions touchant les activités cliniques sont hautement structurées et les variables intervenant dans ces décisions sont plus prévisibles et moins sujettes à discussion. Par contre, dans le cas des décisions en gestion ou touchant les politiques, le processus devient progressivement moins structuré, et les variables, moins prévisibles et plus susceptibles de faire l’objet de désaccord entre les décideurs. Les variables intervenant dans les décisions touchant les politiques sont aussi plus susceptibles d’être influencées par des facteurs politiques imprévisibles ou par l’opinion publique que celles touchant les décisions sur les activités cliniques ou la gestion. La réglementation des produits pharmaceutiques est actuellement un domaine controversé qui illustre bien ce problème. Alors que des OAD comme « RXPERT » [68] peuvent être utilisés pour prendre des décisions d’indexation objectives, fondées sur des données empiriques, la tendance est forte, parmi les médecins et le public, à s’opposer à ce genre de règlement. Quoiqu’elles ne soient pas arbitraires, les limites entre les classes cibles sont floues. Le seul OAD qui pouvait être classé comme OAD touchant les politiques était « Design-a-Trial » [27]. Cet outil a pour objectif d’aider les décideurs à concevoir
36. Sauf indication contraire, tous les pourcentages indiqués dans les tableaux et les figures inclus dans cette section sont fondés sur N = 86 outils d’aide à la décision.
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Tableau 3 Distribution par pays des OAD analysés et distribution en pourcentage des OAD selon quatre catégories – Canada, États-Unis, autres et inconnu États-Unis Grande-Bretagne Canada Finlande France Italie Pays-Bas
43 7 5 4 3 3 3
Chine Danemark Allemagne Japon Suède Australie Belgique
2 2 2 2 2 1 1
Croatie Grèce Malaisie Pologne Espagne Inconnu N =
1 1 1 1 1 1 86
Distribution en pourcentage des OAD analysés
Canada États-Unis Autres Inconnu
6 50 44 1
des essais cliniques et, à ce titre, il a des conséquences non seulement sur le plan des activités cliniques et de la gestion, mais aussi sur celui des politiques. La portée des OAD en gestion varie considérablement, allant de « Transition I » [24], outil exhaustif qui applique les principes commerciaux traditionnels à la planification et à la gestion en milieu hospitalier, à un outil basé sur Lotus 1-2-3 [61] conçu pour aider les infirmières gestionnaires à prendre des décisions concernant la dotation en fonction du changement du nombre de patients dans une salle d’hôpital. Les résultats mènent à la conclusion qu’à cette étape précoce de l’évolution des OAD, les concepteurs ont tendance à se consacrer à des domaines dans lesquels l’incertitude environnementale est moindre afin de pouvoir se concentrer sur les diffi cultés de conception et de développement. Cette tendance pourrait changer avec le temps, avec l’affirmation des méthodes d’analyse et des protocoles de développement et leur reconnaissance plus générale parmi les concepteurs et les ingénieurs des OAD, respectivement. Les OAD automatisés (ceux qui sont conçus en vue d’une exploitation sur ordinateur) constituaient 97 % des OAD analysés (figure 5). Vu la complexité des décisions prises dans le secteur de la santé avec l’aide d’OAD et, en particulier, des OAD dynamiques, l’utilisation d’un outil manuel aurait sans doute tellement pro longé le temps nécessaire pour fournir à l’utilisateur une aide à la décision complexe qu’elle aurait été impraticable dans la plupart des milieux d’exploitation du secteur de la santé. Les fournisseurs de soins de santé affirment que les manuels de politique et de procédure sur papier qui se trouvent dans tous les services hospitaliers sont rarement consultés parce que la longueur même de ces documents empêche l’accès en temps
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Figure 4
Nombre d’articles dans la recherche
Distribution des OAD analysés selon la classe de cible de décision 80 Didactique Exploitation
70 60 50 40 30 20 10 0 Activités cliniques
gestion
Politiques
Classe de cible de décision
Exploitation (%) Didactique (%)
Activités cliniques Gestion Politiques
80 13 1
6
Note : Les outils existants exclusivement à des fins didactiques ont été isolés. Les outils conçus précisément à des fins didactiques et d’exploitation ont été inclus dans la classe exploitation, car tous les outils ont une valeur didactique, que celle-ci ait été explicitement prévue dans la conception ou non.
voulu à l’information recherchée37. Par conséquent, l’exploitation sur ordinateur est le seul moyen pratique de mettre ces outils à la disposition des personnes auxquelles ils sont destinés. Relativement parlant, la mise en exploitation dynamique d’OAD aux fins cliniques est plus fréquente que celle des OAD touchant les politiques et la gestion (figure 6). Ce phénomène est peut-être attribuable en partie à la structure plus prévisible des processus décisionnels et à la nature plus stable des variables intervenant dans les décisions touchant les activités cliniques, dans la mesure où ceux-ci sont généralement plus itératifs, ou par étapes, que les processus décisionnels en gestion ou touchant les politiques. Par exemple, l’outil « ASURE » [21] est considéré comme un outil statique qui identifie certaines parties du dossier du patient afin de relever une utilisation inappropriée éventuelle. Cependant, avec ASURE, c’est à l’utilisateur qu’est laissé le
37. G.M. Peterson, 1995, « Knowledge engineering in nursing : Knowledge engineering methods for a pressure ulcer expert system », thèse de maîtrise, University of Victoria.
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Figure 5
Nombre d’articles dans la recherche
Distribution des OAD analysés selon la classe de décision cible et la classe de type d’outil 80 Manuel et hybride Électronique
70 60 50 40 30 20 10 0 Activités cliniques
gestion
Politiques
Classe de cible de décision
Électronique (%)
Activités cliniques Gestion Politiques
Hybride (%)
83 1 13 1
Manuel (%) 2
traitement de la décision, laquelle peut être influencée par des variables qui ne sont pas prises en considération dans la structure de l’OAD, mais qui peuvent être plus importantes que celles qui sont retenues. On oppose à cet outil un autre OAD, appelé « MEDUSA » [56], OAD dynamique qui propose des diagnostics en présence de douleurs abdominales aiguës. MEDUSA fait encore l’objet d’évaluations, mais les tests de validation initiaux indiquent un niveau d’exactitude de 80 % quant aux décisions produites, comparativement aux décisions des experts humains du domaine. En ce qui a trait à la gestion et aux politiques, la simple reconnaissance des formes semble un OAD plus efficace. Par exemple, dans les soins cliniques, la valeur d’une ou de plusieurs variables peut influer sur la façon dont d’autres variables sont prises en considération dans le processus décisionnel. En matière de gestion ou de politiques, le poids des variables individuelles est généralement plus indépendant. Ainsi, dans l’évaluation du risque qu’un patient développe des plaies de pression, les variables le patient n’a pas de handicap sensoriel et le patient bouge de façon autonome rendent la présence d’autres variables importantes, comme le poids corporel bas et la déshydratation, presque sans pertinence et éliminent dès lors la nécessité de les prendre,
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Figure 6 Distribution des OAD analysés selon la classe de cible de décision et le mode d’interaction de l’utilisateur et de l’OAD Nombre d’articles dans la recherche
80 Statique Dynamique
70 60 50 40 30 20 10 0 Activités cliniques
gestion
Politiques
Classe de cible de décision
Dynamique (%) Statique (%)
Activités cliniques 60 Gestion 6 Politique
28 5 1
celles-là ou d’autres, en considération38. Par contre, une décision de gestion concernant l’achat d’immobilisations doit tenir compte de variables comme les fonds disponibles et les besoins exprimés. L’évolution des besoins exprimés peut avoir une incidence sur le processus d’établissement des budgets ou le déterminer, mais il arrive un point où le budget disponible n’est plus influencé par les besoins exprimés, et vice versa. La plupart des OAD qui ont été analysés en sont au stade de prototype et ne sont pas encore en exploitation. Des outils analysés, seulement 25 % étaient en exploitation, plus de 50 % n’étaient pas utilisés, et l’état des autres OAD était inconnu (figure 7). Si l’on part du principe que la distribution de la variable inconnu est comparable à la distribution des variables en exploitation et non utilisés et que les données représentées à la figure 7 constituent un échantillon représentatif de tous les OAD, plus de 70 % des OAD qui existent à l’heure actuelle ne sont pas utilisés.
38. Ibid.
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Figure 7
Nombre d’articles dans la recherche
Distribution des OAD analysés selon leur état d’utilisation 60 50 40 30 20 10 0 en exploitation
inconnu
non utilisés
état des outils
En exploitation (%) Inconnu (%) Non utilisés (%)
24 17 59
Les deux principales raisons données pour expliquer que les OAD ne soient pas utilisés sont que l’outil en est encore aux premiers stades de développement, ou qu’il a besoin d’être perfectionné d’après les évaluations initiales (tableau 4). Seulement un petit pourcentage des OAD ont été carrément abandonnés ou sont en suspens. Tableau 4 Raison de la non-utilisation de l’OAD (%)
Proportion des OAD analysés
Aux stades initiaux de développement Besoin de perfectionnement d’après les essais initiaux État inconnu Développé, mais non mis en exploitation
90 4 4 2
Il y a une différence considérable entre le nombre d’OAD qui sont actuellement exploités et le nombre d’outils qui ont été analysés (tableau 5). Plus de 60 % des documents passés en revue ne précisaient pas si les OAD avaient fait l’objet d’un processus en bonne et due forme d’évaluation des OAD. Moins de 25 % des OAD
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classés comme actuellement en exploitation ont fait l’objet d’une quelconque évaluation ayant donné des résultats positifs ; 40 % des outils déclarés comme n’étant pas utilisés donnaient des résultats d’évaluation positifs. La plupart des évaluations faites sont simplement des tests de validation et de vérification par rapport aux experts dont les décisions ont inspiré les systèmes. Seulement quelques-uns des OAD ont fait l’objet de l’évaluation systématique qu’exigent les essais cliniques. C’est le cas de « HEPAR » [87], outil d’aide au diagnostic des troubles du foie, et de « DAFODILL » [2], également un outil de diagnostic des troubles du foie, mais qui emploie des images par résonance magnétique. Les chiffres fournis dans le tableau 5 amènent à se demander quels critères sont utilisés pour véri fier si un OAD est mis en exploitation ou non.
Tableau 5 État des OAD par rapport aux résultats des essais de validation ou de vérification (%)
Positifs (%) Équivoques (%) Inconnus (%) En cours
Non utilisés En exploitation Inconnu Total
18 2 5 5 28 2
32 17 13 62
6 2 8
Les méthodes utilisées pour évaluer les OAD ne sont pas uniformes et les objectifs des évaluations manquent de clarté. Les tests les plus communs étaient des tests de validation ou de vérification par rapport aux experts dont les décisions avaient inspiré l’OAD. Quoique les procédés de vérification et de validation soient des aspects d’une méthodologie d’évaluation complète, ils ne sont pas, et ne devraient pas être, la seule justification utilisée pour déterminer si un OAD devrait être mis en exploitation courante dans les milieux médicaux. Il n’est pas étonnant que les résultats donnés par la plupart des OAD analysés n’aient pas égalé ceux obtenus par les experts qui les avaient inspirés. La plupart des OAD donnaient des résultats se situant à environ 70 % ou 80 % du niveau des experts humains et ont donc été jugés inutilisables en milieu clinique. Korpinen et ses collaborateurs concluent ainsi que si leur Epilepsy Expert [34] donnait des résultats « très proches du niveau des experts », le système « ne convenait pas à une utilisation en milieu clinique ». Rares étaient les articles dans lesquels on reconnaissait que l’OAD en question était destiné à aider des utilisateurs profanes à prendre des décisions normalement réservées à des experts humains. Berner et ses collègues ont passé en revue les résultats donnés par quatre OAD destinés aux décisions en médecine interne [65]. Les résultats donnés par les OAD ont été comparés aux décisions prises par dix médecins experts et jugés inférieurs, mais ceux-ci ont souligné qu’il existait une différence manifeste entre l’exactitude, qu’ils affirmaient avoir mesurée, et l’utilité clinique des OAD. Ils
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ont reconnu que, « le plus souvent, les personnes qui cherchent à obtenir ce genre de consultations sont considérées comme des médecins de premier recours ou des sous-spécialistes ayant besoin d’aide dans un domaine qui ne relève pas de leur com pétence ». Manifestement, la validation et la vérification du rendement des OAD par rapport à celui des experts, qu’il n’y aurait plus lieu de consulter grâce à ces outils, doivent être suivies par une évaluation des décisions prises par le groupe d’utilisateurs prévus avec et sans l’aide de l’OAD en question. Il peut être déraisonnable de s’attendre à ce qu’un robot tel un OAD fonctionne au niveau d’un expert, mais s’il peut améliorer les décisions prises par des profanes, il peut être déraisonnable de rejeter l’OAD comme étant inapproprié. Comme il existe très peu de résultats d’évaluation en bonne et due forme des OAD analysés, il est difficile d’attribuer une crédibilité quantitative très forte aux avantages attribués à l’utilisation des OAD (tableau 6). En revanche, si l’on rejette la crédibilité quantitative de ces affirmations parce que l’outil n’a pas fait l’objet d’une évaluation en bonne et due forme, la gamme des avantages attendus mérite néanmoins d’être commentée. Si la plupart des OAD visaient des décisions concernant les soins cliniques, plusieurs auteurs ont signalé ou déduit des avantages attendus dans le domaine de la gestion en plus de celui de l’activité clinique visée par l’aide à la décision. C’est ce que montre le tableau 6. Alors que la majorité des OAD analysés visaient la prise de décisions à des fins cliniques, la plupart des articles faisaient mention d’avantages qui relèvent nettement du domaine de la gestion. Ainsi, OCIS [62], système de gestion d’information sur les patients atteints du cancer, fournit une aide à la décision touchant à la fois les soins cliniques et la gestion basée sur un ensemble de données et une base de connaissances uniques, mais complets. Ce résultat est en accord avec la reconnaissance émergente du fait que les données probantes sur lesquelles sont fondées les décisions de gestion doivent inclure des données cliniques, comme les conséquences des décisions touchant les soins de santé. Les obstacles à la diffusion et à l’utilisation des OAD, d’après les publications consultées (tableau 7), correspondent aux raisons avancées pour expliquer pourquoi les OAD ne sont pas actuellement en exploitation (tableau 4). Autrement dit, les OAD ont besoin d’être perfectionnés et, plus précisément, le contenu de la base de données, de la base de connaissances ou de la base de règles qui permet le fonctionnement de l’OAD n’est pas encore complet. Par conséquent, les OAD ont été considérés comme « ne convenant pas encore à une utilisation courante ». Comme dans le cas précédent, il faut s’interroger sur le processus et l’interprétation des évaluations qui mènent les auteurs à tirer de telles conclusions. On peut supposer que les cas de résistance des utilisateurs et de manque de familiarité avec les ordinateurs se chevauchent beaucoup, dans la mesure où ce manque de familiarité est souvent à l’origine de la résistance des utilisateurs. En revanche, il est important de signaler que ce facteur n’a pas été désigné comme l’un des principaux obstacles à la diffusion et à l’exploitation des OAD analysés. Il semble en effet venir après la qualité de l’interface utilisateur permettant d’accéder à l’outil. Quoique l’ergonomie
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Tableau 6 Avantages attribués à l’utilisation des OAD
Avantages rapportés des OAD analysés
Proportion des Exemple d’outil [réf.] OAD analysés (%)
Avantages en gestion Analyse, gestion des ressources
34
Lotus 1-2-3 [61]
Contrôle des coûts-efficacité
32
Automated Antibiotic Consultant [84]
Enseignement clinique Tool [49]
28
Breast Cancer Decision Support
Autres
4
Apache [72]
Avantages touchant les soins cliniques Qualité, disponibilité des soins dispensés 26
Hepar [86] [87]
Gestion des soins dispensés
18
Pediatric Asthma Guideline [79]
Uniformité, spécificité des soins dispensés
16
Assure [21]
Satisfaction des patients
4
Computerlink [81] [82]
Avantages touchant les diagnostics cliniques Uniformité, spécificité des diagnostics
30
Sleep Expert [35] [36]
Qualité, disponibilité des diagnostics
30
AIDA [7]
Tableau 7 Obstacles à la diffusion et à l’utilisation des OAD Obstacles signalés à la diffusion
et à l’exploitation des OAD analysés
Proportion des OAD analysés (%)
Exemple d’outil [réf.]
Besoin de perfectionnement
44
Sleep Expert [35] [36]
Contenu de la BD/BC/BR1
30
HFP [33]
Qualité des résultats de l’aide à la décision
28
Apache [72]
Évaluation en cours
20
Pediatric Asthma Guideline [79]
Interface utilisateur
16
Cartes [32]
Résistance des utilisateurs
8
Transition I [24]
Bagage informatique des utilisateurs
8
Computerlink [81] [82]
Asservissement au temps
6
Medusa [56]
Coût
6
Titrator [19]
Autres
4
LIED [29]
1. Base de données/Base de connaissances/Base de règles. Ce sont différentes structures en fonction desquelles sont stockés et mis à la disposition de l’utilisateur, par une interface à l’outil d’aide à la décision, des modèles de compétence humaine.
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ait figuré au premier plan des facteurs influant sur la conception d’interfaces, les concepteurs commencent tout juste à reconnaître l’importance de la psychophysique et de la psychométrie dans la construction des interfaces entre êtres humains et machines. L’interface utilisateur doit être considérée comme le « langage » que parle le programme pour communiquer avec l’utilisateur et, à ce titre, elle doit imiter aussi fidèlement que possible l’expression humaine et la logique de communication de l’utilisateur professionnel. Les démarches systématiques de développement des interfaces utilisateurs qui tiennent compte de ces facteurs commencent tout juste à émerger. Certains auteurs font valoir que l’ignorance de la sensibilité temporelle de certains des critères d’entrée compromettait la validité des résultats donnés par les OAD qu’ils avaient passés en revue et constituait, par conséquent, un obstacle à la diffusion et à l’exploitation de ces outils [56]. Ce facteur pourrait prendre de l’importance dans le développement futur des OAD, dans la mesure où il expliquerait en grande partie la différence entre les résultats donnés par un OAD et les conclusions d’un expert humain. La plupart des OAD sont conçus de façon à prendre en considération les critères présents à un moment donné, tandis que les experts humains ont tendance à tenir compte des changements qui surviennent avec le temps, en ce qui concerne ces critères, lorsqu’ils prennent des décisions.
Résultats de l’enquête
Jusqu’à présent, seulement 31 des 106 répondants possibles connus39 ont retourné le sondage (taux de réponse de 29 %). Les répondants possibles connus sont les personnes qui ont été reconnues comme tels au cours de la recherche bibliographique sur les OAD ou qui étaient connues des enquêteurs pour leur activité dans le secteur du développement, de l’utilisation ou de l’évaluation des OAD. Certains répondants possibles ont refusé de prendre part à l’enquête à cause de la longueur du sondage ou parce que les systèmes sur lesquels ils travaillaient ne cadraient pas avec la définition opérationnelle des OAD adoptée aux fins de l’enquête40. C’est pour cette raison que le nombre de réponses est faible, ce qui limite par conséquent la signification d’une analyse statistique. Par contre, les chiffres cités dans les tableaux 8 et 9 révèlent que l’échantillon est constitué en proportions représentatives de types de répondants et de classes de cible des OAD. Les tendances révélées sont donc dignes d’être commentées et concordent avec les résultats de la recherche bibliographique sur les OAD. Tous les pourcentages inscrits dans les tableaux de résultats figurant dans cette section sont basés sur N = 31.
39. L’enquête a été distribuée par l’entremise de serveurs de courrier. Le nombre d’abonnés à ces serveurs n’est pas inclus dans les contacts connus, mais on l’estime à 1 000. 40. Il est ressorti de la correspondance échangée avec le groupe HIRU de l’Université McMaster que, même si les systèmes sur lesquels le groupe avait travaillé ou qu’il avait mis au point pouvaient être considérés comme utiles à des fins décisionnelles, aucun ne pouvait être considéré comme un outil d’aide à la décision d’après la définition retenue pour l’étude.
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Le tableau 8 rend compte de la proportion de répondants selon leur rôle dans la conception, le développement ou la mise en exploitation de l’OAD dont ils s’occupent. La plupart des répondants étaient les directeurs de projet ou les concepteurs ou analystes de l’OAD en question et étaient donc capables de parler longuement de cet OAD. Une minorité de répondants étaient des utilisateurs ou des évaluateurs. Ce résultat reflète le fait qu’un nombre très limité d’OAD sont en exploitation ou ont été évalués. Il faut souligner que, dans le tableau 8 comme dans ceux qui suivent, la somme des pourcentages ne donne pas 100 %. Dans bien des cas, les répondants jouaient des rôles multiples dans le projet d’OAD, ou encore l’OAD était conçu pour des cibles multiples. Les chiffres reflètent ces faits.
Tableau 8 Rôle du répondant quant à l’OAD
Proportion des répondants (%)
Directeur de projet Concepteur, analyste Utilisateur Évaluateur
63 41 19 4
Le tableau 9 rend compte de la distribution des OAD analysés selon l’utilisateur visé. Des OAD analysés, seulement cinq étaient destinés exclusivement à des médecins, offrant, par exemple, un outil pour le diagnostic et le traitement de l’épilepsie et un autre pour le diagnostic des lésions au foie d’après des images par résonance magnétique. Deux des OAD analysés visaient exclusivement les infirmières, offrant un cadre d’utilisation de la recherche sur les soins infirmiers et un OAD en matière d’évaluation du risque de plaies de pression, ainsi que du diagnostic et du traitement. Tableau 9 Utilisateurs cibles prévus des OAD analysés Cliniciens Technologues, thérapeutes Gestionnaires Planificateurs (politiques) Instructeurs en milieu clinique Étudiants Autres
Proportion des répondants (%) 81 48 44 37 30 11 11
Encore moins d’OAD étaient destinés exclusivement aux gestionnaires ou aux artisans des politiques. L’un était un outil sur l’utilisation des services par la population
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aux fins de gestion des ressources et d’élaboration des politiques. De plus, seulement un OAD, un outil de planification des soins cliniques, était directement destiné aux patients. La plupart des OAD analysés visaient plus d’un type de fournisseur en milieu clinique, offrant, par exemple, un système expert sur la nutrition destiné aux médecins et aux nutritionnistes qui s’occupent de la planification des soins des patients, un outil en psychiatrie destiné aux médecins et aux thérapeutes et un autre sur la ventilation néonatale destiné aux médecins et aux infirmières. D’autres outils étaient destinés aux fournisseurs de soins cliniques et aux gestionnaires et administrateurs dont ils relèvent, par exemple : – un OAD en vue de la gestion des patients victimes d’accidents cérébrovasculaires et destiné aux fournisseurs de soins, aux gestionnaires et aux chercheurs ; – un OAD sur le bien-fondé des soins gérés, destiné aux médecins et aux gestionnaires ; – un OAD commun de planification des soins aigus, destiné aux fournisseurs de soins, aux gestionnaires et aux administrateurs. Bon nombre des OAD analysés comportaient des modules de formation ou d’instruction pour les instructeurs ou les apprenants, ou les deux. À titre d’exemple, l’un était un OAD visant l’évaluation de la compétence diagnostique générale et l’autre était un outil de planification d’un programme de santé de la collectivité. Comme on l’avait prévu, les domaines de distribution auxquels étaient destinés les OAD (tableau 10) étaient cohérents avec la distribution des utilisateurs prévus. Seulement quelques-uns des OAD analysés étaient destinés à être utilisés à un seul endroit, notamment : – un OAD de ventilation en gestion, destiné à être utilisé dans les services de soins intensifs néonatals ; – un plan de soins pour les patients de l’arthroplastie de la hanche, destiné à être utilisé dans les services de chirurgie ; – un OAD visant les lésions du foie basé sur des images par résonance magnétique, destiné à être utilisé à des fins de diagnostic dans les services d’imagerie. Certains des OAD analysés étaient destinés à plusieurs milieux cliniques (p. ex. un OAD pour la planification des soins aigus, destiné aux salles d’hôpitaux et aux services de diagnostic et de thérapie) ou, plus souvent, à être utilisés à la fois dans les établissements de soins cliniques et dans les milieux de l’administration et de la gestion, à savoir : – un OAD pour les patients victimes d’accidents cérébrovasculaires et destiné aux soins cliniques des patients, à la gestion des services cliniques et à la recherche clinique ; – un OAD sur le bien-fondé des soins gérés, destiné aux soins cliniques des patients, à la gestion de l’utilisation et à l’assurance de qualité. Une fois de plus, seulement quelques OAD étaient destinés à être utilisés aux fins de gestion et d’administration (p. ex. un OAD sur l’utilisation des services par la population aux fins de gestion des ressources et d’élaboration des politiques).
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Tableau 10 Domaine cible prévu des OAD
Proportion des répondants (%)
Salles d’hôpital Gestion Service de thérapie Administration Service de soutien Service de diagnostic Service de rééducation Enseignement Autres
59 41 37 30 30 26 7 7 11
La distribution des utilisateurs et des domaines visés rapportés dans l’enquête (tableaux 9 et 10) ne correspond pas à la distribution des OAD selon la classe cible observée au cours de la recherche bibliographique (figure 4). Le tableau 11 montre que les OAD inclus dans l’enquête étaient davantage destinés aux gestionnaires et aux artisans des politiques que les OAD inclus dans la recherche bibliographique. Cette différence pourrait refléter une tendance émergente concernant l’utilisation des OAD. Compte tenu des délais de publication, on peut conclure que les résultats de la recherche bibliographique reflètent ce que l’on pensait des OAD il y a deux ou trois ans, tandis que les réponses données dans le cadre de l’enquête correspondent à la pensée actuelle. Ce changement est conforme à l’accent mis de plus en plus sur la gestion financière responsable, dans le secteur de la santé, et sur la reconnaissance émergente du fait qu’il faut intégrer les systèmes cliniques et les systèmes de gestion aux fins décisionnelles. Il faut souligner que seulement deux outils, DAFODILL [2] et Computerlink [81] [82], sont inclus dans la recherche bibliographique et dans l’enquête. Tableau 11 Comparaison de la distribution relative des domaines cibles des OAD dans la recherche bibliographique et dans l’enquête Recherche bibliographique (%) Enquête (%) Activités cliniques Gestion et administration
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Presque la moitié (48 %) des répondants dans le cadre de l’enquête ont fait valoir que le temps requis par les utilisateurs pour prendre une décision était réduit par l’utilisation des OAD analysés. Cet avantage, combiné à l’information fournie par les personnes qui ont répondu à la question concernant l’effet de leurs OAD sur la qualité des décisions, indique que les décisions prises avec les OAD sont plus appropriées, exactes logiques ou efficaces que les décisions prises sans OAD (tableau 12).
Tableau 12 Effet de l’OAD sur la qualité des décisions
Proportion des répondants (%)
Appropriée Exacte Logique Efficace Autres Aucun
37 11 11 7 19 7
Les utilisateurs de l’un des OAD analysés, un outil de conseil sur la planification des soins exploitant une base de données cliniques, ont signalé que les décisions prises avec l’OAD étaient plus exactes et efficaces, sur le plan des soins cliniques, et avaient pour conséquence d’écourter considérablement la durée de séjour des patients, en plus du fait d’améliorer l’utilisation des ressources. Un autre OAD, destiné à la prévention des infections dans les hôpitaux, aurait amélioré le temps d’intervention en cas d’infection et l’efficience avec laquelle les infections étaient ensuite traitées, ce qui aurait eu pour conséquence de diminuer le coût constant de la prestation de services de prévention des infections à l’hôpital où travaillait le répondant. Les répondants ont également signalé que la variabilité des décisions cliniques a baissé grâce à l’utilisation des OAD ; l’utilisation d’un outil de plan de soins dans le cas des patients ayant eu une arthroplastie complète de la hanche a, semble-t-il, augmenté la cohérence et amélioré la « continuité des données » sur les patients ayant subi ce genre d’intervention. On ne peut conclure, d’après les résultats de l’enquête, que l’utilisation des OAD aboutit statistiquement à une prise de décisions plus efficace ou efficiente. Comme dans le cas de presque tous les OAD de la recherche bibliographique, la plupart des OAD de l’enquête n’ont pas encore fait l’objet d’évaluations en bonne et due forme fondées sur les résultats, ou ces évaluations sont en cours (tableau 13). La somme des chiffres donnés dans les tableaux 13 et 14 est inférieure à 100 % parce que la majorité des articles ne faisaient pas mention de l’évaluation des OAD auxquels ils étaient consacrés.
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Tableau 13 Résultats de l’évaluation en bonne et due forme des OAD
Proportion des répondants (%)
Positive En cours Équivoque Positive, mais avec ajustements nécessaires Aucune évaluation officielle signalée
19 11 7 7 56
Des évaluations faites, la plupart n’avaient pas dépassé les stades de la validation ou de la vérification, et seulement 37 % des outils avaient fait l’objet d’évaluations quantitatives ou d’un contrôle des données de référence (tableau 14). L’exception est l’outil de plan de soins visant les patients ayant subi une arthroplastie complète de la hanche, au sujet duquel des données quantitatives avaient été collectées pendant un essai de trois mois. Les résultats de cette étude ont révélé des réductions considérables de la durée de séjour des patients et de la variation de la pratique.
Tableau 14 Méthode d’évaluation des OAD
Proportion des répondants (%)
Quantitative Sondage auprès des utilisateurs Comparaison des données de référence Qualitative
22 15 15 11
Compte tenu des limites des tests auxquels ont été soumis la plupart des autres OAD analysés, il est plus sûr de conclure que les répondants anticipaient les effets de l’utilisation des OAD sur la prise de décisions dans le secteur de la santé. Cela dit, l’attente selon laquelle les OAD pourraient avoir un effet positif sur les processus décisionnels ciblés n’est peut-être pas déraisonnable. Ainsi, on rapporte que l’emploi d’un « cadre d’utilisation de la recherche » en soins infirmiers a réduit le temps nécessaire pour la prise de décisions, a augmenté le fonds de données probantes sur lesquelles sont fondées les décisions concernant les soins infirmiers et a amélioré les soins aux patients grâce aux anecdotes rapportées par les utilisateurs et grâce aux résultats obtenus avec les patients individuels (les critères visant les résultats n’étaient pas précisés). En revanche, le répondant qui a signalé ces résultats reconnaissait aussi la nécessité d’une évaluation en bonne et due forme plus poussée de cet OAD. Contrairement aux résultats de la recherche bibliographique, selon lesquels la résistance des utilisateurs se classait au sixième rang des obstacles à la diffusion et à l’utilisation des OAD (tableau 7), les répondants à l’enquête ont rapporté que la
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résistance des utilisateurs est le facteur qui entrave le plus la mise en exploitation des OAD (tableau 15). En revanche, il est concevable que la résistance des utilisateurs se manifeste dans les préoccupations associées au « besoin de perfectionnement » ou aux « limites du contenu de la base de connaissances » qui sont ressorties de la recherche bibliographique. Quoique ces préoccupations soient légitimes et constituent des raisons importantes justifiant que les utilisateurs résistent à l’utilisation des OAD, les répondants à l’enquête ont cité la « perte de maîtrise » et la « crainte de comparaison » comme raisons pour lesquelles les utilisateurs sont récalcitrants à se servir des OAD, respectivement dans 19 % et 11 % des sondages (tableau 16). On peut en déduire que la résistance des utilisateurs indiquée au tableau 15 pourrait être attribuable à des préoccupations légitimes concernant la qualité des résultats donnés par les OAD ou la portée de ces outils. La résistance des utilisateurs est probablement également attribuable à des facteurs humains, comme la crainte de la technologie, la résistance au changement et l’autonomie professionnelle.
Tableau 15 Facteurs limitant la mise en exploitation des OAD Résistance des utilisateurs Accès à l’outil Portée de l’outil Coût Fiabilité des résultats Autres
Proportion des répondants (%) 37 29 26 22 7 22
Il est important de souligner que même si les répondants ont indiqué l’accès aux OAD comme facteur important limitant l’utilisation, cette variable n’était pas mentionnée comme obstacle à la diffusion et à l’exploitation des OAD dans la recherche bibliographique. C’est peut-être parce que les publications qui ont été dépouillées au cours de la recherche bibliographique portaient davantage sur le développement et le rendement des OAD en question plutôt que sur des aspects liés à leur mise en exploitation. L’enquête a permis de poser des questions sur des aspects plus pratiques. Le fait de ne pouvoir avoir accès à un OAD révèle que l’accès au matériel informatique et aux logiciels nécessaires pour exploiter ces outils constitue toujours un obstacle à la diffusion et à l’utilisation des OAD, peu importe la qualité des résultats qu’ils donnent par rapport aux experts humains ou à quel point les profanes les trouvent utiles. Le tableau 16 indique qui a appuyé l’utilisation des OAD analysés et qui y a résisté, avant et après la mise en exploitation. Ces résultats peuvent être trompeurs, car ils semblent montrer que l’utilisation des OAD a été moins appuyée après la mise en exploitation qu’avant. Les résultats sont ainsi présentés pour respecter les réponses
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aux questions données par les participants à l’enquête. Il pourrait être plus intéressant de comparer le taux de soutien et de résistance dans chaque catégorie d’utilisateurs. Les résultats montrent que la principale source de résistance des utilisateurs avant et après la mise en exploitation venait du personnel clinique, mais la résistance, comparativement au soutien, avait considérablement diminué après la mise en exploitation. C’est peutêtre à cause d’une réduction nette de l’inquiétude associée à la qualité des résultats, à la perte de maîtrise des processus décisionnels cliniques et à la crainte que les décisions prises soient comparées aux recommandations formulées par les OAD en question. Tableau 16 Soutien et résistance associés aux OAD avant et après la mise en exploitation
Avant la mise en exploitation
Après la mise en exploitation
Soutien (%) Résistance (%) Soutien (%) Résistance (%) Cliniciens
41
33
37
26
Gestionnaires
37
7
22
4
Administrateurs
19
4
11
7
Chercheurs
11
4
Avant la mise en exploitation
Après la mise en exploitation
Raison Raison Raison Raison du soutien de la résistance du soutien de la résistance (%) (%) (%) (%) Qualité des résultats
26
7
4
19
7
Bagage informatique
7
4
Coût du système
4
7
Maîtrise de l’utilisateur
23
4
19
Maîtrise des coûts
23
7
Maîtrise de la qualité
26
22
Transfert de connaissances
10
Fiabilité
10
Crainte de comparaison
11
Autres
11
11
4
Les chiffres indiqués au tableau 16, qui reflètent les raisons pour lesquelles les utilisateurs appuyaient les OAD, confirment les observations faites précédemment et selon lesquelles l’accent mis sur la gestion et l’administration semble avoir augmenté. Les principales sources de soutien motivant la mise en exploitation des OAD incluent le contrôle des coûts et de la qualité, qui motivent également les soins de santé fondés sur des données probantes. Ces données concordent avec les avantages escomptés pour les services (efficience, contrôle des coûts, gestion des ressources) et les établissements
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(utilisation des ressources, contrôle des coûts) qui ont été rapportés par les participants à l’enquête (tableaux 17 et 18). Si les fournisseurs de soins cliniques constituent la principale source de résistance au développement et à l’utilisation des OAD, pour les raisons exposées plus haut, ce sont pourtant eux qui appuient le plus les OAD avant la mise en exploitation (tableau 16). On en déduit que, parmi les utilisateurs et les intéressés décelés, le développement et l’utilisation des OAD causent le plus de discorde parmi les fournisseurs de soins cliniques. L’illustration classique tirée des réponses données dans l’un des question naires décrit un outil de plan de soins interdisciplinaire destiné à la planification des soins cliniques. Le répondant a rapporté que les cliniciens sont à la fois la principale source de soutien et de résistance, avant et après la mise en exploitation, mais que le taux de soutien comparativement à la résistance avait très certainement augmenté après la mise en exploitation. Avant celle-ci, on citait, comme raison de soutien et de résistance respectivement, la « réduction anticipée de la durée de séjour et l’amélioration des soins » et la « crainte de perdre la maîtrise de la pratique et de sombrer dans la médecine-recette ». Après la mise en exploitation, « l’amélioration des soins dispensés aux patients », « l’amélioration de la communication avec les infirmières et les services de soutien » et la production de « données cliniques fiables aux fins de présentation de rapports » étaient données comme raisons pour soutenir l’outil, tandis que la « crainte de perdre la maîtrise », et le « malaise né de l’idée que la pratique est scrutée par des pairs » étaient avancés pour justifier la résistance continue des utilisateurs. Quoique la résistance demeure forte, le soutien semble s’affirmer parmi les cliniciens à l’endroit des OAD, principalement à cause du désir de fournir aux patients des soins de la plus haute qualité possible. De plus, si le taux d’évaluation en bonne et due forme des OAD demeure faible, il faut supposer que les fournisseurs retirent certains avantages ou s’attendent à retirer un avantage de l’utilisation des OAD pour expliquer les niveaux de confiance qu’ils expriment. L’une des difficultés qui émergent pour les fournisseurs de soins de santé, avec l’adoption des OAD et autres systèmes informatiques, est celle de faire face aux conflits apparents associés à la crainte, de la part des utilisateurs, qu’ils vont devoir céder la maîtrise des décisions aux systèmes automatisés (tableau 16), à la compré hension professionnelle, parmi les fournisseurs de soins de santé, de la nécessité de maîtriser les coûts et la qualité des soins, et à la nécessité de gérer toutes les ressources, de tous les types (tableaux 17 et 18). Ces conflits pourraient éventuellement être résolus en sensibilisant les fournisseurs de soins cliniques au rôle prévu et approprié du développement des OAD. On arrivera ainsi vraisemblablement à susciter chez eux un sentiment plus grand de propriété à l’égard des outils, calmant du même coup leur crainte de devoir céder leur pouvoir décisionnel à une machine. Le besoin de normaliser et d’améliorer les soins de santé par souci de responsabilité financière est de plus en plus évident pour tous les intervenants du secteur de la santé. On reconnaît également de plus en plus qu’il y a moyen d’atteindre ces objectifs en se servant d’OAD correctement conçus et mis en exploitation. De plus, la tendance est au rapprochement des processus décisionnels touchant les activités cliniques, la gestion et les politiques dans le secteur de la santé.
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Tableau 17 Avantages des OAD pour les services
Proportion des répondants (%)
Efficience Maîtrise des coûts Communication Gestion des ressources Autres
19 19 19 7 15 Tableau 18
Avantages des OAD pour les établissements
Proportion des répondants (%)
Utilisation des ressources Maîtrise et réduction des coûts Présentation de rapports Prise de décisions fondées sur des données probantes Efficience
15 15 15 11 7
Tableau 19 Avantages des OAD dans les activités cliniques
Proportion des répondants (%)
Normes de pratique des activités cliniques Uniformité de la pratique Diagnostic et traitement Autres
26 19 7 26
La gestion des soins de santé se résume essentiellement à des décisions qui entraînent des actions, présentes ou futures. L’efficacité de ces décisions, du point de vue de leur portée et de leur opportunité, dépend de deux types d’information : l’évaluation exacte des éléments quantitatifs d’une situation et l’estimation exacte des conséquences de l’action choisie. Si le premier type d’information est généralement bien accepté, on commence tout juste à apprécier le second. Dans l’industrie, la rétroaction d’information sur les résultats aux premiers stades de l’action, en vue de maîtriser les systèmes, est avancée. Ainsi, les écarts et les variations sont relevés sur-le-champ, ce qui permet de prendre des décisions plus intelligentes.
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Discussion L’avenir des outils d’aide à la décision : la perspective de la pratique clinique et de la gestion des établissements
De nos jours, ce sont principalement des chercheurs qui se consacrent à la création d’OAD41. Ces systèmes sont habituellement mis au point afin d’étudier des questions théoriques et, par conséquent, l’intention est d’évaluer les résultats d’un modèle théorique (p. ex., jusqu’à quel point l’OAD imite le processus décisionnel humain). Ce type de développement des OAD ne tient souvent pas compte des questions comme la reconnaissance, par les utilisateurs, des résultats, des coûts et de l’entretien du système42. Dès lors, il n’est pas surprenant que la majorité des OAD en soient encore au stade du prototype43. En revanche, l’avenir des OAD est assuré, dans la pratique clinique et la gestion des établissements, pour les raisons suivantes : – la complexité et le volume croissants des données, de l’information et des connaissances que les fournisseurs de soins de santé sont censés prendre en considération lorsqu’ils prennent des décisions ; – la tendance à l’intégration des soins de santé dans les milieux médicaux (notion de continuité des soins ou de gestion de soins) ; – les exigences croissantes de reddition de comptes, du point de vue des finances et des soins cliniques, de la part des payeurs publics et privés ; – le soutien croissant au principe de soins de santé fondés sur des données probantes. En dépit de dizaines d’années et de millions de dollars consacrés à la recherche sur les OAD, rares sont ceux dont l’usage est généralisé dans le secteur de la santé44. Si cet énoncé est vrai dans la mesure où peu d’OAD particuliers sont utilisés, il est erroné quant à l’état de développement de ces systèmes. Les OAD sont très répandus et la recherche sur l’utilisation des OAD dans le secteur de la santé croît45. Les résultats actuels indiquent que les fournisseurs à tous les niveaux du régime de santé reconnaissent le potentiel des OAD comme moyen d’améliorer les processus décisionnels. On prévoit que l’utilisation des OAD permettra aux fournisseurs de soins
41. R.J. Lilford, 1990, « Limitations of expert systems : Intuition versus analysis », Bailliere’s Clinical Obstetrics and Gynaecology, 4(4), p. 851-856. 42. B. Marcot, « Testing your knowledge base », dans Validating and Verifying Knowledge-Based Systems, Uma Gupta (dir.), p. 214-218. 43. H.A. Heathfield, 1993, « Philosophies for the design and development of clinical decisionsupport systems », Methods of Information in Medicine, 32(1), p. 1-15. 44. Ibid. 45. H.W. Gottinger et H.P. Weiman, 1990, Artificial Intelligence : A Tool for Industry and Management, London, Ellis Horwood.
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de santé de consacrer davantage de temps à des problèmes complexes, non structurés, qui ne peuvent être abordés et résolus que par un décideur humain. Comme on l’a indiqué à la section « Avantages escomptés de l’utilisation des outils d’aide à la décision dans les secteurs de la santé », le milieu médical actuel a produit d’importants volumes de données et d’informations, structurées d’une façon qui pourrait être utile à la prise de décisions si ce n’était du temps nécessaire pour trouver et obtenir les données et les informations pertinentes. Comme les données et les informations requises aux fins d’aide à la décision sur les activités, à la gestion et à la formulation des politiques se chevauchent, un OAD correctement structuré devrait permettre un soutien à la décision concernant les activités cliniques, la gestion et l’administration dans le domaine fonctionnel de cet OAD. Les connaissances humaines qu’il faut pour reconnaître, obtenir et traiter les données et les informations nécessaires pour prendre une décision particulière est un élément indispensable de n’importe quel OAD. À l’avenir, les concepteurs des OAD devront d’abord définir puis formuler le modèle de traitement de l’OAD conformément aux processus décisionnels employés par les experts du domaine, plutôt que l’inverse. Idéalement, par conséquent, le processus devrait refléter les meilleures pratiques décisionnelles possibles, fondées sur les données les plus probantes possibles. Ainsi, les OAD futurs peuvent être considérés comme des mécanismes qui appuient la pratique médicale fondée sur les résultats. Leur développement, à titre de compléments éventuels de la prise de décisions dans le secteur médical, devrait être encouragé. La reconnaissance des avantages des OAD, du point de vue des soins de santé fondés sur des données probantes, exige un effort concerté des établissements et des organismes en vue d’élaborer une infrastructure d’information complète, intégrée, consacrée à la communication dans le secteur de la santé. Jusqu’à présent, la plupart des organismes de soins de santé continuent de brandir le terme « îlots d’information » et les services exploitent différents systèmes informa tiques, voire sans automatisation. Pourtant, lorsqu’on calcule les besoins d’information dans le secteur de la santé en pourcentage des coûts d’exploitation, ils sont parmi les plus intensifs et les plus complexes de toutes les industries tertiaires. Il y a une foule d’exemples d’industries, comme celle du transport aérien et des banques, dans lesquelles l’intégration a réussi. Par exemple, l’introduction et l’usage de plus en plus communs des interfaces GAB ont non seulement permis aux banques de faire le lien entre leurs propres transactions de succursales multiples, mais ont également permis la communication exacte et en temps voulu entre différents établissements bancaires. La plupart des industries se sont dotées d’une infrastructure qui se prête à la rétroaction d’information finale aux actions ou aux stades initiaux d’un OAD ou d’autres tech nologies de l’information. Dès lors, il est possible de réagir dès que des écarts ou des variantes sont détectés, ce qui améliore la prise de décisions46. En dépit de la reconnaissance croissante de l’importance de l’information à titre de ressource en gestion, « il existe peu de données empiriques montrant que les dirigeants
46. B.W. Harber et S.A. Miller, 1994, « Program management and health care informatics : Defining relationships », Healthcare Management FORUM, 7(4), p. 28-35.
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d’hôpitaux ont employé efficacement les systèmes d’information »47. Les hôpitaux canadiens ne rattrapent pas d’autres industries d’une valeur financière comparable en ce qui a trait à l’application uniforme de techniques de gestion de l’information à leurs ressources de données. Alors que d’autres industries qui consomment aussi beaucoup d’information, comme les banques, le secteur de la vente au détail et les assurances, consacrent jusqu’à 10 % de leurs budgets annuels aux systèmes d’information, les organismes de soins de santé, comme les hôpitaux, n’y consacrent que 2 % à 4 %48. Quoique les activités de certains hôpitaux soient maintenant articulées autour d’une technologie moderne dont la mise en place a été mue par les besoins d’information de l’établissement, bon nombre de produits commerciaux demeurent limités, restreignant au lieu d’améliorer l’accès à l’information par les gestionnaires et le personnel clinique et opérationnel de l’hôpital. Alors que l’enquête sur les outils d’aide à la décision montre que cette tendance est peut-être en train de changer, la majorité des OAD mis au point jusqu’à présent sont destinés à des groupes d’utilisateurs uniques parmi les professionnels de la santé, comme les cliniciens. Ce qui demeure absent, ce sont les « liens électroniques entre les données cliniques et financières […] qui établissent un lien entre les patients et les fournisseurs à l’échelle du continuum de soins, depuis la maison du patient jusqu’au milieu de travail, en passant par le plus grand nombre de points de contact possible avec le régime de prestation »49. Ce type de lien d’information n’a pas encore été établi dans le milieu médical canadien, mais les hôpitaux Chedoke-McMaster et l’hôpital Peel Memorial « passent actuellement en revue leurs systèmes d’information en vue d’une évaluation dans le contexte de leurs structures organisationnelles […] respectives établies » afin de jeter des ponts entre les îlots d’information et de permettre à tous les intervenants clés du secteur de la santé de mieux accéder à l’information50. Il reste à voir dans quelle mesure cette tentative d’intégration des utilisateurs et de l’information portera fruit.
Le projet d’outil d’aide à la décision idéal
Quoiqu’il n’existe pas d’OAD parfait, il est possible de définir le projet qui viserait un tel outil d’après les résultats des études actuelles, la documentation méthodologique et l’expérience collective des auteurs. Sont exposées ci-dessous les 12 étapes que devrait intégrer une étude portant sur un OAD « idéal ». Si l’affirmation peut sembler forte, en l’absence de normes acceptées visant la planification des études sur les OAD, elle est acceptable.
47. C.J. Austin, J.M. Trimm et P.M. Sobzak, 1995, « Information systems and strategic management », Healthcare Management Review, 20(3), p. 26-33. 48. B.W. Harber et S.A. Miller, 1994, « Program management and health care informatics : Defining relationships », Healthcare Management FORUM, 7(4), p. 28-35. 49. C.J. Austin, C.J., J.M. Trimm et P.M. Sobzak, op. cit. 50. B.W. Harber et S.A. Miller, 1994, op. cit.
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1. Cerner le but de l’OAD et déterminer si le problème que l’outil vise à régler se prête réellement à ce genre d’intervention. Tous les OAD doivent viser l’objectif de soutenir la prise de décisions et, par conséquent, le projet de développement doit atteindre cet objectif. Avant que le projet n’aille de l’avant, le problème qui nécessite une solution devrait satisfaire les critères suivants : • Il faut que l’absence d’aide, en ce qui a trait à la solution de ce problème, influe sur la qualité des décisions prises par les personnes qui sont le plus souvent appelées à régler ce problème. • Il faut que l’aide à la décision d’origine humaine soit rare en ce qui a trait à ce problème, difficile à obtenir ou coûteuse ; il faut que l’OAD soit censé rapporter un avantage, qui est autrement difficile à obtenir. • Le processus décisionnel doit être structuré ou semi-structuré (compte tenu de l’avancement actuel de la technologie des OAD) ; il ne devrait pas y avoir de variables imprévisibles (facteurs politiques ou opinion publique) risquant d’influer sur le processus décisionnel ; les concepteurs doivent pouvoir imiter aussi rigoureusement que possible le processus décisionnel. • Il doit y avoir des décideurs experts dans le domaine dans lequel l’OAD est utilisé et il doit être possible de les consulter aux stades de la cognitique, de la validation et de la vérification du projet. • Il doit y avoir un consensus général, parmi les experts, quant aux variables qui constituent des données légitimes à prendre en considération dans la décision, quel poids est accordé à chacune de ces variables et dans quel ordre celles-ci sont prises en considération au cours du processus. L’OAD doit représenter la norme décisionnelle la plus élevée possible. 2. Évaluer l’environnement organisationnel pour vérifier s’il existe un soutien suffisant au développement d’un OAD. Le développement de l’OAD risque d’être difficile si la résistance au dévelop pement ou à l’utilisation est forte, ce qui peut se produire lorsque des données et des informations objectives ne sont pas les données d’entrée principales dans le processus décisionnel. 3. Délimiter la portée du processus décisionnel que doit appuyer l’OAD. Les décisions sont interdépendantes en raison des exigences d’entrée et du che vauchement des bases de connaissances. L’intervalle des décisions que doit viser l’OAD doit être cerné avec précision afin que le processus de développement ait une cible. Ainsi, les concepteurs doivent demander si un OAD aux fins cliniques sera uniquement un outil de diagnostic ou s’il inclura des décisions, touchant la planification des soins et le soutien en gestion, fondées sur le diagnostic. D’après l’enquête sur les OAD, les décisions touchant les aspects cliniques, de la gestion et des politiques dans un domaine problématique quelconque peuvent être abordées avec un outil unique. 4. Déterminer qui seront les utilisateurs de l’OAD. Il faut délimiter avec autant de précision que possible les utilisateurs éventuels (p. ex. infirmière des services de pédiatrie, gestionnaire des services nutritionnels,
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vice-président aux finances, etc., et non seulement infirmière, gestionnaire ou cadre). Les utilisateurs déterminés sont les personnes responsables des décisions qui s’inscrivent dans la portée de l’OAD. 5. Choisir les données, les informations et les connaissances dont ont besoin les experts pour prendre la décision la plus valable possible. Ce critère inclut la pondération que les experts accordent à chaque critère, ainsi que l’ordre dans lequel ils les prennent en considération. Cette démarche s’appelle « cognitique ». Elle exige une méthodologie systématique ayant été le sujet de nombreux débats parmi les concepteurs. Cette étape devrait d’ailleurs être la plus longue et la plus complète du projet. 6. Cerner les résultats qu’apportera l’OAD en tenant compte de toutes les combinaisons réalistes d’intrants, y compris des données incomplètes. C’est sur les résultats que sont basés les tests de vérification. Les décisions prises en fonction des résultats seront l’objet des tests de validation. 7. Élaborer un modèle de circulation des données et de l’information correspondant aux processus décisionnels que vise l’OAD. À cet égard, à tout le moins, diverses méthodes systématiques et valables peuvent être utilisées. 8. Élaborer l’OAD. Cette étape est généralement la plus simple et la plus courte du projet. 9. Élaborer l’interface de l’OAD. La conception de l’interface doit refléter à la fois le modèle décisionnel et la manière dont les utilisateurs ont l’habitude de traiter les données. 10. Mettre en exploitation et perfectionner l’OAD. 11. Effectuer des épreuves de validation auprès des experts et des tests de vérification auprès des utilisateurs. Le produit d’aide à la décision de l’OAD doit être évalué par rapport au produit des experts. La qualité et l’utilité de l’interaction des OAD et des utilisateurs doivent être évaluées par rapport à ce que les utilisateurs attendraient d’une aide à la décision humaine. 12. Effectuer une évaluation systématique de l’OAD d’après les résultats obtenus. Cette évaluation peut être un essai clinique ou une autre forme d’étude de réfé rence. Les variables associées aux résultats devraient inclure toutes celles qui sont influencées par les décisions prises par l’OAD (p. ex. résultats cliniques, coûts, satisfaction des patients, durée de séjour, confiance professionnelle, etc.).
L’avenir du développement des outils d’aide à la décision : la perspective du marché
Au Canada, les dépenses du secteur de la santé représentent une industrie dont la valeur dépasse les 72,5 milliards de dollars par an. En 1994, ce chiffre égalait 9,7 % du produit national brut annuel du Canada ou 2 478 $ par personne. À l’échelle nationale, le taux d’augmentation annuelle des dépenses de la santé a baissé à 1,0 %
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en 1994 – comparativement à 2,5 % en 1993 et à 5,6 % en 199251. Ces contraintes financières sont à l’origine de bouleversements au sein du régime actuel et futur de prestation de soins de santé. La réduction ou l’élimination de certains services, la privatisation d’autres services (p. ex. les cliniques de chirurgie au laser), l’accès en paliers multiples (« Fears for Tiers »), la gestion des maladies (soins gérés) et la télémédecine, ou médecine vidéo, ne sont que quelques-unes des méthodes innovatrices qui font l’objet de discussions ou qui sont en voie d’être mises en œuvre. Cependant, l’élément clé du changement est la nécessité de disposer d’une information de qualité, fournie de façon efficiente et efficace. Comme le montre le tableau 20, plusieurs tendances importantes se dégagent de la distribution en pourcentage des dépenses nationales de santé de 1975 à 1994. Le coût des services des médecins, exprimé en pourcentage du total des dépenses de santé, est demeuré constant de 1975 à 1994. De plus, les dépenses consacrées aux médicaments ont augmenté de façon constante depuis 1975. Les immobilisations ont plafonné en 1987 et décliné régulièrement depuis. Enfin, les dépenses relatives consacrées aux services hospitaliers ont diminué de façon constante durant toute la période visée52. Ces deux dernières tendances ont une importance particulière du point de vue du développement des OAD. Le principal obstacle au développement et à la mise en exploitation utiles des OAD, c’est qu’il faut décider qui doit les payer.
Tableau 20 Distribution en pourcentage des dépenses nationales de santé 1975-1994 Année Hôpitaux Autres établissements Services de médecins Autres services de santé Médicaments Immobilisations Autres
1975 45,0 9,2 15,0 7,4 8,8 4,4 10,3
1980 41,9 11,3 14,7 8,5 8,4 4,7 10,5
1985 40,9 10,2 15,1 8,2 9,5 4,6 11,5
1990 39,1 9,4 15,2 8,5 11,3 3,7 12,9
1994 37,3 9,8 14,2 8,5 12,7 2,9 14,6
Source: Les dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1994.
L’investissement dans une infrastructure cohésive d’information sur la santé, qui inclut des OAD, jouera un rôle très important dans le processus de la réforme de la santé. Dans son rapport intitulé Advice to Government : Focusing on the Levers for Change in Healthcare, le Comité conjoint des politiques et de la planification de l’Ontario avance que le besoin de systèmes de gestion de l’information perfectionnés
51. Les dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1994. 52. Les dépenses nationales de santé au Canada, 1975-1994.
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constitue la principale question associée au rôle du médecin53. La santé de la population, l’évaluation des résultats et l’efficience des interventions dépendront d’informations intégrées exactes, fiables et rapidement accessibles. À mesure que s’étendent les réseaux électroniques et l’accessibilité aux bases de données réparties, les OAD deviendront indispensables pour dépouiller, analyser, résumer et traduire les données primaires en informations et en connaissances utiles pour dispenser des soins efficaces et efficients aux patients. Par contre, en dépit de la prolifération des progrès techniques en informatique médicale, les fournisseurs de soins ont été lents à intégrer les ordinateurs pour la gestion des données sur les patients et la prise de décisions cliniques, probablement à cause des difficultés que comportaient les premiers programmes, de la mauvaise intégration dans les habitudes des fournisseurs, de l’absence d’interfaces utilisateurs graphiques, du manque d’intégration entre les applications et d’une méfiance générale vis-à-vis des ordinateurs. Le scepticisme à l’égard de l’informatique médicale joue également un rôle. Dans un éditorial, le Dr Stewart Cameron affirmait : « Nous ne pouvons partir du principe que chaque nouvelle application informatique constituera une amélioration de la pratique actuelle […] nous découvrirons peut-être que la conversion à l’informa tique, qui comporte des difficultés considérables, n’apporte en fait aucun avantage54. » D’ailleurs, le Dr Cameron cite deux études qui montrent qu’il y a peu d’avantages, voire aucun, associés au diagnostic assisté par ordinateur. Ce scepticisme est également démontré dans les résultats d’un rapport commandé par la Canadian Organization for the Advancement of Computers in Health (COACH) pour le huitième congrès mondial sur l’informatique médicale et effectué par Deloitte et Touche55. Le profil des répondants était international, mais 60 % des 125 répondants étaient canadiens. Comme l’illustre la figure 8, le résultat le plus frappant est que les organismes consultés trouvaient que leurs investissements respectifs dans l’informatique avaient eu peu d’impact, sinon aucun, sur l’amélioration de la qualité des soins, de l’opportunité de la prise de décisions de gestion et cliniques, sur la maîtrise des coûts, sur la réduction du temps de séjour ou sur la productivité opérationnelle. Manifes tement, les investissements futurs dans l’informatique devront être rentables et avoir des avantages évidents et des résultats mesurables. Le résultat de notre recherche sur les OAD confirme la même chose. Même si l’on prévoit que l’utilisation des OAD améliorera la qualité du processus décisionnel, la documentation parue n’est pas claire quant à l’impact des OAD du point de vue de
53. Advise to Government : Focusing on the levers for change in health care. Sponsored by the restructuring sub-committee of the Joint Policy and Planning Committee, avril 1995 (rapport commandé par le sous-comité de restructuration du Comité conjoint des politiques et de la planification de l’Ontario). 54. S. Cameron, 1995, « Evidence-based informatics », Canadian Medical Informatics, maijuin. 55. Deloitte et Touche, « Emerging trends in information technology », International Health Industry Results (Med-Info 1995).
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Figure 8
Rang (1 = peu d’impact, 5 = impact important)
Amélioration comparativement à l’investissement dans l’informatique 5 4 3 2 1 0 Qualité des soins
Prise de décisions cliniques
Prise de décisions de gestion
Maîtrise des coûts
durée du séjour
Productivité opérationnelle
Catégorie
l’activité clinique, de l’organisation ou du système (ensemble du régime de soins de santé). En fait, des outils analysés, les avantages escomptés des points de vue clinique, organisationnel ou systémique étaient inconnus dans 66 %, 70 % et 88 % des cas respectivement. Comme on l’a indiqué plus haut, les concepteurs d’OAD sont principalement des personnes qui élaborent des outils pour des raisons didactiques ou en vue d’appli cations particulières au sein des organismes qui les emploient. En revanche, des OAD décrits dans la recherche sur les OAD, la plupart sont encore à l’état de prototype et leur usage n’est donc pas répandu. En effet, seulement 24 % des outils ont été déclarés en exploitation à au moins un endroit. Ce manque de succès apparent s’explique de plusieurs façons. Comme pour n’importe quel produit ou service bien commercialisé, il est indispensable d’avoir un plan d’affaires faisant état des débouchés commerciaux, de la compétence de base, des forces et des faiblesses, des positions concurrentielles, des coûts de développement, etc. La planification d’affaires et le marketing, cependant, ne sont pas la force des chercheurs, lesquels s’intéressent aux aspects théoriques. La recherche sur les OAD a montré que les coûts de développement et de mise en exploi tation n’étaient rapportés qu’occasionnellement. De plus, les coûts d’exploitation des OAD analysés n’étaient jamais précisés. Ces coûts doivent être annoncés et publiés pour obtenir l’acceptation générale des OAD dans le contexte économique actuel. Comparativement, dans le cas des logiciels mis au point à des fins commerciales, les coûts sont systématiquement calculés et prévus avant même le développement initial. Par ailleurs, bon nombre des OAD passés en revue dans la recherche ont été élaborés à l’intention d’un groupe d’utilisateurs bien précis. Par exemple, bien des OAD ont été conçus pour un établissement précis, ce qui entrave leur capacité d’application plus générale.
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Par contraste, et pour des raisons de concurrence évidente, il existe peu de données sur le développement des OAD dans l’industrie. Toutefois, d’après le sixième sondage annuel sur le leadership HIMSS/Hewlett-Packard, 92% des répondants américains ont déclaré qu’ils considéraient que l’informatique jouerait un rôle important ou quelque peu important dans la prestation de soins de santé56. Quoique ces chiffres soient de source américaine, le sondage a aussi indiqué que 29 % des répondants seraient prêts à investir 50 % plus de fonds dans les systèmes informatiques au cours des deux prochaines années. Il n’y a pas lieu, à notre avis, de considérer que l’informatique sera moins importante aux yeux des fournisseurs de soins canadiens. D’ailleurs, le sondage de Deloitte et Touche a révélé que, pour une même période de deux ans, 58 % des répondants prévoyaient que leurs dépenses consacrées à l’informatique augmenteraient en moyenne de 47 %. Comme le montre le tableau 20, des 72,5 milliards de dollars consacrés en 1994 aux dépenses de santé, les Canadiens ont versé 37,3 %, ou 27 milliards de dollars, aux hôpitaux. Selon les estimations actuelles, 1,5 % à 2,0 % des dépenses totales des hôpitaux sont actuellement consacrées à l’informatique. Cela signifie qu’en 1994 environ 410 à 540 millions de dollars sont allés à l’informatique. En supposant qu’il n’y aura pas d’augmentation des dépenses totales, mais en extrapolant en fonction des prévisions mentionnées ci-dessus, les dépenses consacrées à l’informatique au cours des deux prochaines années pourraient dépasser un milliard de dollars. Comme on ne prévoit aucune augmentation des niveaux fédéraux (paiements de transfert) ou provinciaux (budgets ministériels), ces sommes devront forcément provenir de la resdistribution des ressources. Nous jugeons ces résultats d’une importance capitale. Les conclusions du présent rapport semblent révéler une forte tendance en faveur du développement commercial des OAD et indiquent également que l’on peut s’attendre à une poussée informatique importante dans le secteur de la santé. Par ailleurs, il faut cibler les fournisseurs de soins de santé comme faisant partie des principaux utilisateurs d’OAD, et des interfaces graphiques supérieures sont donc nécessaires.
L’avenir des outils d’aide à la décision en politiques et en gestion : la perspective du comportement organisationnel
Introduction
La présente section est consacrée à l’application des OAD aux fins de gestion et de formulation de politiques. Elle vise d’abord une spéculation informée sur l’avenir des OAD à partir d’une analyse des théories du comportement organisationnel et des exemples des résultats d’autres initiatives rationnelles entreprises du passé. On présente au lecteur des concepts de base et des modèles théoriques découlant des sciences de l’administration et des politiques, et qui ont une application considérable dans le 56. Hewlett-Packard, 1995, « Trends in health care computing », dans Sixth annual HIMSSHewlett-Packard Leadership Survey.
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secteur de la santé, mais semblent utilisés de façon relativement peu fréquente par les chercheurs et les analystes du domaine. L’administration et les politiques sont regroupés dans cette partie parce que la formulation des politiques se fait dans un contexte organisationnel et est donc influencée par les contraintes et les comportements organisationnels. De plus, les modèles de comportement organisationnel sont abordés à titre de modèles concep tuels pertinents pour comprendre le processus de formulation des politiques tel qu’il est évoqué dans les textes sur les politiques57, 58. Notions pertinentes tirées de la documentation sur l’administration et les politiques
Les théories actuelles du comportement organisationnel ont évolué par stades et ont été éclairées par la pratique courante et par des auteurs d’autres disciplines. Ces questions sont abordées sommairement, et donc de façon quelque peu incomplète, ci-dessous. Nous invitons les lecteurs qui veulent plus d’information à consulter les ouvrages consacrés à la théorie organisationnelle et aux politiques pour en savoir plus long59, 60, 61, 62, 63. Cinq modèles de comportement organisationnel sont présentés. Ils constitueront le fondement des hypothèses présentées quant à l’évolution future éventuelle des OAD. 1. Le modèle scientifique rationnel
Dans la théorie organisationnelle, le modèle rationnel pose en principe un seul acteur organisationnel. Cela signifie que les buts sont clairement énoncés et compris par les personnes qui travaillent au sein de l’organisme et que tous les intervenants en place partagent les mêmes buts et travaillent aux mêmes fins. Il existe une division évidente du travail et une structure de pouvoir hiérarchique. Une approche scientifique rationnelle de résolution de problèmes est utilisée pour relever les défis auxquels l’organisme fait face. Les buts sont fixés, divers moyens sont définis pour atteindre les buts et les objectifs 57. A. Crichton, 1981, Health Policy Making, Ann Arbor (MI), Health Administration.
58. G.B. Doern et R.W. Phidd, 1988, Canadian Public Policy, Scarborough (ON), Nelson Canada. 59. L.G. Bolman et T.E. Deal, 1987, Modern Approaches to Understanding and Managing Organizations, San Francisco, Jossey Bass Publishers. 60. W.K. Hoy et C.G. Miskel, 1987, Educational Administration : Theory Research and Practice, New York, Random House. 61. J.M. Shafritz et J.S. Ott, 1987, Classics of Organization Theory, Chicago, The Dorsey Press. 62. G.B. Doern et R.W. Phidd, op. cit. 63. K. Kernaghan et D. Siegel, 1987, Public Administration in Canada, Toronto, Methuen.
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fixés, et chacun de ces moyens fait l’objet d’un examen empirique neutre afin que le plus efficace d’entre eux soit retenu et mis en œuvre. Le résultat de cette démarche est évalué pour vérifier si les buts et objectifs fixés à l’origine ont bel et bien été atteints. Le modèle rationnel est souvent considéré comme le modèle classique de la théorie organisationnelle ; il est fondé sur les travaux de Max Weber, Frederick Taylor64 et autres. Il est également évoqué par Allison65, dans des ouvrages sur l’administration publique, à titre de modèle rationnel de formulation de politiques.
2. Le modèle pluraliste ou incrémental
Le modèle rationnel a été critiqué sous prétexte qu’il ne représente pas fidèlement le comportement organisationnel. Il a été mis en question par le modèle des relations humaines, qui est dérivé d’études sur la motivation et le comportement des travailleurs. Ce modèle est essentiellement un modèle pluraliste, selon lequel les organismes sont composés de nombreuses sous-unités ayant chacune des rôles et des responsabilités propres66. Il existe au sein de ces sous-unités des loyautés internes, les sous-unités se livrent concurrence entre elles pour les ressources et les responsabilités et il s’établit au sein de chacune un ordre négocié. Les décisions sont essentiellement prises par incrément à mesure que les gestionnaires sous-optimisent (c.-à-d. qu’ils adoptent la première solution satisfaisante à un problème), au lieu de maximiser (adopter la solution idéale), à cause de contraintes de temps et de ressources67. De plus, par souci de préserver l’équilibre du pouvoir entre les sous-unités, seuls les ajustements mineurs à l’ordre en place sont acceptés par l’organisme68, 69. 3. Le modèle différentiel du pouvoir organisationnel ou modèle conflictuel
Le modèle différentiel du pouvoir organisationnel est également parfois appelé le « modèle de la politique de bureau70 ». Selon ce modèle, les organismes sont composés
64. J.A.F. Stoner, 1978, Management, Englewood Cliffs (NJ), Prentice Hall, Inc. 65. G.T. Allison, 1969, « Conceptual models and the Cuban missile crisis », Political Science Review, 63(3), p. 689-718. 66. Ibid. 67. H.A. Simon, 1976, Administrative Behaviour, New York, The Free Press. 68. C.E. Lindblom, 1959, « The science of muddling through », Public Administration Review, 19(2), p. 79-88. 69. C.E.Lindblom, 1973, « Rational policy through mutual adjustment », dans Social Change : Sources, Patterns and Consequences, A. Etzioni et E. Etzioni-Halevy (dir.), New York, Basic Books. 70. G.T. Allison, op. cit.
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d’un ensemble d’intervenants détenant chacun un pouvoir considérable et poste clé dans l’organisme. Ces intervenants exercent différents degrés de pouvoir et peuvent détenir des intérêts conflictuels. La place qu’occupe chaque intervenant dans le système détermine les avantages et les faiblesses qui lui sont propres ainsi que ce qu’il peut faire et ce qu’il doit faire pour réussir au sein de l’organisation. La façon dont un intervenant définit les questions et décide d’agir est fonction de sa place au sein de l’organisme. Dans cette perspective des organismes, on suppose qu’il existe un environnement peuplé d’intervenants qui se livrent concurrence et qui choisissent soigneusement les questions dont ils veulent s’occuper. Les décisions et les actions organisationnelles sont alors le résultat de luttes que se livrent entre eux des intervenants puissants. 4. Le modèle de choix publics
Le modèle de choix publics est une autre méthode d’analyse qui a suscité beaucoup d’intérêt au Canada dans les années 1980. Ce modèle consiste essentiellement en l’application des principes de l’analyse économique au comportement politique. Il suppose l’existence d’un économiste intéressé, qui maximise ce dont il dispose. Plutôt qu’un marché économique de biens et de services, il existe alors un marché politique de votes et un marché bureaucratique pour l’expansion des effectifs et des budgets. Les documents consacrés au modèle de choix publics ont commencé à paraître dans les années 1970, dans le contexte de la critique néo-conservatrice du pluralisme libéral. Il est fondé sur l’économiste du modèle rationnel, mais en incorporant certains des aspects du modèle du pouvoir. On convient généralement que le modèle de choix publics découle des travaux de James Buchanan, Anthony Down, William Niskanen et autres. Des auteurs canadiens71 ont formulé une version canadienne de la théorie de choix publics. Selon eux, il existe quatre groupes clés qui interagissent de façon à maximiser leur avantage propre : les politiciens, les bureaucrates, les groupes de pression et les médias. Ils considèrent que les politiciens s’intéressent d’abord à gagner assez de votes pour remporter la prochaine élection, et que les bureaucrates cherchent à engraisser leurs effectifs et leurs budgets. Les groupes de pression cherchent à obtenir du gouvernement des fonds pour financer des projets, et les médias désirent augmenter les recettes provenant de la publicité et des abonnements qui suivent les nouvelles intéressantes.
5. Le modèle de la culture organisationnelle ou modèle symbolique
Au cours des dernières années, on a vu émerger un nouveau modèle de comportement organisationnel, qui sera appelé « modèle de la culture organisationnelle » ou « modèle symbolique ». Bolman et Deal72 affirment que les symboles sont importants pour
71. D.G. Hartle, 1988, The Expenditure Budget Process of the Government of Canada : A Public Choice-Rent-Seeking Perspective, Toronto, The Canadian Tax Foundation. 72. L.G. Bolman et T.E. Deal, 1987, Modern Approaches to Understanding and Managing Organization, San Francisco, Jossey Bass Publishers.
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donner de la vie à une culture organisationnelle générale. Cette culture est fondée sur des valeurs et convictions communes, des héros et héroïnes, des rituels et des cé rémonies et un réseau culturel de prêtres et de prêtresses, de conteurs, de commères et d’espions73. Si la vie organisationnelle est subjective, alors le rôle de la gestion des impressions revêt une importance bien plus grande pour les administrateurs des organismes publics. Gardner et Martinko74 relèvent que la réussite organisationnelle est fonction du degré auquel la prestation d’un intervenant est perçue comme conforme à la façon dont le public définit la situation et les convictions au sujet de ce qui constitue un comportement approprié. Quand le degré de conformité est élevé, l’intervenant est bien vu du public. Culbert et McDonough75 soulignent également que lorsque deux intervenants se livrent concurrence au sein d’un organisme, celui qui l’emporte est celui qui gagne la faveur du public des autres acteurs organisationnels qui sont témoins de la lutte. Discussion
Comment les modèles organisationnels décrits ci-dessus peuvent-ils nous être utiles pour formuler des hypothèses au sujet de l’utilisation future d’OAD en gestion et en formulation de politiques dans le secteur de la santé ? La figure 9 présente une typologie des différents contextes de la vie organisationnelle. Ces contextes déterminent les normes, les valeurs et les stratégies de comportement organisationnel et de formulation de politiques. La compréhension de ces modèles et des contextes qui leur sont associés nous permettra de formuler des hypothèses concernant le développement futur des OAD. Dans la figure 9, les réalités et les relations organisationnelles sont délimitées selon trois dimensions : le degré de convergence de l’idéologie (harmonie des idées), le degré de sensibilisation politique (conflits d’intérêts) et le degré de subjectivité (la mesure dans laquelle la réalité est de fabrication sociale). La théorie organisationnelle est en grande partie fondée sur l’hypothèse d’une réalité objective ; quatre des cinq modèles de théorie organisationnelle mentionnés dans la figure 9 partent de l’hypo thèse d’une réalité objective. Les théories subjectives ne sont pas encore suffisamment développées pour qu’il soit possible de les placer clairement dans la figure 9. De plus, les processus de construction de nouveaux symboles ou de nouvelles convictions ou réalités sont souvent employés comme stratégies dans les quatre autres modèles. Le développement
73. Ibid. 74. W.L. Gardner et M.J. Martinko, 1988, « Impression management in organizations », Journal of Management, 14(2), p. 321-338. 75. S.A. Culbert et J.J. McDonough, 1980, The Invisible War : Pursuing Self Interests at Work, New York, John Wiley & Sons.
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Figure 9
Faible
Moyen
cti bje Su tif jec
subjectivité (mesure dans laquelle la réalité est de fabrication sociale)
Ob
Moyen
2. Le modèle pluraliste 4. Le modèle de choix publics ou incrémental ou modèle du contexte – intervenants partisans : bureaucratique politiciens, médias, – loyautés divisées bureaucrates et – décisions marginales groupes d’intérêt – décisions basées – décisions basées sur la négociation sur le pouvoir 3. Le modèle différentiel du pouvoir organisationnel ou modèle conflictuel – intervenants puissants, en concurrence – habileté politique, atout important – décisions basées sur le pouvoir
f
1. Le modèle scientifique rationnel – analyse empirique – buts convenus – décisions basées sur les données
Faible
Congruence de l’idéologie (harmonie des idées)
Fort
Modèle contextuel des relations organisationnelles
Fort
Degré de sensibilisation politique (conflits d’intérêts)
des OAD risque davantage de se faire dans un environnement qui admet une ap proche scientifique et rationnelle et au sein duquel on croit en une réalité objective. Dans une telle situation, il n’y a pas de conflit fondamental au sujet des valeurs (c.-à-d. que la convergence idéologique est forte) et il n’y a pas de conflits politiques ou bureaucratiques au sujet de la question à l’origine du développement des OAD. Le cas échéant, les intervenants clés s’engagent à s’en tenir aux résultats obtenus en adoptant une méthodologie scientifique et technique. Cette situation se rapporte, au moins dans une certaine mesure, à la pratique clinique, contexte dans lequel les modèles de soins, de même que les fondements scientifiques sur lesquels ils sont basés, ne sont pas problématiques. Dans les situations cliniques, on peut toujours opposer une résistance en mettant en doute la validité de l’outil, mais non la pratique clinique qu’il vise à aider, et le recours à la technologie (la familiarité avec les ordina teurs et le bien-fondé de l’utilisation des ordinateurs à des fins de jugement clinique).
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La résistance des cliniciens serait d’origine technique, puisque se pose la question de savoir si les ordinateurs peuvent réellement compléter la prise de décisions cliniques et en rehausser l’efficacité. Cette résistance peut venir de cliniciens qui sont moins à l’aise avec les ordinateurs comme outils de la pratique clinique. Et si l’outil est bel et bien mauvais, la résistance peut venir d’un groupe de cliniciens plus nombreux parce que l’outil n’est pas efficace. Lorsque s’opposent les idées sur ce qui constitue une pratique clinique correcte, il pourrait s’avérer plus difficile d’introduire des OAD et ceux-ci risquent de devenir des outils dans la lutte qui oppose les partisans de modèles de soins différents. Il est fort probable, en ce qui a trait à la gestion et à la formulation des politiques, que les OAD seront développés et acceptés dans le contexte du modèle rationnel ou scientifique. Des OAD pourraient être élaborés dans des domaines tels que la finance (p. ex. pour la projection des dépenses prévues), où l’on convient généralement de l’acceptabilité et de la rationalité des pratiques comptables. De plus, des OAD pourraient être mis au point dans des domaines purement opérationnels, comme l’établissement des horaires du personnel, les projections visant l’utilisation des fournitures (p. ex. le nombre de pansements stériles) ou les procédés opérationnels (p. ex. la prévision des volumes de lessive). Et c’est d’ailleurs ce qui semble se produire. Les hypothèses formulées ci-dessus au sujet des OAD concordent, en fait, d’assez près avec les résultats de la présente étude. Avec le temps, on espère que les OAD visant les activités cliniques et les opérations feront l’objet d’évaluations de rentabilité et devront s’imposer strictement à cause de leur capacité de produire des résultats objectivement valables. Il est évident, d’après l’analyse des OAD qui précède, que la vaste majorité des OAD qui ont été mis au point jusqu’à présent l’ont été en vue d’applications cliniques. Les OAD en gestion portent principalement sur des questions opérationnelles, de charge de travail ou financières de base. Les OAD en gestion incluent des applications servant à prévoir l’affectation optimale des aires d’atterrissage des hélicoptères [63], l’affectation du personnel et les coûts associés à la gestion des services de soins infir miers [61], le contrôle des coûts [84], la vérification de la pratique clinique et des coûts [20], le contrôle et l’évaluation des services de génie biomédical [26] et la prise de décisions sur les formulaires [68]. Ainsi, les OAD en gestion sont axés sur des questions opérationnelles de base qui pourraient bénéficier d’une analyse empirique. Plusieurs résultats intéressants sont ressortis de l’enquête auprès des concepteurs et des utilisateurs d’OAD. Certains concepteurs ont indiqué, dans la section sur la mise en exploitation des outils, qu’il y avait une certaine résistance parmi les utilisateurs, mais ces mêmes répondants, comme il fallait s’y attendre, ont choisi de ne pas approfondir cet aspect dans les sections qui plus précisément demandaient qui résistait à l’adoption des OAD et pourquoi. Les OAD signalés dans l’enquête et conçus en vue d’applications à la fois cliniques et de gestion portaient également sur des questions essentiellement opérationnelles. Certains répondants ont fait mention de personnes qui résistaient à l’introduction et à l’utilisation des OAD ou qui ne les appuyaient pas, le cas échéant. Les personnes qui résistaient étaient habituellement des cliniciens qui travaillaient aux premières lignes et qui étaient plus âgés, qui n’étaient pas encore à l’aise avec les
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ordinateurs et qui mettaient en doute la validité des résultats obtenus. Dans le cas de certaines applications, les personnes qui les appuyaient étaient les cliniciens eux-mêmes, tandis que pour d’autres, c’était les cadres supérieurs et le personnel informaticien. Certaines constatations relativement importantes étaient les mêmes dans le cas de la recherche et de l’enquête : • Bon nombre d’OAD coûtent passablement cher à mettre au point et il faut habituellement de deux à trois ans, sinon plus, pour élaborer un OAD. • À l’heure actuelle, la plupart des OAD sont encore au stade de prototype et n’ont toujours pas franchi l’obstacle imposant de la mise en exploitation réelle. • Jusqu’à présent, les évaluations en bonne et due forme des OAD ont été limitées, sans parler des analyses coûts-avantages.
L’utilisation future prévue des outils d’aide à la décision
Il y a plusieurs façons d’envisager l’avenir des OAD. D’une part, on peut concevoir que trop peu d’OAD s’avèrent à la hauteur des résultats promis et qu’ils finissent par tomber en désuétude. On estime qu’il faudrait au moins trois à cinq ans pour en arriver à ce point, même si la majorité des OAD ne s’avéraient pas des aides efficaces aux processus décisionnels, et ce, parce que les OAD connaîtront vraisemblablement une période de lune de miel pendant laquelle ils recevront beaucoup de publicité de la part des vendeurs et gestionnaires qui voudront les adopter pour leur valeur symbolique. Avec le temps, ils seront rejetés pour les fins autres que les questions opérationnelles simples parce qu’ils sont basés sur un modèle conceptuel rationnel et qu’ils ne tiennent pas compte des autres facteurs qui influent sur la prise de décisions dans un environnement où les conflits sont plus probables. Le laps de trois à cinq ans est basé sur l’essor et le déclin d’autres approches rationnelles, comme la budgétisation base zéro. Si les OAD s’avèrent des outils efficaces pour les cliniciens et pour régler des questions opérationnelles, les gestionnaires, les experts en informatique et autres pourraient essayer d’appliquer cette technologie à une gamme de questions plus vaste. On a avancé qu’un jour les OAD seront à la mode et très courus, à mesure que les gestionnaires et les experts en informatique les adopteront. Le fait d’utiliser ou de mettre au point un OAD sera alors un nouveau symbole de prestige au sein des organismes de santé et sera décrété la preuve de saines pratiques de gestion. On a observé une évolution de statut symbolique comparable quand les téléphones cellulaires et les ordinateurs portatifs ont fait leur apparition au sein des organismes. On accordera probablement un prix élevé à la valeur symbolique des OAD, ce qui provoquera un retard sur le plan des évaluations empiriques réelles de l’efficacité, parce que les OAD seront décrétés une bonne chose – et, habituellement, les bonnes choses ne sont pas évaluées parce qu’on ne voit pas le besoin d’évaluer une bonne chose. De plus, les échecs pour ce qui est des OAD, comme les tentatives présentes et passées où l’on n’a pas réussi à élaborer des systèmes d’information pour cadres, pourraient être enfouis durant un certain temps en raison de la dissonance cognitive entre la réalité d’un outil à peine utile et
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la conviction de l’utilité de tels outils, sans compter leur valeur symbolique. Après un certain temps, les OAD pourraient être remplacés par des approches émergentes, et leur utilisation retranchée aux domaines plus traditionnels de la pratique clinique et des activités opérationnelles. Les lecteurs qui doutent de la validité de ce scénario sont invités à se rappeler l’essor et le déclin d’autres méthodes objectives, comme la budgétisation base zéro, la vérification de l’optimisation des ressources et autres approches rationnelles en matière de planification et de prise de décisions. Une variante de ce scénario pourrait être que les OAD connaîtront un renouveau, éventuellement sous un nouveau nom, lorsque les progrès faits sur le plan de l’intelligence artificielle seront tels qu’il sera possible de saisir et de modéliser la complexité véritable de la vie organisationnelle. Ce temps n’est pas encore arrivé. S’il survient tôt plutôt que tard, l’essor d’OAD plus perfectionnés pourrait se produire avant que ne soit complet le déclin prévu de leur popularité, ce qui entraînerait un renouveau d’intérêt pour les OAD. Le modèle conceptuel présenté à la figure 9 révèle que les décisions sont prises en fonction des valeurs, du pouvoir relatif, des conflits d’intérêts et autres facteurs semblables, ainsi qu’en tenant compte de données et d’informations. Hollander et Prince76 ont tenté d’amorcer une discussion sur la gamme des données qui entrent dans le processus décisionnel et présentent une table étendue de l’information nécessaire aux fins décisionnelles. Les formules qui s’avèrent efficaces, mais qui sont basées sur l’empirisme et qui partent d’un modèle de comportement organisationnel, ont leur place dans les activités organisationnelles se déroulant dans un contexte caractéristique du modèle rationnel ou scientifique de comportement organisationnel. Par contre, ces formules ne suffiront pas à la tâche dans d’autres contextes, parce que d’habitude, elles ne tiennent pas compte des choix par sous-optimisation, de l’ajustement mutuel et autres manifestations du comportement bureaucratique qui façonnent le processus décisionnel. Ces formules sont vouées à l’échec lorsqu’il existe des conflits fondamentaux au sujet des idées, ainsi que des conflits d’intérêts. Il est peu probable qu’un OAD puisse être élaboré afin d’aider la prise de décisions dans des domaines marqués par des conflits de valeurs fondamentaux, comme c’est le cas de l’avortement. En revanche, il faut se rappeler que la prise de décisions peut être basée sur des valeurs plutôt que des faits.
76. M.J. Hollander et M.J. Prince, 1993, « Analytical units in federal and provincial governments : Origins, functions and suggestions for effectiveness », Canadian Public Administration, 36(2), p. 190-224.
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Conclusion
Il faut souligner que les scénarios qui précèdent sont simplement des projections basées sur des fondements théoriques et, à ce titre, constituent au mieux une spéculation éclairée. Certains précédents dont découle cette spéculation ont été précisés, mais il n’existe pas à l’heure actuelle de méthodologie d’inspiration empirique qui permette de prévoir avec précision l’utilisation future des OAD. En revanche, on espère que les décideurs envisageront d’évaluer correctement n’importe quel OAD destiné à un usage plus général. De plus, on espère que le présent document suscitera une réflexion chez les personnes qui pourraient songer à élaborer ou à adopter des OAD, notamment au sujet du contexte organisationnel dans lequel elles prévoient de lancer l’outil. Les OAD efficaces peuvent être très utiles dans les bons contextes organisationnels. C’est d’ailleurs le contexte qui sera critique à la prolifération efficace des OAD. RECOMMANDATIONS Soutien systémique du développement des outils d’aide à la décision
Les analyses de la recherche et de l’enquête révèlent que le développement des OAD se déroule dans un isolement relatif entre, d’une part, les concepteurs et les services et, d’autre part, les personnes ou les services susceptibles d’être touchés par la mise en exploitation des OAD. Cet isolement peut se produire au sein même de l’établissement ou de l’organisme où doit être utilisé l’OAD. Autrement dit, le développement des outils se déroule alors à l’écart du fonds interne de données et d’informations. Moins de 5 % des outils visés par l’analyse et l’enquête sont intégrés d’une manière quelconque au système informatique d’un établissement ; de plus, pour ceux qui le sont, l’intégration n’est que partielle. Toutefois, un grand nombre des personnes consultées au cours de l’enquête ont indiqué que l’intégration aux systèmes informatiques en place est une fonction importante du développement continu et de l’utilisation des OAD. Les résultats que donne un OAD sont fonction de l’accès à des connaissances à jour et pertinentes mais, dans le secteur de la santé, ces connaissances évoluent constamment. Si le développement des OAD se fait en isolement par rapport aux connaissances, les outils soit seront des échecs, soit seront rapidement désuets. On recommande que le développement d’OAD soit encouragé dans des milieux où existent la possibilité et la volonté d’intégrer les OAD aux systèmes informatiques exploités par l’établissement ou l’organisme. Ainsi, on se trouve à encourager l’utilisation et la diffusion des OAD et à établir un fondement plus solide en vue de l’évaluation systématique des OAD, basée sur les résultats. Les OAD sont destinés à fournir une aide à la décision aux utilisateurs profanes de tous les domaines du secteur de la santé. Les avantages systémiques escomptés ne peuvent être évalués à moins que les utilisateurs aient accès aux OAD. On recommande
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que le développement d’OAD soit encouragé dans des milieux où l’on s’est systémiquement engagé à fournir aux utilisateurs prévus l’accès aux OAD. C’est le seul moyen d’assurer l’évaluation des OAD au-delà du stade de la validation et de la vérification. Ce manque de volonté au sein du système est vraisemblablement la raison pour laquelle bon nombre des outils qui ont été mis au point ne sont pas utilisés. Questions méthodologiques associées au développement d’outils d’aide à la décision
Il n’existe pas de méthodologie systématique et complète visant le stade de la cognitique du développement des OAD. En fait, la planification et la cognitique ne sont que sommairement mentionnées dans les publications traitant des OAD, en dépit du fait qu’elles constituent les étapes les plus importantes du développement de ces outils. On recommande d’encourager activement l’élaboration de stratégies de planification structurées et systématiques et de méthodes de cognitique. Ces méthodes devraient passer des tests rigoureux, à mesure qu’elles émergent, afin que les concepteurs aient accès à des techniques éprouvées pour satisfaire les exigences de planification et de cognitique des projets d’OAD. Comme on le mentionne à plusieurs reprises dans le présent rapport, la plupart des OAD sont soumis à une forme quelconque de tests de validation ou de vérification, mais presque aucun ne fait l’objet d’une évaluation objective et systématique fondée sur les résultats, comme un essai clinique. C’est en partie à cause du manque de volonté systémique, qui bloque les occasions d’entreprendre de tels essais. Par contre, même lorsque la volonté systémique nécessaire est présente, il n’y a pas de méthodes établies qui permettent aux concepteurs d’OAD d’entreprendre des évaluations systématiques. On recommande d’appuyer activement l’élaboration de méthodes d’évaluation des OAD. Avec des méthodes normalisées, les fournisseurs de soins de santé pourront accéder objectivement aux technologies des OAD et les comparer. Partenariats industriels et commerciaux
Dans l’industrie, les concepteurs qui fabriquent actuellement les systèmes informatiques destinés au secteur de la santé sont ceux qui risquent le plus de se lancer dans le développement des OAD. Le changement de tendances dans le secteur de la santé obligera ces sociétés à passer de systèmes institutionnels à des systèmes régionaux qui devront inclure un ensemble intégré de données sur les politiques, la gestion et les activités cliniques pour permettre une gestion efficace. Voilà une occasion d’intégrer les OAD dans des tendances stratégiques en évolution. On recommande que les établissements de soins de santé et les structures de gestion prennent l’initiative et guident l’industrie sur le plan du développement des OAD en cernant et en exposant clairement les attentes des utilisateurs au chapitre de la planification, de l’élaboration et de l’évaluation. Ainsi, l’industrie sera en mesure de satisfaire un besoin réel plutôt qu’un besoin perçu, ce qui devrait stimuler la croissance d’une industrie informatique consacrée à la santé au Canada.
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De plus, compte tenu de l’intégration graduelle des établissements, des organismes et des programmes de santé en autorités régionales, on peut s’attendre à ce que les besoins, pour ce qui est des systèmes informatiques et des OAD, soient de plus en plus axés sur la fonction des soins de santé plutôt que sur la prestation d’un service en un endroit donné. On recommande que le développement d’OAD soit encouragé lorsqu’il est axé sur les besoins du système plutôt que sur les besoins d’un établissement, d’un organisme ou d’un programme en particulier, ce qui permettrait une commercialisation plus générale des OAD. Les OAD qui sont élaborés en vue d’une fonction pourront plus facilement être mis en place ailleurs qu’à l’endroit où s’est fait le développement (c.-à-d. que le produit a une plus grande valeur de commercialisation). ARTICLES INCLUS DANS LA BASE DE DONNÉES SUR LES OUTILS D’AIDE À LA DÉCISION
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Paul Fisher est entré à la School of Health Information Science en 1990, après avoir travaillé pendant cinq ans, à titre de consultant auprès du Service de santé du Grand Vancouver et du ministère de la Santé de la Colombie-Britannique, à l’implantation de la radiographie numérique et des Picture Archive and Communications Systems (PACS). Il enseigne la conception de bases de données, de réseaux et de systèmes informatiques. Ses recherches portent présentement entre autres sur les systèmes intégrés d’information en santé communautaire, les systèmes d’aide à la décison clinique et la télémédecine. Il donne de fréquentes conférences sur l’utilisation des bases de données et des technologies de télécommunication, dont Internet, dans la fourniture et la gestion de services médicaux, dans les contextes canadien et international.
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ANNEXES
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ANNEXE 2 Lettre de présentation et outil d’enquête
Enquête sur les outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé entreprise pour le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes Forum national sur la santé menée par le Réseau de la santé des Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques et PenDragon Consultants Limited
En 1994, le gouvernement fédéral du Canada a créé le Forum national sur la santé, qui avait pour fonction de trouver des moyens : 1) d’améliorer la santé des Canadiens ; 2) d’améliorer l’efficience et l’efficacité des services de santé ; 3) de formuler des re commandations d’orientation à l’intention du gouvernement. Afin de fournir des avis pratiques basés soit sur la recherche terminée, soit sur la recherche en cours, le Forum a formé plusieurs groupes de travail, qu’il a chargés de dégager et de préciser les questions et les thèmes d’importance nationale. Le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes a été créé afin de trouver des moyens de veiller à ce que les décisions sur la santé et les soins de santé soient basées sur des données probantes à tous les échelons de fournisseurs, de consommateurs et d’artisans des politiques responsables des décisions. L’un des domaines qui intéressent particulièrement le Groupe de travail est celui des outils d’aide à la décision et la façon dont ceux-ci peuvent être appliqués pour améliorer le processus décisionnel dans le secteur de la santé. En tant que chercheur qui s’occupe de la conception, du développement ou de la mise en exploitation d’outils d’aide à la décision, nous vous saurions gré de nous aider en participant à l’enquête qui suit. Elle a pour but de recueillir de l’information au sujet de vos expériences dans le domaine des outils d’aide à la décision. Comme nos échéances sont serrées, nous vous remercions de bien vouloir retourner le questionnaire rempli par télécopieur au (604) 592-6439. Nous vous remercions du temps que vous nous consacrez.
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Enquête sur les outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé entreprise pour le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes Forum national sur la santé menée par le Réseau de la santé des Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques et PenDragon Consultants Limited 1.
Information sur le répondant
1.1 Nom du répondant :
1.2 Adresse postale :
1.3 No de tél. :
1.4 N de téléc. : o
1.5 Adresse électronique :
1.6 Domaine de spécialité du répondant :
1.7 Compétences universitaires et professionnelles du répondant (prière de préciser l’année d’obtention ) :
grade
année
grade
année
grade
année
1.8 Poste actuel du répondant :
1.8.1 Titre :
1.8.2 Nombre d’années à ce poste :
1.8.3 Emplacement (s’il est différent de l’information donnée plus haut) :
1.8.4 Type d’établissement (hôpital, clinique, service de santé, etc.)
1.8.5 Spécialité de l’établissement (soins aigus, soins prolongés, service de psychiatrie, etc.) 2.
Information sur l’outil d’aide à la décision
2.1 Nom de l’outil d’aide à la décision :
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
2.2 Participation du répondant au développement (directeur de projet, analyste, utilisateur, etc.)
2.3 Le répondant utilise-t-il directement l’outil d’aide à la décision ? O/N S’il ne s’en sert pas, qui le fait ? :
2.4 Groupe d’utilisateurs visé :
Médecins
Infirmières
Thérapeutes
Technologues
Gestionnaires
Administrateurs
Enseignants
Autre (prière de préciser)
2.5 Domaine fonctionnel visé ou prévu pour l’outil d’aide à la décision :
Salle d’hôpital (chirurgie, pédiatrie, général, obstétrique, etc.)
Service de diagnostic (laboratoire, imagerie, diagnostic des pannes, etc.)
Administration (cadres, chefs de section, chefs de service, etc.)
Gestion (gestionnaires d’unité, agents du personnel, etc.)
Service de thérapie (chirurgie, chimiothérapie, soins respiratoires, etc.)
Service de soutien (nutrition, pharmacie, sécurité, etc.)
Autre (prière de préciser)
2.6 Support de l’outil d’aide à la décision : (cocher toutes les cases pertinentes)
OP/S
OP/WIN
Poste de travail
UNIX
Ordinateur principal
Autre (prière de préciser)
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2.7 Méthode d’accès à l’outil d’aide à la décision (cocher toutes les cases pertinentes)
Autonome (OP, poste de travail)
Ordinateur principal
Réseau – serveur client
Réseau – serveur de fichiers
Autres (papier, vidéo, etc. ; prière de préciser)
2.8 Si l’outil d’aide à la décision est exploité sur un réseau, est-ce qu’il partage des données et de l’information avec d’autres systèmes informatiques résidents ? O/N
3.
Effets de l’outil d’aide à la décision
3.1 Quelle incidence l’outil a-t-il eu sur le temps requis par l’utilisateur pour prendre une décision ? (Plus ou moins ? Quelle différence en temps ?)
3.2 Quelle incidence l’outil a-t-il eu sur la qualité des décisions prises par l’util isateur ? (Les décisions sont-elles plus ou moins convenables et efficaces ?)
3.3 Comment ce changement ou cette amélioration ont-ils été mesurés ?
3.4 Avantages tirées de l’utilisation de l’outil d’aide à la décision
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3.4.1 Activité clinique :
3.4.2 Service :
3.4.3 Établissement :
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
3.4.4 Système de santé :
3.4.5 Autres (prière de préciser) :
3.5 Coût de l’outil d’aide à la décision 3.5.1 Comment a-t-on fait l’acquisition de l’outil ? (élaboré sur place, acheté, obtenu gratuitement)
3.5.2 Pouvez-vous déterminer le coût de l’outil ? O/N
3.5.3 Si l’outil a été acheté
3.5.3.1 Quel était le prix total de l’outil :
$
3.5.3.2 S’il a aussi fallu acheter du matériel ou des logiciels, quel en a été le coût ? $
$
3.5.3.3 Date de l’achat :
3.5.4 Si l’outil a été élaboré sur place
3.5.4.1 Quand le projet a-t-il débuté ?
3.5.4.2 Quel a été le coût de l’élaboration ?
3.5.4.3 Combien de temps a pris l’élaboration ?
3.5.4.4 Quel a été le coût de la mise en exploitation ?
$
$
3.5.4.5 Combien de temps a pris la mise en exploitation ?
3.5.4.6 Combien a coûté l’évaluation ?
3.5.4.7 Combien de temps l’évaluation a-t-elle pris ?
3.5.4.8 Quand le projet a-t-il été terminé ?
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$
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3.5.5 Quels sont les coûts d’exploitation de l’outil ?
3.5.5.1 Formation des utilisateurs (y compris le temps des utilisateurs) :
$
3.5.5.2 Frais de licence (y compris le logiciel système s’il s’agit seulement d’une application) :
$
3.5.5.3 Maintenance (équipement, analyste, opérateur, etc.) :
4.
$
3.5.5.4 Autres (préciser : p. ex. espace) :
$
Évaluation de l’outil d’aide à la décision
4.1 L’outil a-t-il fait l’objet d’une évaluation en bonne et due forme ou d’essais cliniques ? O/N
4.2 Où les essais ont-il été faits (hôpital, clinique, université, autre ; prière de préciser) :
4.3 Quelle méthodologie a été employée pour évaluer l’outil ?
4.4 Résultats des évaluations :
4.5 Les résultats de l’évaluation ont-ils été publiés ? Le cas échéant, prière de fournir les références.
4.5.1 S’ils ont été publiés, pourriez-vous fournir une copie de l’article ? O/N
5.
Obstacles à la mise en exploitation et à l’utilisation de l’outil
5.1 Facteurs limitant la mise en exploitation et l’utilisation de l’outil
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Portée limitée
Accès limité
Accès non fiable
Résultats non fiables
Coûts d’exploitation et d’immobilisation
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Difficulté d’utilisation
Résistance des utilisateurs
Autres (prière de préciser)
5.2 Avant la mise en exploitation 5.2.1 Qui a appuyé la mise en exploitation et l’utilisation de l’outil ? (Médecins, infirmières, administrateurs, etc.)
5.2.2 Pourquoi en ont-ils appuyé la mise en exploitation et l’utilisation ? (Coût, fiabilité, maîtrise de la qualité, etc.)
5.2.3 Qui a résisté à la mise en exploitation et à l’utilisation de l’outil ? (Médecins, infirmières, administrateurs, etc.)
5.2.4 Pourquoi ont-ils résisté à la mise en exploitation et à l’utilisation de l’outil ? (Coût, fiabilité, maîtrise de la qualité, etc.)
5.3 Après la mise en exploitation 5.3.1 Qui a appuyé la mise en exploitation et l’utilisation de l’outil ? (Médecins, infirmières, administrateurs, etc.)
5.3.2 Pourquoi en ont-ils appuyé la mise en exploitation et l’utilisation ? (Coût, fiabilité, maîtrise de la qualité, crainte, etc.)
5.3.3 Qui a résisté à la mise en exploitation et à l’utilisation de l’outil ? (Médecins, infirmières, administrateurs, etc.)
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5.3.4 Pourquoi ont-ils résisté à la mise en exploitation et à l’utilisation de l’outil ? (Coût, fiabilité, maîtrise de la qualité, crainte, etc.)
6.
Diffusion de l’outil d’aide à la décision
6.1 L’outil a-t-il été distribué à d’autres endroits ?
O/N
6.2 Où l’outil a-t-il été diffusé (espace prévu pour plusieurs réponses)
6.2.1 Nom du site :
6.2.2 A-t-il été exploité à ce site ?
O/N
6.2.3 A-t-il été testé à ce site ?
O/N
6.2.1 Nom du site :
6.2.2 A-t-il été exploité à ce site ?
O/N
6.2.3 A-t-il été testé à ce site ?
O/N
6.2.1 Nom du site :
6.2.2 A-t-il été exploité à ce site ?
O/N
6.2.3 A-t-il été testé à ce site ?
O/N
6.2.1 Nom du site :
6.2.2 A-t-il été exploité à ce site ?
O/N
6.2.3 A-t-il été testé à ce site ?
O/N
7.
Avenir de l’outil d’aide à la décision
7.1 Quel est l’avenir de cet outil d’aide à la décision ? Pourquoi ? (Développement plus poussé, arrêt de l’exploitation, intégration au système informatique, etc.)
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
7.2.
Quel est l’avenir des outils d’aide à la décision dans le secteur de la santé ? (Sans considération des outils en exploitation actuellement, dans quels domaines ou fonctions de la santé les outils d’aide à la décision seraient-ils le plus utiles ? Pourquoi ?)
8.
À qui d’autre devrait-on demander de participer à cette enquête ?
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Annexe 3 Liste de distribution des résultats de l’enquête
Les noms en gras sont ceux de correspondants. Aldrich, John Department of Radiology Faculty of Medicine University of British Columbia Vancouver Hospital and Health Sciences Centre, Heather Pavilion (604) 875-4158
[email protected]
Billard, Patrick Industry Manager Health IBM Canada Ltd. 3600 Steeles Avenue East Markham, Ontario L3R 9Z7 (905) 316-6185 (905) 316-4660
Babcock, Gary President/CEO HTN Inc. 146 Lakeshore Road East Oakville, Ontario L6J 1H4 (905) 845-3005 (905) 842-9206
Birnbaum, David Applied Epidemiology 609 Cromar Road Sidney, B.C. V8L 5M5 (604) 656-5881 (604) 656-5881
[email protected]
Bérubé, Jacques President Med 2020 2025 Lanthier Drive Orleans, Ontario K4B 1M2 1 800 461-2020 (613) 830-5992
Brennan, Patti Case Western Reserve University Cleveland, Ohio 44106 4904, U.S.A. (216) 368-5130 (216) 368-3542
[email protected]
Bichindaritz, Isabelle LIAP 5, UFR de Math Info Université René-Descartes Paris 5 45, rue des Saints-Pères 75006 Paris France 33 1 44 55 35 63 33 1 44 55 35 36
[email protected]
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[email protected] Brien, Carol
[email protected] Brogan, Tom Brogan Consulting Inc. 2301 Carling Avenue, Suite 202 Ottawa, Ontario K2B 7G3 613-596-5042 613-596-5040
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Broudo, Marc 401-2194 Health Sciences Mall Vancouver, B.C. V6T 1Z3 (604) 822-5921 (604) 822-2495
[email protected]
Clarke, Heather F. 2855 Arbutus Street Vancouver, B.C. V6J 3Y8 (604) 736-7331 ext. 318 (604) 738-2272
[email protected]
Carruthers, Robert J. Wellington Medical Systems 1651 Broadway Avenue Nanaimo, B.C. (604) 753-9111 (604) 753-4911
[email protected] OU compro@ island.net
[email protected]
Carter, Anne Canadian Medical Association 1867 Alta Vista Drive Ottawa, Ontario K1G 3Y6 (613) 731-9331 (613) 731-1779
[email protected] Chang, Betty School of Nursing University of California at Los Angeles
[email protected] Chesnick, Kathy Kingston General Hospital 76 Stuart Street Kingston, Ontario K7L 2V7 (613) 548-3232 ext. 4232 (613) 548-6077
[email protected] Clark, Justin S. Department of Medical Informatics University of Utah 7NE LDS Hospital 325 8th Avenue Salt Lake City, Utah 84112 U.S.A. 1 801 585-6781
[email protected]
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Copping, Anthony R. Quilchena Consulting Ltd. 205 3347 Oak Street Victoria, B.C. V8X 1R2 (604) 475-4996 (604) 475-3278
[email protected] Coward, Patricia Greater Victoria Hospital Society Victoria, B.C.
[email protected] [email protected] [email protected] rennes1.fr DeSanctis, Geraldine Fuqua School of Business Box 90120 (919) 660-7700
[email protected] Doige, Doris Toronto General Hospital (416) 340-3111 (416) 340-3641 Dojat, Michel INSERM Unité 296 Faculté de Médecine 8, rue Général-Sarrail 94010 Creteil Cedex France 33 1 48 98 46 03 33 1 48 98 17 77
[email protected] http ://www.laforia.ibp.fr/~dojat/
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Ducharme, Francine M. Departments of Pediatrics and of Epidemiology and Biostatistics McGill University – Montreal Children’s Hospital 2300 Tupper Street Montréal (Québec) H3H 1P3 (514) 934-4400 ext. 2649 (514) 934-4351
[email protected] [email protected] Evans, G. Dewey B.C. Children’s Hospital Room 403B, Oak Street Vancouver, B.C. V6H 3V4 (604) 875-2243 (604) 875-3186
[email protected] Fay, Donald Queen Elizabeth II Health Sciences Centre Halifax, N.S. B3H 2Y9 (902) 453-5585 (902) 492-3770 Fox, John Imperial Cancer Research Fund
[email protected] Frankish, James Institute of Health Promotion Research University of British Columbia 2206 East Mall, LPC Building Room 308 Vancouver, B.C. V6T1Z3 (604) 822-9205 (604) 822-9201
[email protected]
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Gardner, Reed Department of Medical Informatics University of Utah 7NE LDS Hospital 325 8th Avenue Salt Lake City, Utah 84112 U.S.A.
[email protected] Garlatti, Serge ecom Bretagne LIASC ZI de Kernevent BP 832 29285 BREST Cedex France 33 98 00 14 53 33 98 00 10 30
[email protected] OU
[email protected] [email protected] Gibaud, Mr. Bernard Laboratoire SIM
[email protected] rennes1.fr Girard, Roger 600-6600, chemin Côte-des-Neiges Montréal (Québec) H3S 2A9 (514) 737-3201 (514) 737-1918
[email protected] [email protected] compiegne.fr Gordon, Dan Information Services Sunnybrook Health Science Centre Toronto, Ontario (416) 480-6100 ext. 3301 (416) 480-4080.
[email protected]
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Green, Lawrence W. Institute of Health Promotion Research University of British Columbia 2205 East Mall (LPC Building 324) Vancouver, B.C. V6T 1Z3 (604) 822-5776 (604) 822-9210
[email protected] Guerriere, Michael Toronto Hospital Toronto, Ontario
[email protected]. on.ca Hanson, Anne School of Nursing Ball State University Muncie, Indiana U.S.A. (317) 285-5763
[email protected] Harasym, Peter H. University of Calgary Health Sciences Centre Office of Medical Education 3330 Hospital Drive NW Calgary, Alberta T2N 4N1 (403) 220-4256 (403) 270-2681
[email protected] Hatfield-Jones, Richard College of Family Physicians Haynes, R. Brian Health Information Research Unit Clinical Epidemiology and Biostatistics Faculty of Health Sciences Health Sciences Centre, Room 3h7 McMaster University (605) 525-9140 ext. 22311 (905) 546-0401
[email protected]
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Hayward, Robert Health Information Research Unit Clinical Epidemiology and Biostatistics Faculty of Health Sciences Health Sciences Centre, Room 3h7c McMaster University (605) 525-9140 ext. 22311 (905) 546-0401
[email protected] Health Information Systems Salt Lake City, Utah U.S.A. 1 801 265-4400 healthnet listserv 814 recipients Holbrook, Anne Centre for Evaluation of Medicines, St. Joseph’s Hospital, and Department of Medicine, McMaster University, Room 4X1 (905) 522-1155 ext. 5269 (SJH) ou (905) 521-2100 ext. 3371 (MUMC) (905) 521-6136 (SJH) ou (905) 521-4971 (MUMC)
[email protected] Hucko, Paula Senior Vice-President IST Group Inc. 100 York Blvd., Suite 300 Richmond Hill, Ontario L4B 1J8 (905) 886-8521 (905) 886-8411 Inkster, Mark Marketing Director Stentor Resource Centre Inc. 1535 Lakeshore Rd. East Suite 510 Mississauga, Ontario L5E 3E2 (416) 353-1873 (905) 591-3875
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Paul Fisher et al. – Les soins de santé : les outils d’aide à la décision
Jadad, A.R. Health Information Research Unit Clinical Epidemiology and Biostatistics Faculty of Health Sciences Health Sciences Centre, Room 3h8a McMaster University (605) 525-9140 ext 22166 (905) 546-0401
[email protected] [email protected] Jennett, Penny Office of Medical Education Faculty of Medicine Health Sciences Centre University of Calgary 3330 Hospital Dr. NW Calgary, Alberta T2N 4N1
[email protected] Jeselon, Pat Greater Victoria Hospital Society Victoria, B.C.
[email protected].. CA Kaczorowski, Ron General Manager Medical Products Group Hewlett Packard (Canada) Ltd. 5150 Spectrum Way Mississauga, Ontario L4W 5G1 (905) 206-3249 ( 905) 206-4121 Kapur, Rajiv SoftMed (301) 897-3400 Kerr, Sandra GVHS2101 Richmond Ave. Victoria, B.C. V8R 4R7 (604) 370 8000 ext. 2450 (604) 370-8556
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Koch, Bill Department of Nursing Practice and Management Faculty of Nursing Royal Melbourne Institute of Technology Bundoora Campus Bundoora, Australia 9468 2445 9467 5286
[email protected] Konig, Sergio Alberto
[email protected] Lane, Christi Strategic Information Services IMS Canada 5770 Hurontario Street, 10th Floor Mississauga, Ontario L5R 3G5 (905) 712-5059 ou (905) 712-5000 (905) 712-5125
[email protected] Lau, Francis 3030D Business Building Faculty of Business University of Alberta Edmonton Alberta T6G 2R6 (403) 492-5828 (403) 492-3325
[email protected] Léonard, Pierre 1600-2, place Alexis Nihon 3500, boul. de Maisonneuve Ouest Westmount (Québec) H3Z 3C1 (514) 934-6703 (514) 934-6751 Lobato, Amado Espinoza Autonomous University of Guadalajara
[email protected]
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MacNaught, Donald SHL Ottawa, Ontario MacPherson, D.W. Regional Parasitology Laboratory St. Joseph’s Hospital 50 Charlton Ave. East Hamilton, Ontario L8N 4A6 (905) 522-1155 ext. 4011 (905) 521-6090
[email protected] Mailloux, Terry Thératechnologies Montréal (Québec) Mailloux, Terry Président et CEO Thératechnologies 7701, 17e Avenue Montréal (Québec) H2A 2S5 (514) 729-7904 (514) 593-8142 Mann, Kelly National Sales Manager 3M Health Information Systems Marcus, Robert Picis 401 2nd Avenue South, Suite 630 Seattle, Washington 98104-2837 U.S.A. (206) 368-4093 (206) 682-8467
[email protected] McCloy, Lynda Director of Therapy Services The Arthritis Society 895 W. 10th Ave. Vancouver, B.C. V6K 1L7 (604) 879-7511 (604) 871-4500
[email protected]..
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ca McCombs, Barrie Director, Medical Information Service University of Calgary (403) 220-8551 (403) 270-2330
[email protected] McDonnell, Elaine Ottawa Grace Hospital Ottawa, Ontario
[email protected] Metcalf, Joy St. Mary’s General Hospital 911 Queens Boulevard Kitchener, Ontario N2M 1B2 (519) 744-3311 ext. 22514 (519) 749-6426 Michael Pluscauskas X
[email protected]. UOTTAWA.CA Miller, Perry Department of Anesthesiology Faculty of Medicine Yale University (203) 785-6753
[email protected] Nathwani, Bharat N. Department of Pathology Faculty of Medicine University of Southern California Los Angeles, California (213) 226-7064 (213) 226-7119 Oppenheimer, Becky HBO & Company 301 Perimeter Center North Atlanta, Georgia 30346 U.S.A. (404) 393-6532 Otto Rienhoff
[email protected]
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Patel, Vimla Department of Psychology McGill University
[email protected] Pedraza, Luis M
[email protected] Pepe, Matthew Manager, Health Information Systems 3M Canada Inc. P.O. Box 5757 London, Ontario N6A 4T1 (519) 452-6057 Pharmacare
[email protected].. CA Ramos, Igor Autonomous University of Guadalajara
[email protected]. UDG.MX Reese, Bernie Vice President Sales & Marketing Canada HBO & Company 301 Perimeter Center North Atlanta, Georgia 30346 U.S.A. 1 800 662-9030 Rosenal, Tom Division of Health Informatics Office of Medical Education Faculty of Medicine Room 1651, Health Sciences Centre University of Calgary 3330 Hospital Dr. NW Calgary, Alberta T2N 4N1
[email protected] Ruland, Cornelia Case Western Reserve University
[email protected]
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Ryan, Shelia School of Nursing University of Rochester Rochester, New York U.S.A.
[email protected] [email protected] Scientific and Research Special Interest Group of COACH
[email protected] Seroussi, Brigitte Service d’informatique médicale 91, boulevard de l’Hôpital 75634 Paris Cedex 13 France 33 1 45 86 56 84 33 1 45 86 56 85
[email protected] Shams, Kamrudin President/CEO The Shams Group 1430 Valwood Pkwy Suite 120 Carrollton, Texas 75006, U.S.A. (214) 484-9393 (214) 484-6840 tsg@shams_group.com Sharples, Mike School of Cognitive and Computing Sciences University of Sussex Brighton, U.K. BN1 9QH 44 273 678393 44 273 671320
[email protected] http ://www.cogs.susx.ac.uk/users/ mike/index.html
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Shiffman, Smadar Stanford University School of Medicine Stanford, California 94305 U.S.A. (415) 725-6699
[email protected] Smith, Bev Acquired Intelligence 205-1075 McKenzie Avenue Victoria, B.C. V8P 2L5 (604) 479-8646 (604) 479-0764 Tam, Julie Professional and Scientific Affairs Canadian Drug Manufacturers Association 4120 Yonge Street North York, Ontario M2P 2B8 (416) 223-2333 (416) 223-2425 Tan, Joseph Department of Health Care and Epidemiology Faculty of Medicine University of British Columbia James Mather Building, 5804 Fairview Avenue Vancouver, B.C. V6T 1Z3 (604) 822-2737 (604) 822-4994
[email protected] OU joseph.
[email protected]
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Thomson, Alan D. Medical Consultant Regional Services Division B.C. Ministry of Health 62, 1515 Blanshard Street Victoria, B.C. V8W 3C8 (604) 952-1862
[email protected] Tramner, Joan Oshawa General Hospital 24 Alma Street Oshawa, Ontario L1G 2B9 Uyeno, Dean Department of Health Care and Epidemiology Faculty of Medicine University of British Columbia James Mather Building 5804 Fairview Avenue Vancouver, B.C. V6T 1Z3 (604) 822-2366 (604) 822-4994 Wall, Joe Regional Manager Meditech Inc. Meditech Circle Westwood, Massachusetts 02090 U.S.A. (617) 329-5300 (617) 329-9977 Weber, Jean Department of Statistics University of Arizona
[email protected]
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Weinstein, Judith Coordinator, Case management Oshawa General Hospital 24 Alma Street Oshawa, Ontario L1G 2B9 (905) 576-8711 ext. 3981 (905) 433-4363
[email protected]
Yamada, Ronald H. Information Strategies and Corporate Affairs MDS Health Group Limited 100 International Blvd. Etobicoke, Ontario M9W 6J6 (416) 675-7661 ou (416) 213-4224 (416) 213-4222
Won, Raymond Senior Sales Executive HBO & Company 1195 Glenora Drive London, Ontario N5X 2P6 (519) 432-4764 (519) 432-2808
Zitner, David Medical Quality Consultant Queen Elizabeth II Health Sciences Centre Halifax, N.S. B3H 2Y9 (902) 428-2853 (902) 428-2850
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Bâtir un réseau national d’information en matière de santé Charlyn Black, M. D., Sc. D. Département des sciences de la santé communautaire Faculté de médecine Université du Manitoba
RÉSUMÉ Cete étude sur la santé a été réalisée dans le but de dégager une approche ou un ensemble d’approches qui, utilisées de façon optimale, permettraient de transformer les données basées sur la population en information utile aux fins de gestion du système de santé. Des 52 initiatives en cours qui ont été retenues, 18 ont été classées comme systèmes d’information sur la santé basée sur la population et ont fait l’objet d’un examen détaillé. Cet examen a consisté en une évaluation de l’orientation générale, des domaines de contenu visés, de l’orientation comparative, des mécanismes de présentation de l’information, des sources de données et des forces et faiblesses relatives. De plus, on a recueilli de l’information sur le degré d’emploi de chaque système dans le contexte des procédés de formulation des politiques et de planification. L’un des résultats importants de cette étude a été de faire ressortir l’ampleur des activités entreprises à l’échelle du pays pour élaborer et mettre en œuvre des systèmes d’information. Toutes les initiatives passées en revue comportent des forces importantes et, dans bon nombre de cas, il y a lieu d’envisager une mise en œuvre à l’échelle nationale. L’analyse détaillée des 18 systèmes d’information sur la santé a révélé qu’ils ont chacun une « personnalité » très différente. Si tous ces systèmes reposent sur un cadre de santé de la population pour la présentation des indicateurs, l’emploi du cadre et le choix des indicateurs qui y sont inclus se font quelque peu différemment dans chaque cas. Les ensembles d’information disparates qui en résultent ne se prêtent pas à la compréhension de la santé de la population dans tous les contextes canadiens.
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Il ressort également de cette étude que, sur le plan de l’adoption d’un cadre de la santé de la population, la plupart des systèmes d’information s’attachent désormais plus directement qu’auparavant à la mesure de l’état de santé et des déterminants de la santé qui ne relèvent pas du système de santé. Par conséquent, les aspects de l’utilisation des soins de santé et de l’élaboration de la contribution des soins à la santé de la population restent insuffisamment développés dans presque toutes les initiatives, hormis quelques-unes. Au cours de l’étude, il est devenu évident que, dans la plupart des 18 initiatives, le processus d’établissement de liens pour appuyer la prise de décisions est fort peu avancé. Manifestement, il reste beaucoup à découvrir sur ce qu’il faut faire pour introduire les systèmes d’information sur la santé dans le processus de formulation des politiques. On a cerné plusieurs caractéristiques indispensables pour qu’un système puisse éclairer le processus décisionnel dans le contexte actuel. Il s’agit notamment de mettre l’accent sur l’analyse comparative dans l’ensemble des domaines de planification, avec des analyses visant à privilégier une compréhension des contributions relatives des soins médicaux et non médicaux à la santé et d’un lien entre l’information et les perspectives actuelles de financement et de prestation. Enfin, la souplesse qui permet d’apporter des réponses précises à des questions d’orientation clairement énoncées améliore la capacité d’un système de fournir une information utile à partir de la perspective des décisionnaires. Éventuellement, il faudra sans doute que les systèmes d’information sur la santé fournissent des types de données probantes différents pour éclairer la prise de décisions sur les politiques. La présente étude concourt fortement à la mise en œuvre d’une initiative nationale visant à évaluer la santé de la population et à fournir de l’information pour éclairer les décisions d’orientation importantes qui doivent être prises au Canada afin de tenter de maximiser la santé de la population. Une telle initiative devrait manifestement être fondée sur les forces des divers systèmes qui ont été passés en revue au cours de l’étude rapportée ici et, dans une certaine mesure, découler du travail qui a déjà été fait. Elle devrait être de portée nationale et avoir pour accent principal de fournir de l’information visant à éclairer la prise de décisions aux échelons national, provincial et régional. Elle devrait fournir de l’information basée sur la population dans le contexte de la santé globale de la population et incorporer de l’information sur les déterminants de la santé qui relèvent du système de santé et sur ceux qui n’en relèvent pas. Dans un premier temps, des analyses comparatives des indicateurs devraient être effectuées pour faire ressortir les différences et les ressemblances entre les populations, selon les autorités pertinentes responsables de l’orientation et des programmes (c.-à-d. géographiques). Comme la disponibilité des données varie selon les provinces, l’initiative devrait être suffisamment souple pour tenir compte de forces et de faiblesses différentes. Enfin, elle devrait permettre de faire le lien entre l’information et les perspectives de financement et de prestation de services afin de constituer une source d’information sur les orientations qui soit fondée sur la perspective de la santé de la population. Un système national d’information devrait être structuré de façon à privilégier les comparaisons analytiques et l’interprétation des données comparatives. Manifestement, des efforts considérables ont été déployés afin d’élaborer des systèmes d’information sur la santé individuels. En revanche, les systèmes qui semblent exercer une influence sont ceux
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qui présentent des données comparatives sous forme intégrée, aboutissant à des questions présentées dans la perspective de la santé de la population. Une analyse intégrée et compa rative à l’échelle du pays serait probablement utile pour appuyer l’idée d’employer les données probantes comme fondement de la prise de décisions d’une façon qui concorde avec un cadre de la santé de la population. À plus long terme, d’autres approches valent d’être soulignées, notamment la maîtrise historique des tendances, la maîtrise des progrès réalisés par rapport aux buts énoncés et l’inclusion de données comparatives internationales. De plus, des systèmes nationaux d’information comparative complète devraient être élaborés en mettant l’accent sur les populations vulnérables, comme les enfants, les autochtones et les personnes vivant dans la pauvreté. D’autres analyses devraient comporter des évaluations préliminaires et postérieures des réformes importantes et des comparaisons des effets à l’échelle des autorités qui ont retenu des possibilités d’action différentes en matière de santé de la population. Enfin, une évaluation devrait être entreprise pour déterminer quelles approches procurent l’information la plus utile pour éclairer la prise de décisions visant à améliorer la santé de la population aux divers niveaux de compétence (c.-à-d. fédéral, provincial et régional). La différence de personnalité des 18 systèmes d’information sur la santé passés en revue dans le présent rapport reflète la diversité des capacités de données, des modèles conceptuels et des perceptions sur le plan de l’information requise. Quoiqu’il soit possible de dégager des approches générales qui pourraient être incorporées dans la mise en œuvre d’une initiative nationale, la collaboration et les partenariats sont indispensables à l’avancement d’un tel projet. Les recommandations suivantes ont été inspirées des résultats évoqués plus haut. Recommandation 1
On recommande que le Forum national sur la santé milite en faveur de l’investissement dans des systèmes d’information allant au-delà du simple stockage des données et qui soient plutôt conçus afin de fournir des données probantes pour éclairer la prise de décisions touchant les politiques et les services de santé dans le contexte de la perspective de la santé de la population. Recommandation 2
On recommande que le Forum national sur la santé encourage et appuie l’élaboration d’un réseau national d’orientation en matière de santé basée sur la population. Une telle initiative permettrait de s’inspirer des meilleurs aspects des systèmes qui ont été élaborés et qui se sont avérés utiles aux fins d’orientation des politiques, mais elle devrait être suffisamment souple pour qu’il soit possible d’y intégrer les forces des initiatives nouvelles. Une approche modulaire permettrait l’élaboration d’un ensemble de base d’analyses pour toutes les autorités, tout en se prêtant à la préparation d’analyses comparatives plus détaillées, selon la disponibilité des données et les intérêts. Après la parution d’un premier rapport, l’information serait mise à jour et des rapports revus paraîtraient régulièrement, éventuellement tous les deux ou trois ans, pour surveiller l’évolution.
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Idéalement, une initiative nationale devrait reconnaître les priorités et les particularités des différentes autorités, mais devrait aussi être structurée de façon à se prêter à des compa raisons et à supprimer le chevauchement inutile. La création d’un réseau national d’infor mation d’orientation en matière de santé basée sur la population exige une collaboration et des partenariats, mais il n’empêche qu’un seul organisme devrait assumer la responsabilité de son élaboration. Parmi ceux qui pourraient faire avancer une telle initiative, il y a notamment Statistique Canada, l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), lequel est une initiative conjointe des centres de recherche se consacrant aux services de santé appliqués (le Centre for Health Services and Policy Research de l’Université de la Colombie-Britannique, le Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique de santé du Manitoba de l’Université du Manitoba, l’Institute for Clinical and Evaluative Sciences et la Health Intelligence Unit en Ontario, le Groupe de recherche interdisciplinaire en santé et des chercheurs de l’Université Laval de Québec et la Population Health Research Unit de l’Université Dalhousie) et les ministères de la Santé des autres provinces ou la conférence fédérale-provinciale-territoriale des sous-ministres.
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TABLE DES MATIÈRES
Introduction ........................................................................................................209 Les objectifs.....................................................................................................210 Les méthodes .......................................................................................................210 Choix des initiatives.........................................................................................210 Tri des initiatives en vue de l’examen approfondi.............................................210 Examen approfondi des systèmes d’information sur la santé basée sur la population..............................................................................................212 Les résultats .........................................................................................................214 Choix et tri des initiatives................................................................................214 Examen général des systèmes d’information....................................................219 Examen des domaines de contenu...................................................................231 Liens entre les domaines..................................................................................236 Orientation comparative..................................................................................237 Mécanisme de présentation de l’information...................................................245 Rôle de la présentation de données probantes aux fins décisionnelles..............245 Principales forces et faiblesses des systèmes d’information...............................246 Discussion ...........................................................................................................248 Les résultats par rapport aux objectifs..............................................................248 Les recommandations .........................................................................................253 Bibliographie........................................................................................................257 Annexes
Annexe 1 Personnes-ressources sur les initiatives...........................................261 Annexe 2 Initiatives visées par la présente étude............................................264
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Liste des tableaux
Tableau 1 Critères utilisés pour le repérage des systèmes d’information sur la santé basée sur la population................................................211 Tableau 2 Tri initial : l’initiative est-elle un système d’information sur la santé basée sur la population ?..............................................215
Tableau 3 Comparaison des initiatives – domaines : sur quels domaines parmi les suivants l’initiative est-elle axée ?.....................................234
Tableau 4 Comparaison des initiatives – paramètres......................................238 Tableau 5 Approche modulaire pour l’élaboration d’un réseau national d’orientation en matière de santé basée sur la population..............255
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INTRODUCTION
Cette étude sur la santé a été réalisée dans le but de dégager une approche ou un ensemble d’approches qui, utilisées de façon optimale, permettraient de transformer les données basées sur la population en information utile aux fins de gestion du système de santé. Il vise à déplacer l’accent des perspectives d’orientation, dans le secteur de la santé, d’une perspective axée sur les soins à une perspective qui reprend les notions de la santé de la population. L’information peut alors être utilisée comme fondement de la planification et de la prise de décisions au sujet des politiques et des programmes touchant la santé et les soins de santé. Plusieurs des initiatives d’information sur la santé basée sur la population comportent des indicateurs utiles et valables des déterminants socioéconomiques de la santé, des comportements individuels qui influent sur la santé, de l’emploi des ressources dans le secteur de la santé, de la capacité du système de santé ou des dépenses consacrées à la santé. De plus, la plupart des initiatives combinent l’information selon plusieurs de ces perspectives. Toutefois, pour gérer efficacement le système de santé, il est indispensable de comprendre les liens entre chacun de ces éléments et, au bout du compte, leur incidence sur la santé de la population. Une infrastructure d’information sur la santé basée sur la population qui lie ces facteurs et permet de mieux comprendre les déterminants de la santé a la capacité d’améliorer la santé de la population et d’aboutir à une plus grande efficacité quant à la façon dont sont dépensés les dollars consacrés à la santé. De nombreuses initiatives sont en cours au Canada dans le domaine de l’information sur la santé, principalement à l’échelon provincial. Quelques initiatives entreprises aux États-Unis portent également sur l’emploi de données basées sur la population pour appuyer le processus décisionnel dans le secteur de la politique publique et de la santé. Celles-ci peuvent jouer un rôle clé dans la restructuration du système de santé au Canada, restructuration qui vise à améliorer la qualité, l’efficacité et l’efficience du système en place. Une stratégie nationale qui fait intervenir une infrastructure d’information sur la santé basée sur la population, comportant des normes et de l’information utiles aux fins de planification et de formulation des politiques à l’échelle des administrations de la santé fédérale, provinciales et régionales, permet d’éviter le dédoublement des efforts et de constituer une approche systématique pour la prise de décisions fondées sur les données probantes. Le présent document contient un sommaire des analyses des systèmes d’infor mation en exploitation et de leur capacité à appuyer la prise de décisions fondées sur les données probantes dans le contexte canadien. Des recommandations, fondées sur l’information présentée, sont ensuite faites au sujet des approches qui peuvent être utilisées pour améliorer la formulation de politiques fondée sur les données probantes découlant des données basées sur la population.
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Les objectifs Objectif 1
Présenter sommairement les principales initiatives se rapportant à l’élaboration d’une infrastructure d’information sur la santé basée sur la population (incluant des ren seignements sur l’organisme responsable de l’initiative, son mandat et ses sources de financement). Objectif 2
Dégager les caractéristiques particulières et les liens d’une infrastructure d’information sur la santé basée sur la population qui sont nécessaires pour appuyer la prise de décisions fondées sur les données probantes dans cinq domaines : la santé de la popu lation, l’utilisation des services de santé, les résultats sur le plan de la santé, l’affectation des ressources et l’élaboration des politiques.
Objectif 3
Recommander un modèle d’infrastructure d’information sur la santé basée sur la population susceptible d’appuyer la prise de décisions concernant la politique gou vernementale et les soins de santé à l’échelle des administrations de la santé fédérale, provinciales et régionales. Objectif 4
Cerner les stratégies et les partenariats nécessaires à la mise sur pied d’une infrastructure d’information sur la santé basée sur la population aux divers échelons visés. LES MÉTHODES Choix des initiatives
Une méthode inclusive a été adoptée pour choisir les initiatives d’information sur la santé qui seraient prises en considération et analysées aux fins du présent rapport. Les initiatives connues de l’enquêteur principal ont constitué le point de départ de la recherche. On est ensuite entré en contact avec des personnes-ressources de chaque province, dans le but de trouver d’autres initiatives et d’obtenir des précisions sur l’élaboration et l’orientation des divers systèmes d’information. Tri des initiatives en vue de l’examen approfondi
Les initiatives d’information sur la santé ont été triées en fonction de deux critères afin de former un sous-ensemble des systèmes d’information sur la santé basée sur la
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population (tableau 1). Dans un premier temps, il fallait que l’initiative fonctionne comme un système d’information sur la santé et, deuxièmement, elle devait être basée sur la population. Seulement les initiatives comportant des systèmes d’information sur la santé basée sur la population ont été retenues en vue d’un examen approfondi et de la présentation détaillée dans le rapport final. D’autres initiatives ont été examinées de façon moins officielle pour en arriver à une compréhension générale du domaine. Selon le premier critère, un système d’information sur la santé était défini comme une initiative ayant pour but principal de transformer des données en information utile aux fins de planification et de prise de décisions au sujet des politiques et des programmes qui touchent la santé et les soins de santé. À ces fins, un système d’infor mation doit donner un aperçu général plutôt que de répondre à des questions précises. Le système doit aussi faire appel à des données se rapportant à la région en question et, éventuellement, à d’autres régions. Tableau 1 Critères utilisés pour le repérage des systèmes d’information sur la santé basée sur la population CRITÈRE 1 L’initiative est-elle un système d’information sur la santé ? Un système d’information sur la santé a pour but principal de transformer des données en information utile aux fins de planification et de prise de décisions au sujet des politiques et des programmes qui touchent la santé et les soins de santé. CRITÈRE 2 L’initiative est-elle basée sur la population ? Une perspective basée sur la population aboutit à une compréhension pertinente à tous les membres d’une population ou d’un groupe précis de personnes.
Les initiatives qui sont au stade de propositions (p. ex. le Population Health Assessment Template du Manitoba et le projet Improved Health for Newfoundland and Labrador through Improved Health Information de Terre-Neuve) ont été exclues, comme les enquêtes dont la périodicité n’est pas délimitée (p. ex. enquêtes sur la santé faites au Québec, en Ontario et en Alberta). Toutefois, il faut préciser que, si de telles enquêtes n’ont pas été considérées comme des systèmes d’information sur la santé aux fins du présent rapport, elles constituent une source utile de données pour de tels systèmes. Les initiatives provinciales de santé « intelligente » ont également été exclues parce que, même si elles sont fondées sur des données, elles visent à fournir en direct de l’information utile aux fins de gestion de la prestation directe des services (p. ex. le « Island Health Information System » de l’Île-du-Prince-Édouard). À l’instar des enquêtes sur la santé, elles peuvent constituer un apport de données utile aux systèmes d’information sur la santé, mais elles ne constituent pas, en tant que telles, un système d’information.
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Le second critère, celui de l’orientation basée sur la population, a été défini comme une orientation qui aboutit à une compréhension pertinente à tous les membres d’une population ou à un groupe précis de personnes. Plus précisément, l’orientation doit aller au-delà de celle des usagers des services. Les initiatives consacrées aux services fournis ou qui s’attardaient seulement aux usagers des services ont donc été exclues. Examen approfondi des systèmes d’information sur la santé basée sur la population
Dans un premier temps, des aspects clés de chacun des systèmes d’information sur la santé retenus ont été cernés et résumés. À cet égard, on en a dégagé les objectifs principaux, résumé les principaux domaines de présentation et d’importance des données et relevé les organismes parrains et les sources de financement. Enfin, on a obtenu de l’information sur le degré d’utilisation de chaque système d’information dans des processus de planification et d’évaluation. Lorsque les systèmes étaient très nouveaux et, par conséquent, peu susceptibles d’avoir été utilisés (ou s’ils n’étaient pas canadiens), cette dernière étape était omise. Les initiatives ont ensuite été passées en revue pour voir dans quelle mesure elles satisfaisaient des critères explicites touchant le contenu, l’orientation comparative et le mécanisme de présentation de l’information. Ces critères ont été définis, à l’origine, au cours d’une consultation avec le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur les données probantes, tenue par conférence téléphonique le 12 janvier 1996. Ils ont par la suite été modifiés et étendus, afin d’amplifier les différences entre les initiatives retenues en vue d’un examen approfondi. La première série de critères était axée sur l’évaluation des systèmes d’information sur la santé basée sur la population du point de vue de « domaines de contenu » se rapportant à une perspective de la santé de la population. La liste des domaines était inspirée de cadres de la santé de la population qui ont été publiés, notamment ceux de Evans et Stoddart (1990), Roos et ses collègues (1996) et Frank (1995). Des grandes catégories d’indicateurs ont aussi été définies dans chaque domaine de contenu. Les principaux domaines de contenu et catégories d’indicateurs sont décrits ci-dessous. 1. Information régionale et démographique – Ce domaine est celui des attributs clés de la population désignée, y compris la taille de la population, l’âge et la distri bution selon le sexe, les taux de fertilité et autres caractéristiques. 2. Déterminants de la santé de la population extérieures au système de santé – Ces domaines sont considérés comme contribuant de façon importante à la santé de la population, mais qui sont hors de la perspective traditionnelle du système de santé. Ce sont notamment des facteurs comme les influences biologiques, qui généralement ne sont pas considérées comme se prêtant à une intervention, ainsi que d’autres facteurs qui constituent la toile de fond d’approches visant à améliorer la santé de la population,
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comme l’environnement social, l’environnement économique, l’environnement physique, les connaissances et les convictions concernant la santé, et les comportements touchant la santé. 3. État de santé – Ces domaines incluent plusieurs grandes catégories qui définissent des approches générales pour mesurer la santé de la population. L’état de santé peut être considéré soit comme un « résultat » de facteurs qui sont réputés avoir une influence sur la santé (ce qui cadre avec l’approche de la santé de la population), soit comme un facteur qui contribue au « besoin » de la population de se prévaloir d’interventions (à la fois à l’intérieur et à l’extérieur du système de santé). 4. Utilisation et coût des services de santé – Ce domaine regroupe plusieurs grandes catégories de services de santé. La définition de la catégorie des services préventifs inclut les services préventifs primaires et secondaires, comme la santé publique et les services de dépistage. La définition de la catégorie des services communautaires inclut des services comme les soins à domicile, les services de santé mentale communautaires et autres. Les services de médecins, les services professionnels apparentés, les services hospitaliers, les services de soins à domicile individualisés, les médicaments et les services d’ambulance sont d’autres catégories délimitées. 5. Approvisionnement et capacité du système de santé – Ce domaine a été considéré comme pertinent à cause de liens éventuels entre, d’une part, l’approvisionnement et la capacité et, d’autre part, l’utilisation et les coûts des soins de santé, même s’il est sans importance dans la perspective de la santé de la population. 6. Résultats touchant la santé – Ce domaine est pris en considération parce que, dans certains cas, des mesures de l’état de santé sont utilisées explicitement à titre d’indicateurs des résultats finaux dans un cadre de la santé de la population. Quoiqu’on ne voie pas toujours clairement si les indicateurs de l’état de santé étaient utilisés comme variables des besoins ou des résultats, la présence de certaines variables clés (comme la proportion de nourrissons de poids insuffisant à la naissance et la mortalité évitable) était interprétée comme une indication que l’accent était mis sur les résultats touchant la santé. 7. Résultats touchant les soins de santé – Cette catégorie a été incluse parce que, théoriquement, il pourrait être possible de distinguer les résultats qui se prêtent à une intervention médicale. Chaque système d’information basée sur la population a été examiné par rapport à un ensemble de domaines et d’indicateurs de contenu, après quoi il a fallu déterminer s’il existait des indicateurs dans chacune des catégories. Le cas échéant, on déterminait si l’accent était important ou mineur dans une catégorie donnée. En général, les systèmes qui comportaient au moins deux indicateurs dans une catégorie donnée étaient considérés comme ayant un accent important dans un domaine donné, quoique l’on ait aussi pris en considération la mesure dans laquelle un ensemble d’indicateurs en particulier était privilégié dans le contexte de chaque système. Chaque initiative a été évaluée en fonction de plusieurs autres critères. D’abord, on a passé en revue les systèmes pour voir s’ils exploraient les liens entre les domaines de contenu, particulièrement ceux où l’accent était mis sur la santé de la population.
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Ainsi, on s’est demandé si les systèmes exploraient le rapport entre les indicateurs dans les domaines « déterminants de la santé » et « état de santé ». Dans la perspective des données probantes, on s’est demandé si les systèmes exploraient le rapport entre les domaines « état de santé » et « coût et utilisation ». Les systèmes ont également été examinés afin d’évaluer leur orientation comparative : sur quelles questions portent-ils, selon la méthodologie de contrôle employée et les analyses comparatives sur lesquelles ils portent ? On s’est également intéressé aux aspects du mécanisme de présentation de l’information des différents systèmes d’information basée sur la santé de la population. Enfin, des analyses récapitulatives ont été effectuées pour évaluer les forces et les faiblesses relatives des diverses approches, afin d’en arriver à une compréhension des caractéristiques critiques qui sont utiles pour définir une approche nationale visant à entreprendre des analyses comparatives de l’information basée sur la population.
LES RÉSULTATS Choix et tri des initiatives
À la suite de contacts avec des personnes-ressources clés partout au pays, on a dégagé 52 initiatives susceptibles d’être prises en considération1. Le tri a révélé que bon nombre d’initiatives n’étaient pas des systèmes d’information sur la santé d’après la définition retenue aux fins du présent rapport. Certaines étaient simplement des listes d’indicateurs ou en étaient aux toutes premières étapes de la planification ; d’autres comportaient des buts en matière de santé ; d’autres encore consistaient en des rapports sur l’information sur la santé ou la formule employée pour affecter les fonds aux régions ; d’autres enfin étaient des enquêtes provinciales sur la santé. Quelques initiatives étaient des systèmes d’information sur la santé, mais une information non basée sur la population. Par exemple, la Psychiatry Database: An Integrated Information System de l’Alberta et le Community Health Management Information System de la Hartford Foundation ont été exclus pour ces raisons. Dix-huit des 52 initiatives satisfaisaient aux deux critères et ont été retenues en vue d’une analyse approfondie, y compris un examen général et une analyse du contenu, de l’orientation comparative et des mécanismes de présentation de l’information (tableau 2).
1. La liste des personnes-ressources consultées est fournie à l’annexe 1. La liste complète des initiatives se trouve à l’annexe 2.
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Tableau 2 Tri initial : l’initiative est-elle un système d’information sur la santé basée sur la population ? Province Initiative Système Information Analyse d’infor- basée sur plus mation ? la population ? poussée ? COLOMBIE- BRITANNIQUE
The Geography of Death : Mortality Atlas of British Columbia 1985-1989
Oui
Oui
Oui
User’s Guide – Operational Indicators for Community Health Programs 1993
Non
Non
Non
A Report on the Health of British Columbians – Provincial Health Officer’s Annual Report 1994 (rapport 1995 à paraître)
Oui
Oui
Oui
Mortality and Health Status in Vancouver : An Analysis by Neighborhood Areas 1995 (Mise à jour du Vancouver Health Atlas 1991)
Oui
Oui
Oui
ALBERTA
Healthy Edmonton 2000 – Goals Project 1992
Non
Oui
Non
Health of Calgarians 1995
Oui
Oui
Oui
Alberta Health Survey 1995
Non
Oui
Non
Psychiatry Database : An Integrated Information System 1996
Oui
Non
Non
SASKATCHEWAN Needs-based Allocation of Resources to Saskatchewan Health Districts 1994-1995
Non
Oui
Non
Community Profile System – Saskatchewan Health System Project 1995
Oui
Oui
Oui
MANITOBA
Populis – Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba (CEEPSSM) 1995
Oui
Oui
Oui
Non (proposition seulement)
Oui
Non
Non
Oui
Non
Manitoba Population Health Assessment Template 1995 ONTARIO
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Enquête sur la santé en Ontario 1990
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LA SANTÉ AU CANADA – À la recherche d’un équilibre Tableau 2 (suite)
Province Initiative Système Information Analyse d’infor- basée sur plus mation ? la population ? poussée ONTARIO (suite)
Information Products and Tools – Information to District Health Councils 1993-1995
Non
Oui
Non
Patterns of Health Care in Ontario – ICES Practice Atlas 1994
Oui
Oui
Oui
POHEM Project – en cours
Non
Oui
Non
McMaster Comprehensive Health Non Status Measurement System (Mark III)/Proposed Population Health Index 1995
Peut l’être (selon l’application)
Non
A Model for Community Health Profiles – Ontario Public Health 1995 (ébauche)
Oui
Oui
Oui
HELPS Initiative – projet pilote
Non
Oui
Non
Geographic Information Management System – en cours
Oui
Oui
Oui*
SE Toronto Health Profiles Project 1994
Oui
Oui
Oui
QUÉBEC
Les Québécois dans l’enquête sociale et de santé au Québec 1992
Non
Oui
Non
Politique de la santé et du bien-être 1992
Non disponible aux fins d’examen
Policy on Health and Well- Being 1992
Non
User’s Guide to 40 Community Oui Health Indicators, 1992 (indicateurs SISC)
Les «Coûts relatifs de produc- tion » et l’équité interrégionale– cadre conceptuel et révision méthodologique 1994
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Oui
Non
Oui (en partie)
Oui
Non
Oui
Non
L’équité dans l’allocation interrégionale des ressources du champ de la santé physique 1994
Non
Oui
Non
Des indicateurs de besoins pour l’allocation interrégionale des ressources 1995
Non
Oui
Non
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Tableau 2 (suite) Province Initiative Système Information Analyse d’infor- basée sur plus mation ? la population ? poussée QUÉBEC (suite)
Les indicateurs de la politique québécoise de la santé et du bien-être 1995
Oui
Oui
Oui
Le Québec comparé : indicateurs sanitaires, démographiques et socioéconomiques 1995
Oui
Oui
Oui
NOUVEAU- BRUNSWICK
Health Status Reports 1988 and 1994 (rapports 1996 demandés par le sous-ministre)
Resource Allocation Model for Family Community and Social Services 1995
NOUVELLE- Report Card on Health 1995 ÉCOSSE NS Health Survey 1995 Health Information Technology Initiative 1995 ÎLE-DU-PRINCE- Island Health Information ÉDOUARD System 1993-1996
Non (proposition seulement)
Oui
Non
Non
Non
Non
Ces initiatives sont en cours d’élaboration. Un entretien avec George Kephart et Dan Rice/Brenda Ryan a permis de déterminer qu’il n’existe pas de systèmes d’information basée sur la santé à l’heure actuelle. Non
Health Indicator Resource Project Oui 1995 – présenté à la conférence (cadre régionale de l’Atlantique sur seulement) les indicateurs de la santé
TERRE-NEUVE Information demandée sur les systèmes
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Non disponibles aux fins d’examen
Non
Non
Oui (cadre seulement)
Non
Un entretien avec Jorge Segovia a révélé un identificateur unique aux fins de l’assurance-maladie, qui n’est pas toujours valable en raison des décès, des migrations et de l’irrégularité des mises à jour ; le ministère de la Santé conserve des bases de données sur les congés d’hôpital et les demandes de remboursement des médecins – la qualité est bonne ; il y a des programmes de recherche sur des questions de santé, par exemple des sondages sur la santé ; renvoi au président de la Health System Information Task Force.
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LA SANTÉ AU CANADA – À la recherche d’un équilibre Tableau 2 (suite)
Province Initiative Système Information Analyse d’infor- basée sur plus mation ? la population ? poussée TERRE-NEUVE
Improved Health For New- foundland & Labrador through Improved Health Information 1995 The Way Forward – Health Information Systems Vision 1995
RÉGION DE Atlantic Regional Health Non L’ATLANTIQUE Indicators Conference 1995
Non Non (proposition (proposition seulement) seulement)
Non
Non Non (proposition (proposition seulement) seulement)
Non
Non
Non
(Résumé de l’information sur les initiatives entreprises dans les provinces de l’Atlantique)
AUTRES AU CANADA
L’information sur la santé pour le Canada : rapport du Groupe de travail national sur l’information en matière de santé, 1991
Non
Oui
Non
Indicateurs du Centre canadien d’information sur la santé, 1993 (CCIS)
Oui
Oui
Oui**
Comparative Analysis of the Non Non Non CCHI Health Indicators and (Sommaire de l’analyse des indicateurs CHIS Health Indicator Guidelines de la santé du CCIS et des directives 1993 sur les indicateurs du SISC)
Indicateurs de la santé, 1994, Division des statistiques sur la santé (anciennement le CCIS) (Mise à jour des Indicateurs du CCIS, 1993 ; prochaine mise à jour à paraître en 1996) Indicateurs de la santé commu- nautaire : définitions et interprétations 1995 (également intitulé Indicateurs de l’état de santé ; mise à jour du User’s Guide to 40 Community Health Indicators, 1992 ; indicateurs du SISC
Atlas canadien de la santé des Oui Oui Oui enfants, 1995 Use and Impact of Information Non Non Non Technologies in Health (External (Résumé de l’information sur les sysVersion) – Rapport de la Direction tèmes de gestion des services axés générale des programmes et de sur les patients) la promotion de la santé, 1995
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Oui
Oui
Oui***
Oui
Oui
Oui
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Tableau 2 (suite) Province Initiative Système Information Analyse d’infor- basée sur plus mation ? la population ? poussée
Report Card on the Health of Canadians : Technical Version October 1995 – ébauche (à paraître en septembre 1996)
Oui
Oui
Oui
ÉTATS-UNIS
The Truth About Where You Live – An Atlas for Action on Toxins and Mortality 1991
Oui
Oui
Oui
Healthy People 2000 – National Health Promotion and Disease Prevention Objectives 1991 Community Health Management Information System 1992
Non
Oui
Non
Oui
Non
Non
Oregon Benchmarks 1994
Oui
Oui
Oui
* Rapport non disponible pour une analyse approfondie. ** Les indicateurs du CCIS de 1993 ont été mis à jour et sont devenus les indicateurs de la Division des statistiques sur la santé de 1994. *** Les indicateurs de la Division des statistiques sur la santé de 1994 sont une mise à jour des indicateurs du CCIS de 1993.
Examen général des systèmes d’information The Geography of Death : Mortality Atlas of British Columbia 1985-1989
• L’objectif principal est de définir et de diffuser de l’information sur la santé utile à l’échelon communautaire à l’intention du public et des fournisseurs de services de santé, des planificateurs et des éducateurs de la région, afin que les collectivités puissent cerner les défis qui se présentent à elles sur le plan de la santé et y faire face. On prévoit que les efforts déployés permettront de dégager les priorités en matière de santé à l’échelle locale et de mener à des décisions plus judicieuses. • L’atlas rend compte du schéma de la mortalité en Colombie-Britannique selon des causes de décès précises et selon les principales causes de décès pour la période de cinq ans de 1985 à 1989 (d’après la consignation des décès dans les statistiques de l’état civil). Il contient aussi un compte rendu des caractéristiques physiques et socioéconomiques générales de la Colombie-Britannique, un aperçu du réseau de la santé provincial et un résumé descriptif du milieu physique, économique et social des unités géographiques, qui servent à l’établissement des cartes. Chaque carte est accompagnée d’un résumé des principales tendances géographiques et
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
de données sur l’évolution de la mortalité pendant la période visée. Trois autres volumes ont paru dans la série géographique : Community, Environment and Health, volume 27 ; Determinants of Population Health : A Critical Assessment, volume 29 ; A Persistent Spirit toward Understanding Aboriginal Health in British Columbia, volume 31. • Publié en 1992 par l’Université de Victoria, avec l’appui de la Leon and Thea Koerner Foundation, de la Fédération canadienne des sciences sociales, du National Centre for Atmospheric Research, du Congrès de l’Union géographique internationale, de l’Université de Victoria, du Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, de l’Institute of the North American West et du ministère de la Santé et du ministère responsable des Personnes âgées de la Colombie-Britannique. • L’éditeur de cet ouvrage déclare qu’il a été contacté par divers groupes qui s’occupent d’initiatives de promotion de la santé en Colombie-Britannique ; par contre, on ne sait rien des détails concernant l’utilisation prévue de ce projet. L’ouvrage a été utilisé par la gouvernement fédéral à l’occasion de conférences internationales sur la cartographie et la géographie, à titre d’échantillon du travail fait au Canada dans ce domaine.
Mortality and Health Status in Vancouver : An Analysis by Neighbourhood Areas 1995
• L’objectif principal est de fournir de l’information à un vaste public d’utilisateurs éventuels participant au processus de réforme de la politique sur la santé. Quoique l’étude porte sur Vancouver, l’intention est de concevoir des méthodes qui pourront être utilisées dans d’autres milieux urbains (régions métropolitaines de recensement) de la province. • Ce rapport est une mise à jour du document Vancouver Health Atlas de 1991. Il contient une analyse descriptive des variations de la mortalité et d’indicateurs de la santé choisis dans 13 quartiers de Vancouver. Les 13 quartiers ont été définis de façon à préserver une certaine homogénéité sur le plan des caractéristiques sociales des habitants afin de pouvoir associer les variations de mortalité observées avec des influences sociales sur la santé. L’analyse est fondée sur des données sur la mortalité tirées des statistiques de l’état civil de la province et des prévisions démographiques d’après le recensement provenant de Statistique Canada. Deux des trois périodes sont analysées (1985-1987 et 1990-1992). • Publié par le ministère de la Santé et le ministère responsable des Personnes âgées de la Colombie-Britannique. • Selon l’un des auteurs du document, l’information a été passée en revue par les décisionnaires. Par contre, son incidence sur la prise de décisions serait faible. L’une des difficultés associées à l’information parue, c’est que les limites ayant servi à tracer les cartes et à présenter les données sous forme de graphiques ont été modifiées à la suite de la création des administrations régionales de la santé.
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L’information ne correspond donc plus aux divisions réelles de la responsabilité des soins de santé dans la ville. A Report on the Health of British Columbians – Provincial Health Officer’s Annual Report 1994 (rapport à paraître en 1995)
• L’objectif principal est de publier un rapport annuel sur la santé des habitants de la Colombie-Britannique, comparée avec des cibles de santé de la population. Ces cibles n’ont pas encore été fixées. Le but du rapport actuel, dont la parution est exigée en vertu de la Loi sur la santé, est de servir de point de départ à des discussions sur les buts, les objectifs et les cibles en matière de santé dans la province. • Il est question d’indicateurs de l’état de santé (p. ex. espérance de vie, mortalité infantile, grossesses chez les adolescentes, etc.) et des principaux déterminants de la santé (c.-à-d. environnement socioéconomique, environnement physique, influences biologiques, connaissances et convictions en matière de santé et services de santé). Sont incluses des recommandations visant à régler les problèmes et les questions de santé des habitants de la Colombie-Britannique qui ont été définis. • Publié par le ministère de la Santé et le ministère responsable des Personnes âgées de la Colombie-Britannique. • Le rapport a été utilisé à l’échelon des unités régionales de la santé comme cadre de détermination des indicateurs aux fins d’un profil d’évaluation des besoins de l’unité, de la planification locale et des propositions de projets visant les programmes locaux. Les indicateurs socioéconomiques, qui reflètent la disparité dans l’état de santé, ont servi de fondement pour établir la formule de financement des administrations régionales de santé. De plus, le rapport a été utilisé comme document d’information par la Northern and Rural Task Force (groupe de travail sur les régions nordiques et rurales) pour évaluer et cerner les écarts sur le plan de la santé et des soins de santé dans le nord de la Colombie-Britannique. Des recommandations visant la prévention des blessures et la réduction du tabagisme ont contribué à une action dans les stratégies formulées à ces égards. Le rapport a aussi été utilisé comme cadre d’orientation visant des populations précises (p. ex. la santé des autochtones, des femmes, etc.). Les données sur les indicateurs sont devenues la norme de facto pour le contrôle des indicateurs sur le plan de l’unité de santé et ont constitué le point de départ de discussions sur les buts touchant la santé de la population. Health of Calgarians 1995
• L’objectif principal est de constituer un élément clé de l’évaluation des besoins de la région en faisant rapport sur l’état de santé des habitants de Calgary. Au bout du compte, on espère que le rapport sur l’état de santé constituera une source d’information pour contrôler les progrès réalisés en ce qui concerne les buts en matière de santé de la région 4 (Calgary et les collectivités environnantes).
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• Le rapport contient de l’information sur l’état de santé des habitants de Calgary d’après des indicateurs de l’état de santé (p. ex. l’état physique, social, mental et émotionnel des personnes) et des facteurs qui permettent de déterminer la santé ou qui lui sont étroitement associés (c.-à-d. changements dans l’environnement social, économique et culturel, environnement physique, comportement et habiletés touchant la santé et services de santé). Le document porte sur la santé publique, avec un accent marqué sur les types de morbidité, l’évolution des données et des repères. Chaque section contient des questions et des recom mandations concernant une action à l’échelle individuelle, communautaire et gouvernementale. • Publié par la Calgary Regional Health Authority. • Plusieurs demandes ont été faites en vue d’obtenir de l’information supplémentaire sur les données et les statistiques présentées dans le rapport. On prévoit que l’information qu’il contient sera utilisée pour élaborer des plans d’activité dans les secteurs de la santé publique de différentes régions. Ayant travaillé ensemble dans le cadre de ce rapport, les intervenants du secteur de la santé publique ont maintenant une plus grande identité. Community Profile System – Saskatchewan Health System Project 1995
• L’objectif principal est de constituer une source d’information intégrée et accessible pour étayer la planification à l’échelle des districts, l’évaluation des besoins et la gestion courante des services à l’échelle des districts et de la province. L’accent est mis sur la création d’une base de données ainsi que d’outils plus faciles à utiliser pour consulter les données, afin que les évaluateurs et les planificateurs puissent trouver eux-mêmes les données dont ils ont besoin. Entre-temps, le système de profil communautaire a été mis au point pour résumer les données à l’échelon de la collectivité et du district. • Le système de profil communautaire résume l’information sur 850 collectivités et 30 districts de santé de la province. Les données ont été analysées selon des catégories d’âge de cinq ans afin de constituer des profils complets de la santé communautaire aux fins de planification. Les profils contiennent de l’information démographique et sur la population, une série complète de variables tirées des recensements de 1986 et de 1991 et des données administratives sur cinq ans. Les données administratives sont notamment de l’information sur les hôpitaux, les médecins, les soins à domicile, la santé mentale, le traitement des toxicomanies et les ambulances. Les profils communautaires sont fournis sur support de stockage électronique (c.-à-d. disques durs d’ordinateurs personnels) pour que les utilisateurs puissent consulter directement l’information. Les concepteurs se consacrent actuellement à la compilation d’information, didactique et juridique, afin d’incorporer d’autres variables importantes sur le plan de la formulation de profils communautaires. • Élaboré par la Saskatchewan Health, Corporate Information and Technology Branch.
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• Le système de profil communautaire a été utilisé de nombreuses façons, no tamment pour créer les districts et définir les limites, pour élaborer une formule de financement régional et pour effectuer des évaluations des besoins et la planification à l’échelle des districts. Populis – Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba (CEEPSSM) 1995
• L’objectif principal est de rendre compte de la santé de la population et du rapport entre la santé et l’utilisation des services de santé. L’information est mise à la disposition du gouvernement provincial aux fins de planification et de prise de décisions touchant les politiques et les programmes dans le secteur de la santé et des soins de santé. • Le système d’information est fondé sur des données administratives qui ont été collectées dans le cadre du régime provincial d’assurance-maladie. Dans ce contexte, chaque visite de la population dans les hôpitaux, les établissements de soins et chez les médecins est recensée. Des données statistiques de l’état civil, rendant compte de la date et de la cause des décès, et de l’information de recensement à usage public ont aussi été intégrées au système d’information. L’évaluation des inégalités entre les régions de la province et de la prévalence de problèmes de santé particuliers dans une région donnée est fondée sur des indicateurs de l’état de santé. Un indice de risque socioéconomique est utilisé pour mesurer les besoins en matière de santé. Un accent particulier est mis sur la compréhension des liens entre l’état de santé, la condition socioéconomique et l’utilisation des soins de santé. Les analyses sont à la fois transversales et longitudinales. • Élaboré par le Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, unité de recherche établie au sein du Département des sciences de la santé communautaire de la Faculté de médecine de l’Université du Manitoba. Le Centre se consacre à la recherche sur les services de santé et à l’évaluation et à l’analyse des politiques, en se fondant sur la base de données sur la santé du Manitoba pour décrire et expliquer les tendances des soins et les profils de la santé et de la maladie. Les coûts d’infrastructure et de fonctionnement quotidien sont financés par le ministère de la Santé du Manitoba. • Populis a été utilisé pour faire des analyses appliquées sur des questions précises touchant la réforme de la santé. De nombreuses demandes ont été faites en vue d’obtenir de l’information adaptée à des autorités particulières. On prévoit que des arrangements seront pris en vue de fournir des données aux administrations régionales de la santé au titre des résultats que le Centre doit présenter au ministère de la Santé du Manitoba.
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Patterns of Health Care in Ontario – ICES Practice Atlas 19942
• L’objectif principal est de fournir de l’information sur les indicateurs de la santé et les tendances de la santé aux cliniciens, aux administrateurs, aux planificateurs et aux décisionnaires, afin de préserver et d’améliorer la prestation de soins médicaux. Un objectif secondaire est de fournir de l’information qui pourrait être utile dans le contexte du débat plus général sur la façon dont le système de santé du Canada devrait être adapté pour parer aux contraintes financières de l’avenir. • Les données utilisées pour la plupart des analyses sont dérivées de données administratives (p. ex. données sur les congés d’hôpital), qui sont sources de renseignements généraux sur les tendances chronologiques et régionales de l’utilisation de santé. L’atlas recense les comtés, les villes et les régions et rend compte des taux d’utilisation de différents types de services de soins de santé selon la population. Le rapport contient également un survol de l’état de santé des habitants de l’Ontario, dérivé conjointement d’une enquête sur la santé en Ontario, des données du Hospital Medical Records Institute (HMRI, maintenant Institut canadien d’information sur la santé) et des données sur la mortalité. • Préparé par l’Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES), société de re cherche sans but lucratif, fondée en 1992 et parrainée par le ministère de la Santé de l’Ontario et l’Ontario Medical Association. L’ICES a pour mandat de passer en revue le fonctionnement du régime de santé de l’Ontario et d’étudier les possibilités d’amélioration des services de santé. Les recherches entreprises portent sur la qualité, l’efficacité et l’accessibilité des services médicaux et des services professionnels apparentés en Ontario. • L’atlas a été utilisé à trois échelons : par les hôpitaux à des fins de vérification de la qualité, par les conseils de santé de district à l’échelon communautaire, pour les activités et la planification, et par le ministère de la Santé, pour évaluer les hôpitaux (p. ex. efficacité). Il a également été consulté dans le contexte de la création d’un groupe de travail sur l’hystérectomie qui est chargé d’évaluer les différences entre les taux dans le nord et le sud de l’Ontario.
A Model for Community Health Profiles – Ontario Public Health 1995 (ébauche)
• L’objectif principal est de fournir une évaluation de la santé d’une population par l’analyse et l’interprétation de diverses données. Les données et l’information sur la santé ainsi obtenues peuvent être utilisées aux fins de planification à la fois par les unités de santé publique et les conseils de santé de district et par d’autres organismes communautaires.
2. Une deuxième édition du rapport a paru depuis le présent examen.
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• Le modèle met l’accent sur l’évaluation de la santé communautaire (notion qui réunit la santé et le bien-être et des mesures du fardeau de la maladie), plutôt que sur la prestation des services de santé. Les indicateurs utilisés proviennent de plusieurs sources afin de pouvoir évaluer des déterminants plus généraux de la santé et tenir compte des aspects de l’environnement économique, physique et social. Les indicateurs ont été inclus, modifiés ou exclus du modèle selon la disponibilité de données valables à divers échelons, dans le but de fournir un échantillon d’indicateurs valables à l’échelle du vaste éventail d’activités de la santé. • Publié dans le cadre du projet de santé communautaire du ministère de la Santé de l’Ontario. • On prévoit que ce document sera consulté à l’échelon des unités d’information sur la santé en vue de préparer des rapports d’état régionaux. D’autres indicateurs (p. ex. associés au crime) seront ajoutés pour brosser un tableau général de chaque région. SE Toronto Health Profiles Project 1994
• L’objectif principal est de fournir de l’information utile, à jour et compréhensible sur la santé de la population du sud-est de Toronto. On a rédigé une série de documents de travail pour servir de base à une discussion soutenue avec les utilisateurs de l’information sur la santé. • Les divers groupes démographiques du sud-est de Toronto sont décrits dans une série de documents de travail qui passent en revue les tendances de l’hospitalisation par secteur de recensement (document de travail no 1, Patterns of Morbidity), les facteurs démographiques et socioéconomiques (document de travail no 2, Sociodemographic Profiles) et les besoins en matière de soins de santé par rapport aux facteurs démographiques et socioéconomiques (document de travail no 3, Sociodemographic Factors Associated with Hospitalization). D’autres documents sont en cours de préparation. Les différences entre les 28 secteurs de recensement du sud-est de Toronto sont examinées d’après les données du recensement canadien de 1991 et les données sur l’utilisation des services hospitaliers de l’Institut canadien d’information sur la santé (données du HMRI dans le premier rapport). • Préparé par le Wellesley Hospital Research Institute, avec le soutien et l’aide du Département de santé publique de la ville de Toronto et l’administration de l’hôpital Wellesley. Le financement a été sous forme de subventions de l’Organi sation panaméricaine de la santé et de la Wellesley Hospital Urban Health Initiative. • Les documents de travail ont été consultés par les organismes de services de santé et de services sociaux du sud-est de Toronto et par l’hôpital Wellesley afin d’évaluer les besoins de la population du secteur. L’hôpital Wellesley s’est servi de l’information pour montrer au gouvernement l’importance des services aux hospitalisés dans la collectivité, par opposition à un transfert des services hospitaliers aux soins
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ambulatoires, conformément à la recommandation du conseil de santé de district. De plus, des liens ont été établis avec l’Université de Toronto afin d’utiliser les données pour mettre au point un système d’information géographique avancé. User’s Guide to 40 Community Health Indicators, 1992 (aussi appelé indicateurs SISC)
• L’objectif principal est de promouvoir la mise au point de systèmes d’information sur la santé communautaire et d’améliorer la prise de décisions sur les services et les programmes de santé en fournissant de l’information exacte et des directives raisonnables pour faciliter l’interprétation des indicateurs communément utilisés dans la santé communautaire. Le document vise à fixer des normes pour les prochaines publications sur les indicateurs. • Les indicateurs de la santé sont décrits et présentés dans un cadre de référence dont les aspects conceptuels, méthodologiques et pratiques sont clairement définis. Les indicateurs touchent diverses dimensions de la santé, ce qui est utile pour formuler le profil de santé d’une population. L’information résumée est présentée en sections (c.-à-d. déterminants de la santé, état de santé et conséquences des problèmes de santé) et comporte des définitions, des interprétations, des limites, des utilisations possibles et des renvois pour chaque indicateur. Les sources des données, les méthodes de calcul et les valeurs relevées au Québec et au Canada pour certaines années (quand des données sont disponibles) sont incluses. • Préparé par les travailleurs de plusieurs départements de santé communautaire du Québec et publié par la Direction générale des services de santé et de la promotion de la santé de Santé Canada, en collaboration avec le Conseil national d’information sur la santé et la Division de l’information sur la santé de la Direction générale des politiques, de la planification et de l’information de Santé Canada. Une assistance technique et financière a été fournie par la Division de la santé communautaire de la Direction générale des services de santé et de la promotion de l’ancien ministère de la Santé et du Bien-être social du Canada. • Le document a été utilisé par plusieurs organismes et agences de santé et de services sociaux au Québec et ailleurs au Canada, afin de faciliter la planification des programmes et la prise de décisions touchant les questions sociales et de santé. Les indicateurs de la politique québécoise de la santé et du bien-être 1995
• L’objectif principal est de contrôler les progrès réalisés au Québec quant aux 19 objectifs énoncés dans la Politique québécoise de la santé et du bien-être parue en 1992. • Quarante-cinq indicateurs sur l’ajustement social, la santé physique, la santé publique, la santé mentale et l’intégration sociale sont présentés. Le document rend compte à la fois des tendances des données et des prévisions pour 2002.
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Lorsque les données nécessaires sont connues, des analyses comparatives entre la santé et les régions sociales sont fournies. Les graphiques et les tableaux sont accompagnés de commentaires explicatifs concernant l’objectif particulier auquel se rapportent les indicateurs en cause. • Produit par la Direction générale de la planification et de l’évaluation, ministère de la Santé et des Services sociaux, gouvernement du Québec. Le Québec comparé : indicateurs sanitaires, démographiques et socioéconomiques 1995
• L’objectif principal est de brosser un tableau général de la santé, de la démo graphie et du statut socioéconomique au Québec, de façon chronologique et comparativement à d’autres contextes. Le document sert d’outil et d’ouvrage de référence pour les personnes qui travaillent dans le secteur de la santé ou qui interviennent à cet échelon. En particulier, il est destiné à aider les décisionnaires à prendre des décisions sur les meilleures mesures pour améliorer la santé de la population et l’efficience du système de santé. • Cet ouvrage s’inscrit dans la foulée de la Politique sur la santé et le bien-être parue en 1992. Par contre, il ne découle pas directement des 19 objectifs énoncés dans ce premier document. Il brosse plutôt un tableau plus général du contexte socioéconomique et démographique, de la mortalité et de l’utilisation des res sources consacrées à la santé, en se fondant sur des indicateurs reconnus et acceptés. Il met l’accent sur deux perspectives : d’abord présenter des renseignements sur l’évolution chronologique des circonstances et sur la situation actuelle au Québec, puis comparer le Québec à d’autres provinces et régions du Canada, ainsi qu’à d’autres pays industrialisés. Le document contient des tableaux et des graphiques, accompagnés de textes explicatifs, ainsi que des conclusions qui font ressortir les similarités et les différences entre le Québec et d’autres autorités. • Publié par le ministère de la Santé et des Services sociaux, gouvernement du Québec.
Indicateurs de la santé, 1994, Division des statistiques sur la santé (anciennement le CCIS)
• L’objectif principal est de calculer, de publier et de diffuser les indicateurs correspondant aux données dont on dispose pour étayer la prise de décisions dans le secteur de la planification, des politiques et des programmes de la santé. On prévoit qu’à mesure qu’évolueront les indicateurs de programme, le document s’avérera utile pour fixer les objectifs de santé de la population et pour produire des mesures objectives de leur succès. • Cet ouvrage est une mise à jour des Indicateurs du Centre canadien d’information sur la santé (CCIS) 1993, qui recense les indicateurs ainsi que les périodes de disponibilité, les quantificateurs et les désagrégations. Dans les bases de données de 1993 et de 1994, les indicateurs sont regroupés en quatre catégories :
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déterminants de la santé, état de santé, ressources consacrées à la santé et utilisation des ressources consacrées à la santé. Les données de 1994 sont présentées en trois formats : tableaux et graphiques sur papier, base de données sur disquette pour ordinateur personnel et base de données CANSIM. Sur papier, chaque indicateur est présenté en un sommaire d’une page, consistant en un tableau avec les chiffres pour le Canada, les provinces et les territoires pour la dernière année où des données ont été recueillies, un graphique chronologique pour le Canada et une description détaillée de l’indicateur. Les deux versions informatiques contiennent un dictionnaire de données détaillé, qui précise la désagrégation et les catégories d’information fournies. La mise à jour de 1996, exploitée sur le logiciel IVISION, comprend des indicateurs dérivés de l’enquête nationale sur la santé de la population. Elle doit paraître en avril 1996. • Préparé par la Division des statistiques sur la santé de Statistique Canada (anciennement le Centre canadien d’information sur la santé CCIS). • Un représentant de la Division des statistiques sur la santé de Statistique Canada a déclaré qu’il est difficile de se prononcer sur l’utilisation qui a été faite des indicateurs. En revanche, des études de marché ont récemment été menées pour déterminer comment mettre à jour et présenter les indicateurs de 1996, pour qu’ils soient utilisés au mieux pour la planification dans le secteur de la santé et la prise de décisions sur les programmes.
Indicateurs de la santé communautaire : définitions et interprétations 1995 (également intitulé Indicateurs de l’état de santé ; mise à jour du User’s Guide to 40 Community Health Indicators, 1992 ; indicateurs du SISC)
• L’objectif principal est de fournir de l’information théorique et fonctionnelle sur la vaste gamme des indicateurs de la santé de la population qui existe à l’échelle nationale et provinciale, ainsi que dans les provinces. Le document vise à encourager l’utilisation de notions, de définitions, d’une procédure et de normes communes dans le secteur de la santé publique, ainsi que celle d’un ensemble de bases de données et d’indicateurs pour permettre des comparaisons entre les autorités. • Cet ouvrage s’inscrit dans la foulée du User’s Guide to 40 Community Health Indicators, 1992. Le nombre d’indicateurs est passé de 40 à 60. Des indicateurs de l’environnement, de l’organisation des soins de santé et de l’utilisation des services ont été ajoutés. La première partie du document décrit les aspects conceptuels et opérationnels des indicateurs ainsi que le modèle de classification et la démarche de sélection. La seconde partie est un résumé de l’information sur chaque indicateur, y compris des définitions, des interprétations possibles, des limites et des références. De plus, le document précise les sources de données et la méthode de calcul et donne une mise à jour, basée sur les données les plus récentes (lorsqu’elles étaient disponibles), des valeurs observées au Québec et au Canada.
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• Préparé par le groupe de travail sur les systèmes d’information sur la santé communautaire (SISC) et la Direction de la santé publique (Québec). L’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) a financé l’étude et la diffusion du document. Atlas canadien de la santé des enfants, 1995
• L’objectif principal est de constituer une source d’information sur l’hospitalisation des enfants pour les fournisseurs de soins de santé, les parents, les responsables des soins et les décisionnaires. L’étude des déterminants de la morbidité et de l’utilisation des services de santé devrait aboutir à l’amélioration des interventions et à une politique visant à atténuer les différences observées et ainsi améliorer la santé de tous les enfants du Canada. • Les principales causes d’hospitalisation des enfants ont été retenues pour dresser les cartes (c.-à-d. quatre groupes selon le diagnostic à l’hôpital : toutes les causes d’hospitalisation, les maladies respiratoires, les blessures et les maladies gastrointestinales). Dans chaque province, un enregistrement est attribué à la division de recensement dans laquelle habite l’enfant. Des catégories sont établies dans chaque division de recensement pour refléter toute différence importante sur le plan de l’hospitalisation, le cas échéant, par rapport à ce que l’on obtiendrait en appliquant à la division de recensement un taux représentant tout le Canada. Les cartes montrent les divisions de recensement de chaque province et sont codées de trois façons : taux remarquablement plus bas que les attentes, taux peu différent des attentes et taux nettement plus élevé que les attentes. • Produit par l’Institut canadien de la santé infantile (ICSI), organisme national sans but lucratif qui se consacre à l’amélioration de la santé générale et du bienêtre des enfants du Canada. Les travaux ont été financés par Santé Canada.
Report Card on Health of Canadians : Technical Version October 1995 (ébauche)
• L’objectif principal est de fournir aux décisionnaires et au public de l’information sur l’état de santé actuel des Canadiens, dans un cadre de déterminants de la santé. En permettant au public de mieux comprendre les déterminants généraux de la santé et en ralliant l’appui pour une approche fondée sur la santé de la population, les décisionnaires peuvent ensuite élaborer des initiatives sur la santé de la population touchant quelques priorités clés capables d’améliorer considérablement la santé de l’ensemble de la population. • Le bulletin aborde 87 sujets, divisés en deux grandes parties : les déterminants de la santé (c.-à-d. l’environnement socioéconomique, l’environnement physique, les services de santé, les stratégies d’adaptation individuelles, les connaissances et l’attitude et les comportements de vie) et l’état de santé (c.-à-d. le bien-être et le fonctionnement, la maladie et les états, y compris la santé mentale, et la mortalité et les années de vie potentiellement perdues). Les données proviennent de diverses statistiques parues dans les années 1990, dont l’Enquête nationale sur la santé de
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
la population. Le rapport technique détaillé fournit aux décisionnaires dans le secteur de la santé et aux planificateurs des programmes un tableau général de l’état de santé, y compris les tendances chronologiques et des comparaisons entre les provinces et les pays. Un rapport moins détaillé et plus convivial, faisant intervenir des indicateurs clés tirés du rapport technique, doit paraître et être diffusé dans le public. La version publique du rapport a paru à l’automne 1996. • La conférence des sous-ministres de la Santé a approuvé le plan de travail visant le Report Card on the Health of Canadians comme élément du plan d’activité du Comité consultatif sur la santé de la population (CCSP). Un sous-comité du CCSP, formé de représentants de la Colombie-Britannique, de l’Ontario, du Manitoba, de l’Alberta, de Santé Canada, de l’Institut canadien d’information sur la santé et de Statistique Canada, a été créé pour diriger la démarche. La firme Thomas Stephens and Associates a été engagée pour mener à bien le projet, et Santé Canada en a assuré le soutien à la gestion. The Truth About Where You Live – An Atlas for Action on Toxins and Mortality 1991
• L’objectif principal est de transformer des données complexes et hautement techniques sur les toxines et la mortalité en information facile à consulter, à comprendre et à utiliser pour mesurer l’étendue de la contamination de l’envir onnement local et ses effets potentiels sur la santé. Les cartes et les données servent de point de départ pour étayer les efforts déployés localement pour prévenir les dangers toxiques et pour minimiser les conséquences sur la santé de la population. • The Truth About Where You Live brosse un tableau complet des collectivités américaines qui sont exposées de façon disproportionnée à la contamination environnementale et à la mort. Grâce à des techniques de cartographie infor matisée, l’ouvrage résume plus de cent millions d’éléments de données qui viennent des dossiers du gouvernement. Chaque carte rend compte de données géographiques, sur la population et sur la mortalité, afin de permettre au lecteur de voir, en un coup d’œil, à quels endroits les gens décèdent à des taux nettement supérieurs aux normes nationales et où les toxines pourraient poser des problèmes particuliers pour l’environnement et la santé humaine. • L’atlas est l’aboutissement de cinq années de travail pour Public Data Access, Inc. (PDA), qui a été fondé afin de rendre l’information que possède le gouvernement plus accessible au grand public. La recherche a été financée par des contributions de la Deer Creek Foundation, de l’Environmental Research Foundation, de Grassroots Leadership et de partisans individuels de PDA. Divers aspects de la base de données ont été mis au point en collaboration avec l’Association on American Indian Affairs, Inc., le Clean Water Action Project, la Commission for Racial Justice of the United Church of Christ, le Council on Economic Priorities,
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Greenpeace USA, la National Toxics Campaign, le Michigan Public Interest Research Group et le Radiation and Public Health Project. Oregon Benchmarks 1994
• L’objectif principal est de fournir des indicateurs mesurables pouvant être utilisés à l’échelle de l’État pour évaluer, orienter et contrôler les progrès réalisés en Oregon quant à des buts stratégiques généraux. Les tendances et les problèmes sont analysés de façon à faciliter la définition des priorités et des décisions d’orientation qui garantiront un avenir plus sain pour les habitants de l’Oregon. • Le rapport de 1994 (présenté à l’assemblée législative de l’État en 1995) résume le besoin de formuler une vision à long terme tout en mettant l’accent sur les problèmes graves et croissants. Le document examine la vision stratégique de l’Oregon et les repères clés qui permettent de mesurer les progrès (en bref, promouvoir la stabilité familiale et la capacité individuelle, améliorer la qualité de vie et l’environnement, et promouvoir une économie forte et diverse). Il décrit les tendances critiques qui émergent en Oregon et dégage des repères urgents, dont il faut s’occuper sur-le-champ pour ne pas perdre l’orientation sur la vision à long terme. Le rapport dégage 259 repères de contrôle, divisés et caractérisés comme indicateurs historiques et cibles. Une description des sources de données sur chaque repère est aussi incluse. L’Oregon Progress Board passe en revue chaque indicateur tous les deux ans. D’après les résultats de cet examen, ainsi que les commentaires considérables du public, des ajouts, des suppressions et des modifications sont apportés aux repères existants. • Préparé par l’Oregon Progress Board, avec un financement du State of Oregon Economic Development Department. Examen des domaines de contenu
La synthèse des domaines de contenu visés par la série de systèmes d’information révèle que la plupart de ces systèmes fournissent de l’information sur les régions et sur leurs caractéristiques démographiques (tableau 3). Lorsque cette information est fournie, elle est l’objet d’un accent important (c.-à-d. que plusieurs indicateurs sont inclus), ce qui dénote une orientation à la fois sur les comparaisons régionales et sur la facilité relative d’obtenir de l’information au sujet de ces indicateurs à partir des données de recensement réunies par Statistique Canada et des registres de données de l’état civil des provinces. Toutefois, plusieurs systèmes ne comportaient pas de tels indicateurs, ce qui est conforme à l’importance attachée à des aspects autres que les comparaisons entre les régions. Ainsi, le Provincial Health Officer’s Annual Report de la ColombieBritannique et le rapport du Québec, Les indicateurs de la politique québécoise de la santé et du bien-être, peuvent être caractérisés par l’accent mis sur les buts touchant la santé plutôt que sur les comparaisons régionales, tandis que l’ICES Practice Atlas de 1994 est axé sur des comparaisons de questions particulières entre les régions.
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Il est manifeste, à la lecture du tableau 3, que bon nombre de systèmes fournissent de l’information sur des domaines de contenu associés à des déterminants de la santé de la population qui ne relèvent pas du système de santé. Presque tous les systèmes d’information sur la santé passés en revue accordent une importance à l’environnement social et économique qui influe sur la santé, ce qui reflète l’émergence d’un sens de l’importance de ces questions, au même titre que la disponibilité de sources de données de Statistique Canada et des organismes provinciaux de services sociaux. Un nombre plus limité de systèmes d’information comportent des indicateurs sur l’environnement physique. Bon nombre des systèmes examinés comportent des indicateurs des comportements associés à la santé dérivés de l’information provenant des enquêtes sur la santé de la population, information qui est de plus en plus accessible (c’est le cas du Provincial Health Officer’s Annual Report de la Colombie-Britannique, du Model for Community Health Profiles de l’Ontario, des indicateurs de la santé de la Division des statistiques sur la santé et des Indicateurs de la santé communautaire du SISC). De plus, le rapport provisoire intitulé Report Card on the Health of Canadians contient de l’information sur les connaissances et les convictions en matière de santé. Le rapport Health of Calgarians mérite également d’être signalé, en ce qu’il fait bon usage des enquêtes provinciales et locales pour aboutir à un ensemble complet d’indicateurs des déterminants de la santé qui ne relèvent pas du système de soins médicaux. L’état de santé est un autre aspect qui reçoit une attention importante dans bon nombre des systèmes d’information passés en revue aux fins du présent rapport. À l’échelle de tous les systèmes, l’ensemble d’indicateurs qui revient le plus systé matiquement est basé sur les données de mortalité, ce qui reflète la disponibilité relative de cette information dans les registres provinciaux de données sur l’état civil. Le second ensemble d’indicateurs de l’état de santé, pour ce qui est de la fréquence, est fondé sur des mesures de la morbidité. Certains d’entre eux sont dérivés d’enquêtes, d’autres, des données sur l’hospitalisation. Certains systèmes d’information comportent des indicateurs de la morbidité dérivés seulement de cette première source (comme l’ICES Practice Atlas de 1994), et d’autres qui sont dérivés de la seconde source (comme Populis, le système du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba), et d’autres encore comportent des indicateurs dérivés des deux sources (comme le Model for Community Health Profiles de l’Ontario, les Indicateurs de la santé communautaire du SISC et le rapport provisoire Report Card on the Health of Canadians). Certains systèmes d’information sur la santé comportent aussi des mesures autoévaluées et fonctionnelles de l’état de santé qui sont principalement fondées sur des sources de données d’enquête. Dans la plupart des systèmes examinés aux fins du présent rapport, l’accent mis sur l’utilisation des domaines de contenu était relativement mineur, comparativement aux déterminants de la santé et aux domaines de l’état de santé. La seule exception était dans le domaine de l’utilisation des services hospitaliers, dans lequel certains systèmes ont accès aux systèmes provinciaux de données administratives et d’autres ont accès à l’information résumée fournie aux provinces par Statistique Canada. Plusieurs systèmes d’information comportent des indicateurs de l’utilisation des services préventifs
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Charlyn Black – Bâtir un réseau national d’information en matière de santé
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Légendes des initiatives dans les tableaux 3 et 4 CLÉ INITIATIVE
A
The Geography of Death : Mortality Atlas of British Columbia 1985-1989
B
A Report on the Health of British Columbians – Provincial Health Officer’s Annual Report 1994
C
Mortality and Health Status in Vancouver : An Analysis by Neighbourhood Areas 1995*
D
Health of Calgarians 1995
E
Community Profile System – Saskatchewan Health System Project 1995
F
Populis – Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba (CEEPSSM) 1995
G
Patterns of Health Care in Ontario – ICES Practice Atlas 1994
H
A Model for Community Health Profiles – Ontario Public Health 1995
I
SE Toronto Health Profiles Project 1994
J
User’s Guide to 40 Community Health Indicators, 1992
K
Les indicateurs de la politique québécoise de la santé et du bien-être 1995
L
Le Québec comparé : Indicateurs sanitaires, démographiques et socioéconomiques 1995
M
Indicateurs de la santé**, 1994, Division des statistiques sur la santé
N
Indicateurs de la santé communautaire : définitions et interprétations 1995*** (également intitulé Indicateurs de l’état de santé)
O
Atlas canadien de la santé des enfants, 1995
P
Report Card on the Health of Canadians : Technical Version October 1995, ébauche
Q
R
The Truth about Where You Live – An Atlas for Action on Toxins and Mortality 1991 Oregon Benchmarks 1994
* Mise à jour du Vancouver Health Atlas, 1991 – Vancouver Health Department. L’information pertinente tirée des deux rapports est incluse. ** Mise à jour des Indicateurs du CCIS, 1993. L’information pertinente tirée des deux rapports est incluse. *** Mise à jour du User’s Guide to 40 Community Health Indicators, 1992.
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Tableau 3 Comparaison des initiatives – domaines : sur quels domaines parmi les suivants l’initiative est-elle axée ? DOMAINES INITIATIVES
A
Information démographique et régionale (p. ex. taille de la population, caractéristiques démographiques, aire géographique)
●
Déterminants de la santé de la population extérieurs au système de santé Influences biologiques Environnement social ❍ Environnement économique ❍
B
* ● ●
C D E
● ●
Environnement physique ● Connaissances et convictions concernant la santé Comportements touchant la santé ● État de santé État de santé autoévalué État fonctionnel Morbidité Mortalité ●
❍ ❍ ● ● ●
F
G
●
●
●
●
●
● ●
● ●
● ●
● ●
● ●
❍ ❍
●
●
● ●
●
❍ ❍ ● ● ● ● ●
● ● ● ●
Usage et coût des services de santé Préventifs ❍ ❍ Communautaires ❍ ● Médecins ❍ ❍ ● Professionnels apparentés Hôpitaux ❍ ❍ ● Soins individuels à domicile ● Médicaments ● Ambulance ●
❍ ❍ ❍ ●
●
❍
● ● ** ❍
●
●
●
●
●
❍
●
❍
Résultats touchant les soins de santé (c.-à-d. coma diabétique, amputation diabétique)
●
●
❍
Résultats touchant la santé (c.-à-d. faible poids à la naissance, mortalité évitable)
●
●
❍
Approvisionnement et capacité du système de santé
●
H I
❍
**
* Mentionné, pas de données. ** En cours d’élaboration. ● Accent important ❍ Accent mineur
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Tableau 3 (suite) DOMAINES INITIATIVES
J
Information démographique et régionale (p. ex. taille de la population, caractéristiques démographiques, aire géographique)
K
●
L
M N
●
●
O
P
Q
●
●
●
R
Déterminants de la santé de la population extérieurs au système de santé Influences biologiques Environnement social ● ● ❍ ● Environnement économique ● ● ● Environnement physique Connaissances et convictions concernant la santé Comportements touchant la santé ● ● ● ●
● ● ●
● ● ●
● ● ●
● ● ●
●
● ●
●
État de santé État de santé autoévalué
●
●
●
●
❍
État fonctionnel Morbidité
● ●
● ● ●
● ●
● ● ●
● ●
●
Mortalité
●
●
●
●
●
●
●
●
Usage et coût des services de santé Préventifs ❍ ❍ ● ● Communautaires ❍ Médecins ❍ ❍ ❍ Professionnels apparentés Hôpitaux ● ❍ ● ● ● ● ● Soins individuels à domicile Médicaments ❍ ❍ ● Ambulance Approvisionnement et capacité du système de santé
●
●
●
●
Résultats touchant la santé (c.-à-d. faible poids à la naissance, mortalité évitable)
❍
❍
❍
❍
❍
❍
❍
●
● ❍
❍
Résultats touchant les soins de santé (c.-à-d. coma diabétique, amputation diabétique) ● Accent important ❍ Accent mineur
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
(comme les mammographies et les tests Pap), qui sont principalement dérivés des enquêtes sur la population. Par contraste, peu de systèmes compilent des indicateurs de l’utilisation des services communautaires (comme les soins à domicile et les services de santé mentale communautaires), principalement à cause de difficultés associées à la disponibilité des données. Seulement quelques systèmes rendent compte de l’utilisation des services des médecins, des établissements de soins personnels, des médicaments et des services d’ambulance. Deux systèmes, le Saskatchewan Community Profile System et Populis, système du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, se distinguent par l’exhaustivité des indicateurs d’utilisation. En revanche, même ces systèmes n’ont pas d’indicateurs dans des domaines importants. Seulement deux systèmes, celui du Manitoba et les Indicateurs de la santé de la Division des statistiques sur la santé, comportent des données sur les coûts. Enfin, très peu de systèmes d’information contiennent des renseignements sur l’approvisionnement et la capacité du système de santé. Relativement peu de rapports considèrent explicitement les indicateurs de l’état de santé comme un résultat des déterminants de la santé de la population. Plusieurs initiatives récentes (p. ex. le Model for Community Health Profiles de l’Ontario, les Indicateurs de la santé communautaire de 1995 du SISC et le Report Card on the Health of Canadians) ont tendance à grouper les indicateurs de l’état de santé dans une section qui en suit une autre consacrée aux déterminants de la santé. Alors que les cadres sur lesquels sont fondés ces systèmes donnent à penser que l’état de santé est considéré comme un résultat, on s’attache peu à considérer quels indicateurs, dans le domaine de l’état de santé, fournissent l’information la plus utile à cet égard. Les systèmes qui s’attachent à la mortalité comparative (c.-à-d. le Mortality Atlas de la ColombieBritannique, le rapport de Vancouver Mortality and Health Status et l’Atlas for Action on Toxins and Mortality des États-Unis) présentent de façon nettement plus explicite la mortalité comme résultat. Deux autres systèmes d’information mettent un accent important sur les liens entre les déterminants de la santé et diverses mesures de l’état de santé : le Provincial Health Officer’s Annual Report de la Colombie-Britannique et les rapports du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba. Le premier met l’accent sur des déterminants généraux par rapport à certains résultats touchant la santé, tandis que le second souligne des mesures de l’état de santé (et principalement la mortalité) comme résultats des déterminants socioéconomiques et des soins de santé. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de systèmes qui fournissent des indicateurs des résultats pouvant être liés plus étroitement aux soins médicaux.
Liens entre les domaines
Six des 18 systèmes passés en revue contiennent des analyses explicites qui comparent les indicateurs entre deux domaines ou davantage (tableau 4). Plusieurs systèmes ne prévoient de telles analyses que pour un sous-ensemble d’indicateurs dérivés des données d’enquête (c.-à-d. l’ICES Practice Atlas et les Indicateurs de la santé de la Division des statistiques sur la santé). D’autres prévoient de telles analyses entre bon nombre des indicateurs qu’ils comportent, selon qu’ils disposent de données qui contiennent des
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indicateurs pertinents concernant la personne ou des données sur le plan écologique qui peuvent être attribuées à des personnes et utilisées à des fins d’analyses basées sur la population (c.-à-d. le système du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, le rapport de Vancouver Mortality and Health Status et le SE Toronto Health Profiles Project). Il est difficile de déterminer si certains des systèmes qui s’attachent principalement à la description des indicateurs ont été élaborés dans l’intention de privilégier cet aspect de l’analyse. Orientation comparative
Certains systèmes d’information sur la santé permettent de faire le décompte des événements (tableau 4). Tous les systèmes font intervenir des taux, mais il est sur prenant de constater qu’ils n’emploient pas tous des taux rajustés selon l’âge et le sexe à des fins d’analyse comparative. En particulier, les indicateurs de la santé élaborés par la Division des statistiques sur la santé sont déduits des décomptes globaux des événements obtenus au niveau provincial. De plus, si les taux de mortalité sont normalisés, les taux d’utilisation ne le sont pas. La plupart des initiatives font ressortir des différences et des ressemblances entre les populations. Deux systèmes (Health of Calgarians et Oregon Benchmarks) s’attachent à fournir de l’information sur un domaine d’intérêt et, par conséquent, ne contiennent pas d’observations comparatives. Le Model for Community Health Profiles n’inclut pas non plus d’observations comparatives ; il est axé sur la description des indicateurs plutôt que sur la présentation de l’information même. Des systèmes qui contiennent des comparaisons, ceux qui fournissent de l’information sur les groupes de la population qui sont jugés à risque sont relativement rares. Certains ne donnent des comparaisons que pour quelques régions, alors que d’autres visent plutôt à fournir des indicateurs comparatifs entre de nombreuses régions. Selon les sources d’information, la capacité des systèmes varie sur le plan de la présentation de l’information à des niveaux d’ensemble plus restreints. Certains systèmes ne peuvent manifestement fournir de données comparatives aux échelons national et provincial. Par exemple, les données compilées par la Division des statistiques sur la santé sont basées sur les données d’ensemble au provincial et ne peuvent être scindées à des fins d’analyse plus restreinte. Dans le cas des systèmes qui comportent beaucoup d’indicateurs dérivés de données d’enquête, comme le Model for Community Health Indicators et le système Indicateurs de la santé communautaire, la capacité d’analyse de portée plus restreinte dépend du caractère adéquat de l’échantillon. Dans le cas des enquêtes nationales, les échantillons sont habituellement formés à un niveau qui se prête à la formulation d’estimations à l’échelon provincial, mais ils ne se prêtent pas à des estimations stables visant des zones plus restreintes des provinces. La collecte de données d’enquête en vue d’une analyse de portée plus restreinte coûte très cher. Plusieurs systèmes comportent une analyse chronologique de l’évolution des données. Seulement quelques systèmes comportent des repères ou des normes qui permettent de contrôler les progrès et le rendement.
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LA SANTÉ AU CANADA – À la recherche d’un équilibre
Tableau 4 Comparaison des initiatives – paramètres
PARAMÈTRES INITIATIVES
A
B
C
Oui LIENS ENTRE LES DOMAINES Existe-t-il des liens entre les principaux domaines ? Le cas échéant, entre quels domaines ?
SSE x mortalité Revenu x comportements de santé et utilisation Non préventive Éducation x autoévaluation de l’état de santé et limite de l’activité
ORIENTATION COMPARATIVE Quelle méthode de mesure est employée ? Décomptes Taux √
SSE x mortalité
√ √
√
L’initiative fait-elle ressortir des différences et des ressemblances entre les populations ?
Oui
Oui
Oui
Inclut-elle une analyse comparative des groupes à risque ? (p. ex. autochtones, femmes, SSE faible) ?
Non
Oui
Non
Permet-elle des comparaisons à différents niveaux ? National √ Provincial √ √ Régional √ √ Autres petites zones √
√ √
Fait-elle ressortir les tendances chronologiques ?
Non
Oui
Oui
Fournit-elle des repères ?
Non
Non
Non
PRÉSENTATION DE L’INFORMATION L’initiative comporte-t-elle un mécanisme complet de présentation de l’information ?
Oui
Oui
Oui
√
√
√
Quel type de support de présentation de l’information est utilisé ? Papier Électronique
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Charlyn Black – Bâtir un réseau national d’information en matière de santé
Tableau 4 (suite)
PARAMÈTRES INITIATIVES
A
B
C
Sous quelle forme les données sont-elles rapportées ? Tableaux Figures, graphiques Cartes
√ √ √
√ √ √
√ √
Quelle est la fréquence de mise à jour des rapports ? Une fois seulement √ Mises à jour en série
√
√
PARAMÈTRES INITIATIVES
D E LIENS ENTRE LES DOMAINES Existe-t-il des liens entre les principaux domaines ? Le cas échéant, entre quels domaines ?
Non
Non
ORIENTATION COMPARATIVE Quelle méthode de mesure est employée ? Décomptes Taux
√ √
√ √
√
L’initiative fait-elle ressortir des différences et des ressemblances entre les populations ?
Non
Oui
Oui
Inclut-elle une analyse comparative des groupes à risque (p. ex. autochtones, femmes, SSE faible) ? Non Non Permet-elle des comparaisons à différents niveaux ? National Provincial Régional √ Autres petites zones Fait-elle ressortir les tendances chronologiques ? Fournit-elle des repères ?
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F
Oui Non
Variables des besoins en matière de santé x utilisation Facteurs sociodémographiques x utilisation
Non, mais possible
√ √ √
√ √ √
Oui Non
Oui Non
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LA SANTÉ AU CANADA – À la recherche d’un équilibre
Tableau 4 (suite)
PARAMÈTRES INITIATIVES
D E PRÉSENTATION DE L’INFORMATION L’initiative comporte-t-elle un mécanisme complet de présentation de l’information ?
Oui
Oui
F
Oui
Quel type de support de présentation de l’information est utilisé ? Papier √ Électronique √
√ √
Sous quelle forme les données sont-elles rapportées ? Tableaux Figures, graphiques Cartes
√ √
√ √ √
√ √ √
Quelle est la fréquence de mise à jour des rapports ? Une fois seulement Mises à jour en série
√
√
√
PARAMÈTRES INITIATIVES
G
LIENS ENTRE LES DOMAINES Variables Existe-t-il des liens entre les des besoins principaux domaines ? Le cas x utilisation échéant, entre quels Facteurs sociodomaines ? démographiques x utilisation, besoin, âge Autres
H I
Non
ORIENTATION COMPARATIVE Quelle méthode de mesure est employée ? Décomptes Taux √ √
Facteurs sociodémographiques x hospitalisation
√ √
L’initiative fait-elle ressortir des différences et des ressemblances entre les populations ?
Oui
Pas actuellement
Oui
Inclut-elle une analyse comparative des groupes à risque (p. ex. autochtones, femmes, SSE faible) ?
Non
Non
Non
Permet-elle des comparaisons à différents niveaux ?
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Charlyn Black – Bâtir un réseau national d’information en matière de santé
Tableau 4 (suite)
PARAMÈTRES INITIATIVES
G
H I
National Provincial √ √ Régional √ √ Autres petites zones √ √ Fait-elle ressortir les tendances chronologiques ? Fournit-elle des repères ?
Accent mineur
Oui
Non
Non
Non
Non
PRÉSENTATION DE L’INFORMATION Oui L’initiative comporte-t-elle un Oui (L’accent mécanisme complet de pré- principal porte sentation de l’information ? sur la description des indicateurs) Quel type de support de présentation de l’information est utilisé ? Papier √ Électronique √ Sous quelle forme les données sont-elles rapportées ? Tableaux Figures, graphiques Cartes
√ √ √ √ √
Quelle est la fréquence de mise à jour des rapports ? Une fois seulement √ Mises à jour en série Proposée
√ Proposée
Oui (série de rapports connexes)
√
√ √ √
√ Proposée
PARAMÈTRES INITIATIVES
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√ √ √
J
K
L
LIENS ENTRE LES DOMAINES Existe-t-il des liens entre les principaux domaines ? Le cas échéant, entre quels domaines ?
Non
Non
Non
ORIENTATION COMPARATIVE Quelle méthode de mesure est employée ? Décomptes Taux
√
√
√
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LA SANTÉ AU CANADA – À la recherche d’un équilibre
Tableau 4 (suite)
PARAMÈTRES INITIATIVES
J
K
L
L’initiative fait-elle ressortir des différences et des ressemblances entre les populations ?
Oui
Oui
Oui
Inclut-elle une analyse comparative des groupes à risque (p. ex. autochtones, femmes, SSE faible) ?
Non
Non
Non
Permet-elle des comparaisons à différents niveaux ? National √ Provincial √ √ Régional √ Autres petites zones
√ √
Fait-elle ressortir les tendances Oui (pour certains chronologiques ? indicateurs)
Oui
Oui
Fournit-elle des repères ?
Non
Oui
Non
PRÉSENTATION DE L’INFORMATION L’initiative comporte-t-elle un mécanisme complet de présentation de l’information ?
Oui
Oui
Oui
√
√
√
√ √
√ √
√ Proposée
√
Quel type de support de présentation de l’information est utilisé ? Papier Électronique
Sous quelle forme les données sont-elles rapportées ? Tableaux √ Figures, graphiques Cartes Quelle est la fréquence de Rapports mise à jour des rapports ? périodiques avec Une fois seulement changements Mises à jour en série d’indicateurs et de format
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Charlyn Black – Bâtir un réseau national d’information en matière de santé
Tableau 4 (suite)
PARAMÈTRES INITIATIVES
M N
Comportement LIENS ENTRE LES DOMAINES touchant la santé Existe-t-il des liens entre les x éducation principaux domaines ? Le cas Données échéant, entre quels démographiques domaines ? x revenu (accent mineur)
Non
Non
ORIENTATION COMPARATIVE Quelle méthode de mesure est employée ? Décomptes Taux
√ √
√
√
L’initiative fait-elle ressortir des différences et des ressemblances entre les populations ?
Oui
Oui
Oui
Non
Oui (enfants)
Inclut-elle une analyse comparative des groupes à risque (p. ex. autochtones, femmes, SSE faible) ? Non Permet-elle des comparaisons à différents niveaux ? National √ Provincial √ Régional Autres petites zones
√ √ Possible Possible
Fait-elle ressortir les tendances chronologiques ? Oui Oui Fournit-elle des repères ?
√ √ Non, mais possible
Non
Non
Non
Oui
Oui
Oui
√ √
√
√
Sous quelle forme les données sont-elles rapportées ? Tableaux √ √ Figures, graphiques √ Cartes
√
PRÉSENTATION DE L’INFORMATION L’initiative comporte-t-elle un mécanisme complet de présentation de l’information ? Quel type de support de présentation de l’information est utilisé ? Papier Électronique
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O
√
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LA SANTÉ AU CANADA – À la recherche d’un équilibre
Tableau 4 (suite)
PARAMÈTRES INITIATIVES
M N
Quelle est la fréquence de mise à jour des rapports ? Une fois seulement Mises à jour en série √ √
O
√
PARAMÈTRES INITIATIVES
P
Q
R
Non
Non
Non
ORIENTATION COMPARATIVE Quelle méthode de mesure est employée ? Décomptes Taux
√
√
√
L’initiative fait-elle ressortir des différences et des ressemblances entre les populations ?
Oui
Oui
Non
Inclut-elle une analyse comparative des groupes à risque (p. ex. autochtones, femmes, SSE faible) ?
Non
Oui
Oui
LIENS ENTRE LES DOMAINES Existe-t-il des liens entre les principaux domaines ? Le cas échéant, entre quels domaines ?
Permet-elle des comparaisons à différents niveaux ? National Provincial Régional Autres petites zones
√ √ Possible Possible √
√ √ Possible
Fait-elle ressortir les tendances chronologiques ?
Oui
Non
Oui
Fournit-elle des repères ?
Non
Non
Oui
PRÉSENTATION DE L’INFORMATION L’initiative comporte-t-elle un mécanisme complet de présentation de l’information ?
Oui
Oui
Oui
√
√
√
Quel type de support de présentation de l’information est utilisé ? Papier Électronique
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Tableau 4 (suite)
PARAMÈTRES INITIATIVES
P
Q
Sous quelle forme les données sont-elles rapportées ? Tableaux √ Figures, graphiques √ Cartes √ Quelle est la fréquence de mise à jour des rapports ? Une fois seulement √ √ Mises à jour en série
R
√
√
Mécanisme de présentation de l’information
Tous les systèmes passés en revue comportent un mécanisme complet de présentation de l’information. Seulement un système, le Saskatchewan Community Health Profile System, n’existe que sur support électronique. Des tableaux sommaires sont fournis en vue d’être stockés dans les disques durs des ordinateurs personnels des utilisateurs. Un autre système, les Indicateurs de la santé de la Division des statistiques sur la santé, comporte des mécanismes de présentation de l’information sur papier et sur support électronique. La plupart des systèmes emploient conjointement des tableaux, des figures et des graphiques pour présenter l’information. Dans d’autres cas, on a trouvé les cartes utiles à cette fin. Dans bien des cas, on prévoit la parution de rapports mis à jour, et pour plusieurs systèmes, des versions multiples de l’information consignée ont déjà paru. Rôle de la présentation de données probantes aux fins décisionnelles
Un aspect important du rendement des systèmes d’information sur la santé tient de la mesure dans laquelle ils se sont avérés utiles dans le processus de formulation des politiques. Dans le cas de bien des systèmes, une telle évaluation est précoce, puisque leur durée d’essai « sur le terrain » est limitée. On inclut dans ce nombre le rapport provisoire Report Card on the Health of Canadians, qui n’a pas encore été publié, et le Model for Community Health Profiles de 1995, qui fournit de l’information sur les indicateurs qui peut servir à élaborer des profils communautaires et qui ne contient pas d’information comparative. De même, on compte le rapport Indicateurs de la santé communautaire de 1995 ainsi que le User’s Guide to 40 Community Health Indicators de 1992 (fondement du rapport de 1995). Ces deux rapports contiennent peu de données comparatives et visent principalement à fournir de l’information théorique et fonctionnelle sur une vaste gamme d’indicateurs. Leur utilité du point de vue du processus d’élaboration des politiques n’a donc pas pu être bien démontrée. Plusieurs
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autres systèmes d’information existent depuis plus longtemps et ont été fort bien accueillis par les décisionnaires. Cependant, à la longue, ils ne se sont pas avérés à la hauteur des attentes en ce qui a trait à la définition de leviers raisonnables dans le cadre du processus de formulation des politiques, mis à part les systèmes d’information et les rapports qui ont été préparés au Québec, et dans lesquels l’information présentée a été étroitement liée au financement et aux perspectives de prestation des services, et le système Populis, du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, qui a été utilisé pour formuler des réponses à des questions d’orientation particulières. Principales forces et faiblesses des systèmes d’information
Tous les systèmes d’information passés en revue dans le présent rapport comportent de grandes forces, et plusieurs d’entre eux méritent d’être pris en considération en vue d’une mise en œuvre à l’échelle nationale. Plusieurs initiatives, notamment le User’s Guide to 40 Community Health Indicators de 1992, le rapport Indicateurs de la santé communautaire de 1995 et le Model for Community Health Profiles de l’Ontario, font état d’ensembles complets d’indicateurs aux fins d’évaluation de la santé commu nautaire. Ces initiatives ont contribué considérablement au développement des mesures des diverses dimensions de la santé ainsi qu’à la capacité d’élaboration de profils de la santé communautaire. Quoiqu’il y ait un dédoublement important du contenu de ces listes, il existe aussi bien des différences. Néanmoins, il demeure que ces initiatives constituent un progrès considérable quant à la définition d’approches communes pour mesurer les déterminants de la santé et les indicateurs de l’état de santé dans la perspective de la santé de la population. Le rapport provisoire Report Card on the Health of Canadians est bien plus qu’une simple polémique sur les indicateurs. Il contient des comparaisons pour un ensemble complet d’indicateurs dérivés de données récentes (c.-à-d. de 1990 à 1995). Le rapport intitulé Health of Calgarians a révélé que les régions individuelles peuvent se baser sur les enquêtes sur la santé locale et obtenir de l’information des organismes municipaux et provinciaux afin d’élaborer des profils de santé communautaire locale complets. En dépit des progrès réalisés sur le plan des approches comparatives en matière de mesure de la santé et des déterminants de la santé, peu de progrès ont été faits en ce qui a trait à la mesure de l’utilisation des soins de santé dans la plupart des cadres inclusifs. Ainsi, dans le rapport provisoire Report Card on the Health of Canadians (octobre 1995), on reconnaît que même si on a délibérément adopté une approche générale et inclusive pour sélectionner les indicateurs, le rapport contient relativement peu d’indicateurs qui rendent compte des ressources et des coûts du système de prestation des soins de santé, et ce, parce que ces aspects font l’objet d’un examen détaillé et continuel dans d’autres programmes. En fait, les comparaisons provinciales que compile la Division des statistiques sur la santé avec son système Indicateurs de la santé (et qui sont incluses dans le Report Card ) ne sont pas utiles aux fins d’analyse comparative parce qu’elles n’ont pas été rajustées en fonction de l’âge et du sexe. Cependant, même si l’utilisation
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et les coûts ainsi que les questions associées à l’approvisionnement et à la capacité ont été quelque peu négligés dans les nouveaux cadres inclusifs, les systèmes d’information qui sont axés sur l’utilisation de données administratives, comme le système du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba et l’ICES Practice Atlas, sont dotés de meilleures capacités pour entreprendre des analyses de portée restreinte sur des aspects importants de l’utilisation. Les atlas fondés sur les données de mortalité, comme le Mortality Atlas de la Colombie-Britannique, le Mortality and Health Status Atlas de Vancouver et l’Atlas for Action on Toxins des États-Unis, ont souligné la puissance des données sur la mortalité pour mettre en évidence des différences importantes sur le plan des résultats touchant la santé des populations au niveau sous-provincial. De même, le système du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba a révélé que la mortalité précoce est l’une des plus puissantes mesures de l’état de santé pour dégager des différences entre les régions. En raison de la nature convaincante de la mort comme mesure de résultat, on a trouvé dans tous les systèmes que les différences sur le plan de la mortalité sont très utiles pour soulever des questions sur les déterminants des différences observées. Plusieurs systèmes ont démontré le pouvoir des analyses explicites comparant les indicateurs entre deux domaines ou davantage, particulièrement en ce qui a trait à l’état de santé. Le Mortality and Health Status Atlas de Vancouver a révélé des rapports puissants entre les conditions socioéconomiques et les résultats sur le plan de la mortalité dans la ville. En se fondant uniquement sur des données d’échantillon de l’enquête sur la santé de l’Ontario, l’ICES Practice Atlas illustre des rapports étroits entre l’état de santé et l’utilisation rapportée des services de santé. La série SE Toronto Health Profiles fait intervenir de l’information sur le risque socioéconomique pour aborder des questions touchant le besoin de soins aux hospitalisés à une époque où le nombre de lits d’hôpital diminue. En compilant des données comparatives à l’échelle de huit régions, le Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba a été en mesure de se pencher sur d’importantes questions concernant le rapport entre les conditions sociales et économiques et la santé, et le rapport entre le risque socioéconomique et l’utilisation des services de santé. Le Provincial Health Officer’s Annual Report de la Colombie-Britannique contient également des analyses probantes entres les domaines, tout en mettant l’accent sur l’analyse et la compréhension des indicateurs dans le contexte d’un cadre de la santé de la population. Le Saskatchewan Community Profile System a montré que des profils utiles peuvent être élaborés à l’échelle de multiples régions sous-provinciales et, plus encore, que les limites des régions visées peuvent être établies de façon à être pertinentes pour les administrations régionales de la santé responsables de l’affectation des ressources. L’Atlas canadien de la santé des enfants montre qu’il est possible de faire des analyses comparatives, sur des régions plus restreintes, de la morbidité à l’hôpital à l’échelle nationale. D’autres systèmes ont révélé l’intérêt de la mesure chronologique des tendances (Le Québec comparé) et de la mesure des progrès réalisés par rapport aux buts visés
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(Les indicateurs de la politique québécoise de la santé et du bien-être et l’Oregon Bench marks). L’Atlas for Action on Toxins and Mortality des États-Unis montre que bien des choses peuvent être faites pour approfondir notre compréhension de l’incidence de l’environnement physique comme déterminant important de la santé de la popu lation. L’Atlas canadien de la santé des enfants montre qu’il existe un potentiel pour élaborer des systèmes d’information nationale comparative complets qui portent sur les populations vulnérables. Des rapports comme Le Québec comparé et le Provincial Health Officer’s Annual Report de la Colombie-Britannique font état de l’utilité d’intégrer les comparaisons régionales et provinciales à des références nationales et internationales pertinentes. Enfin, certains systèmes, notamment du Québec et du Manitoba, sont plus solides que d’autres quand il s’agit de fournir de l’information susceptible d’être utile dans le processus de formulation des politiques. DISCUSSION
Le présent rapport a consisté en l’examen d’un certain nombre de systèmes d’information sur la santé afin d’en circonscrire les caractéristiques et d’en cerner les forces et les faiblesses, en s’attachant particulièrement à évaluer leur contribution potentielle au processus de formulation des politiques. L’examen entrepris comporte des limites, puisque les 18 systèmes d’information sur la santé qui ont été retenus ne constituent pas forcément un ensemble complet de toutes les initiatives canadiennes actuellement en cours. Certaines initiatives importantes ont pu être oubliées. De plus, en s’intéressant seulement aux systèmes qui sont en exploitation et qui fournissent de l’information, on n’a pu tenir compte, dans le présent rapport, des systèmes et des approches qui sont à des étapes de développement moins avancées. Plusieurs d’entre eux, notamment les systèmes de données qui sont en voie d’élaboration pour gérer les systèmes de soins de santé provinciaux, ont le potentiel de contribuer des ensembles de données nettement plus probants pour fonder les systèmes d’information sur la santé futurs. En dépit de ces limites, les initiatives qui ont été passées en revue représentent un échantillon pertinent des leçons qui méritent d’être apprises et des conséquences des approches qu’il pourrait être utile d’adopter à plus grande échelle. Les résultats par rapport aux objectifs Objectif 1
Outre les résultats particuliers rapportés dans le présent rapport et résumés à la section précédente, un des résultats importants de cette étude, c’est qu’elle a fait res sortir l’ampleur des activités entreprises à l’échelle du pays pour élaborer et mettre en œuvre des systèmes d’information. En tout, on a recensé 52 initiatives, dont 18 ont été classées comme systèmes d’information basée sur la population, ce qui représente un investissement énorme en énergie et en ressources à l’échelle nationale.
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L’analyse détaillée des 18 systèmes d’information sur la santé a révélé qu’ils ont chacun une « personnalité » très différente. Si tous ces systèmes reposent sur un cadre de santé de la population pour la présentation des indicateurs, l’utilisation de ce cadre se fait quelque peu différemment dans chaque cas. De même, il existe aussi bien des différences quant à la façon dont les indicateurs sont utilisés dans ces cadres. Ces différences tiennent parfois à la sélection des indicateurs (p. ex. lesquelles, parmi les nombreuses mesures du revenu qui découlent des données recensées, sont utilisées pour caractériser la distribution du revenu), d’autres, au choix des coupures pour créer les indicateurs. Il en a résulté un ensemble d’approches qui font intervenir des cadres formés d’indicateurs légèrement différents, utilisés dans différents contextes canadiens. Les ensembles d’information disparates qui résultent ne se prêtent pas à la compréhension de la santé de la population dans une perspective nationale. Le rapport provisoire Report Card on the Health of Canadians, qui doit paraître à l’automne 1996, abordera certaines de ces questions, mais il comporte d’autres faiblesses (voir plus loin). Il ressort également de cette étude que sur le plan de l’adoption d’un cadre de la santé de la population, la plupart des systèmes d’information s’attachent plus directement qu’avant à la mesure de l’état de santé et des déterminants de la santé qui ne relèvent pas du système de santé. L’une des conséquences de cette orientation est que les aspects de l’utilisation des soins médicaux et de l’élaboration de la contribution des soins à la santé de la population restent insuffisamment développés dans presque toutes les initiatives, hormis quelques-unes, ce qui a des conséquences dans les politiques (voir plus loin).
Objectif 2
Au cours de l’étude, il est devenu évident que, dans la plupart des 18 initiatives, le processus d’établissement de liens pour appuyer la prise de décisions est fort peu avancé. En particulier, l’utilité des systèmes d’information pour éclairer le processus décisionnel touchant les initiatives de santé de la population n’a pu être évaluée parce que plusieurs des systèmes sont en place depuis trop peu de temps pour qu’une telle utilité puisse avoir été montrée. Si bien des initiatives en cours ont manifestement la capacité de mettre un accent de plus en plus prononcé sur les résultats importants sur le plan de la santé, il demeure que des préoccupations ont été exprimées par les décisionnaires, qui craignent qu’elles ne suffisent pas à définir les leviers d’orientation pertinents. Plusieurs initiatives ne contiennent pas d’information sur l’utilisation des services de santé et la consommation des ressources, questions qui importent évidemment beaucoup aux décisionnaires. Lorsque les systèmes d’information de la santé comportent des indicateurs de l’utilisation, ceux-ci sont rarement présentés sous une forme qui se prête à la considération des options d’orientation. De plus, l’élaboration des contributions relatives des facteurs médicaux et non médicaux, du point de vue de l’influence sur l’état de santé, n’a pas été exposée clairement. Seulement deux initiatives se distinguent par la façon dont elles lient et appuient les processus d’orientation et de planification. Ce sont les systèmes d’information et rapports qui ont été élaborés au Québec et qui
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contiennent une information étroitement liée aux perspectives du financement et de la prestation des services, et le système Populis du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba, qui a été utilisé pour formuler des réponses à des questions d’orientation particulières. Manifestement, il reste beaucoup à découvrir sur ce qu’il faut faire pour introduire les systèmes d’information sur la santé dans le processus de formulation des politiques. Il semble que plusieurs caractéristiques soient indispensables à la capacité d’un système d’éclairer le processus décisionnel. Il y a notamment l’accent mis sur l’analyse com parative dans l’ensemble des domaines de planification, avec des analyses visant à privilégier une compréhension des contributions relatives des soins médicaux et non médicaux à la santé, et le lien entre l’information et les perspectives actuelles de financement et de prestation. Enfin, la souplesse qui permet d’apporter des réponses précises à des questions d’orientation clairement énoncées améliore la capacité d’un système à fournir de l’information utile dans la perspective des décisionnaires. Éven tuellement, il faudra sans doute pouvoir trouver des types de données probantes différents, dans les systèmes d’information sur la santé, pour éclairer la prise de décisions sur les politiques. Il s’agira probablement de l’évaluation préliminaire et postérieure des changements apportés aux politiques, ainsi que des comparaisons des effets entre les autorités qui ont fait des choix fondamentalement différents quant à la mise en œuvre d’initiatives visant à améliorer la santé. Les modèles fondés sur les systèmes d’information actuellement exploités ne peuvent manifestement fournir toutes les réponses. De l’information supplémentaire devra provenir d’une étude plus rigoureuse des déterminants de la santé, selon des méthodes et des données différentes. En revanche, le présent examen a souligné l’importance d’encourager le développement soutenu et futur de systèmes d’information capables d’appuyer le processus décisionnel touchant les politiques. Comme le savent les membres du Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur les données probantes, nous commençons tout juste à fournir des données solides aux processus d’orientation. Objectif 3
La présente étude concourt fortement à la mise en œuvre d’une initiative nationale visant à évaluer la santé de la population et à fournir de l’information pour éclairer les décisions d’orientation importantes qui doivent être prises au Canada, au moment où l’on tente de maximiser la santé de la population. Une telle initiative devrait manifestement être fondée sur les forces des divers systèmes qui ont été passés en revue au cours de l’étude rapportée ici et, dans une certaine mesure, découler du travail qui a déjà été fait. Elle devrait être de portée nationale et avoir pour principale préoccupation de fournir de l’information visant à éclairer la prise de décisions aux niveaux national, provincial et régional. Elle devrait fournir de l’information basée sur la population dans le contexte de la santé globale de la population, ce qui signifie que l’accent devrait être mis sur la nécessité de fournir de l’information tant sur les déterminants de la santé qui relèvent du système de santé que sur ceux qui n’en relèvent pas. Dans un premier temps, on
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devrait se consacrer à des analyses comparatives des indicateurs pour faire ressortir les différences et les ressemblances entre les populations, selon les autorités responsables de l’orientation et des programmes (c.-à-d. géographiques) qui dominent. Comme la disponibilité des données varie selon les provinces, l’initiative devrait être suffisamment souple pour tenir compte de forces et de faiblesses différentes. Enfin, elle devrait permettre de faire le lien entre l’information et les perspectives de financement et de prestation de services, afin de constituer une source d’information sur les orientations fondée sur la perspective de la santé de la population. L’ébauche du Report Card on the Health of Canadians représente déjà un grand pas dans cette direction. En effet, elle contient des compilations de données comparatives entre les provinces, dont est dérivé un ensemble complet d’indicateurs fondés sur un cadre de la santé de la population, ce qui permet d’obtenir la série la plus complète, jusqu’à présent, de profils provinciaux. Toutefois, comme l’accent dans le document est mis sur la santé de la population, il s’en dégage des comparaisons entre les états de santé et les déterminants de la santé qui ne relèvent pas du système de santé, tandis que le développement des indicateurs de l’utilisation des soins de santé est moindre. La faiblesse relative de l’initiative à cet égard, sous sa forme actuelle, signifie qu’elle ne peut soutenir des questions de liens clés concernant le rapport qui existe, s’il existe, entre les diverses mesures de l’état de santé et l’utilisation à l’échelle provinciale. Potentiellement, c’est là un domaine dans lequel les provinces qui disposent de plus de données et d’une plus grande capacité d’analyse pourraient fournir un ensemble plus robuste d’indicateurs comparatifs de l’utilisation à l’échelle de la province. À tout le moins, les indicateurs comparatifs de l’utilisation qui sont avancés dans la version provisoire du Report Card pourraient être normalisés selon l’âge et le sexe, même si seulement des méthodes indirectes étaient employées. L’examen des systèmes d’information effectué en vue du présent rapport montre que plusieurs autres indicateurs utiles de l’utilisation comparative des services hospitaliers pourraient être élaborés : tous les systèmes passés en revue comportent des mesures de l’utilisation des services hospitaliers, et l’Atlas canadien de la santé des enfants (et Statistique Canada) a effectué une analyse comparative nationale fondée à la fois sur les sommaires de congés de l’Institut canadien d’information sur la santé et le système Medécho du Québec. Des travaux semblables pourraient être entrepris dans le but de fournir des données plus solides sur l’utilisation des services hospitaliers pour compléter l’ensemble complet d’indicateurs dans d’autres domaines du Report Card. Cet ensemble plus complet de mesures (c.-à-d. tenant compte de l’utilisation) pourrait aborder des questions importantes sur les liens entre les conditions sociales et économiques, l’état de santé et l’utilisation des services hospitaliers à l’échelle provinciale, en reprenant comme modèle l’approche prise dans le système Populis du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba. Les provinces qui peuvent préciser les indicateurs comparatifs d’autres aspects de l’utilisation (p. ex. les services de médecins et les services individuels à domicile), ainsi que les indicateurs de l’approvisionnement, de la capacité et des coûts, pourraient bénéficier d’un soutien qui leur permettrait d’élaborer ces indicateurs pour effectuer des analyses comparatives semblables.
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L’un des aspects les plus importants et qui nécessitent une capacité nationale est celui de l’élaboration de profils communautaires conformes aux limites des organismes décisionnels à l’échelle des régions. Quoiqu’on ignore encore à quel point les profils communautaires doivent être exhaustifs pour fournir de l’information utile à la gestion du système, il est manifeste, à l’issue du présent examen, que les éléments sont présents pour élaborer des profils régionaux puissants à l’échelle du pays. Les sources de données actuelles, comme les recensements, les registres provinciaux des données de l’état civil et les données sur l’utilisation des services hospitaliers de l’Institut canadien d’infor mation sur la santé et du système Medécho du Québec, fournissent des données qui peuvent être configurées à l’échelle des administrations de la santé provinciales et régionales. De nombreux indicateurs importants, ayant trait aux facteurs de l’envi ronnement social, économique et physique qui sont des déterminants importants de la santé, peuvent être mis en application à l’échelle du pays en se servant des données existantes. La mortalité prématurée, l’espérance de vie et les années de vie poten tiellement perdues peuvent être élaborées à partir des statistiques de l’état civil et des données de recensement. Enfin, des mesures comparatives et normalisées des données sur l’utilisation des services hospitaliers peuvent être élaborées pour souligner bien des aspects différents. L’expérience du système du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba montre que les configurations de données régionales sont une source d’information probante pour la gestion du système, même si seules les données sur les hôpitaux sont utilisées. Advenant que des profils plus complets soient un jour nécessaires pour planifier les soins de santé dans les régions, la mise en place d’un ensemble d’indicateurs comparatifs à l’échelle nationale constituerait un outil puissant aux fins de planification intérimaire. Comme l’expérience à cet égard a découlé des comparaisons de quelques endroits, l’agrandissement de la portée, de façon à inclure toutes les administrations régionales du pays, serait susceptible d’appuyer ou de mettre en cause les conclusions tirées dans la série de rapports du Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba. Du point de vue de la présentation de l’information, l’existence d’un mécanisme complet de présentation de l’information, sur papier et en version électronique, est susceptible d’être utile et de réduire les coûts de diffusion. Un grand nombre de tableaux sommaires peuvent être diffusés sur support électronique sans menacer le caractère privé des renseignements confidentiels. De plus, les techniques de carto graphie constituent des méthodes utiles pour transmettre de l’information complexe sur les variantes entre les régions. Un système d’information devrait être structuré de façon à privilégier les com paraisons analytiques et l’interprétation des données comparatives. Manifestement, des efforts considérables ont été déployés afin d’élaborer des systèmes d’information sur la santé individuels. En revanche, les systèmes qui semblent exercer une influence sont ceux qui présentent sous forme intégrée des données comparatives, aboutissant à des questions présentées dans la perspective de la santé de la population. Une analyse intégrée et comparative à l’échelle du pays serait probablement utile pour appuyer l’idée d’employer les données probantes comme fondement de la prise de décisions d’une façon qui concorde avec un cadre de la santé de la population.
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À plus long terme, d’autres approches valent d’être soulignées, notamment la mesure historique des tendances, la mesure des progrès réalisés par rapport aux buts énoncés et l’inclusion de données comparatives internationales. De plus, il vaut de privilégier le développement de systèmes d’information nationale comparative complète mettant l’accent sur les populations vulnérables, comme les enfants, les autochtones et les personnes vivant dans la pauvreté. D’autres analyses devraient comporter des évaluations préliminaires et postérieures des réformes importantes et des comparaisons des effets à l’échelle des autorités qui ont retenu des possibilités d’action différentes en matière de santé de la population. Enfin, une évaluation devrait être entreprise pour déterminer quelles approches procurent l’information la plus utile pour éclairer la prise de décisions visant à améliorer la santé de la population aux divers niveaux de compétence (c.-à-d. fédéral, provincial et régional). Objectif 4
Les différences de personnalité des 18 systèmes d’information sur la santé passés en revue dans le présent rapport reflètent la diversité des capacités de données, des modèles conceptuels et des perceptions quant à l’information requise. Quoiqu’il soit possible de dégager des approches générales qui pourraient permettre de consolider et de développer certains de ces systèmes en vue de la mise en œuvre d’une initiative nationale, la collaboration et des partenariats seront indispensables à l’avancement d’un tel projet. LES RECOMMANDATIONS
Comme on l’a signalé, le niveau d’activité investie dans l’élaboration de systèmes d’information est très élevé. Si ce travail privilégie beaucoup la collecte de données et l’élaboration d’indicateurs, on s’intéresse moins à la compréhension des besoins d’information des décisionnaires qui doivent gérer le système de soins de santé. L’importance de structurer l’information d’une façon qui corresponde aux grandes questions d’orientation est une direction importante prise par le développement. Il est donc très naturel que le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur les données probantes encourage activement à poursuivre dans cette direction. Recommandation 1
On recommande que le Forum national sur la santé milite en faveur de l’investissement dans des systèmes d’information allant au-delà du simple stockage des données et plutôt conçus afin de fournir des données probantes pour éclairer la prise de décisions touchant les politiques et les services de santé dans le contexte de la perspective de la santé de la population. La présente étude concourt fortement à la mise en œuvre d’une initiative nationale visant à évaluer la santé de la population et à fournir de l’information pour éclairer les décisions d’orientation importantes qui doivent être prises au Canada, au moment où l’on tente de maximiser la santé de la population. Une telle initiative devrait manifestement être fondée sur les forces des divers systèmes passés en revue dans l’étude rapportée ici
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et, dans une certaine mesure, découler du travail qui a déjà été fait. Elle devrait être de portée nationale et avoir pour principale préoccupation de fournir de l’information visant à éclairer la prise de décisions aux niveaux national, provincial et régional. Elle devrait fournir de l’information basée sur la population, dans le contexte de la santé globale de la population, ce qui signifie que l’accent devrait être mis sur la nécessité de fournir de l’information tant sur les déterminants de la santé qui relèvent du système de santé que sur ceux qui n’en relèvent pas. Dans un premier temps, on devrait se consacrer à des analyses comparatives des indicateurs pour faire ressortir les différences et les ressemblances entre les populations, selon les autorités pertinentes responsables de l’orientation et des programmes (c.-à-d. géographiques). Comme la disponibilité des données varie selon les provinces, l’initiative devrait être suffisamment souple pour tenir compte de forces et de faiblesses différentes. Enfin, elle devrait permettre de faire le lien entre l’information et les perspectives de financement et de prestation de services, afin de constituer une source d’information sur les orientations fondée sur la perspective de la santé de la population. Le Forum national sur la santé a la capacité d’arguer en faveur d’une approche nationale pour améliorer la compréhension de la santé de la population et pour discerner les solutions d’orientation qui peuvent être adoptées pour faire face aux différences de santé chez les Canadiens et contribuer à des améliorations générales de la santé de la population. Recommandation 2
On recommande que le Forum national sur la santé encourage et appuie l’élaboration d’un réseau national d’orientation en matière de santé basée sur la population. Une telle initiative permettrait de s’inspirer des meilleurs aspects des systèmes qui ont été élaborés et qui se sont avérés utiles aux fins d’orientation des politiques, mais elle devrait être suffisamment souple pour qu’il soit possible d’y intégrer les forces des initiatives nouvelles. Une approche modulaire (tableau 5) permettrait l’élaboration d’un ensemble de base d’analyses pour toutes les autorités, tant à l’échelon provincial que régional, tout en se prêtant à la préparation d’analyses comparatives plus détaillées, selon la disponibilité des données et les intérêts. Après la parution d’un premier rapport, l’information serait mise à jour et des rapports revus paraîtraient régulièrement, éventuellement tous les deux ou trois ans, pour surveiller l’évolution. La collaboration et des partenariats seront manifestement nécessaires pour entreprendre une telle initiative. Il faut prendre en considération les intérêts des groupes qui se sont consacrés à l’élaboration de systèmes d’information, ainsi que ceux des décisionnaires aux échelons régional, provincial et fédéral. Idéalement, une initiative nationale devrait être élaborée d’une manière qui reconnaisse les priorités et les particularités des différentes autorités, mais qui est aussi coordonnée de façon à maximiser l’utilité, du point de vue de la comparabilité, et à minimiser les dédoublements. Il est ressorti du présent examen quatre solutions quant à savoir qui devrait assumer la responsabilité de diriger et d’appuyer un tel projet. D’abord, Statistique Canada dispose peut-être des ressources pour entreprendre des initiatives dans ce domaine, mais
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Tableau 5 Approche modulaire pour l’élaboration d’un réseau national d’orientation en matière de santé basée sur la population Niveau d’analyse Source de données Province et orientation comparative
Administration régionale
Mesures fondées sur des enquêtes
De base (du Report Card)
Facultatif
Statistiques démographiques dérivées des mesures
De base (du Report Card)
De base
Mesures basées sur le recensement
De base (du Report Card)
De base
De base Facultatif
De base Facultatif
Facultatif Facultatif Facultatif
Facultatif Facultatif Facultatif
Mesures dérivées des données administratives provinciales : Services hospitaliers Services de soins personnels à domicile Services de médecins Usage de médicaments Approvisionnement de médecins
on pourrait considérer que ce projet ne cadre pas tellement avec son mandat. Le mandat de l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) s’accorde davantage avec cette activité, mais des préoccupations ont été exprimées au sujet de la capacité de l’ICIS de tenir compte des besoins d’information des provinces en matière de formulation des politiques. Une troisième solution serait d’appuyer un travail entrepris conjointement par les unités de recherche en sciences de la santé appliquées du pays (Centre for Health Services and Policy Research de l’Université de la Colombie-Britannique, Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba de l’Université du Manitoba, Institute for Clinical and Evaluative Sciences et unités d’information sur la santé en Ontario, Groupe de recherche interdisciplinaire en santé et chercheurs de l’Université Laval de Québec et Population Health Research Unit de l’Université Dalhousie) et les ministères de la Santé des autres provinces. Cette solution sera probablement difficile à mettre en œuvre, à moins qu’un groupe ne soit prêt à prendre la tête du projet et obtienne un financement spécial pour entreprendre les stades initiaux. La quatrième solution, ce serait que l’on encourage la conférence fédérale-provinciale-territoriale des sous-ministres de la Santé à apporter son soutien à une telle initiative, suivant l’approche adoptée pour appuyer le développement de l’ébauche du Report Card on the Health of Canadians. Dans ce cas, la conférence des sous-ministres a approuvé le plan de travail comme élément du plan d’activité du Comité consultatif sur la santé de la population (CCSP), qui agit comme conseiller auprès de sous-ministres. Un sous-
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comité du CCSP, formé de représentants de la Colombie-Britannique, de l’Ontario, du Manitoba, de l’Alberta, de Santé Canada, de l’Institut canadien d’information sur la santé et de Statistique Canada, a été créé pour diriger la démarche. Un groupe d’experts-conseils indépendant a été engagé à contrat pour mener à bien le projet, tandis que Santé Canada en a assuré le soutien à la gestion. Une démarche semblable, menée par la conférence des sous-ministres, pourrait bien constituer un mécanisme fort pour appuyer les partenariats nécessaires pour entreprendre un tel projet et pour assurer sa pertinence par rapport aux politiques. Dans ce cas, le Forum national sur la santé pourrait demander à faire une présentation à la conférence des sous-ministres de la Santé afin de faire valoir la nécessité d’un réseau national d’information en matière de santé basée sur la population et les possibilités qui en découlent. L’élaboration d’un premier rapport grâce à ce mécanisme serait vraisemblablement enrichie par la participation du CCSP et du Comité consultatif sur les services de santé, qui interviennent tous deux comme conseillers auprès de la conférence fédérale-provinciale-territoriale des sous-ministres de la Santé. Charlyn Black, M. D. et D. Sc., est maître assistant au Département des sciences de la santé communautaire de la Faculté de médecine de l’Université du Manitoba. Elle est cherc heure principale et codirectrice du Manitoba Centre for Health Policy and Evaluation. Ses recherches actuelles portent principalement sur les applications des systèmes d’information à base démographique, le recours à des données administratives pour évaluer et surveiller la qualité, l’efficacité et les résultats des interventions médicales, et l’élaboration d’outils d’information à base de données pour renseigner et améliorer la pratique de la médecine. Remerciements L’auteur tient à remercier le Forum national sur la santé pour le soutien financier qu’il a accordé à ce projet, ainsi que le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes pour ses directives et conseils judicieux. Plusieurs personnes et organismes ont pris le temps de répondre à des questions sur les initiatives auxquelles ils participent. Le temps, l’énergie et les idées qu’ils ont mis dans cet exercice sont fort appréciés. L’auteur tient en particulier à souligner l’énorme contribution de Mary Thliveris à ce rapport. En tant que gestionnaire de projet, elle est entrée en contact avec plusieurs personnes, m’a aidée à comprendre 52 initiatives, a organisé l’information, rédigé la description de plusieurs systèmes d’information et veillé à la production de la version finale du rapport. Enfin, les conseils d’Ulrich Wendt, conseiller principal en matière de politiques du ministère de la Santé du Manitoba, concernant les aspects d’orientation, m’ont été précieux.
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Bibliographie Evans R.G et G.L. Stoddart, 1990, « Producing health, consuming health care », Social Science Medicine, 31(12), p. 1347-1363. Frank, J.W., 1995, « The determinants of health : A new synthesis », Current Issues in Public Health, 1, p. 233-240. Roos, N.P., C.M. Black, N. Frohlich, C. DeCoster, M. Cohen, D.J. Tataryn , C.A. Mustard, L.L. Roos, F. Toll, K.C. Carriere, C.A. Burchill, L. MacWilliam et B. Bogdanovic, 1996, « Population health and health care use : An information system for policy makers », Millbank Quarterly, 74(1), p. 3-31.
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Annexes
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ANNEXE 1 Personnes-ressources sur les itiniatives COLOMBIE-BRITANNIQUE Guy Costanzo Research Officer Vancouver Health Department Harold Foster Geography Department University of Victoria John Millar Provincial Health Officer Province of British Columbia SASKATCHEWAN Neil Gardner Executive Director Corporate Information and Technology Branch Saskatchewan Health Valerie Phillips Senior Analyst Strategic Programs Branch Saskatchewan Health ALBERTA Brent Friesen Medical Officer of Health Calgary Public Health Unit Heather Holly Department of Community Health Sciences University of Calgary James Howell Medical Officer of Health and Vice-President, Public Health Services Edmonton Mamoru Watanabe Health Sciences Centre Faculty of Medicine University of Calgary
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MANITOBA Joel Kettner Department of Community Health Sciences Faculty of Medicine, University of Manitoba Cam Mustard Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba Department of Community Health Sciences Faculty of Medicine, University of Manitoba Noralou Roos Director Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba Department of Community Health Sciences Faculty of Medicine, University of Manitoba Evelyn Shapiro Centre d’élaboration et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba Department of Community Health Sciences Faculty of Medicine, University of Manitoba ONTARIO Lawrence Chambers Department of Epidemiology and Biostatistics McMaster University
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Richard Glazier Clinical Epidemiology Division Wellesley Hospital Research Institute John Hoey Public Director (interim) Health Intelligence Unit for Eastern Ontario Neil Johnston Faculty of Health Sciences McMaster University David Naylor Institute for Clinical Evaluative Sciences George Pasut Unité de santé publique de l’Ontario Ministère de la Santé de l’Ontario Anne Premi Gestionnaire, Community Health Frame Work Project Ministère de la Santé de l’Ontario Mark Speechley London and Western Ontario Health Intelligence Unit University of Western Ontario Medical School Pat Stuckless Direction de l’information, de la planification et de l’évaluation Ministère de la Santé de l’Ontario George Torrance Centre for Health Economics and Policy Analysis McMaster University Evelyn Vingilis Department of Population and Community Health University of Western Ontario Medical School
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QUÉBEC Francois Béland Professeur Département d’administration de la santé Université de Montréal, GRIS Faculté de médecine Lorraine Bernier Régie régionale de la santé et des services sociaux de Montréal-Centre Pierre Cliche Directeur général par intérim de la planification et de l’évaluation Gouvernement du Québec Ministère de la Santé et des Services sociaux Jean-Pierre Duplantie Directeur général Régie régionale de la santé et des services sociaux de l’Estrie NOUVEAU-BRUNSWICK Jean-Claude Hache Directeur des systèmes d’information Ministère de la Santé ÎLE-DU-PRINCE-ÉDOUARD Wayne Hooper CIHI Representative, PEI NOUVELLE-ÉCOSSE George Kephart Department of Community Health and Epidemiology Dalhousie University Dan Rice Policy Planning Nova Scotia Department of Health Brenda Ryan Director Research, Statistics and Evaluation Nova Scotia Department of Health
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Charlyn Black – Bâtir un réseau national d’information en matière de santé
TERRE-NEUVE Elizabeth Davis Health System Information Task Force, Chair Jorge Segovia Division of Community Medicine Memorial University of Newfoundland Autres sources canadiennes Institut canadien d’information sur la santé Ottawa (Ontario)
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Cecilie Lord, présidente Comité consultatif national sur la santé de la population Ivan Pless Atlas canadien de la santé des enfants Michael Wolfson Directeur général Statistique Canada États-Unis John A. Hartford Foundation CHMIS
Robert Evans Directeur de la santé de la population Institut canadien des recherches avancées
Benjamin Goldman Atlas for Action
Deirdre Gillieson et Lorna Bailie Division des statistiques sur la santé de Statistique Canada
Duncan Wyse Oregon Benchmarks
James Mason Healthy People 2000
Matthew J. Hodge Atlas canadien de la santé des enfants Francine Leduc Programme de recherche pour l’autonomie des aînés Division du vieillissement et des personnes âgées Santé Canada
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ANNEXE 2 Initiatives visées par la présente étude
Province Initiative
Personnes- ressources
État du rapport
COLOMBIE- BRITANNIQUE
The Geography of Death : Mortality Atlas of British Columbia 1985-1989
Harold Foster
Livre reçu
User’s Guide – Operational Indicators for Community Health Programs 1993
CISC CNIS
Rapport reçu
A Report on the Health of John Millar British Columbians – Provincial Health Officer’s Annual Report 1994 (rapport 1995 à paraître)
Rapport reçu
Mortality and Health Status in Guy Costanzo Vancouver : An Analysis by Neighbourhood Areas 1995 (mise à jour du Vancouver Health Atlas 1991)
Rapport reçu
ALBERTA
Healthy Edmonton 2000 – Goals Project 1992
James Howell
Rapport reçu
Health of Calgarians 1995
Brent Friesen
Rapport reçu
Alberta Health Survey 1995
Mamoru Watanabe
Information reçue
Psychiatry Database : An Integrated Information System 1996
Heather Holly
Rapport reçu
SASKATCHEWAN
Needs-based Allocation of Resources to SK Health Districts 1994-1995 Community Profile System – SK Health System Project 1995
Valerie Phillips
Rapport reçu
Neil Gardner
Rapport reçu
MANITOBA
Populis – Centre d’élabora- tion et d’évaluation de la politique des soins de santé du Manitoba 1995
Noralou Roos
Livre reçu
Manitoba Population Health Assessment Template 1995
Joel Kettner
Rapport reçu
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Charlyn Black – Bâtir un réseau national d’information en matière de santé
Annexe 2 (suite)
Province Initiative
Personnes- ressources
État du rapport
ONTARIO
Enquête sur la santé en Ontario 1990
Ministère de la Information Santé de l’Ontario reçue
Information Products and Tools – Information to District Health Councils 1993-1995
Pat Stuckless
Rapport reçu
Patterns of Health Care in Ontario – ICES Practice Atlas 1994
David Naylor
Rapport reçu
POHEM Project – en cours Michael Wolfson Information reçue
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McMaster Comprehensive George Torrance Information Health Status Measurement Michael Wolfson reçue System (Mark 111)/Proposed Population Health Index 1995
A Model for Community Anne Premi Health Profiles – Ontario Public Health 1995
Ébauche du rapport reçue
HELPS Initiative – projet pilote George Pasut
Information reçue
Geographic Information Neil Johnston Management System – en préparation
Information reçue
SE Toronto Health Profiles Project 1994
Rapport reçu
QUÉBEC
Les Québécois dans l’enquête Santé Québec sociale et de santé au Québec 1992
Politique de la santé et du bien-être 1992
Richard Glazier
Information reçue
Rapport non disponible aux fins d’examen
Policy on Health and Well- Being 1992
Ministère de la Santé et des Services sociaux
Rapport reçu
User’s Guide to 40 Commu- nity Health (CHIS) Indicators 1992
Lorraine Bernier
Rapport reçu
Les « Coûts relatifs de produc- tion » et L’équité interrégio- nale – Cadre conceptuel et révision méthodologique 1994
Jean-Pierre Duplantie
Rapport reçu
L’équité dans l’allocation interrégionale des ressources du champ de la santé physique 1994
Jean-Pierre Duplantie
Rapport reçu
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Annexe 2 (suite)
Province Initiative
Personnes- ressources
État du rapport
QUÉBEC (suite)
Des indicateurs de besoins Jean-Pierre pour l’allocation interrégionale Duplantie des ressources 1995
Rapport reçu
Les indicateurs de la politique québécoise de la santé et du bien-être 1995
Lorraine Bernier
Rapport reçu
Le Québec comparé : indica- teurs sanitaires, démographiques et socioéconomiques 1995
Pierre Cliche
Rapport reçu
NOUVEAU- BRUNSWICK
Health Status Reports 1988 Jean-Claude and 1994 (rapport 1996 com- Hache mandé par le sous-ministre)
Information demandée
Resource Allocation Model for Family Community and Social Services 1995
Chris Robinson
Rapport reçu
George Kephart Dan Rice Brenda Ryan
Information reçue
NOUVELLE- Report Card on Health 1995 ÉCOSSE NS Health Survey 1995
Health Information Technology Initiative 1995
ÎLE-DU-PRINCE- ÉDOUARD
Island Health Information Wayne Hooper System 1993-1996
Information reçue
Health Indicator Resource Project 1995 – présenté à la Atlantic Regional Health Indicators Conference
Rapport reçu
TERRE-NEUVE
Information demandée Jorge Segovia sur les systèmes
Information reçue
Improved Health For New- foundland and Labrador through Improved Health Information 1995
Elizabeth Davis
Rapport reçu
The Way Forward – Health Information Systems Vision 1995
Elizabeth Davis
Rapport reçu
Information reçue de Kayla Estrin
Rapport reçu
RÉGION DE Atlantic Regional Health L’ATLANTIQUE Indicators Conference 1995
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Information reçue de Kayla Estrin
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Charlyn Black – Bâtir un réseau national d’information en matière de santé
Annexe 2 (suite)
Province Initiative
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Personnes- ressources Martin Wilk CNIS
État du rapport
AUTRES SOURCES CANADIENNES
L’information sur la santé pour le Canada : rapport du Groupe de travail sur l’information en matière de santé, 1991
Indicateurs du Centre cana- Deirdre Gillieson Information dien d’information sur la santé M.C. Ryan reçue (CCIS), 1993
Comparative Analysis of the CCHI Health Indicators and CHIS Health Indicator Guidelines 1993
Indicateurs de la santé, 1994, Deirdre Gillieson Rapport reçu Division des statistiques sur la Statistique santé (anciennement le CCIS ; Canada mise à jour des Indicateurs du CCIS, 1993 ; autre mise à jour à paraître en 1996)
Indicateurs de la santé com- ICIS munautaire : définitions et SISC interprétations, 1995 (également intitulé Indicateurs de l’état de santé)
Atlas canadien de la santé des enfants, 1995
Use and Impact of Information Santé Canada Technologies in Health (External Version) – Rapport de la Direction générale des programmes et de lapromotion de la santé, 1995
Rapport reçu
Report Card on the Health of Canadians : Technical Version October 1995 (ébauche ; à paraître en septembre 1996)
Cecilie Lord John Millar
Ébauche du rapport reçue
ÉTATS-UNIS
The Truth About Where You Live – an Atlas for Action on Toxins and Mortality 1991
Benjamin Goldman
Livre reçu
Healthy People 2000 – National Health Promotion and Disease Prevention Objectives 1991
James Mason
Rapport reçu
Community Health Manage- John A. Hartford Rapport reçu ment Information System 1992 Foundation
Oregon Benchmarks 1994
M.C. Ryan
Rapport reçu
Rapport reçu
Rapport reçu
Matthew J. Rapport reçu Hodge, Ivan Pless
Duncan Wyse
Rapport reçu
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Fondements de la prise de décisions basées sur des données probantes Robert B. Butcher, Ph. D. Professeur University of Western Ontario
Résumé Les données probantes sont des éléments d’information qui servent à prendre des décisions, à formuler des jugements ou à résoudre des problèmes. Elles sont de nature aussi diverse que l’usage qu’on en fait. Au-delà des règles bien connues et généralement acceptées de la logique déductive et inductive, ce qui constitue une donnée probante valable varie selon le type de décision à prendre, la discipline, les valeurs et les objectifs du décideur, le contexte, etc. Dans le domaine de la santé, presque toutes les décisions à prendre reposent sur des valeurs. Lorsque les ressources sont limitées, toute décision entraînant le choix d’une action au détriment d’une autre implique que l’action retenue a plus de valeur que l’action rejetée. Même le fait de s’abstenir de prendre une décision suppose que certaines valeurs sont prises en compte. Les données probantes servant de fondement aux décisions liées à des valeurs sont très différentes de celles aidant à résoudre des problèmes. La preuve du bien-fondé d’une proposition ou de son impartialité peut être exigée avant que ne soit prise une décision. Dans un contexte de ressources limitées, il faut faire la part des choses et accepter des compromis, ce qui suppose qu’il y aura toujours des insatisfaits. Si la résolution de problèmes suppose que le but ou le résultat ultime de l’action est connu et que ce que l’on cherche, c’est le meilleur moyen d’atteindre ce but, dans le pro cessus décisionnel, le but même de l’action fait l’objet d’une discussion. Par ailleurs, si les consommateurs de soins de santé veulent jouer un rôle dans le processus décisionnel, ils tiennent moins à participer à la résolution de problèmes.
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Il faut également considérer la nature, le rôle et le type de données probantes pouvant être utilisées, la manière de les utiliser et l’évaluation qui peut être faite de cette utilisation. Il est aussi très important d’analyser les intérêts et les objectifs qui interviennent dans le processus décisionnel et leur incidence sur la pertinence des données probantes. Les décisions doivent être analysées par niveau, mais aussi à partir du point de vue des décideurs. Enfin, l’incidence des données probantes doit être analysée à la lumière du contexte. Comme toutes les données probantes ne sont pas solides ou évidentes, il faut pouvoir les évaluer, afin de déterminer leur validité. Pour ce qui est des intérêts, les décisions touchent souvent plus d’une personne ou d’un groupe, et ce sont parfois des valeurs contradictoires qui doivent être prises en compte dans le processus décisionnel. Celui-ci doit donc reposer sur un partenariat attentif entre les décideurs et les personnes qui produisent ou évaluent l’information. Il se dégage de ces observations que toutes les décisions, à tous les niveaux, des politiques de la santé aux soins à donner à un patient, devraient être fondées sur des données probantes et des raisonnements valables. Les projets, traitements et interventions ne devraient pas être entrepris sans une méthode permettant d’en évaluer les chances de succès ou les risques d’échec. Les données probantes devraient être traitées de façon impartiale, en tenant compte de leur diversité. Dans un concept de la santé englobant toute la personne et la vie, il faut aussi rechercher des données permettant d’évaluer les interventions sociales. Enfin, il faut faire en sorte que les données probantes soient mises à la disposition des décideurs, quitte à mettre sur pied pour cela un organisme de liaison unique reconnu.
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Table des matières
Introduction ........................................................................................................273 La nature des données probantes.....................................................................273 La structure du présent document...................................................................274 Distinction entre la résolution de problèmes et la prise de décisions................274 Les décisions « valables » ou justifiées................................................................275
Les données probantes ........................................................................................276 Les rôles des données probantes.......................................................................277 La confiance................................................................................................277 Description et inférence de causalité (observation et expérimentation).....................................................................................278 Types de décisions, types de données..........................................................279 Les données scientifiques et la partialité à l’égard de la médecine traditionnelle......................................................................281 Évaluation des données probantes...................................................................282 Données probantes fondées sur les expériences...........................................282 Observation................................................................................................283 Théorie.......................................................................................................283 Autorité......................................................................................................284 Expérience personnelle...............................................................................284 Utilisation des données probantes....................................................................285 Intérêts et objectifs ..............................................................................................285 Introduction....................................................................................................285 Les décideurs, les niveaux décisionnels et les intérêts..................................285 Les contraintes et la partialité associées à la prise de décisions.....................286 Niveaux décisionnels dans le domaine de la santé............................................288 Les déterminants de la santé.......................................................................288 Décisions touchant la macrorépartition des ressources................................289 Décisions touchant la mésorépartition des ressources.................................292 Décisions touchant la microrépartition des ressources................................292
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Les décideurs....................................................................................................293 Clients ou utilisateurs.................................................................................293 Les fournisseurs de soins.............................................................................294 Les administrateurs.....................................................................................295 Les artisans de la politique..........................................................................295 La situation – le contexte décisionnel .................................................................296 Les données probantes et le risque...................................................................296 Autres options..................................................................................................296 Données probantes à l’appui d’un changement...............................................297 Rareté des ressources........................................................................................297 Analyse bibliographique sommaire .....................................................................297 Généralités.......................................................................................................297 La médecine fondée sur les données probantes en tant que problème pratique de mise en œuvre............................................298 Examen des données médicales........................................................................298 Examen par des groupes consultatifs d’experts............................................299 La méta-analyse..........................................................................................299 Conclusion et conséquences sur le plan des politiques .......................................299 Conclusion......................................................................................................299 Les conséquences sur le plan des politiques......................................................300 La culture fondée sur les données probantes et le bon sens.........................300 La culture fondée sur l’évaluation...............................................................300 La diversité des données probantes.............................................................300 Un concept de la santé englobant toute la personne et toute la vie..............................................................................................301 Utilisation des données probantes...............................................................301 Bibliographie........................................................................................................302 Annexe
Décision – données probantes..............................................................................305
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Robert B. Butcher – Fondements de la prise de décisions basées sur des données probantes
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INTRODUCTION La nature des données probantes
Une donnée probante est un fait ou un élément d’information utilisé, ou pouvant être utilisé, pour prendre une décision, formuler un jugement ou résoudre un problème. Lorsqu’elles sont étayées par les principes fondamentaux du raisonnement juste et les règles de l’évaluation, les données probantes permettent de répondre à la question « pourquoi ? » lorsqu’on met en doute un jugement, une décision ou une action. La nature des données qui peuvent être considérées comme probantes pour justifier une décision ou un jugement est aussi diverse que les types de jugements possibles. Les règles de la logique déductive et inductive sont communes à tous les processus décisionnels. Elles sont bien connues et généralement acceptées, et constituent le cadre qui permet de faire des déductions et de tirer des conclusions. Au-delà de ce cadre, toutefois, ce qui est considéré comme une donnée probante valable varie selon le type de décision, la discipline, les valeurs et les objectifs du décideur, le contexte dans lequel se situe la décision et ainsi de suite. Cela dit, le présent document se résume à la délimitation d’un cadre qui permet de comprendre le processus décisionnel dans le secteur de la santé en dégageant les divers rôles que peuvent jouer les données probantes. Il faudrait entreprendre une étude beaucoup plus vaste pour cerner et évaluer tous les types d’information qui peuvent être avancés comme données probantes à l’appui d’une décision concernant la santé. Dans une certaine mesure, presque toutes les décisions qui touchent la santé ou qui s’y rapportent reposent sur des valeurs. Celles-ci sont parfois bien évidentes, de même que le rôle qu’elles jouent, parfois elles le sont moins. Lorsque les ressources sont limitées, toute décision qui entraîne une action a forcément pour conséquence de faire en sorte que quelque chose d’autre ne pourra être fait. Cela signifie systéma tiquement que l’action retenue est considérée comme ayant plus de valeur que l’option dont elle entraîne le rejet. Même le fait de s’abstenir de prendre une décision suppose certaines valeurs. Le rôle et la nature des données probantes qui servent de fondement aux décisions liées aux valeurs sont très différents de ceux des données probantes qui sont prises en considération lorsqu’il s’agit de résoudre un problème. Quand il s’agit de prendre une décision, il se peut très bien que l’on exige la preuve du bien-fondé d’une proposition ou de son impartialité envers toutes les parties en cause. C’est également parce que les ressources sont limitées qu’il faut faire la part des choses et accepter des compromis. Comme il est impossible de tout faire, certaines choses ne seront pas faites ; il y aura donc des insatisfaits. Pour justifier les décisions prises dans de telles circonstances, il faut disposer de données probantes – mais, là encore, ces données seront bien différentes de celles qui sont nécessaires pour défendre la solution à un problème.
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La structure du présent document
Dans l’introduction, on fait d’abord la distinction entre la prise de décisions et la résolution de problèmes. On expose ensuite les éléments de décisions valables ou justifiées. Dans la deuxième partie, il est question de la nature, des rôles, des types, de l’évaluation et de l’utilisation de données probantes. La troisième partie est consacrée aux intérêts et aux objectifs qui interviennent dans le processus décisionnel touchant la santé ; de plus, on analyse leur incidence sur le type et la pertinence des données probantes. Cette question est abordée de deux façons : dans la perspective d’une analyse des décisions par niveau et du point de vue des décideurs. Dans la quatrième partie, il est sommairement question des circonstances ou du contexte de la prise de décisions et, là encore, on en analyse l’incidence éventuelle sur ce qui pourrait être considéré comme des données probantes valables et un raisonnement juste. Les ouvrages médicaux se rapportant à la question sont brièvement présentés dans la cinquième partie. Les conclusions exposées dans la dernière partie vont de la diversité des processus décisionnels aux procédés qui permettent de fournir des données probantes pertinentes, utilisables et valables.
Distinction entre la résolution de problèmes et la prise de décisions
La professeure Raisa Deber (Forum national sur la santé, 1995), dans l’exposé qu’elle a donné dans le cadre du Dialogue sur la perspective des consommateurs organisé en juin 1995 par le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes, a établi une distinction entre la résolution de problèmes et la prise de décisions. Elle a également indiqué que les consommateurs de soins de santé sont très intéressés à jouer un rôle dans le processus décisionnel, mais moins à participer à la résolution de problèmes. Cette distinction apparaît à tous les niveaux de la discussion sur la prise de décisions fondées sur des données probantes. Pour ce qui est de la résolution de problèmes, le but, ou le résultat ultime, est précisé ou convenu à l’avance. Ce que l’on cherche, c’est le moyen le plus efficient d’arriver au but visé. (La résolution de problèmes peut être envisagée comme un raisonnement de type « les moyens – la fin ».) On peut bien débattre de ce qui est « efficient », mais le but lui-même n’est pas mis en cause. Dans la résolution de problèmes, les valeurs sont connues et on part du principe qu’elles sont acceptées par celui qui doit résoudre le problème (ou par la personne ou les personnes pour lesquelles le problème doit être résolu). Par contre, dans le processus décisionnel, le but même de l’action est l’objet d’une discussion ou d’un débat. La première étape du processus décisionnel est de cerner les valeurs, et donc les buts, que l’on cherche à préciser. La seconde étape est de trouver les moyens d’atteindre ces buts. Cette distinction est importante, dans le contexte du présent débat, dans la mesure où, si l’on ignore s’il s’agit d’un problème à résoudre ou d’une décision à prendre,
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Robert B. Butcher – Fondements de la prise de décisions basées sur des données probantes
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on risque de ne pas reconnaître la nécessité de prendre une décision plutôt que de trouver une solution. Ainsi, dans le Dialogue sur l’information en matière de santé parrainé par le Groupe de travail sur la prise de décisions fondées sur des données probantes, en mai 1995, on avançait deux exemples d’études faites au Québec et de solutions à des problèmes. La première étude portait sur l’utilisation de produits de contraste à basse osmolarité et les radiographies thoraciques préopératoires de routine. Dans les deux cas, les pratiques courantes étaient plus coûteuses que la solution de rechange et n’amélioraient pas la santé. Ils sont tous deux d’excellents exemples de cas de résolution de problèmes. Les buts touchant la santé sont convenus, tout comme l’hypothèse selon laquelle des moyens plus efficients, et non des moyens moins efficients, devraient être employés pour les atteindre. Dans des cas comme ceux évoqués plus haut, les pratiques courantes sont moins efficientes, et doivent donc être changées. Dans des cas comme ceux-là, l’incitation à des améliorations grâce à la prise de décisions fondées sur des données probantes se résume à résoudre un problème – comment diffuser l’information de la façon la plus efficiente possible et comment inciter les personnes qui font face à des problèmes à s’en prévaloir. Quand il s’agit de prendre des décisions, la situation est plus complexe. Avant même que puisse commencer la recherche du moyen le plus efficient de provoquer un résultat désiré, il faut cerner ce résultat. Par exemple, dans des circonstances où les ressources sont limitées, vaut-il mieux s’efforcer de sauver moins de vies à un coût relativement plus élevé par vie ou faut-il chercher à améliorer la qualité de vie de nombreuses personnes, à un coût relativement faible par personne ? Le fait de baser les décisions sur des données probantes, et de résoudre des problèmes en se fondant sur de telles données, est la pierre angulaire de la pensée rationnelle et, à ce titre, il est difficile de s’y opposer. En revanche, le fait de convenir de ce principe dissimule une série de questions fondamentales, dont les suivantes : quels buts cherche-t-on à atteindre, quels moyens sont acceptables pour les atteindre, quels sont le type et le niveau de décision, qui prend la décision, quelle est la nature des données probantes et, plus fondamentalement, quelles données seraient en fait considérées comme probantes et comment sont-elles liées à une décision ?
Les décisions « valables » ou justifiées
Une décision « valable », c’est-à-dire une décision qui se justifie, peut être considérée comme le produit de trois éléments : des données probantes, des intérêts et une situation. Les données probantes peuvent être faibles ou solides, manifestes ou troubles, et ainsi de suite. Elles peuvent être de sources diverses – la science, l’expérience personnelle, la théorie. Des méthodes doivent être employées pour évaluer les données probantes, c’està-dire pour évaluer quelle validité il faut prêter à un élément d’information donné.
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Les intérêts entrent souvent (mais pas systématiquement) dans le processus décisionnel par l’entremise du décideur. Un patient, ou un client, sain d’esprit prendra la décision qui est dans son intérêt, selon ses valeurs, ses désirs, etc. La décision que prendra le patient pourra fort bien ne pas être celle que prendrait l’artisan des poli tiques, car celui-ci doit tenir compte des intérêts d’un groupe ou d’une collectivité. C’est dans l’analyse des intérêts que le rôle des valeurs dans le processus décisionnel est le plus évident. La situation (ou contexte) doit aussi être prise en considération. Bien qu’on puisse penser que c’est l’évidence même, une décision justifiée doit tenir compte du contexte. Dans le contexte médical, il peut être très sensé pour une personne mourante d’essayer des traitements qui comportent des risques élevés ou qui n’ont pas été mis à l’épreuve. De même, s’il est généralement déconseillé de se jeter d’une fenêtre du troisième étage, ce peut être tout indiqué si un incendie fait rage. Une décision valable, par conséquent, tient compte de la situation et des autres recours possibles. En ce qui concerne la résolution de problèmes, l’un des trois éléments (les intérêts) est convenu ou supposé d’office. Or, les trois éléments influent sur la prise de décisions. Le premier des trois fait ci-dessous l’objet d’une analyse plus poussée. LES DONNÉES PROBANTES
En général, on désigne par le terme « données probantes » l’information qui est fournie, sous forme de raisons, pour justifier des décisions, des jugements ou des conclusions. Les données probantes sont les faits ou les éléments d’information qui sont posés comme prémisses dans les arguments exposés pour appuyer des conclusions. La façon dont un fait peut être présenté pour devenir probant dépend de la nature de la décision à prendre. Par exemple, Sherlock Holmes a conclu que l’auteur du crime était un familier de la maison de la victime parce que le chien n’a pas aboyé le soir où le crime a été commis. On peut prédire que les Red Wings gagneront la coupe Stanley d’après les victoires et les défaites qu’ils ont accumulées pendant la saison. (Ce genre de prédiction montre d’ailleurs de façon très évidente que bien des jugements fondés sur des données probantes sont tout au plus probables, et non certains.) On peut prescrire le traitement X contre la maladie Y, pour le patient Z, parce qu’au cours des essais cliniques le traitement s’est avéré efficace pour aider des personnes comparables se trouvant dans une situation semblable. L’exemple de Sherlock Holmes peut aussi illustrer deux autres points. D’abord, le fait que le chien n’avait pas aboyé était un renseignement à la portée non seulement de Holmes, mais aussi de l’inspecteur de Scotland Yard. Or, l’inspecteur n’en a pas saisi l’importance et la pertinence. Cela peut aussi se produire dans le cas d’autres renseignements (actuels ou éventuels). On peut ignorer une information pertinente, c’est-à-dire une information qui pourrait être probante, ou bien ne pas en disposer ou ne pas en avoir connaissance. Ensuite, Holmes a reconnu comme donnée probante le fait que le chien n’avait pas aboyé en replaçant le renseignement dans une théorie, à savoir que les chiens aboient en présence d’étrangers. Le renseignement devient dès
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lors une donnée probante et ne peut jouer son rôle, dans un argument visant à appuyer une conclusion, que s’il est intégré à une théorie. Les données probantes peuvent donc être mises en doute ou discutées de diverses façons. D’abord, on peut mettre en doute leur validité. La question se ramène alors aux données du problème. Ensuite, et c’est ce qui est plus épineux, on peut s’attaquer à la pertinence des données. Ainsi, on a déclaré que Nancy Reagan consultait les ho roscopes quand son mari était président. On ne peut nier que Mars était en Venus un jour quelconque. Par contre, on pourrait longuement débattre de la pertinence de ce renseignement comme donnée probante sur laquelle fonder d’éventuelles décisions. Cet exemple est manifestement extrême, mais il demeure que même dans le domaine scientifique, l’information qui devrait être considérée comme pertinente et la façon dont elle peut influer sur une décision peuvent fort bien faire l’objet de débats et de discussions. Les rôles des données probantes La confiance
Si l’on soupèse les données probantes, c’est dans le but de formuler des jugements. Ces jugements portent parfois sur l’avenir ou sur ce qui est susceptible de se produire dans des circonstances nouvelles. D’autres jugements portent sur le passé – c’est le valet qui a fait le coup ; l’univers a bel et bien commencé avec le « big bang ». Néanmoins, les données probantes sont prises en considération dans une foule de situations et dans l’ensemble complet des processus décisionnels. Les données qui sont considérées comme probantes varient selon la situation ou la nature de la décision à prendre. Par exemple, pensons aux données qui seraient considérées comme probantes dans les situations suivantes : les délibérations d’une assemblée papale qui envisage une canonisation, pour déterminer si un miracle a bel et bien eu lieu ; la question de savoir si l’on aime réellement quelqu’un ; ou si Wayne Gretzky est le plus grand joueur de hockey de tous les temps ; ou si le traitement X devrait être prodigué pour soigner la maladie Y dont est atteint le patient Z. Ces exemples sont présentés pour deux raisons. D’abord, pour montrer que les données probantes se présentent sous de nombreuses formes et que les données qui sont considérées comme probantes dans une situation particulière, pour prendre un certain type de décision, peuvent n’avoir aucune pertinence dans une autre situation. Ensuite, il peut arriver que les données présentées comme probantes soient contestées. Même restreinte au domaine de la santé, la notion de données probantes comporte de nombreux aspects. La prise de décisions fondées sur des données probantes en médecine renvoie souvent strictement aux décisions fondées sur les résultats d’essais cliniques. En revanche, dans un sens, la prise de décisions dans le domaine médical a toujours été fondée sur des données probantes, qu’il se soit agi de théories sur la maladie et la pathologie ou d’une expérience personnelle de quelque chose qui avait semblé donner des résultats.
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Les données probantes ont toujours pour rôle d’étayer un jugement. Elles apportent une validité aux conclusions tirées ou au jugement rendu, le cas échéant. Plus les données seront probantes, plus la confiance dans la justesse des jugements rendus sera grande. Description et inférence de causalité (observation et expérimentation) Description (observation)
L’information nécessaire pour prendre des décisions éclairées dans le domaine de la santé est parfois tout simplement descriptive. Il faut connaître les taux d’incidence des maladies, l’incidence des troubles, la fréquence de certains comportements, etc. Il est parfois possible de réunir cette information en tenant correctement des dossiers. Dans d’autres cas, la répartition au sein de la population en général est déduite de la répartition au sein d’un échantillon représentatif. Ainsi, le nombre et la nature des admissions dans un service d’urgence peuvent être calculés en tenant et en passant en revue les dossiers pertinents. Par contre, le taux de tabagisme chez les adolescentes est déduit du taux de tabagisme au sein d’un échantillon considéré comme représentatif. Dans le premier cas, l’exactitude des données (et donc la confiance qu’elles inspirent) dépend de la façon dont les dossiers ont été tenus. Dans le second cas, la confiance dépend du caractère représentatif de l’échantillon (en supposant que l’on ne s’arrête pas, ici, aux méthodes adoptées par le statisticien pour évaluer le caractère représentatif d’un échantillon). Dans le milieu scientifique, les données de ce genre sont souvent dites descriptives ou d’observation. Si l’information descriptive peut inclure des inférences (p. ex. une déduction pour l’ensemble de la population d’après l’échantillon), elle n’entraîne pas, contrairement à ce qui suit, de manipulation des variables. Inférence de causalité (expérimentation)
Alors qu’ils s’efforcent de comprendre le monde qui les entoure (pour reprendre les termes de Skinner – « de prédire et de maîtriser »), les gens cherchent souvent à com prendre non seulement ce à quoi ils ont affaire, mais aussi pourquoi il en est ainsi. Autrement dit, ils veulent connaître les causes des effets observés. Il est souvent vain d’essayer de déduire des causes en se fondant simplement sur l’observation d’une corrélation. Par exemple, si l’on établit un rapport entre la taille et l’intelligence chez les enfants, on constate que les enfants plus grands sont généralement plus intelligents : c’est évident, puisque les enfants plus grands sont habituellement aussi plus âgés. Dans ce cas, les deux éléments de corrélation sont attribuables à un troisième facteur, l’âge, qui, lui, était exclu des données originales. Dans le contexte d’une expérience, on tente délibérément et consciemment d’isoler les variables étudiées, afin de permettre l’inférence de causes.
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J. S. Mill (1843) a avancé plusieurs méthodes permettant de déduire des causes : la concordance, la différence, la variation concomitante et le résidu. Ces méthodes constituent le fondement des règles de l’induction scientifique. • Concordance : recherche d’un facteur commun chaque fois qu’un effet donné survient. • Différence : suppression d’un facteur, tous les autres étant laissés identiques, pour vérifier si l’effet se produit encore. • Variation concomitante : semblable à la méthode de la différence, mais quan titative plutôt que qualitative. La variante porte sur l’intensité d’un facteur en vue d’observer des variations de l’effet. • Résidu : méthode un peu plus complexe. Elle est employée quand une partie d’un effet, E, observée en présence des facteurs A, B, C, est attribuable à des facteurs que l’on sait être des causes, A et B. Le résidu est alors attribuable à C (dans la mesure où A, B et C sont les seuls facteurs de causalité qui entrent en jeu). Par exemple, Marie et Pierre Curie avaient constaté que la radioactivité de la pechblende (minerai d’uranium) était plus élevée qu’ils ne pouvaient l’expliquer par la simple teneur en uranium du minerai. La radioactivité résiduelle devait donc forcément être causée par quelque chose d’autre – en l’occurrence, le radium. Ces méthodes constituent le fondement du protocole expérimental moderne. Le protocole expérimental vise à isoler le rapport de causalité entre la variable indépendante, c’est-à-dire la variable manipulée (la cause) et la variable dépendante (l’effet). Mieux l’expérience est conçue, plus le chercheur peut être assuré que l’effet E est réellement causé par le facteur A. La principale limite des données d’observation, comparativement aux données expérimentales, est qu’elles ne sont que d’une utilité restreinte pour l’inférence de causes. C’est d’ailleurs là la raison clé pour laquelle on préfère des données provenant d’essais cliniques. En effet, puisque les essais sont des expériences soigneusement conçues et contrôlées, ils permettent de parler avec nettement plus d’assurance des facteurs de causalité qui sont en jeu.
Types de décisions, types de données
Comme on l’a signalé précédemment, la nature de l’information qui sera considérée comme donnée probante dépend du type de raisonnement tenu. Les données probantes présentées au cours d’un procès sont très différentes de celles qui sont avancées dans un débat religieux ou scientifique. En revanche, même dans le domaine scientifique, l’information qui est considérée comme probante et ce qui est considéré comme un raisonnement juste varient selon les disciplines. Pour prendre un exemple évident, le raisonnement et les données qui sont avancés pour appuyer un diagnostic résultant d’une psychanalyse freudienne sont très différents du type d’information qui est présenté pour appuyer une explication de type neurologique du même comportement.
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De même, les données épidémiologiques qui permettent de tirer des conclusions, par exemple au sujet des taux de cancer dans la collectivité, sont fort peu susceptibles d’être les mêmes que les données avancées pour justifier un diagnostic de cancer chez une personne en particulier. En fait, les débats concernant la qualité et la force des données probantes se déroulent dans le contexte des disciplines scientifiques, en fonction des critères découlant des normes de bonne pratique de chaque discipline. En dehors des prin cipes fondamentaux généraux de la logique – qui s’appliquent à n’importe quel type de raisonnement –, il appartient à chaque discipline de déterminer quelles données sont probantes et quelle explication est valable. Donc, mis à part les grands principes fondamentaux de la logique (comme la règle de non-contradiction, c’est-à-dire que A et non-A ne peuvent tous deux être vrais), il n’existe pas de modèle général qui puisse être appliqué pour évaluer tous les raisonnements, sous toutes leurs formes. Dans la section « Intérêts et objectifs », les décisions touchant la santé seront envisagées selon leur niveau : général (macro), moyen (méso) et restreint (micro). Dans chaque cas, on envisagera le type de décision à prendre et les exigences connexes touchant les données. (Le tableau de l’annexe 1 illustre le type de décision, le décideur et les données probantes, etc.) Dans une certaine mesure, cela n’est pas suffisant. Il n’est pas nécessaire de remonter très loin en arrière dans l’histoire de la médecine pour trouver des exemples de toutes sortes de raisonnements bizarres, d’après les normes actuelles. La phrénologie est peut-être l’exemple classique, mais les avertissements au sujet des conséquences physiologiques de la masturbation ou de l’activité sportive chez les femmes font ressortir exactement la même chose. La pratique scientifique s’autorectifie continuellement. Parce que les théories et les données scientifiques sont constamment remises en question à la lumière des faits, à plus ou moins longue échéance, quand on a amassé suffisamment d’information pour prouver le contraire, les théories mêmes tombent en désuétude (phénomène que Kuhn [1962] appelle « changement de paradigme »). Il en résulte que les normes de raisonnement juste, dans n’importe quelle discipline, ne sont jamais fixes. Rien ne peut remplacer le fait de se fonder sur les conseils les plus valables que l’on puisse obtenir dans n’importe quel domaine – le « plus valable » étant établi par les praticiens mêmes. Cette affirmation générale doit cependant être accompagnée d’une mise en garde. Comme on l’a signalé, même avec de la bonne volonté et le désir de trouver la vérité, il existe parfois des données contradictoires et les experts peuvent ne pas s’entendre sur la pertinence ou la signification des données. De plus, les scientifiques sont humains et, comme tout le monde, ils ont donc des intérêts particuliers et des préjugés. Lorsqu’on demande conseil aux experts, il faut reconnaître les limites de leurs perspectives particulières et étendre sa consultation en conséquence.
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Les données scientifiques et la partialité à l’égard de la médecine traditionnelle
Il faut être conscient du fait qu’il est possible que les données probantes, envisagées dans les perspectives scientifiques, créent une partialité supplémentaire à l’égard de la médecine conventionnelle, par rapport à la médecine douce. Par contre, à l’autre extrême, lorsqu’on abandonne toute perspective rigoureuse à l’égard des données probantes par souci d’inclusion, le problème demeure entier. Les normes visant les données probantes doivent permettre l’évaluation de la médecine douce – et celle-ci doit elle-même se prêter à une telle évaluation. L’une des plus grandes difficultés que pose la médecine douce, c’est qu’elle tend généralement à soigner toute la personne plutôt que de fonctionner sur le modèle du traitement de la maladie, qui constitue l’approche standard des soins conventionnels. Le traitement de la personne aboutit souvent à un traitement personnel, c’est-à-dire que le client se sent proche du praticien. Cette intimité, non seulement suscite des émotions positives chez le client, mais elle peut aussi contribuer à engendrer des résultats favorables. Le défi que pose le traitement de la personne devrait être considéré comme positif. L’une des fautes des soins de santé traditionnels pourrait bien être leur caractère impersonnel et l’accent mis sur les maladies plutôt que sur les personnes. En revanche, l’approche de la médecine douce pose des problèmes d’évaluation. Son efficacité pourrait bien dépendre du rapport complet entre le client et le praticien, rapport qui ne se prête pas facilement à la division en éléments requis par les procédés d’évaluation conventionnels et les essais cliniques. On a signalé, plus haut, que la consultation d’experts doit tenir compte des intérêts particuliers et de l’étroitesse d’esprit que dénotent certains points de vue. La médecine douce souligne cette importance. En effet, on ne peut l’ignorer sous seul prétexte qu’elle ne cadre pas avec les modèles traditionnels. Pas plus qu’elle ne peut être acceptée par simple désir d’ouverture d’esprit et d’impartialité. Ce qu’il faut, c’est la volonté de trouver des méthodes d’évaluation qui conviennent et d’élaborer des théories qui intègrent les différentes perspectives dans lesquelles on peut envisager la santé et le bien-être. Dans une certaine mesure, la médecine douce fait face à des conditions d’ad mission plus strictes que celles auxquelles ont été soumises les pratiques médicales courantes. Malheureusement, certaines interventions et thérapies employées à l’heure actuelle ont été entreprises sans avoir fait l’objet d’évaluations et d’examens rigoureux. Mais les choses changent. De nombreux groupes partout dans le monde se penchent maintenant sur les normes visant les données probantes sur lesquelles est fondée la pratique médicale et s’efforcent de soumettre autant des procédures actuelles que possible à une réévaluation critique. Les mêmes normes de contrôle devraient être appliquées à la médecine douce. La médecine douce doit être validée autant que n’importe quel autre type de thérapie. Ce qu’il faut, c’est que son efficacité soit prouvée, et par « preuve d’efficacité » on entend une corrélation qui serait établie à la fois entre les thérapies et l’effet désiré
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et qui serait intégrée à un compte rendu théorique de la méthode employée pour arriver à l’effet obtenu. Évaluation des données probantes
Comme on l’a indiqué, les données probantes peuvent provenir de différentes sources. Même lorsqu’elles sont plutôt conventionnelles (comme les données scientifiques présentées dans les publications didactiques), il demeure des questions quant à la forme de l’intervention, à la transférabilité des données à d’autres populations, à la nature exacte des questions posées, etc. De plus, comme les résultats des recherches sont souvent contradictoires ou changeants, il faut disposer d’une méthode pour évaluer les études scientifiques avant d’en appliquer les résultats aux traitements. L’évaluation systématique des résultats des recherches, puis leur synthèse et leur diffusion doivent être confiées aux experts de chaque domaine. L’examen rigoureux de la forme et des méthodes de recherche, peu importe la discipline, ne peut être fait que par des experts de la discipline en question. On appelle cette démarche « examen et analyse par des experts de la même discipline (pairs) ». Concrètement, cela signifie que la pratique des soins de santé fondés sur des données probantes exige un partenariat prudent entre les décideurs – les artisans des politiques, les administrateurs, les médecins et les usagers, qui doivent décrire l’information dont ils ont besoin – et les experts de la discipline chargés d’évaluer les données probantes et de les présenter sous une forme utile. Cette démarche se fait à plusieurs niveaux. L’examen par les experts de la même discipline peut viser à évaluer la fiabilité d’une étude scientifique en particulier. Les utilisateurs de l’information qu’ils produisent, par exemple les artisans des politiques, doivent ensuite intégrer l’information avec les données qui prouvent l’efficacité de la médecine douce ou des autres moyens utilisés pour atteindre les objectifs sociaux de la santé et du bien-être individuel. Enfin, toute l’information pertinente doit être mise à la disposition des médecins, des praticiens et des clients, de façon accessible, sous forme de directives cliniques visant la pratique, de rapports de recherche, etc. Les données probantes peuvent également provenir d’autres sources, notamment d’anecdotes, d’expériences personnelles, de mœurs sociales, etc. De telles données ne peuvent être écartées et l’on ne doit pas, non plus, en négliger les effets sur les décideurs. Si la discussion est limitée à l’efficacité d’une intervention quelconque, il est possible, dans les grandes lignes, de formuler un ordre de priorité rudimentaire, fondé sur la certitude que chaque type de données probantes mène à des explications causales fiables.
Données probantes fondées sur les expériences
On privilégie généralement les essais cliniques comme norme de fondement des données probantes en médecine parce qu’ils ont été conçus précisément dans le but de trouver des explications causales qui peuvent être appliquées à d’autres situations et à d’autres sujets. Ce principe est généralement valable pour toutes les manipulations
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expérimentales conçues à des fins précises. Les expériences sont structurées dans le but d’isoler la variable pertinente et de contrôler les facteurs externes et porteurs de confusion. L’évaluation cas par cas des données probantes fondées sur les expériences devrait être confiée aux experts de la discipline. En général, la difficulté à appliquer les résultats des expériences tient au fait qu’on ignore dans quelle mesure l’utilisation en milieu pratique du traitement ou de l’intervention reproduira les conditions d’essai ou de test. Là encore, rien ne peut se substituer à une évaluation cas par cas rigoureuse. Observation
C’est sur l’observation détaillée que reposent les données probantes dans plusieurs disciplines scientifiques. (Dans bien des cas, la manipulation des variables au cours d’expériences est tout simplement impossible.) La difficulté générale relève de la déduction de causes d’après les corrélations observées. Les corrélations peuvent être inférées comme causes avec plus de fiabilité s’il y a à la fois d’autres données probantes corroborantes et une explication théorique du rapport. Par exemple, la corrélation entre les taux élevés de cancer et le tabagisme ne suffit pas, en soi, à établir un lien de cause. En revanche, lorsque cette corrélation est combinée à des études menées en laboratoire sur les effets du tabac sur d’autres animaux ainsi qu’à des modèles théo riques qui illustrent les effets du tabac que l’on connaît, la preuve d’un lien de cause devient indéniable. Théorie
Dans un premier temps, la théorie constitue un cadre qui permet de situer et d’évaluer les données probantes. Un élément d’information ne devient donnée probante que s’il est replacé dans le cadre d’une théorie qui montre comment il peut être employé dans une explication. La théorie permet donc de réunir des éléments d’information disparates et de les unifier en une structure cohérente. De ce point de vue, la théorie peut aussi être employée pour évaluer les données. Les résultats d’expérience peuvent être rejetés si l’on considère qu’ils ne cadrent pas avec la théorie existante dans le domaine visé. (La relation réciproque entre la théorie et les données probantes est complexe et nuancée. Alors que la théorie permet de structurer les données et de les évaluer, les données peuvent aussi détruire une théorie. C’est cette démarche qui alimente le progrès scientifique et la révolution. Kuhn [1962] affirme qu’il n’existe pas de procédés extérieurs à la science ou surrationnels qui permettent de déterminer à quel moment précisément le poids des données probantes devient tel que la théorie devrait être changée ou, quand de telles données sont connues, la théorie devrait être conservée quand même, et les données probantes qui la contredisent, rejetées.) Il faut aussi souligner que les théories tiennent compte des traditions. La médecine douce, par exemple, pourrait ne pas s’accorder facilement avec les traditions médicales courantes. Le travail d’évaluation et de formulation de la théorie exige une ouverture à l’égard
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des autres façons d’envisager les choses. Un recours peut aussi être justifié strictement parce qu’il cadre avec la théorie de la biologie et du fonctionnement humain, mais ce ne devrait être le cas que lorsqu’il n’y a pas de données probantes directes. Autorité
Même si, en vertu des principes fondamentaux de la logique informelle, la consultation d’une autorité est une erreur normale, elle demeure un moyen utile de limiter le temps et les efforts qu’exige une recherche personnelle. En revanche, ce qu’il faut faire, c’est d’évaluer l’autorité. Si la personne faisant autorité est en général fiable et se prononce sur son domaine de compétence, il peut être tout à fait logique d’accepter son jugement. Si ce jugement contredit d’autres données, il faut prendre une décision en fonction de l’habileté avec laquelle l’autorité répond aux données qui la contredisent ou fournit des exemples qui appuient son point de vue. Expérience personnelle
S’il est difficile de faire fi des affirmations nées de l’expérience personnelle, il demeure que de telles expériences sont reconnues pour être peu fiables comme éléments de prédiction de la transférabilité à d’autres cas ou circonstances. Même si cela peut être difficile, il faut préférer les données probantes directes à l’expérience personnelle. Cette démarche en cinq catégories est semblable à celle adoptée par le Groupe de travail canadien sur l’examen médical périodique pour coter les données probantes1.
1. Les cotes attribuées aux données sont les suivantes : I Étude sur échantillon aléatoire et contrôlé, IIi Essai contrôlé sans aléation, IIii Étude de cohortes ou de cas témoins, IIiii Comparaison dans le temps ou selon l’endroit, III Opinions formulées par des autorités respectées ou dans des rapports de cas ou séries de cas. La catégorie I du Groupe de travail correspond (dans une mesure réduite) à la catégorie 1, touchant les données fondées sur les expériences, présentée dans le présent document. La catégorie II du Groupe de travail (avec les trois sous-catégories) réunit des formes d’observation, qui sont présentées ici dans la catégorie 2. La cote III, regroupant les opinions formulées par des éminences, correspond à notre catégorie 4. Notre catégorie 3 évalue toutes les autres catégories. Il est important de signaler que les lignes directrices formulées par le Groupe de travail comportent certaines limites. En effet, elles ne visent que l’évaluation du type de plan de recherche et n’évaluent pas de façon détaillée le déroulement comme tel de la recherche (p. ex. la taille des échantillons). De plus, ces cotes ne permettent pas de tirer de conclusions sur les résultats contradictoires des études sur échantillon aléatoire et contrôlé. Si une structure simple se prête à des comparaisons superficielles, il demeure que l’évaluation en détail d’éléments précis de la recherche exige une grande compétence dans les domaines en cause.
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Utilisation des données probantes
Comme on l’a indiqué plus haut, un élément de donnée ou un fait ne devient probant que lorsqu’il est utilisé. Un élément de donnée probante fait office de prémisse dans une argumentation qui aboutit à un jugement, à une conclusion ou à une action. Pour revenir à l’exemple de Sherlock Holmes, le fait que le chien n’avait pas aboyé le soir du crime est la preuve d’une conclusion : le criminel était un familier de la maison. Pour compléter l’argument, il faut aussi poser en prémisse que les chiens aboient (et que ce chien aurait aboyé) en présence d’étrangers. On en conclut que la notion de données probantes est vide s’il n’y pas compréhension du type de décision prise et du contexte dans lequel les données probantes sont utilisées. Cette conclusion fait aussi ressortir la nécessité de fournir l’information de façon et sous des formes qui soient accessibles, et par conséquent utiles, pour les décideurs. Passons maintenant à l’analyse des intérêts et des objectifs des décideurs et du rôle de ces intérêts dans le façonnement de la nature des données probantes et dans le processus décisionnel.
INTÉRÊTS ET OBJECTIFS Introduction Les décideurs, les niveaux décisionnels et les intérêts
Les décisions sont prises par des décideurs. Le rapport convenable entre les données probantes et la décision dépend des intérêts et des objectifs du décideur et du contexte dans lequel s’inscrit la décision. Généralement, les décisions touchant la santé peuvent être divisées en fonction de trois niveaux et intérêts, avec des objectifs correspondants à chaque niveau. La section consacrée aux niveaux décisionnels dans le secteur de la santé est ainsi divisée. Dans la section sur les décideurs, on s’intéresse de plus près à ces personnes et aux rôles qu’elles jouent. Il devrait aussi être manifeste que le fait d’employer des critères d’évaluation prévus pour un type de données pourrait bien avoir des conséquences désastreuses si on les appliquait à un autre type de données. Par exemple, si les normes indiquées sont utiles pour évaluer les affirmations de causalité, elles ne peuvent être employées pour évaluer les données sur les attitudes et les valeurs. Dans ce second cas, il faudrait se pencher sur la nature et l’ordre des questions posées, les solutions de rechange proposées, la taille et la répartition de l’échantillon et ainsi de suite. Il serait faux d’affirmer que les seules données probantes utiles aux fins décisionnelles, dans le domaine médical, sont les données qui prouvent des liens de causalité. Comme on l’a montré clairement dans l’exposé sur les types de décisions, des données de sources très différentes et de types également divers sont souvent nécessaires (Groupe de travail canadien sur l’examen médical périodique, 1994).
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La notion de « locus de responsabilité » renvoie à la personne ou au groupe auquel le décideur doit rendre des comptes. Dans certains cas, le décideur et son locus de responsabilité coïncident. C’est le cas du patient ou du client, qui prend des décisions en fonction de ses préférences ou de ses intérêts personnels. (Ces intérêts incluent parfois une préoccupation pour autrui, mais ce n’est pas nécessaire.) Le médecin, par contre, prend des décisions en fonction des intérêts du patient ou du client. Ainsi, même si c’est le médecin qui prend la décision, son locus de responsabilité est le patient ou le client. Enfin, les artisans des politiques ou les administrateurs prennent des décisions pour le compte d’un groupe ou d’une collectivité. Le cas échéant, les intérêts du décideur ne devraient pas entrer en jeu. La décision devrait être dominée par les intérêts du groupe en question.
Les contraintes et la partialité associées à la prise de décisions Le principe moral de l’utilisation efficiente des ressources
Les décisions prises dans un contexte où les ressources sont illimitées seront probablement différentes de celles prises dans une situation où chaque choix entraîne une autre décision, à savoir de ne pas faire ou de ne pas financer autre chose. On ne peut partir d’aucun principe acquis concernant le niveau de financement absolu nécessaire dans le secteur de la santé, mais on suppose que chaque décision a des conséquences financières, tant dans le secteur de la santé même qu’à l’extérieur de celui-ci. Parce que les ressources ne sont pas inépuisables, il existe une obligation morale de veiller à ce que les méthodes employées pour atteindre un but convenu soient les plus efficientes parmi celles qui existent. Aussi étrange que cela puisse paraître, l’efficience financière est une obligation morale. Même en supposant que l’on renonce à voir le service public comme une intendance – responsabilité qui comporte déjà des obligations implicites –, si l’on part du principe que les ressources dont dispose le secteur de la santé sont fixes, puisque chaque choix a pour conséquence qu’une autre chose n’est pas faite, il demeure une obligation prima facie de choisir de faire les choses qui ont les conséquences les plus favorables. Par exemple, si les 100 000 dollars que coûte une intervention X avaient pu avoir des effets plus favorables s’ils avaient été consacrés à un programme de prévention Y, il existe une obligation d’opter pour Y. (L’obligation est prima facie parce qu’elle peut être annulée par d’autres obligations morales, comme la justice ou une promesse antérieure. De plus, même si la notion « d’effets plus favorables » reste à analyser, l’obligation demeure.) Ce principe appuie ce qui a été dit plus haut, c’est-à-dire que les pratiques dans le secteur de la santé devraient se prêter à examen et à évaluation. Même lorsqu’il n’existe pas de solution de rechange pour remplacer la pratique courante, d’autres actions pourraient être entreprises pour promouvoir la santé et le bien-être, c’est pourquoi chaque intervention nécessite une justification.
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Coût d’opportunité
Outre le coût financier des décisions, il y a un coût d’opportunité. Le choix du trai tement X reflète la décision de soigner plutôt que celle de ne pas soigner et peut aussi correspondre à la décision de ne pas choisir un autre traitement. Cela signifie que tous les aspects du statu quo sont sujets à examen. Autrement dit, le simple fait qu’il n’existe pas, à l’heure actuelle, de traitement de rechange viable ne signifie pas que la pratique courante (comme les radiographies thoraciques préopératoires de routine) ne devrait pas faire l’objet d’un examen. Il existe toujours une solution de rechange au traitement (pas de traitement) et celle-ci a toujours un coût associé aux options qui sont rejetées. Le principe « il faut faire quelque chose »
Quand ils font face à l’incertitude ou au danger, les gens sont généralement réconfortés s’ils interviennent plutôt que d’attendre de voir ce qui va arriver. Cela vaut également dans le domaine de la santé. Lorsqu’un patient ou un client a un problème, son médecin et lui risquent de se sentir mieux s’ils prennent des mesures pour tenter de rectifier la situation. Cela signifie que des traitements seront probablement entrepris en dépit de l’absence de données probantes, simplement parce qu’il est plus réconfortant d’agir que d’attendre. (Cette réaction pourrait bien en elle-même être bénéfique, car elle peut avoir un genre d’effet placebo, mais si tel est le résultat visé, il faudrait au moins être explicite au sujet des mesures prises.) Toutefois, les effets thérapeutiques d’un placebo ne justifient pas forcément l’adhésion irréfléchie au principe selon lequel il faut « faire quelque chose ».
Le principe « mieux vaut prévenir que guérir »
En médecine, il survient souvent des situations dans lesquelles, si une décision n’est pas prise sur-le-champ, on ratera une occasion qui ne se représentera jamais. Les césariennes en sont un exemple évident. La tendance pousse à agir, en présence de signes inquiétants, afin de prévenir des séquelles graves ou un décès. Cette tendance est parfaitement compréhensible, mais elle est à l’origine de taux de césariennes très élevés dans certains territoires relevant d’autorités médicales qui suivent et traitent d’une certaine façon l’enfantement. Le résultat du principe « mieux vaut prévenir que guérir » est que certaines interventions peuvent être faites trop souvent et trop tôt. De plus, les médecins et autres praticiens de la santé peuvent se sentir poussés à agir plutôt qu’à ne rien faire, même en l’absence de données probantes, à cause du risque de poursuites judiciaires ou d’accusations de négligence professionnelle. Tant le médecin que le patient sont susceptibles de se sentir mieux s’ils sont convaincus « d’avoir fait tout ce qu’ils pouvaient ».
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Niveaux décisionnels dans le secteur de la santé Les déterminants de la santé
La promotion de la santé et du bien-être dépasse largement la simple prestation des soins de santé. La santé d’une collectivité dépend de bien plus que son infrastructure médicale. L’un des thèmes qui ressort nettement des sommaires réunis dans La santé et ses déterminants (Forum national sur la santé, 1996), c’est que les sentiments d’enri chissement personnel, de maîtrise et d’autonomie comptent parmi les principaux déterminants de la santé et du bien-être. Le thème de l’enrichissement personnel – un enrichissement qui est créé par des collectivités en santé et des familles aidantes – persiste à tous les âges, depuis les tout-petits jusqu’aux personnes âgées, et pour des états aussi divers que le développement préscolaire, le suicide et l’usage abusif de médicaments par les personnes âgées. De la reconnaissance du fait que la santé et le bien-être sont tributaires de facteurs beaucoup plus profonds que les soins médicaux, il découle que la promotion de la santé doit inclure bien plus que le traitement des maladies une fois qu’elles se sont déclarées. Cela signifie donc qu’une vaste gamme d’interventions sociales doivent être évaluées à titre de méthodes parallèles de promotion de la santé et du bien-être. Or, une telle entreprise est manifestement difficile. Autre thème dominant qui est ressorti des sommaires réunis dans La santé et ses déterminants, bon nombre des interventions citées n’avaient pas fait l’objet d’évaluations d’efficacité officielles. La preuve de leur efficacité, et ce, entre autres, par rapport à d’autres méthodes de promotion de la santé, est tout simplement impossible à obtenir dans de nombreux cas. Songeons, par exemple, à la difficulté d’évaluer l’efficacité d’un programme de prévention du suicide dans une population d’adolescents autochtones. D’abord, il faut déterminer quels facteurs seront considérés comme mesure valable. Ces facteurs pourraient être autant les suicides réussis que les tentatives de suicide, ou même aller jusqu’à l’évaluation des attitudes concernant l’autodétermination et l’autonomie. Dans un deuxième temps, il faut délimiter la période visée. Peut-on considérer que le programme est un succès au bout d’un an ? Ou quand les participants atteignent l’âge de 18 ans ? Ou 25 ans ? Ou plus ? Troisièmement, quel devra être le rapport entre la variable contrôlée et la mesure de référence du programme pour que l’on considère celui-ci comme une réussite ? Les taux de suicide peuvent varier énormément d’une année à l’autre. De même, si le taux croissait au moment de la mise en œuvre du programme, le simple fait qu’on arrive à le maintenir au même niveau pendant quelques années constituerait une réussite. Par contre, les difficultés que posent les mesures ne suffisent pas à justifier l’inaction. Pour justifier les interventions sociales visant à promouvoir la santé, il faut disposer des meilleures raisons et des données les plus fiables possibles. Dans le cas de telles interventions, il est peu probable que les données dont on dispose ressemblent aux données qui résultent d’expériences. Ce que l’on obtiendra plutôt, ce sont des arguments qui mènent à des conclusions du type : cette intervention aura l’effet désiré et visé parce que… L’évaluation des données, dans le cadre de l’examen
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d’interventions et de programmes sociaux, suppose l’admission des arguments qui découlent de la théorie et de l’analogie. Aux fins du présent document, considérons que toutes les décisions prises dans le secteur de la santé touchent la répartition des ressources. Autrement dit, chaque décision est évaluée à titre d’occasion d’agir (ou de ne pas agir) et chaque action est considérée comme ayant des coûts afférents (financiers et autres) – tant directement qu’indirectement, en raison des autres occasions qui ne sont pas saisies. Décisions touchant la macrorépartition des ressources
Ces décisions de haut niveau, politiques, touchant la répartition des ressources et les politiques, peuvent inclure, par exemple, le pourcentage du budget affecté aux programmes de santé, sociaux et d’éducation et, pour chacun de ces budgets, les pourcentages affectés à la recherche, à la prévention, aux hôpitaux, aux soins à domicile, aux médicaments et ainsi de suite, de même que des normes concernant les soins, les traitements admissibles (ou remboursés), etc. Les décisions prises à ce niveau touchent l’ensemble du système, et les objectifs qu’elles visent sont établis en fonction des intérêts de la collectivité. La première chose à faire pour déterminer quelles données seront considérées comme probantes dans le cas d’une décision de ce type, c’est de se pencher sur les objectifs visés par la décision. Supposons qu’une province a pour objectif d’offrir à ses citoyens les normes de soins de santé les plus élevées par rapport aux autres provinces canadiennes. Il faut alors commencer par définir ce que sont les meilleures normes de santé. La définition de la santé adoptée par l’Organisation mondiale de la santé, selon laquelle « la santé est un état de bien-être physique, mental et social complet, et non pas simplement l’absence de maladie ou d’infirmité », est extrêmement générale et difficile à mesurer. La sélection même de normes de mesure suppose que des choix fondés sur les valeurs ont d’abord été faits, ce qui influe donc sur la façon dont on s’emploiera à atteindre le but visé. Ainsi, on pourrait mener une enquête pour recueillir des impressions subjectives auprès de particuliers sur ce qu’ils pensent de leur santé et de leur bien-être, dénombrer les services dispensés dans les hôpitaux et par les médecins, ou encore passer en revue les sommes dépensées par personne en soins de santé (et ainsi de suite). Chacun des éléments de données ainsi recueillis pourrait trouver place dans un argument monté dans le but d’appuyer la conclusion suivante : « c’est dans notre province que les normes de santé sont les plus élevées au pays ». Pourtant, chacune des méthodes de mesure suppose que des étapes différentes devront être suivies pour provoquer une amélioration. Ces difficultés ne sont pas insurmontables, mais elles soulignent la nécessité d’en arriver à des décisions et à une entente. C’est seulement lorsque la notion « d’avantage pour la santé » a été déterminée, définie et convenue qu’il devient possible de mesurer des moyens de réaliser cet avantage. Pourtant, on ignore encore quelles données seraient considérées comme probantes aux fins décisionnelles.
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Riegelman (1995), dans The Measures of Medicine : Benefits, Harms and Costs, a adopté ce qu’il a appelé une approche quantitative pour prendre des décisions de nature médicale à chacun des trois niveaux (macro, méso et micro) présentés ici. Il lui a opposé une approche qu’il a dite fondée sur des règles. En fait, il a adopté une approche tenant davantage de la résolution de problèmes que de la prise de décisions, avec l’objectif déjà défini de maximiser l’avantage. Il est parti de l’hypothèse que le but visé consiste en la maximisation de l’avantage et que l’on recherche donc uniquement une méthode de mesure des avantages, des inconvénients et des coûts relatifs. Dans ce cas, l’action qui rapporte le plus grand avantage net fait l’objet d’un calcul – et l’ouvrage regorge d’exemples et de méthodes de calcul –, puis est accomplie. Selon cette méthode, les données probantes nécessaires à la prise de décisions valables sont des données sur l’efficacité, les inconvénients et les coûts relatifs des approches ou des traitements non conventionnels. Le tableau n’est cependant pas complet. Churchill (1987), dans Rationing Health Care in America : Perceptions and Principles of Justice, distingue huit principes de répartition possibles, dans son exposé sur les décisions touchant la répartition des ressources parmi les services particuliers (dialyse rénale, programme complet de santé prénatale, agrandissement de l’unité de soins néonatals intensifs, recherche sur le cœur artificiel, assurance-maladie pour les personnes non assurées, recherche sur le cancer, assurance-maladie pour les personnes âgées et soutien aux personnes se trouvant dans un état végétatif persistant) : – l’égalitarisme pur – chacun reçoit le même montant ; – l’égalitarisme équitable – chacun reçoit une proportion égale de l’affectation demandée ; – aide d’abord attribuée aux personnes le plus dans le besoin ou le plus malades ; – chercher à faire le plus de bien pour le plus grand nombre ; – choisir en fonction de l’efficience et de l’efficacité à long terme ; – agir selon le principe de la justice réparatrice – attribuer une aide plus importante aux personnes dont les maladies ont été causées ou exacerbées par des injustices passées ; – honorer des promesses faites de longue date ; – choisir au hasard. Des huit principes, seulement quatre ou cinq peuvent être mis directement en rapport avec les méthodes de Riegelman. Évidemment, ce que l’on cherche à illustrer ici, c’est que les décisions touchant la macrorépartition des ressources peuvent être fondées sur des données probantes touchant non seulement l’efficacité, les coûts, etc., mais aussi la justice et les engagements préalables. Il importe également de signaler que l’on part du principe selon lequel les intérêts de la population que l’on tente de desservir peuvent être évalués. Prenons, à titre d’exemple, le contraste entre la médecine préventive et la médecine réparatrice. Du point de vue des mesures générales de la santé de la population, une intervention qui sauve une vie par inoculation vaut autant qu’une intervention qui sauve une vie par la chirurgie. La différence, c’est qu’on sait qui a bénéficié de la chirurgie, mais il est impossible de savoir quelle personne a bénéficié du programme d’inoculation. (Cette
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personne est parfois désignée par le terme « bénéficiaire statistique ».) Cette réalité a tendance à peser contre les programmes de prévention et en faveur de l’intervention auprès des victimes connues. En revanche, sur le plan de l’incidence sur la santé de la population, ce parti pris pourrait bien s’avérer destructif. Une autre difficulté posée par la prévention, dans le modèle traditionnel de la santé, c’est que les personnes qui bénéficient de l’intervention sont par ailleurs en bonne santé. Elles ne se présentent pas chez leur médecin pour faire soigner une affliction qui les dérange. Par contre, la personne qui cherche à obtenir un traitement est motivée par sa souffrance. La pression née de la compassion et du désir de soulager la douleur de la personne atteinte est beaucoup plus forte que le désir de sauver une personne inconnue, dont on ne connaît ni le nom, ni le visage. C’est pour cette raison que nous sommes moins poussés à privilégier la prévention plutôt que le traitement. Cela signifie que les actions qui pourraient faire le plus de bien à une collectivité dans son ensemble – et qui sont donc entièrement dans son intérêt – ne sont pas perçues comme les plus bénéfiques pour les membres individuels de cette collectivité. S’il est facile de nommer nos amis ou les membres de notre famille qui n’ont pas bénéficié des meilleurs soins médicaux possibles, il est cependant impossible de déceler les personnes qui ont bénéficié des mesures de prévention. Cette réalité complique davantage la prise de décisions qui sont, après tout, des décisions politiques. Un autre type de décision, qui intervient à la fois au niveau macro et au niveau méso (moyen), relève des limites imposées aux services dispensés individuellement par les médecins et les fournisseurs de soins. Ces limites se manifestent de deux façons. D’abord, le service peut ne pas être financé par la collectivité ou l’établissement de soins. Ensuite, il peut exister des contraintes systémiques qui pèsent sur les options de traitement dans des conditions précises. Dans les deux cas, la prise de décisions valables sera fondée sur des données montrant que les traitements ou les programmes en cause n’apportent pas les avantages escomptés ou qu’ils le font, mais à un coût beaucoup trop élevé. Dans le second cas, la notion de « coût beaucoup trop élevé » est étayée par l’obligation morale de dépenser des ressources rares de la façon la plus efficiente possible. Un « coût beaucoup trop élevé » signifie qu’il existe d’autres façons de faire le plus de bien possible au plus grand nombre possible en affectant un mon tant égal de ressources. La prise de décisions de portée générale (macroniveau) doit donc être fondée sur trois ensembles de données probantes assez distincts. Le premier touche les buts et les objectifs liés à la santé dans le contexte du système ou du programme envisagé. Ce type de données est déduit des valeurs des personnes desservies. La recherche, à cet égard, devra prendre la forme d’enquêtes, de groupes de discussion et autres mécanismes semblables. Le deuxième type de données porte sur l’efficacité relative des programmes, traitements ou interventions proposés pour atteindre les buts visés. Ce genre de données provient de la recherche épidémiologique et d’autres recherches (p. ex. les essais cliniques aléatoires). Enfin, les décideurs ont besoin d’information sur les coûts, non seulement le coût réel et le coût d’opportunité des mesures envisagées, mais aussi des données sur les coûts que les payeurs (le gouvernement, puis le contribuable)
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sont prêts à assumer. En tenant compte des données provenant de ces trois sources, le décideur est en mesure de juger de ce qui est justifiable. La prise de décisions peut également être teintée (et ce, aux trois niveaux) par les principes selon lesquels « il faut faire quelque chose » et « il vaut mieux prévenir que guérir ». Lorsqu’on s’efforce de faire tout ce qui est possible, surtout quand la situation est désespérée, on peut prendre des mesures qui sont, d’après les statistiques recueillies, essentiellement futiles. Si de telles mesures peuvent donner de l’espoir au patient et réconforter le praticien en question, tous sont dès lors privés d’autres occasions, qui ont été manquées.
Décisions touchant la mésorépartition des ressources
Ces décisions sont celles qui touchent les établissements, notamment les niveaux de financement des services et des programmes particuliers, ainsi que les priorités et les pratiques. Alors que les décisions touchant la macrorépartition des ressources tiennent compte des intérêts de l’ensemble de la collectivité, les décisions de niveau moyen (méso) ont une portée plus limitée. Les établissements, à titre individuel, peuvent fort bien viser des objectifs concurrentiels par rapport à d’autres établissements faisant partie du même système. De plus, si la rationalisation des services peut sembler une excellente idée dans la perspective de l’ensemble du système, elle est peut-être moins indiquée à l’échelon de chaque établissement. Par ailleurs, la simplification des services au sein d’un établissement (p. ex. le renvoi précoce des patients ayant subi une intervention chirurgicale) peut avoir des répercussions à un autre niveau du système : l’augmentation du recours aux services à domicile ou même une hausse de la probabilité de rechute. Cela dit, plusieurs des principes qui influent sur les décisions de niveau général (macro) valent également ici. L’approche coût-bénéfice-inconvénient peut aussi être employée à bon escient, compte tenu, bien entendu, des contraintes nées du souci de justice et des engagements pris au préalable. Les exigences visant les données probantes sont également comparables.
Décisions touchant la microrépartition des ressources
Alors que les décisions des niveaux macro et méso touchent la répartition des ressources aux programmes, les décisions de portée restreinte (niveau micro) touchent l’affectation des ressources à un client, dans le contexte d’un programme. La principale différence entre ce genre de décisions et les deux précédents intervient à l’échelon du décideur et des intérêts que celui-ci doit prendre en considération. Si la décision touchant la microrépartition des ressources est prise par le patient, ou client, ou par son médecin, l’aspect financier de la décision est généralement complètement négligé. Comme on le montre dans la prochaine section, quand il s’agit de prendre une décision de portée restreinte, si le locus de responsabilité est le
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patient ou le client, dans le contexte d’un système financé par les fonds publics, l’aspect financier n’est pas du tout pris en considération dans le calcul. Il vaut de réitérer l’influence des principes qui poussent à agir à ce niveau déci sionnel. Parce que les coûts ne sont généralement pas pris en considération et que les intérêts du patient ou du client sont, eux, considérés comme suprêmes, une pression énorme, surtout dans les cas désespérés, pousse à essayer pratiquement n’importe quoi. Pour éviter ce genre d’intervention presque futile, la décision de limiter la liberté d’action des médecins doit être prise à un autre niveau du système. Les décideurs Clients ou utilisateurs Intérêts et préférences
Les intérêts d’une personne dépendent de ses valeurs, de ses désirs, de son mode de vie, etc. Même dans le cas de personnes dont l’état de santé est très comparable, les intérêts individuels peuvent mener à des choix très différents pour ce qui est du traitement. Les risques et les avantages que comporte un traitement sont évalués en fonction des intérêts du client. On convient généralement qu’une personne a une connaissance intime de ses préférences et intérêts personnels. Lorsque la décision concernant le traitement doit être prise conjointement par le patient ou le client et par son médecin, chacun apporte dans la discussion des données différentes. Le patient fournit de l’information sur ses intérêts et ses préférences, le médecin, sur les traitements et leurs conséquences. La dualité des rôles, sur le plan de l’information, est assortie d’une dualité des respon sabilités. Dans le contexte de ce modèle décisionnel, le patient, ou le client, a la responsabilité de connaître et d’exprimer ses intérêts et ses préférences, tandis que le médecin a celle d’exposer l’information sur le traitement, de façon à ce que le patient ou le client puisse s’en servir. Coûts et avantages
Un patient, ou client, rationnel (plusieurs questions sont associées à la qualité des décisions prises par les patients, compte tenu de leur état de santé, de leur manque de connaissances quant aux concepts, du rapport traditionnel avec les médecins, etc.) entreprendrait vraisemblablement une forme d’analyse des coûts et des avantages avant de prendre une décision. Par contre, comme le locus de responsabilité du patient ou du client est limité, cette analyse des coûts et avantages risque de l’être aussi. • Coûts non considérés : la santé d’autrui – Une personne peut juger logique (dans son intérêt personnel), en tant qu’individu, de renoncer à un vaccin pour éviter les effets limités, mais éventuellement mortels, d’une réaction indésirable. Si suffisamment de personnes optent pour le vaccin, le risque que la personne non vaccinée contracte la maladie peut être relativement faible. En revanche, si
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beaucoup de gens suivent le même raisonnement motivé par l’intérêt personnel, l’inoculation, en tant que pratique, perd son efficacité. La décision prise par une personne de ne pas se faire vacciner profite d’un système dans lequel la plupart des gens se font vacciner. La sensibilisation peut contribuer à inciter les gens à tenir compte des intérêts à long terme d’autrui lorsqu’ils prennent des décisions concernant leur santé. Toutefois, tant que la possibilité existe d’agir dans leur intérêt personnel, bien des gens sont susceptibles de choisir cette voie, sans égard pour les conséquences sur la santé d’autrui. La solution pourrait bien être de limiter les possibilités offertes dans des situations données. Coûts non considérés : financiers – Lorsqu’un patient ou un client doit prendre une décision au sujet d’un traitement médical, il n’est pas tenu d’envisager les coûts financiers de son choix. Ainsi, si deux traitements sont offerts, l’un comportant un risque d’effets secondaires mineurs, tandis que l’autre, qui coûte beaucoup plus cher, n’en comporte pas, le patient rationnel, qui agit dans son intérêt personnel, choisira le traitement le plus coûteux. Des considérations semblables entrent en jeu lorsque des tests de diagnostic coûteux sont demandés pour dépister des maladies qui ont peu de chances d’être présentes. Généralement, le patient, ou client, n’est pas tenu de se soucier du bien du système médical – ou de la société canadienne, ou de la dette nationale – lorsqu’il doit prendre une décision, et il n’a pas à rendre compte à autrui de la décision qu’il prend. Or, si les conséquences et les avantages physiques d’une intervention touchent le patient ou le client, ce n’est pas le cas des coûts financiers.
Risques
Une évaluation des coûts et des avantages comporte nécessairement une évaluation des risques. À ce niveau, il faut avoir un entendement des évaluations relatives des risques. On convient généralement que les experts acceptent des niveaux de risque plus élevés que les profanes. On distingue, au sein de la population, des personnes qui prennent des risques et des personnes qui n’en prennent pas, selon les caractéristiques qu’elles exhibent dans différents contextes décisionnels. Y a-t-il un niveau de risque acceptable, objectivement, ou faut-il plutôt laisser ce genre de décision à un échelon individuel, cas par cas ?
Les fournisseurs de soins
L’un des rôles du fournisseur de soins est de résoudre des problèmes. Le fournisseur de soins devrait expliquer au patient ou au client toutes les options de traitement et fournir une évaluation de l’efficacité et des effets relatifs de chacun. Le médecin doit donc disposer d’informations qu’il peut employer à ces fins. Il est irréaliste de s’attendre à ce que les praticiens, individuellement, aient le temps et la compétence nécessaires pour dépouiller les documents et les analyses et pour évaluer toute l’information
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existante, parfois contradictoire. Ce rôle revient aux comités d’examen formés d’experts de chaque discipline. Le médecin doit pouvoir consulter des sources qu’il sait fiables. Le patient, conscient de ses préférences et valeurs personnelles, devrait alors être en mesure de prendre une décision éclairée. Le fournisseur de soins se trouve dans une situation délicate parce qu’il agit dans le meilleur intérêt de son client, mais il est également le gardien du système médical. En effet, on demande implicitement aux fournisseurs de soins de songer à la fois aux intérêts de leurs patients individuels et à ceux du système médical, ainsi qu’aux coûts médicaux, mais on le fait dans le contexte du discours des médecins et des fournisseurs de soins qui agissent dans l’intérêt de leurs patients. La dualité de ce rôle place les médecins et autres praticiens dans une situation insupportable. D’une part, on s’attend explicitement à ce qu’ils agissent dans l’intérêt de leurs patients (ce qui signifie, en principe, qu’ils appuient les décisions prises par ceux-ci) mais, d’autre part, on leur impose souvent la tâche de réduire les dépenses engagées dans le système de santé. Quant à leur locus de responsabilité, il est double : l’un est explicite et reconnu (le patient), tandis que l’autre (le système médical et, par extension, le contribuable) n’est ni l’un ni l’autre. Ce que doit faire un fournisseur de soins, lorsqu’il fait face à des situations où ses doubles responsabilités sont en conflit, n’est pas clair. Pour protéger la relation entre le patient et le médecin, il pourrait être nécessaire de limiter le nombre d’options que le médecin peut recommander à un patient. C’est-à-dire que les traitements admissibles pourraient devoir être décrits par une personne, ou un groupe, autre que le médecin. On pourrait en effet considérer que le médecin agit alors pour le compte de son patient, tout en respectant des limites généralement admises. La décision d’imposer des contraintes systémiques sur la pratique devrait être prise aux niveaux général et moyen (macro et méso).
Les administrateurs
Dans le cas du patient, ou client, et du fournisseur de soins, la perspective est géné ralement celle des intérêts de la personne, et les avantages ou coûts physiques lui échoient. La situation est différente pour les administrateurs. Les coûts et les avantages physiques d’une décision sont imputés à d’autres, à l’instar des coûts financiers. (À moins qu’il n’y ait un lien entre la rémunération et le contrôle des coûts.) Tant les administrateurs que les artisans des politiques doivent rendre compte des décisions qu’ils prennent à un public plus vaste – les établissements et les clients qu’ils desservent, et non des personnes individuelles. Les artisans de la politique
En admettant que les ressources disponibles dans le domaine de la santé soient limitées, la décision d’entreprendre une intervention entraîne forcément la décision de ne pas faire autre chose. Ces décisions comportent toutes des coûts, qui sont financés par
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des personnes qui souvent ne sont pas celles qui reçoivent l’avantage correspondant. L’artisan des politiques doit donc élaborer des politiques et formuler des priorités que des personnes raisonnables accepteront comme justes, peu importe leur état de santé actuel. L’information nécessaire à cette fin, comme on l’a signalé plus haut, est de trois types assez différents. L’artisan des politiques doit disposer d’informations sur les valeurs et les intérêts du groupe visé (car ceux-ci constituent les objectifs de toute décision), sur l’efficacité relative des traitements et des interventions, et sur les coûts réels et les coûts que le groupe est prêt à financer. Chaque élément d’information avancé comme donnée probante doit être évalué à la lumière des normes en vigueur dans la discipline touchée. LA SITUATION – LE CONTEXTE DÉCISIONNEL
Manifestement, puisque toute décision doit être envisagée dans son contexte, il en sera souvent question au cours de l’analyse des intérêts en cause. En présentant cet élément séparément, on introduit l’obligation d’envisager en bonne et due forme le contexte. Les données probantes et le risque
S’il faut que les normes visant les données probantes soient rigoureuses dans le cas des interventions qui apportent peu d’avantages et qui comportent des risques élevés, et s’il faut qu’elles le soient moins dans le cas d’interventions qui sont peu risquées, mais qui apportent des avantages considérables, les facteurs qui entrent en jeu com pliquent néanmoins la situation. Ce paradigme vaut dans le cas idéal d’un décideur en santé qui doit choisir parmi une série d’options possibles. En revanche, quand il s’agit d’une personne désespérée, quand il n’existe pas de thérapie ou qu’il est impossible de s’en prévaloir, presque n’importe quel traitement peut, rationnellement, sembler plus souhaitable que l’inaction. (C’est à cette réaction commune que l’on doit l’expression selon laquelle un homme qui se noie s’agrippera même à une paille.) L’administrateur ou l’artisan des politiques fait face à des pressions semblables. Il peut sembler rationnel d’arrêter un essai clinique et d’offrir le traitement à la population générale, même lorsque les données sont incomplètes, si les données préliminaires indiquent que le traitement pourrait sauver des vies. (Ces deux problèmes sont notamment survenus dans le contexte du traitement des personnes atteintes du sida.) Autres options
Il existe toujours au moins une autre option (l’inaction), c’est pourquoi la prise de décisions rationnelle doit toujours évaluer tous les recours possibles en fonction de leur solution de rechange. Le contexte décisionnel est délimité par les autres options de traitement ou de programmes.
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Données probantes à l’appui d’un changement
Selon un principe conventionnel qui prime, les données selon lesquelles un changement est nécessaire doivent être plus probantes que celles qui justifient le maintien du statu quo. Cela peut sembler juste, mais jusqu’à quel point les données doivent-elles être plus probantes pour justifier un changement ? Ce principe est d’ailleurs mis en doute dans le cas de traitements ou d’actions qui ne sont justifiés par aucune donnée valable sur leur efficacité.
Rareté des ressources
On suppose que la rareté des ressources joue sur toutes les décisions prises dans le secteur de la santé. En effet, ce facteur semble réapparaître dans le contexte de toutes les décisions. Au niveau de la personne, la rareté des ressources se traduit par un manque d’énergie et de temps. Pour l’artisan des politiques et l’administrateur, les contraintes sont également financières. Il existe des données intéressantes qui montrent que les dépenses touchant la santé à l’échelle nationale et provinciale sont optionnelles sur le plan politique, c’est-à-dire qu’elles peuvent être choisies, compte tenu de certaines limites, par les artisans des politiques. Cela signifie que des facteurs économiques généraux, comme la santé de l’économie, entrent dans le contexte décisionnel au niveau général (macro). ANALYSE BIBLIOGRAPHIQUE SOMMAIRE Généralités
Au Canada, la plupart du travail effectué sur la théorie et la pratique de la médecine fondée sur les données probantes a été fait par un groupe de travail de l’Université McMaster qui se penche sur la médecine fondée sur les données probantes (McMaster Evidence-Based Medicine Working Group). La série d’articles parue dans le Journal of the American Medical Association (JAMA) (voir ci-dessous) expose assez clairement la raison d’être et les problèmes pratiques associés à la mise en œuvre des pratiques fondées sur les données probantes. Aux États-Unis, D.M. Eddy est le pionnier de la médecine fondée sur les données probantes. Il a publié de nombreux articles dans le JAMA, depuis le début des années 1990, réitérant la raison d’être et les conséquences de la pratique fondée sur les données probantes. Un sujet qui revient régulièrement est le rôle que le facteur coûts devrait jouer dans l’évaluation des traitements possibles. Étant donné que ses écrits reflètent un point de vue américain, les recommandations de M. Eddy sont souvent non pertinentes au contexte canadien. Ainsi, il recommande (Eddy, 1992) que les interventions appelées « interventions de recherche » (c.-à-d. dont les résultats sont inconnus ou incertains) devraient être proposées à titre d’options, mais non remboursées par l’assurancemaladie, le patient devant donc en assumer le coût.
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Si cette approche particulière n’est pas pertinente, le rôle des considérations associées aux coûts n’en demeure pas moins d’une importance critique. La discussion concernant les coûts (voire la tenue d’une telle discussion) varie considérablement selon la discipline dans laquelle travaille l’auteur. Ceux qui sont issus de la pratique médicale ont tendance à aborder les questions comme des problèmes à résoudre – par exemple, quel est le moyen le plus efficient de remédier à une maladie ou à un état. Les économistes de la santé ont tendance à adopter presque exclusivement le point de vue de la rentabilité, laissant dès lors de côté toute considération des valeurs sociales, hormis la maximisation de l’avantage. Comme on l’a montré à plusieurs reprises, une décision justifiée au niveau général (macro) doit tenir compte de données probantes sur l’efficacité, les coûts et les valeurs. La médecine fondée sur les données probantes en tant que problème pratique de mise en œuvre
La documentation actuelle porte en grande partie sur les difficultés pratiques que l’on rencontre lorsqu’on tente d’encourager l’adoption d’une culture décisionnelle fondée sur les données probantes. Par exemple, la série d’articles publiée par le Dr Oxman et ses collègues de McMaster (Oxman et al., 1994) portait sur les problèmes associés à la définition de priorités et de lignes directrices, ainsi qu’au contrôle et à l’examen des résultats. On part du principe que la mise en œuvre du processus décisionnel fondé sur des données probantes est une bonne chose et qu’il reste à en déterminer les moyens (Evidence-Based Medicine Working Group, 1994). En vertu de cette approche, la mise en œuvre de la médecine fondée sur les données probantes est un problème à résoudre. Examen des données médicales
Un second problème pratique tient de l’assimilation et de l’examen de l’information parue dans la documentation médicale. Ce qu’il faut, à ce stade, c’est de synthétiser et d’évaluer des données provenant de diverses sources et d’élaborer des lignes directrices pour la pratique qui peuvent être employées directement par les praticiens. Le point de départ habituel est un essai clinique aléatoire au cours duquel l’intervention ou le traitement est évalué, de façon contrôlée, par rapport à d’autres traitements, et son efficacité, évaluée selon que les résultats observés sont conformes aux distributions normales au sein de la population. Si les résultats observés sont suffisamment improbables (on parle souvent d’une probabilité de un sur 20 ou moins), on conclut que le traitement a bel et bien l’effet observé. Compte tenu de l’explosion des essais cliniques aléatoires, il existe des montagnes de données dans toutes sortes de domaines de la médecine. Souvent, les résultats de ces études semblent (ou sont effectivement) contradictoires. L’utilisateur final de l’information n’est pas toujours en mesure, soit par manque de temps ou de formation, d’évaluer les données et de les appliquer à une situation particulière.
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Il semble y avoir principalement deux façons d’aborder l’évaluation et la synthèse des données médicales pour les convertir en un format utilisable. Examen par des groupes consultatifs d’experts
La collaboration Cochrane pourrait bien être l’effort international le plus connu qui ait été amorcé en vue de passer en revue et de synthétiser la documentation médicale (Centre de collaboration Cochrane, 1996). Dans le cadre de cette démarche, des rapports de collaboration professionnelle sont tissés entre des experts et des usagers de l’information ayant des intérêts particuliers, afin que ces personnes passent en revue l’information dans leur domaine d’intérêt. Cette méthode sous-entend un examen, la critique et la révision continuels par les pairs. Le produit final est une base de données d’examens systématiques (Oxman et Guyatt, 1988 ; Mann, 1994).
La méta-analyse
Une seconde approche générale consiste à employer l’outil statistique appelé la « métaanalyse ». Dans cette démarche, un grand nombre d’essais cliniques sont agrégés et leurs résultats sont donc ainsi réunis. Il est alors possible de dépister des effets plus limités que ceux que montreraient les études individuelles (Mann, 1994).
CONCLUSION ET CONSÉQUENCES SUR LE PLAN DES POLITIQUES Conclusion
Les questions associées à la prise de décisions fondées sur les données probantes dans le secteur de la santé vont de l’expressément pratique au profondément théorique. En établissant une distinction entre la résolution de problèmes et la prise de décisions, il devient possible de clarifier la conceptualisation de ces questions. Dans le cas des problèmes pratiques, il faut trouver des solutions pratiques. Les décisions doivent résulter de discussions, de débats et d’une volonté de partager et de défendre des valeurs. Dans un cas comme dans l’autre, il faut disposer de données probantes pouvant être présentées comme raisons ou justifications des jugements et des solutions avancés. Il a souvent été fait mention de la diversité des situations dans lesquelles des données probantes sont nécessaires et, partant, de la diversité même de ces données. Le recours à des données probantes à des fins décisionnelles exige un partenariat attentif entre les décideurs et les personnes qui produisent et évaluent l’information. Les médecins ont besoin de données sur l’efficacité qui soient accessibles, documentées et fiables. Autrement dit, il faut prévoir des mécanismes pour évaluer et synthétiser soigneusement la masse de données cliniques actuellement connues. Ce travail est laborieux et ne peut être confié qu’à des experts du domaine. Les décideurs, qu’ils interviennent au macroniveau ou au mésoniveau, ont besoin de ce genre d’information, mais ils ont également d’autres exigences. Ils doivent être conscients des valeurs, des attitudes et des préférences des personnes qu’ils servent.
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De plus, ils doivent savoir quels sont les coûts des options offertes. Chaque type de données doit faire l’objet d’une évaluation rigoureuse, pour en contrôler la fiabilité, effectuée par des experts de chaque domaine. Aucun type d’information ou de données ne l’emporte sur les autres quand il s’agit de prendre des décisions touchant les politiques. Une décision justifiée sera soigneusement fondée, d’une manière qui puisse être défendue, sur des éléments des trois types de données. Dans une certaine mesure, il est impossible de s’opposer à la prise de décisions fondées sur des données probantes, dans le secteur de la santé. Il est en effet impossible de s’opposer à des décisions fondées sur des raisons valables. En revanche, la proposition « fondées sur des données probantes » ne peut signifier uniquement « fondé sur des essais cliniques aléatoires », pas plus que ce n’est une description complète du processus décisionnel dans le secteur médical (ou dans tout autre secteur, d’ailleurs). Rien ne peut remplacer une évaluation attentive cas par cas et un jugement réfléchi.
Les conséquences sur le plan des politiques La culture fondée sur les données probantes et le bon sens
Le secteur de la promotion de la santé au Canada devrait s’engager à adopter une culture fondée sur des pratiques exemplaires en matière de données probantes et de raisonnement. Cela signifie que toutes les décisions, prises à tous les niveaux, depuis les décisions touchant les politiques jusqu’à celles prises au chevet du patient, devraient être justifiées par la consultation des données probantes et des raisonnements les plus valables. Peu importe la décision prise ou la solution apportée à un problème, la question « pourquoi ce recours est-il meilleur que les autres solutions possibles ? » devrait recevoir une réponse claire.
La culture fondée sur l’évaluation
Un engagement à l’égard des données probantes suppose un engagement à l’égard de l’évaluation. Les projets, traitements et interventions ne devraient pas être entrepris sans que l’on élabore d’abord une méthode pour en évaluer le succès ou l’échec. Le finan cement des projets devrait dépendre d’un engagement à l’égard de l’évaluation soutenue. La diversité des données probantes
Un engagement à s’appuyer sur des données probantes et à faire preuve de bon sens ne signifie pas que l’on s’engage envers un modèle de santé ou de médecine en particulier. Les données probantes les plus valables proviennent parfois d’essais cliniques ; dans bien des cas, elles n’en proviennent pas et ne pourraient en provenir. L’engagement à faire emploi de données probantes exige une impartialité et une sensibilité à l’égard des différents types et formes de traitement et de thérapie et, par conséquent, des différents types et formes de données probantes.
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Un concept de la santé englobant toute la personne et toute la vie
La promotion de la santé et les soins de santé, au Canada, visent la création de collec tivités et de personnes qui sont saines pendant toute leur existence. La santé ne résulte pas du simple fait d’éliminer la maladie. Lorsqu’on vise la santé, il faut s’engager à créer des conditions propices à la santé, ce qui suppose, dès lors, une sensibilité aux types de données qui peuvent être utiles dans l’évaluation des interventions sociales. Utilisation des données probantes
Il arrive trop souvent que des données probantes existent, mais qu’elles ne soient pas à la disposition des personnes qui prennent les décisions. Cela se produit sur le plan de la politique gouvernementale, par exemple, lorsque les déterminants de la santé font l’objet d’études en milieu universitaire, mais que les résultats ne sont pas com muniqués aux artisans des politiques. Le phénomène est également présent en ce qui concerne le traitement, lorsque des pratiques exemplaires ont été instituées, mais que l’information n’est pas transmise aux praticiens. Les soins de santé et la promotion de la santé au Canada doivent être sous-tendus par un organisme de liaison, reconnu à l’échelle nationale, chargé de réunir, de passer en revue et d’analyser la masse de données connues, de formuler des recommandations et d’énoncer des principes directeurs de la pratique. Les praticiens, les artisans des politiques et les autres intéressés pourraient alors consulter une source unique pour obtenir des données et des conseils compétents et documentés. Robert B. Butcher, Ph. D., a obtenu son doctorat en philosophie dans le programme de bioéthique de l’Université Western Ontario, où il enseigne présentement tout en menant des recherches en philosophie, en particulier dans le domaine de l’éthique et de ses applications aux sciences de la santé. Le professeur Butcher travaille aussi à titre de consultant privé en matière d’éthique et de valeurs pour sa propre firme, Foundations, qui compte parmi ses clients le Canadian Centre for Ethics and Sport, Fitness and Amateur Sport, l’Association olympique canadienne et Santé Canada. Il a entrepris récemment d’analyser le concept de « bonne santé » et son application dans les sciences de la santé, particulièrement du point de vue moral.
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Décision – données probantes
Niveau Décideur décisionnel
Locus de Décision responsabilité
Données Problème probantes
Données probantes
Macro
Dirigeant politique Bureaucrate Artisan des politiques
Collectivité
Objectifs, définitions, valeurs, principes, services et programmes, politiques communautaires
Mesures de la santé de la population (besoin), valeurs communautaires, justice et équité, ressources
Moyen le plus efficient (compte tenu des valeurs communautaires)
Mesure des coûts relatifs et de l’efficacité du programme Valeurs
Méso
Administrateur
Établissement Clients-patients
Priorités, objectifs, valeurs, services et programmes, politique de l’établissement
Besoins de la collectivité, ressources, expertise interne
Moyen le plus efficient (compte tenu des valeurs communautaires et de celles de l’établissement)
Mesure des coûts et de l’efficacité du programme Valeurs
Micro
Patient-client Médecin
Patient-client
Valeurs du patientclient Objectifs
Intérêts, valeurs, options, avantages et inconvénients
Moyens possibles (compte tenu des valeurs personnelles)
Inconvénients et avantages Valeurs
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Stratégies pour accroître la participation des consommateurs à l’élaboration des politiques de la santé Carol Kushner et Michael Rachlis, M. D.
Résumé Le but du présent document est d’exposer des stratégies visant à élargir le rôle que jouent les consommateurs sur le plan de la gestion de la santé et de la formulation des politiques, y compris la façon dont ils pourraient influencer le contenu des programmes de recherche, les normes de pratique (dont les principes directeurs des activités cliniques) et autres politiques touchant la santé. Les auteurs concluent que les consommateurs pourraient constituer une voix convaincante pour exiger et provoquer des changements au sein du système de santé. Toutefois, ils constatent également que les consommateurs sont souvent mal informés et ne disposent que d’un accès limité aux ressources structurées. Par conséquent, il faudra que le gouvernement déploie un effort extraordinaire pour faire en sorte que les consommateurs puissent exercer pleinement leur rôle élargi. La raison d’accroître la participation des consommateurs
Quoiqu’on ne cesse de répéter aux Canadiens que leur système de santé compte parmi les meilleurs au monde, ce genre de discours dissimule des problèmes graves qui sont principalement attribuables à la structure même du régime de prestation de soins de santé. Parmi ces problèmes, il y a notamment des lacunes prouvées sur le plan de la qualité des soins et des services. D’autres problèmes sont évidents dans la mesure où les systèmes de santé échouent systématiquement quand il s’agit de traduire les orientations prometteuses énoncées dans les documents de recherche en politiques et en programmes désirables lorsqu’une telle transformation exige une restructuration fondamentale du système. Aux yeux de bien des
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consommateurs, le système est un « non-système », c’est-à-dire un labyrinthe déroutant de fournisseurs sans aucun lien apparent entre eux et qui ne se consacrent chacun qu’à un seul aspect des soins prodigués à la personne. Certaines solutions, y compris la nécessité d’une réforme, sont connues depuis au moins 25 ans, et pourtant peu de changements et de progrès ont été faits. Même aujourd’hui, alors que les provinces restructurent leurs systèmes, les mesures prises pour modifier la formule de prestation des services sont relativement limitées. La formulation des politiques a été principalement axée sur la façon de composer avec la réduction des budgets et le changement de l’exercice des pouvoirs et de l’administration.
Ce que les consommateurs peuvent faire pour la réforme
La plupart des bilans fonctionnels et des rapports provinciaux sur la réforme de la santé préconisent une plus grande participation du public et, dans bon nombre de propositions de réforme, il est question de mesures spéciales visant à accroître l’emprise qu’exercent les consommateurs sur la prestation des soins de santé. Les consommateurs peuvent aider les processus de réforme gouvernementale et peuvent même, en fait, jouer un rôle indispensable pour venir à bout de la résistance prévisible au changement qu’opposeront les personnes qui travaillent au sein du système. Les consommateurs disposent d’informations uniques qui éclairent la prise de décisions, puisque avec leur participation il est possible d’adapter les services selon leurs préférences et leurs attentes. De plus, ils apportent un équilibre et des perspectives nouvelles aux débats traditionnels qui s’élèvent entre les organes de financement et les fournisseurs de services. Ce nouvel équilibre peut atténuer ou augmenter la demande de ressources et influer sur les décisions concernant leur répartition. Enfin, la participation des consommateurs peut stimuler le « sens civique » de la société en renforçant le sens de la propriété du public à l’égard des institutions et des processus publics. En revanche, la participation des consommateurs – notamment du point de vue de l’information – n’est pas l’influence première qui s’exerce sur le processus de formulation des politiques. D’autres facteurs, habituellement plus importants, sont l’environnement externe dans lequel se situe le processus de formulation des politiques sur la santé (p. ex. la perception de la dette et des déficits), le processus décisionnel au sein du système et les valeurs, les convictions et les intérêts des parties prenantes et du public.
Cadres d’analyse
Plusieurs cadres d’analyse sont exposés dans le présent document afin d’étayer la cause de la plus grande participation des consommateurs. • Le premier et le plus important de ces cadres d’analyse porte sur les groupes d’intérêts présents dans le système de santé et sur les tensions qui existent entre les intérêts dominants et les intérêts réprimés. Ces cadres d’analyse s’attachent aux déséquilibres entre les forces qui jouent tant au sein des groupes qu’entre ceux-ci. Les consommateurs, contrairement aux médecins et aux sociétés de produits pharmaceutiques, sont mal servis par les modalités en place et profiteraient nettement plus d’un système qui serait
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structuré autrement. Ils éprouvent des difficultés énormes à s’organiser pour provoquer un changement. • Le deuxième cadre d’analyse est fondé sur l’apprentissage orienté par la politique. Dans cette perspective, on cherche à savoir pourquoi et comment les coalitions se forment et agissent pour modifier les politiques. Il est également question de la tenue de débats publics entre les coalitions comme moyen de changer les convictions, d’encourager l’apprentissage et de provoquer un changement. • Plusieurs cadres d’analyse sont axés sur les niveaux de participation des consom mateurs. Selon l’un de ces cadres, les consommateurs ont des niveaux d’expérience et de compétence différents et les mesures prises pour les inclure doivent prendre ces différences en considération. Un autre cadre propose une « échelle de participation » en vertu de laquelle divers procédés sont mis en rapport avec les différents niveaux et les différentes attentes associés au processus décisionnel. • Un dernier cadre d’analyse fait ressortir les différentes hypothèses qui sont associées à la perception de la participation des consommateurs. À des orientations différentes (scientifique, commerciale, juridique et démocratique) correspondent des méthodes différentes pour aborder les questions, des rôles différents pour le consommateur et des stratégies différentes sur le plan de la participation.
Des occasions actuelles et émergentes de faire participer les consommateurs
Il s’est présenté, au cours des cinq dernières années, plusieurs occasions nouvelles d’accroître la participation des consommateurs dans le processus décisionnel touchant la santé. La régionalisation était perçue, du moins en partie, comme un moyen d’arriver à une plus grande participation communautaire locale et à la prise de décisions plus judicieuses. Le centre de collaboration Cochrane consiste en une tentative à l’échelle internationale de passer en revue les documents de recherche consacrés à l’efficacité des interventions, dans le secteur de la santé, en vue d’en déduire des orientations de politique. En vertu de la nouvelle loi adoptée en Ontario pour régir les professionnels de la santé, les conseils gouvernants doivent être composés, jusqu’à 49 %, de représentants profanes. Si certaines de ces nouvelles mesures semblent annoncer une plus grande prise en charge par les consommateurs, l’analyse faite par les auteurs met en doute la possibilité que ces nouveaux mécanismes de gestion entraînent réellement une plus grande participation des consommateurs, compte tenu de la mesure dans laquelle les fournisseurs ont tendance à dominer les conseils et à influencer par ailleurs les décisions que ceux-ci prennent.
Études de cas
Trois études de cas sont présentées pour illustrer le potentiel et les limites d’une plus grande participation des consommateurs. Ces études ont été choisies parce qu’elles illustrent les avantages de la participation des consommateurs, qui a notamment donné lieu à une modification des politiques en matière de santé. Par contre, chaque étude contient aussi
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des mises en garde au sujet de limites et d’obstacles qui peuvent entraver la participation des consommateurs. • Cas no 1 : les consommateurs et les soins prolongés en Ontario. Cette étude est consacrée à l’incidence de la Senior Citizen Alliance for Long-Term Care Reform (Alliance des personnes âgées pour la réforme des soins prolongés). Cette coalition de trois grands regroupements de consommateurs, représentant entre eux la majorité des personnes âgées de la province, s’est formée en 1990 afin de faire jouer l’influence des personnes âgées sur les projets de politique gouvernementale visant la réforme du régime de soins prolongés en Ontario. En se servant de ses propres fonds de financement de projets, l’Alliance a mené à bien divers projets touchant la réforme des soins prolongés. Elle a notamment mis de l’avant un projet de politique visant la création d’un réseau d’organismes multiservices, sans but lucratif, à l’échelle des quartiers. • Cas no 2 : l’influence des consommatrices sur la politique concernant le cancer du sein. Cette étude examine les efforts déployés par les femmes ayant survécu au cancer du sein en vue d’influer sur la politique publique. Lors d’un forum national sur le cancer du sein tenu à Montréal en 1993, 150 survivantes du cancer du sein et leurs familles ont pu, pour la première fois, lancer un défi au milieu de la recherche et du traitement et attirer l’attention sur une série de questions qui leur importaient. D’autres indicateurs de l’influence des survivantes sont le Réseau national du cancer du sein (qui permet à des groupes de survivantes de toutes les régions du pays de communiquer entre eux), l’Initiative canadienne pour la recherche sur le cancer du sein et la participation des survivantes, dans le cadre de l’Initiative canadienne sur le cancer du sein, comme conseillères, quant aux principes directeurs guidant les activités cliniques de soins et de traitement. • Cas no 3 : le Consumers Health Forum of Australia, Inc. (CHF). Cette étude est consacrée à l’influence du CHF, fondé en 1987. Le CHF fait valoir l’importance et le rôle de la perspective des consommateurs sur la politique et la pratique dans le domaine de la santé, appuie un réseau de groupes de consommateurs et de groupes communautaires qui mettent en commun leurs connaissances, leurs ressources et leurs efforts touchant les questions de santé (à l’échelle nationale, des États et locale) et élabore des politiques et entreprend des recherches dans les domaines qui préoccupent les consommateurs. Le CHF, qui est le porte-parole de tous ses membres sur les questions générales (p. ex. les honoraires des médecins et les produits pharmaceutiques), permet d’accéder aux décideurs du gouvernement qui sont responsables des questions qui intéressent les groupes membres.
Leçons découlant des études de cas
Des leçons peuvent être tirées des études de cas. • Il est peu probable que des changements importants puissent être apportés à la structure du régime de prestation des soins de santé, à moins qu’on ne déploie des efforts extraordinaires pour organiser les consommateurs et leur fournir des ressources suffisantes.
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• Les consommateurs chérissent leur indépendance et craignent la cooptation, peu importe que le financement soit de source gouvernementale ou privée. Il faut donc que les organes de financement reconnaissent que l’action revendicatrice a un rôle légitime à jouer sur le plan de la formulation des politiques et que la critique ne doit pas influer sur le soutien financier. • Les personnes qui font partie des organismes qui formulent les politiques doivent être tenues de rendre des comptes aux personnes qu’elles représentent. Les groupes doivent prévoir des mécanismes démocratiques de sélection de leurs représentants, ainsi que des mécanismes efficaces pour obtenir des commentaires et une rétroaction à mesure que les politiques sont formulées. • La création d’autres organismes ou la multiplication du nombre de représentants des consommateurs, au sein des organismes existants est peu susceptible d’accroître l’influence des consommateurs car les mécanismes d’exercice des pouvoirs semblent déficients pour ce qui est de la reddition de comptes. • Les personnes qui ont une expérience directe du système de santé (c.-à-d. les patients) sont peut-être les mieux placées pour juger de la qualité des services et des soins dispensés. Par contre, leur maladie ou leur état pourrait faire obstacle à leur participation, ou encore il pourrait subsister des questions que les survivants préfèrent s’abstenir d’aborder (p. ex. les soins palliatifs). • Des mesures spéciales pourraient accroître et renforcer la participation des consom mateurs, au Canada, notamment des mesures visant à les aider à être mieux informés du processus de formulation des politiques, pour multiplier les occasions de débat public et pour aider les groupes de consommateurs à former des réseaux et à mettre en commun l’information, les analyses et les ressources. • Il y aurait moyen de bouleverser l’équilibre politique de certains débats en réunissant des petits groupes, qui se préoccupent d’une question unique, et des groupes plus gros en une coalition d’orientation générale et en les encourageant à convenir d’une position concertée sur des réformes proposées au régime de soins de santé. Ce que peuvent faire les gouvernements
• Préciser les buts de la participation des consommateurs. Les organismes de consommateurs mentionnés dans les études de cas s’étaient donné des buts et des objectifs très clairs. En revanche, les procédés gouvernementaux faisant intervenir une participation des consommateurs n’ont pas toujours été aussi explicites. • Assurer un financement aux associations de consommateurs. La plupart des associations sectorielles et professionnelles subviennent à leurs besoins. Bien des groupes qui se consacrent à une maladie en particulier et qui ont été créés principalement afin de lever des fonds pour la recherche (p. ex. la Fondation des maladies du cœur du Canada, la Société canadienne du cancer) sont également autonomes. En revanche, les associations de consommateurs qui s’occupent principalement d’action revendicatrice sont de nature différente. Elles doivent disposer d’une base de financement stable pour pouvoir intervenir utilement sur le plan de la formulation des politiques. Pour aider
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les groupes d’action à obtenir des fonds du secteur privé, le gouvernement devrait modifier les règles régissant les dons pour permettre à ces groupes de conserver leur statut d’organisme de charité, même s’ils consacrent plus de 20 % de leurs ressources à des activités revendicatrices. • Appuyer et mandater une plus grande participation des consommateurs au processus décisionnel. Les gouvernements sont responsables de la conception de procédés qui incluent ou excluent la participation des consommateurs. Ils peuvent donc multiplier les occasions dans lesquelles les consommateurs peuvent exercer une influence en mandatant explicitement la participation de ceux-ci. • Concevoir et financer un forum national des consommateurs sur la santé. Le Consumers’ Health Forum of Australia constitue un excellent modèle organisationnel pour renforcer la participation des consommateurs à la formulation des politiques de la santé. De nombreux fonctionnaires australiens reconnaissent le rôle utile que les consommateurs peuvent jouer pour faire avancer le programme en matière de politique de la santé. • Parrainer une conférence nationale des consommateurs sur la santé. Pour étudier le potentiel des présentes recommandations, le gouvernement fédéral pourrait commencer par organiser une conférence nationale des consommateurs sur la santé en 1997. La conférence pourrait inciter des organismes de défense des droits des consommateurs de tout le pays à passer en revue leurs perspectives actuelles sur la réforme de la santé et susciter leur désir de travailler ensemble à la mise en œuvre d’un programme commun.
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TABLE DES MATIÈRES
Introduction ........................................................................................................315 Raison d’accroître la participation des consommateurs ......................................316 Ce que les consommateurs peuvent faire pour la réforme ..................................319 Cadres d’analyse ..................................................................................................319 Des occasions actuelles et émergentes de faire participer les consommateurs ..............................................................................................324 Régionalisation................................................................................................324 Le centre de collaboration Cochrane et le réseau des consommateurs..........................................................................................325 Représentation des consommateurs au sein des organismes de réglementation des professions de la santé en Ontario................................326 Introduction aux études de cas ...........................................................................327 Étude de cas no 1 : les consommateurs et les soins prolongés en Ontario ...........................................................................................................327
Historique........................................................................................................327 Indicateurs d’influence sur les politiques..........................................................329 Autres questions : Qui sont les consommateurs légitimes ? Quels comptes doivent-ils rendre ? Qui représentent-ils ?.................................330
Autres questions : les ressources........................................................................330
Rapport avec les cadres d’analyse.....................................................................332 Étude de cas no 2 : l’influence des consommatrices sur la politique sur le cancer du sein ............................................................................................333
Historique........................................................................................................333 Indicateurs d’influence sur les politiques..........................................................335 Autres questions : Qui sont les consommatrices légitimes ? Quels comptes doivent-elles rendre ? Qui représentent-elles ? Quelles questions peuvent-elles aborder ?.........................................................338
Autres questions : les ressources........................................................................339
Rapport avec les cadres d’analyse.....................................................................340
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Étude de cas no 3 : le Consumers’ Health Forum of Australia ............................342
Historique........................................................................................................342 Indicateurs d’influence sur les politiques..........................................................344 Autres questions : Qui sont les consommateurs légitimes ? Quels comptes doivent-ils rendre ? Qui représentent-ils ? Quelles questions peuvent-ils aborder ?............................................................346
Autres questions : les ressources........................................................................346
Rapport avec les cadres d’analyse.....................................................................347 Leçons découlant des études de cas .....................................................................348 Ce que peuvent faire les gouvernements .............................................................351 Conclusions .........................................................................................................353 Bibliographie...................................................................................................... 355 Annexe
Liste des personnes interrogées..............................................................................361 Tableau
Tableau 1 Façons d’aborder le renforcement du pouvoir des consommateurs.......................................................................323
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INTRODUCTION
On expose, dans le présent document, des stratégies visant à élargir le rôle des consom mateurs1 dans la gestion de la santé et la formulation des politiques, dont l’évaluation de l’influence des consommateurs sur le contenu des programmes de recherche, les normes de pratique (y compris les principes directeurs des activités cliniques) et autres politiques importantes en matière de santé, comme l’affectation des ressources. Trois études de cas sont présentées pour illustrer le potentiel et les limites d’une plus grande participation publique. Dans le but d’étoffer les études de cas, les auteurs ont consulté des personnes clés pour obtenir de l’information, notamment des consommateurs, des experts en matière de politiques de la santé et de communications, des fonctionnaires en poste et retirés, des décideurs et des chercheurs. La plupart des entrevues ont été faites au téléphone, sauf en ce qui concerne l’étude de cas de l’Australie, pour laquelle les entrevues ont été faites en personne par l’un des auteurs (C. Kushner) au cours d’un récent voyage en Australie. Une liste complète des personnes consultées est fournie en annexe. L’information recueillie auprès de ces personnes et certains articles choisis dans la documentation ont guidé l’analyse présentée dans ce rapport. Dans le présent document, les auteurs commencent par exposer la raison qui justifie une plus grande participation publique au processus décisionnel. Ils exposent ensuite les cadres d’analyse, avant de mettre en évidence les limites et les obstacles qui peuvent entraver la participation utile des consommateurs ainsi que certaines possibilités. Ils passent ensuite à un examen rapide des occasions existantes, et celles qui sont nouvelles, d’inclure les consommateurs dans les soins de santé, dont la régio nalisation, le centre de collaboration Cochrane et la nouvelle loi régissant les professions de la santé en Ontario. Trois études de cas, qui soulignent la participation des consommateurs dans le processus décisionnel dans le secteur de la santé, sont ensuite envisagées dans le contexte des cadres d’analyse. Puis, les auteurs s’interrogent sur l’applicabilité de ces scénarios au contexte canadien plus vaste et s’intéressent aux leçons qui pourraient être tirées pour l’avenir. Enfin, les auteurs terminent leur exposé en formulant des recommandations précises concernant le soutien nécessaire à une plus grande parti cipation des consommateurs au processus décisionnel touchant la santé. 1. Le terme « consommateur » inclut à la fois les personnes qui bénéficient actuellement de soins dispensés par le système et les personnes qui en bénéficieront éventuellement (quoique, pour l’étude de cas sur le cancer du sein, le terme « survivante » désigne les femmes atteintes de la maladie). Malgré qu’à l’extérieur du domaine médical la plupart des fournisseurs semblent préférer le terme « consommateur » à « patient » ou « client », certains analystes arguent qu’il ne reflète pas le rapport de forces inégal entre les prestataires de soins et les patients et qu’il fait allusion « au droit d’acheter les services que l’on veut… par opposition à ceux dont on a simplement besoin » (Deber, 1995). Un autre terme, « usager », est rejeté presque unaniment parce qu’en langage commun (en anglais) il désigne les personnes qui consomment des drogues par injection ou qui travaillent sur ordinateur.
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Raison d’accroître la participation des consommateurs
Divers rapports publiés par le gouvernement font état des problèmes graves qui affligent le système de santé canadien. Ainsi, dans un examen du système de santé de l’Ontario, les auteurs déclarent : « On trouve à l’échelle du système de santé de la province l’évidence de soins qui ne conviennent pas, allant d’admissions en éta blissement injustifiables à l’emploi abusif de médicaments chez les personnes âgées. » (Étude sur le système de santé de l’Ontario, 1987.) Certains médecins, dont le Dr Adam Linton (1988), ancien président de l’Ontario Medical Association, n’ont pas hésité à dénoncer ces problèmes : « On dispose de preuves qui montrent qu’on a trop souvent recours aux tests en laboratoire, que l’on continue à prescrire des médicaments et à employer des technologies inefficaces, que les technologies nouvelles sont insuffisamment évaluées avant d’être introduites dans la pratique et que nous ne disposons pas encore d’un système fiable pour contrôler les dépenses et réduire le gaspillage. » Et pourtant, on ne cesse d’affirmer aux Canadiens que leur système de santé est le meilleur ou, du moins, l’un des meilleurs. Ce discours masque des problèmes de qualité graves, en grande partie attribuables à la structure même de la prestation des soins de santé. On pose, dans le présent document, l’hypothèse que l’amélioration de la qualité des soins et des services nécessite une plus grande participation des consommateurs, tant sur le plan de la formulation des politiques de la santé que sur celui de la restructuration du régime de prestation des soins de santé. En fait, la parti cipation des consommateurs pourrait s’avérer indispensable pour venir à bout de la résistance au changement qu’opposeront vraisemblablement ceux qui travaillent au sein du système. Il existe des preuves incontestables des problèmes de qualité qui sévissent dans le système de santé du Canada. En voici quelques exemples. • Une étude récemment menée au Québec a révélé que l’on avait dispensé à la moitié des patients âgés, en 1990, au moins une ordonnance douteuse (Tamblyn et al., 1994). • Le Dr Ronald Grossman (Toronto Star, 1996), chef du service de pneumologie de l’hôpital Mount Sinai de Toronto, déplorait récemment l’augmentation du nombre de décès causés par l’asthme : « Il ne fait aucun doute que ces décès pourraient, pour la plupart, être évités. Des asthmatiques se présentent tous les jours dans les salles d’urgence. Ce n’est pourtant pas nécessaire. S’ils s’occupaient comme il se doit de leur asthme… ils ne seraient pas victimes d’attaques aussi graves. » • Une étude menée par l’Université Harvard sur la qualité des hôpitaux de l’État de New York, qui a constitué en l’examen de 30 000 dossiers de sortie d’hôpital choisis au hasard parmi ceux de 1984, a notamment révélé que 7 000 personnes étaient décédées et 1 700 autres avaient été atteintes d’une déficience permanente à la suite de négligence dans les hôpitaux (Brennan et al., 1991). Même en partant du principe que le taux d’accidents avec blessures dans les hôpitaux canadiens est la moitié de celui révélé dans l’étude américaine, cela signifie encore que
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5 000 personnes meurent chaque année, au Canada, à cause de soins négligents dispensés à l’hôpital et que plus de 1 300 personnes demeurent invalides en permanence2. • Une étude menée à Laval, en banlieue de Montréal, a révélé que l’hypertension avait été contrôlée chez moins d’un tiers des personnes ayant une tension arté rielle élevée. L’hypertension artérielle, si elle n’est pas traitée, augmente considé rablement le risque d’infarctus et d’accident cardiovasculaire. Pica et ses collabo rateurs (1988) commentent : « L’étude donne à penser que le suivi et l’assistance sur les facteurs de risque modifiables auprès des personnes ayant une tension artérielle marginale ou légèrement élevée ne sont peut-être pas à la hauteur des lignes directrices récentes émises au Canada et aux États-Unis. » En outre, on constate que les systèmes de santé n’arrivent pas, bien souvent, à concrétiser les orientations prometteuses énoncées dans les documents de recherche sur les programmes et les politiques si, pour ce faire, ils doivent entreprendre une restructuration fondamentale de leur organisation. Par exemple, fort peu de change ments sont survenus au sein du système canadien dans la foulée de ces « ordonnances » de changement. • De nombreuses études (Hall et al., 1992 ; Vetter et al., 1984 ; Pathy et al., 1992 ; Stuck et al., 1995 ; Rich et al., 1995 ; Hendriksen et al., 1984 ; Cupples et McKnight, 1994) montrent qu’un système de soins primaires mieux organisé pour les personnes atteintes d’une maladie chronique peut réduire leur besoin de consulter des spécialistes ou d’avoir recours aux soins hospitaliers et peut réduire les taux de mortalité à court terme de 25 %, voire davantage. Dans une expérience de ce type (Hall et al., 1992) menée à New Westminster (Colombie-Britannique), les personnes qui demandaient des soins à long terme étaient affectées au hasard à un groupe témoin (qui bénéficiait de la gamme standard de services selon l’admissibilité) ou à un groupe étudié qui bénéficiait d’un programme de pro motion de la santé adapté aux besoins de chacun et dispensé par un infirmier visiteur. Au bout de 36 mois, les patients qui bénéficiaient du programme de promotion de la santé étaient, dans une proportion de 39 %, moins susceptibles d’être décédés ou d’avoir été admis dans un établissement de soins prolongés. Les critiques récentes révèlent que les consommateurs éprouvent beaucoup de difficulté à comprendre pourquoi le système est incapable d’intégrer les services et de coordonner les soins. Divers documents font état de la perspective des consommateurs, qui considèrent que le système n’en est pas un, mais qu’il est plutôt un indescriptible labyrinthe de fournisseurs de soins, indépendants les uns des autres et qui ne s’attachent chacun qu’à un aspect des soins dispensés au patient. La commission Rochon du Québec (1988) soulignait notamment :
2. En supposant que la population de l’État de New York en 1984 se chiffrait à 17,7 millions de personnes et que la population du Canada, en 1994, était de 28 millions d’âmes, on obtient un taux de décès par négligence de 0,00039 et un taux de déficience permanente de 0,000099 (Harvard, Brennan et al., 1991, p. 373).
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Les services sont à l’heure actuelle fragmentés. Les établissements se concentrent étroitement sur leur mission respective et s’ignorent pour ainsi dire mutuellement. Lors des consultations menées par la Commission, cette situation a été à l’origine d’une foule de plaintes concernant le caractère impersonnel des soins et l’absence totale d’une approche d’ensemble aux problèmes de la personne.
Le Groupe d’étude sur le système de santé de l’Ontario (1987) conclut en ces termes son sommaire :
Les conclusions et les améliorations recommandées dans toute l’information que nous avons examinée sont frappées d’une constance et d’une répétition remarquables. Tant les rapports présentés à l’heure actuelle que ceux qui l’ont été antérieurement soulignent le besoin d’accorder une importance plus grande aux soins primaires, d’intégrer et de coordonner les services, de mettre un accent communautaire sur la santé et de privilégier la promotion de la santé et la prévention des maladies. Le groupe d’étude constate avec inquiétude que des recommandations judicieuses, qui ont été formulées par des organismes crédibles au cours des 15 dernières années, ont rarement abouti à des actions concrètes.
Tout cela montre que l’on sait depuis au moins 25 ans ce qu’il faut faire pour réformer le système de santé, mais qu’il a été impossible de faire grand progrès quant aux réformes qui s’imposent. Même maintenant, alors que les provinces restructurent leur système et remettent l’accent sur la qualité, on fait relativement peu pour modifier le mode de prestation des services. L’élaboration des politiques a principalement porté sur la réduction des budgets et le changement sur le plan de l’administration et de l’exercice des pouvoirs. Les consommateurs, et particulièrement ceux qui sont atteints d’une maladie chronique, demeurent confrontés à un système non coordonné. En même temps, il faut reconnaître qu’en général l’information est le facteur le moins lourd qui intervienne dans un processus de formulation de politiques (Lomas, 1990). D’autres facteurs, plus importants, comprennent normalement l’environnement externe à la formulation des politiques de la santé (p. ex. la perception des déficits et de la dette), le processus décisionnel au sein du système de politique de la santé (p. ex. centralisé ou décentralisé, ascendant ou descendant) et enfin les valeurs, les convictions et les intérêts des parties prenantes et du public (notamment les personnes qui tirent leur revenu du système de santé à titre de fournisseurs, de fonctionnaires, de fabricants de médicaments ou de matériel médical durable, ainsi que les personnes qui se prévalent actuellement des services offerts ou qui pourraient le faire un jour).
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Ce que les consommateurs PEUVENT FAIRE POUr la réforme
Au moins trois arguments justifient l’inclusion des consommateurs dans le processus de formulation des politiques gouvernementales. • Les consommateurs possèdent de l’information que l’on ne trouve nulle part ailleurs et qui présente de l’intérêt sur le plan des décisions que songent à prendre les responsables des politiques gouvernementales. On peut en déduire que les décisions prises seront plus judicieuses si l’on consulte les consommateurs afin d’adapter les services en fonction de leurs attentes et de leurs préférences. • Les consommateurs apportent un équilibre et des perspectives nouvelles aux débats traditionnels qui s’élèvent entre les organes de financement et les fournisseurs de services. Cette fonction d’équilibrage peut souvent être employée pour modérer ou augmenter la demande de ressources ou pour influer sur les décisions concernant les affectations. • La participation des consommateurs à la formulation des politiques peut stimuler le « sens civique » de la société. Dans une démocratie, les citoyens peuvent être représentés dans le processus décisionnel par des personnes aux responsabilités clairement définies (habituellement des élus) ou participer directement au pro cessus décisionnel. Dans le second cas, on considère qu’il est un moyen de ren forcer le sens de la propriété du public à l’égard des institutions et des processus publics. La plupart des bilans fonctionnels et des rapports provinciaux sur la réforme de la santé invoquent une plus grande participation du public, et bon nombre de propositions de réforme font mention de mesures spéciales visant à accroître l’emprise des consommateurs sur la prestation des soins de santé, question qui est approfondie plus loin, dans la partie consacrée à la régionalisation.
CADRES D’ANALYSE
Pour justifier le point de vue de la plus grande participation des consommateurs, les auteurs évoquent ici plusieurs cadres d’analyse. Le premier d’entre eux, et peut-être le plus important, porte sur les groupes d’intérêts très puissants qui dominent le système de santé canadien et qui sont profondément menacés par une réforme. Ainsi, la British Columbia Royal Commission on Health Care and Costs (1991) a formulé l’observation suivante, fort judicieuse : « Trop souvent des solutions ingénieuses et économiques aux problèmes de soins de santé, particulièrement des problèmes touchant la prestation des services, font face à une mentalité de forteresse qui voit dans le changement une menace, un rajustement des priorités ou une réaffectation des fonds avec des coupures, et dans l’intégration et la reddition de comptes, une perte de maîtrise. » Le terme « groupe d’intérêts » est souvent employé a peu près dans n’importe quel sens, et habituellement pour qualifier une association quelconque qui critique le gouvernement. Pourtant, on constate des différences marquées sur le plan de
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la « force de jeu » des divers types de groupes d’intérêts. Certains de ces groupes représentent des particuliers ou des organismes ; par exemple, les médecins et les sociétés pharmaceutiques disposent de ressources énormes et peuvent prendre de façon autonome une foule de décisions de politique. De plus, ils sont automatiquement inclus dans les consultations concernant les nouvelles politiques de la santé. D’autres groupes, par contre, dont les groupes de consommateurs sur la santé, disposent de peu de ressources, n’exercent qu’un pouvoir très limité sur le processus décisionnel et sont rarement inclus dans les consultations réelles. Bien entendu, certains groupes dits « consacrés à une maladie » (p. ex. la Fondation des maladies du cœur ou la Société canadienne du cancer) disposent de ressources intéressantes. Leur principale fonction est de lever des fonds pour la recherche et de fournir des services précis à leurs membres, tandis que l’activité revendicatrice n’occupe qu’une place minime dans l’ensemble de leurs activités. Ces organismes ne sont généralement pas considérés comme de vrais groupes de « consommateurs ». En revanche, bon nombre de groupement de femmes, une grande partie du mouvement écologique, les groupes d’action pour les personnes ayant des déficiences et certains groupes qui s’intéressent exclusivement à une maladie (les personnes atteintes du SIDA, les groupes d’action sur le cancer du sein, etc.) consacrent une grande partie de leur énergie à l’action revendicatrice. Les consommateurs atteints d’une maladie ont un intérêt direct dans la qualité de fonctionnement du système de santé – c’est ce que l’on appelle un intérêt « concentré », le distinguant des intérêts de la majorité de la population à l’égard de la santé, qui sont nettement plus diffus (Marmor et Morone, 1980). À l’opposé, les personnes qui travaillent dans le système détiennent également un intérêt concentré et exercent, en règle générale, un pouvoir d’influence beaucoup plus grand sur la formulation des politiques. Quand les personnes atteintes d’une maladie chronique unissent leurs forces pour provoquer un changement, elles peuvent éprouver plus de difficulté à obtenir un accès aux tables de formulation des politiques qui les intéressent et à y exercer une influence, d’où un déséquilibre fondamental entre les différents types d’intérêts concentrés. Robert Alford (1975) a exposé ses pensées sur les politiques pour ce qui est des groupes d’intérêts dans le système de santé dans un ouvrage classique, intitulé Health Care Politics : Ideological and Interest Group Barriers to Reform. Dans un premier temps, il établit une distinction entre les personnes qui ont un intérêt direct dans le système de santé en place, intérêt qu’il qualifie de « structurel », et celles qui sont simplement en position de bénéficier d’un système qui serait organisé autrement et dont il qualifie les intérêts d’« éventuels ». Il fait valoir que parmi les divers intérêts structurels détenus dans le système de santé, certains sont bien servis par les structures en place (p. ex. les médecins et les sociétés pharmaceutiques). Il les qualifie donc d’« intérêts structurels dominants », en précisant que ces intérêts n’ont habituellement pas lieu de s’organiser pour provoquer un changement, puisque la structure actuelle du système sert très bien les personnes qui les détiennent. Quoique Alford établisse que le monopole de la profession médicale est l’intérêt structurel dominant dans le secteur de la santé, il précise qu’il existe toujours
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des conflits au sein des groupes d’intérêts ainsi qu’entre ces groupes. Il en ressort que, même si les praticiens, les spécialistes, les médecins de famille et les médecins d’université rémunérés à l’acte et les praticiens salariés ne détiennent pas des intérêts identiques dans le système, ils partagent tous « l’intérêt de préserver l’autonomie des médecins et leur emprise sur leurs conditions de travail ». À l’opposé des intérêts structurels dominants, Alford dégage une deuxième catégorie d’intérêts, dits les « intérêts structurels réprimés ». Il considère ceux-ci comme étant mal servis par les structures en place. En outre, les personnes qui détiennent de tels intérêts ont énormément de difficulté à s’organiser de façon à provoquer un changement, « à moins de mobiliser des énergies politiques extraordinaires ». Selon Alford, la plupart des autres travailleurs du secteur de la santé (les infirmières, les techniciens de laboratoire, les ambulanciers, les physiothérapeutes, etc.) détiennent des « intérêts structurels réprimés ». Alford avance également une troisième catégorie d’intérêts, celle des « intérêts structurels revendicateurs », et l’associe aux « justificateurs institutionnels », c’est-à-dire les planificateurs, les administrateurs, les organismes de santé publique, les écoles de médecine, les hôpitaux, les ministères et les chercheurs qui contestent de plus en plus le monopole de la profession médicale. Pour Alford, les intérêts structurels revendicateurs émergent lorsqu’il se produit des développements importants dans la structure sociale – par exemple lorsque l’invention de technologies nouvelles, des changements dans la division du travail ou des incitations nouvelles provoquent une pression pour en arriver à une « façon nouvelle de faire les choses par ici ». Alford considère que les consommateurs ont à la fois des intérêts structurels réprimés et des intérêts éventuels, et précise qu’ils disposent de peu de ressources ou de pouvoir en vertu des rapports actuels dans le système, mais qu’ils retireraient des intérêts plus prépondérants d’une restructuration du système. Le deuxième cadre retenu aux fins de cette analyse est celui élaboré par le spécialiste politique, Paul Sabatier (1987), qui dégage deux facteurs clés pour en arriver à ce qu’il appelle l’« apprentissage orienté par la politique ». Le premier facteur est la nécessité de créer des coalitions pour provoquer un changement, c’est-à-dire réunir des personnes et des groupes pour qu’ils travaillent conjointement sur une question ou une idée de réforme. Sabatier fait valoir qu’une idéologie partagée est un ciment plus solide, à long terme, que des intérêts financiers partagés et qu’il faut en tenir compte lorsqu’il s’agit de former des coalitions efficaces. Le second facteur clé, c’est de veiller à prévoir des forums sur les politiques gouvernementales dans le contexte desquels au moins deux coalitions puissent débattre ouvertement de leurs convictions et présenter leurs preuves. Sabatier dénonce la tentation de débattre de valeurs et d’idéologies fondamentales qui ne se prêtent pas à un changement. En revanche, il fait valoir qu’un apprentissage est possible lorsque des coalitions débattent de leurs convictions, et que les convictions peuvent être changées quand elles sont confrontées à des preuves sans équivoque. Du traité d’Alford, on peut déduire que les gouvernements qui tentent de restructurer le système de santé auraient intérêt à former une coalition des groupes d’intérêts réprimés pour s’opposer aux intérêts dominants. Quant à Sabatier, il éclaire
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la façon dont les coalitions s’y prennent pour modifier les politiques et comment les débats publics peuvent modifier les convictions et entraîner un apprentissage. On a également eu recours, dans le présent rapport, à plusieurs cadres d’analyse pour passer en revue les niveaux de participation des consommateurs. Les niveaux d’expérience et de compétence des consommateurs varient et les mécanismes mis en place pour les inclure doivent prendre en considération ces différences. Charlotte Williamson (1995) avance trois catégories : les patients et les intervenants3, les associa tions de consommateurs et les consuméristes. Le sens des deux premières catégories est évident, mais la troisième désigne les personnes qui ont un niveau d’entendement « plus vaste et plus abstrait que celui d’une association de consommateurs ou d’un groupe de patients unique ». Elle avance (Williamson, 1995) que les consuméristes s’attachent habituellement à des principes généraux, comme « l’accès, l’information, le choix, la défense des intérêts, l’équité, la sécurité et les mécanismes de redressement, sans négliger les principes de soins additionnels que sont l’autonomie, le respect, le soutien, la maîtrise et la prise de décisions, et la coordination et la continuité des soins ». Un autre cadre utile pour évaluer les niveaux de participation des consommateurs est celui de « l’échelle de participation » (Charles et DeMaio, 1993), selon lequel plus un échelon est élevé, plus le pouvoir décisionnel est grand (Church et al., 1995). Les mécanismes qui sont principalement consultatifs se Échelon inférieur : situent aux échelons inférieurs de l’échelle. Ce sont par exemple les commissions royales, les comités consul tatifs et les groupes de discussion. À cet échelon, il ne se produit pas de véritable transfert de pouvoir. Le seul droit est celui de faire entendre ses préoccupations. Échelon intermédiaire : Les mécanismes situés à cet échelon donnent aux con sommateurs et aux fournisseurs la possibilité de partager la responsabilité décisionnelle. Ce peut être par exemple des conseils conjoints de formulation de politiques et des comités de planification. Un certain transfert de pouvoir des décideurs traditionnels est indispensable. Les mécanismes à cet échelon délèguent entièrement Échelon supérieur : aux consommateurs le pouvoir décisionnel. Ce peut être entre autres des conseils de la santé qui excluent les fournisseurs. Un transfert important du pouvoir décisionnel des fournisseurs, des fonctionnaires, etc., est nécessaire. Enfin, Mary Draper et Sophie Hill (1995), du Royal Melbourne Institute of Technology, ont élaboré le tableau 1 pour illustrer certaines des différentes hypothèses qui entrent en jeu lorsqu’il est question d’inclure les consommateurs.
3. Le terme « intervenants » désigne les fournisseurs de services parallèles (et généralement non rémunérés).
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Façons d’aborder le renforcement du pouvoir des consommateurs
Approches scientifiques
Solutions commerciales
Approches juridiques Participation démocratique
Reposent sur des mesures et statistiques objectives
Reposent soit sur l’information commerciale comme moyen d’influer sur les services de santé, soit sur des services mieux adaptés qui attirent les consommateurs
Reposent sur des droits définis par la loi ou l’administration et sur l’accès à des institutions judiciaires ou semi-judiciaires
Reposent sur des moyens qui permettent aux consommateurs de participer à titre individuel ou collectivement à la prise de décisions sur la santé
Les consommateurs sont les objets de la recherche.
Les consommateurs exercent des choix informés.
Les consommateurs sont des citoyens ayant des droits.
Les consommateurs sont des partenaires et citoyens égaux.
Stratégies : – normes – résultats – directives – variantes – classement – enquêtes auprès des patients
Stratégies : – information sur les fournisseurs – marketing – énoncé des attentes – enquêtes auprès des consomma- teurs
Stratégies : – chartes de la santé – droit de se plaindre – redressement juridique – prise de décisions transparente – processus décisionnel – défense des intérêts
– consultation – participation aux décisions – participation à la planification – dossiers en main – représentation au sein des comités – reddition de comptes aux consommateurs Source : Draper et Hill (1995).
Stratégies :
Note : Ces auteures précisent que ce tableau est inspiré d’un tableau élaboré par le Health Issues Centre, Casemix, Quality, and Consumers, Melbourne, Australie, 1992.
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Tableau 1
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Des occasions actuelles et émergentes de faire participer les consommateurs Régionalisation
On se demande encore si la récente régionalisation du système de santé canadien dans toutes les provinces, à l’exception de l’Ontario, représente pour les consommateurs des occasions plus nombreuses de participer au processus décisionnel sur la santé. En fait, il n’est même pas certain que le public désire réellement un plus grand pouvoir décisionnel (Charles et DeMaio, 1993). Une enquête récente en Ontario a révélé que moins de 30 % des membres des conseils régionaux de santé consultés étaient prêts à accepter plus de pouvoir, préférant conserver leur rôle de conseiller auprès du ministre de la Santé (Abelson et al., 1995). Dans les provinces où les systèmes de soins ont été régionalisés, le processus a été perçu au moins en partie comme une façon de permettre une plus grande participation de la collectivité locale, y compris une plus grande contribution des consommateurs. En revanche, il n’est pas certain que cela se soit réellement produit. Ainsi, en Alberta, de nombreux hôpitaux indépendants étaient auparavant régis par des conseils dont certains des membres étaient élus. Ces conseils ont maintenant été remplacés par des conseils régionaux dont les membres sont nommés par les dirigeants politiques. Même si l’Alberta compte élire les deux tiers des membres des conseils de santé à compter des élections municipales de 1998, les possibilités de participation démocratique semblent avoir diminué, du moins à court terme, dans la foulée de la régionalisation. On se demande en effet qui représentent les membres actuels des conseils de santé : les consommateurs ou le gouvernement ? La régionalisation peut également signifier un déclin du nombre absolu de conseils civiques qui régissent les soins de santé. Ainsi, en Saskatchewan, on a vu le nombre de conseils distincts passer de 400 à 30, ce qui pourrait bien signifier moins, et non plus, d’occasions de participation pour les consommateurs. À l’heure actuelle, 8 des 12 membres des conseils de santé de la Saskatchewan sont élus, ce qui suppose qu’ils ont plus de compte à rendre directement à la population quant aux résultats qu’ils obtiennent. Après la première élection, en octobre 1995, un nombre important de fournisseurs de soins de santé ont été élus aux conseils, ce qui montre peut-être que les personnes les plus intéressées par le système sont plus susceptibles de chercher à exercer une emprise sur sa destinée que celles qui ont des préoccupations plus diffuses et d’intérêt public. En revanche, la régionalisation en Saskatchewan a été doublée d’efforts délibérés en vue d’accroître la participation des consommateurs. Par exemple, le Prince Albert Health District est à même d’instituer de nouveaux moyens de participation pour les consommateurs, dont un comité consultatif rural, un comité de développement communautaire et un groupe de travail sur la santé des autochtones4.
4. Entretien personnel avec Stan Rice, directeur exécutif, Prince Albert Regional Health District.
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Au Québec, la régionalisation n’a pas entraîné le remplacement des conseils institutionnels, mais a plutôt entraîné l’ajout d’un échelon à la hiérarchie décision nelle. Le transfert de pouvoir de l’échelon provincial aux organismes régionaux croît de façon soutenue, à mesure que les régions se dotent de la compétence technique et de gestion nécessaire. À l’issue de la dernière série de réformes, les conseils ont obtenu le pouvoir d’affectation des ressources à l’égard de la plupart des postes du budget de la santé, quoique le ministre de la Santé et des Services sociaux ait conservé un droit de veto sur ces décisions. En outre, des changements importants ont été apportés en ce qui a trait au déroulement des élections des membres des conseils qui gouvernent ces organismes régionaux et les autres établissements de soins de santé de la province. La régionalisation (et le potentiel d’accroissement de la participation locale qu’elle présente) est également censée aboutir à un processus décisionnel plus sain. En revanche, peu de recherches confirment cette hypothèse (Charles et DeMaio, 1993). De surcroît, il n’est pas non plus évident que l’exercice du pouvoir devrait être l’angle adopté pour accroître la participation des consommateurs, vu la mesure dans laquelle les fournisseurs de soins réussissent à maintenir leur emprise. Deux articles rédigés par Barry Checkoway (1980 et 1982), représentant des consommateurs, expliquent comment les consommateurs ont réussi à prendre en main un conseil de l’Illinois Health Service Agency à la fin des années 1970 et avec quelle rapidité cette mesure a été annulée lorsque les hôpitaux et les médecins locaux se sont organisés pour les exclure lors de l’élection suivante et réaffirmer l’emprise des fournisseurs sur la planification dans le secteur de la santé. Le centre de collaboration Cochrane et le réseau des consommateurs
Le centre de collaboration Cochrane est une tentative d’envergure internationale visant à passer en revue les documents de recherche sur l’efficacité des interventions dans le secteur de la santé pour ouvrir la voie à la pratique médicale fondée sur des données probantes et à l’élaboration de principes directeurs des activités cliniques. L’un des principes fondamentaux est que les décisions qui entraînent l’abandon de thérapies jugées inefficaces d’après les données connues ne devraient pas être prises uniquement par les professionnels et les fournisseurs de services, mais devraient également être éclairées par la participation et la collaboration des consommateurs. Cette ouverture des chercheurs à l’égard de la participation du public laisse entrevoir un environnement nouveau et ouvert pour ceux qui sont prêts à participer. Et pourtant, un article récent de Hilda Bastien (1994), protectrice des consom mateurs, critiquait le centre de collaboration Cochrane. « Dans l’approche fondée sur le consommateur, l’élimination des obstacles à la participation devient un but, ce qui contraste nettement avec l’énoncé du centre de collaboration, trouvé dans son Handbook, selon lequel “les éléments de dissuasion auxquels font face ceux qui se demandent s’ils devraient ou non participer constituent un processus d’élimination utile en soi”. »
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Mme Bastien poursuit en indiquant à quel point les consommateurs éprouvent leur absence de statut lorsqu’ils sont contraints de demander de l’information, des téléphones et le remboursement de leurs frais divers. Elle précise également que « pour les personnes dont le gagne-pain n’est pas influencé par les soins de santé et pour qui les journées passées à participer signifient un revenu perdu, la situation est différente ». En revanche, Mme Bastien fait l’éloge du milieu de la recherche pour avoir invité la participation des consommateurs et elle rend compte de la mise sur pied d’un réseau de consommateurs « afin de réunir une vaste coalition de personnes et de groupes préoccupés par la participation du public au centre de collaboration Cochrane ». Dans le projet décrivant le réseau des consommateurs, on énonçait deux grands objectifs : aider à créer un environnement au sein du centre qui encourage et facilite la participation des consommateurs, et promouvoir la participation des associations de consommateurs à des examens systématiques des effets des soins de santé, en plus du fait d’inciter à l’utilisation de tels examens. À l’avenir, on prévoit adjoindre au réseau des mécanismes pour instituer l’obligation de rendre des comptes pour les représentants des consommateurs au sein des divers groupes d’examen associés au centre de collaboration. Mme Bastien indique également que les consommateurs pourraient participer davantage à la recherche participative et relève la tendance croissante, parmi les consommateurs, à entreprendre leurs propres recherches.
Représentation des consommateurs au sein des organismes de réglementation des professions de la santé en Ontario
Une autre occasion qui devrait théoriquement permettre une plus grande partici pation du public s’est présentée en Ontario lorsque la province a adopté la Loi sur les professions de la santé réglementées. En vertu de cette loi, des représentants du public (simples profanes) comptent pour jusqu’à 49 % des membres des conseils gouvernants. Dans la mesure où chacun de ces organismes a l’obligation, selon la loi, d’établir les normes de pratique de la profession visée, il semble exister là une nouvelle occasion de faire participer les consommateurs au processus. Dans le cas de la pratique des sages-femmes, les consommateurs ont certainement exercé une influence énorme sur l’établissement des normes de pratique de cette profession nouvellement reconnue en Ontario. D’ailleurs, sans l’appui et le soutien déterminés des consommateurs, la pratique des sages-femmes n’aurait sans doute pas été reconnue comme profession réglementée (Tyson, 1989). Même avant l’augmentation du nombre de représentants des consommateurs au sein des conseils réglementaires, des particuliers ont parfois réussi à obtenir des concessions malgré les objections professionnelles. Par exemple, l’un des particuliers siégeant au Collège royal des chirurgiens-dentistes de l’Ontario a lutté pour obtenir un changement de réglementation visant à permettre aux dentistes de travailler au service de non-dentistes, changement qui permettrait d’offrir un programme de soins dentaires complet dans les centres de santé communautaires, par exemple. En dépit
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des attaques virulentes de certains membres professionnels du conseil, la modification au règlement a été adoptée par le Collège5. Introduction aux études de cas
Les études de cas qui suivent, sur la participation des consommateurs au processus décisionnel en matière de santé, incluent un exemple de source sous-nationale (la réforme des soins prolongés en Ontario), un exemple national (Breast Cancer Survivors in Canada) et un exemple international (le Consumers’ Health Forum of Australia, Inc.). Ces études ont été retenues parce qu’elles illustrent toutes la promesse que sousentend la participation des consommateurs, dans la mesure où les politiques de santé ont été modifiées par suite de la participation du public. Par contre, elles peuvent aussi toutes constituer une mise en garde au sujet de certaines limites et de certains obstacles qui peuvent entraver la participation des consommateurs. Les études de cas commencent toutes par un bref historique fourni à titre d’information, suivi d’une section qui décrit l’influence des consommateurs sur les politiques, d’une section consacrée aux questions touchant la représentation des consommateurs et d’une section sur les questions de ressources. Chaque présentation se termine par une section qui explique comment le cas s’agence dans les cadres d’analyse exposés plus haut. Étude de cas no 1 : les consommateurs et les soins prolongés en Ontario6
Historique
La Senior Citizens’ Consumer Alliance for Long-term Care Reform a été constituée en 1990 en réponse aux propositions avancées par le gouvernement pour modifier les soins prolongés en Ontario. L’Alliance est née d’une coalition entre trois très grands organismes de consommateurs représentant entre eux la majorité des personnes âgées de la province : – l’Ontario Coalition of Senior Citizens’ Organizations (OCSCO), formée de 39 organismes membres, représentant plus de 300 000 personnes âgées ; – les United Senior Citizens of Ontario, qui regroupent plus d’un millier de clubs de personnes âgées de toutes les régions de la province ; – l’Association des consommateurs du Canada (Ontario).
5. Entretien personnel avec Michele Harding, ancienne représentante du public au sein du Collège royal des chirurgiens-dentistes de l’Ontario, qui a lutté pour obtenir ce changement réglementaire. 6. L’information présentée dans cette section provient en grande partie de l’un des auteurs du présent document, Carol Kushner, qui a été associée à titre d’experte-conseil à la Senior Citizens’ Consumer Alliance for Long-term Care Reform de 1990 à la fin de 1993.
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À l’origine, le gouvernement avait envisagé d’aborder la réforme en y incluant un processus de consultation publique très vaste visant à recueillir les commentaires des consommateurs. Les membres de l’Alliance étaient d’avis que les personnes âgées devaient pouvoir influer sur l’orientation politique finale. Étant le groupe le plus étroitement touché par les changements aux soins prolongés (du moins en nombre), les membres de l’Alliance étaient convaincus que leur poids électoral suffirait à convaincre les représentants politiques de se plier à leurs souhaits. En revanche, l’Alliance n’aimait pas les politiques proposées à l’origine par le gouvernement et craignait que le processus de consultation en train d’être conçu par le gouvernement n’aboutisse pas au genre de politiques que préféraient ses membres. En employant ses propres fonds de projet – principalement de source gouvernementale7, l’Alliance a mis en œuvre divers projets touchant la réforme des soins prolongés, dont : – engager des experts-conseils afin qu’ils fassent de la recherche, rédigent des documents d’information, lèvent des fonds et apportent leur soutien dans le cadre de la stratégie de communication ; – parrainer des conférences d’orientation dans le cadre desquelles les associations de consommateurs, les décideurs du gouvernement, les fournisseurs et les chercheurs pouvaient faire valoir leurs points de vue et débattre des questions en vue de dégager une orientation et un consensus ; – organiser des audiences publiques sur les soins prolongés où étaient invités, afin de prendre la parole ou de déposer des documents à un conseil de représentants de l’Alliance, des consommateurs, des fournisseurs, des organismes bénévoles et des représentants du gouvernement ; – publier et distribuer en grand nombre plusieurs documents sur la réforme des soins prolongés, y compris un nouveau projet de politique détaillé et complet ; – entreprendre une gamme d’activités revendicatrices, y compris exercer des pressions directement sur les fonctionnaires, les conseillers en matière de poli tiques et les ministres responsables des décisions touchant le secteur de la santé. L’une des propositions clés de l’Alliance en matière de politiques était de créer un réseau d’organismes multiservices (OMS), sans but lucratif, à l’échelle des quartiers. Ces organismes auraient pour fonction d’évaluer l’admissibilité d’une personne à un service, d’assurer les évaluations initiales et ultérieures et de fournir une vaste gamme de services à l’échelon communautaire. Les OMS devaient être régis par des conseils communautaires auxquels siégeraient notamment des représentants des consommateurs. Le modèle des OMS s’est avéré celui qui a le plus soulevé l’opposition des fournisseurs parce qu’il représentait un changement fondamental par rapport au modèle dit de « courtage », en vertu duquel des intermédiaires prennent les arrangements
7. Le financement consenti à l’Alliance par le gouvernement de l’Ontario provenait du ministère de la Santé, du ministère des Services communautaires et sociaux et du ministère de la Culture (qui était à l’époque responsable de l’Office des affaires des personnes âgées). D’autres fonds ont été alloués par des fondations privées et par l’industrie.
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nécessaires et achètent les soins prolongés indispensables à des organismes comme les Infirmières de l’Ordre de Victoria du Canada et la Croix-Rouge. Pour mousser le soutien à l’égard de cet aspect clé de sa proposition, l’Alliance a commandé une analyse des avantages financiers du modèle des OMS. Le modèle était fondé sur l’hypothèse selon laquelle l’intégration des services sous les auspices des OMS permettrait, d’une part, de couper les dépenses administratives et les frais généraux et, d’autre part, de consacrer une plus grand part des ressources destinées aux soins prolongés à la prestation même des services. L’analyse (Price-Waterhouse, 1995) a révélé que les OMS consacreraient environ 44 millions de dollars de plus à la prestation directe des services que dans le cadre du système actuel. Indicateurs d’influence sur les politiques
L’Alliance a bel et bien exercé une influence directe sur la politique gouvernementale, du moins durant un temps. Après la parution des recommandations d’orientation de l’Alliance (Senior Citizens’ Consumer Alliance, 1992 ; Kushner, 1996), le gouver nement a publié une série de documents de discussion et a ensuite déposé un projet de loi qui reflétait très étroitement les conseils de l’Alliance (Ontario, 1993 ; ministère de la Santé de l’Ontario, 1993a, b, c, d). Cependant, avant même que tout cela n’arrive, Mme Frances Lankin, ministre de la Santé de l’Ontario, a reconnu, au cours d’une réunion privée avec l’Alliance, que les propositions avancées par celle-ci constituaient « une solution de rechange concrète » aux orientations dont son gouvernement avait, pour la plupart, hérité de l’administration qui l’avait précédé et elle a clairement laissé entendre qu’elle comptait suivre les conseils des personnes âgées8. Le soutien politique accordé aux propositions de l’Alliance a été maintenu par Mme Ruth Grier, qui a pris la relève à la tête du ministère de la Santé, mis à part le fait que certaines difficultés sur le plan de la nouvelle loi étaient devenues manifestes entre-temps. Par exemple, la seule influence des consommateurs ne suffisait pas à vaincre la résistance des fournisseurs. De plus, il est compréhensible que, dans la perception des consommateurs, l’appui des fonctionnaires ait semblé relativement mou, puisque les premières propositions du gouvernement (qui avaient été rejetées par les consommateurs) avaient été avancées par plusieurs des mêmes fonctionnaires. Cela dit, les nouvelles politiques ont été ébauchées dans les documents de discussion du gouvernement et, en fin de compte, ont été rédigées et adoptées à titre de loi. En revanche, cette victoire dans le domaine législatif n’a pas abouti à la création d’OMS, puisque les termes n’en ont jamais été mis en œuvre. Dans la foulée de la dernière élection provinciale, la loi sur les soins prolongés a été révoquée, tel que le nouveau gouvernement s’était engagé à le faire s’il était élu. Sur le plan politique, cette promesse n’était pas difficile à tenir, puisqu’il n’y avait
8. Entretien privé avec Sylvia Cheuy, experte-conseil auprès de l’Alliance.
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pas d’OMS à démanteler. L’Alliance poursuit ses activités avec un membre de moins (l’OCSCO s’est retiré pour se consacrer à d’autres priorités). Néanmoins, au chapitre du modèle préféré de prestation intégrée des services, les consommateurs ont presque perdu tout le pouvoir de pression dont ils jouissaient auprès des décideurs politiques et bureaucratiques. Le nouveau gouvernement ne s’intéresse pas particulièrement à l’avis des consommateurs. L’occasion de remettre en question les intérêts des fournisseurs semble révolue. Autres questions : Qui sont les consommateurs légitimes ? Quels comptes doivent-ils rendre ? Qui représentent-ils ?
L’une des critiques le plus souvent adressées à l’Alliance est qu’elle ne représentait pas véritablement les intérêts des « consommateurs » parce que ses dirigeants n’étaient pas eux-mêmes bénéficiaires de soins. (Cette question sera abordée de nouveau plus loin, dans les deux autres études de cas.) Autre plainte qui a été formulée, c’est que les membres de l’Alliance étaient en réalité des consommateurs « professionnels » et, d’une certaine façon, pas assez « près de la base ». On a aussi accusé l’Alliance de s’en remettre trop à l’avis de ses experts qui, pour leur part, se « servaient » de l’Alliance pour faire avancer leurs propres causes politiques. Pour répondre à ces questions, il faut se pencher sur la structure et le mode de fonctionnement de l’Alliance. Elle était essentiellement un groupe formé d’autres groupes – c’est-à-dire une coalition. (En fait, un des membres de l’Alliance était aussi une coalition de groupes, l’OCSCO.) Chaque organisme participant a « cédé » à l’Alliance quatre de ses représentants principaux, pendant que celle-ci se penchait sur la réforme des soins prolongés. Chacun des organismes était individuellement doté de mécanismes démocratiques pour choisir ses dirigeants, lesquels, ensuite, choisirent les participants à l’Alliance. Dans certains cas, les dirigeants des organismes ont assumé eux-mêmes ce rôle. Il est important de souligner que l’Alliance a été créée exclusivement pour se pencher sur la réforme des soins prolongés. Il était prévu qu’elle cesserait d’exister dès que cette tâche serait achevée. Les membres de l’Alliance ont travaillé d’arrache-pied pour faire face à la complexité des questions d’orientation et pour dégager une « perspective des consommateurs » responsable. Ils ont recruté des experts pour les conseiller, mais sont demeurés maîtres du programme d’ensemble. Ils ont communiqué à maintes reprises avec leurs propres membres et ont dû rendre compte à ceux-ci des positions adoptées.
Autres questions : les ressources
Les ressources dont disposaient l’Alliance provenaient en grande partie du gouver nement de l’Ontario, quoique l’obtention des fonds ait exigé un temps et des efforts de négociation considérables de la part des personnes âgées et de leurs experts-conseils. Les activités de l’Alliance ont également été financées par des organismes de charité et le secteur privé. Les consommateurs ont dégagé plusieurs questions associées au
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besoin constant de lever des fonds, en particulier le fait que cette obligation tendait à diviser leur attention entre des « moments où il fallait se consacrer à lever des fonds pour financer les activités » et « le travail d’orientation que tous avaient uni leurs forces pour accomplir ». Une question connexe découlait de la préoccupation liée au risque de cooptation par la source de financement. Pour certains consommateurs, cette préoccupation est suffisamment inquiétante pour justifier le rejet d’un parrainage par le gouvernement ou une entreprise et l’adoption d’une politique à cet effet. La conscience du problème que pourrait constituer la cooptation en pousse d’autres à prendre des mesures pour réduire le risque d’influence indue. Ainsi, certains groupes tiennent à affirmer d’emblée leur droit à la liberté d’action et la nécessité de représenter les intérêts des consommateurs plutôt que ceux de l’industrie ou du gouvernement. Assurées que de telles mesures peuvent être efficaces, certaines associations de consommateurs sont maintenant d’avis qu’elles peuvent accepter l’aide qui leur est offerte sans risquer de se compromettre. Il n’en reste pas moins que ces associations sont très vulnérables aux changements pour ce qui est des sources de financement. La cooptation n’est qu’une des facettes de cette vulnérabilité. Pour reprendre les paroles d’un représentant des consommateurs :
L’absence d’un financement de base stable des gouvernements pour les organismes de protection des consommateurs semble fondée sur l’hypothèse que les associations de consommateurs jouissent d’un certain niveau de stabi lité et de capacité comparable à celui des groupes sectoriels et des organismes professionnels. C’est faux. Le fait que les gouvernements semblent vouloir notre participation n’a pas toujours été égalé par leur volonté de payer nos frais de déplacement ou autres menues dépenses découlant de notre participation bénévole. Quant aux ressources nécessaires pour mener nos propres recherches, publier des énoncés de position ou entretenir des contacts entre nous, nous sommes souvent contraints de faire des pieds et des mains pour trouver un soutien financier. La réalité, au sein de mon organisme aujourd’hui, c’est que les ressources que nous consacrons aux activités de financement sont à peu près égales aux fonds que nous amassons au prix de ces efforts. Ce n’est pas un arrangement durable.
L’emploi péjoratif de plus en plus fréquent du terme « groupe d’intérêt particulier » a également été reconnu comme un problème grave. Au Canada, le terme a été employé pour nier la légitimité d’une foule de groupes d’intérêt public divers. Par exemple, l’Association des consommateurs du Canada (ACC) recevait autrefois un financement de base important du gouvernement fédéral. Ce n’est pas par hasard que l’ACC ne publie plus sa propre revue et a, dès lors, perdu son principal mécanisme de communication avec ses membres. C’est pour cette raison que tous les groupes d’intérêts, peu importe leur genre, risquent de perdre leur admissibilité aux fonds publics. En revanche, ce n’est pas en coupant les vivres à tous les groupes que l’on pourra distinguer ceux qui ont un
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intérêt matériel de ceux qui prennent la perspective de l’intérêt du public. Les pre miers, qui ont un avantage à retirer des orientations politiques, peuvent – et devraient, normalement – financer eux-mêmes leurs activités revendicatrices. Au contraire, les associations de consommateurs qui adoptent la perspective de l’intérêt public pour aborder la disposition des biens publics et qui représentent les intérêts généraux de la population, n’arrivent généralement pas à s’autofinancer. Cette position est étayée par l’analyse qu’a faite Ted Marmor, spécialiste politique et professeur de la Yale University, des intérêts concentrés comparativement aux intérêts diffus (Marmor et Christianson, 1982). La plupart des consommateurs sont en réalité des consommateurs éventuels de soins, plutôt que des patients ou clients actuels du système, de façon soutenue. Le recours occasionnel au système de santé ne suffit pas à provoquer un intérêt concentré à l’égard du système. Même si tous, théoriquement, sont des bénéficiaires éventuels des soins prolongés, par exemple, la plupart des Canadiens n’ont qu’un intérêt diffus pour le système. En revanche, pour ceux qui travaillent au sein du système et pour ceux en particulier qui y exercent le plus de pouvoir, l’intérêt à l’égard de son orientation est concentré. Les intérêts diffus doivent disposer de ressources importantes pour se mesurer efficacement aux intérêts concentrés. Rapport avec les cadres d’analyse
Dans cette étude de cas, l’Alliance a réussi à influer profondément sur l’orientation de la politique gouvernementale. Les stratégies qu’elle a employées pour ce faire sont conformes au principe de la « participation démocratique » évoqué dans le cadre élaboré par Draper et Hill (tableau 1). Dans le contexte des catégories distinguées par Charlotte Williamson, l’Alliance a d’abord été une association de consommateurs dotée d’un mandat précis. Toutefois, ses membres n’ont pas tardé à adopter la perspective des consuméristes, se penchant généralement sur les questions de l’accès, du choix, de la continuité des soins et de la coordination des services. Pour citer Mme Jane Leitch, présidente de l’Alliance : « Nous étions d’avis que nous agissions non seulement pour notre propre compte, mais aussi pour nos enfants et pour les enfants de nos enfants. Un meilleur système, c’était ce que nous allions leur léguer. » L’étude de cas semble également concorder avec le cadre avancé par Alford pour étudier la politique des groupes d’intérêts en ce qu’elle confirme que les intérêts structurels dominants (c.-à-d. ceux des personnes qui travaillent au sein du système) sont habituellement bien servis par les modalités en place et ont plus de poids sur l’orientation des politiques que les intérêts réprimés qui sont notamment ceux des consommateurs, des membres de leur famille et des associations de consommateurs. De même, l’étude confirme le point de vue d’Alford, pour qui il faut une énergie politique énorme pour organiser les secteurs plus diffus et désorganisés. Par exemple, à leurs débuts, deux des trois groupes s’opposaient sur des questions qui n’avaient rien à voir avec les soins prolongés. Bien qu’ils aient fini par mettre de côté leurs différences et réussi à travailler ensemble, le processus a exigé du temps, de l’énergie et une direction ferme.
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Durant un certain temps, l’Alliance a tenté d’être ce qu’Alford appelle un « intérêt structurel revendicateur ». Elle a profité de l’occasion qui se présentait lorsque le gouvernement a annoncé son intention d’inclure les consommateurs plus directement dans la formulation des politiques. C’est grâce à l’aide consentie par le gouvernement pour financer les activités de l’Alliance que les consommateurs ont pu monter une campagne concertée pour obtenir « une façon nouvelle de faire les choses par ici ». Le travail de Paul Sabatier s’applique également à la présente étude de cas. En effet, dans sa théorie du processus politique, il affirme qu’un changement d’orientation réel ne survient que lorsque les convictions changent. Pour provoquer un changement de convictions, selon Sabatier, il faut un « apprentissage orienté par la politique », qui suppose habituellement un débat public entre au moins deux coalitions disposant de ressources suffisantes pour faire avancer leurs points de vue. Il fait aussi valoir le fait que les débats sont le plus utiles quand ils sont axés sur des convictions divergentes et non sur des idéologies. Grâce à ses publications, à des audiences publiques et surtout à des conférences d’orientation bien fréquentées, l’Alliance a pu remettre en question les convictions existantes en avançant des perspectives et des preuves nouvelles. L’incidence de son action a toutefois été de courte durée. Quand il s’agit d’un changement important dans la politique gouvernementale, l’information tient une place relativement mineure. Ce qui a pesé beaucoup plus, dans ce cas, c’est le chan gement de gouvernement et la réduction du soutien financier accordé à l’Alliance par le nouveau gouvernement.
Étude de cas no 2 : l’influence des consommatrices sur la politique sur le cancer du sein9
Historique
Il n’existe sans doute pas, hormis le sida, de maladie ou d’affliction qui ait soulevé le plus d’action revendicatrice des consommatrices que le cancer du sein. Les femmes qui ont survécu à cette maladie ont commencé à influencer la politique de la santé dans plusieurs milieux, y compris ceux de la recherche et de la formulation de principes directeurs des activités cliniques. La recherche révèle que le cancer du sein touchera une femme sur neuf au cours de sa vie. On estime qu’en 1996 on diagnostiquera le cancer du sein chez 18 600 femmes et que 5 300 d’entre elles en mourront (Institut national du cancer du Canada, 1996). Le cancer du sein présente des défis qui ne se posent pas ailleurs. D’abord, contrairement à bien d’autres cancers, on ignore encore presque tout des facteurs 9. Cette étude de cas a été élaborée par une série d’entrevues téléphoniques avec des consommateurs, des décideurs, des protecteurs des consommateurs, des chercheurs et des fournisseurs de soins de santé qui s’occupent de la question du cancer du sein (la liste des entrevues est fournie en annexe).
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qui causent le cancer du sein, ce qui rend pour ainsi dire impossible la prévention primaire. Il y a aussi la controverse entourant l’efficacité des diverses méthodes de dépistage employées (mammographie, examen clinique des seins et auto-examen des seins) et des divers traitements actuellement offerts, dont la chirurgie, la chimiothérapie et la radiothérapie. Dans l’ensemble, même si les programmes de dépistage permettent de repérer les cancers à un stade moins avancé, les taux de mortalité imputable au cancer du sein sont demeurés presque inchangés au cours des 30 dernières années. Si l’on peut penser que ces données représentent un progrès, dans la mesure où l’incidence de la maladie est à la hausse, il pourrait fort bien en être autrement. Si la mammographie permet de découvrir plus de tumeurs que l’examen physique, et à un stade moins avancé, bon nombre de ces « nouveaux » cancers du sein évoluent très lentement et pourraient ne jamais constituer un danger. Non seulement ce constat soulève des questions au sujet du dépistage par mammographie10, mais il révèle que la science n’a pas beaucoup progressé dans le domaine du dépistage des types plus « anciens » de cancer du sein, qui coûtent encore des vies en dépit des efforts précoces de dépistage et de traitement. Du point de vue de la politique gouvernementale, la question du cancer du sein est des plus complexes. De nombreuses associations de consommatrices ont été formées pour se pencher sur ce que l’on considère comme des lacunes énormes sur le plan de la lutte contre cette maladie. Dans un premier temps, il existe une centaine de groupes de soutien locaux, disséminés partout au pays, qui ont habituellement pour fonction de renseigner les femmes qui viennent d’apprendre qu’elles sont atteintes du cancer du sein et de leur donner la possibilité de rencontrer d’autres femmes qui souffrent de la même maladie. D’autres groupes d’action sur le cancer du sein, formés de consommatrices s’attachent davantage à la protection des droits. Par exemple, dans son dépliant d’information, le groupe Sensibilisation au cancer du sein Montréal (SCSM) se désigne comme un groupe militant. Mme Sharon Batt, présidente et fondatrice de SCSM, affirme que l’objectif de l’organisme est « d’accroître le pouvoir des femmes atteintes du cancer du sein et d’exercer une influence sur les politiques qui nous touchent ». C’est lors du Forum national sur le cancer du sein, tenu à Montréal en 1993, que les survivantes du cancer du sein ont connu un grand moment dans leur lutte pour influer sur les politiques gouvernementales. C’est en effet à cette occasion que 150 survivantes du cancer du sein et leurs familles ont pu, pour la première fois, lancer un défi au milieu de la recherche et du traitement et attirer l’attention sur une série de questions qu’elles jugeaient négligées.
10. Selon les directives sur le cancer du sein en vigueur au Canada, toutes les femmes doivent se soumettre à des examens mammographiques à partir de l’âge de 50 ans, car la recherche a révélé que cette mesure peut réduire de 30 % la mortalité imputable au cancer du sein. Les données recueillies semblent indiquer que les femmes plus jeunes ne bénéficient pas du dépistage par mammographie.
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La difficulté de communiquer avec les fournisseurs de soins est apparue au premier rang des préoccupations. Les survivantes et leurs représentants voulaient que les médecins de famille participent davantage à la prévention, au dépistage et au traitement du cancer du sein (Babinski, 1993). Quand on leur a demandé comment leur participation pourrait changer la pratique clinique, une survivante, entre autres, a répondu : « Eh bien, quelques médecins qui assistaient à la conférence ont semblé étonnés par la quantité d’information que voulaient certaines survivantes. Certains ont même dit que les propos qu’ils avaient entendus des survivantes allaient changer la façon dont ils traitent leurs patientes atteintes du cancer du sein. » Les survivantes revendiquaient également un rôle plus important à tous les stades du continuum, depuis la recherche jusqu’au traitement (Babinski, 1993). Ainsi, les survivantes ont demandé aux chercheurs de s’attacher davantage à la recherche sur les causes du cancer du sein, et particulièrement le lien avec les œstrogènes et les polluants du milieu. Aussi, elles ont demandé que des sommes plus importantes soient consacrées à la recherche, au lieu de réaffecter les ressources consacrées à d’autres programmes de recherche. Une autre question épineuse qui a été soulevée est celle des médecines douces. Une forte proportion des patientes atteintes du cancer du sein ont recours à la fois à la médecine traditionnelle et aux médecines douces, mais il existe très peu d’information sur l’efficacité des médecines douces. « Les femmes ont besoin de cette information pour prendre des décisions éclairées », a affirmé une des survivantes. Bon nombre des personnes qui ont assisté au forum de trois jours l’ont qualifié d’événement historique. Une longue liste de recommandations est ressortie de la conférence, et un grand nombre d’entre elles avaient été formulées par les survivantes qui étaient présentes.
Indicateurs d’influence sur les politiques
L’existence du Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) est l’un des indicateurs concrets de l’influence des survivantes. Ce réseau, qui relève des consommatrices, préconise l’éducation, la sensibilisation du public et la recherche visant à améliorer la qualité et l’espérance de vie des survivantes du cancer du sein. Le gouvernement fédéral apporte au RCCS un soutien et une expertise techniques importants, ainsi qu’une aide financière et en nature pour soutenir les activités de diffusion externe du Réseau. L’influence des consommatrices est également évidente dans les domaines prioritaires qui ont été dégagés dans le cadre de l’Initiative canadienne pour la recherche sur le cancer du sein (ICRCS) : améliorer la communication entre le fournisseur de soins et la patiente au moment du diagnostic et après, réunir de l’information sur les médecines douces et privilégier la recherche sur les services de santé. Ce groupe formule le programme de la recherche sur le cancer du sein. Il est constitué de survivantes, de patientes, de chercheurs, de spécialistes de l’éthique et de décideurs. Le comité de direction de l’ICRCS a tenu sa réunion mensuelle à Montréal afin que tous ses membres puissent assister au Forum.
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« D’après ce que nous avons entendu au Forum, déclare Mme Louise Liao, directrice du programme de recherche de l’ICRCS, les participantes voulaient une action. » Lors de la réunion de mars, tenue après le Forum, le comité de direction a invité les organisateurs du Forum à participer à un atelier d’une journée et leur a demandé, à cette occasion, d’indiquer quels domaines de la recherche sont négligés. « Eux aussi ont demandé que l’on œuvre davantage dans le sens de la communication et des médecines douces. »
Il ne fait aucun doute que les groupes d’action et de survivantes ont influencé le programme de la recherche sur le cancer du sein, mais leur intérêt ne se limite pas au programme de recherche même. Les méthodes de recherche ont aussi été mises en cause par les survivantes. Par exemple, au moment de réserver des fonds pour la recherche sur la communication, notre souscomité a lancé un appel de candidature dans lequel on demandait expres sément que des survivantes fassent partie de l’équipe de recherche chargée de l’élaboration du projet, de la mise en œuvre de la recherche et de l’analyse des résultats. Nous avions compris que les consommatrices et leurs représentantes pouvaient participer à la formulation de la question faisant l’objet de la recherche, à la conception de l’étude et à l’interprétation des résultats. De plus, au moment de l’étude des demandes de financement, une survivante du cancer du sein siégeait au comité d’examen pour que l’on puisse profiter de son expertise, née de l’expérience.
Des huit projets retenus en fin de compte, l’un est un projet de recherche parti cipative. Les survivantes du cancer du sein y participeront pleinement, pas seulement à titre consultatif auprès de l’équipe de projet, mais directement dans le déroulement de la recherche, et elles seront rémunérées à titre de membres de l’équipe de chercheurs. Mme Abby Lippman, professeure à l’Université McGill et chercheure, convient qu’il y a là un écart considérable par rapport aux méthodes conventionnelles, mais elle trouve infaillible la logique qui justifie cette action, à savoir « que les femmes atteintes du cancer du sein trouvent plus facile de parler avec d’autres femmes atteintes de la même maladie qu’avec un chercheur professionnel ». Au moment de la mise sur pied des projets d’échange d’information, 50 % des postes de chaque comité consultatif devaient être attribués à des survivantes, ce qui indiquait l’intention du gouvernement de céder davantage aux consommatrices la responsabilité de la gestion des recherches. Toutefois, en qualifiant les comités de « consultatifs », on semblait indiquer qu’un autre groupe serait en réalité responsable de la gestion des recherches et de la prise des décisions importantes. C’est ce qui semble d’ailleurs s’être produit dans la région atlantique du Canada, où un comité de direction a été créé en plus du comité consultatif. De plus, même si les survivantes membres des comités consultatifs exercent une forte influence sur le déroulement des recherches dans d’autres régions, la gestion réelle de celles-ci relève de coordonnateurs rémunérés. Il est difficile d’envisager un autre arrangement, dans la mesure où les comités consultatifs
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ne se rencontrent généralement que deux fois par année, ce qui est trop peu fréquent pour leur permettre d’assurer un leadership direct et soutenu. Les consommatrices conseillent également l’Initiative canadienne pour la re cherche sur le cancer du sein en ce qui concerne les principes directeurs des activités cliniques de soins et de traitement. La Dre Maria Hugi, survivante du cancer du sein, est convaincue que nul autre que les survivantes ne saurait assurer cette fonction importante. « Une personne qui n’a pas été atteinte du cancer du sein n’a pas la même lucidité », dit-elle. Elle est la seule consommatrice à siéger au comité des prin cipes directeurs des activités cliniques et, même si elle aimerait bien que d’autres y participent, elle est sûre d’avoir eu un impact. « Peut-être parce que je suis également médecin, que je ne me laisse pas facilement intimider, j’ai pu faire comprendre aux autres membres du comité à quel point il est important d’envisager l’ensemble de la question. » Par exemple, elle a essayé de transmettre aux membres du comité la montagne de préoccupations concernant ce qui se passe, une fois que la maladie a été diagnostiquée et que le traitement a été prodigué.
Une foule de questions demeurent, des questions qui ont trait à notre vie quotidienne et à la nécessité de faire face aux complications associées au traitement – qu’arrive-t-il aux jeunes femmes qui vivent une ménopause précoce, par exemple, et leurs inquiétudes au sujet des maladies coronariennes et de l’ostéoporose ? Et l’alimentation ? Et les grossesses ? Et les prothèses ? Et qu’en est-il des aspects émotifs, du retour au travail ? Et le lymphœdème ? Les experts n’avaient pas l’intention de se pencher sur la plupart de ces questions, mais moi j’apporte un sens de la réalité au comité – moi, je travaille dans les tranchées. Eux, ils sont dans leurs tours d’ivoire et nous apprenons à nous apprécier mutuellement.
Le travail entrepris par le comité des principes directeurs des activités cliniques incluait la sélection de dix sujets. Le comité doit convenir du contenu de chaque sujet. Une fois que les énoncés de position sur les sujets auront été rédigés, ils seront communiqués à d’autres survivantes pour obtenir leurs réactions et leurs commen taires. La Dre Hugi fait remarquer : « Je suis simplement une voie dans la démarche de partage d’information et de consultation ultérieure auprès du réseau plus vaste des survivantes. » La Dre Cindy Bell, responsable du volet sur le cancer du sein du Conseil de recherches médicales, affirme, elle aussi, que les représentantes, les survivantes et les chercheurs ont également eu une incidence sur l’avancement du programme de recherche. Le comité de direction de l’Initiative canadienne pour la recherche sur le cancer du sein a pris ces questions très au sérieux. « On nous a rappelé l’importance de la perspective des survivantes. » Elle fait valoir la nécessité d’affirmer le rôle de la représentation des intérêts, ajoutant que les représentantes des consommatrices auront une voix importante au moment du renouvellement de l’initiative de recherche sur le cancer du sein, l’année prochaine. (C’est en 1992 que le gouvernement fédéral s’est engagé à verser 25 millions de dollars en cinq ans pour lutter contre le cancer du sein.)
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En revanche, certaines survivantes et certains décideurs se montrent plus pru dents quant à l’influence qu’ont eue les consommatrices. Ainsi, Pat Kelly, l’une des organisatrices du forum national à Montréal et elle-même survivante du cancer du sein, s’inquiète de ce que les cinq ou six programmes de recherche sur le cancer du sein en cours au Canada à des endroits précis ne collaborent pas entre eux et ne partagent pas d’information. De plus, Mme Kelly, qui a participé à la mise en place du programme de dépis tage du cancer du sein en Ontario, se demande maintenant si la mammographie ne fait pas plus de mal que de bien, « puisque neuf mammogrammes sur dix qui donnent des résultats “suspects” sont en réalité des faux positifs, mais causent une angoisse énorme aux femmes ». Mme Sharon Batt, présidente de Sensibilisation au cancer du sein Montréal et conseillère en politiques auprès du Réseau canadien du cancer du sein, pense égale ment que les consommatrices n’ont pas une influence aussi grande qu’elle le sou haiterait. Elle cite des projets qui ne reflètent pas les priorités des consommatrices, mais dont le financement a été approuvé facilement. Elle s’inquiète aussi de la colla boration symbolique – c’est-à-dire la tendance du gouvernement à inclure une seule consommatrice dans un groupe de professionnels et d’estimer que la participation des consommatrices est ainsi assurée.
Autres questions : Qui sont les consommatrices légitimes ? Quels comptes doivent-elles rendre ? Qui représentent-elles ? Quelles questions peuvent-elles aborder ?
Pat Kelly se demande qui détient réellement le pouvoir au sein de l’ICRCS, en soulignant que si des consommatrices sont membres du comité de direction, elles sont cependant absentes du comité d’orientation qu’elle juge responsable des décisions de poids. Elle pense que la dépendance envers le soutien financier du gouvernement est un élément du problème, « parce que quand on veut l’argent, le gouvernement insiste pour choisir les participantes individuelles, ce qui fausse la situation en sa faveur […] je ne suis pas assez passive pour m’accorder avec les procédés régis par le gouvernement ». En dépit du fait qu’elle s’occupe depuis longtemps de la question du cancer du sein et qu’elle a participé à la planification du Forum, elle affirme n’avoir pas été invitée à participer à la création du Réseau canadien du cancer du sein, affirmation que nient vivement Sharon Batt et plusieurs autres personnes œuvrant au RCCS et qui soutiennent que Mme Kelly a été invitée à prendre part à la mise en place du réseau. Même s’il est peut-être naturel pour les personnes qui sont pour la première fois placées dans une situation où elles doivent partager le pouvoir de choisir des personnes qui sont moins susceptibles de s’opposer à elles, Mme Kelly voit là le risque de perdre le rôle de représentation auquel elle attache une si grande importance. Toutefois, elle ajoute que « tant que les consommatrices n’auront pas bien saisi leurs propres valeurs et leur identité et réussi à cultiver ce sentiment au sein d’un organisme puissant, je crois que nous continuerons à perdre la bataille contre la cooptation ».
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Elle est également d’avis que les survivantes qui participent à la formulation des politiques gouvernementales doivent être tenues de rendre des comptes à un groupe ou à un organisme. « Elles ne doivent pas représenter simplement les questions qui leur importent personnellement ; les survivantes doivent préconiser un changement et être associées à un groupe plus vaste, dont elles obtiennent une direction et auquel elles rendent des comptes. » Une autre des personnes consultées a fait remarquer que même si les survivantes sont généralement bien prêtes à participer à la formulation des politiques, il demeure un aspect de ces politiques qu’aucune ne veut aborder – pour des raisons évidentes –, celui des soins palliatifs. Il se peut que cette question (voire d’autres) puisse être mieux abordée par des consommatrices qui ne sont pas des survivantes – éventuellement les membres de la famille des personnes malades ou d’autres représentantes qui ne sont pas atteintes du cancer du sein. En revanche, tant Mme Kelly que Mme Batt dénoncent le danger d’accepter des arguments qui pourraient exclure les survivantes a priori et leur enlever leurs droits de représentation. Plusieurs chercheurs et décideurs ont fait remarquer que la participation des consommatrices prenait plus de temps, mais que le temps ainsi utilisé était largement justifié en raison du caractère fort à propos de l’information obtenue. Par contre, certains ont souligné qu’il est souvent difficile pour des survivantes, à titre individuel, d’aller au-delà des questions qui leur importent personnellement pour devenir des représentantes efficaces.
Autres questions : les ressources
Ce que veulent les représentantes des consommatrices, et ce dont elles ont besoin, c’est de l’argent – un niveau de financement sur lequel nous puissions compter pour financer nos activités – et un programme qui reflète nos perspectives, qui sont diverses, on le comprend bien, vu la nature multi culturelle de la société canadienne. Nous voulons que les groupes de repré sentation continuent d’influencer les milieux de la recherche, du diagnostic et du traitement. Nous devons forger ces partenariats.
Mme Kelly compare la situation des survivantes et des représentantes au Canada avec la situation aux États-Unis, où elle trouve qu’on a davantage progressé sur le plan du respect et du soutien accordés aux consommatrices. Par exemple, un des projets clés entrepris aux États-Unis consiste en la formation de survivantes pour qu’elles siègent à des comités d’examen par les pairs, une pratique qui est presque complètement inconnue ici, au Canada. Un des obstacles qui entravent le plus l’essor de la représentation des consom matrices au Canada est le fait que les organismes de charité à but non lucratif sont tenus, en vertu de la loi, de limiter leur activité revendicatrice à 20 % ou moins de leur budget pour conserver leur statut d’organisme de charité. À cause de cette mesure de découragement financière, bien des organismes hésitent à se plonger davantage dans l’activité revendicatrice et, en général, la possibilité pour les consommatrices d’intervenir
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pour exiger des changements s’en trouve limitée. Pour parer à une difficulté semblable aux États-Unis, la National Breast Cancer Coalition a formé deux organismes sans but lucratif distincts : l’un s’occupe de sensibilisation, et l’autre, de représentation. Les dons faits au premier sont déductibles d’impôt, mais pas ceux faits au second. Mme Kelly recommande de forger des liens plus étroits avec les organismes américains de représentation des victimes du cancer du sein. Elle pense également que le secteur privé devrait assumer une plus grande responsabilité financière. « Les industries dont l’activité touche le cancer du sein réalisent des bénéfices énormes, dont nous ne voyons pas le moindre sou. » Au contraire, Sharon Batt est d’avis que le recours au soutien de l’industrie ferait courir aux associations de consommatrices un plus grand risque d’exploitation et leur compliquerait encore plus la tâche lorsqu’il s’agit de préconiser des politiques auxquelles s’opposent les entreprises. En revanche, sans un soutien adéquat pour financer l’activité revendicatrice, elle affirme « que les associations de consommatrices courent également le risque d’être exploitées par les gouvernements, qui sont plus que prêts à céder à ces associations des responsabilités en matière de services, à condition qu’il ne leur en coûte rien ». Ainsi, elle ajoute que même si le gouvernement fédéral a accordé à l’Initiative canadienne pour la recherche sur le cancer du sein un budget quinquennal de 25 millions de dollars, il n’a versé que 75 000 dollars cette année au Réseau canadien du cancer du sein et ne s’est nullement engagé à perpétuer cette aide financière. Elle a également évoqué le tour de force que constitue la tâche de former un réseau entre des groupes de soutien qui existent à peine, tant ils sont à cours de ressources. « Il aurait mieux valu commencer par le début et établir ces groupes sur un fondement plus solide. On ne peut pas forger un réseau avec rien. » Outre les ressources nécessaires pour rembourser les dépenses ou pour acheter des fournitures ou payer les honoraires des experts-conseils, certaines représentantes des consommatrices soulèvent la possibilité d’exiger un paiement en échange de leur participation. Toutefois, en dépit du fait que Pat Kelly et Sharon Batt aient toutes deux été payées comme expertes-conseils pour leur participation à la planification du Forum national sur le cancer du sein, Mme Batt rapporte que la tendance au Canada est plutôt de résister fortement à la notion de payer des représentants. Comme l’a ajouté Mme Kelly, « quand je travaille aux États-Unis, on me paie à titre d’experte, au même titre que tous les autres experts qui siègent, parce que j’ai vécu le cancer du sein et parce que je m’occupe des questions qui intéressent les survivantes et de la représentation des intérêts. Ici, on ne m’invite même pas lorsque j’offre de participer gratuitement ! »
Rapport avec les cadres d’analyse
La participation des survivantes à la lutte contre le cancer du sein reprend les quatre approches dégagées par Draper et Hill : scientifique, commerciale, juridique et de participation démocratique. Toutefois, l’influence qu’elles ont eu sur le contenu des
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programmes de recherche sort de l’ordinaire, puisqu’on a des exemples de consom mateurs qui participent, au même titre que des chercheurs professionnels, au dérou lement de la recherche. Quant aux catégories cernées par Williamson, la participation des consommatrices à la formulation des politiques de santé visant le cancer du sein demeure axée sur les survivantes et les personnes qui les soignent, avec un intérêt particulier nécessairement accordé aux besoins individuels. Les groupes de soutien des consommatrices qui se sont constitués pour s’occuper des préoccupations de ces personnes jouissent d’une aide pour former des liens et ils ont participé à certaines activités touchant la formulation des politiques. Toutefois, les préoccupations qui ont été soulevées concernant la responsabilité des survivantes, à titre individuel, qui siègent au sein d’organes décisionnels donnent à penser, peut-être, que le temps est venu d’instituer une procédure démocratique plus rigoureuse pour choisir les représentantes des consommatrices. Les consommatrices ont eu une incidence pendant et après le forum sur le cancer du sein tenu à Montréal. Cela laisse supposer qu’elles avaient réussi, comme association, à passer du groupe de patientes ayant un « intérêt réprimé » à l’égard du système au groupe ayant un « intérêt revendicateur », chose qui peut se produire, selon Alford, moyennant un apport de ressources supplémentaires, de la part du gouvernement, et une masse d’énergie vouée à l’organisation, de la part des dirigeantes des groupes de soutien des survivantes. Toutefois, Alford fait aussi valoir qu’il existe souvent des conflits au sein d’un groupe d’intérêts, et ceux-ci ont aussi été mis en évidence. Il demeure néanmoins possible que la valeur qu’attachent les consommatrices à l’obtention d’une information plus judicieuse sur la maladie et de traitements plus efficaces constitue le ciment qui unit les survivantes du cancer du sein, en dépit des différences qui les opposent quant aux façons d’arriver à leurs fins. L’analyse de Paul Sabatier concernant l’apprentissage axé sur les politiques est peut-être la plus à propos dans ce cas. Le Forum national sur le cancer du sein tenu à Montréal constituait une occasion rêvée pour les responsables des traitements, les chercheurs et les consommatrices de se rencontrer et de mettre en commun leurs perspectives. Dans la réalité, chacun de ces groupes constitue une coalition, et l’échange auquel ils ont participé a nécessairement dû remettre en cause à maintes reprises des convictions fermement ancrées dans la mentalité de chaque groupe. Il en a résulté que deux préoccupations capitales aux yeux des consommatrices ont été reconnues comme priorités sur le plan de la recherche et qu’une survivante a été nommée pour participer au comité des directives au traitement. Le rôle des consommatrices à titre de chercheures est une autre concession qui a été entendue, lors du Forum au sujet du désir des survivantes de participer à la recherche d’informations sur cette maladie.
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Étude de cas no 3 : LE CONSUMERS’ HEALTH FORUM OF AUSTRALIA
Historique
Le Consumers’ Health Forum of Australia, Inc. (CHF) a été formé en 1987 (Palmer et Short, 1994). Il prit d’abord la forme d’une pétition présentée au gouvernement du commonwealth (fédéral) par des associations de consommateurs et des groupes communautaires qui désiraient une plus grande représentation en ce qui a trait à la formulation des politiques de santé, afin d’équilibrer la représentation des profes sionnels, des gouvernements et de l’industrie. La création du CHF s’alignait plus ou moins sur des recommandations qui avaient été formulées et qui préconisaient un examen de la participation communautaire au sein du ministère de la Santé du commonwealth en 1985. Le ministre de la Santé de l’époque, Neal Blewitt, croyait que le CHF pourrait s’avérer un outil utile pour traiter avec les groupes de fournisseurs et, après l’exercice de pressions considérables, il convint de financer le projet11. Le noyau original du General Committee, ou comité général (synonyme en Australie de conseil d’administration), du CHF était formé de représentants de 16 or ganismes de consommateurs12. Au cours de la première réunion du conseil d’admi nistration, on insista sur le fait que l’organisme devait se garder de devenir élitiste et que son rôle était principalement de former un réseau, d’attirer de nouvelles associations de consommateurs, de se consacrer à des dossiers et à des questions jugés prioritaires par les membres du CHF et d’aider les groupes individuels à s’occuper de questions qu’ils percevaient comme essentielles. Les buts du CHF (Consumers’ Health Forum of Australia, 1994) sont les suivants : • Servir de porte-parole national pour les consommateurs de soins de santé en faisant valoir le rôle et l’importance des perspectives des consommateurs sur les politiques et la pratique en matière de santé et en veillant à obtenir la nomination,
11. Entretien particulier avec Kate Moore, quatrième directrice administrative du Consumers’ Health Forum. Au moment de la création du CHF, Mme Moore était chef du personnel politique de M. Blewitt. 12. La liste des membres d’origine en dit long. Le comité était formé de représentants des mouvements féminins, écologiques, de consommateurs et de la santé de l’Australie : Australian Community Health Association, Australian Conservation Foundation, Australian Consumers’ Association, Australian Council of Social Services, Australian Council on Rehabilitation of the Disabled, Australian Council on the Ageing, Australian Federation of Consumer Organisations, Australian Pensioners’ Federation, Australian Women’s Health Network, Collective of Self Help Groups, Disabled Peoples’ International Australia, Federation of Ethnic Community Councils of Australia, Health Issues Centre, National Aboriginal and Islander Health Organisation, Victorian Mental Illness Awareness Council, Youth Affairs Council of Australia (Baldry, 1992).
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au sein des comités de la santé nationaux, de représentants des consommateurs capables d’affirmer le point de vue des consommateurs ; • Former et desservir un réseau d’associations de consommateurs et de groupes communautaires de l’Australie qui s’intéressent au domaine de la santé et dégager des préoccupations communes, en faisant en sorte que les organismes membres puissent se réunir, travailler de concert et mettre en commun leurs connaissances et leurs ressources, afin de s’occuper de questions qui les préoccupent tous au niveau national, de l’État et local ; • Élaborer des politiques et travailler activement pour qu’elles soient adoptées et mises en œuvre, afin de réduire les inégalités, d’améliorer l’accès universel et de protéger les droits des consommateurs, en cernant les besoins, les points de vue et les priorités des consommateurs de soins de santé et les organismes membres, et en facilitant, stimulant et encourageant la recherche et l’évaluation par les consommateurs et en affirmant le rôle indispensable des consommateurs. Les membres ayant droit de vote sont notamment des représentants de conseils de consommateurs de marque, d’organismes nationaux, de groupes d’entraide, de groupes d’intérêts spécialisés et d’organismes d’action. D’autres personnes ou organismes qui ne représentent pas les consommateurs peuvent être membres du CHF, mais ils n’ont pas droit de vote. Selon le président du CHF, Ros Wood, « la structure du CHF est très importante en ce qu’elle permet aux organismes de consommateurs plus petits, comme celui que j’ai aidé à créer [l’Endometriosis Association of Melbourne] d’avoir voix au même titre que les groupes clés plus grands, comme le Council on the Ageing. En travaillant ensemble, nous arrivons à représenter bien du monde. » Tous les membres ayant droit de vote peuvent amener une question sur le tapis pour qu’elle soit prise en considération par le comité général. Tous les votes ont le même poids. Au bout d’un an, le CHF comptait 81 membres votants et 35 membres associés. En septembre 1990, ces chiffres étaient passés respectivement à 108 et 75, plaçant dès lors le CHF parmi les plus importants organismes de consommateurs de l’Australie (Baldry, 1992). Aujourd’hui, les activités du CHF sont coordonnées par un groupe principal de 13 organismes, qui forment entre eux le comité général, élisent un comité de direction, qui compte un maximum de cinq membres, et emploient un secrétariat. Mme Kate Moore, directrice administrative du CHF, dirige un petit personnel, dont un agent de liaison et de la politique, un agent de liaison ministérielle, un directeur de bureau et une secrétaire. Le CHF engage des experts-conseils au besoin pour s’occuper de projets spéciaux et il a établi des rapports cordiaux avec plusieurs chercheurs en milieu universitaire. Mme Moore précise que le CHF « s’occupe seu lement des projets que d’autres groupes de consommateurs veulent nous voir prendre en main. Nous ne nous occupons pas de dédoubler le travail qui a déjà été entrepris par d’autres, et c’est cette politique qui a protégé notre relation avec les groupes en place. Nous avons une vocation de soutien et de complément, pas de remplacement. » C’est en revanche au nom de l’ensemble de ses membres que le CHF se prononce sur des questions générales, comme celles des honoraires des médecins et des produits
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pharmaceutiques, tout en assurant un accès aux décideurs gouvernementaux en ce qui a trait aux questions qui se rapportent particulièrement aux intérêts de ses groupes membres. L’activité et les responsabilités du CHF ont considérablement grossi depuis sa création. « Le CHF choisit de façon démocratique, organise et soutient les repré sentants des consommateurs au sein de plus de 80 comités nationaux, y compris la plupart des comités et des groupes de travail des ministères de la Santé, du Logement, du Gouvernement local et des Services communautaires et du National Health and Medical Research Council » (Palmer et Short, 1994).
Indicateurs d’influence sur les politiques
Peu après la création du CHF, Nancy Milio (1988) a fait remarquer qu’il n’y avait peut-être pas d’autre pays dans le monde où un organisme représentant les intérêts des consommateurs avait si directement accès aux personnes responsables de la formulation des politiques nationales. Dans leur ouvrage intitulé Health Care and Public Policy : An Australian Analysis, les auteurs George Palmer et Stephanie Short (1994, p. 317) soutiennent que le CHF :
[…] et ses consultations auprès des consommateurs ont contribué à la formulation des politiques en ce qui a trait à plusieurs questions, dont les prothèses mammaires et autres dispositifs thérapeutiques, les programmes d’éducation en pharmacie et la création de divisions dans la médecine générale. Le CHF semble en train d’atteindre son but d’améliorer l’accès des associations de consommateurs et des groupes communautaires au processus décisionnel touchant les politiques, les priorités de la recherche, les affectations budgétaires et les changements réglementaires et législatifs.
Les auteurs font également mention de Health Forum, populaire bulletin trimestriel du CHF, qui constitue pour l’organisme son principal moyen de rester en contact avec le public. John Loy, premier secrétaire adjoint de la Hospitals and Health Financing Division du ministère des Services à la personne et de la Santé du commonwealth, est le fonctionnaire responsable du budget dont provient le financement accordé au CHF. Quand on l’a interrogé sur l’influence du CHF, il a déclaré que l’organisme « était bien branché au niveau général de la prestation des services, quoique son influence soit ressentie plus au niveau national qu’à celui des États ». Il juge que le CHF joue un rôle utile, constructif et généralement bien perçu, en dépit « d’une résistance initiale et d’une sous-estimation, au départ, de ce que les consommateurs pouvaient accomplir ; le CHF a été particulièrement utile comme agent de négociation de la politique, en aidant à résoudre des différends difficiles à régler entre les fournisseurs ».
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Un des domaines particuliers sur lesquels le CHF a manifestement exercé une influence est celui de l’élaboration de normes de médecine générale dans le cadre du processus d’agrégation. L’idée de l’agrégation, en médecine générale, est ressortie de discussions survenues en 1991 entre les représentants de la profession et le ministre de la Santé. À l’origine, on y a vu un processus concernant seulement les médecins et le gouvernement. Toutefois, à mesure que le projet allait de l’avant, les consommateurs y ont joué un rôle de plus en plus actif. Le Royal Australian College of General Practitioners (RACGP) a formé un groupe de travail chargé d’élaborer les normes de pratique pour les médecins géné ralistes en 1992 et participe à une démarche interactive avec la profession, le gouver nement et les consommateurs, qui ont passé en revue et commenté les ébauches successives. Dans l’introduction de Response by the Consumers’ Health Forum to the Discussion Paper : Draft Standards for General Practice, paru en avril 1993, on lit : « Le CHF félicite le RACGP des progrès qu’il accomplit […] Il est manifeste que l’on a réfléchi beaucoup afin d’assimiler les commentaires formulés au sujet de l’ébauche précédente. » Les critères et les indicateurs qui sous-tendent les normes ont fait l’objet d’un remaniement considérable depuis l’ébauche de 1993, à la suite du processus d’essai et de consultation. Le Dr Michael Crampton, secrétaire général adjoint du RACGP, remarque que le processus « a fait ressortir […] une gamme complète de points de vue sur ce qui constitue la qualité » et que les différents intéressés ont des opinions différentes (Consumers’ Health Forum of Australia, 1996). Le Dr Col Owen, président du Royal Australian College of General Practitioners, était d’avis que l’influence du CHF avait été favorable : « Les groupes avec lesquels j’ai eu affaire et qui ont traité avec le CHF ont trouvé : a) que sa participation a été très utile parce que ses membres ont de l’expérience dans des domaines comme les normes et l’agrégation, domaines que nous commençons tout juste à maîtriser ; b) que les associations de consommateurs sont en général en faveur des normes de médecine générale » (Richards, 1995). En novembre 1995, le CHF a organisé une conférence sur la qualité des soins, de santé à laquelle ont assisté des consommateurs, des chercheurs, des fournisseurs, des fonctionnaires et d’autres intéressés. C’était là une occasion de se pencher sur les projets de réforme des politiques afin d’en envisager l’incidence sur la qualité. La conférence a également été l’occasion d’une foule de débats et de discussions. À cette occasion, le Dr Michael Crampton a fait le point sur le processus de formulation des normes de médecine générale, précisant qu’on était en train de terminer la nouvelle version de 1996, démarche qui « inclut la consultation particulière de représentants du CHF » (Consumers’ Health Forum of Australia, 1996).
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Autres questions : Qui sont les consommateurs légitimes ? Quels comptes doivent-ils rendre ? Qui représentent-ils ? Quelles questions peuvent-ils aborder ?
Si de nombreux professionnels de la santé ont accueilli favorablement la participation du mouvement des consommateurs, Mme Janne Graham, ancienne présidente, a toutefois précisé que certains semblent dérangés par le CHF et par le rôle central qu’il joue. « Ce dont il est question ici, c’est d’un changement de culture, et ce genre de changement dérange toujours » (Richards, 1995). Le Dr David Weedon, président de l’Australian Medical Association, par exemple, juge que le CHF est « trop politisé » et qu’il faut « être entièrement indépendant du gouvernement pour pouvoir véritablement représenter les consommateurs », laissant entendre, par ces commentaires, que le rapport de financement entre le CHF et le gouvernement compromet nécessairement l’autonomie du CHF. Au contraire, le Doctors’ Reform Group, petit regroupement de médecins qui appuie l’assurance-santé publique universelle et qui veut mettre à l’essai diverses modalités de remboursement des frais pour soins non rémunérés à l’acte pour les médecins, appuie le CHF et son influence croissante. Le président de cet organisme, le Dr Con Costa, ne voit aucun mal à être politisé. « Pour que le CHF puisse prendre sérieusement sa participation à ces comités, et sans que ce ne soit qu’une participation symbolique, alors oui, comme n’importe quel autre groupe, il doit être fortement politisé » (Richards, 1995). Ces questions remontent périodiquement à la surface, au sein du mouvement des consommateurs en Australie. En revanche, les structures du CHF ont fait l’objet d’une élaboration rigoureuse et délibérée pour veiller à la reddition de comptes et à la communication ouverte. Ces mesures ont permis au CHF d’éviter certains des écueils dont il a été question plus tôt.
Autres questions : les ressources
Comme on l’a signalé plus haut, les activités de base du CHF sont financées par le gouvernement du commonwealth à raison d’environ 315 000 dollars australiens13. Le CHF bénéficie également de l’aide d’organismes membres et il a reçu, cette année, environ 700 000 dollars australiens en subventions de projets spéciaux. La principale préoccupation concernant les ressources du CHF tenait à l’éventualité de la non-réélection du gouvernement travailliste qui lui avait donné son essor premier. C’est d’ailleurs ce qui s’est produit en 1996, lorsque le gouver nement travailliste a perdu la dernière élection. Avant l’élection, le Health Forum, bulletin du CHF, avait obtenu une entrevue avec le Dr Michael Wooldridge, porteparole de l’opposition sur la santé. Celui-ci avait affirmé qu’il était convaincu que les consommateurs avaient un rôle à jouer pour ce qui est de la formulation des politiques 13. Les dollars australien et canadien étaient presque au pair, lorsque ce document a été rédigé.
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et des pratiques de santé et il avait laissé entendre que les modalités de financement en place pour le CHF seraient maintenues si le parti de la coalition gagnait l’élection (Consumers Health Forum of Australia, 1995). Le Dr Wooldridge est aujourd’hui ministre de la Santé. Quoique le CHF ait dû attendre la proclamation du premier budget du nouveau gouvernement pour obtenir confirmation, Mme Kate Moore a déclaré qu’elle espérait que le gouvernement maintiendrait son appui à l’organisme et que, si des réductions étaient annoncées, elles seraient apportées uniformément, sans cibler particulièrement le CHF. Rapport avec les cadres d’analyse
Le travail effectué par le CHF pour préciser les perspectives des consommateurs sur le plan de la recherche et pour promouvoir la recherche participative (scientifique), pour améliorer la qualité de l’information mise à la disposition des consommateurs pour leur indiquer comment se prévaloir de bons soins (commercial), pour créer des organismes pour recevoir les plaintes et mettre en place d’autres mesures de redressement (juridique) et pour promouvoir la participation des consommateurs à tous les aspects du processus décisionnel dans le domaine de la santé (participation démocratique) couvre l’ensemble des approches exposées par Draper et Hill dans le tableau 1. Le CHF a bénéficié de dirigeants éclairés (Palmer et Short, 1994 ; Baldry, 1992), tant au niveau des élus qu’à celui de l’administration, d’un processus efficace pour accroître la capacité de participation des consommateurs (p. ex. orientation, formation en matière de politiques, etc.), ce qui lui a permis de progresser bien au-delà des intérêts des patients et des prestataires de soins individuels (même si c’est là un point de départ essentiel). Le CHF a été en mesure de créer des liens efficaces parmi un ensemble diversifié de groupes de consommateurs, tant petits que grands, et a encouragé la participation active de tous. Outre les questions soulevées par les membres, le CHF s’est également penché sur des questions plus générales, pour le compte de l’ensemble des consommateurs – ces questions touchaient l’accès, la qualité et la continuité des soins. Le CHF convient donc à la définition de « consumérisme » de Williamson. Comme le font remarquer Palmer et Short (1994), « le principe qui sous-tend le CHF est que le meilleur moyen d’en arriver à une plus grande représentation des intérêts réprimés, c’est en obtenant des ressources et en créant un réseau entre les organismes de consommateurs et les organismes communautaires qui s’intéressent à des questions de santé ». De plus, poursuivent-ils, la présence du CHF permet à des groupes ayant des intérêts concentrés, comme l’Endometriosis Association ou la Maternity Alliance, de prendre place aux tables de négociation des politiques, où ils peuvent exprimer et affirmer les intérêts de leurs membres. « Le CHF reconnaît que l’intérêt communautaire est réprimé parce que la structure en place est telle qu’elle en entrave l’avancement, à moins qu’on ne lui oppose une montagne d’énergie politique et organisationnelle pour contrer ce déséquilibre structurel » (Palmer et Short, 1994).
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Dans le contexte du cadre exposé par Paul Sabatier, le CHF est réellement une coalition d’intérêts dans le secteur des consommateurs de soins de santé. La conférence d’orientation sur la qualité des soins que le CHF a organisé en novembre dernier n’est qu’un exemple des occasions de débat public qui sont encouragées par l’organisme, vu le nombre élevé d’organes d’orientation au sein desquels les consommateurs représentés par le CHF jouent un rôle. Des professionnels de la santé et des fonctionnaires haut placés ont reconnu que cette participation a entraîné pour tous un « apprentissage axé sur les politiques ».
Leçons découlant des études de cas
La plus éminente leçon à retirer des études de cas, c’est que des changements profonds à la structure du régime de prestation de soins de santé sont fort peu probables, à moins que les intérêts éventuels et réprimés des consommateurs puissent être transformés en intérêts revendicateurs, transformation qui est peu susceptible de se produire si des efforts extraordinaires ne sont déployés pour organiser les associations de consommateurs et leur procurer des ressources. Autrement dit, même s’il a été montré qu’une plus grande participation des consommateurs est désirable, l’argent nécessaire n’est pas au rendezvous ? Les études de cas canadiennes révèlent que la participation des consommateurs peut être entravée par un financement sporadique ou insuffisant. Le cas australien montre ce qu’il est possible de faire quand le financement des activités de base des associations de consommateurs est stable et suffisant. Les études de cas canadiennes évoquent un problème particulier qui tient aux règles fiscales en vigueur au Canada en ce qui concerne les organismes de charité. À mesure que le soutien accordé par le gouvernement aux associations de consommateurs a diminué, ces politiques, qui contraignent les organismes à ne consacrer que 20 % de leur budget à l’activité revendicatrice pour ne pas perdre leur statut d’organisme de charité, gênent la capacité des associations de consommateurs de lever des fonds dans le secteur privé. Il est peu probable que le consumérisme constitue une force importante sur le plan de la formulation des politiques si les possibilités de financement sont ainsi limitées, tant dans le secteur public que dans le secteur privé. En revanche, les études de cas montrent également qu’avec un soutien financier suffisant et des occasions, pour les consommateurs, d’intervenir, les perspectives des consommateurs peuvent aider à changer les convictions et les politiques. (Ce qui ne signifie pas pour autant que les perspectives des consommateurs ne peuvent elles aussi évoluer lorsque les convictions des consommateurs sont mises en cause.) Les études de cas font aussi ressortir l’impression, parmi les associations de consommateurs, qu’elles sont cooptées par leurs sources de financement, qu’elles soient publiques ou privées, et révèlent leur crainte d’être accusées « d’avoir été achetées ». La seule façon de parer à ces difficultés, c’est d’affirmer le rôle légitime de l’activité revendicatrice dans le processus de formulation des politiques et de faire valoir que la critique (ou la louange) des orientations de politique par les consommateurs n’a pas d’incidence sur l’octroi du soutien financier. D’aucuns affirmeront que c’est beaucoup
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demander dans un contexte politique où il y a tant à perdre ou à gagner. Par contre, il semble que les gouvernements soient mieux placés que les entreprises du secteur privé pour se plier à cette condition. Par conséquent, même si une plus grande participation des consommateurs peut être précieuse pour les gouvernements qui souhaitent entreprendre une réforme de la structure des soins de santé, on ne peut partir du principe que les orientations de politique réelles, articulées par le gouvernement au début du processus de formulation des politiques, seront automatiquement adoptées par les consommateurs. De même, si les sociétés pharmaceutiques s’imposent comme source alternative de financement pour les associations de consommateurs (plusieurs des personnes consultées ont laissé entendre que ces sociétés sont à l’heure actuelle les seules qui disposent de moyens suffisants), il est probable que les consommateurs auront de la difficulté à se prononcer sur les médicaments et le comportement de l’industrie. En outre, les études de cas précisent plusieurs questions concernant la repré sentation. Dans un premier temps, il faut prévoir des mécanismes qui garantissent que les représentants des consommateurs au sein des organes décisionnels n’agiront pas pour leur propre compte, mais rendront des comptes aux personnes qu’ils représentent. Les groupes doivent se doter de mécanismes démocratiques de sélection de leurs représentants et de moyens puissants de solliciter des commentaires et une rétroaction à mesure que les politiques sont formulées. Les études de cas indiquent également que même s’il n’est pas nécessaire d’être atteint d’une maladie ou d’avoir un problème de santé pour revendiquer des services de meilleure qualité, les personnes qui ont une expérience directe du système sont peut-être mieux placées pour juger de la qualité du service et, dans certains cas, de la qualité des soins. Par contre, leur capacité de participation peut être amoindrie par leur maladie. Il peut aussi y avoir des aspects que les « survivants » mêmes ne souhaitent pas aborder directement (comme les soins palliatifs) et qui pourraient alors être confiés à d’autres représentants des consommateurs, comme les membres de la famille. Toutefois, de telles modalités ne doivent nullement constituer un moyen d’exclure la participation des survivants. Les études de cas soulignent également les difficultés auxquelles font face les associations de consommateurs quant à la satisfaction de leurs besoins d’information, tant sur le plan de la gestion de l’information qui leur est transmise que sur celui de la publication de leurs propres bulletins, énoncés de position, critiques de politiques et projets de solutions de rechange. Si ce problème tient en partie à la question des ressources, il relève aussi de difficultés techniques découlant de la complexité de nombreuses questions touchant la santé et de bien des écueils administratifs. De même, si l’essor de l’informatique et des connexions Internet améliore l’accès pour certains consommateurs, le recours croissant à ces formes plus récentes de communication risque d’exclure bon nombre de participants éventuels. Quant à la création de liens et à la formation d’alliances, les trois études de cas montrent que l’union fait la force et augmente la capacité de partage des ressources et d’activités conjointes. Des valeurs communes semblent importantes pour la longévité de telles alliances, et leur absence peut la menacer. De surcroît, il ne faut pas négliger
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l’importance de la mise en commun de l’information. L’analyse des politiques dans un endroit donné peut très bien être utile à un autre groupe ou dans un autre endroit. L’analyse de la régionalisation (et l’expérience canadienne des conseils d’hôpitaux, de façon plus générale) fait croire que les mécanismes d’exercice des pouvoirs donnent lieu à des niveaux de reddition de comptes relativement faibles et qu’ils n’ont pas nécessairement multiplié les occasions de participation pour les consommateurs. Les cas semblent indiquer que la multiplication des conseils, ou l’admission d’un plus grand nombre de consommateurs au sein de ces conseils, ou la création de conseils élus n’est pas susceptible d’accroître considérablement l’influence des consommateurs, même si de telles mesures peuvent être valables pour d’autres raisons, y compris le désir d’un organisme de se rapprocher des besoins de la collectivité qu’il sert. Il est également ressorti des études de cas que certaines méthodes de consultation adoptées par les gouvernements sont rejetées par les consommateurs parce qu’elles ne sont pas jugées convenables, à savoir : – les consultations « truquées », dont l’issue est connue à l’avance, sont inutiles – les consommateurs ne participent pas pour donner leur approbation sys tématique ; – la participation « symbolique » – en l’occurrence, la tendance à nommer un seul représentant des consommateurs et à partir, dès lors, du principe que la question de la participation des consommateurs est réglée – ce qui n’est pas le cas ; – la « hâte indue » – le fait de ne pas reconnaître que la participation des consom mateurs prolonge le temps nécessaire à la formulation des politiques (dans la mesure où ce temps peut être fort justifiable si l’on en arrive, au bout du compte, à des politiques plus valables). Il est possible de déduire des études de cas des mesures précises qui pourraient augmenter et affirmer la participation des consommateurs au processus de formulation des politiques, ici même, au Canada : – multiplier les occasions de débat public ; – aider les associations de consommateurs à entretenir des liens entre elles et à partager l’information dont elles disposent ainsi que leurs capacités d’analyse et leurs ressources ; – aider les consommateurs à être mieux informés des processus de formulation des politiques. Enfin, il y a une dernière leçon à tirer : il semble évident que même si les consom mateurs ont tendance à se regrouper en fonction d’une seule question ou d’un seul problème (le cancer du sein, les soins de longue durée, l’invalidité, le sida, etc.), certains projets de réforme, s’ils étaient mis en œuvre, amélioreraient les services fournis à tous ces groupes. En unissant petits et grands groupes en une coalition de portée générale et en les encourageant à formuler une position concertée au sujet de projets de réforme précis des soins de santé, on pourrait bouleverser l’équilibre politique des débats.
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Ce que peuVENt faire leS gouvernementS
1. Préciser les buts de la participation des consommateurs. Les regroupements de consommateurs mentionnés dans les études de cas avaient des buts et des ob jectifs très clairs. En revanche, la procédure gouvernementale faisant intervenir une participation des consommateurs n’a pas toujours été aussi explicite. Dans un premier temps, les gouvernements pourraient clarifier les buts de la participation des consommateurs. Les associations de consommateurs pourraient alors évaluer leur désir de participer et ce qu’on pourrait attendre d’elles si elles décidaient d’intervenir. Les gouvernements ne peuvent pas réellement entreprendre de réforme du système de prestation sans la participation des consommateurs. De nombreuses provinces se sont déjà engagées dans cette voie en optant pour la régionalisation et la simplification de la procédure en milieu hospitalier pour tenter d’améliorer l’économie de leur système. Cependant, bon nombre des politiques recom mandées en matière d’affectation des ressources ont été contrées par les groupes de fournisseurs. Par exemple, les experts recommandent depuis des années d’instituer un système de soins intégraux plus solide, plus coordonné et intégré. La question a été débattue dans tout le pays. La réforme, à cet égard, demeure néanmoins absente. Les documents théoriques laissent entendre que la réforme ne surviendra pas à moins de consacrer une énergie énorme à l’organisation des intérêts réprimés et des intérêts éventuels à l’égard du système. Le prochain pas à franchir est donc très nettement la responsabilité du gouvernement. 2. Assurer un financement gouvernemental aux associations de consommateurs. L’intervention du gouvernement pour financer les groupes d’intérêts particuliers n’est généralement pas nécessaire. La plupart des groupes d’intérêts sectoriels et professionnels disposent de moyens suffisants pour leurs besoins. Bien des organismes qui se consacrent à une maladie en particulier et qui ont été créés principalement afin de lever des fonds pour la recherche sont également auto nomes. En revanche, les associations de consommateurs qui s’occupent princi palement d’action revendicatrice (en plus des services qu’elles fournissent à leurs membres) sont de nature différente. Pour arriver efficacement à leurs fins, elles doivent disposer d’une base de financement stable de source publique. Ce soutien ne doit pas s’accompagner de cooptation, associée à un programme particulier ou à une position partisane, mais il ne doit pas nécessairement, non plus, être sans obligation aucune. Une obligation acceptable, par exemple, serait d’associer le financement de l’organisme de consommateurs à sa volonté d’atteindre l’objectif de participation des consommateurs du gouvernement ainsi que le sien propre. La nécessité de participer au processus de formulation des politiques, de participer au débat, de bâtir et d’entretenir une coalition des intérêts des consommateurs par des réseaux, ainsi que l’orientation des politiques par les consommateurs sont autant de conditions qui pourraient faire partie du « contrat ».
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Pour aider les groupes d’action à obtenir des fonds du secteur privé, le gouvernement devrait également envisager sérieusement de modifier les règles qui régissent les dons pour permettre à ces groupes de conserver leur statut d’organisme de charité même s’ils consacrent plus de 20 % de leurs ressources à des activités revendicatrices. Sans ce changement, le mouvement des consom mateurs perdra encore plus de terrain au Canada, et il se trouve déjà dans une position très faible. 3. Appuyer et mandater une plus grande participation des consommateurs dans le processus décisionnel. Si l’augmentation du financement de source publique consacré à l’activité revendicatrice des consommateurs semble indispensable à l’avancement de la réforme de la santé, le soutien doit être non seulement financier, mais aussi structurel. Les gouvernements sont chargés de concevoir une procédure susceptible d’inclure ou d’exclure la participation des consommateurs. Ils peuvent donc multiplier les possibilités d’influence des consommateurs en mandatant explicitement la participation de ceux-ci. En revanche, il faut aussi souligner que des mesures doivent être prises pour faire en sorte que la participation des représentants des consommateurs puisse avoir un poids réel. À ce titre, et ce n’est qu’un exemple parmi d’autres, on pourrait organiser des séances d’orientation pour les consommateurs afin de les renseigner sur le processus de formulation des politiques. 4. Concevoir et financer un forum national des consommateurs sur la santé. Le Consumers’ Health Forum of Australia constitue un excellent modèle organisa tionnel pour renforcer la participation des consommateurs sur le plan de la formulation des politiques sur la santé. De nombreux fonctionnaires australiens reconnaissent le rôle utile que les consommateurs peuvent jouer pour faire avancer le programme en matière de politiques sur la santé. Toutefois, même en admettant qu’un organisme s’inspirant du CHF puisse être considéré comme souhaitable au Canada, il faut se demander si un tel organisme arriverait à fonctionner ici. Quelles caractéristiques les deux pays ontils en commun, de quelle nature sont leurs systèmes de santé, quelles en sont les modalités institutionnelles et la procédure d’orientation ? Bref, peut-on transposer globalement l’incidence du CHF en Australie dans le contexte canadien ? L’Australie et le Canada sont tous deux des pays industriels modernes dotés d’une démocratie parlementaire. Les deux pays sont vastes. Du point de vue des systèmes de santé, il existe des ressemblances et des différences. L’une des différences fondamentales est peut-être qu’en Australie plusieurs des décisions touchant les politiques de la santé sont prises à l’échelon fédéral. Ce n’est pas le cas au Canada, où les provinces sont presque entièrement responsables de l’administration de la santé, tant constitutionnellement que dans les faits. En revanche, dans le cas du cancer du sein, le gouvernement fédéral a trouvé le moyen de financer la mise en place d’un réseau national de survivantes du cancer du sein. Peut-être est-ce là un précédent qui ouvrira la voie à la participation du gouvernement à la formation de coalitions de consommateurs à l’échelle du pays.
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5. Parrainer une conférence nationale des consommateurs sur la santé. Une première étape visant à étudier le potentiel des présentes recommandations serait que le gouvernement fédéral organise une conférence nationale des consommateurs sur la santé en 1997. La conférence viserait à inciter des organismes de défense des droits des consommateurs de tout le pays à passer en revue leurs perspectives actuelles sur la réforme de la santé et à les inciter à travailler ensemble à la mise en œuvre d’un programme commun. CONCLUSIONS
Il est important que ces mesures soient perçues comme nationales, mais non néces sairement comme fédérales, compte tenu du rôle dominant que jouent les provinces au niveau de la formulation des politiques de la santé. Si l’appui de la participation des consommateurs peut constituer un atout sur le plan politique, il semble également dans l’intérêt public général d’inclure les perspectives de ces intéressés importants quoique souvent négligés. Le soutien public, sous forme de financement de l’activité revendicatrice ou des autres activités des associations de consommateurs, ne constitue pas simplement une contribution à un autre groupe d’intérêts, mais bel et bien un investissement dans l’édification d’une société plus civilisée et civique. S’il demeure que la décision d’aller de l’avant en ce qui concerne ces questions est manifestement d’ordre politique, les conséquences de l’inaction sont aussi politiques. Le système de santé canadien est une ressource nationale estimée, dont la réforme structurelle s’impose d’urgence. Les réformes sont actuellement en suspens, principalement parce que les groupes d’intérêts dominants s’y opposent. Les consom mateurs – particulièrement ceux qui sont atteints d’une maladie chronique – béné ficieront certainement d’un système mieux organisé. Ils pourraient constituer une voix beaucoup plus forte pour revendiquer un changement, si on leur laissait la possibilité de prendre la parole. Carol Kushner, auteure, chercheuse et spécialiste des politiques de la santé, s’est sans doute fait davantage connaître par sa collaboration aux ouvrages Strong Medicine : How To Save Canada’s Health Care System (Harper Collins, 1994) et Second Opinion : What’s Wrong with Canada’s Health Care System and How To Fix It (Harper Collins, 1989). Plus récemment, dans le domaine des politiques, elle a touché à la réforme du système de santé international, aux problèmes de santé des consommateurs, à la qualité des soins, aux soins de première ligne et à l’adaptation au travail. Elle travaille à Toronto en tant que consultante en matière de politiques de la santé.
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Remerciements Les auteurs tiennent à souligner l’aide précieuse qui leur a été apportée par les personnes qui ont accepté de se soumettre à une entrevue en vue de la rédaction du présent texte. Ils veulent tout particulièrement remercier Andrew Aitkens, Sharon Batt, Pat Kelly et Dawne Rennie qui leur ont fourni des commentaires utiles sur une ébauche antérieure de ce document.
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ANNEXE Liste des personnes interrogées Les personnes nommées ci-dessous ont été interrogées par téléphone, dans le cadre de cette étude, en juin 1996. Andrew Aitkens, Coordonnateur de la recherche et de la politique La Voix – Le réseau canadien des aînés Ottawa (Ontario) Sharon Batt, fondatrice, Sensibilisation au cancer du sein Montréal et conseillère en matière de politiques auprès du Réseau canadien du cancer du sein Montréal (Québec) Dr Cindy Bell Conseil de recherches médicales Ottawa (Ontario) Barbara Mains, directrice générale Willow Toronto (Ontario) Lin Grist, The Lyra Group Toronto (Ontario) (anciennement conseillère en matière de politiques des ministres de la Santé Frances Lankin et Ruth Grier) Michele Harding Groupe-Stratégies de la santé Ministère de la Santé Toronto (Ontario) Dr Maria Hugi Représentante des consommatrices Comité des principes directeurs des activités cliniques Initiative canadienne sur le cancer du sein Whistler (Colombie-Britannique) Pat Kelly, cofondatrice Burlington Breast Cancer Support Services, Inc. Burlington (Ontario)
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Louise Liao, directrice Programme de recherche Initiative canadienne pour la recherche sur le cancer du sein Ottawa (Ontario) Abby Lippman, professeure et chercheure Université McGill Montréal (Québec) Lise Mathieu Gestionnaire de programme Division de la prévention des maladies Santé Canada Margaret Ann McHugh, gestionnaire Bureau pour la santé des femmes Ministère de la Santé de l’Ontario Dr Phillip Mickelson, Conseiller médical Normes de santé, Division de la prévention des maladies Direction générale de la promotion et des programmes de santé, Santé Canada, et animateur du Comité des principes directeurs des activités cliniques Initiative canadienne sur le cancer du sein Ottawa (Ontario) Dawne Rennie Coordonnatrice Initiative canadienne sur le cancer du sein Les personnes nommées ci-dessous ont été interrogées en Australie en novembre 1995. Dr Michael Crampton Secrétaire général adjoint Royal Australian College of General Practitioners Dr Con Costa Doctors Reform Group Sydney (Australie) Janne Graham Ancienne présidente Consumers’ Health Forum of Australia Inc. Lyons (ACT)
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John Loy Premier secrétaire adjoint Hospital and Health Financing Division Commonwealth Department of Health and Human Services Canberra (ACT) Kate Moore, directrice générale Consumers’ Health Forum of Australia Inc. Lyons (ACT) (également interrogée en juillet 1996) Ros Wood, président Consumers’ Health Forum of Australia Inc. Melbourne (Australie)
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Recherche sur les valeurs de la population relativement à la santé et au système de santé Frank L. Graves, M. A. Président, Les Associés de Recherche Ekos Inc.
Patrick Beauchamp, M. A. Directeur, Recherche qualitative, Les Associés de Recherche Ekos Inc.
David Herle, B. A., L. L. B. Partenaire, Earnscliffe Research and Communications
RÉSUMÉ Soins de santé et valeurs : consensus actuel et divergences naissantes
C’est presque un truisme que de dire aujourd’hui que le débat public sur le système de santé se heurtera inévitablement à la question des valeurs. Cependant, s’il est vrai qu’il existe un large consensus sur l’idée selon laquelle le système de santé canadien est inextricablement lié à des valeurs fondamentales de notre société, quelle est la vraie nature de ce lien ? Plus important encore, quelles en sont les conséquences concrètes sur l’avenir du système de santé ? L’examen de ces questions épineuses est d’autant plus difficile que la notion de « valeurs » est très floue. Il se peut qu’un cadre économique rationnel offre plus de précision dans l’estimation des rapports coûts-avantages de diverses options, mais il risque aussi de laisser de côté les fondements essentiels du débat dans l’esprit du public. Les recherches actuelles mettent clairement en évidence la difficulté que pose un calcul purement rationnel pour des questions aussi complexes.
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Le Forum national sur la santé a pleinement entériné l’idée selon laquelle les valeurs sont un élément central du débat sur la santé. La présente étude tente de mieux comprendre comment les valeurs influent sur les préférences de la population en ce qui concerne l’avenir de la santé au Canada. Dans le présent rapport, nous commençons notre analyse par les recherches quantitatives existantes sur les valeurs et la santé, recherches effectuées dans le cadre de l’étude « Repenser le rôle de l’État ». En outre, comme ces recherches quantitatives, malgré leur utilité, ne constituent qu’un outil limité pour bien cerner le problème, nous avons recours également à un ensemble d’outils de recherche qualitative et quantitative pour aller plus en profondeur. Dans le cadre de la présente étude, les « valeurs » désignent, de manière générale, des notions culturelles relativement stables de ce que la société juge bon ou mauvais. Ce domaine normatif ne peut être traité que de manière approximative lors d’enquêtes sociales. Pour notre recherche, nous avons fait appel à des groupes de réflexion qualitative afin d’examiner le lien existant entre les valeurs et l’avenir du système de santé. Nous avons proposé aux participants un certain nombre de scénarios concrets, destinés à leur donner des exemples réels du genre de compromis qu’il faudrait faire pour décider de l’avenir du système de santé. Les débats et les décisions des groupes illustrent les valeurs (ou inclinations) sous-jacentes qui contribuent le plus à former l’opinion publique. Il importe de souligner que les valeurs n’agissent pas en vase clos. C’est l’interaction puissante de valeurs solides et de droits acquis éminents qui est à l’origine du degré de préoccupation, actuellement très élevé, concernant le système de santé. En liant les différentes images et connaissances relatives au système de santé et le sentiment général d’une menace sur ce système, on obtient un produit explosif. Notre recherche comportait également un volet quantitatif hybride. En effet, nous avons mené des sondages au sein des grandes collectivités où se sont tenues les séances des groupes de réflexion, afin d’obtenir des données statistiquement fiables. Nous avons interrogé les membres des groupes de réflexion avant et après les séances de discussion pour mesurer l’effet des débats portant sur ces questions. Enfin, nous avons utilisé, en rotation, un ensemble élémentaire de données « objectives » pour mesurer l’incidence de ces faits sur la formation des attitudes. La combinaison de ces divers éléments nous a fourni des données solides pour évaluer le rôle des valeurs dans le débat concernant l’avenir de la santé au Canada.
Images et préoccupations fondamentales : émergence de la question clé ?
Un mélange inhabituel d’inquiétude et d’éloquence est ressorti des séances de discussion. Rares sont les thèmes sur lesquels nous avons déjà enquêté qui ont suscité des réponses à la fois aussi cohérentes et aussi passionnées. Le débat met en jeu l’interaction puissante de droits acquis considérables (tout le monde peut tomber malade, tout le monde meurt un jour) et de valeurs profondément ancrées (fierté, égalité, compassion et identité nationale), et c’est pourquoi il produit souvent plus d’étincelles que de lumière. Les images que véhicule la population au sujet du système de santé sont incomplètes et dominées par la structure visible des institutions traditionnelles (hôpitaux et médecins). Il existe cependant un large consensus sur l’idée selon laquelle le système de santé canadien constitue
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un succès collectif, une source de fierté et un symbole des valeurs fondamentales du Canada. Les valeurs d’équité, d’accès et de compassion ressortent de la perception du système et elles sont souvent mises en opposition avec la perception canadienne du système américain. De plus, on estime que le système est relativement efficace et sain. C’est peut-être, d’ailleurs, le seul domaine d’intérêt public qui soit actuellement considéré comme un succès patent. Il peut donc apparaître paradoxal que ce rare succès public soit également considéré comme étant clairement menacé. On s’entend pour dire que le système fait l’objet de vives pressions. La population est de plus en plus préoccupée par les signes et les décisions qu’elle perçoit dans ce domaine et elle se sent frustrée par des changements qui engendrent une baisse de confiance. À la différence d’autres domaines d’intérêt public, où les citoyens ont le sentiment que le système ne fonctionne pas ou coûte beaucoup trop cher, les Canadiens sont effectivement satisfaits du système de santé, dans lequel ils se sentent à l’aise et dont ils sont même fiers. Rien d’étonnant, donc, à ce que la population se sente frustrée et préoccupée par les signes inquiétants de fragilité de ce système. Ce sentiment de perte de confiance est alimenté par un véritable déluge de messages et d’exemples réels du déclin des services. La manière dont la population perçoit les problèmes du système de santé reflète bon nombre des thèmes qui ressortent de préoccupations plus larges au sujet de l’action gouvernementale. L’un de ces thèmes est une lassitude croissance à l’égard des solutions proposées par les soi-disant « experts ». Les participants ont évoqué les intérêts conflictuels des différentes parties prenantes parmi les experts (p. ex. des médecins qui donnent des conseils sur le recours à d’autres membres de la profession médicale avec lesquels ils sont en concurrence). Bien que la confiance envers le médecin reste élevée, la foi en la profession dans son ensemble se détériore. Le fossé entre les experts et le public, dans le débat sur la santé, est un thème qui ressort constamment des recherches élargies. Les enjeux sont tellement élevés, et l’impression selon laquelle les divers experts ont des motifs divergents est si forte que le public insiste pour être inclus dans les débats et pour influer réellement sur les décisions. Les participants semblaient croire que les problèmes financiers qui pullulent actuel lement dans le système sont les séquelles d’abus et d’une mauvaise gestion. Parallèlement aux opinions plus générales sur les excès de dépenses publiques, il est beaucoup plus facile aux participants d’attribuer les problèmes financiers au gaspillage ou à l’inefficacité qu’à une insuffisance fondamentale de ressources publiques par rapport aux services à fournir. Cette conviction selon laquelle il y a des abus et de l’inefficacité est omniprésente ; nos recherches ont montré qu’elle repose souvent sur des exemples réels (médecins prescrivant trop de médicaments, patients surchargeant le système par des demandes frivoles, etc.).
Le dialogue compte-t-il ? L’information compte-t-elle ?
Nos recherches appuient la conclusion selon laquelle le fait de discuter de ces problèmes a des effets profonds sur les attitudes et les jugements. Elles révèlent aussi une incidence modeste, mais assez curieuse, de la diffusion de renseignements de base. Il faudra toutefois analyser plus attentivement l’incidence des débats avant de tirer des conclusions sur l’effet de l’information. Le facteur le plus influent, et de loin, a été le simple fait de s’asseoir en petits groupes pour discuter de ces questions. Nous avons constaté trois effets importants des discussions :
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1. Les participants ont rehaussé leur confiance envers le système. Le sentiment de déclin imminent (voire d’effondrement) du système était sensiblement moins élevé après les discussions des groupes de réflexion. Ce regain de confiance permet de penser que l’on nourrit à l’égard du système certaines craintes exagérées, que le dialogue pourrait atténuer un tant soit peu. 2. Après la discussion, les participants étaient plus portés à considérer que le débat porte sur les valeurs plutôt que sur l’argent. Ce changement de perception reflète une plus grande tendance des groupes à rejeter une méthode rationnelle de calcul lorsqu’il est question de la santé. Il exprime peut-être aussi en partie la sociopsychologie des débats en petits groupes, où les impératifs moraux sont plus « socialement souhaitables » que les critères financiers. 3. Tout ce qui évoquait un système « à deux vitesses » a provoqué la polarisation. La majeure partie des participants ont changé d’avis sur ces questions de système à deux vitesses. À la différence des changements constatés sur le plan de la confiance et du rôle apparent des valeurs (changements qui ont fait l’objet d’un meilleur consensus), le système à deux vitesses a renforcé la polarisation dans les groupes. C’est peut-être là un signe avant-coureur de la polarisation qui risque finalement de s’établir à ce sujet dans le monde réel. Phénomène intéressant, la plupart des autres valeurs et attitudes mesurées étaient relativement stables.
Manque de détermination devant des choix difficiles
Les groupes ont ressenti de grandes difficultés devant plusieurs choix. En bref, la plupart des groupes ont évité de prendre des décisions fondées sur un calcul rationnel lorsque le bien-être humain réel (c.-à-d. la santé) était perçu comme menacé. Malgré le caractère apparemment plausible, voire inévitable, de plusieurs des compromis et des possibilités offertes, les groupes ont fait preuve d’imagination pour éviter les décisions pénibles. Ils ont souvent rejeté les prémisses mêmes de l’exercice (p. ex. « nous ne pouvons tout simplement plus continuer de payer ça »). Nous avons le sentiment que le public et les experts appartiennent à des univers différents lorsqu’ils discutent de questions d’intérêt public. Quel que soit le raisonnement ou le jugement en cause, cette constatation est importante pour le Forum. Si le public rejette les choix difficiles, même dans l’environnement contrôlé d’un petit groupe, avec des scénarios précis, destinés à illustrer les arguments, les chances de voir s’établir un débat rationnel dans l’arène publique sont encore plus minces. Cette constatation confirme une conclusion constante d’autres recherches effectuées dans ce domaine : il existe un fossé entre la rationalité des experts et les valeurs publiques. Il serait prudent de tenir compte de la résistance farouche de la population à une perspective purement économique des questions de santé.
Primauté des valeurs sur l’économie
On peut aussi envisager cette question sous un autre angle en constatant la primauté des paramètres moraux sur les paramètres économiques. Les valeurs centrales qui semblent
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imperméables aux critères économiques sont l’accessibilité et la qualité du système luimême. Ces valeurs centrales sont liées à d’autres valeurs, comme la sécurité, le bien-être et la compassion. Il importe également de noter que ces questions ont été rattachées (spontanément) à celles d’identité et d’unité nationales. Dans le sillage de la crise d’unité nationale du 30 octobre 1995, et dans un monde où le retrait de l’administration fédérale est source d’incertitude et d’angoisse au sujet de la nature même de notre société, le problème de la santé revêt une importance symbolique immense. Cela vaut surtout pour le Canada anglais, qui fait un lien important entre la préservation du système de santé et le maintien d’une identité canadienne distincte. L’innovation : pragmatisme, scepticisme et réceptivité prudente
Les discussions de groupe ont permis de vérifier les opinions relatives à plusieurs formes d’innovation (p. ex. passage à un système plus fortement axé sur la prévention, accroissement des responsabilités familiales dans la prestation des soins, recours accru aux cliniques privées, méthodes de la médecine parallèle). Plusieurs conclusions ressortent clairement du processus. D’abord, les participants sont généralement très réticents à renoncer à certains éléments du système actuel contre la promesse d’un système futur plus performant ou plus équitable. Cela témoigne d’un scepticisme général et de la croyance selon laquelle les mots « réforme » et « innovation » pourraient bien n’être que des euphémismes pour « retrait ». Cela témoigne aussi d’un attachement assez fort au système actuel, que l’on considère comme un succès. Pourquoi prendre le risque d’améliorations éventuelles incertaines, sur le plan des résultats, de l’équité ou des coûts, en renonçant à la sécurité éprouvée d’un système qui fonctionne bien ? Cela ne veut pas dire que les participants sont incapables d’apprécier la valeur ou la logique de l’innovation, mais plutôt qu’ils sont réticents à accepter des promesses d’innovation s’il faut pour cela renoncer au système fondamental. La réceptivité varie selon les régions. Les méthodes de la médecine parallèle font l’objet d’un appui relativement fort – non pas pour remplacer le système traditionnel, mais pour lui servir de complément. Le principal critère, à ce sujet, est le pragmatisme (« qu’est-ce qui donne des résultats ? »). Les notions de prévention et de programmation sociale dans le but de réduire les dépenses de santé, bien que comprises en principe, sont rejetées en pratique. La logique en est trop hypothétique, le rendement est trop éloigné dans l’avenir, et les risques d’abus sont trop élevés pour justifier que l’on passe en bloc des méthodes actuelles aux démarches préventives. Ces méthodes sont jugées satisfaisantes à condition de ne pas menacer les soins aux malades (tels qu’ils se pratiquent actuellement). Cette conclusion correspond aux constatations de nos recherches quantitatives antérieures, selon lesquelles l’enthousiasme envers l’innovation s’éteint rapidement, dès que l’on commence à s’inquiéter de sa santé personnelle. Les participants rejettent d’office l’idée de confier à la famille une plus grande part des responsabilités relatives au soin de ses membres malades. Ils y voient une forme particulièrement blessante et importune de transfert des responsabilités sociales.
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Il convient de porter une attention spéciale à la question des cliniques privées et des systèmes à deux vitesses. Bien que préconisées par beaucoup (notamment par un nombre croissant de médecins) comme solution aux difficultés budgétaires du système de santé, les cliniques privées sont clairement rejetées par la plupart des participants. Ceux-ci les considèrent comme un premier pas sur une « pente glissante » vers un système à l’américaine et vers l’abandon des valeurs et des vertus fondamentales de notre propre système. Bien que cette conclusion soit dans l’ensemble conforme à nos recherches antérieures, nous tenons à faire une mise en garde. En effet, maintes données, notamment celles du volet quantitatif de la présente étude, montrent un appui croissant à l’égard des cliniques privées et d’autres caractéristiques des systèmes à deux vitesses. Il se peut fort bien que l’appui potentiel à un système à deux vitesses ne soit pas ressorti à son niveau réel dans les groupes de réflexion. De fait, les gens favorables aux éléments d’un tel système sont plutôt intimidés par l’appui collectif vigoureux que suscitent des valeurs socialement plus désirables, telles la compassion et l’égalité d’accès. Pourtant, les données quantitatives montrent un appui croissant (bien que toujours minoritaire) aux systèmes à deux vitesses. De plus, il y a une polarisation croissante, manifestement liée au sentiment de sécurité économique et de santé de chacun des intervenants. La santé et la richesse sont également très interdépendantes. En général, nous avons constaté que l’enthousiasme à l’égard de notions telles que l’« innovation », l’« efficacité », la « liberté de choix » et la « prévention » est systématiquement plus élevé chez les membres de la société qui se sentent le plus en sécurité. Hors de l’influence modératrice du groupe, il se peut fort bien que le pouvoir tranquille du carnet de chèques engendre un glissement plus rapide vers les démarches à deux vitesses, une fois que certaines d’entre elles auront pris racine dans le marché médical.
Synthèse finale
La population est très préoccupée par le système de santé, et la question risque fort de devenir prédominante dans les prochaines années pour les gouvernements. Les gens sont fiers du système actuel, qu’ils voient comme une source de valeurs collectives et d’identité nationale. Ils s’inquiètent de la viabilité future du système et résistent à bon nombre des options actuellement envisagées. Le cynisme à l’égard du changement est élevé, et la population rejette plusieurs des facteurs avancés pour justifier la réforme. Les Canadiens pensent que les problèmes financiers ont leur origine dans la mauvaise gestion et dans les abus, et ils préféreraient qu’on s’occupe d’abord de ces problèmes. Si cette solution n’est pas adoptée, ils préfèrent alimenter le système au moyen de ressources publiques nouvelles pour en préserver l’intégrité et les valeurs de base. La population résistera aux arguments rationnels fondés sur des questions de coût car elle sera plus portée à envisager ces questions en fonction de valeurs supérieures. Les données permettent de penser que le dialogue orientera dorénavant le débat plus fortement vers les valeurs que vers les questions économiques. Les Canadiens exigeront de participer à ce débat crucial pour pouvoir influencer les décisions et rejetteront l’autorité des élites et des experts. Enfin, nous prévoyons une scission croissante, dans la population, au sujet des systèmes à deux vitesses, lesquels bénéficieront d’un meilleur appui de la part des gens considérant que cette option répond à leurs intérêts personnels sur le plan financier ou de la santé.
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TABLE DES MATIÈRES
Introduction ........................................................................................................376 Les objectifs de l’étude.....................................................................................376 La structure du rapport....................................................................................376 Les résultats qualitatifs ........................................................................................377 Méthode de travail des groupes de réflexion....................................................377 Endroit et composition des groupes............................................................377 Mise en œuvre des groupes de réflexion......................................................379 Mise en garde : limites de la présente étude.................................................379
Constatations...................................................................................................380 Opinions sur le système de santé................................................................380 Scénario 1 : Traitements et soins de la médecine parallèle..........................382 Scénario 2 : Faut-il mettre l’accent sur la prévention ou sur les soins actifs ?.............................................................384 Scénario 3 : Consacrer à la prévention à long terme une plus grande part des ressources affectées à la santé.....................................386 Scénario 4 : Prévention par opposition à traitement..................................387 Scénario 5 : Réponse aux besoins des mourants par opposition à prestation de soins actifs.......................................................389 Scénario 6 : Des lignes directrices pour encourager l’utilisation de médicaments à meilleur marché.........................................390 Scénario 7 : Accroître la responsabilité des familles en matière de soins.................................................................392 Scénario 8 : Les principes du système de santé...........................................393 Résumé du groupe de réflexion des autochtones.........................................395
Les résultats quantitatifs .....................................................................................397 Le contexte......................................................................................................397 La méthode......................................................................................................397 Les constatations..............................................................................................398 Résultats des enquêtes.................................................................................398
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Différences entre participants et non-participants aux groupes de réflexion.............................................................................403 Effet de la participation à une séance de groupe de réflexion (enquête avant et après la séance)................................................................405 Effet de l’exercice de délibération (enquête avant et après la séance)...........407 Conclusions .........................................................................................................408 Fierté relative à la démarche canadienne en matière de santé...........................409 Inquiétudes quant à la viabilité future du système...........................................410 Accord réticent sur l’éventualité de changements.............................................411 Valeurs et changement.....................................................................................412 Les soins de santé, ce sont fondamentalement les soins actifs...........................413 Les soins de santé, ce sont tous les soins qui donnent de bons résultats...........414 La file d’attente commence par les personnes les plus malades.........................414 Que veut dire être Canadien ? En avons-nous les moyens ?...............................415
Évolution du contexte et répercussions en matière de communications..........417 Annexes
Annexe 1 Les scénarios.................................................................................423 Annexe 2 Guide de l’animateur....................................................................430 Annexe 3 Éléments d’information à l’intention des groupes de délibération..............................................................................437 Annexe 4 Questionnaire...............................................................................441 Annexe 5 Transcription des commentaires des participants...........................443 Liste des figures
Figure 1 Opinion sur le système de santé..........................................................399 Figure 2 Importance de diverses valeurs relatives au système de santé...............400 Figure 3 Caractéristique la plus importante du système de santé.......................401 Figure 4 Responsabilité des soins de santé.........................................................402 Figure 5 Comparaison entre le grand public et les répondants des groupes de discussion – attitudes...................................................403
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Figure 6 Comparaison entre le grand public et les répondants des groupes de discussion – valeurs relatives au système de santé...............................................................................................404 Figure 7 Comparaison entre le grand public et les répondants des groupes de discussion – caractéristique la plus importante du système de santé.............................................................................404 Figure 8 Changements d’attitude au sujet du système de santé.........................405 Figure 9 Changements quant à l’importance des valeurs relatives au système de santé............................................................................406 Figure 10 Changements d’attitude au sujet du système de santé (sessions de délibération et sessions sans délibération).........................407 Figure 11 Changements quant à l’importance relative accordée aux différentes valeurs (séances de délibération et séances sans délibération)................................................................................408 Liste des figures (Annexe 3)
Figure A Niveaux de satisfaction à l’égard du système de santé..........................437 Figure B Dépenses de santé exprimées en pourcentage des dépenses publiques........................................................................437 Figure C Indice de satisfaction à l’égard des coûts..............................................438 Figure D Dépenses gouvernementales................................................................438 Figure E Répartition des dépenses de santé en 1975 et en 1993........................439 Figure F Les dépenses de santé par rapport à l’économie...................................439 Figure G Durée de vie moyenne dans divers pays..............................................440 Figure H Provenance du financement de la santé...............................................440 Tableau
Tableau 1 Langue et composition des groupes de discussion.........................378
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INTRODUCTION Les objectifs de l’étude
Lorsqu’on examine les enjeux du système de santé dans le contexte général de la politique officielle, le mouvement de réduction de la dette publique revêt une importance considérable. Les années 1990 ont confirmé que la réduction du déficit était le facteur dominant des décisions de l’État relativement aux programmes et aux ressources, tant à l’échelon fédéral que dans les provinces. La prédominance de l’objectif de réduction du déficit s’appuyait cependant sur la promesse de quelque chose de plus tangible qu’un simple budget équilibré. Au niveau fédéral, par exemple, on a fortement mis l’accent sur le lien entre la réduction du déficit, la prospérité économique et la pérennité de programmes chers à la population, comme les programmes de santé. Pour respecter ces principes, les gouvernements ont tenté d’établir un ordre de priorité dans leurs dépenses, ce qui les a obligés à faire des choix extrêmement difficiles entre ce qu’il faut préserver, ce qu’il faut réduire et ce qu’il faut éliminer. Évidemment, comme la santé est la principale consommatrice de deniers publics, elle occupe une place centrale dans le processus de décision des gouvernements fédéral et provinciaux concernant ces choix difficiles. En même temps, il ne fait aucun doute que les questions relatives au système de santé du pays revêtent depuis quelques années de plus en plus d’importance dans les débats publics, puisqu’elles mettent en jeu des valeurs fondamentales auxquelles les Canadiens sont très attachés. De fait, au moment même où d’autres volets traditionnels du système de valeurs canadien sont clairement contestés, la santé devient un élément de plus en plus important et dominant des valeurs communes. Il est d’ailleurs incontestable que le système de santé a toujours reflété les idéaux les plus positifs des Canadiens : partage du risque, compassion, équité et responsabilité collective. Ces dernières années, cependant, il a acquis une nouvelle importance symbolique en devenant l’une des caractéristiques déterminantes de la « canadianité » et l’un des dogmes nationaux de notre citoyenneté. La présente étude a pour but d’aider les pouvoirs publics et les parties prenantes à comprendre les valeurs et priorités que les Canadiens tiennent à retrouver dans leur système de santé, à mesure que celui-ci évolue pour répondre aux défis des prochaines années. Les deux objectifs principaux de l’étude sont les suivants : 1. Tenir un dialogue axé sur la santé avec un groupe représentatif de Canadiens ; 2. Cerner les valeurs sous-jacentes et les compromis possibles.
La structure du rapport
Les résultats qualitatifs et quantitatifs sont présentés séparément. La deuxième partie du rapport est consacrée aux résultats des groupes de réflexion, et la troisième, à une analyse des données quantitatives tirées de l’étude. On trouvera dans la quatrième
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partie une synthèse des principaux résultats des groupes de réflexion et des principales constatations quantitatives, ainsi que les conclusions de la recherche. Le rapport comporte aussi cinq annexes : l’annexe 1, qui contient le texte des huit scénarios dont ont discuté les groupes de réflexion ; l’annexe 2, qui reproduit le guide de l’animateur ; l’annexe 3, où apparaissent les éléments d’information utilisés dans les exercices de délibération ; l’annexe 4, qui reprend le texte du questionnaire utilisé pour recueillir les données quantitatives ; enfin, l’annexe 5, qui contient la transcription des commentaires des participants sur le système de santé.
LES RÉSULTATS QUALITATIFS
On trouvera dans ce chapitre les résultats des discussions des groupes de réflexion. Après une brève présentation de la méthode utilisée, on trouvera le résumé des résultats des discussions des groupes de réflexion sur chacun des huit scénarios. Le résumé des résultats des discussions du groupe d’autochtones est présenté à part. Lorsqu’il y a lieu, nous mentionnons les différences notables dans la composition des groupes (lieu, âge, participants militants ou non). Méthode de travail des groupes de réflexion Endroit et composition des groupes
Entre le 9 avril et le 7 mai 1996, 18 groupes de réflexion (dont deux groupes d’essai préalable) se sont réunis dans cinq régions du Canada. On trouvera au tableau 1 les détails relatifs au lieu géographique et à la composition de chaque groupe de réflexion. La recherche était conçue de façon à assurer la participation d’un échantillon représentatif de Canadiens. Des détails supplémentaires quant aux critères de sélection sont présentés ci-dessous. Taille de la collectivité – Les chercheurs ont choisi aussi bien des grandes villes (Vancouver, Toronto et Montréal) que des villes relativement petites (Regina, Québec et Sudbury), présumant à bon escient que les résidents des collectivités plus petites pourraient avoir des opinions et des préoccupations différentes au sujet du système de santé. Âge – Les personnes de moins de 25 ans étaient exclues, car on jugeait qu’elles seraient relativement peu préoccupées par le système de santé et participeraient donc moins activement aux débats. Par contre, on a composé quatre groupes de personnes de 60 ans ou plus pour veiller à recueillir l’avis de cette couche importante de la population pour ce qui est du système de santé. Langue – Quatre séances se sont tenues en français (au Québec), et les autres, en anglais. Militantisme – Nous avons organisé quatre séances avec des Canadiens qui s’intéressent plus que la moyenne aux questions d’actualité, des recherches antérieures
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Tableau 1 Langue et composition des groupes de discussion Lieu Type de groupe Exercice de délibération Ottawa (2) (pilote) Population moyenne (de 25 à 60 ans) Population moyenne (de 25 à 60 ans) Halifax (2) Militants (de 25 à 60 ans) Population moyenne (de 25 à 60 ans) Montréal (2) Population moyenne (60 ans et plus) Population moyenne (de 25 à 60 ans) Québec (2) Militants (de 25 à 60 ans) Population moyenne (de 25 à 60 ans) Windsor (2) Militants (de 25 à 60 ans) Population moyenne (de 25 à 60 ans) Sudbury (2) Population moyenne (60 ans et plus) Population moyenne (de 25 à 60 ans) Regina (2) Population moyenne (autochtones) Population moyenne (de 25 à 60 ans) Edmonton (2) Militants (de 25 à 60 ans) Population moyenne (de 25 à 60 ans) Vancouver (2) Militants (60 ans et plus) Population moyenne (de 25 à 60 ans) TOTAL 18 groupes de discussion
√ √
√ √ √ √ √ √ √
√ 10 exercices de délibération
ayant démontré que ce tiers de la population tend à exercer une influence profonde sur la gestion des affaires publiques1. Autochtones – Un groupe de réflexion s’est tenu à Regina avec des membres des Premières Nations. Les participants ont été choisis au hasard dans la population générale. Les participants éventuels ont été contactés par téléphone à la maison, le soir. Au moyen d’un script, les recruteurs leur ont exposé l’étude envisagée, ont appliqué les critères de sélection, puis ont invité les personnes répondant aux critères à participer à l’étude. On a offert aux participants une rétribution de 50 $.
1. Ces Canadiens dits militants ont été choisis en fonction des critères suivants : ils avaient déjà prononcé un discours en public, rédigé un article pour la presse écrite, fait partie des dirigeants d’un groupe social ou d’un organisme, écrit une lettre à la rédaction d’un journal ou participé à une tribune téléphonique à la radio ou à la télévision.
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En tout, 145 personnes ont pris part aux groupes de réflexion, chaque groupe se composant en moyenne de huit personnes environ. Mise en œuvre des groupes de réflexion
Toutes les discussions de groupe ont eu lieu en soirée et ont duré deux heures. Il s’est tenu deux séances par soirée, dans des locaux spécialement affectés (là où c’était possible) ou dans des salles de réunion d’hôtels. Les deux animateurs des groupes de réflexion se sont servi d’un guide de discussion essentiellement fondé sur des questions fournies par le Forum national sur la santé (annexe 2). Ce guide était destiné à mesurer le degré de conviction des attitudes et opinions fondamentales de la population, en ce qui concerne les valeurs en jeu dans le débat sur la santé et les soins de santé. On lançait chaque fois le débat au moyen de la même série de questions d’ouverture, destinées à permettre aux participants de commencer à réfléchir aux questions générales sur les valeurs, la santé et le système de soins de santé, et de faire part de leurs réactions spontanées avant la présentation des scénarios. Huit scénarios (sous forme de courts récits ; annexe 1) faisant ressortir une ou deux questions clés ont permis de recueillir les opinions des participants sur les valeurs sous-jacentes. Les scénarios avaient été choisis par l’équipe de recherche, en consultation avec le Forum national sur la santé, parmi un groupe de 12 textes conçus par le Forum. Les huit scénarios choisis sont ceux que l’équipe de recherche a jugés convenir le mieux aux discussions de groupe. Chaque groupe de réflexion était limité à deux scénarios seulement, afin de veiller à ce que les participants aient assez de temps pour réfléchir à chaque scénario et aux questions s’y rattachant. Chacun des scénarios a donc servi dans au moins quatre groupes différents. Les participants recevaient une version écrite et une version sur bande sonore de leurs scénarios, afin de pouvoir suivre le texte écrit tout en écoutant. La version sonore a permis aux participants de mieux assimiler le contenu des scénarios. Dix des 18 groupes de réflexion ont participé à un exercice de délibération au cours duquel les participants recevaient certaines informations factuelles de base sur le système de santé canadien (annexe 3). L’animateur exposait en détail six graphiques et demandait aux participants d’exprimer leurs réactions. Le but de cet exercice de délibération d’une durée de 10 à 15 minutes était de voir si la communication de renseignements avait une incidence sur les opinions des participants. Cette incidence a été mesurée en fonction des remarques subséquentes des participants et en comparant leurs réponses avec celles d’enquêtes préalable et postérieure à la discussion. (On trouvera une description de ce volet de l’enquête dans la partie qui suit.)
Mise en garde : limites de la présente étude
La recherche au moyen de groupes de réflexion présente des avantages et des inconvénients. Par rapport aux sondages traditionnels, l’une des principales limites des groupes de réflexion a trait à la validité externe des constatations, c’est-à-dire la mesure
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dans laquelle elle peuvent être généralisées à une population plus vaste. Il convient cependant de rappeler que les groupes de réflexion ne sont pas destinés à fournir des résultats représentatifs, ce qui est plutôt le but des sondages d’opinion. Le rôle des groupes de réflexion est plutôt de donner des renseignements de fond sur les convictions de base et l’expérience des gens, surtout au sujet de questions complexes. La conception globale de la présente recherche s’est vue renforcée par l’ajout d’un volet quantitatif (dont les éléments et les résultats sont décrits dans la troisième partie). Cela dit, même avec l’ajout d’un volet quantitatif, les résultats ne peuvent pas, à strictement parler, être généralisés à l’ensemble de la population canadienne. C’est spécialement le cas lorsqu’on commence à restreindre l’unité d’analyse à des types particuliers de participants. La présente étude comprend certains groupes composés uniquement de personnes âgées et un groupe composé de Canadiens autochtones. L’inclusion de ces groupes spécialisés avait pour but de veiller à ce qu’un large éventail de la population puisse participer à l’étude, et non pas de faire des extrapolations à partir de leurs résultats pour les étendre à l’ensemble de la population. De même, les données n’ont pas été analysées en fonction d’autres caractéristiques des participants (comme le sexe, la race, etc.). Il convient, en particulier, de traiter avec prudence les résultats issus de l’unique groupe de Canadiens autochtones. Constatations
Cette partie du rapport commence par une brève analyse de l’opinion générale des participants sur le système de santé, suivie d’une synthèse des réactions des participants à chacun des huit scénarios. Nous recommandons au lecteur, avant d’aller plus loin, de se familiariser avec les scénarios et les questions d’accompagnement (annexes 1 et 2). Opinions sur le système de santé
La première série de questions posées aux participants visait à obtenir, avant la rencontre des groupes de réflexion, des renseignements qui permettraient de comprendre leurs positions concernant le domaine général de la santé et des valeurs. Les participants ont donc été invités à exprimer de manière générale leur opinion au sujet du système de santé, en fonction de leur expérience personnelle. Plus particulièrement, on leur a demandé d’indiquer les principaux aspects positifs et négatifs du système actuel. Les opinions des participants sur les points forts et les points faibles du système de santé canadien (annexe 5) témoignent d’une cohérence considérable. Dans plu sieurs cas, les participants ont profité de l’occasion pour exprimer leurs préoccupations quant à l’avenir du système. Les points forts perçus – De nombreux participants ont tenu à affirmer, avant de formuler leurs remarques, que les Canadiens avaient beaucoup de chance d’avoir pu bénéficier d’un aussi bon système. Ils soulignaient que l’accessibilité (ou l’universalité) et
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la qualité des soins étaient les deux piliers du système, l’accessibilité étant relativement plus importante pour la plupart d’entre eux. Ils ont exprimé leur approbation et leur fierté à l’égard du fait que riches et pauvres reçoivent des soins de santé de même qualité au Canada. Ils ont souvent louangé les médecins pour leur compétence et leur savoirfaire, mais non, comme on le verra plus tard, pour leur altruisme et leur objectivité. Les points faibles perçus – La discussion des points faibles du système s’est révélée plus approfondie, plus variée et exprimée surtout sous l’angle de préoccupations pour l’avenir. Les participants admettaient que le système de santé montre de nombreux signes flagrants de stress, voire de détérioration. L’allongement des délais pour obtenir des soins, les fermetures d’hôpitaux, la réduction des services, l’imposition actuelle ou envisagée de tickets modérateurs par les gouvernements, l’épuisement évident d’un personnel surchargé (surtout le personnel infirmier), le manque de spécialistes et le départ de médecins vers les États-Unis étaient les symptômes de stress le plus souvent mentionnés. Invités à s’exprimer sur l’avenir du système, presque tous les participants l’ont fait en termes sombres. Leur vision collective du système de santé canadien au xxie siècle est celle d’un système débordé par le vieillissement de la génération née de l’explosion démographique de l’après-guerre, et d’un système « américanisé », caractérisé par les tickets modérateurs et par un fossé croissant entre riches et pauvres, relativement aux soins. Peu de participants ont fait preuve d’optimisme quant à la possibilité que les percées en recherche médicale, la technologie médicale, et la sensibilité du public aux questions de santé et aux systèmes de gestion de la santé puissent s’unir pour contrer certaines des tendances les plus inquiétantes cernées par le groupe. Les participants étaient tous d’accord sur le fait que le stress exercé sur le système provient des pressions budgétaires. Pourtant, la plupart estimaient que ces pressions étaient le résultat de la mauvaise gestion du système (opportunisme politique, mauvaise administration, redondance des services, manque de planification, etc.) et du mauvais usage ou même de l’abus du système par les patients et par les médecins. Les participants ont aussi désigné, parmi les facteurs financiers, les progrès rapides d’une technologie médicale coûteuse et le vieillissement de la population. Tous les groupes de réflexion, notamment ceux composés de personnes âgées, voyaient dans l’abus du système un problème grave. Pour ce qui est de l’abus exercé par les patients, les participants ont dit que l’utilisation frauduleuse du système (p. ex. des non-résidents qui se font traiter en utilisant une carte d’assurance-maladie qui n’est pas la leur) était un problème, certes, mais pas le plus grave. Pour la plupart, le problème de base est que trop de Canadiens tiennent le système de santé pour acquis : « Les gens se précipitent à l’urgence pour des choses qui pourraient être réglées en clinique externe. » Plusieurs personnes âgées ont mentionné qu’un trop grand nombre de leurs amis ou parents rendent inutilement visite à leur médecin de famille : « Vous savez, ce sont parfois des personnes qui se sentent seules et qui cherchent de l’attention. Elles savent que leur médecin les écoutera. »
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Selon la plupart des participants, l’abus ou le mauvais usage du système par les patients n’est habituellement pas le fruit d’une malveillance délibérée, mais plutôt de l’ignorance du fonctionnement et des coûts du système de santé et, ce qui est encore plus important, d’un manque de jugement quant aux mesures qu’il convient de prendre lorsqu’on est malade. Les participants étaient unanimes sur la nécessité d’informer tous les Canadiens à ce sujet. En ce qui concerne les médecins, les participants avaient généralement une opinion beaucoup plus sévère. Dans tous les groupes de discussion, au moins un ou deux des participants – et souvent la majorité d’entre eux – on dit croire qu’un trop grand nombre de médecins manipulent le système et leurs patients pour leur propre avantage financier. Les participants ont désigné deux types d’abus principaux de la part de la profession médicale. Premièrement, plusieurs ont affirmé que certains médecins semblent fixer des rendez-vous de suivi inutiles. Les personnes âgées seraient particulièrement vulnérables : « Ils vous font revenir pour un contrôle. Il faut être vigilant à ce sujet. Ils exploitent les personnes âgées. » Le deuxième exemple, parmi ceux le plus souvent mentionnés, est la prescription exagérée de médicaments : « J’avais une insolation, et le médecin m’a prescrit une crème qui ne venait qu’en grosse bouteille. Je n’en ai utilisé qu’un tout petit peu, et tout le reste a été gaspillé. » Selon un autre participant : « Vous savez pourquoi les médecins prescrivent tant de médicaments ? Ce sont eux les propriétaires des compagnies pharmaceutiques. » Le fait que la plupart des participants ont généralement l’impression que les pressions budgétaires exercées sur le système de santé résultent essentiellement d’une mauvaise gestion et d’abus est très important. Comme on le constatera ci-dessous, de nombreux participants ont carrément refusé de se limiter aux options étroites et aux choix difficiles proposés dans les questions d’accompagnement. Cette réaction provenait apparemment de leur rejet de l’hypothèse généralement avancée pour justifier la nécessité de faire ces choix difficiles. Bref, plusieurs participants estiment qu’il faudrait d’abord avoir épuisé les autres solutions, soit l’amélioration de la gestion du système et l’élimination des abus et du mauvais usage, avant d’envisager certaines des options décrites dans les scénarios.
Scénario 1 : Traitements et soins de la médecine parallèle
On a relevé un consensus des participants sur le fait que le prix des traitements et des soins de la médecine parallèle, comme l’acupuncture et la chiropraxie, devraient être couverts par le régime d’assurance-maladie si l’efficacité en est prouvée. Cette approche pragmatique de la question est largement fondée sur l’expérience personnelle généralement positive qu’ont les participants des diverses formes de médecine parallèle. Beaucoup ont relaté des anecdotes sur les bienfaits qu’eux-mêmes ou certains de leurs amis ont retirés de la chiropraxie, de l’acupuncture, de l’homéopathie ou d’autres méthodes : « J’avais mal au dos depuis des années. Mon médecin me faisait dormir sur une planche de bois. Je suis allé voir un chiropraticien et, depuis, je n’ai plus mal. »
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Malgré l’expérience personnelle des participants et leur connaissance de données anecdotiques considérables sur l’efficacité de certaines méthodes de la médecine parallèle, la plupart ont convenu que la demande des consommateurs n’était pas un motif suffisant pour décider de financer publiquement des services de santé, de traite ment ou de pharmacologie en médecine parallèle. En revanche, ils tenaient beaucoup à ce que les consommateurs aient leur mot à dire à ce sujet. Ce désir des participants est motivé surtout par leur sentiment que, dans la profession médicale, l’ordre établi a toujours combattu l’intégration des autres formes de médecine au courant général du système de santé. Après avoir délibéré de la question, cependant, la plupart ont admis qu’il serait nécessaire d’obtenir des preuves scientifiques ou médicales avant d’accepter de financer tel ou tel procédé : « Il faut savoir si ça marche ou non. Il faut étudier la question. » En fin de compte, on s’est entendu sur le fait que, s’il y a assez de consommateurs pour demander l’inclusion d’une forme de médecine parallèle dans le système de santé, l’efficacité du traitement proposé devrait faire l’objet d’études objectives. S’il est prouvé qu’un procédé est efficace, il devrait être couvert par l’assurance-maladie, au moins en partie. Cette exigence de validation scientifique des résultats était partagée même par le groupe de réflexion composé d’autochtones. Certains groupes ont abordé la question de la mesure de l’efficacité d’un traitement. Là aussi, cependant, les participants ont réussi à trouver un terrain d’entente. Pour la plupart, tout traitement qui aide le patient d’une manière ou d’une autre ou dont on a la preuve qu’il donne des résultats positifs importants devrait être considéré comme efficace, du point de vue de son intégration à l’assurance-maladie. À l’appui de cette thèse, plusieurs participants ont noté qu’il n’est pas légitime d’exiger un critère de preuve plus élevé (p. ex. la guérison) que pour les méthodes traditionnelles, puisque celles-ci n’ont parfois pas, non plus, d’effet positif sur les patients. La question de savoir par qui ou comment devrait être jugée l’efficacité d’un procédé a également fait l’objet de débats. Les participants se sont vite trouvés face à un dilemme : tout en convenant que des preuves médicales sont nécessaires, la plupart estimaient que la majeure partie des médecins « établis » ont un préjugé contre les méthodes de la médecine parallèle : « Ce serait confier au loup la direction de la bergerie. » La discussion a amené les participants à proposer qu’un organisme ou un comité indépendant soit chargé de juger de cette efficacité. Plusieurs ont recommandé que cet organisme soit composé de représentants des diverses parties prenantes ayant des intérêts et des points de vue différents sur la question, y compris des gens de l’extérieur de la profession médicale. On recommandait notamment la participation de médecins, de membres du personnel infirmier, de représentants de l’Association médicale canadienne, de praticiens de la médecine parallèle, d’universitaires, de scientifiques à l’emploi de l’État, d’autres fonctionnaires, de juristes et de consommateurs. La disposition des participants à examiner la possibilité de financer certaines formes de médecine parallèle, comme l’acupuncture, la chiropraxie et l’homéopathie, ne s’est pas retrouvée dans la discussion relative aux soins de santé multiculturels. On
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avait donné aux participants un certain nombre d’exemples et de questions auxquels ils devaient réagir, notamment des exemples de médecine autochtone canadienne et l’idée d’autoriser les groupes ethniques à obtenir des parts à peu près proportionnelles des sommes consacrées à la santé. Peu importe l’exemple ou la question, la plupart ont réagi négativement. Les participants n’ont pas semblé se rendre compte que l’acupuncture et les autres formes de médecine parallèle dont ils avaient discuté plus tôt en groupe n’étaient pas des méthodes occidentales. La réaction a été particulièrement négative de la part des personnes âgées, chez qui la discussion relative aux pratiques médicales ethniques et aux soins de santé multiculturels évoquait des images de remèdes de bonne femme et de soins primitifs dans les pays en développement. Il y avait une dissociation évidente entre cette question et les autres possibilités envisagées dans le scénario sur la médecine parallèle, et les participants y voyaient un lien négatif avec les questions d’immigration et les questions autochtones. Une réponse typique : « S’ils choisissent d’immigrer ici, ils devraient se satisfaire de notre système. »
Scénario 2 : Faut-il mettre l’accent sur la prévention ou sur les soins actifs ?
Les participants ont trouvé difficiles les questions posées par ce scénario. Malgré l’attrait inhérent du principe de prévention, ils ont trouvé inadmissible qu’une personne gravement malade soit placée dans la situation décrite par le scénario. À la première question, demandant quelle régie régionale avait pris la bonne décision (c.-à-d. mettre l’accent soit sur la prévention, soit sur les soins actifs), la première réaction de bien des participants a été, fort raisonnablement, que « les deux sont importantes » : « Il faut un gros budget pour la prévention et un gros budget pour les soins [actifs]. » Plusieurs participants ont eu tendance à chercher des solutions en dehors des paramètres établis par le scénario et les questions d’accompagnement. Ces solutions tournaient souvent autour de l’idée d’éliminer les abus et l’inefficacité du système de santé. D’autres disaient que l’argent nécessaire à la prévention ne devrait pas être pris dans les budgets consacrés aux soins actifs, mais dans d’autres secteurs des dépenses gouvernementales, comme l’aide internationale. La plupart des participants ont bien compris la thèse de la prévention. Selon eux, le système devrait être davantage axé sur les déterminants généraux de la santé. Beaucoup estimaient qu’en mettant davantage l’accent sur la prévention on contribuerait à la fois à améliorer la santé de la population et à faire des économies à long terme. Cependant, mis dans l’obligation de choisir l’une ou l’autre des deux démarches proposées dans le scénario, presque tous les participants ont fini par dire, avec réticence, qu’il faudrait privilégier les soins actifs. À peu près toutes les personnes âgées partageaient ce choix, tout comme les personnes ayant dit au groupe qu’elles avaient déjà été gravement malades. Il a semblé que les participants, s’ils étaient forcés de choisir, avaient tendance à voir les programmes de prévention comme quelque chose d’intangible, par opposition
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à la nature saisissante et concrète de la médecine des soins actifs. En outre, certains ont exprimé des doutes quant à l’efficacité des programmes de prévention : « Les gens vont continuer à choisir le [mauvais] mode de vie, quoi qu’on puisse leur dire. » Les discussions ont montré que la plupart étaient mal à l’aise à l’idée de faire des choix susceptibles d’avoir un effet préjudiciable, peut-être fatal, sur la santé d’une personne. De même, ils semblaient ignorer ou nier que des choix de cette nature se font tous les jours : « On parle de vie humaine ! » En ce qui concerne les variations régionales sur le plan des listes d’attente, la première réaction des participants a été l’étonnement et une certaine consternation. Pour eux, la situation décrite dans le scénario était « injuste ». Toutefois, la suite de la discussion sur le processus de décision dans le système de santé a amené la plupart d’entre eux à conclure que les autorités régionales ou locales étaient probablement les mieux placées pour établir les priorités, étant donné qu’elles sont mieux à même de connaître et d’évaluer les besoins locaux. Devrait-on autoriser des cliniques privées ? – La question de savoir si l’on doit autoriser l’ouverture de cliniques privées pour offrir plus de choix à la population a fait l’objet d’une discussion approfondie. Le problème était de savoir s’il faut offrir aux Canadiens qui font face à un dilemme médical semblable à celui décrit dans le scénario la possibilité d’acheter des services de santé plus opportuns. Cette question a suscité beaucoup de discussions entre les participants, qui comprenaient parfaitement que la décision d’autoriser ou de refuser des services de santé privés au Canada était cruciale pour l’avenir du système. Dans l’ensemble, les participants ont exprimé des opinions étonnamment partagées à ce sujet, du moins au début. L’examen des pour et des contre a souvent été caractérisé par le pragmatisme plutôt que par des principes ou par l’idéologie. En fin de compte, cependant, la plupart des participants se sont opposés à l’ouverture de cliniques privées. La question de savoir si celles-ci devraient être partiellement subventionnées n’a pas fait l’objet de discussions poussées, étant donné que la plupart des participants s’opposaient à ce qu’on autorise les gens à payer le plein prix de services de santé privés, et encore moins un prix partiel. L’opposition aux cliniques privées émane fondamentalement de la crainte que celles-ci n’attirent tous les meilleurs médecins, surtout les spécialistes, ainsi que le meilleur matériel et le meilleur personnel de soutien. Quant aux participants qui s’opposaient à cette idée surtout pour des raisons de principe, ils craignaient l’érosion de la valeur fondamentale qu’est l’égalité d’accès, même dans l’éventualité où les cliniques privées seraient fort bien gérées et réglementées, et même si l’on donne des assurances sur la préservation et la primauté du système public. Selon ces participants, l’érosion de l’égalité d’accès finirait par amener le système canadien à ressembler à son homologue américain, où « les riches ont des soins de la meilleure qualité, et tous les autres, des soins de qualité inférieure ». Les opposants de principe aux cliniques privées se sont exprimés de manière beaucoup plus ferme durant toute la discussion, alors que les opposants pragmatiques avaient tendance à temporiser. Les partisans des cliniques privées n’ont pas défendu leur position avec vigueur. Au fond, leur position était que les cliniques privées sont acceptables à condition que
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le système public soit préservé : « Les cliniques privées, c’est très bien tant que personne n’est privé de soins médicaux. » Certains participants soulignaient l’importance d’offrir un choix à la population, et d’autres estimaient que les cliniques privées permettraient d’atténuer certaines des pressions exercées sur le système public. En réponse à une question sur la différence entre les soins de santé et les autres biens et services offerts sur le marché, les participants sont tombés d’accord pour dire que la principale différence vient du fait que la santé est une question de vie ou de mort. Certains ont ajouté que les soins de santé sont différents parce que notre système est une source importante de fierté et d’identité nationales.
Scénario 3 : Consacrer à la prévention à long terme une plus grande part des ressources affectées à la santé
Après avoir entendu ce scénario, la plupart des participants avaient tendance à partager l’opinion du personnage (Mireille) qui s’oppose à ce qu’une partie des ressources affectées à la prestation de soins de santé directs soit réorientée vers des programmes de promotion de la santé générale de la population (création d’emplois, assainissement de l’environnement, etc.). Il importe cependant de souligner que plusieurs participants ont eu du mal à suivre l’argument contraire (celui de Luc). Cela s’explique en partie par le fait que le scénario ne mentionnait pas la corrélation positive entre l’amélioration de la santé et le relèvement des niveaux d’emploi et de scolarité. Par conséquent, pour certains participants, même si la création d’emplois et l’assainissement du milieu sont des activités louables, l’idée qu’elles puissent être liées à la réduction des budgets de la santé était difficile à saisir. Une fois que les participants ont compris le lien entre l’amélioration de l’envi ronnement et de la scolarité et les autres indicateurs de la situation socioéconomique, certains ont appuyé un léger transfert de crédits dans le but de favoriser la santé générale de la population : « Ça paraît raisonnable. C’est une stratégie à long terme pour traiter les causes plutôt que les symptômes. » Quoi qu’il en soit, la plupart sont restés réticents à l’idée de détourner certains des crédits consacrés à la prestation de soins pour les affecter au financement de « programmes de prévention plutôt vagues », comme disait l’un d’entre eux. Certains ont expliqué que leur opposition venait principalement du fait qu’ils ne parvenaient pas à envisager une politique destinée à réduire les services de santé, quels que puissent être les effets prometteurs à long terme d’une stratégie de prévention. D’autres ont expliqué leur opposition par un manque de confiance dans l’aptitude des gouvernements à atteindre l’objectif global des programmes de prévention (c.-à-d. une population en meilleure santé). « Le gouvernement a gaspillé beaucoup d’argent dans la création d’emplois », a dit l’un d’eux. Selon un autre, « on n’a aucune garantie quant aux effets à long terme souhaités ». Dans l’ensemble, les participants ont exprimé des avis partagés sur l’importance relative qu’il faut accorder à ce que désirent les patients et les consommateurs – par opposition à ce que pensent les experts –, lorsqu’on fixe le niveau de financement public
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à consacrer à la santé. Leurs remarques à ce sujet, comme sur d’autres questions abordées dans les groupes de réflexion, portent à croire que leur confiance dans l’aptitude des médecins et autres experts à faire des choix dans l’intérêt du public est sérieusement entamée : « Les médecins défendent leurs propres intérêts, comme tout le monde. » Toutefois, ils ont exprimé beaucoup de respect à l’égard des médecins et des autres professionnels de la santé avec qui ils ont eu des relations sur le plan personnel, et une confiance considérable dans leur aptitude et leur jugement en matière de traitement. Ils ont également reconnu qu’il fallait des connaissances et du savoir-faire pour prendre des décisions dans un domaine aussi vaste et aussi complexe que la santé. L’idée selon laquelle les Canadiens jouissent d’un droit aux soins de santé a fait l’objet d’un consensus. Plus précisément, les participants ont eu tendance à dire que les Canadiens ont droit au niveau de services dont ils jouissent actuellement. Invités à définir ce niveau de services, la grande majorité des participants ont répondu : des services « de qualité ». À la question de savoir s’il est raisonnable que les Canadiens continuent de s’attendre à recevoir à l’avenir la même qualité de services qu’aujourd’hui, la plupart ont répondu par l’affirmative. De fait, plusieurs disaient que « nous devrions viser plus haut ». Cette attitude positive à l’égard de l’établissement des objectifs de la politique de la santé révèle un contraste saisissant par rapport au pronostic généralement pessimiste qu’ont formulé les participants lorsqu’on leur a demandé de décrire leur vision des soins de santé de demain au Canada. Cela porte à croire que le pessimisme personnel des Canadiens quant à l’avenir ne se traduit pas par une réduction des attentes à l’égard de ceux qui conçoivent et gèrent le système de santé. Les participants ont généralement admis que le système de santé revêtait une importance particulière pour les Canadiens : « C’est un élément essentiel et fondamental de la condition de Canadien. » Beaucoup ont affirmé que l’universalité du système était l’un des traits qui distinguent le Canada des États-Unis, parce qu’elle révèle une société plus axée sur la générosité et la compassion. D’autres se sont dits fiers de la qualité du système. Les quelques participants francophones qui ont abordé cette question se sont montrés moins enthousiastes. L’accessibilité et la qualité du système suscitent chez eux une certaine fierté, mais elles contribuent peu à leur sentiment d’identité nationale.
Scénario 4 : Prévention par opposition à traitement
Ce scénario visait à évaluer directement la manière dont les participants comprennent les principaux déterminants de la santé et les liens de ces déterminants avec le système de santé et avec les autres programmes sociaux. Dans presque tous les groupes, la discussion préliminaire générale sur le système de santé et sur l’état de la santé a donné lieu à de nombreuses remarques sur l’importance de la prévention. Bon nombre de participants se sont plaints du fait qu’on n’accorde pas assez d’attention à la prévention. Ce scénario a révélé les limites d’une telle conviction.
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On a trouvé dans chaque groupe des participants fermement convaincus qu’il est très important de mettre l’accent sur la prévention et sur les racines profondes des problèmes de santé, y compris sur les facteurs d’ordre social et économique. Bien que minoritaires, ces participants ont bien fait sentir leur présence. Toutefois, la plupart avaient une vue plus restreinte de la prévention, ne l’envisageant que dans le contexte du système de santé. Ils avaient tendance à voir dans la prévention des choses telles que la promotion de l’exercice physique, l’enseignement de bonnes habitudes de vie ou l’encouragement à une meilleure nutrition. La plupart des participants se sont montrés réticents à l’idée que le système de santé intervienne directement dans la collectivité pour transformer réellement les conditions de vie des gens. Dans le cadre de ce scénario, par exemple, presque tous pensaient qu’il serait sage d’installer un générateur d’air chaud dans la maison de Pierrot. Ils voyaient également que cela représenterait à terme une économie pour l’État. Par contre, cela ne relevait pas des responsabilités du système de santé, selon eux, mais plutôt des services sociaux ou d’autres organismes gouvernementaux. Le problème vient en partie du fait que la plupart des participants ne voyaient pas de lien solide entre l’achat du générateur d’air chaud et les soins de santé. Il y a peutêtre bien un lien, mais il n’est pas assez direct pour justifier l’intervention du système de santé. Cette dichotomie illustre clairement le scepticisme de la plupart des gens face aux questions de prévention, surtout lorsqu’on veut aborder ces questions d’un point de vue plus général et de manière plus globale. La plupart des gens doutent sérieusement des résultats concrets que peuvent donner les mesures de prévention. Lorsqu’on leur a demandé s’ils préféreraient sauver la vie de 10 personnes victimes d’une crise cardiaque ou réduire le nombre de crises cardiaques de façon à sauver 100 vies, on a trouvé un nombre assez égal de participants dans chaque camp. À notre avis, cependant, même cet appui limité surestime celui que l’on obtiendrait dans une situation réelle. En garantissant qu’une centaine de vies seraient sauvées, la question avait été formulée pour surmonter le problème fondamental qui mine le soutien à une réaffectation des crédits à la prévention : l’incertitude des résultats. La discussion de ce scénario a clairement fait ressortir la manière dont les parti cipants envisagent la santé et le système de santé. La plupart ont fait une distinction très claire entre la prévention (qui est « tout à fait justifiée » et contribuerait à améliorer la santé de la population) et le traitement (qui est ce dont devrait s’occuper le système de santé). Les participants avaient tendance à considérer le système de santé comme une police d’assurance pour eux-mêmes et pour leur famille. Ils paient leur cotisation en se disant qu’ils auront peut-être un jour besoin du système et qu’ils auront alors le droit d’en recevoir les services, en s’attendant à ce qu’on leur consacre les ressources nécessaires à ce moment-là. Si l’on réaffectait une partie des ressources du traitement à la prévention, ils risqueraient peut-être de ne pas recevoir les soins voulus. À leur avis, la responsabilité fondamentale du système de santé est de traiter les malades. Tout le reste n’est qu’accessoire. Plus les mesures de prévention sont étroitement liées à l’opinion traditionnelle qu’on a des soins de santé et plus leur portée est limitée, plus on les appuie fermement. Il y avait clairement, chez certains participants, l’idée sous-jacente selon laquelle la
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prévention axée sur le choix d’un mode de vie sain est essentiellement une responsabilité individuelle. Cette idée a contribué à la résistance constatée quant à la réaffectation des ressources du traitement vers la prévention. Certains des problèmes soulevés par ce scénario étaient liés aux préoccupations relatives à la crise de financement du système de santé. Les gens avaient tendance à penser que le système subit déjà des pressions maximales et ils craignaient que des activités comme celle envisagée – acheter un générateur d’air chaud à titre de pré vention – risqueraient de disperser trop largement dans la société des sommes qui devraient être réservées aux soins de santé, ce qui rendrait le système moins apte à fournir des soins actifs. Scénario 5 : Réponse aux besoins des mourants par opposition à prestation de soins actifs
Les participants ont eu énormément de mal à faire les choix difficiles imposés par ce scénario. La discussion préliminaire, concernant l’importance de répondre le plus possible aux besoins des mourants plutôt que d’essayer de sauver des vies lorsque les chances de succès sont très faibles, avait amené la plupart des participants à dire que les deux facteurs sont importants. Ils hésitaient également beaucoup à dire si on donnait trop d’importance au souci de sauver des vies à n’importe quel prix, au détriment d’autres besoins. De manière générale, ils avait tendance à vouloir sortir des paramètres du scénario et de ses questions pour trouver des suggestions et des solutions. Dans certains cas, ils ont simplement réitéré la nécessité de lutter contre le gaspillage et l’inefficacité et de réprimer les abus, pour trouver les ressources nécessaires au financement à la fois des soins palliatifs et des soins actifs. La suggestion la plus intéressante et la plus fréquente était cependant que les malades chroniques devraient avoir le droit de mourir ou devraient au moins être mieux informés de leur droit de refuser le traitement. On a constaté un degré étonnant de consensus et une absence tout aussi étonnante de réflexion prolongée à ce sujet. En fondant souvent leur opinion sur leur expérience personnelle d’avoir connu quelqu’un qui était décédé d’une maladie incurable, les participants ont estimé qu’un nombre non négligeable de personnes choisiraient la mort plutôt que l’acharnement thérapeutique, si cette option était discutée plus ouvertement et si elle était accessible. Selon eux, les res sources économisées en n’ayant pas à prolonger coûteusement la vie des patients qui choisissent de mourir pourraient être consacrées à améliorer les soins palliatifs et les soins actifs offerts à ceux qui choisissent de vivre. Invités à limiter leur discussion aux mérites du financement des soins palliatifs par rapport aux soins actifs, la grande majorité des participants ont dit qu’il était plus important de sauver des vies, même si les chances de succès sont minimes : « Les besoins des mourants sont importants, mais l’objectif primordial du système de santé doit être de sauver des vies et de guérir les gens. » Les participants n’ont pas eu moins de problèmes à faire des choix difficiles lorsque la discussion a été orientée vers la définition des facteurs dont la société devrait tenir compte pour déterminer quels sont les besoins de priorité absolue. Une grande partie
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du problème pour de nombreux participants, sans compter le fait qu’ils trouvaient la question particulièrement désagréable, provenait de leur réticence à accepter la prémisse de la discussion. Un nombre assez élevé d’entre eux n’étaient tout simplement pas prêts à accepter que le Canada en soit au point où il faut rationner les services médicaux. Leurs arguments, souvent passionnés, visaient plusieurs domaines, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur du système de santé, dans lesquels ils pensaient que l’on pourrait trouver des ressources : « Voyez tout l’argent qui est gaspillé dans ce pays, que ce soit en privilèges pour les politiciens ou pour maintenir la paix en Bosnie. Notre système de santé est la chose la plus importante [que nous ayons]. » Dans le contexte des groupes de réflexion, les participants qui acceptaient l’idée d’un rationnement possible et nécessaire des services de santé en sont venus parfois à s’excuser en expliquant pourquoi ils acceptaient que la quantité d’avantages produits par unité de coût soit considérée comme le critère le plus adéquat pour déterminer quels services de santé devraient être financés, et à quel niveau : « Je ne veux pas paraître brutal mais… » Aux yeux de ces participants, utiliser une formule ou une méthode analytique pour évaluer l’efficacité des services semblait la seule chose à faire dans les circonstances. En fin de compte, les participants sont restés à peu près également partagés sur cette question. Il convient de souligner que le thème réel du débat n’était pas les critères à utiliser pour déterminer le niveau de financement des services de santé, mais plutôt les circonstances pouvant justifier le recours à de telles mesures.
Scénario 6 : Des lignes directrices pour encourager l’utilisation de médicaments à meilleur marché
Les participants ont eu quelques difficultés à prendre une décision sur la question clé posée par ce scénario. Après la discussion préliminaire, pendant laquelle quelques-uns ont exprimé leur indignation face à ce qu’ils considéraient être « la tarification de la vie humaine », les participants ont généralement admis qu’il serait acceptable d’utiliser des médicaments à meilleur marché, mais légèrement moins efficaces, pour permettre de canaliser les ressources disponibles vers d’autres besoins. La plupart ont précisé que leur réponse avait été influencée par l’affirmation du scénario voulant que les médecins continueraient d’avoir accès au médicament s’ils jugeaient son utilisation nécessaire pour sauver la vie du patient. Les participants ont cependant tenu à indiquer clairement qu’ils n’acceptaient pas de compromettre la survie du patient, mais qu’ils voulaient seulement chercher un compromis entre l’atténuation de la souffrance et la rapidité du rétablissement, dans l’intérêt d’économies importantes. Les réactions des participants à ce scénario, comme à d’autres, montrent que les Canadiens sont prêts à appuyer des mesures d’économie qui risquent de porter atteinte à des critères tels que la qualité, l’atténuation de la souffrance et l’opportunisme, à condition que ces mesures ne mettent pas la vie en danger. C’est en cherchant un tel compromis que la majeure partie des participants ont abordé le conflit entre la prestation des meilleurs soins possibles et l’assurance de ressources suffisantes pour que tous les Canadiens puissent recevoir des traitements. Cette opinion est fortement
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liée à la difficulté de plusieurs participants à accepter que le pays puisse en être réduit à envisager de rationner les services de santé d’une manière qui risque de coûter des vies. Dans ce scénario, par exemple, l’hypothèse selon laquelle le médicament plus coûteux aurait permis d’atténuer encore plus les souffrances du patient, mais n’aurait eu aucune incidence durable sur sa santé n’a eu pour ainsi dire aucune importance. Les participants n’ont pas hésité à dire que, si un tel médicament était beaucoup plus cher, les médecins ne devraient pas y avoir accès. Les participants ont reconnu que les médecins mis en scène dans ce scénario faisaient face à un problème de morale, mais le consensus a été de dire que ces médecins n’avaient pas compromis leur éthique professionnelle. En analysant la situation, les participants ont encore une fois adopté une attitude pragmatique. Leur réponse au dilemme a été facile : les médecins ne peuvent travailler que dans le cadre des paramètres établis par l’État. « Ils doivent simplement faire le mieux qu’ils peuvent avec ce qu’on leur donne. » Le choix n’est donc pas fait par le médecin mais par l’État. Certains participants ont également souligné qu’il était important que l’État établisse des lignes directrices très claires pour libérer les médecins de l’obligation de faire des choix qui risqueraient de les amener à penser qu’ils violent leurs propres principes. Quant à savoir si le médecin devrait divulguer au patient le fait que son traitement risque de ne pas être le plus bénéfique, les réponses des participants ont été moins claires. Certains ont dit qu’ils aimeraient être informés afin de pouvoir choisir d’aller se faire soigner aux États-Unis. D’autres ont dit qu’ils auraient l’esprit plus en paix s’ils n’étaient pas au courant. Quelques-uns ont adopté une position moins personnelle et plus philosophique : « Il y aura toujours quelque part, notamment aux États-Unis, un traitement probablement meilleur que ceux qu’on peut recevoir ici. Qu’est-ce que cela peut faire si l’on n’a pas ce qui est absolument le meilleur ? On est quand même très bien traité. » La plupart finirent par dire que le patient a le droit de savoir s’il existe d’autres traitements que ceux qu’il reçoit. Enfin, certains groupes de discussion ont abordé la question de savoir si l’on devrait donner aux gens le choix d’acheter des médicaments plus coûteux (et présumés plus efficaces). Les opinions à ce sujet étaient partagées et variaient selon la région. Au Québec, par exemple, les participants ont rejeté d’office cette notion. Pour eux, c’était la même chose qu’autoriser l’ouverture de cliniques privées, et le fait d’offrir ce choix aux patients minerait le principe fondamental de l’universalité. À Windsor (Ontario), les participants ont été plus pragmatiques. Il faut dire, d’abord, que l’achat de médicaments au Michigan, de l’autre côté de la frontière, leur est très familier, et qu’ils connaissent apparemment mieux le système de santé américain. Toutefois, même dans ce groupe, les avis étaient pour le moins partagés. Les participants qui ont exprimé leur opposition à l’idée proposée l’ont fait avec des arguments similaires à ceux de leurs homologues du Québec. En revanche, ceux qui croient qu’il faut offrir le choix à la population ont dit que cela n’avait rien à voir avec l’ouverture de cliniques privées. Ils ont précisé qu’il n’y avait aucun risque de détournement des ressources du système public, étant donné que le choix serait limité aux médicaments. Autrement dit, le système de santé provincial n’aurait aucun coût supplémentaire à assumer.
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Dans l’ensemble, c’est cette double question qui a produit la scission la plus égale entre les participants, beaucoup d’entre eux ne pouvant voir comment le fait d’autoriser des gens à acheter un médicament plus coûteux pourrait affaiblir le système pour les autres. En conséquence, les opposants (bien que majoritaires) se limitaient à ceux qui refusaient par principe l’existence de niveaux de soins différents, et ne semblaient pas inclure ceux qui s’inquiétaient de l’incidence concrète de l’instauration d’une médecine à deux vitesses. Scénario 7 : Accroître la responsabilité des familles en matière de soins
Ce scénario a suscité des discussions souvent émotives, mais il a produit un consensus clair, autant chez les jeunes que chez les aînés. Les participants ont affirmé avec force qu’il ne serait pas juste de s’attendre à ce que les familles assument plus de responsabilités pour la prestation de soins à leurs membres et que l’État ne devrait en aucun cas se fonder sur une telle hypothèse pour prendre ses décisions budgétaires. De fait, bon nombre de participants trouvaient cette idée inadmissible, même si quelques-uns ont dit avoir assumé ce genre de responsabilités dans le passé (p. ex. en s’occupant de l’alimentation d’un parent hospitalisé). Les participants ont avancé un certain nombre d’arguments se renforçant mutuellement pour s’opposer à tout transfert aux familles, même léger, de cette responsabilité des établissements et des professionnels de la santé. Leur principale objection était qu’une telle démarche irait à l’encontre des tendances dominantes de notre société, comme le nombre grandissant de familles monoparentales et de familles dans lesquelles les deux parents doivent travailler, l’allongement des heures de travail, l’individualisme, l’esprit de consommation et l’atomisation de la société : « Les femmes sont retournées à l’école, sont parties au travail et ont vu leur mariage s’effondrer. » Les participants ont mis l’accent sur l’importance de ces tendances comme indicateurs du fait que la plupart des gens n’ont pas les ressources financières ou émotives pour assumer le genre de responsabilités décrites dans le scénario. Parmi les autres arguments à ce sujet, mentionnons ceux-ci : • L’État s’attend déjà à ce que les parents assument plus de responsabilités dans d’autres domaines, comme celui de l’instruction de leurs enfants. • Les participants âgés ont dit qu’ils ne voulaient pas être un fardeau pour leurs enfants et leur conjoint, en soulignant qu’il serait naïf de présumer qu’ils soient même prêts à accepter que leurs enfants les soignent. • Les jeunes participants se sont faits l’écho de ces opinions, beaucoup reconnaissant franchement qu’ils seraient incapables de prendre soin d’un parent. • Certains participants ont exprimé des réserves quant à la capacité d’un membre de la famille à donner des soins adéquats à un parent convalescent, surtout si ce membre de la famille est une personne âgée : « Et si quelque chose n’allait pas ? Qui nous apprendrait quoi faire ? » L’idée d’indemniser, par exemple, au moyen d’un crédit d’impôt, les gens assumant des responsabilités importantes en matière de prestation de soins a provoqué des réactions diverses. Certains participants l’ont trouvée juste et raisonnable. Ils se sont
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dit favorables à une politique garantissant une telle indemnisation, mais à condition qu’on n’oblige personne à assumer ce genre de responsabilité, le choix devant rester libre. D’autres ont rejeté l’idée d’une indemnisation. Dans certains cas, les participants étaient apparemment encore enflammés par la discussion précédente. Quelques-uns ont dit qu’ils trouvaient déplaisante l’idée que l’État « paie les gens » pour s’occuper d’un parent : « Ce serait soudoyer les gens pour qu’ils fassent ce qu’ils devraient faire de toute façon. » D’autres ont dit qu’une telle politique ouvrirait la porte aux mauvais traitements, infligés surtout aux parents âgés. En fin de compte, ces participants préféraient que l’État ne mette pas son nez dans cette affaire et laisse les familles décider elles-mêmes : « Ça doit venir du cœur. Il faut que les gens veuillent le faire, sinon ça ne marchera pas. » En dernière analyse, cependant, la possibilité que le gouvernement mette les ressources nécessaires à la disposition des gens ou des collectivités a été accueillie avec un scepticisme considérable. Beaucoup de participants ont considéré qu’accroître les responsabilités familiales ne serait qu’une manière déguisée de réduire les services. Comme on pouvait s’y attendre, les participants ont également été unanimes à rejeter l’idée d’encourager plus largement la société à faire en sorte que les familles s’occupent de leurs membres. Tous, personnes âgées comprises, ont dit que ce serait une tentative stérile de « remonter dans le temps ». Beaucoup ne gardaient pas un souvenir agréable de l’époque où les familles avaient plus de responsabilités dans ce domaine. De fait, plusieurs ont même dit que c’était en réponse aux carences de cette coutume que le système actuel avait été établi. Enfin, certains ont ajouté qu’ils doutaient que les gouvernements soient capables de changer vraiment l’attitude de la population : « Qu’est-ce qu’ils vont faire ? De la publicité à la télévision ? Mais c’est la télévision qui nous a fait ce que nous sommes [c.-à-d. individualistes et matérialistes]. » Les participants étaient également fermement d’accord sur une dernière question. Ils ont encouragé le gouvernement à faciliter et à financer la prestation de soins à domicile et les autres formes de soins communautaires dans lesquelles des professionnels de la santé s’occupent des gens : « Chacun sait que les malades se rétablissent plus rapidement et sont plus heureux chez eux. Et ça coûte moins cher. Mais il faut que ce soit des professionnels, pas des membres de la famille, qui s’occupent des malades. »
Scénario 8 : Les principes du système de santé
Ce scénario, portant sur des valeurs qui se font mutuellement concurrence, a produit un consensus remarquable chez les participants de tous les groupes qui en ont discuté. À une exception près, toutes les valeurs ont été considérées comme des principes valides pour structurer le système de santé. La seule exception s’est trouvée à propos des « parts égales pour les groupes », que la quasi-totalité des participants ont rejetées comme principe opérationnel, parfois avec une certaine véhémence. Cette opposition s’explique peut-être en partie par le lien entre ce genre de démarche et différents groupes ethniques ou religieux. D’autres
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recherches ont montré que la transformation rapide de la société canadienne pro duisait un certain ressac ou de l’intolérance chez certaines personnes, ce qui a peut-être influencé quelques-unes des réactions à ce sujet. Pour beaucoup d’autres personnes, cependant, c’est tout simplement un critère illégitime pour fonder les décisions de répartition des ressources. D’autres discussions ont montré que beaucoup de gens étaient tout à fait prêts à accepter les pratiques de la médecine parallèle si l’efficacité peut en être établie. Par contre, ils ne sont pas prêts à financer la médecine parallèle si l’objectif est simplement d’assurer un certain équilibre entre les groupes. Aucun de ces concepts ne peut être compris sans tenir compte du contexte d’inquiétude réelle qui règne quant à la viabilité financière de la santé et à la réduction des niveaux d’accès et de qualité. Les gens ont une hiérarchie de valeurs très bien définie, comme l’ont démontré les discussions sur ce scénario. L’égalité d’accès et la qualité des soins sont de loin les critères les plus importants pour la quasi-totalité des participants. Certes, il y a des divergences d’opinion quant à savoir lequel de ces deux critères est le plus important, mais personne n’a vraiment laissé entendre que d’autres critères puissent le moindrement avoir autant d’importance. Les participants avaient également tendance à penser que ces critères reflètent un consensus de la société canadienne relativement à ses valeurs et au système de santé. Le fait qu’il y ait une manière « canadienne » d’envisager ces questions est une source de fierté nationaliste. Certaines des personnes les plus préoccupées par les questions budgétaires ont placé l’efficacité très haut dans leur hiérarchie des valeurs. Ces personnes craignent que l’absence de plafonnement des dépenses de santé n’ait une incidence négative sur les déficits publics et sur les taux d’imposition. Cela dit, la plupart des participants ont eu tendance à rejeter cet ordre de priorité. Ce n’est pas parce qu’ils n’attachent aucune importance à l’efficacité des soins, étant donné que cette question les préoccupe manifestement et les a souvent amenés à discuter des causes de l’inefficacité, comme les méthodes des médecins, les abus commis par les patients ou la mauvaise administration des services. Le fait est que la plupart des gens ne veulent tout simplement pas que l’efficacité soit le moteur de la politique de la santé. De même, l’inquiétude de la quasi-totalité des participants au sujet des déficits publics ne les a pas amenés à penser que le système de santé en était le principal responsable. Pour la plupart, la santé est la priorité absolue, et c’est ailleurs qu’il faut faire des économies. La plus grande partie des participants estimaient, au demeurant, que la société devrait s’intéresser à la rentabilité maximum des deniers publics. Comme on l’a déjà vu, les participants n’aimaient pas les compromis inhérents à cette démarche, et il leur a été difficile d’y faire face. Toutefois, les gens ont le sentiment que les budgets de la santé ne sont pas dépensés de la manière la plus sage possible. Conjuguée à l’opinion selon laquelle ces budgets sont maintenant très restreints, cette thèse a amené beaucoup de participants à accepter le fait qu’il faudra prendre des décisions difficiles de répartition pour préserver les éléments les plus précieux du système. Les principales sources de conflit appréhendées entre les différents principes fondamentaux concernaient l’égalité d’accès, d’une part, et la qualité des services et le
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rendement maximum, d’autre part. Les participants résistaient tout aussi farouchement à l’idée de renoncer à la qualité qu’à celle de voir diminuer l’accessibilité. Poussés dans leurs retranchements, la plupart avaient tendance à chercher des solutions visant à réduire l’égalité d’accès, sans pour autant l’éliminer. Ainsi, certains se sont dit prêts à accepter un ticket modérateur pour les visites chez le médecin ou à l’hôpital, ou l’idée que des cliniques privées puissent être une manière d’injecter plus d’argent dans le système. La plupart ne prônent pas ces méthodes comme souhaitables mais, s’ils devenaient convaincus (et c’est un gros « si ») que les gouvernements n’ont vraiment plus assez d’argent pour préserver le statu quo – premier choix des participants, à une majorité écrasante –, ils seraient plus disposés, en fin de compte, à chercher des solutions permettant d’injecter plus de ressources dans le système afin de bloquer toute baisse de la qualité.
Résumé du groupe de réflexion des autochtones
Un groupe de réflexion spécial, composé d’autochtones du Canada, s’est tenu à Regina. La question générale de la santé des autochtones et de la relation des autochtones canadiens avec le système de santé ne peut être traitée de manière adéquate par un seul groupe de réflexion, dans une seule région. Nous croyons cependant que notre recherche n’aurait pas été complète si nous n’en avions pas donné au moins un aperçu. Ce groupe de réflexion se composait de métis et de membres des Premières Nations, Amérindiens inscrits et non inscrits. Cette séance du groupe de réflexion était organisée d’une manière plus tradi tionnelle que les autres. Au lieu d’utiliser des scénarios pour provoquer la discussion, on a sondé les participants de manière plus directe et plus précise pour obtenir leur avis sur les principes et valeurs de base liés aux soins de santé. Encore plus que les membres des autres groupes de réflexion, ceux du groupe autochtone ont souligné une impression de déclin du système de santé. On a eu le sentiment très fort que les services qui leur sont fournis ont baissé, à la fois sur le plan de la qualité et de l’accessibilité, tout comme l’infrastructure au sein de laquelle ils les obtiennent. Comme les autres participants à cette étude, ceux du groupe autochtone se sont montrés très attachés au système de santé et à ses principes sous-jacents. Conformément aux attitudes des habitants de la Saskatchewan sur cette question, ils ont exprimé une certaine fierté envers l’assurance-maladie. Ils avaient tendance à parler du système, de ses valeurs et de ce qu’il représente pour les Canadiens dans leur ensemble en employant des termes très similaires à ceux des autres participants. La plupart de ces participants autochtones étaient portés au pessimisme devant l’avenir des soins de santé. Peut-être à cause de la restructuration du système de santé effectuée par la Saskatchewan – ou peut-être parce que cette restructuration a eu un effet plus marqué sur eux –, ils ont manifesté très clairement le sentiment que le déclin auquel ils estiment déjà assister va continuer à l’avenir. Les membres de ce groupe tenaient absolument à ce que le gouvernement fédéral continue à jouer un rôle très important dans les soins de santé. Ce souci peut paraître
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étonnant dans une province qui a traditionnellement fait largement confiance à son gouvernement provincial pour protéger et améliorer le système de santé. Toutefois, comme plusieurs autres Canadiens, ces participants craignent qu’il n’y ait plus assez d’argent pour financer adéquatement les soins de santé et souhaitent que tous les gouvernements se concentrent sur cette question. Plus particulièrement, cependant, ils estiment avoir une relation spéciale avec le gouvernement fédéral, celui-ci ayant à leurs yeux une responsabilité fiduciaire spéciale envers eux. Cela dit, ces participants comprenaient mal le rôle fédéral dans le secteur de la santé. Certes, ils savaient que les principes de la Loi canadienne sur la santé constituent les normes qui fondent le système de santé, mais ils connaissaient mal la loi elle-même. Peu en avaient entendu parler ou savaient ce qu’elle représente. Toutefois, lorsqu’on leur en a exposé les principes fondamentaux, ils les ont jugés appropriés et estimé qu’il est important que le gouvernement fédéral en assure la sauvegarde. Ces participants ont exprimé une position intéressante sur la médecine parallèle. Beaucoup jugeaient qu’il faut préserver une dimension plus spirituelle de la médecine. Ils ont exprimé le sentiment que la médecine moderne, fondée sur la science, ne met pas assez l’accent sur la guérison au sens global ou holistique. Ils ont tendance à considérer la médecine parallèle ou leur médecine traditionnelle comme des compléments de la médecine scientifique – pas comme des remplacements. À titre d’exemple d’activité complémentaire, quelqu’un a mentionné que l’on pourrait autoriser un autochtone hospitalisé à recevoir le soutien d’un conseiller spirituel pour la prière. Ces participants estimaient aussi, comme ceux des autres groupes, que la médecine parallèle devrait finalement respecter certains critères d’efficacité. En comparaison des autres participants, les membres de ce groupe semblaient plus conscients des déterminants généraux de la santé. En conséquence, ils avaient une opinion différente quant à la signification de la prévention dans le contexte de la santé. À leurs yeux, il ne s’agissait pas tant d’informer, comme les autres groupes avaient tendance à le penser, mais plutôt de se pencher sur les problèmes de pauvreté et de mode de vie et sur leurs liens avec la santé. Malgré leur enthousiasme pour la prévention, ils partageaient la réticence des autres participants à réduire la priorité actuellement accordée aux soins actifs. Et ils étaient encore moins prêts à accepter le paradigme selon lequel les crédits disponibles pour les soins de santé sont limités, ce qui obligerait à faire des choix et à répartir différemment les budgets. Plus encore que les autres participants, les membres de ce groupe étaient prêts à contester ce postulat, en disant que ce qu’il faut vraiment, c’est consacrer plus d’argent au système. Par contre, tout en souhaitant que l’on consacre plus d’argent au système, ils étaient plus réticents que les autres à toute forme de médecine privée. Leur engagement envers le caractère public et l’accès universel était très fort, et un seul d’entre eux s’est montré prêt à accepter un compromis quelconque sur le plan de l’accès.
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LES RÉSULTATS QUANTITATIFS Le contexte
L’un des principaux avantages des groupes de réflexion est qu’ils permettent d’analyser et de vérifier diverses questions de manière itérative dans un climat ouvert, naturel et flexible. Toutefois, il est très difficile de généraliser (validité externe), étant donné la nature du recrutement, la très petite taille des échantillons et la psychologie sociale relativement réactive et artificielle d’un groupe de réflexion. Pour essayer de corriger cette difficulté, les chercheurs ont ajouté un volet quan titatif à l’étude (annexe 4), effectuant une petite recherche quantitative pendant la période de recrutement, ainsi qu’une très brève étude quantitative après les rencontres des groupes de réflexion. Plusieurs des questions abordées dans ce contexte avaient déjà été posées à un échantillon représentatif de Canadiens dans le cadre de l’étude « Repenser le rôle de l’État ». Voici les cinq objectifs clés de ce volet quantitatif : 1. Rehausser la validité externe des résultats de la présente étude ; 2. Cerner les différences entre la population canadienne dans son ensemble (selon les répondants à l’étude « Repenser le rôle de l’État ») et les participants à la présente recherche ; 3. Trouver une méthode de mesure des différences de perception et des différences démographiques entre les gens qui étaient prêts à participer à un groupe de réflexion et ceux qui ne l’étaient pas ; 4. Trouver une méthode pour évaluer l’influence causale, sur les jugements publics, des séances des groupes de réflexion ; 5. Mesurer l’incidence, sur les jugements publics, des séances de délibération des groupes de réflexion.
La méthode
La méthode utilisée pour la composante quantitative de l’étude est exposée cidessous. Enquête préalable – Pendant le recrutement, les participants éventuels aux groupes de réflexion ont été sélectionnés au moyen d’un questionnaire de quatre minutes (14 questions) concernant leurs attitudes à l’égard des thèmes de l’étude (p. ex. valeurs sous-jacentes aux soins de santé, manière dont les soins de santé sont perçus au Canada), ainsi que certaines caractéristiques démographiques générales. Après avoir répondu à cette batterie de questions, les participants éventuels ont été invités à dire s’ils seraient prêts à participer à un groupe de réflexion. Près de 800 personnes ont ainsi été interrogées. Enquête postérieure – À la fin de chaque séance des groupes de réflexion, les participants étaient invités à répondre à un autre bref questionnaire sur leurs attitudes, comprenant essentiellement la même série de questions que dans l’enquête préalable.
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Le volet quantitatif a produit les deux séries de données suivantes : – un sondage de 14 questions posées à 803 personnes habitant les neuf agglomé rations où allaient se réunir les groupes de réflexion, ou à proximité ; – 93 questionnaires remplis avant et après les séances par les participants aux groupes de réflexion.
Les constatations
Les résultats du volet quantitatif sont classés selon les quatre grands thèmes suivants : – différences entre les résultats de la présente étude et ceux de l’enquête « Repenser le rôle de l’État » ; – différences entre les participants aux groupes de réflexion et les non-participants ; – influence de la participation aux séances des groupes de réflexion, selon les résultats des sondages avant et après la séance ; – influence des séances de délibération sur les attitudes des participants, selon les résultats des sondages avant et après la séance.
Résultats des enquêtes
Les résultats présentés ci-après intègrent à la fois ceux de l’enquête du Forum sur la santé et ceux des questions choisies reprises de l’étude « Repenser le rôle de l’État ». On trouvera ci-après une analyse des différences. Avant d’aller plus loin, il convient de donner certaines explications possibles aux différences constatées dans les réponses à ces questions identiques. • Effet d’échantillonnage – L’échantillon de l’étude « Repenser le rôle de l’État » avait été prélevé de manière aléatoire pour représenter toute la population canadienne. L’échantillon du Forum sur la santé se limitait aux neuf collectivités où se sont réunis les groupes de réflexion. La comparaison des deux échantillons révèle que le deuxième contient une part exagérée de citadins, de personnes de moins de 60 ans et de femmes. En revanche, les indicateurs de revenu et d’instruction sont représentatifs de l’ensemble de la population. • Effet chronologique – Les deux études ont été menées à un intervalle de sept mois. Il se peut que l’attitude des gens ait été influencée par divers événements relatifs à la santé qui se seraient produits entre les deux périodes. • Effet des questionnaires – Le questionnaire « Repenser le rôle de l’État » durait environ 35 minutes et portait sur plusieurs sujets différents. Par contre, celui de la présente étude était bref (entrevue de quatre minutes au téléphone) et portait uniquement sur la santé. Environ 800 personnes ont d’abord répondu à une batterie de questions faisant appel aux perceptions à l’égard de l’enquêté relativement au système de santé (figure 1).
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Figure 1 Opinion sur le système de santé
Les personnes interrogées se sont réparties de manière presque égale quant à savoir si c’est l’économie ou les valeurs qui devraient être primordiales dans le système de santé (40 % disant que les valeurs étaient plus importantes, 38 % exprimant l’avis contraire). Les militants, les personnes de plus de 60 ans, les hommes et les Canadiens à faible revenu étaient plus portés que les autres à considérer la santé comme étant avant tout une question de valeurs. Les personnes interrogées ont exprimé des inquiétudes sur la durabilité du système de santé. Plus des deux tiers (68 %) n’étaient pas d’accord avec l’affirmation suivante : « Je crois davantage aujourd’hui qu’il y a cinq ans que le système de santé prendra soin de moi. » Les militants, les femmes, les personnes ayant fait des études supérieures et les personnes à revenu élevé étaient particulièrement pessimistes au sujet de l’avenir du système. Dans les groupes de réflexion, on a enregistré un degré similaire d’inquiétude au sujet de l’avenir du système. Cette inquiétude se fondait sur ce que les participants percevaient comme des signes tangibles de stress et de tension dans le système. La même question avait été posée (au grand public) dans l’étude « Repenser le rôle de l’État ». Dans son ensemble, la population canadienne s’était montrée un peu plus optimiste que les participants à cette étude, en ce qui concerne l’avenir du système de santé : 60 % des personnes interrogées dans l’étude « Repenser le rôle de l’État » n’étaient pas d’accord avec l’affirmation d’une plus grande confiance dans le système. La plupart des participants à l’enquête s’opposaient au concept de système de santé à deux vitesses. Une majorité (51 %) n’étaient pas d’accord avec l’idée que l’on
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puisse payer pour obtenir un accès plus rapide aux services de santé. Les gens de moins de 60 ans exprimaient des opinions particulièrement négatives sur un système à deux vitesses. Cette question avait également été posée dans l’étude « Repenser le rôle de l’État » et avait montré que le grand public était encore plus opposé à un système à deux vi tesses que les personnes interrogées dans la présente étude. En effet, 61 % contestaient l’idée que l’on puisse payer plus cher pour avoir plus rapidement accès aux services de santé. On a aussi demandé aux participants de classer par ordre d’importance plusieurs valeurs fondamentales du système de santé (figure 2). Toutes ces valeurs – efficacité, égalité d’accès, rendement des résultats, prévention, liberté de choix, compassion et flexibilité – ont été jugées importantes pour modeler le système de santé, et la popu lation canadienne mettait au sommet des priorités l’efficacité, le rendement et l’égalité d’accès.
Figure 2 Importance de diverses valeurs relatives au système de santé Quelle importance devrait-on accorder à chacune des valeurs suivantes dans l’élaboration du système de santé ? Pourcentage 0
20
efficience 2
40
60
80
100
7
91
3
6
90
Rendement, résultats 2
7
90
Égalité d’accès
prévention
3
7
Liberté de choix
5
Compassion
5
flexibilité
5
88 9
86 12
83
14
pas important (1 à 3)
80 36
moyennement important (4)
très important (5 à 7)
n = 803
L’importance attribuée à chacune de ces valeurs variait selon les caractéristiques démographiques et les traits de perception examinés dans le cadre de l’étude. En voici des exemples : • Les gens de moins de 60 ans, les femmes et les gens se disant en bonne santé étaient les partisans les plus vigoureux de la liberté de choix.
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• Les gens de moins de 60 ans, les personnes ayant fait des études supérieures et les personnes vivant dans un ménage au revenu d’au moins 60 000 $ étaient les partisans les plus vigoureux d’un système de santé efficace. • Les gens de moins de 60 ans et les femmes étaient les plus susceptibles de penser que la flexibilité est une valeur importante. • Les gens ayant fait des études universitaires, les gens vivant dans un ménage au revenu d’au moins 60 000 $ par an et les gens se disant en bonne santé étaient plus susceptibles d’attribuer de l’importance au rendement du système de santé. • Les gens de moins de 60 ans, les femmes et les gens vivant dans un ménage au revenu inférieur à 20 000 $ étaient particulièrement susceptibles d’approuver la compassion comme valeur du système de santé. • Les gens ayant fait des études universitaires, les gens vivant dans un ménage au revenu d’au moins 60 000 $ et les gens se disant en bonne santé étaient les plus fermes partisans de la prévention. • Peu de différences se sont manifestées entre les divers sous-groupes quant à l’importance de l’égalité d’accès. On a ensuite obligé les personnes interrogées à choisir l’aspect du système de santé qui était le plus important à leurs yeux (figure 3).
Figure 3 Caractéristique la plus importante du système de santé Lequel des aspects suivants du système de santé revêt le plus d’importance à vos yeux ?
Coûts du système de santé pour le pays 5%
Qualité des services de santé 42 %
santé de la population canadienne 13 %
Accès égal aux soins de santé pour tous les Canadiens 39 %
n = 803
La qualité des soins (42 %) et l’égalité d’accès (39 %) étaient perçues comme les buts ultimes du système de santé. Il est intéressant de souligner le petit nombre (5 %) qui ont choisi comme facteur primordial les coûts du système pour la nation. Cela concorde avec les résultats qualitatifs. Dans les groupes de réflexion, les participants ont réitéré l’opinion selon laquelle ces deux valeurs sont les deux piliers de base du système canadien.
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Ce sont les femmes et les personnes à revenu élevé qui ont attribué le plus d’importance à la qualité des soins. En revanche, ce sont les personnes ayant fait des études supérieures et les personnes à faible revenu qui ont attribué la priorité absolue à l’égalité d’accès. On avait imposé le même choix aux personnes interrogées lors de l’étude « Repenser le rôle de l’État ». On a pu constater que la population en général avait donné des réponses tout à fait semblables (l’égalité d’accès et la qualité des services étant considérées comme des facteurs primordiaux). Toutefois, les personnes interrogées lors de l’enquête « Repenser le rôle de l’État » avaient attribué, dans leur ensemble, une priorité supérieure à l’égalité d’accès (53 %), alors que les participants à notre étude ont accordé une importance plus élevée à la qualité des soins. Enfin, on a demandé aux personnes interrogées de dire qui, selon elles, devrait assumer la responsabilité des soins de santé (figure 4).
Figure 4 Responsabilité des soins de santé Qui devrait assumer la responsabilité des soins de santé ?
gouvernement, 73 %
Gouvernement fédéral, 36 % Gouvernement provincial, 32 % Autorités locales, 5 %
indécis, sans réponse 6% Citoyens 12 % Ong 7%
milieux d’affaires, 2 % n = 803
Les participants à notre étude ont dit que les deux ordres de gouvernement, fédéral et provincial, devraient participer activement au système de santé (tout en indiquant une légère préférence pour que le gouvernement fédéral mène la barque). Voilà qui reflète un désir général de partenariat au sein de la population canadienne (et un dégoût parallèle à l’égard des querelles territoriales) et qui exprime aussi une préférence envers un mécanisme d’harmonisation des pouvoirs dans ce domaine d’importance cruciale pour la population canadienne. Le désir de partenariat s’est aussi avéré dans l’étude « Repenser le rôle de l’État », bien que l’on ait alors constaté, de la part du grand public, une préférence envers une légère supériorité provinciale.
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Différences entre participants et non-participants aux groupes de réflexion
Afin de mieux comprendre les similarités et les différences entre les participants et les non-participants aux groupes de réflexion, on a comparé attentivement les réponses des deux groupes. Cette comparaison intégrait les questions faisant appel aux perceptions de l’enquêté et les questions d’ordre démographique posées pendant l’enquête. Dans l’ensemble, cet exercice a révélé peu de différences, ce qui montre que les participants aux groupes de réflexion ressemblaient de près à la population générale. Mais on note tout de même quelques différences. Les deux groupes, participants et non-participants, étaient d’avis que le système de santé est avant tout une question de valeurs (figure 5). Toutefois, les participants aux groupes de réflexion étaient moins portés que le grand public à avoir confiance en l’avenir du système de santé et à croire que l’on devrait être autorisé à payer plus cher pour avoir plus rapidement accès aux soins. Figure 5 Comparaison entre le grand public et les répondants des groupes de discussion – attitudes Pourcentage des répondants se disant d’accord (5, 6 ou 7 sur une échelle de 7 points) 0
10
20
30
40
50
Je pense que le système de santé est plus une question de valeurs que d'économie. 35 41 Je crois davantage aujourd’hui qu’il y a cinq ans que le système de santé prendra soin de moi. 13 19 Les gens devraient avoir le droit de payer pour avoir plus rapidement accès aux services de santé. 33 36
groupes de discussion (n = 95)
non-participants (n = 707)
On a fait une comparaison du même genre au sujet des valeurs sur lesquelles devrait être modelée le système de santé (figure 6). Pour la quasi-totalité des options envisagées, les non-participants ont attribué une importance légèrement plus élevée aux valeurs. Les deux groupes ont exprimé des préférences similaires quant à l’aspect le plus important du système (figure 7), bien que les non-participants aient endossé plus vigoureusement la qualité des soins comme caractéristique primordiale. Il est intéressant de constater que les participants aux groupes de réflexion étaient plus susceptibles d’être indécis au sujet de l’aspect qui est le plus important.
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Figure 6 Comparaison entre le grand public et les répondants des groupes de discussion – valeurs relatives au système de santé Pourcentage des répondants disant que c’est important (5, 6 ou 7 sur une échelle de 7 points) 0
20
40
60
80
100 92 90
Égalité d’accès 77
Liberté de choix
87 90 91
efficience 77
flexibilité
80 88
Rendement, résultats
91 80
Compassion
84 85
prévention
88
groupes de discussion (n = 95)
non-participants (n = 707)
Figure 7 Comparaison entre le grand public et les répondants des groupes de discussion – caractéristique la plus importante du système de santé 0
10
20
30
40 44
Qualité des soins
42
Coûts du système de santé pour le pays
4 5 14
santé de la population canadienne
13 36
Accès égal aux soins de santé pour tous les Canadiens indécis, sans réponse
39 5 1
groupes de discussion (n = 95)
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non-participants (n = 707)
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Parmi tous les participants éventuels interrogés pour le Forum, les hommes, les personnes ayant fait des études supérieures et les personnes âgées étaient plus susceptibles que leurs homologues de participer aux séances des groupes de réflexion. Effet de la participation à une séance de groupe de réflexion (enquête avant et après la séance)
Pour étoffer le volet quantitatif de l’étude, on a demandé aux participants aux groupes de réflexion de remplir un questionnaire à la fin de la séance. Ce questionnaire comprenait les mêmes questions que celui rempli avant la séance. En comparant les résultats, on peut voir si la participation aux groupes de réflexion a suscité quelque changement d’attitude. (Précisons cependant que les résultats doivent être interprétés avec prudence, étant donné la très petite taille des échantillons.) Les résultats montrent que la participation aux séances a influé sur les opinions relatives au système de santé (figure 8). Figure 8 Changements d’attitudes au sujet du système de santé 0
10
20
Virage vers l’économie stable Virage vers les valeurs
30
40
50
60
Je pense que le système de santé est plus une question de valeurs que d’économie. 19 29 52
Je crois aujourd'hui davantage qu’il y a cinq ans que le système de santé prendra soin de moi. moins confiance 14 stable plus confiance
35 51
Les gens devraient avoir le droit de payer pour avoir plus rapidement accès aux services de santé. Virage contre un système à deux vitesses 35 stable 31 Virage en faveur d’un système à deux vitesses 35
n = 95
Les discussions pendant les séances des groupes de réflexion ont renforcé l’opinion selon laquelle la santé est plus une question de valeurs que d’économie. La participation aux séances a également rehaussé le degré de confiance dans le système de santé. Mais on note tout de même quelques différences. La participation aux séances a entraîné une polarisation des attitudes au sujet d’un système à deux vitesses. Les personnes interrogées étaient aussi susceptibles d’accroître que de diminuer leur soutien envers un système de ce genre. Il est intéressant de remarquer que tous les participants de plus de 60 ans ont changé d’avis au sujet d’un
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système de santé à deux vitesses (33 % approuvaient fortement ce genre de système, et 67 % s’y opposaient encore plus fortement). Les réponses des participants au sujet des valeurs qui devraient modeler notre système de santé ont aussi été analysées avant et après les séances (figure 9).
Figure 9 Changements quant à l’importance des valeurs relatives au système de santé 0 Égalité d’accès
10
20
30
40
50
21
60
52 27 34
Liberté de choix
27
38
28
efficience
50
22 31 32
flexibilité
37
26
Rendement, résultats
47
27 28
Compassion
35
37
25
prévention
54
21 moins important
stable
plus important
n = 95
L’égalité d’accès, l’efficacité et la prévention sont restées essentiellement stables entre les deux périodes. Par contre, la flexibilité et la compassion sont devenues plus importantes aux yeux des participants, et la liberté de choix, un peu moins impor tante. L’importance attribuée à la flexibilité était aussi susceptible d’augmenter que de diminuer après une séance de groupe de réflexion. On a constaté un changement notable entre les deux périodes quant à la prin cipale valeur choisie par les participants. • La plupart des personnes interrogées qui avaient choisi la qualité des soins lors de l’enquête préalable soit ont maintenu leur choix, soit l’ont remplacé par l’égalité d’accès. • Les quatre participants qui avaient choisi au départ les coûts du système ont choisi ensuite la qualité des soins ou l’égalité d’accès. • La plupart des personnes interrogées qui avaient choisi au départ la santé de la population canadienne ont ensuite choisi la qualité des soins.
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• La plupart de ceux qui avaient choisi au départ l’égalité d’accès pour tous les Canadiens ont conservé leur préférence ou l’ont remplacée par la qualité des soins. Effet de l’exercice de délibération (enquête avant et après la séance)
On a ensuite analysé l’effet de la participation aux séances de délibération des groupes de réflexion. Les participants à ces groupes ont reçu des renseignements factuels sur le système de santé canadien (annexe 3) et ont ensuite été invités à discuter brièvement de leurs réactions à ces renseignements. Les données de la figure 10 illustrent l’incidence de la participation aux séances de délibération des groupes de réflexion en ce qui concerne les questions suivantes : valeurs par opposition à économie, confiance envers le système, et système à deux vitesses. De manière générale, le test de la délibération s’est avéré beaucoup plus faible que celui des effets des discussions de groupe. Les stimuli de la délibération étaient relativement modestes et concentrés sur les indicateurs économiques. De ce fait, les résultats des tests ne sont pas concluants, et il conviendrait d’approfondir ce travail.
Figure 10 Changements d’attitude au sujet du système de santé (sessions de délibération et sessions sans délibération) 0
10
20
30
40
50
60
Je pense que le système de santé est plus une question de valeurs que d’économie (virage vers les valeurs). 60 42 Je crois aujourd’hui davantage qu’il y a cinq ans que le système de santé prendra soin de moi (plus confiance). 60 41 Les gens devraient avoir le droit de payer pour avoir plus rapidement accès aux services de santé (virage en faveur d’un système à deux vitesses). 41 28
sans délibération
Avec délibération
n = 95
Les personnes n’ayant pas participé à une séance de délibération des groupes de réflexion sont devenues beaucoup plus fortement axées sur les valeurs que celles y ayant pris part. La confiance envers le système de santé a davantage augmenté, pro portionnellement, chez les gens qui n’ont pas participé à une séance de délibération. En outre, ceux qui n’ont pas participé à une séance de délibération étaient relativement
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plus susceptibles d’appuyer un système de santé à deux vitesses. Ce résultat plutôt contradictoire n’a de valeur statistique que marginale et devrait probablement être envisagé avec beaucoup de circonspection tant qu’une étude plus valide ne permettra pas de le confirmer. On a également comparé les gens qui ont participé aux séances des groupes de délibération et ceux qui n’y ont pas pris part, quant à leur attitude relativement aux valeurs qui devraient définir le système de santé (figure 11). Pour la plupart de ces valeurs, la participation à une séance de délibération a rehaussé l’importance attachée aux valeurs, notamment au rendement du système. Figure 11 Changements quant à l’importance relative accordée aux différentes valeurs (séances de délibération et séances sans délibération) 0
5
10
15
20
25
30
35
40
27 28
Égalité d’accès
30
Liberté de choix
23 21
efficience
24 35
flexibilité
40 21
Rendement, résultats
33 38
Compassion
33 20
prévention
22 sans délibération
Avec délibération
n = 95
CONCLUSIONS
La combinaison des discussions des groupes de réflexion et des deux questionnaires a permis de recueillir des données précieuses sur les valeurs et les principes fondamentaux des Canadiens en ce qui concerne le système de santé. Il convient de préciser immédiatement que ces questions figurent manifestement au premier plan des préoccupations des Canadiens en matière de gestion des affaires publiques. Une quantité écrasante de données (comme celles de l’étude « Repenser le rôle de l’État ») montrent que le système de santé fait partie des questions de priorité absolue pour la plupart des gens. Ce qu’ont révélé les groupes de réflexion, c’est la
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mesure dans laquelle les participants avaient réfléchi auparavant à ces questions. Par rapport à d’autres études de ce genre, les participants à l’étude avaient des idées et des opinions remarquablement réfléchies. En revanche, le fait qu’ils y aient déjà beaucoup pensé avant de participer ne veut pas dire qu’ils avaient des opinions absolument immuables. Bien au contraire, la difficulté des compromis et des choix qui leur étaient imposés par les scénarios a souvent ébranlé leurs convictions et les a obligés à remettre en question leurs anciennes perceptions. Certains participants ont avancé des arguments qui ont souvent convaincu les autres. À notre avis, cela montre clairement que le débat qui s’est engagé dans le pays au sujet de la politique de la santé se déroule dans un environnement dynamique, mettant en jeu de puissantes forces opposées. Le débat lui-même pourrait modeler l’opinion publique. La santé est devenue une préoccupation primordiale des Canadiens parce que c’est une chose qui les touche de très près, qui les préoccupe beaucoup, au sujet de laquelle ils savent que des réformes profondes sont en cours et pour laquelle ils s’attendent à des changements profonds. Les Canadiens tiennent à ce que la réforme du système de santé corresponde à leurs valeurs fondamentales et soit entreprise dans le but non pas de démanteler ce qui existe, mais plutôt d’améliorer et de préserver ce qu’ils estiment important. L’étude a mis en relief certaines constatations générales. Fierté relative à la démarche canadienne en matière de santé
La grande majorité des participants des groupes de réflexion étaient extrêmement fiers du type de système de santé dont le Canada s’est doté. Presque tous jugeaient que ce système reflète bien les valeurs canadiennes et se compare avantageusement au système américain. Bien que des priorités opposées soient apparues pendant la période de discussions, c’est l’égalité d’accès qui était la principale source de cette fierté : tout le monde peut obtenir des soins relativement égaux, et personne ne peut se voir acculé à hypothéquer sa maison pour payer une facture d’hôpital ou de médecin. C’est ce trait du système qui était considéré comme le distinguant le plus du modèle américain (point de comparaison). Beaucoup de gens étaient prêts à reconnaître que leur égalitarisme se limite à la santé et que les gros écarts de situation ou de revenu dans les autres domaines sociaux ne les troublent pas. Ils n’avaient aucune difficulté à faire de la santé un cas spécial, car ils estiment qu’elle est complètement différente du logement, de l’automobile ou des vacances, et ce, à trois égards au moins. Premièrement, les participants considéraient qu’être en aussi bonne santé que possible est essentiel à la qualité de vie dont on jouit quand on est Canadien. C’est une chose que de vivre dans une grande maison ou de prendre de meilleures vacances que les autres parce qu’on a un revenu plus élevé, et peu de gens sont prêts à intervenir pour empêcher cela, mais c’en est une autre que de ne pas recevoir le même traitement médical à cause d’un revenu inférieur. Peu de personnes interrogées étaient prêtes à tolérer cela. Être en bonne santé est fondamental.
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Deuxièmement, l’égalité d’accès était considérée comme un élément essentiel de l’égalité des chances. Certes, l’économie de marché peut bien produire des écarts de revenu ou autres différences, mais être en bonne santé est jugé essentiel pour avoir des chances de succès équitables. Si l’on veut assurer le plus possible l’égalité des chances, il faut que tout le monde prenne le départ en bonne santé. Troisièmement, bien des gens jugeaient qu’un bon système de santé constitue un investissement intelligent pour le pays, un investissement qui nous donne certains avantages économiques comparatifs et qui rend notre société plus stable. À une époque où la rapidité des changements perturbe profondément beaucoup de gens et où les mutations économiques ont un effet préjudiciable sur de nombreuses familles, le fait que les Canadiens n’aient pas à s’inquiéter de devoir payer pour obtenir des soins médicaux (ou, dans le sens contraire, n’aient pas à craindre d’être mis en faillite par des dépenses médicales) est considéré comme la sagesse même. En outre, bien des participants, voire la plupart, estimaient que leur situation personnelle risquerait d’empirer si l’on instaurait un système à deux vitesses. Inquiétudes quant à la viabilité future du système
Un grand nombre de participants craignaient que le système de santé ne se transforme profondément à l’avenir. • Une part élevée de l’échantillon estimait que le système est en déclin et que sa viabilité est menacée. Les données anecdotiques avancées pour appuyer cette affirmation portent sur la compression des dépenses gouvernementales dans le secteur de la santé, l’apparition de listes d’attente chez le médecin ou à l’hôpital, et le nombre de médecins canadiens qui émigrent aux États-Unis. • Qu’ils aient estimé ou non que les services ont déjà diminué, presque tous les participants jugeaient que le système est menacé. La plupart étaient convaincus que l’ampleur de la dette publique risquait de se traduire par des compressions encore plus graves à l’avenir. Cette prévision a été formulée dans un contexte de hausse continue des coûts de la santé, spécialement pour les médicaments, la technologie de diagnostic et la technologie de traitement. • Certains participants disaient craindre que la volonté de préserver le système ne soit pas assez forte et que le système soit menacé par d’autres objectifs idéo logiques. Certes, ils admettaient que les gouvernements doivent remettre les finances publiques sur pied, mais ils estimaient que certains gouvernements ont en fait pour objectif de s’attaquer en catimini à l’assurance-maladie – autrement dit, que la nécessité de réduire les dépenses publiques est une bonne excuse pour ceux qui ne croient pas aux principes du système de santé. • Certains participants estimaient que le système manque foncièrement de viabilité à cause de la manière dont il a été conçu. Pour cette minorité, l’assurance-maladie est une politique généreuse mais, en dernière analyse, irréaliste et insoutenable.
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Accord réticent sur l’éventualité de changements
Nonobstant la priorité accordée à l’égalité d’accès, une minorité importante de par ticipants était prête à envisager une certaine forme de système de santé à deux vitesses ou disait se résigner à cette éventualité. Deux forces semblent pousser les gens dans cette voie. • Premièrement, comme nous l’avons déjà indiqué, beaucoup croyaient qu’il n’y a plus assez d’argent, aujourd’hui, pour préserver le système et que l’une des rares options dont on dispose, pour conserver un semblant de soins de qualité, consiste à injecter des fonds privés. Les participants n’étaient pas unanimes à considérer qu’un système à deux vitesses représenterait la fin de l’excellence des soins pour les gens incapables de se payer des services privés. Les arguments présentés en faveur d’un système à deux vitesses paraissent intuitivement valides à beaucoup. Cela vaut surtout pour deux de ces arguments : l’affirmation selon laquelle les gens qui achèteraient des services privés libéreraient de la place et des ressources dans le système public, et l’idée selon laquelle une certaine forme de ticket modérateur réduirait les abus et les excès. Presque tout le monde pensait que ce type d’abus existe et constitue un problème très réel pour le système. Même les participants estimant que les tickets modérateurs présentent plus de problèmes que d’avantages croyaient que le système aurait tout à gagner à rendre une certaine part de responsabilité aux usagers en ce qui concerne la maîtrise des coûts. Beaucoup pensaient que ce transfert de responsabilité pourrait se faire simplement en informant la population du coût réel des services. • Deuxièmement, et pour la première fois de notre histoire, la qualité des soins commence à entrer en conflit avec les principes les plus généreux de l’assurancemaladie. Le volet quantitatif de cette recherche a montré qu’un nombre égal de personnes considéraient l’égalité d’accès et la qualité des soins comme les choses les plus importantes à leurs yeux. Il y a dans la population canadienne un consensus écrasant sur le fait que l’égalité d’accès est la caractéristique fondamentale de notre système. Ce consensus repose sur le postulat que la qualité est acquise, comme on l’a toujours cru dans le passé. Notre recherche a révélé que le consensus sur l’égalité d’accès était beaucoup moins ferme lorsque cette égalité entre en conflit avec la qualité des soins. Les participants estimaient que notre système de santé a toujours été meilleur ou au moins égal à tout ce qui peut se faire ailleurs dans le monde – à l’exception peut-être des soins dont disposent les Américains les plus riches. La plupart croyaient que cette qualité serait toujours maintenue, mais la plupart pensaient aussi qu’elle était menacée. Comme nous l’avons dit, que ce soit par expérience personnelle ou par leur interprétation des tendances globales, les participants ont le sentiment profond que le système est en déclin. Beaucoup sont prêts à accepter des changements importants dans la manière dont le système est conçu et géré, dans le but de préserver la qualité des soins. En revanche, on ne perçoit pas de volonté semblable quand il s’agit d’accepter des réductions importantes de la qualité des soins dans le but de préserver l’égalité d’accès. Il semble que toute
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tentative de préservation des valeurs du système de santé qui sont importantes aux yeux des Canadiens devra partir du principe que l’on maintiendra la qualité élevée des soins. Le niveau de qualité exigé par la plupart des participants semble « parmi ce qu’il y a de mieux au monde ». Dans le contexte des comparaisons incessantes avec le système américain, les gens semblaient accepter le fait que le niveau de soins abso lument le plus élevé qui existe est supérieur à celui du Canada. Le compromis qui rend la chose acceptable est que le niveau de soins médian est jugé plus élevé au Canada que dans n’importe quel autre pays, États-Unis compris. Presque tous les participants semblaient accepter le fait qu’on ne pourrait pas continuer de tout faire dans notre système, considérant le monde actuel de progrès technologiques continus et de hausse constante des coûts de la santé. Ainsi, la plupart des participants n’avaient aucune difficulté à accepter qu’on utilise un médicament moins cher contre les crises cardiaques, au prix d’une hausse mineure du risque. Cela dit, les participants ont exprimé leur préoccupation devant « la fuite des cerveaux » de médecins, illustrant l’inquiétude de la population quant à la capacité du système à maintenir la qualité des soins avec des budgets qui diminuent ou n’augmentent pas assez.
Valeurs et changement
Les participants ne semblent pas séduits par l’idée d’un système à deux vitesses. Les arguments fondés sur la liberté de choix ou sur le droit d’obtenir exactement les soins que l’on veut au moment où on les veut – si on en a les moyens – n’ont pas convaincu beaucoup de gens autour de la table. Les participants n’étaient prêts à envisager un système à deux vitesses que dans la mesure où des motifs d’ordre pratique ont parfois pu dominer ce qu’ils estiment être de bons principes ; ils ne croyaient pas que nous ayons adopté de mauvais principes. Leur préférence presque unanime irait à une réforme qui préserve à la fois la qualité des services et les principes de l’assurance-maladie tels que nous les connaissons. On trouve certains postulats importants dans les choix de valeurs que font les gens au sujet de la santé. Le débat sur un système à deux vitesses est un conflit entre les priorités personnelles et les priorités collectives. Il faut faire preuve de prudence en interprétant la priorité que les gens attribuent aux valeurs collectives de la santé, comme l’égalité d’accès, par rapport aux valeurs personnelles, comme la liberté de choix ou la qualité. En effet, la plupart des gens se sentent tout à fait libres d’attribuer une priorité plus élevée aux valeurs collectives parce qu’ils estiment que la qualité et le choix sont acquis. En conséquence, quand ils s’expriment, ils ne font pas vraiment de choix entre des valeurs opposées, ils superposent des valeurs collectives à un substrat, à leurs yeux immuable, de services de qualité. Cela n’entame en rien les valeurs collectives – elles sont fortement partagées et, puisqu’on ne les retrouve pas dans chaque pays ni dans chaque société, la priorité qui leur est accordée au Canada exprime bien un système de valeurs canadien. Il est vrai aussi que les Canadiens, comme ils reconnaissent qu’un système vraiment privé comme celui des États-Unis pourrait assurer des niveaux de
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qualité encore plus élevés ou une plus grande liberté de choix à au moins certaines personnes, choisissent de sacrifier une partie de cette liberté dans le but d’assurer l’égalité d’accès. Tout cela pour dire que l’intérêt personnel entre en jeu lorsqu’on prend position sur cette question. Il n’est pas certain que le consensus sur les valeurs se maintiendrait, si les postulats au sujet de la qualité ou de la liberté commençaient à se révéler inexacts à cause de tentatives de maintien de l’égalité d’accès ou de l’universalité. Face à un choix réel plutôt qu’au choix relativement fallacieux proposé dans l’étude, les gens pour qui l’égalité d’accès est moins importante sur le plan personnel risqueraient fort de préférer un système offrant les produits – excellence des services et liberté de choisir son médecin – qu’ils attendent d’un système de santé. Les soins de santé, ce sont fondamentalement les soins actifs
De nombreux participants étaient d’accord, du moins sur le plan du concept, pour que l’on mette plus fortement l’accent sur la prévention. Pendant la discussion générale préalable sur les soins de santé, beaucoup ont dit qu’il serait bénéfique d’accorder plus d’importance à la prévention et que cela permettrait de faire des économies à long terme. Toutefois, le nombre de personnes interrogées capables d’accepter toutes les ramifications de cette thèse est beaucoup plus petit. Lorsque la discussion et les scénarios exigeaient que l’on fasse des compromis, notamment en réduisant les soins actifs, les gens avaient tendance à abandonner la prévention et à affirmer que le rôle du système est en fin de compte de répondre d’abord aux besoins des malades. Les participants ont semblé interpréter de manière relativement étroite la notion de prévention dans le domaine de la santé. Ils avaient tendance à se limiter à des aspects traditionnels de la prévention, comme l’information, la vaccination et la bonne forme physique. Certains des exemples de portée plus générale proposés dans les scénarios (comme la création d’emplois et les programmes environnementaux) semblaient à la plupart de bonnes idées, mais non directement liées à la santé et relevant plus légitimement des organismes de service social. À un niveau plus profond, un scepticisme important est apparu quant à l’effi cacité des mesures de prévention. La plupart des gens estimaient les résultats difficiles à quantifier et très incertains. Transférer des ressources des soins actifs vers la prévention semblait revenir à renoncer à de l’acquis pour de l’inconnu. Pour la plupart des gens, il était fondamentalement inacceptable que l’on prive quelqu’un de soins cruciaux parce que des ressources sont réaffectées à la prévention. Une minorité pensait le contraire, mais la plupart des participants estimaient que la priorité absolue du système de santé devait être de traiter les malades. En conséquence, la plupart voyaient la prévention comme un supplément, et non comme un rem placement.
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Les soins de santé, ce sont tous les soins qui donnent de bons résultats
Les opinions des participants sur les soins de santé fondés sur la médecine parallèle étaient négatives lorsqu’elles étaient liées à l’ethnie ou à la religion. Certains participants, partisans vigoureux de la médecine scientifique, estimaient que ces options n’ont pas leur place dans le système. D’autres estimaient qu’il y a peut-être des méthodes utiles que l’on n’utilise pas dans le système actuel. Ces personnes interrogées avaient tendance à croire que la médecine scientifique a certaines carences et que d’autres formes de médecine semblent efficaces pour certaines personnes. Les participants ont rejeté comme facteurs de décision adéquats tant le niveau de la demande des consommateurs visant la médecine parallèle que l’idée de répartir proportionnellement les ressources. Il convient de préciser que, même si chaque groupe comprenait des membres des minorités visibles, ces questions n’ont pas été examinées de manière à nous permettre de juger exactement dans quelle mesure les minoritaires partageaient ce consensus. Il est cependant intéressant de constater que les participants du groupe autochtone avaient sur ce point une opinion foncièrement identique à celle des autres groupes. La santé n’est pas un programme multiculturel, et il n’y a aucune raison d’admettre dans le système des pratiques médicales qui ne sont pas efficaces, simplement parce que quelqu’un le demande. La grande majorité des participants estimaient que toutes les autres formes de médecine devraient passer un test basé sur la rigueur scientifique. On a enregistré un consensus de la plupart des participants sur cette question. Le critère ultime de tous était que tout traitement approuvé doit d’abord avoir fait la preuve de son efficacité. À moins que les nouveaux procédés ne passent avec succès un test d’efficacité scientifique et rigoureux, ils ne devraient pas être financés. De nombreux participants faisaient une distinction entre ce qui devrait fonctionner et ce qui fonctionne vraiment. Le facteur important est de savoir si tel ou tel traitement contribue à la guérison des patients. La file d’attente commence par les personnes les plus malades
Les participants avaient du mal à établir un ordre de priorité entre les patients en fonction de principes ou de critères. Ils admettaient, en théorie, que certaines déci sions ou certains compromis sont nécessaires, mais il leur était quasiment impossible de prendre ces décisions eux-mêmes. On a cependant décelé certains facteurs qui sont manifestement jugés inadmissibles et d’autres que la plupart pourraient considérer comme des facteurs primordiaux. • Deux facteurs jugés manifestement inadmissibles sont la capacité de payer et le principe du premier arrivé, premier servi. En rejetant ce second critère, les per sonnes interrogées admettaient de manière implicite la nécessité de faire des choix. Autrement dit, ils reconnaissaient que la personne en tête de la file d’attente n’est pas nécessairement celle qui devrait être servie en premier. C’est plutôt celle dont le besoin est le plus grand qui doit passer en premier.
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• Dans la mesure où il y a consensus sur le critère le plus important, c’est le critère du besoin ou de l’urgence médicale. La plupart des gens estimaient que ce critère prime sur tous les autres. Cette conclusion correspond à la constatation faite antérieurement au sujet des soins cruciaux – la conviction absolue des participants était que le système de santé n’a pas le droit de refuser des patients. Le seul autre facteur que certaines personnes semblaient prêtes à accepter comme priorité absolue de besoin médical est l’âge ou le critère associé de bienfait pour la société. • L’âge était le critère le plus controversé. Les participants n’avaient aucun mal à parler du coût élevé des soins cruciaux pour les personnes âgées et de la ponction considérable que peuvent produire sur les ressources de santé les mesures de prolongation de la vie des malades âgés. En revanche, ils étaient très troublés par l’idée de devoir décider qu’une personne ne mérite plus aucune tentative – cette décision semble aller à l’encontre de leurs convictions sur la valeur de la vie. En fin de compte, la plupart des participants estimaient que l’âge doit être pris en considération. Beaucoup étaient d’avis qu’un nombre élevé de patients ou de familles prendraient la décision eux-mêmes s’ils étaient informés. L’opinion la plus répandue, cependant, était qu’il faut, à un certain moment, tenir compte du rendement ultime des dépenses pour la société. Il est parfaitement clair que les participants n’étaient pas à l’aise avec les calculs d’avantages-coûts. Ils souhaitaient que les gestionnaires du système de santé et les médecins prennent des décisions, formulent des jugements de bon sens et ne les obligent pas, sur des questions comme celles-ci, à prendre les décisions. Autrement dit, même si beaucoup de participants estimaient que le rapport avantages-coûts doit être pris en considé ration, peu étaient prêts à assumer personnellement les conséquences de cette logique. • Une autre question controversée a été celle de la prise en considération du mode de vie pour décider d’accorder un traitement ou pour établir une priorité. Les exemples les plus fréquemment cités étaient l’usage du tabac, la consommation exagérée d’alcool et la conduite automobile sans ceinture de sécurité. Une minorité de participants avaient la ferme conviction que les gens qui prennent délibérément des risques pour leur propre santé devraient être pénalisés. La plupart se rangeaient cependant dans l’autre camp, estimant que ce critère constitue une ingérence excessive dans la vie privée et mène à la pente glissante du conformisme et de l’intervention de l’État, qu’ils trouvaient inopportune. Tout le monde se cause probablement du mal, d’une manière ou d’une autre, et cela ne saurait invalider le droit de quiconque à ce que l’on estime être une caractéristique fondamentale de la citoyenneté canadienne : l’accès à des soins de santé de qualité.
Que veut dire être Canadien ? En avons-nous les moyens ?
En dernière analyse, nos résultats laissent entendre que la santé est un champ de bataille de première importance, où se retrouvent plusieurs des autres problèmes, de portée plus vaste et mettant tous des valeurs en jeu, auxquels le Canada doit faire face.
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Selon les participants, l’assurance-maladie est un trait essentiel de l’identité canadienne. La démarche originale que nous avons adoptée, dans ce domaine, est l’un des principaux éléments qui distingue le Canada des États-Unis. À une époque où l’unité du pays est peut-être plus fragile que jamais et où tout le monde recherche les valeurs communes et les projets collectifs qui permettraient de maintenir le pays uni, il est aussi symbolique que troublant de voir que les gens jugent l’assurance-maladie menacée au point qu’indique la présente étude. Il se peut fort bien que soient liées l’inquiétude que ressentent bon nombre de Canadiens au sujet de l’avenir du pays et celle qu’ils ressentent au sujet de l’avenir du programme éminemment canadien qu’est l’assurance-maladie, et il se peut également que les solutions le soient aussi. Il est incontestable que la démarche canadienne, en matière de santé, est tellement au cœur de l’identité canadienne que, si les principes fondamentaux de l’assurance-maladie devaient disparaître, on verrait disparaître en même temps l’un des concepts unificateurs les plus efficaces et l’un des droits les plus fondamentaux de la citoyenneté. À certains égards importants, le débat sur l’avenir du système de santé du Canada et sur ce qui s’impose pour réparer le système sert de substitut à un débat plus large. Les fondements du système de santé canadien – il doit être géré par le gouvernement et sans but lucratif, l’argent ne doit pas en être le facteur primordial, tous les Canadiens ont droit, de par leur citoyenneté, à un accès égal à des soins de qualité – sont des exemples d’une démarche typiquement canadienne de résolution des problèmes. Pour beaucoup, cette démarche est emblématique d’un engagement canadien à la compassion, à l’égalité des chances, à l’appartenance à la collectivité et au partage d’un objectif commun. C’est cependant aussi le genre de démarche qui subit quoti diennement l’attaque des forces du changement dans la société : niveau élevé de la dette publique, mondialisation de l’économie et, par conséquent, influence croissante des marchés financiers internationaux. Ces facteurs militent contre des solutions gouvernementales et contre le genre de taux d’imposition qu’il faudrait pour financer des soins de santé universels. Comme le système de santé est pour la population l’exemple le plus prisé des domaines où cette démarche gouvernementale est mise en œuvre au Canada, il est logique de conclure que s’il est impossible de préserver ce secteur, d’autres seront aussi condamnés. En fin de compte, le système de santé canadien, tel qu’il fonctionne depuis trois décennies, jouit toujours d’un appui large et vigoureux auprès de la population. À une époque où l’opinion publique sur l’efficacité des services gouvernementaux est à son nadir, l’assurance-maladie reste un programme gouvernemental populaire et jugé raisonnable. Les gens comprennent pourtant qu’il est menacé et ils n’ont aucun doute quant à l’origine des menaces. Ils ne pensent pas que le système soit menacé parce qu’il ne représente pas une bonne idée ou parce qu’il faut changer de méthode. Ils comprennent plutôt qu’il est menacé par la hausse constante des coûts et par l’incapacité des finances publiques à les absorber. Dans l’ensemble, cependant, l’abus, le mauvais usage et la mauvaise gestion du système sont les premiers facteurs qui viennent à l’esprit des Canadiens pour expliquer la spirale ascendante des coûts.
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Les gens veulent qu’on règle ces problèmes de fond avant d’envisager d’autres chan gements au système de santé. Les Canadiens comprennent que des changements s’annoncent – non pas sou haités, mais nécessaires. Beaucoup de choses devront changer si l’on veut que les soins de santé restent les mêmes. Ce qu’attendent les Canadiens du processus de réforme, c’est un système qui soit conforme à celui qui existe aujourd’hui : un système de soins de grande qualité, fondé sur le principe que les soins de santé devraient être accessibles de manière égale et abordable à toute personne qui en a besoin. Les Canadiens aiment le système tel qu’il fonctionne aujourd’hui. Ils apprécient la sécurité et la tranquillité d’esprit qu’il leur offre. Ils apprécient ce qu’il leur dit d’eux-mêmes comme société.
Évolution du contexte et répercussions en matière de communications
Depuis la création du Forum national sur la santé, plusieurs changements importants se sont produits sur les plans social et politique, et ce sont des changements qui risquent d’influer sur la manière dont les recommandations du Forum seront perçues. Voici certains des changements les plus importants : • Le vieillissement de la population continue et, avec lui, l’intensification des préoccupations personnelles à l’égard des questions de santé, de nature person nelle et familiale. • L’inquiétude grandissante quant à l’avenir du Régime de pensions du Canada et au financement public du régime de pensions, conjuguée au vieillissement de la population, renforce le sentiment d’insécurité, ce qui intensifie le débat sur l’avenir de services de santé de qualité élevée. • Plusieurs années continues de compressions budgétaires gouvernementales et de développement sur leur incidence font que les gens sont un peu moins convaincus qu’autrefois que le gaspillage et l’abus règnent en maître dans le système. Cette hypothèse est plus probable dans les provinces où de grosses compressions budgétaires ont fait l’objet de débats acrimonieux, mais elle vaut généralement dans la plupart des régions. Les résultats électoraux et les débats politiques en Ontario, en Alberta, en Saskatchewan et au Québec ont probablement été les plus remarquables à cet égard. • Les tensions exercées sur le système de santé sont devenues de plus en plus apparentes à un plus grand nombre de gens, au cours des années. Le nombre de Canadiens ayant pu constater eux-mêmes ces tensions dans les salles d’urgence, les cabinets de médecins et ailleurs a sensiblement augmenté, ce qui rend le débat sur l’avenir du système de santé moins théorique et beaucoup plus concret pour la population. • Une faible minorité de la population commence à penser que les gouvernements reprennent peu à peu la maîtrise des déficits et à se demander quels choix seront possibles, à l’avenir, dans un contexte de budgets équilibrés ou excédentaires. La priorité absolue, pour la plupart des gens, serait un effort pour renforcer le système de santé, notion « de luxe » qui semblait autrefois inabordable.
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Voici quelques conséquences possibles de ces changements : • Il faut peut-être abandonner l’idée selon laquelle « l’irrationalité » de la population, au sujet des choix que devra faire le système de santé, s’oppose à la « rationalité » de l’élite. En fait, il se peut que le public soit de plus en plus conscient de la situation et commence à accepter les décisions difficiles qui l’attendent. Au lieu de supposer qu’il faudra mettre la population au fait que des choix difficiles s’imposent, le Forum devrait peut-être tenir pour acquis que la population a déjà dépassé cette étape et qu’elle a peut-être commencé à tirer ses propres conclusions (voir ci-dessous). • De même, l’idée selon laquelle les valeurs et l’intérêt économique personnel des citoyens sont en conflit ou incompatibles, lorsqu’il est question du système de santé, ne tient peut-être plus. Il se peut, en fait, que la population ait conclu qu’elle attache plus de prix au système de santé qu’à tous les autres services publics, et qu’elle soit prête à appuyer une augmentation des investissements (et des emprunts publics), si la chose est nécessaire, pour éviter d’envisager un rationnement plus aigu, l’érosion des services ou un système à deux vitesses. Le Forum devrait se rendre compte qu’il n’y a peut-être plus de conflit, dans l’esprit des gens, entre leur désir de maîtriser le déficit et leur souci de conserver un bon système de santé. • Pour bien des gens, le système de santé est de plus en plus une question d’avantages ou de droits personnels qu’un symbole abstrait du Canada ou un débat intéressant de politique officielle. En conséquence, les idées ou institutions qui prétendent réformer le système de santé sont examinées de manière beaucoup plus attentive qu’auparavant, et, dans l’ensemble, les gens craignent que l’on propose trop souvent des idées de réforme dans le but de réduire les dépenses plutôt que d’améliorer la prestation des soins. À certains égards, le langage de la réforme est associé, dans l’esprit de la population, aux problèmes, aux tensions et aux mauvaises nouvelles du système de santé plutôt qu’aux solutions et aux bonnes nouvelles. En résumé, nous recommandons que le Forum envisage ses communications selon les grandes lignes suivantes : • Veiller à ne pas se présenter comme l’éducateur d’un public mal informé, en tout cas pour ce qui est de la nécessité de faire des choix difficiles ; • S’efforcer de prouver sa légitimité comme organisme de réforme en évitant le paradigme déficits contre soins de santé ; • Veiller à ce que son message soit formulé de manière à répondre aux besoins non seulement des minorités qui le méritent mais aussi de la vaste classe moyenne du Canada, telle qu’elle se définit elle-même. Le Forum doit mettre l’accent sur le fait que les idées proposées serviront non seulement à protéger les droits des Canadiens qui sont le moins à même de se défendre eux-mêmes, mais aussi les droits de ceux que l’on suppose être raisonnablement à l’aise car, en réalité, ces Canadiens « raisonnablement à l’aise » sont très inquiets de leur avenir.
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Frank L. Graves a grandi à Ottawa, où il a étudié la sociologie et l’anthropologie à l’Université Carleton. En 1980, il fondait la firme Ekos Research Associates, spécialisée en recherche sur les sciences sociales et l’économie appliquées. Frank Graves est l’un des grands spécialistes canadiens de l’opinion publique et des politiques sociales. Il a étudié les attitudes du public dans des secteurs névralgiques, tels l’emploi et le marché de la maind’œuvre, l’identité et l’unité nationales, la santé et l’administration gouvernementale. Son ouvrage Rethinking Government, une recherche innovatrice sur l’évolution des rapports qu’entretiennent les Canadiens avec leur gouvernement, donne lieu, depuis trois ans, à plusieurs nouvelles idées quant à la manière dont les Canadiens et leurs gouvernements se perçoivent les uns les autres.
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ANNEXE 1 Les scénarios Scénario 1 : Traitements et soins de la médecine parallèle
Charlie voyait bien que sa mère souffrait, même si elle essayait de le dissimuler. La physiothérapie ne lui faisait aucun bien. Elle avait mal au dos depuis presque un an, et tout ce qu’ils avaient essayé jusque-là n’avait rien donné. La douleur empirait. Mme Wong était venue vivre chez son fils Charlie et sa famille après la mort de son mari, deux ans auparavant. Cela avait été difficile pour elle de s’adapter à la vie de leur petite ville du nord. Ses amis, Chinatown et les avantages qu’elle en retirait lui manquaient, surtout depuis qu’elle était tombée malade. Quand les premiers symptômes de son mal de dos sont apparus, elle a tout de suite su de quoi il s’agissait. « J’ai eu la même chose il y a dix ans, dit-elle à son fils. Je suis allée chez le guérisseur chinois, et il a tout de suite pu dire ce qui n’allait pas. Après quatre semaines d’acupuncture, la douleur a disparu, mais il m’a dit qu’elle reviendrait probablement, et c’est ce qui arrive. » Il n’y avait pas de guérisseur chinois dans la ville où habitait Charlie. Par contre, il y avait un naturopathe qui pratiquait l’acupuncture. Il avait bonne réputation, mais ses traitements n’étaient pas couverts par le régime d’assurance-maladie de la province. Ils n’étaient pas très chers (environ 500 dollars pour quatre semaines de traitement), mais Charlie et sa famille n’avaient pas cette somme, et il leur était déjà difficile de joindre les deux bouts. À cause de sa situation financière, Charlie avait persuadé sa mère d’aller voir son médecin l’année précédente, puis un autre et enfin un physiothérapeute. Cela avait trop duré. En voyant sa mère, il décida de l’emmener chez le naturo pathe dans la matinée. Si celui-ci pensait que l’acupuncture ferait du bien à sa mère, il irait à la banque pour emprunter l’argent. « Cela n’a pas de sens, pensa-t-il en lui-même. Si ma mère vivait à Chinatown, à 1 000 kilomètres d’ici, dans la même province, les traitements d’acupuncture seraient gratuits parce que le guérisseur chinois travaille dans une clinique subventionnée par l’État. Ici, dans ma ville, le système public paie cher pour des traitements qui ne lui font aucun bien, et il ne paiera rien pour le traitement qui la soulagerait. »
Scénario 2 : Faut-il mettre l’accent sur la prévention ou sur les soins actifs ?
Après avoir attendu trois semaines pour obtenir un rendez-vous, M. S., camionneur indépendant de 55 ans, a vu une cardiologue et appris qu’il avait besoin d’un pontage coronarien. Malheureusement, il lui faudrait attendre jusqu’à dix semaines pour la chirurgie. La cardiologue lui précise que son angine de poitrine était stable et ne menaçait pas sa vie pour l’instant, mais qu’elle était tout de même sérieuse. Pour sa sécurité et celle des autres, ajoute-t-elle, il ne devrait pas retourner travailler. Elle verra s’il pourra le faire après la chirurgie.
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M. S. dit que ce sera la ruine s’il ne travaille pas et qu’il deviendra fou à rester aussi longtemps dans l’expectative d’une chirurgie. La cardiologue l’écoute avec attention et bienveillance, mais lui dit qu’elle n’y peut rien. Découragé, M. S. use de son influence et, grâce à un vieil ami, obtient une rencontre avec un cardiologue dans une autre grande ville. Celui-ci lui dit qu’il pourra obtenir une salle d’opération dans environ deux semaines. Tout heureux qu’il soit de la nouvelle, M. S. est curieux de savoir pourquoi il y a une telle différence dans les listes d’attente des deux villes. Après quelques recherches, il découvre que la Régie régionale de sa ville a décidé, cinq ans auparavant, d’investir davantage dans la prévention et donc moins dans les soins de courte durée. La Régie régionale de l’autre ville, quant à elle, a étudié cette possibilité, mais l’a rejetée. Elle a plutôt décidé de veiller à ce que les programmes comme celui des pontages coronariens reçoivent le financement nécessaire. Selon un article de journal récent, le programme de prévention est une réussite. L’incidence des maladies cardiaques a diminué de 5 % dans la région de M. S., soit 10 % de moins que dans la région où il s’est rendu pour l’opération. « Ma Régie a peut-être pris la bonne décision, dit-il à sa femme, mais je suis bien content de ne pas avoir à en subir les conséquences. »
Scénario 3 : Consacrer à la prévention à long terme une plus grande part des ressources affectées à la santé
En sortant de l’assemblée communautaire, Mireille et Luc reviennent sur la discussion sur le financement de la santé. Mireille – Je n’arrive pas à croire que tu sois en faveur des compressions dans la santé ! Luc – Attention, je n’ai pas dit que les soins de santé n’étaient pas importants. Ce que je veux dire, c’est qu’on pourrait en avoir plus pour notre argent. On pourrait améliorer la santé des gens en dépensant cet argent ailleurs que dans le système de santé, comme dans les programmes de création d’emplois ou de protection de l’envi ronnement. Mireille – Moi, je pense qu’il est beaucoup plus important de s’occuper main tenant des gens qui sont malades que d’essayer d’améliorer l’état de santé de tout le monde. D’ailleurs, qu’est-ce qui te fait croire que l’argent ainsi économisé servirait à améliorer la santé des gens ? Notre système de santé est une des choses qui font du Canada un pays exceptionnel. Toutes ces compressions budgétaires m’inquiètent beaucoup. Luc – Mais tu as entendu ce que les experts ont dit à la réunion : il y a beaucoup de gaspillage, et le système pourrait être beaucoup plus efficace. Si on réussit à régler ces problèmes, il y aura suffisamment d’argent dans le système. Mireille – Je n’en suis pas si sûre… Peut-être que le système pourrait être plus efficace, mais crois-tu vraiment que ces compressions ne nuiront pas à la qualité des services ? Sans cet argent, les provinces pourront difficilement maintenir la qualité des services et continuer d’offrir à tous leurs citoyens les soins nécessaires.
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Luc – « Nécessaires » est un mot qui peut être interprété de bien des façons ! Le système de santé offre aujourd’hui beaucoup plus de services qu’il n’était prévu au départ et beaucoup plus qu’on peut se le permettre financièrement. Il est certain qu’on doit s’assurer que les gens puissent recevoir un traitement médical adéquat sans qu’ils aient à hypothéquer leur maison ou qu’ils se retrouvent dans la misère. Mais, d’autre part, le gouvernement n’a plus les moyens de payer pour tous les petits bobos. Mireille – D’accord. Mais qui prendra les décisions quand viendra le moment de déterminer ce qu’on a les moyens d’offrir comme services ? Quelles sont les per sonnes qui ont un besoin urgent de soins ? Les personnes qui étaient en faveur des compressions à l’assemblée ? La plupart d’entre eux semblaient plutôt en bonne santé physique et financière. Pas comme certains patients de l’unité de soins chroniques auprès de qui je travaille. Ni comme les gens du quartier où on a grandi, toi et moi. C’est à ces gens que je pense avant tout. Luc – Dans ce cas, nous sommes d’accord. Moi aussi, c’est à eux que je pense. Je veux qu’ils aient du travail et que leurs enfants puissent avoir de bonnes écoles et jouer dans le quartier en toute sécurité. Et ça, ce ne sont pas les médecins ni les hôpitaux qui pourront le leur donner.
Scénario 4 : Prévention par opposition à traitement
Pierrot était très malade, mais l’infirmière pouvait voir, par le faible sourire qui s’était dessiné sur les lèvres du garçonnet lorsqu’elle était entrée dans sa chambre, qu’il était très heureux de voir son visage familier. Le jeune Pierrot Lebrun, 9 ans, n’était pas un nouveau patient pour elle. C’était la troisième fois qu’il se présentait à l’urgence depuis l’automne. Elle lui étreignit la main et lui dit : « Tout ira bien, maintenant, Pierrot. Nous allons prendre soin de toi. » Pierrot Lebrun souffrait d’asthme chronique et son état s’était détérioré depuis sa dernière visite. Cette fois, l’infirmière était très inquiète des signaux qu’elle voyait. Bien sûr, elle et ses collègues s’occuperaient de lui et lui donneraient les meilleurs soins possibles, et bientôt il irait probablement mieux. Mais le problème ne serait pas résolu pour autant. Dans une semaine à peu près, si tout se passait bien, il re tournerait chez lui, et les choses seraient loin de s’améliorer, car c’est là que le cycle recommencerait. Depuis que son père les avait abandonnés, sa mère et lui, il y a deux ans, Pierrot habitait une vieille maison délabrée de la banlieue. La seule source de chaleur de la maison – ou plutôt de la cabane, comme d’autres l’appelleraient – était un poêle à bois. Sa mère savait bien que les émanations de fumée aggravaient l’asthme de Pierrot, mais elle n’y pouvait rien. Elle n’avait pas d’argent pour acheter une fournaise ni pour déménager. Et les programmes de l’aide sociale ne couvraient pas ce genre de dépenses. L’infirmière et la travailleuse sociale avaient tout fait pour intervenir en faveur des Lebrun, mais sans succès. L’infirmière était à la fois frustrée et fâchée. L’aide sociale ne pouvait ou ne voulait rien faire pour remédier au problème qui causait la maladie de Pierrot. Par contre, chaque fois que l’enfant devenait très malade, le système y mettait toute la gomme et dépensait plusieurs fois le coût d’une fournaise pour le guérir. Et le cycle recommençait toujours.
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Cette situation n’avait de sens ni pour Pierrot, ni pour sa mère, ni pour la société. Il était faux de prétendre qu’on allait prendre soin de lui ; pas de la bonne manière en tout cas. Tout n’allait pas s’arranger. On n’était qu’en février et il ferait froid encore longtemps.
Scénario 5 : Réponse aux besoins des mourants par opposition à prestation de soins actifs
La Régie régionale de Moulin-Blanc est responsable des services de santé dispensés à un bassin de 300 000 personnes, y compris ceux offerts dans les hôpitaux et dans les unités pour malades chroniques. Chaque année, la Régie reçoit du gouvernement provincial un montant fixe qu’elle doit répartir entre les établissements, les organismes et les services de santé de la région. L’argent manque et, d’ailleurs, la Régie a appris qu’elle devrait se débrouiller, cette année, avec un budget de 10 % inférieur à celui de l’année précédente. La Régie a donc ordonné un examen en profondeur de tous les services pour l’aider à établir les priorités. Ainsi, elle a commandé une évaluation détaillée des besoins de la région. L’étude a montré que les services existants ne répondaient pas convenablement à de nombreux besoins dans le domaine de la santé. La situation était particulièrement inquiétante dans le cas des personnes mourantes, compte tenu que la mission de la Régie est de veiller à ce que les personnes qui le désirent puissent mourir chez elles, dans un milieu familier plutôt que dans un établissement. L’étude a également révélé que, dans l’ensemble, on dépensait très peu pour les soins palliatifs, comparativement aux autres services de santé et aux soins de courte durée en particulier. « Nous dépensons des sommes énormes pour essayer de sauver des vies, même lorsque les chances de réussite sont très minces. L’argent n’a pas d’importance, semble-t-il, dans ces cas-là. Pourtant, quand on parvient à la conclusion qu’il est inutile ou non désirable de poursuivre un traitement énergique, on se détourne du patient condamné et on lui consacre très peu d’argent pour lui assurer une mort aussi douce que possible », de conclure le rapport. Les dirigeants de la Régie se sont entendus sur le fait que les besoins des personnes mourantes n’étaient pas satisfaits convenablement et sur des moyens d’améliorer la situation. Pour cela, il leur fallait plus d’argent. Or, comme le budget de la Régie avait été amputé, ils en manquaient déjà pour financer les programmes existants. « Ce qui est certain, c’est que nous ne pouvons continuer à laisser ces besoins sans réponse, a déclaré un membre. Nous devons trouver l’argent nécessaire, et cela signifie malheureusement qu’il faut le prendre à d’autres services. Une bonne partie de notre budget va aux soins de courte durée, et je ne vois pas vraiment d’autre solution que d’en réaffecter une tranche aux soins palliatifs. Nos ressources sont tellement sollicitées que nous ne pouvons sans doute pas nous payer le programme de transplantation cœur-poumons à l’hôpital principal. Il profite à très peu de gens, alors que l’argent qu’il nécessite nous permettrait d’accomplir beaucoup plus pour les personnes mourantes. »
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Scénario 6 : Des lignes directrices pour encourager l’utilisation de médicaments à meilleur marché
« Il est difficile de dire, pour l’instant, si la crise cardiaque a été grave ou non, dit le jeune médecin. Je pense que la streptokinase conviendra. – Espérons-le, répondit sa collègue plus âgée. Je n’aime pas la nouvelle directive. Si la crise était survenue la semaine dernière, nous aurions utilisé le TPA et je me sentirais plus rassurée. » Les deux médecins ne se doutaient pas que la femme qui se trouvait avec eux dans l’ascenseur était Marie S., la fille de la dame de 62 ans dont ils parlaient. Marie avait prêté une oreille indiscrète à leur conversation, mais elle n’avait pas osé se nommer et poser les questions qui lui brûlaient les lèvres. Elle avait plutôt décidé de retourner à l’étage pour interroger l’infirmière. Les réponses qu’elle obtint la troublèrent. L’infirmière lui expliqua que l’on disposait actuellement de deux médicaments pour traiter les crises cardiaques : la streptokinase et le r-TPA (activateur tissulaire du plasminogène). Ce dernier était légèrement plus efficace pour les crises cardiaques graves. D’après certaines recherches, il permettrait de sauver une vie de plus sur 100 cas traités. Or, il existait un grand écart de prix entre les deux produits. La streptokinase coûtait 460 $ la dose et le r-TPA, 2 500 $ la dose, donc plus de cinq fois le prix du premier. Cela coûterait donc extrêmement cher de traiter tous les cas avec le r-TPA, de dire l’infirmière. À cause des restrictions budgétaires, les responsables de la pharmacie de l’hôpital s’étaient penchés récemment sur la règle appliquée dans ce domaine et s’étaient demandé si les avantages obtenus, c’est-à-dire le nombre de vies sauvées, en valaient la peine. L’argent, avaient-ils fait valoir, pourrait être utilisé à meilleur escient dans l’hôpital. Certains pensaient que la pharmacie de l’hôpital ne devrait même pas stocker le médicament plus cher. On était arrivé à un compromis : l’hôpital aurait ce médicament, mais les médecins ne l’utiliseraient qu’en cas de crise cardiaque très grave. C’était probablement de cette directive que Marie avait entendu les médecins parler, supposa l’infirmière. Marie retourna dans la chambre de sa mère. Celle-ci dormait, maintenant, et ses signes vitaux semblaient bons. « Elle est forte, songea-t-elle. Elle sera de retour à la maison et recommencera à s’occuper de son cher jardin en un rien de temps. » Pourtant, elle était troublée à la pensée que sa mère n’avait peut-être pas reçu le meilleur traitement possible.
Scénario 7 : Accroître la responsabilité des familles en matière de soins
Une profonde tristesse règne dans la cafétéria. Après des mois de rumeurs, la nouvelle vient d’être confirmée. L’hôpital doit fermer. « Ils disent que notre quartier n’a pas besoin de deux hôpitaux, dit L., infirmière. Nos salles sont pourtant pleines à craquer, et nous ne fournissons pas. Comment notre hôpital peut-il ne pas être nécessaire ? De toute évidence, nous répondons aux besoins de certains. Qui comblera ces besoins, une fois l’hôpital fermé ? Je ne comprends pas.
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– Moi, je comprends très bien, rétorque S., une autre infirmière. Ce sont les services de santé communautaires qui prendront la relève. Le secteur communautaire se chargera de ces besoins, tout près du domicile des patients. Tu sais, s’aider soi-même et autres choses du genre, les familles assumant plus de responsabilités quant à leurs proches. C’est ça, l’histoire que le public est censé gober. – Je te trouve un peu trop cynique, intervient J., une troisième infirmière. Les soins de santé communautaires, c’est plein de bon sens. Tu sais aussi bien que moi que plusieurs des personnes que nous soignons pourraient très bien l’être par quelqu’un de leur entourage ou chez elles. – C’est sûr que beaucoup pourraient l’être, réplique S., s’il existait un système de soutien communautaire ou si les familles pouvaient prendre soin d’elles. Mais la réalité est souvent tout autre et, en attendant, ce n’est pas correct de renvoyer les malades au secteur communautaire. – Je suis d’accord, renchérit L. Je ne m’inquiète pas seulement pour les patients ; je m’inquiète aussi pour leur famille – pour les mères, les sœurs et les filles qui auront la charge de voir aux besoins des malades de la famille. L’hôpital n’est certes pas le meilleur endroit pour des personnes âgées, comme M. J. de la chambre 312. Tous nos soins ne le guériront pas de la vieillesse, mais il n’a pas d’autre endroit où aller, sauf chez lui, et c’est à Mme J. qu’il reviendrait de le soigner. À son âge, ce serait une tâche trop lourde, et elle se retrouverait elle-même très vite à l’hôpital. Les services de santé communautaires, je suis tout à fait pour, à condition que des mécanismes de soutien soient mis en place dans la communauté. Ils disent qu’il vont donner une partie de l’argent économisé par la fermeture de l’hôpital au secteur communautaire pour mettre en place les mécanismes de soutien. Pourquoi ne les mettent-ils pas en place avant la fermeture de l’hôpital ? – Je vais vous le dire pourquoi, lance S. C’est parce qu’ils n’ont nullement l’intention de fournir ces mécanismes de soutien. C’est du déjà-vu, tout ça. Tout ce qu’ils veulent, c’est économiser de l’argent. Ils nous jettent de la poudre aux yeux, avec leur histoire de services de santé communautaires. »
Scénario 8 : Les principes du système de santé
Pierre se sentait un peu nerveux. Leader respecté de sa communauté, il s’était fait demander par le Conseil régional de la santé de tenir une réunion avec les siens afin de jauger leurs valeurs au sujet des priorités à accorder au chapitre des dépenses en matière de santé dans la région. Il avait lu la liste de valeurs qu’on avait préparée à son intention et qu’il devait examiner avec les participants au cours de la réunion : I. Efficacité – Le système de santé devrait être aussi efficace que possible. Les services et les programmes devraient être efficaces, on devrait y recourir d’une manière appropriée, et ils devraient coûter le moins cher possible.
II.
Intégralité – La gamme de services devrait inclure tous les traitements et services qui répondent à des besoins en matière de santé.
III. Qualité des soins – Les soins accessibles à tous les Canadiens devraient être de qualité égale ou supérieure à ceux qui sont accessibles dans d’autres pays.
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IV.
Autonomie du patient – Dans la mesure du possible, les patients devraient pouvoir choisir les services et les traitements qui leur sont dispensés et déter miner à quelles conditions ils bénéficieront de ces traitements.
V.
Égalité d’accès pour les personnes – Les Canadiens devraient tous avoir une chance égale d’accéder à des soins de santé. La capacité de payer ne devrait pas être prise en considération.
VI. Parité régionale – Les ressources devraient être réparties de façon à ce que les différentes communautés et les groupements de population aient une part égale en ce qui concerne les soins de santé. VII. La priorité aux personnes dans le besoin – Les ressources devraient être réparties en fonction des besoins : on devrait s’occuper des personnes qui sont dans le plus grand besoin, avant de satisfaire aux besoins des autres personnes ; les ressources devraient être allouées aux personnes et aux populations en fonction de leurs besoins.
VIII. Rapport qualité-prix – Nous devrions nous efforcer d’obtenir un rendement maximal de notre investissement, c’est-à-dire que chaque dollar alloué à la santé devrait nous rapporter le plus possible. IX. Une population en santé – Nous devrions nous efforcer d’agir de façon aussi favorable que possible à la santé et au bien-être de la population canadienne. Les questions soulevées paraissaient à Pierre des plus importantes. Il y avait eu des compressions budgétaires au Conseil régional de la santé, et les choix qui s’imposaient s’avéraient difficiles. Sa communauté s’en ressentirait. Pierre songeait qu’il était important que ces choix reposent sur des valeurs, et non sur des préoccupations d’ordre politique, et que le Conseil faisait preuve de sagesse en cherchant à jauger les valeurs de la communauté qu’il représentait. Malgré tout, il est difficile de cerner des valeurs, et Pierre se demandait dans quelle mesure les valeurs énumérées dans sa liste correspondaient aux valeurs des gens de sa communauté et si la rencontre allait leur permettre de mettre à jour ces valeurs.
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Annexe 2 Guide de l’animateur I
Présentation et mise en train (5 minutes)
II Questions préliminaires et discussion (15 minutes) 1. Ce soir, comme vous le savez, nous allons parler de santé et de notre système de santé. J’aimerais d’abord savoir ce qu’englobe, pour vous, l’expression « système de santé » ?
Nommez quelques-uns des principaux éléments que recouvrent la « santé » et le « système de santé ».
2. Nous avons tous eu, personnellement, des rapports avec le système de santé. En vous basant sur votre propre expérience ou sur celle des personnes qui vous sont le plus chères, décrivez en une ou deux phrases le système de santé. (Inviter les participants à donner leur réponse par écrit afin d’éviter les com mentaires approbateurs.) 3. Indiquer les trois points forts et les trois points faibles du système de santé. (Inviter les participants à donner leur réponse par écrit afin d’éviter les com mentaires approbateurs.) III Discussion sur les scénarios (1 heure 40 minutes) On présente aux participants le scénario conçu par le forum pour discussion. L’animateur fournit une version écrite du scénario et en fait également entendre une version sonore sur ruban magnétique. L’animateur, dans chaque groupe, s’assure qu’on discutera d’au moins deux scénarios, quitte à en aborder d’autres si le temps le permet. Les éléments de discussion pour chacun des huit scénarios sont présentés cidessous. Scénario 1 : Traitements et soins de la médecine parallèle
1. Pensez-vous que le régime de soins de santé devrait rembourser les traitements d’acupuncture de la mère de Charlie ?
2. Sur quoi le régime devrait-il se fonder, d’après vous, pour décider des services de santé qui seront subventionnés : la preuve de leur efficacité, la demande des consommateurs ou l’opinion des médecins ?
3. La médecine occidentale est une des nombreuses méthodes de soins qui se sont développées avec le temps dans différentes cultures. Dans la société multi culturelle qui est la nôtre, devrions-nous être davantage disposés à accepter des soins appartenant à d’autres cultures ?
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4. Êtes-vous d’accord avec l’énoncé suivant : « La décision de subventionner un service de santé donné devrait reposer sur la preuve de son efficacité. Si des thérapies et des traitements traditionnels propres à d’autres cultures répondent à ce critère, ils devraient être subventionnés. Dans le cas contraire, ils ne devraient pas l’être » ? Expliquez votre réponse.
5. Le principe d’équité signifie-t-il que divers groupes, et en particulier les groupes ethniques, ont droit à ce qu’une part du budget des soins de santé leur soit pro portionnellement réservée ?
Scénario 2 : Faut-il mettre l’accent sur la prévention ou sur les soins actifs ?
1. Dans la situation présentée, quelle Régie a pris la bonne décision, à votre avis, et pourquoi ?
2. Compte tenu du principe de l’égalité d’accès aux soins de santé, est-il acceptable qu’il y ait une telle différence dans les listes d’attente de régions d’une même province ?
3. Comment classeriez-vous les critères suivants pour établir un ordre de priorité parmi les personnes qui attendent un service médical ? Y en a-t-il que vous supprimeriez sans hésitation, et pourquoi ?
a) urgence médicale
b) avantage pour la personne
c) avantage pour la société
d) âge
e) facteurs liés au mode de vie
f) premier arrivé, premier servi
4. Supposons qu’il y ait eu une clinique privée où M. S. aurait pu être opéré plus rapidement. a) Les cliniques privées fournissent-elles des services plus rapides aux personnes qui ont les moyens de payer, allant en cela à l’encontre du principe de l’égalité d’accès aux soins de santé ?
b) Pour déterminer si les cliniques privées sont une bonne ou une mauvaise chose, le fait qu’elles soient financées en partie par le gouvernement ferait-il une grande différence ?
c) Est-il injuste que les personnes qui en ont les moyens puissent se payer des soins de santé plus rapides et meilleurs que celles qui doivent compter sur le régime public ?
5. Comment vous sentiriez-vous face à l’inégalité que créerait un système à deux vitesses dans lequel le régime public paierait les services de base et essentiels, et
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un autre régime, privé celui-là, fournirait des services haut de gamme à ceux qui peuvent payer ?
6. À votre avis, dans quelle mesure est-il important que les gens soient libres de se procurer des services de santé privés, s’ils peuvent se les payer et s’ils pensent que les avantages qu’ils obtiennent en plus en valent le coût ?
7. Si les besoins de base de chacun étaient comblés par le régime public, mais que certaines personnes puissent se faire soigner plus rapidement en s’adressant au secteur privé et en payant de leur poche, cela constituerait-il une inégalité grave ? Seriez-vous prêt à accepter cette inégalité pour laisser aux personnes qui en ont les moyens la liberté de dépenser leur argent comme elles l’entendent ?
8. En quoi les soins de santé sont-ils différents des autres services vendus et achetés sur le marché, dans notre société ? Qu’ont-ils de si particulier, si particularité il y a?
9. Nous tolérons de nombreuses inégalités dans la société canadienne. Certains ont de grandes maisons, d’autres vivent dans la rue. Certains ont des voitures de luxe, d’autres ne peuvent même pas se payer une auto très ordinaire. L’inégalité relativement aux soins de santé est-elle différente de celle qui prévaut dans d’autres aspects de la vie ? Si oui, pourquoi ?
Scénario 3 : Consacrer à la prévention à long terme une plus grande part des ressources affectées à la santé
1. Auquel de ces deux personnages vous identifiez-vous le plus ? Pourquoi ?
2. Mireille s’inquiète des répercussions des compressions budgétaires sur les pauvres et les personnes dans le besoin. Quelle priorité accordez-vous à l’obligation du gouvernement d’aider ces gens ? Y a-t-il quelque chose de plus important ?
3. Êtes-vous d’accord avec l’énoncé suivant : « On ne peut payer pour tout ce que veulent les gens. Il faut s’en tenir à leurs besoins » ? Pourquoi ?
4. Lorsque vient le temps de déterminer le financement public pour la santé, quelle importance devrait-on accorder à ce que veulent les patients et les con sommateurs en général, comparativement à ce que les experts reconnaissent comme besoins ?
5. Croyez-vous que tous les Canadiens ont droit aux soins de santé ? Si oui, serait-ce un droit à des services de base ? à des services de qualité ? aux meilleurs services de santé possibles ?
6. Mireille croit que les Canadiens tiennent chèrement à leur système de santé. Êtes-vous d’accord avec elle ? En tant que citoyen canadien, que représente pour vous le système de santé ? Y a-t-il quelque chose de plus important au pays, à votre avis ?
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7. Certains affirment que notre système de santé est un véritable symbole national. Êtes-vous d’accord ? De quels aspects du système de santé êtes-vous particu lièrement fier ?
a) la qualité des soins
b) l’efficacité du système
c) sa capacité de répondre aux besoins des personnes malades ou vulnérables
d) son équité
Scénario 4 : Prévention par opposition à traitement
1. Serait-il judicieux de réaffecter à la prévention des fonds prévus pour les soins aux patients, si l’argent dépensé en prévention était plus avantageux et même susceptible de produire des économies, en bout de ligne ?
2. Qu’est-ce qui est le plus important, à votre avis : veiller à ce que les personnes malades ou handicapées puissent atteindre le meilleur niveau de santé possible ou faire en sorte que celles en santé ne deviennent pas malades ou handicapées ?
3. Imaginez que la même somme d’argent puisse servir soit à sauver, en l’espace de cinq ans, la vie de dix cardiaques, soit à mettre en place des mesures préventives pour réduire le nombre d’accidents cardiovasculaires pour la même période, ce qui pourrait sauver une centaine de vies. Que choisiriez-vous ? Pourquoi ?
4. Dans certains cas, non seulement est-il extrêmement coûteux de traiter une personne malade et dans le besoin, mais encore l’avantage attendu est incertain ou, au mieux, faible. Dans d’autres cas, en revanche, on peut obtenir des avan tages extraordinaires à un coût très minime. Si vous deviez choisir entre obtenir un très léger avantage pour une seule personne très malade et obtenir un avantage plus grand pour dix personnes moins malades, qu’est-ce que vous choisiriez et pourquoi ?
Scénario 5 : Réponse aux besoins des mourants par opposition à prestation de soins actifs
1. Dans quelle mesure est-il important, d’après vous, de voir à satisfaire autant que possible les besoins des personnes mourantes, plutôt que d’essayer de sauver des vies lorsque les chances de réussite sont très faibles ?
2. Les interventions destinées à sauver des vies coûtent souvent très cher. Pensezvous qu’on se préoccupe trop de sauver des vies à tout prix, et ce, au détriment d’autres besoins importants ?
3. Si l’on n’a pas les moyens de répondre à tous les besoins, en matière de soins, comment établir nos priorités parmi ces besoins ?
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4. Le nombre d’avantages obtenus pour le même coût est-il un bon critère pour décider des services de santé qui devraient être financés et de la mesure dans laquelle ils devraient l’être ? Quels autres critères proposeriez-vous et comment compareriez-vous leur importance ?
5. Si l’on compare deux services quant aux avantages de chacun par rapport à leur coût et qu’il soit impossible de financer les deux, devrait-on financer celui qui présente le plus d’avantages par rapport au coût ?
6. Lorsqu’il faut décider de l’affectation des ressources en soins de santé, à quel point est-il important pour vous de savoir que les avantages sont répartis équi tablement entre divers groupes ? Quelle importance cet aspect revêt-il, pour vous, comparativement à celui de veiller à ce qu’on en retire le plus d’avantages possibles, peu importe qui obtient quoi et dans quelle proportion ?
7. Y a-t-il ou non un rapport entre les sommes dépensées pour les différents groupes et l’équité ?
8. Si vous deviez choisir entre financer un service de livraison de repas nutritifs trois fois par semaine à des personnes âgées nécessiteuses, confinées chez elles, et financer un programme de repas à l’école pour les enfants pauvres, lequel choisiriez-vous ? Pourquoi ?
9. Que signifie pour vous le mot « équité » et dans quelle mesure jugez-vous important que les ressources en soins de santé soient réparties équitablement ? Comment percevez-vous le rapport entre équité et égalité ?
Scénario 6 : Des lignes directrices pour encourager l’utilisation de médicaments à meilleur marché
1. Supposons que l’argent économisé grâce à cette directive et réparti autrement per mettrait d’accomplir davantage (sauver plus de vies) dans l’hôpital. Croyez-vous qu’il serait acceptable d’utiliser le médicament moins cher et légèrement moins efficace ? Pourquoi ?
2. Supposons que les économies réalisées grâce à l’usage du médicament moins cher suffiraient pour payer le salaire d’une infirmière qui irait donner des soins prénataux à domicile, chez les familles à faible revenu, et que cette mesure per mettrait de sauver plus de vies qu’on ne le pourrait en utilisant, dans tous les cas, le médicament plus cher. Si vous deviez choisir entre ces deux possibilités, laquelle choisiriez-vous et pourquoi ?
3. Si le traitement plus cher améliorait légèrement le bien-être du patient, mais n’avait pas d’effet à long terme sur sa santé, pensez-vous qu’il devrait lui être offert, même si ses avantages devaient être relativement moindres que ceux retirés en utilisant cet argent autrement ?
4. Nous désirons tous les meilleurs soins possibles pour nous-mêmes et pour ceux que nous aimons. Nous voulons aussi être sûrs qu’il y a suffisamment d’argent pour tout le monde et que chacun obtient sa juste part. Pensez-vous que ces deux
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désirs puissent parfois être inconciliables ? Dans l’affirmative, que proposez-vous pour résoudre ce dilemme ?
5. Devrait-on toujours faire ce qu’il y a de mieux pour chaque patient, peu importe le coût, ou devrait-on essayer de faire en sorte que les budgets de moins en moins élevés de la santé soient utilisés de manière à en retirer le plus d’avantages possible ?
6. Croyez-vous que les médecins ont fait une entorse à l’éthique professionnelle en prescrivant le traitement qui vient en second, pourrait-on dire, quant à l’efficacité ?
7. Si un médecin connaît un traitement qui serait meilleur pour vous que ce qu’il peut vous offrir, est-il obligé de vous le dire ?
8. Devrait-on faire en sorte que les médecins ne soient jamais placés dans une si tuation où ils doivent poser certains actes alors qu’ils connaissent un meilleur moyen d’agir dans l’intérêt de leur patient ?
Scénario 7 : Accroître la responsabilité des familles en matière de soins
1. Pensez-vous qu’il soit juste de s’attendre à ce que les familles se chargent davantage de leurs malades ? Est-il juste de compter là-dessus pour décider de la façon de répartir les fonds ?
2. Dans certaines cultures, on s’attend davantage que dans d’autres à ce que les familles prennent soin de leurs malades. Est-ce un comportement que l’on devrait encourager plus fortement dans notre société ?
3. Quand la charge d’un malade passe d’un établissement de santé à la famille, une partie de l’argent ainsi économisé ne devrait-elle pas être remise à la famille pour l’aider ?
4. Si l’on peut réaliser des économies en faisant moins appel aux professionnels de la santé et plus aux membres de la famille et à des groupes parallèles de soins, est-il justifiable de leur refiler ce fardeau ? Pour quelles raisons ?
5. Devrait-on attendre d’organismes de charité et de bénévoles qu’ils assument une plus grande part des soins dispensés dans les établissements de santé ou assurés par le système de santé public ?
Scénario 8 : Les principes du système de santé
1. Dans quel ordre classeriez-vous les principes énoncés ci-dessus et pourquoi ? Selon vous, devrait-on ajouter d’autres valeurs à la liste ?
2. Certaines de ces valeurs sont-elles susceptibles, selon vous, de devenir conflictuelles, et que feriez-vous pour résorber ces conflits ?
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3. Croyez-vous que l’ensemble des Canadiens ont des valeurs homogènes en ce qui concerne la santé et son financement ou êtes-vous d’avis qu’il y a un écart important, basé sur des différences religieuses ou culturelles, par exemple ? S’il est vrai que les valeurs premières des personnes varient selon leur culture, dans quelle mesure estimez-vous que le système de santé devrait refléter ces différences ?
4. Croyez-vous que les gens de différentes cultures devraient pouvoir déterminer comment et par quels moyens leurs besoins en matière de santé seront satisfaits, ou êtes-vous d’avis que les services de santé devraient être les mêmes pour tous ?
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Annexe 3 Éléments d’information à l’intention des groupes de délibération Figure A Niveaux de satisfaction à l’égard du système de santé*
Pourcentage de la population ayant répondu favorablement
60 50 40 30 20 10 0 Canada
pays-bas
Allemagne de l’Ouest
france
Australie
suède
Royaume- États-unis uni
Pays
Source : Blendon et al., Satisfaction with Health System in 10 Nations, 1990. * La question du sondage était formulée de la façon suivante : « Dans l’ensemble, le système de santé fonctionne passablement bien, et son amélioration ne nécessite que quelques changements mineurs. »
Figure B Dépenses de santé exprimées en pourcentage des dépenses publiques 14 12
Pourcentage
10 8 6 4 2 0 Canada
pays-bas
Allemagne de l’Ouest
france
Australie
suède
Royaume- États-unis uni
Pays
Source : OECD Health Systems, 1993.
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Figure C
Indice de satisfaction à l’égard des coûts
Indice de satisfaction à l’égard des coûts* 6 5 4 3 2 1 0 Canada
pays-bas
Allemagne de l’Ouest
france
Australie
suède
Royaume- États-unis uni
Pays
Source : Données de l’OCDE sur la santé, 1993 * L’indice de satisfaction à l’égard des coûts correspond au pourcentage de la population exprimant sa satisfaction à l’égard du système de santé (figure A), divisé par le pourcentage de dépenses de santé prélevé dans les dépenses publiques totales (figure B).
Figure D Dépenses gouvernementales Les gouvernements ont dépensé 355 milliards de dollars en 1993-1994, au Canada (soit environ 12 340 $ par personne – hommes, femmes et enfants) Habitation, environnement, loisirs et culture 5,4 %
Éducation 12,4 %
service de la dette 18,3 %
services sociaux 24,2 %
Autres dépenses** 26,2 % santé* 13,5 %
Source : Statistique Canada, 1995. * Les dépenses de santé incluent les services et l’administration, la recherche, la santé publique, etc. ** Les « autres dépenses » comprennent la protection de la personne et de la propriété, les transports et les communications, la conservation des ressources, etc.
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Figure E Répartition des dépenses de santé en 1975 et en 1993
Autres* 21,3 %
Autres* 21,5 %
Hôpitaux 44,4 %
médicaments 8,9 %
Hôpitaux 38,0 %
médicaments 15,1 %
médecins 13,7 %
médecins 15,1 %
Autres établissements 9,7 % Total : 12 milliards de dollars, soit 7,1 % du PIB 1975
Autres établissements 10,2 % Total : 72 milliards de dollars, soit 10,1 % du PIB 1993
Source : Santé Canada, 1994. * « Autres » comprend les autres professionnels de la santé, les dépenses d’investissement,
Figure F Les dépenses de santé par rapport à l’économie
Pourcentage du PIB
15
10
5
0 États-unis
Canada
france
Allemagne
suède
Japon
Royaume-uni
Dépenses de santé exprimées en pourcentage du PIB, 1993
Source : Données de l’OCDE sur la santé, 1993.
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Figure G Durée de vie moyenne dans divers pays 80
nombre d’années
79 78 77 76 75 États-unis
Canada
france
Allemagne
suède
Japon
Royaume-uni
Espérance de vie à la naissance, 1993
Source : Données de l’OCDE sur la santé, 1993.
Figure H Provenance du financement de la santé Répartition des dépenses de santé, en 1993, par secteur de financement (en pourcentage) • Les dépenses de santé du secteur public (à tous les niveaux de gouvernement) représentaient 71,9 % des dépenses de santé totales au Canada. • Les dépenses de santé de source privée représentaient 28,1 % des dépenses totales. dépenses fédérales directes* 1,8 %
dépenses municipales 1,0 %
transferts fédéraux 21,7 %
dépenses de source privée 28,1 %
Compensation des travailleurs 0,9 %
financement provincial 46,5 %
Source : Santé Canada, 1994. * Les dépenses fédérales directes comprennent les services aux autochtones, aux anciens combattants et au personnel des forces armées, la recherche, etc.
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Annexe 4 Questionnaire Volet quantitatif de la recherche sur les valeurs canadiennes dans le contexte de la santé 1. Voici plusieurs affirmations. Veuillez indiquer dans quelle mesure vous êtes en accord ou en désaccord avec chaque affirmation, en utilisant l’échelle de sept points, dans laquelle 1 veut dire que vous êtes fortement en désaccord, 7, que vous êtes fortement d’accord, et 4, que vous n’êtes ni d’accord ni en désaccord. FORTEMENT NI L’UN FORTEMENT
EN DÉSACCORD NI L’AUTRE D’ACCORD
a) Je pense que le système de santé est davantage une question de valeurs que d’économie.
1
2
3
4
5
6
7
b)
J’ai davantage confiance aujourd’hui qu’il y a cinq ans de voir le système de santé prendre soin de moi.
1
2
3
4
5
6
7
c)
Les gens devraient avoir le droit de payer pour avoir plus rapidement accès aux services de santé.
1
2
3
4
5
6
7
2. Un certain nombre de valeurs ou d’objectifs ultimes permettent de définir notre système de santé. Veuillez indiquer quelle devrait être l’importance de chacune des valeurs suivantes pour modeler le système de santé, en utilisant l’échelle à sept points, dans laquelle 1 veut dire que c’est une valeur qui n’a aucune importance, 7, qu’elle est extrêmement importante, et 4, que son importance est modérée.
PAS IMPORTANT MOYENNEMENT EXTRêMEMENT DU TOUT IMPORTANT IMPORTANT
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a) Égalité d’accès
1
2
3
4
5
6
7
b) Liberté de choix
1
2
3
4
5
6
7
c) Efficacité
1
2
3
4
5
6
7
d) Flexibilité
1
2
3
4
5
6
7
e) Performance, résultats
1
2
3
4
5
6
7
f) Compassion
1
2
3
4
5
6
7
g) Prévention
1
2
3
4
5
6
7
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3. Lequel des aspects suivants de la santé revêt le plus d’importance à vos yeux ? (Ne choisissez qu’une seule réponse.)
Qualité des services de santé
1
Coûts du système de santé pour la nation
2
Santé de la population canadienne
3
4
Accès égal aux soins de santé pour tous les Canadiens
4. Voici, en dernier lieu, quelques questions de nature purement statistique. En quelle année êtes-vous né(e) ?
1 9
5. Quel est le niveau d’études le plus élevé que vous ayez achevé ?
École publique-élémentaire ou moins (8 année)
1
Des études secondaires
2
Diplôme d’étude secondaires (12e-13e années)
3
Collège professionnel, technique ou CEGEP
4
Certificat professionnel
5
Études universitaires
6
Baccalauréat
7
Accréditation professionnelle
8
Diplôme d’études supérieures
9
e
6. Êtes-vous… ?
Un homme
1
Une femme
2
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Annexe 5 Transcription des commentaires des participants • Un excellent système de santé universel. Perçu comme faisant l’envie de la planète. • Bon système, qui s’en va vers la faillite. • Le système de santé du Canada est un bon système décentralisé (provinces), accessible à tous les citoyens. • Le système de santé du Canada procure des soins à tous les citoyens. Probablement les meilleurs soins au monde. • Permet à tous les citoyens d’avoir accès aux établissements de santé et aux mé decins, peu importe le coût et peu importe le statut social. • À mon avis, le système de santé du Canada est l’un de ses plus grands atouts. Mais cela ne signifie pas qu’il est sans failles. Je crois que le principe des soins de santé est très important, mais qu’il doit être repensé et amélioré. • Le système de santé canadien est disponible pour toute personne qui en a besoin ou qui le demande, sans qu’il lui en coûte quoi que ce soit. L’un des meilleurs programmes au monde. • Disponible pour toute personne vivant au Canada (certaine forme). • Le système de santé du Canada est un programme gouvernemental qui vise à fournir des services médicaux gratuits ou peu dispendieux à la population en général. Ces services couvrent les aspects aussi bien ré-actifs que pro-actifs de la médecine, l’accent étant mis sur la réaction. • Le système de santé du Canada garantit un accès gratuit aux soins, aux professionnels et aux établissements de santé pour tous les Canadiens. • Le système de santé canadien est bien structuré et veille à ce que toute personne soit admissible aux soins de santé. • Je décrirais le système de santé comme un système universel procurant un accès égal pour tous. • Le système de santé n’est pas efficace sur le plan des coûts ou de la santé. Il est soumis à des contraintes excessives, il manque de personnel, le mythe de l’acces sibilité ne tient pas devant l’inefficacité. • Un système de santé complet, de grande qualité, pour toute la société. • Cela concerne la liberté en tant que Canadien. Ne pas avoir à se soucier du coût ou de l’admissibilité. Certainement un atout pour les Canadiens. • Le système de santé est universellement accessible et généralement efficace, mais il est devenu trop gros, les coûts sont cachés, et on met trop l’accent sur les grands établissements de haute technologie aux dépenses très élevées.
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• Le système de santé canadien est à mon avis tout simplement le meilleur du genre au monde. • L’un des meilleurs systèmes du Canada. • Accessible à tous, riches ou pauvres, et égal pour tous, puisqu’il n’est pas fondé sur une structure libre, mais sur une prime mensuelle « OHIP ».
• Le système de santé canadien est – ou devrait être – juste, ouvert, accessible pour tous. Il est aussi à la portée de toutes les bourses. • En fluctuation continuelle entre l’universalité et une destination inconnue. Quand il fonctionne à plein régime, il représente la différence la plus importante et la plus avantageuse entre nous et nos voisins du sud. • Il se détériore. L’engagement du gouvernement devient de plus en plus spécialisé. Des spécialistes tels que les médecins, une fois élus, se désintéressent vite des soins et se concentrent sur les coûts. Il y a une dichotomie entre les coûts et les services, les uns n’excluent pas les autres. • Avant, on avait tout. Maintenant, on coupe partout. Parfois, d’après ce que je comprends des médias et d’amis, c’est au détriment des patients. Je m’inquiète particulièrement des soins aux aînés. • Le système régresse, même si on croit à tort qu’il avance. On néglige les patients, on les renvoie chez eux trop tôt, sous prétexte que les soins à domicile sont meilleurs. • Je crois que trop d’infirmières sont mises à pied. Il n’y a pas assez de soins individuels, pas assez de couverture pour l’assistance sociale. • Universel et complet. Un peu lent, mais complet et exhaustif. • Le système de santé canadien est un système public qui, essentiellement, subit des transformations profondes. • Je pense que nous avons l’un des meilleurs systèmes de santé du monde. En cas de problème, vous pouvez vous rendre directement chez votre médecin ou à l’hôpital, sans avoir à vous préoccuper d’assurance, et l’on s’occupera de vous. • L’un des meilleurs au monde. Fait l’envie de plusieurs nations. Sur le point d’être très touché par les restrictions budgétaires. • Passablement bon. Sans vraie orientation nationale. Vit des problèmes à cause des réductions dans le financement et des sombres prévisions économiques. • Universellement accessible, mais de plus en plus surétendu. Doit être mieux contrôlé. • Un système de santé universel qui, pour l’essentiel, vient en aide à tous égale ment, mais qui est devenu trop onéreux pour conserver sa forme actuelle. • Selon moi, la santé au Canada, aujourd’hui, c’est des soins de santé pour tout le monde au Canada, à un coût raisonnable, accessible dans toutes les régions
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éloignées, avec possibilité d’avoir recours à des médecins, des infirmières et des hôpitaux de premier ordre. • Un système du gouvernement fédéral pour des soins de santé universels, en coordination, je crois, avec les divers gouvernements provinciaux. • Les installations cliniques sont un atout majeur, l’accès aux médicaments. Les médecins à la clinique sont très utiles. Les heures d’ouverture sont aussi très bonnes. Sans rendez-vous, c’est excellent. • Le besoin de services médicaux quand vous travaillez au salaire minimum. Vos dépenses médicales pourraient être astronomiques sans l’aide d’un plan médical au sein de la compagnie qui vous embauche. • Le système de santé au Canada, aujourd’hui, est généreux, exhaustif, adéquat. • Les coûts sont raisonnables, compte tenu de ce que vous recevez. • Je crois que le système de santé au Canada est supérieur à ce qui se fait dans la plupart des endroits du monde, mais on pourrait continuer à l’améliorer. • Je crois que les critères de nos soins de santé se détériorent à cause du manque de personnel et de chambres dans les hôpitaux. • Le système de santé vit une crise. A besoin d’une grande réorganisation pour nous assurer que nous avons le meilleur système que nous pouvons nous per mettre. Mais en dépit des problèmes, je crois réellement que nous avons un bon système. • Un plan gouvernemental complet qui couvre tous les principaux besoins médicaux des citoyens du Canada. Les grandes dépenses médicales sont couvertes dans presque toutes les situations. • Semble s’effondrer, en ce moment. A bien fonctionné durant plusieurs années – jusqu’à ce qu’ils entreprennent toutes ces coupures. • En général, les soins de santé sont bons. • Un système d’assistance sociale aux critères établis par le gouvernement fédéral. • Le système de santé, idéalement, permet aux gens d’avoir accès aux services médicaux, peu importe leur statut économique. • Notre système de santé, à mon avis, est très bon comparativement à d’autres parties du monde. • Les soins de santé au Canada sont un programme peu coûteux, accessible à la plupart des Canadiens. Nous jouissons d’excellents établissements et de très bons services médicaux. • Au Canada, nous avons le bonheur de compter sur des soins de santé universels, fournis à tous également. Ce système contribue à faire de notre niveau d’impo sition l’un des plus élevés au monde. • Un moyen pas si efficace de permettre à tous les citoyens d’avoir accès à des soins médicaux, sous forme de médecins, d’hôpitaux, etc. C’est un bon système en
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ce sens que nous (Canadiens) n’avons pas trop à nous soucier de la manière de nous payer des soins de santé, qui peuvent être coûteux. • Les soins de santé, au Canada, c’est pour tout le monde. • Je crois que nous pouvons nous estimer chanceux d’avoir notre système de santé. Vous n’avez pas à vous soucier de coûts élevés si quelque chose vous arrive. • Notre système de santé, tel que je le connais, est adéquat. Les soins que je reçois à l’hôpital sont excellents. Nous avons un accès facile aux spécialistes. • Le système de santé s’est détérioré de manière dramatique. • La qualité des soins de santé en Alberta a constamment décliné sous le règne de Ralph Klein. Chaque mois nous rapproche d’un système à deux niveaux où ceux qui peuvent payer ont accès à des services privés – plus rapidement. • Notre système de santé est fait de manière à satisfaire aux besoins des malades et des gens en santé. Avant, il nous coûtait très peu. Maintenant, après des années d’abus de la part des patients, des médecins et des gouvernements, il est en train de changer. • Les soins de santé, essentiels à la société. • Les soins de santé en Alberta sont destinés à atteindre un haut niveau d’efficacité. Cependant, ils sont en transition. Les compressions sont inefficaces. • Par le passé, nous avions le meilleur système de santé. Les grands changements technologiques (transplantations, etc.) font que nous vivons trop longtemps, nous aidons de nombreux cas désespérés, etc. Nous ne pouvons plus fournir les mêmes soins. Nous avons, en fait, atteint un point où nous avons perdu la maîtrise de la situation. • Un système de santé accessible à tous et qui fournit des soins d’un niveau très respectable. • Le système de santé (en Alberta) est en général très bon, si on ne tient pas compte de la situation économique actuelle. Les gens qui bénéficient du système demandent davantage de financement, alors que les contribuables disent avoir assez payé. • Notre système de santé est conçu de manière à satisfaire tous les Albertains, peu importe leur situation financière. • Les soins de santé en Alberta, en dépit de critères élevés, déclinent et semblent devenir obscurs. • Le système de santé albertain s’américanise. C’est-à-dire qu’il fout le camp. • Un bon système qui subit des changements radicaux, peut-être trop rapides. Une manière efficace et juste de fournir des services de santé. • Notre système de santé n’a pas la confiance pour ce qui est de sa capacité à maintenir la population en santé.
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• La Saskatchewan est unique pour ce qui est du système de santé de notre province, car il établit que tout le monde a droit à des soins de santé. Il est universel. • Historiquement, la Saskatchewan a été le pivot et le concepteur de « Medicare » dans le domaine des soins de santé. Accès ouvert à tous les citoyens pour ce qui est de la santé.
• Les soins de santé au Canada sont passablement satisfaisants. Personnellement, j’ai toujours eu ce dont j’avais besoin. • Pas suffisamment de représentants des Premières Nations dans le personnel médical pour répondre aux besoins des autochtones. Chacun mérite des soins médicaux appropriés. • Le système de santé en Saskatchewan prévoit des soins médicaux complets pour tous les personnes. Les médecins et les hôpitaux sont raisonnablement accessibles – à tout le moins les médecins. • J’ai beaucoup de chance d’avoir une bonne santé, mais je ne suis pas sans remarquer quelques déficiences dans l’ensemble du système. • Le système de santé au Canada se compose de deux parties : les soins aigus ou les services hospitaliers et les programmes de santé communautaire. La moitié du système s’occupe des malades, l’autre moitié se concentre sur l’éducation et la prévention de la maladie.
• Il est très difficile de s’assurer les services d’un médecin de famille, mais néanmoins il semble que les soins de santé soient « adéquats ».
• Le système de santé en Saskatchewan est un programme financé par le fédéral pour venir en aide aux personnes qui ont besoin, peu importe leur situation économique, sociale ou raciale. • Le système de santé en Saskatchewan se détériore rapidement. • Le système de santé en Saskatchewan, c’est des personnes s’occupant des gens à un coût raisonnable, comparativement aux soins de santé aux États. • Le système de santé, c’est un système médical pour la santé des personnes. • Le système de santé en Saskatchewan, jusqu’à maintenant, veille aux besoins essentiels des gens, ni plus ni moins. Les compressions dans la santé touchent ceux qui ne peuvent pas se permettre de se conformer à des coûts élevés. • Le système de santé en Saskatchewan est un système universel de soins médicaux qui couvre les résidents de la province de la naissance à la mort. Il est un élément essentiel de la structure sociale de notre style de vie dans les Prairies. • Le système de santé en Saskatchewan est administré par le gouvernement. Il est d’un accès universel. • Un excellent système, handicapé par les coupures et les restrictions gouverne mentales.
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• Le système de santé en Saskatchewan est un système au déclin rapide, où les soins, par le passé, ne dépendaient pas de l’âge, de la situation économique, etc. De plus en plus nous nous dirigeons vers un État où les dollars peuvent acheter des soins. • Notre système de santé est bien meilleur qu’aux États-Unis. Les trois points forts du système de santé Universel Gratuit Pas de plaintes au sujet de la qualité Pour tous les gens Accessible à tous les citoyens Qualité Accessible à tous Très bon sur le plan technique Des installations adéquates Accès gratuit auprès de tous les médecins Opportun Soigne les gens dans la dignité (Raisonnablement) non discriminatoire Juste, pour tout le monde, pas seulement ceux qui peuvent se le permettre Peu coûteux pour l’usager Disponible pour n’importe qui Le meilleur qui soit, peu importe où Facilement accessible Des soins de grande qualité Des soins essentiels pour tous Accessible Orienté vers la prévention Cliniques communautaires Disponible pour tous Choix de médecins et de soins spécialisés Couvre presque tous les soins médicaux nécessaires à notre santé et à notre bienêtre Universel pour tous Il est financé par nos impôts. C’est quelque chose que nous devrions défendre. Qualité Accès Engagement
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Pas de factures d’hôpital Accès facile à l’aide médicale Gratuit (presque) Accès rapide et universel Aide professionnelle et experte Haut taux de réussite Égalité d’accès Qualité de service Rapport qualité-prix Soins médicaux Système hospitalier Juste pour tous, sans préférences Pas besoin d’avoir peur, en cas de maladie, d’avoir à emprunter ou à hypothéquer sa maison Pas de frais d’utilisation Peu d’attente pour rencontrer un médecin ou pour des tests Possibilité pour n’importe qui, peu importe la situation économique, d’obtenir de l’aide Niveau de soins supérieur à ce qui se fait presque partout dans le monde Accès à la grandeur du pays Accessibilité Services d’urgence Rapports médecin-patient Des gens (médecins, infirmières) instruits et compétents De l’équipement dernier cri pour les tests Grâce aux plans d’assurance médicale et à MSI, on n’a pas souvent à payer pour obtenir des services (tests, médecins, etc.). Accès égal Payé par les impôts Technologie récente Couverture MSI Universel Sans restriction Théoriquement disponible pour tous les citoyens, sans frais De toute évidence, l’un des meilleurs au monde Accès ouvert Excellents médecins, excellentes infirmières, etc. Excellentes installations Pas besoins d’assurance
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Accessibilité Professionalisme Compassion Il n’en coûte rien pour obtenir des soins. Des soins d’assez bonne qualité Semble plutôt uniforme Disponible pour tous Pas de factures d’hôpital excessives (comme aux États-Unis) Même niveau (de qualité) de soins partout Un système qui fait le maximum, compte tenu de l’énormité de la tâche. Tous ont accès à des services essentiels, en fonction du besoin, non de la capacité de payer. Universalité Qualité Accessibilité Tout le monde est inclus. Des cliniques Universel – tout le monde est admissible. Accès gratuit et libre choix du médecin principal D’un grand soutien Comprend la physio, l’ambulance, les médicaments Liberté de choix On s’occupe de tout le monde dans le système. Le choix de médecins n’est pas limité. Disponible pour tous Pas besoin de s’inquiéter pour ce qui est de payer Universel à la grandeur du pays S’occupe des riches et des pauvres, sans distinction Universalité Disponibilité Coût pour le patient Les hôpitaux sont gratuits. En général, tout est payé Les installations et les services médicaux sont bons. On le trouve quand on en a besoin. Le public est plus ou moins informé des problèmes médicaux. Beaucoup de médecins Beaucoup de programmes de santé Technologie de pointe dans le domaine de la santé
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Accessible à presque tout le monde Coût réduit Haut niveau de compétence Universalité L’un des plus hauts standards de soins de santé, sinon le plus haut, pour ce qui a trait à l’utilisation de connaissances et de pratiques médicales dernier cri Accès facile et généralement immédiat Peu coûteux Passablement efficace Bon programme médical – coût réduit Services supplémentaires – physio, chiro de choix Coût réduit pour les gens sans emploi Très bons spécialistes Lits satisfaisants dans les hôpitaux Excellent service d’urgence Nous avons des hôpitaux Personnel dévoué, s’il n’a pas été mis à pied Installations modernes Coût Service Flexibilité Nous inspire confiance Est source d’unité Nous procure la paix d’esprit Accessible Grande compétence Chances égales (c.-à-d. pour les assistés sociaux, les pauvres) On peut toujours choisir son médecin. Accessible quand on en a besoin Fournit certains soins essentiels à tous Certains services ne demandent pas à être payés d’avance. Relativement peu coûteux De grande qualité Facile d’accès Pourvoit aux besoins de tous Subventions disponibles Technologie dernier cri Des professionnels très compétents
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De merveilleux programmes de formation Des installations fantastiques De bonnes installations modernes Accessible Des fournisseurs de soins compétents Des établissements dans les grands centres Soins d’urgence dans les établissements Soutien pour les aînés et les handicapés Il est accessible à tous, peu importe la race ou la fortune. La qualité des soins a toujours été bonne. Il existe maintenant des instances vers lesquelles on peut se tourner, auprès desquelles les gens ordinaires peuvent demander assistance. Ces instances sont composées de profanes. Universalité des soins Historiquement, le plus grand nombre de lits par rapport à la population Aujourd’hui orienté vers le modèle de prévention Obtenez des services maintenant, payez plus tard. Réserve OH (comité de la santé) Des services médicaux sans frais pour soigner les autochtones, dont la plupart ne pourraient pas se payer de soins s’ils n’étaient pas fournis. Services dentaires Lentilles cornéennes payées Le fait qu’on s’occupe de tout le monde Les cliniques médicale sont passablement accessibles. Pas de frais d’utilisation directs Accès en tout temps Accès gratuit aux nouveaux appareils Le dévouement des travailleurs Soins attentionnés Disponibilité Universalité Exhaustivité Financement gouvernemental Service de qualité Qualité des fournisseurs de soins de santé Qualité des établissements Médicaments bon marché Universel Largement disponible Abordable
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Égal pour tous Pas de frais supplémentaires Sous contrôle gouvernemental Des soins de santé disponibles pour tous Des tests diagnostiques accessibles Cela ne nous coûte pas très cher. Chacun a droit à des soins, s’il a un problème de santé. Quant à moi, la période d’attente pour une opération n’est pas si longue. Les trois points faibles du système de santé Trop coûteux pour notre assiette fiscale Les délais sont ennuyeux, peut-être même dangereux. L’usage frauduleux par des non-Canadiens est peut-être un problème. La recherche prend du retard. Tout le monde s’en sert pour le moindre petit problème. Coûte beaucoup d’argent aux contribuables Les patients sont renvoyés chez eux trop tôt. Il n’y a pas de médecins à l’hôpital entre 8 h et midi. On fait trop appel au respirateur artificiel, surtout pour les gens de plus de 75 ans et les nouveaux-nés. Pas à l’épreuve de la fraude Impersonnel Pas assez d’attention à la prévention Rôle trop réduit du médecin de famille Permet à des non-citoyens de se servir d’un système de santé payé par les Canadiens, ce qui pourrait diluer le système pour les citoyens canadiens Le coût Beaucoup de gens en abusent, y compris des non-citoyens. Le système perd de l’argent, peut-être à cause du gaspillage interne. Les listes d’attente Public Pas assez d’appui (c.-à-d. équipement, personnel) Facilement victime de fraudes de la part de ceux qui n’y ont pas droit Contrôle insuffisant aux deux bouts (patiens, médecins) Fonctionnement coûteux Les possibilités au sud de la frontière ont attiré des travailleurs en médecine formés au Canada. Parfois trop bureaucratique Parfois trop de paperasserie Trop d’étapes à franchir
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Trop coûteux Pas de limites aux salaires des médecins Pas de raccourci pour la chirurgie cardiaque Côute trop cher en ce moment Trop de paperasserie Peut-être trop lourd à maintenir Inefficace en ce qui concerne les résultats pour la santé Inefficacité sur le plan économique Pas assez de personnel Problèmes de financement Mauvaise administration, macro-niveaux Fiabilité – possibilité d’érosion Ne peut se permettre de donner des soins gratuits à tout le monde Très coûteux Manque d’organisation, coût inconnu Accent mis sur l’équipement Frais cachés Accent mis sur les grands établissements Pourrait ne pas survivre au climat politique (fiscal) actuel Bureaucratique Parfois lent (listes d’attente) Technologie en retard par rapport aux États-Unis Prix des médicaments élevé Les gouvernements réduisent le financement Duplication des services Les coût des médicaments pour les personnes qui ont un problème qui dure L’érosion des critères fédéraux et peut-être les orientations différentes prises par les différentes provinces L’attente pour les tests, les opérations, etc. Le nombre de lits coupé La réduction du nombre d’infirmières Application de réforme avant que les systèmes ne soient en place Trop de patients inscrits Le service de consultation externe, une escroquerie Trop de mises à pied Le fait de laisser les personnes âgées quitter l’hôpital après quelques jours, alors qu’elles devraient rester plus longtemps Lent Coûteux Non éducatif
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Système utilisé à des fins politiques, par le passé Pas très efficace, trop bureaucratique Coûteux sous forme d’impôts Longue attente pour une opération, quand beaucoup de gens ont le même problème Ouvert à l’abus de la part des citoyens Longues attentes dans les urgences Coûts croissants pour ceux qui n’ont pas d’assurances Difficile de conserver les personnes compétentes Pas de contrôle national Surpopulation Trop coûteux Sujet à mauvais usage Manque d’orientation et de sensibilisation aux coûts, et surcapacité Très politique Abus Problèmes de listes d’attente, dans des cas tels que les pontages cardiaques Problèmes de resquillage quand des opérations sont retardées Assez peu d’emprise sur les coûts Trop généreux à l’égard des immigrants Ne couvre pas les soins dentaires Attente en cas d’opération Coupures dans certains types de prescriptions Longues listes d’attente Coûts d’administration semblent augmenter Souvent les gouvernements provinciaux tentent de modifier le système Longue attente avoir de recevoir un traitement Pourrait peut-être aussi couvrir les yeux, etc. On ne devrait pas avoir à aller à l’extérieur pour se faire soigner Surutilisé tant par les patients que par les médecins Les listes d’attente en chirurgie semblent trop longues. Changer de médication pour des marques sans nom Liste d’attente trop longue pour les opérations Des honoraires différents selon les endroits au Canada Trop de gaspillage Des chirurgies essentielles peuvent avoir de longues listes d’attente En Colombie-Britannique, les aînés doivent payer pour être couvertes. Aux mains de gens qui veulent que le système s’effondre Trop de dépendance à l’égard des médicaments Le système s’effondre.
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Le gouvernement joue avec l’idée de réduire les prestations de santé. Des médecins facturant des patients Gaspillage Des gens qui abusent du système Pas assez de médecine préventive Étant donné le peu de population sur un vaste territoire, les spécialistes et les ressources spécialisées sont généralement distantes. Bureaucratie Pas attrayant Pas un bon système pour le diagnostic et la guérison Un peu lent, attentes pour des choses importantes, etc. Parfois l’attente est trop longue. Séjour à l’hôpital très court après une opération Les employés d’hôpitaux ne devraient pas faire la grève ; ce devrait être un service essentiel.
Attentes pour les transplantations Surpeuplement, délais Services d’urgence Pas assez de médecins dans les petites villes de la Colombie-Britannique ; il faudrait les encourager davantage. On abuse trop du service d’urgence à l’hôpital. On traite à l’excès des maladies qui pourraient être prévenues.
Le système de santé de l’Alberta ne couvre pas grand-chose. Les hôpitaux sont plutôt vides. Un système à deux vitesses Listes d’attente Engagement gouvernemental Abus (médecins, patients, gouvernement) Incontrôlable Médecins égoïstes Coûte trop cher Administration boursoufflée Des services qui se recoupent Trop d’attente pour les tests (p. ex. MRI, etc.), les opérations On perd nos meilleurs médecins. Des personnes qui se font passer pour malades, qui se sentent seules peuvent toujours abuser du système. On peut facilement abuser du système. Trop d’administration Coûts trop élevés
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Présentement en plein remous S’oriente vers un système à deux vitesses Longues listes d’attente pour voir des spécialistes Soins institutionnels inadéquats Diminution du contrôle de la qualité Nos compressions fournissent le monde (surtout les États-Unis) en professionnels de qualité supérieure. Nous avons beaucoup trop d’établissements dans la province (le gouvernement précédent voulait acheter l’élection !).
Les listes d’attente Les hôpitaux ne sont pas l’endroit idéal pour se rétablir. Le manque de couverture pour certains services laisse des gens sans protection. Financement de la prévention Accès trop facile (surutilisation) Surfacturation par rapport à d’autres professionnels de la santé Les programmes de santé de la Saskatchewan perdent en qualité. La main-d’œuvre de la santé, c.-à-d. les infirmières, les employés d’hôpitaux, etc., diminue. Elle quitte le province. Les secteurs ruraux, ici, ont perdu leurs cliniques et petits hôpitaux, ce qui rend la vie dure à notre population agraire. L’économie a chassé des fournisseurs de soins de santé de qualité hors de la province. Les populations rurales et nordiques ont un accès limité aux soins de santé. La droite cherche à amener les établissements de santé privés. Prix excessif sur les prescriptions des autochtones Relations publiques déficientes à l’endroit des autochtones, particulièrement dans les salles d’urgence Les types des service offerts en santé dentaire Les listes d’attente pour les opérations sont trop longues. Les bandes amérindiennes ne devraient pas s’occuper de leurs propres problèmes médicaux. Les périodes d’attente Le manque de place dans les hôpitaux Le manque de personnel à tous les niveaux dans les hôpitaux Les médecins exceptionnels sont partis, faute de financement. Les meilleurs médecins quittent à cause de l’argent. Manque de spécialistes Longues listes d’attente Pas assez de bons médecins Pas assez de soins de première ligne dans les petites communautés Pas assez d’argent pour les soins de santé
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Des listes d’attente considérables Des frais d’utilisation Manque de personnel Les familles monoparentales qui ont du mal à joindre les deux bouts ont encore plus de difficultés si elles ont un enfant malade. En train de devenir un luxe pour riche Quant aux personnes âgées, elles font face à une obligation énorme tous les mois. Les listes d’attente Pas de médecins en milieu rural Les compressions La dette gouvernementale menace la qualité. Les règlements éloignent les bons médecins. Les politiciens peuvent avoir une influence par des mauvaises politiques. Les listes d’attente Les coupures dans le financement Les médecins qui quittent Les diminutions de lits Des médecins de moindre calibre Le manque de bons spécialistes Listes d’attente en chirurgie facultative Aussitôt qu’ils sont diplômés, nos médecins et infirmières sont attirés en grand nombre vers les États-Unis Les gens en milieu rural, en Saskatchewan, ont de la difficulté à se rendre à l’hôpital (longues distances) Ça coûte beaucoup trop cher à nos gouvernements (on devrait faire plus attention), par exemple dans les médicaments brevetés, etc.
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Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité consultatif national * d’éthique canadien Thérèse Leroux, B. Sc., Ph. D., L. L. B., Sonia Le Bris, L. L. M., Bartha Maria Knoppers, Ph. D. Avec la collaboration de Louis-Nicolas Fortin et Julie Montreuil Centre de recherche en droit public Université de Montréal
Résumé Les développements prodigieux, dans le domaine de la recherche médicale et des biotechnologies, ont rendu nécessaires les interventions régulatrices, de nature juridique ou autre. Une myriade de considérations politiques, éthiques, philosophiques, sociales et juridiques émergent en effet de ces percées scientifiques. La création d’un organisme consultatif national d’éthique constitue donc une solution de rechange. Le Canada, à ce jour, ne s’est pas encore doté d’une structure d’éthique nationale, et ce, malgré l’étude de la Commission de réforme du droit du Canada, qui avait conclu, en 1990, à la faisabilité, voire à la nécessité, d’un tel organisme et émis certaines recommandations quant à sa forme éventuelle. Dans un contexte de décentralisation du fédéral vers le provincial et de privatisation progressive des activités de la santé, il faut tenir compte des expériences étrangères, des domaines d’intervention des instances d’éthique, de leur efficacité et de leur impact sur la * Les données utilisées dans ce texte étaient à jour au 31 décembre 1996.
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société, ainsi que des fonctions qu’elles peuvent remplir. Il faut aussi considérer la situation prédominante au Canada et déterminer dans quelle mesure il y a place pour une structure d’éthique nationale et, le cas échéant, de quelle nature elle devrait être et selon quelles modalités elle devrait fonctionner. L’étude comparative des structures consultatives nationales d’éthique, des expériences étrangères et des différents modèles existants, l’examen du paysage bioéthique canadien à l’aide d’un répertoire des lieux d’éthique, de leurs fondements et de leur organisation, la comparaison des expériences internationales et de la réalité canadienne mènent à un certain nombre d’observations. Le questionnement entourant la faisabilité et l’utilité d’un organisme national doit tenir compte du contexte constitutionnel canadien, lequel se fonde sur le partage des pouvoirs. Si les provinces ont compétence exclusive en matière de services de santé, le Parlement fédéral peut légiférer relativement à certains aspects de la santé publique, y compris sans doute l’éthique biomédicale. Les divers modèles de coordination de la réflexion éthique comportent tous des avantages et des inconvénients. Le statu quo permet une grande flexibilité et l’expression d’une pluralité d’idées, mais demeure un système complexe, hétérogène, mal coordonné et où l’information circule mal. Le comité national, centralisé, permanent et indépendant, censé favoriser la continuité et la cohérence, s’est avéré une expérience décevante dans des pays fédérés tels que l’Australie. Les instances nationales, plus souples, naissent en fonction des besoins, s’attaquent de façon rapide et approfondie à une problématique précise, mais ne permettent qu’une réflexion parcellaire. Enfin, le modèle européen récent, la conférence permanente des instances d’éthique, bien que souple et moins difficile d’application sur le plan constitutionnel, peut s’avérer difficile à organiser et lourd de fonctionnement. Il y a donc sans doute lieu, au Canada, d’améliorer la situation actuelle en mettant sur pied un institut canadien d’information et de coordination en bioéthique, qui ferait la collecte, la gestion et la diffusion de l’information et comblerait ainsi la lacune observée du morcellement et de l’éclatement. Mais, peu importe le modèle, il faudra tenir compte de la nature du mandat de l’organe d’éthique, son lien avec l’autorité créatrice, sa composition, le mode de nomination de ses membres et les ressources mises à sa disposition.
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TABLE DES MATIÈRES
Introduction ........................................................................................................465 Préliminaire : Des initiatives internationales et supranationales .........................466
Section 1 – Le Comité international de bioéthique de l’UNESCO.................467 Section 2 – Les instances européennes de bioéthique.......................................468 Le Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotechnologie de la Commission européenne (GCEB).....................................................469 Le Comité directeur sur la bioéthique (CDBI) du Conseil de l’Europe.................................................................................................469 Partie I – Tableau comparatif des organes d’éthique nationaux .........................471 Section 1 – Constitution et organisation des organes d’éthique nationaux.....................................................................................472 Comité national ou instance nationale ?......................................................472 Les comités d’éthique nationaux............................................................472 Les instances d’éthique nationales..........................................................476 Composition, désignation et rémunération................................................476 Composition.........................................................................................476 Désignation...........................................................................................479 Rémunération........................................................................................479 La logistique administrative et financière ...................................................480 Le personnel..........................................................................................480 Les locaux..............................................................................................480 Le budget...............................................................................................481
Section 2 – Mission et actions des organes d’éthique nationaux......................483 La mission des comités nationaux et des instances d’éthique nationales....................................................................................................483 Le mandat.............................................................................................483 Les priorités d’action..............................................................................484 Les actions des comités nationaux et des instances d’éthique nationales....................................................................................................486 L’activité consultative.............................................................................486
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L’activité éducative.................................................................................489 L’activité appréciative.............................................................................490 Partie II – Tableau de la situation canadienne ...................................................491 Section 1 – Instances d’éthique locales au Canada...........................................492 Constitution et organisation des comités d’éthique locaux au Canada..........492 Comités d’éthique en recherche et comités d’éthique clinique...............492 Les comités d’éthique en recherche...................................................493 Les comités d’éthique clinique..........................................................494 Composition, désignation et rémunération...........................................495 Composition....................................................................................495 Désignation......................................................................................495 Rémunération...................................................................................496 Logistique administrative et financière..............................................496 Mission et actions des comités d’éthique locaux.........................................496 Mission..................................................................................................497 Actions...................................................................................................497 L’activité consultative........................................................................497 L’activité éducative............................................................................498 L’activité appréciative........................................................................498 Section 2 – Instances d’éthique à l’échelle provinciale ou territoriale...............499 Associations et corporations professionnelles..............................................499 Instances ayant un lien direct avec le gouvernement provincial..................500 Réseaux d’éthique clinique..........................................................................502 Section 3 – Instances d’éthique à l’échelle pancanadienne...............................503 Associations canadiennes............................................................................503 Instances ayant un lien direct avec le gouvernement fédéral........................504 Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains......................................................................................................506 Conclusion ..........................................................................................................508 Section 1 – Une réalité canadienne : notre système politique...........................508
La compétence des provinces......................................................................508 Les compétences fédérales...........................................................................509
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Paix, ordre et bon gouvernement...........................................................509 Les compétences fédérales exclusives......................................................509 Autres compétences et pouvoirs.............................................................510 Section 2 – Bilan en fonction des modèles observés.........................................511 Section 3 – Éléments essentiels à la bonne marche d’un comité d’éthique national.........................................................................512 Notes....................................................................................................................515 Annexes
Annexe 1 Tableaux synoptiques des instances d’éthique internationales........541
Tableau 1A
Présentation des instances d’éthique internationales – 1996..........................................542
Tableau 1B
Fonctionnement et activités des instances d’éthique internationales – 1996...........................543
Annexe 2 Tableaux synoptiques comparatifs des instances d’éthique nationales ....................................................................................548
Tableau 2A
Sources d’information...........................................549
Tableau 2B
Comités d’éthique nationaux – 1996....................551
Tableau 2C
Instances d’éthique nationales, régionales et locales – 1996...................................................554
Tableau 2D
Fonctionnement des instances d’éthique nationales – 1996.................................................563
Tableau 2E
Activités des instances d’éthique nationales –1996..................................................579
Tableau 2F
Communications, publications et recommandations – 1996.....................................595
Annexe 3 Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche............606
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Tableau 3A
Identification du comité – 1996...........................607
Tableau 3B
Constitution du comité – 1996............................609
Tableau 3C
Mandat du comité – 1996....................................618
Tableau 3D
Fonctions – 1996..................................................621
Tableau 3E
Activité appréciative – 1996..................................626
Tableau 3F
Procédure d’évaluation – 1996..............................629
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Annexe 4 Canada – Instances à l’échelle provinciale ou territoriale...............631
Tableau 4A
Liste des centres et des groupes de recherche en éthique.............................................................632
Tableau 4B
Tableaux synoptiques par province ou territoire
• Alberta...............................................................635
• Colombie-Britannique.......................................636
• Île-du-Prince-Édouard.......................................638
• Manitoba...........................................................639
• Nouveau-Brunswick...........................................640
• Nouvelle-Écosse.................................................641
• Ontario..............................................................643
• Québec..............................................................645
• Saskatchewan.....................................................649
• Terre-Neuve.......................................................651
• Yukon................................................................652
Tableau 4C
Réseaux d’éthique provinciaux – 1996..................653
Annexe 5 Canada – Instances à l’échelle pancanadienne...............................655
Tableau 5A
Organismes fédéraux............................................656
Tableau 5B
Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains (CNBRH/CBHR)...........659
Annexe 6 Canada – Liste des personnes ayant fourni de l’information..........661
A. Ministères de la santé des provinces et des territoires..............662
B. Établissements universitaires..................................................663
C. Autres organismes..................................................................664
Annexe 7 Bilan en fonction des situations observées.....................................666
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Tableau 7
Avantages et désavantages ....................................667
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La dimension éthique s’affirme de nouveau, et il faut multiplier les débats sur ces sujets les plus fondamentaux, qui touchent à la conception de l’homme et de la société. À partir de ce que nous disent les hommes de science sur les lois de la nature, c’est à nous de prendre nos responsabilités et de décider, en fonction d’une certaine conception de la vie et de l’être humain, ce que nous voulons faire, [d’où l’intérêt de continuer] le débat en termes philosophiques et éthiques, de telle sorte que, au fur et à mesure que la science progressera, notre conscience progressera aussi 1,**. Introduction
Au sein des États, la mise en place traditionnelle des politiques gouvernementales se fait généralement par un « ajustement » entre le pouvoir exécutif, le pouvoir législatif et les groupes de pression ou autres publics en cause. Les développements prodigieux, dans le domaine de la recherche médicale, de la médecine et des biotechnologies, ont fait naître la nécessité d’interventions régulatrices, de nature juridique ou autre. Face aux demandes des chercheurs et des praticiens, conscients des éventuels risques, à celles des juristes, souvent confrontés à des situations de fait bien particulières, et à la pression de l’opinion publique, oscillant entre crainte et espoir, les pouvoirs publics ont le sentiment de se retrouver dans une impasse et ne savent trop comment intervenir. Une myriade de considérations politiques, éthiques, philosophiques, sociales et juridiques émergent en effet de ces percées scientifiques. Au carrefour de la fragmentation de l’État, de la nécessité de prendre en compte la réalité nationale ou régionale et de l’acuité des problèmes liés à la bioéthique, la création d’un organisme consultatif national d’éthique constitue une solution de rechange. D’origine relativement récente, ce type d’instance tend à se multiplier, au même titre d’ailleurs, mais pas nécessairement pour les mêmes raisons, que les comités d’éthique internationaux ou, au niveau local, les comités d’éthique institutionnels ou les comités d’éthique en recherche2. Dans tous les cas, ces comités répondent à une demande protéiforme de toutes les disciplines et des citoyens qui cherchent à en arriver, par la discussion, à une meilleure compréhension des enjeux pour agir et intervenir sur l’être. Le Canada n’échappe pas à ce questionnement et s’y est déjà intéressé de différentes manières3 sans pour autant juger bon, pour le moment, de se doter d’une structure nationale d’éthique, en dépit de l’étude de la Commission de réforme du droit du Canada qui avait conclu, en 1990, à la faisabilité, voire à la nécessité, d’un tel organe et émis certaines recommandations quant à sa forme éventuelle4. Six ans après ce rapport, au moment même où se manifeste une volonté de décentralisation du fédéral vers le provincial et où l’on assiste à une privatisation progressive des activités de santé, la question ressurgit5. C’est cette réflexion – l’opportunité d’un comité consultatif national d’éthique canadien – que le Forum
** Le lecteur voudra bien se reporter avant les annexes pour les notes.
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national de la santé nous a confiée, afin de « recommander au gouvernement des moyens d’action tenant compte des valeurs de la population et motivés par des preuves solides ». À cet égard, le Forum, conscient du pluralisme et de la polymorphie des structures d’éthique au Canada, souhaitait : a) être informé des expériences étrangères, des domaines d’intervention des instances d’éthique, de leur efficacité et de leur impact sur la société, ainsi que des fonctions qu’elles sont à même de remplir ; b) voir dresser la cartographie de la situation prédominante au Canada ; savoir dans quelle mesure il y a place au Canada pour une structure d’éthique nationale et, le cas échéant, de quelle nature et selon quelles modalités. Pour répondre à ces différentes attentes, notre étude procède en trois temps. D’abord, après avoir démontré dans notre chapitre préliminaire l’internationalisation de l’éthique médicale, nous présenterons une étude comparative des structures consultatives d’éthique nationales, menée en tirant parti des expériences étrangères, afin de mettre en évidence les différents modèles existants (partie 1). Ensuite, pour mieux appréhender le paysage bioéthique canadien, nous dresserons un répertoire des lieux d’éthique en précisant leurs fondements et leur organisation (partie 2). Enfin, à la lumière des enseignements tirés des expériences internationales au regard de la réalité canadienne, nous énoncerons des conclusions sur les possibilités qui s’offrent quant à l’établissement d’un organe consultatif d’éthique canadien (partie 3).
Préliminaire: DES INITIATIVES INTERNATIONALES ET SUPRANATIONALES
Chacun a le droit de jouir des fruits du progrès scientifique et de ses applications. Notant que certaines avancées, notamment dans les sciences biomédicales et les sciences de la vie, ainsi que dans les techniques de l’information, peuvent avoir des conséquences néfastes pour l’intégrité, la dignité de la personne et l’exercice de ses droits, la Conférence mondiale sur les droits de l’Homme appelle les États à coopérer, de manière à veiller à ce que les droits et la dignité de la personne humaine soient pleinement respectés dans ce domaine d’intérêt universel6.
Comme l’atteste cette déclaration de la Conférence mondiale des droits de l’Homme, le lien entre éthique et droits de l’Homme devient plus ténu et impose ainsi, de façon officielle, la réflexion éthique sur la scène internationale. Somme toute, cette situation semble logique, puisque l’éthique des sciences de la vie et de la santé englobe souvent des questions fondamentales qui dépassent largement les frontières et se posent avec la même acuité non seulement dans les pays industrialisés, mais aussi dans les pays en développement. En ce sens, s’il n’existe pas d’organisation internationale spécialement vouée à la bioéthique, cela ne traduit pas pour autant le désintérêt des grandes organisations et des agences internationales d’ordre sanitaire et social, loin s’en faut. À l’instar des Nations unies, différentes organisations et agences internationales mettent sur pied des comités chargés de se pencher sur des questions éthiques, générales ou particu
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lières. C’est le cas, par exemple, du Comité d’éthique de l’association de la Human Genome Organization (HUGO)7, qui veille à la promotion et à la compréhension des enjeux sociaux, juridiques et éthiques liés au programme HUGO. C’est le cas également du Comité international d’éthique sur le SIDA8. Parallèlement, des orga nismes internationaux, tels l’Association médicale mondiale (AMM)9, l’Organisation mondiale de la santé (OMS)10, le Conseil des organisations internationales des sciences médicales (CIOMS)11 et autres, énoncent également certains principes et émettent des règles de conduite dans leur domaine respectif12. L’inventaire de toutes les actions internationales présente peu d’intérêt lorsqu’il s’agit de déterminer s’il convient d’établir ou non un organe consultatif d’éthique canadien. Par contre, la présentation sommaire de trois structures internationales, novatrices dans l’esprit et dans la forme, nous paraît pertinente en ce qu’elle permet de démontrer que le contexte politique, économique et culturel propre à chaque pays ne s’oppose pas nécessairement à l’établissement d’un forum de discussion et de réflexion dans la mesure où la structure mise en place est souple, la volonté politique de s’asseoir ensemble est réelle et les discussions se font en syntonie. La première de ces expériences est réellement internationale : c’est le Comité international de bioéthique (CIB) de l’UNESCO. Les deux autres sont régionales, à savoir, d’une part, le groupe d’experts pour les biotechnologies de la Commission européenne et, d’autre part, le Comité directeur sur la bioéthique du Conseil de l’Europe, qui est à l’origine, par ailleurs, de la Conférence permanente des comités européens d’éthique13.
Section 1 – Le Comité international de bioéthique de l’UNESCO
L’engagement de l’UNESCO dans le domaine de la bioéthique n’est pas neuf, puisqu’il date de 197014. Il peut s’expliquer de plusieurs façons. D’abord, l’UNESCO, compte tenu de son expérience, est à même de favoriser un débat interculturel dans un esprit de concertation avec les autres organisations internationales et régionales15. Par ailleurs, selon certains auteurs, dans un domaine où le savoir fondamental acquis sur les êtres humains soulève des questions d’ordre éthique, social, culturel et juridique, il est dans la mission de l’UNESCO d’associer à ce débat les pays en développement et d’éviter que des inégalités flagrantes ne se créent entre les pays du Nord et ceux du Sud16.
Enfin, l’engagement de l’UNESCO permet d’assurer le partage des connaissances au niveau international. Élaboré dans ce triple contexte, le Comité international de bioéthique représente sans doute la principale innovation des structures et des programmes mis en place pour atteindre ces objectifs17. Dès 1989, une résolution adoptée lors de la Conférence générale de l’UNESCO invitait son directeur général
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à étudier les moyens de mettre en place une consultation permanente sur l’échange d’informations et de données d’expériences sur les incidences éthiques de la science et de la technologie contemporaines, afin de faire de l’UNESCO un centre mondial d’information et de documentation sur cette question, au moment où des progrès décisifs sont réalisés dans les sciences de la vie et, en particulier, dans leurs applications médicales18.
En 1992, le directeur général de l’UNESCO confiait à Noëlle Lenoir la mission de définir une plate-forme intellectuelle et un cadre d’orientation pratique pour l’élaboration d’un texte sur le génome humain, qui allait prendre la forme, en 1993, du Comité international de bioéthique (CIB), explicitement reconnu par la Conférence générale de l’UNESCO dans le cadre d’une résolution visant la préparation d’un éventuel instrument international pour la protection du génome humain19. Établi depuis le 15 septembre 1993, ce comité pluridisciplinaire compte près de 50 membres, issus de 35 pays et choisis parmi les spécialistes mondiaux dans le domaine de la biologie, des sciences, de la génétique, de la médecine, du droit et de la philosophie20. Installé dans les locaux du siège central de l’UNESCO, le Comité international de bioéthique fonctionne avec un budget très limité, sauf pour ses réunions annuelles et celles de la Commission juridique, son organe de production. Concrètement, les frais de fonctionnement du CIB sont pris en charge par l’UNESCO et couvrent, outre le secrétariat général du CIB (un directeur et deux assistants), les frais de déplacement et de séjour des membres qui ne reçoivent par ailleurs aucune rémunération. Le Comité international de bioéthique, de nature consultative, a un triple rôle. En plus du rôle de forum, il assume un rôle pédagogique et, enfin, s’acquitte de la fonction juridique de rédacteur d’un instrument international21. Ainsi, le CIB examine de façon constructive les questions de bioéthique, en s’attachant plus particulièrement aux conditions dans lesquelles les avancées de la génétique peuvent contribuer à « l’amélioration du bien-être des individus » et à la réduction des inégalités dans le monde. Sa grande priorité réside actuellement dans l’élaboration d’une Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de la personne humaine, que le CIB souhaite voir adoptée par l’Assemblée générale de l’UNESCO d’ici 1998.
Section 2 – Les instances européennes de bioéthique
En Europe, deux organisations régionales sont actives dans le domaine de la bioéthique : le Conseil de l’Europe22 et l’Union européenne, plus connue sous le nom de Communauté économique européenne (CEE)23. Certains auteurs24 reprochent à la première ses faiblesses sur le plan de la volonté politique25 et disent de la seconde qu’il lui manque la compétence nécessaire pour harmoniser les questions relatives aux libertés fondamentales26. Quoi qu’il en soit, les deux organisations jouent un rôle prédominant dans l’internationalisation de la bioéthique et sont des forums de discussion et de réflexion éthique désormais incontournables. Si elles sont toutes deux
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dotées de diverses instances éthiques internes27, nous nous en tiendrons à celles qui jouent actuellement le rôle le plus proche de celui d’un comité d’éthique national. Ce sont le Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotechnologie (GCEB) auprès de la Commission européenne et le Comité directeur sur la bioéthique (CDBI) du Conseil de l’Europe, que nous présenterons successivement. Le Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotechnologie de la Commission européenne (GCEB)
Le GCEB a été créé le 20 novembre 1991 par la Commission européenne28. Indé pendant des services de la Commission, notamment de la Direction générale de la recherche et du développement, le GCEB relève directement du président de la Commission, et ses locaux sont situés dans les bâtiments du Secrétariat général29. Composé initialement de six conseillers, le GCEB compte maintenant neuf personnalités, travaillant dans les domaines des sciences biomédicales, du droit, de la philosophie et de la théologie, avec une bonne complémentarité des experts, puisqu’on y trouve deux juristes, deux généticiens, trois philosophes, un biologiste et un médecin. À ces membres permanents, dotés d’un mandat renouvelable de deux ans, viennent s’ajouter des experts de l’extérieur, choisis en fonction des sujets traités. Chaque membre du GCEB exerce son mandat ad personam30. Pour ce qui est des frais de fonctionnement du GCEB, ils sont pris en charge par les services de la Commission européenne31. Les membres, qui se réunissent environ tous les deux mois, ne sont pas rémunérés, mais leurs frais de voyage sont remboursés, et leurs frais de séjour sont pris en charge sur une base forfaitaire propre à la Commission européenne. La mission du GCEB est de trois ordres. D’abord, recenser et définir les questions éthiques posées par la biotechnologie. Ensuite, évaluer, d’un point de vue éthique, l’incidence des activités de la Communauté européenne en matière de biotechnologie. Enfin, conseiller la Commission, dans l’exercice de sa compétence, en ce qui concerne les aspects éthiques de la biotechnologie, tout en veillant à informer clairement le public32. Signalons que le GCBE est un organe strictement consultatif (ses avis ne sont pas contraignants pour la Commission) et indépendant (liberté d’opinion totale du groupe et de ses membres et faculté d’autosaisine). En règle générale, c’est la Commission européenne qui saisit le GCEB d’une demande d’avis sur une question particulière, mais le GCEB peut également choisir d’examiner certaines questions de sa propre initiative33. Le Comité directeur sur la bioéthique (CDBI) du Conseil de l’Europe
La création du CDBI par le Comité des ministres du Conseil de l’Europe remonte au début des années 1980, au moment où les questionnements bioéthiques étaient en plein essor et que les inquiétudes face aux développements du génie génétique étaient particulièrement fortes34. Après adoption par l’Assemblée parlementaire du Conseil
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de l’Europe d’une résolution sur le génie génétique qui insistait sur la nécessité d’une réflexion éthique plus large, le Comité des ministres institua le Comité ad hoc d’experts sur la génétique (CAHGE) qui devint, en 1985, le Comité ad hoc d’experts sur le progrès des sciences biomédicales (CAHBI), lequel accéda enfin, en mars 1992, au statut de Comité directeur sur la bioéthique (CDBI)35. Composé d’une soixantaine de membres désignés par les États membres du Conseil de l’Europe, le plus souvent des experts gouvernementaux de différentes disciplines (de deux à trois représentants par pays), le CDBI a connu une certaine évolution, puisqu’au fur et à mesure que des comités d’éthique nationaux se sont créés, certains de leurs membres ont été invités par les États à participer à la délégation du pays36. Le CDBI, qui se réunit en moyenne deux fois par an, est subdivisé en groupes de travail spécialisés, qui se rencontrent sur une base plus fréquente. Le secrétariat du CDBI et les frais de fonctionnement sont assumés par la Direction des affaires juridiques du Conseil de l’Europe37. Les membres du CDBI, qui sont le plus souvent membres de la fonction publique, ne sont pas rémunérés mais bénéficient du remboursement de leurs frais de déplacement. Les travaux du CDBI visent principalement à « permettre aux États de disposer de textes harmonisés répondant aux défis soulevés par le prodigieux essor des sciences biomédicales38 », tout en favorisant l’échange d’informations avec les professionnels et le public. Si le CDBI cherche à encourager les États à définir eux-mêmes les règles devant s’appliquer en bioéthique, il a également ressenti la nécessité « d’affirmer, sous la forme d’un instrument international contraignant, une convention, un certain nombre de principes fondamentaux39 ». C’est ainsi que le comité d’experts s’est vu confier en 1992, par le Conseil des ministres, la tâche d’élaborer une Convention sur la biomédecine40. Adoptée en novembre 1996, cette Convention énonce un nombre limité de principes généraux, les aspects plus particuliers devant donner lieu à des protocoles additionnels41. Pour conclure rapidement sur cette « internationalisation de l’éthique42 », il convient de mentionner que le modèle de création et de composition retenu pour le CIB et le GCEB diffère de celui retenu pour le CDBI. Dans ce dernier cas, les membres sont nommés par les gouvernements, de telle sorte qu’ils ne disposent pas réellement de marge de manœuvre dans les dicussions, puisqu’ils sont avant tout les porte-parole de leur pays. Par conséquent, ce genre de comité devient parfois un espace très politique, comme cela s’est produit lors de la rédaction de la Convention européenne sur les droits de l’Homme et la biomédecine. Dans le cas du CIB et du GCEB, les membres sont choisis ad personam, en fonction de leur compétence ; ils agissent donc en toute indépendance, sans avoir à rendre compte à leur pays. Sur le plan de l’impact des discussions, recommandations et propositions, il est évident que la structure même de l’organe d’éthique joue un rôle non négligeable. Par exemple, dans le cas du CDBI, une fois que les membres se sont entendus et transmettent leur proposition au Comité des ministres, composé des ministres des Affaires étrangères de chaque pays membre, il est très rare que le texte n’obtienne pas le sceau du Comité des ministres et ne connaisse pas une certaine diffusion dans le pays, sans pour autant s’imposer aux gouvernements43. Dans le cas du CIB et du GCEB, la
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diffusion des avis rendus et leur réception au niveau national peuvent être beaucoup plus aléatoires, puisque les États ne se sentent nullement liés, même moralement, par des positions adoptées par des personnes, certes reconnues, mais siégeant à titre purement individuel. Il n’en reste pas moins qu’indépendamment du type de structure, le débat a lieu, le public est informé, et la réflexion évolue. C’est d’autant plus vrai, que le relais se fait, au niveau national, et que de nombreuses structures, de formes et de finalités diverses, s’investissent dans la réflexion éthique. PARTIE I – TABLEAU COMPARATIF DES ORGANES D’ÉTHIQUE NATIONAUX
Le phénomène de la réflexion éthique, que d’aucuns ont pu appeler la « demande d’éthique44 » s’est manifesté à partir des années 1960 dans la plupart des pays occi dentaux, dans le sillage de ce qu’il est convenu d’appeler la « révolution médicale45 ». Les instances d’éthique existaient auparavant, mais elles étaient internes à la profession médicale ou se confondaient avec les différentes instances représentatives de la profession46. De nombreux organismes ont essayé, peu à peu, de définir certains principes fondamentaux, dans le domaine des sciences de la vie et de la santé notam ment47. C’est ainsi que sont nés, à partir des années 1960, les comités d’éthique de la recherche, puis, à partir des années 1970, les comités d’éthique clinique ou hospitaliers et, enfin, à compter des années 1980, des comités d’éthique « chargés d’examiner des questions de société48 ». Parmi ce dernier type de comités se trouvent les instances d’éthique nationales. Indépendamment de leur structure, de leur mode de fonctionnement, ces organes d’éthique nationaux se retrouvent dans différents pays, où ils ont fait leur apparition sensiblement à la même période. En raison de leur multiplicité et de leur diversité, un rapide examen comparatif s’impose, afin de déterminer les analogies et les différences entre la situation au Canada et celle des autres pays. L’objectif premier de l’examen comparatif tient dans l’élaboration d’une cartographie, aussi fidèle que possible, des lieux nationaux de réflexion éthique, quelle que soit leur structure. Déjà, en 1991, dans le cadre de la Première Table ronde internationale sur les comités d’éthique, une première étude comparative de la situation des instances d’éthique nationales en Europe49, au Canada et aux États-Unis avait été menée, suivie et confortée, en 1993, par une étude de l’Office of Technology Assessment du Congrès américain50. La mise à jour de ces études, associée, d’une part, au réexamen des textes constitutifs – quand ils existaient – des organes d’éthique nationaux évalués et, d’autre part, à la courtoisie de certains correspondants étrangers, nous permet aujourd’hui de confirmer et d’affiner les conclusions de l’étude menée en 199151. Les différentes constatations qu’il convient de faire s’articulent autour de deux axes : d’une part, la constitution et l’organisation des organes d’éthique nationaux, d’autre part, la mission et l’action de ces organes d’éthique nationaux.
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Section 1 – Constitution et organisation des organes d’éthique nationaux
Par définition, il n’y a pas d’organisme sans une certaine infrastructure. Il est donc essentiel de recueillir des indications sur l’architectonique retenue, sur le fonc tionnement et sur la logistique, tant administrative que financière, de ces organismes pour déterminer quel modèle présente plus d’avantages que tel autre. Dans le domaine des organes d’éthique nationaux, quatre options se présentent, que l’on peut regrouper en deux catégories : d’une part, les comités d’éthique nationaux calqués sur le modèle français, le premier du genre ; d’autre part, ce que nous avons regroupé sous l’appellation plus générale d’« instances d’éthique nationales » et qui, pour les fins de notre étude, viseront toutes les instances nationales autres que les comités d’éthique nationaux.
Comité national ou instance nationale ?
Une prémisse s’impose quand on tente de brosser un tableau de la situation prédo minante en matière de structures d’éthique nationales : c’est essentiellement une problématique propre aux pays occidentaux, plus particulièrement aux pays latins et aux pays nordiques. Une fois cette prémisse énoncée, on constate que de nombreux pays possèdent une « structure » d’éthique nationale quelconque52, ce qui démontre l’acuité des problèmes suscités par les progrès biomédicaux et la revendication croissante de la communauté scientifique et médicale, du public et des pouvoirs publics de voir s’ériger certaines balises et s’amorcer une réflexion éthique à l’échelon national53. Deux tendances prédominent actuellement quant à la constitution de ces structures d’éthique nationales. Ainsi, alors que certains pays ont opté pour la mise en place d’un comité national spécial, indépendant et permanent, d’autres ont préféré la multiplicité des instances nationales et leur apparition ad hoc, ad tempus ou ratione materiae54. Phénomène intéressant et notable, l’existence d’un comité d’éthique national n’entrave en rien l’émergence d’autres instances nationales, participant également à la réflexion éthique55, ce qui permet de rejeter certaines critiques qui associent la présence d’un tel comité à la naissance d’une réflexion éthique monolithique56. Concrètement, pour le Canada, cela signifie que la création d’un comité d’éthique national ne remettrait pas nécessairement en cause le rôle joué par le Conseil de recherches médicales du Canada ou par le Conseil national en bioéthique pour la recherche chez les sujets humains (CNBRH).
Les comités d’éthique nationaux
Si l’on se réfère aux pays qui ont opté pour un comité d’éthique national répondant aux caractéristiques mentionnées ci-dessus57, quatre remarques peuvent être formulées. Première remarque – Ce sont essentiellement des pays de tradition latine ou nordique qui ont adopté le concept de comité d’éthique national58. La France a été la
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première à opter pour cette formule59, suivie en cela par différents autres pays60. Ce choix se justifie sans nul doute par l’adéquation de ce genre de structure au contexte institutionnel, juridique et culturel de ces pays61. Il appert, par exemple, que la plupart des pays ayant opté pour le concept de comité d’éthique national ou envisageant de le faire sont des États unitaires ou de superficie assez réduite62. Les États de structure confédérale ou fédérale sont-ils pour autant exclus de facto ? Deux expériences63, celle de la Belgique et celle de l’Australie, semblent à cet égard intéressantes pour le Canada. Toutefois, avant d’analyser rapidement la situation de ces pays, précisons que deux raisons semblent justifier la mise en place d’une telle structure dans des États fédéraux : la nécessité de coordonner les compétences, d’une part, et « la sensibilisation politique extrême de l’opinion à l’égard de certaines questions biomédicales64 », d’autre part. Eu égard aux deux expériences connues, notons d’emblée que si la tentative est louable, les résultats semblent décevants. Ainsi, en Australie, l’actuel Australian Health Ethics Committee (AHEC) se trouve être, dans une certaine mesure, la réincarnation, sous une forme fondamentalement différente, du National Bioethics Consultative Committee (NBCC) institué en 1988 et qui était, au départ, autonome et pluridisciplinaire65. Contesté en raison de ses prises de position trop libérales en matière de maternité de substitution, le NBCC a finalement été dissout66, alors que le National Health and Medical Research Council (NHMRC) se voyait restructuré par une loi de 199267. C’est ainsi qu’est né l’Australian Health Ethics Committee, qui n’est ni plus ni moins que l’un des différents comités du NHMRC. Composé de 20 membres, l’Australian Health Ethics Committee a vocation à mener des études et à donner des conseils sur les questions éthiques, juridiques et sociales en relation avec la santé publique, la pratique médicale et la recherche sur l’être humain. Il participe à l’élaboration de règles de conduite dans le domaine de la santé, notamment avec le souci de veiller au respect de la loi sur la protection de la vie privée. Il doit en outre assurer la promotion du débat sur les questions d’éthique de la santé, coordonner les travaux des comités d’éthique de la recherche et assurer le suivi des activités inter nationales en relation avec les problèmes d’éthique de la santé68. Cependant, comme la responsabilité constitutionnelle de la réglementation dans le domaine de la médecine et de la recherche appartient aux États, l’activité éthique connaît également un large engouement à l’échelle des États et territoires australiens. Le comité d’éthique consultatif national de la Belgique, quant à lui, a pu voir le jour sous forme d’un accord de coopération grâce à une entente politique conclue entre l’État et les communautés flamande, française et germanique69. Dans les faits, cependant, le Comité semble avoir bien des difficultés à fonctionner, car la nomination des membres aurait été éminemment politique70. Il y a sûrement des enseignements à tirer de ces deux expériences, même si des informations plus précises sont nécessaires pour qu’on puisse analyser avec plus de certitude les raisons profondes de l’échec apparent de ces deux tentatives, car la répartition des compétences et le contexte constitutionnel, culturel et linguistique ressemblent, à bien des égards, à la situation
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canadienne. Il sera par ailleurs important de suivre l’évolution du projet suisse, qui n’en est encore qu’à ses premiers balbutiements. Deuxième remarque relativement aux comités d’éthique nationaux – Ces comités sont récents, puisque leur création s’échelonne entre 1983 et 199571, tandis que d’autres sont envisagés mais non encore institués72. Cette jeunesse s’explique assez facilement. En effet, l’avènement de ces comités correspond, bien souvent, aux avancées de la procréation médicalement assistée et de la médecine génétique qui, plus que tout autre progrès biomédical, ont mis en lumière les limites de l’intervention des pouvoirs publics, mais aussi la nécessité d’une réflexion individuelle et sociale sur des choix de société qui impliquent tant les générations présentes, que les générations futures. Troisième remarque – Les dénominations choisies par les différents pays qui se sont dotés d’un comité d’éthique national sont relativement uniformes73. L’appellation française, première du genre, a été reprise, avec néanmoins certaines modifications ou précisions qui sont souvent loin d’être anodines. De façon générale, les pays ont mis l’accent sur le caractère consultatif du comité en insérant ce qualificatif dans leur appellation74. Le terme « consultatif » n’est pas neutre et renvoie en fait à deux possibilités entre lesquelles il convient d’établir une distinction.
Tout d’abord, il montre que s’insère désormais dans le processus de réflexion, voire de décision, une nouvelle institution dont on souhaite qu’elle devienne une voie de passage, sinon obligée, du moins essentielle. Il signifie, ensuite, que la contribution du Comité au débat ne lie pas celui qui l’a sollicité ; mais il a aussi pour conséquence que le Comité, n’étant pas tenu à l’autorité de la chose décidée, peut changer d’avis75.
Le comité est, dans ce second sens, consultatif parce qu’il n’a aucun pouvoir décisionnel ou contraignant : « Il s’agit d’un lieu de confrontation, de dialogue, de réflexion et de conseil76. » En règle générale, indépendamment de la structure politique des pays (pays unitaire ou, au contraire, pays fédéral), c’est le terme « national » qui est utilisé pour caractériser ces organes d’éthique77. Aucune information n’a pu être obtenue pour savoir si l’usage de ce terme avait suscité des réactions dans le cas des États fédéraux. Il semble évident, par contre, compte tenu de l’attachement des provinces canadiennes à leur champ de compétence en matière de santé, qu’un tel terme pourrait, au Canada, susciter de nombreuses réticences, au risque même d’hypothéquer la viabilité d’une telle organisation. À cet égard, il serait sûrement plus opportun de parler de comité d’éthique interprovincial ou pancanadien. La plupart des pays ont par ailleurs opté pour les termes « comité » ou « conseil »78, répondant sans doute en cela à des préférences culturelles79. Beaucoup de comités ont, dans leur appellation, énoncé que leur champ d’investigation était circonscrit au domaine des sciences de la vie et de la santé, de l’éthique médicale, ce qui, en soi, est déjà vaste80. Notons, cependant, la référence à la biotechnologie retenue par la Norvège dans la dénomination du Conseil national81.
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Une dernière caractéristique importante de ces comités d’éthique nationaux tient au fait qu’ils ont tous été institués soit par le pouvoir exécutif82, et c’est le cas de la grande majorité, soit par le pouvoir législatif83. Cette institutionnalisation est importante, car elle dote l’organe d’éthique d’une certaine légitimité, tant auprès du corps scientifique et médical que de l’opinion publique, légitimité dont ne disposeront pas nécessairement les instances d’éthique nationales instaurées ad hoc. Comme le mentionne assez justement Ian Kennedy, « si l’on est en mesure de prouver que l’on a un fondement juridique, et que l’on a une certaine forme d’imprimatur de politique générale, on ne peut pas se faire jeter d’entrée de jeu84 ». Il reste cependant que, parfois, d’autres types d’instances, qui ne présentent pas pour autant l’une des caractéristiques propres au comité d’éthique national – permanence ou mandat général –, bénéficient elles aussi de cette légitimité, soit parce qu’elles ont également été instituées par les pouvoirs publics, soit parce qu’elles ont une telle aura qu’elles sont respectées per se85. Le meilleur exemple est donné par les différentes commissions qui ont été instituées depuis 1978 par les États-Unis86. Qui dit institutionnalisation implique autorité de tutelle. Dans la majorité des cas, ce sera le ministère de la Santé ou des Affaires sociales87 – ou son équivalent –, plus rarement les ministres de la Recherche88 et, de façon exceptionnelle, les autres ministres, notamment de l’Éducation89 ou de la Justice90. Cet état de fait a, nous semble-t-il, une justification assez naturelle dans le cas des ministères de la Santé, puisque ce sont les aspects éthiques de la vie et de la santé qui sont particulièrement, voire exclusivement, visés. L’assujettissement fréquent aux ministères des Affaires sociales pourrait, quant à lui, résulter de « la composante sociosanitaire » de l’éthique médicale, « discipline de promotion et de protection de la personne »91. Parfois, le comité d’éthique national relève non pas d’un ou de plusieurs ministères mais d’une entité supérieure, comme le Conseil privé92 ou le président93. Ce choix présente l’avantage d’éviter les querelles interministérielles face à des questions qui, certes, touchent avant toute chose le domaine de la santé, mais ont par ailleurs de nombreux aspects sociaux, juridiques, économiques ou autres. Pour résumer, trois critères de différenciation semblent s’appliquer aux comités d’éthique nationaux par rapport aux instances d’éthique nationales. Le premier tient au caractère institutionnel ou non institutionnel de l’organe d’éthique national, selon qu’il a ou non été créé par acte de gouvernement ou par texte législatif. Le deuxième concerne l’autorité de tutelle. Les comités nationaux doivent presque toujours rendre compte de leurs activités au gouvernement94, contrairement aux instances nationales, qui sont complètement indépendantes des pouvoirs publics, ce qui ne signifie pas pour autant qu’elles n’aient pas l’obligation de rendre compte à l’autorité professionnelle, privée ou politique, qui les a instituées. Le dernier critère a trait au domaine de compétence, lequel doit embrasser l’éthique non seulement de la recherche médicale mais aussi de ses applications en général, alors que les instances d’éthique nationales ont souvent un mandat plus limité et détaillé.
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Les instances d’éthique nationales
Parallèlement, alors qu’on assiste dans certains pays à l’émergence de comités nationaux, dans d’autres, la réflexion éthique prend place au sein d’institutions multiples, tant dans la forme que dans l’esprit95. Ces instances d’éthique nationales sont soit créées ratione materiae pour étudier une question d’éthique particulière, soulevée par l’avènement d’une nouvelle technique96, soit ratione temporis97, pour examiner dans un délai prescrit l’ensemble des enjeux éthiques du moment. Parfois, il s’agit d’instances nationales qui sont amenées, dans le cadre de leur mission ou de leur pratique, à réagir face à tel problème éthique particulier98. Ce sont souvent des organismes scientifiques ou médicaux99, plus rarement des organismes juridiques et sociaux100. Il est important de constater que cet engagement des organismes professionnels dans le domaine éthique persiste également dans les pays dotés d’un comité national, ce qui démontre qu’un tel comité n’a pas de prérogatives exclusives en matière d’éthique médicale101. Contrairement aux idées reçues, la présence d’un comité d’éthique ne nuit pas nécessairement à la multiplicité des autres forums de réflexion qui peuvent l’inspirer, comme lui-même peut les influencer. Ces autres instances nationales sont cependant plus souvent concernées par une éthique appliquée que par une réflexion éthique universaliste102. En conclusion, on ne peut que constater la prévalence de deux tendances – comité national et instance nationale – et noter que cette dichotomie n’est pas en voie de disparition puisqu’elle résulte sans doute, notamment, de considérations tant culturelles, qu’historiques et politiques. Cette diversité ne nous semble pas constituer un problème en soi, car s’il est vrai que leur structure constitutive s’avère totalement différente, l’ordonnance interne des comités nationaux et des instances nationales traduit quant à elle une communauté d’intentions et de moyens. Composition, désignation et rémunération
L’hétérogénéité des organes d’éthique nationaux étant établie, il importe d’examiner leur composition, le mode de désignation de leurs membres et la présence ou l’absence de rémunération103, pour vérifier si les différences relatives à la forme influent ou non, de façon tangible, sur le mode de fonctionnement. Composition
La caractéristique principale de la composition104 des comités nationaux comme des instances d’éthique nationales tient à la pluridisciplinarité105 de ces différents organes, y compris ceux qui, au départ, étaient plutôt d’essence médicale. Cette « intrusion » de non-scientifiques et de non-médecins au sein de ces organes d’éthique est intéressante à différents titres. D’abord, elle renforce l’idée selon laquelle les scientifiques et les praticiens ne sont pas toujours en mesure d’évaluer seuls tous les aspects de leurs actes106. À ce titre, il n’est plus possible, de nos jours, de leur laisser carte blanche
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ni, à l’opposé, de les laisser supporter seuls les conséquences susceptibles de résulter des nouvelles percées de la médecine. Ensuite, cette pluridisciplinarité est le sceau de la réflexion éthique, qui ne saurait être le propre d’un seul champ de compétence, qu’il soit scientifique, juridique, philosophique ou autre, mais se situe au contraire nécessairement au carrefour de tous ces domaines. Enfin, plus qu’un discours, l’éthique est en réalité un échange, et en ce sens, plus les points de vue et les expériences sont diversifiés, plus l’échange est enrichissant107. Il convient cependant d’émettre une réserve à propos de cette pluridisciplinarité qui, tout en tendant à se généraliser, ne s’exprime pas, pour autant, de la même manière selon les pays et les instances. Si l’équilibre entre les scientifiques et les non-scientifiques est parfois réel108, il arrive néanmoins que la communauté scientifique et médicale soit surreprésentée, comparativement aux disciplines relevant davantage des sciences humaines109. Cette suprématie des sciences pures tend cependant à s’estomper, la société revendiquant de plus en plus le droit de participer au débat110. Certaines catégories de membres demeurent encore trop souvent exclues ou sousreprésentées au sein des comités d’éthique nationaux comme au sein des instances d’éthique nationales : ce sont le public et les médias. Sur ce point, il faut cependant constater et louer l’effort de certains pays111. La présence d’un néophyte présente différents avantages, dont les plus notables sont de donner un aperçu de l’idée que se fait le grand public des développements scientifiques et de tester l’intelligibilité des informations et des recommandations énoncées pour l’opinion publique. En écho à cette dernière préoccupation, la présence d’une personne familière de la communication et des médias serait sans doute fort appréciable, dans la mesure où l’on constate souvent l’existence d’un fossé entre ces derniers et les scientifiques, dès qu’il s’agit de véhiculer de l’information sur les percées récentes de la médecine. Cette représentation du monde des médias est cependant loin d’être généralisée pour le moment112. Si la question ne se pose pas pour les instances non instituées par le pouvoir politique, la présence de représentants politiques ou de parlementaires au sein des comités d’éthique nationaux est l’une des questions qui donnent le plus matière à controverse. Il semble que, dans les faits, cette présence dépende beaucoup des coutumes nationales et de la façon dont est perçue la classe politique. Ainsi, par exemple, en Suède, la moitié des membres sont des parlementaires représentant les principaux courants politiques du pays. Ils siègent au comité sans que cela semble poser de problème. Cette cohabitation heureuse résulte de la tradition suédoise, qui veut qu’avant le dépôt des projets de loi, les commissions parlementaires consultent des experts. Au Danemark, en revanche, le clivage est total, même si une commission parlementaire a été créée afin de suivre les travaux du Conseil d’éthique danois et qu’elle nomme huit membres de ce conseil. Le conseil danois travaille en toute indépendance et fait ensuite part de ses conclusions à la commission parlementaire, mais aucun parlementaire ne siège en tant que tel au sein du conseil, car on craint que ces derniers tentent d’imposer des valeurs ou des enjeux politiques susceptibles de fausser le débat113. Dans d’autres pays, comme la France, l’Italie ou la Norvège, des parlementaires peuvent être amenés à siéger soit en vertu des statuts constitutifs114, soit sua spontanae parce qu’il en est de la volonté du comité lui-même115. Cette divergence de vue peut paraître a priori surprenante, si l’on
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considère que les comités d’éthique nationaux ne sont que des organes consultatifs. À l’examen cependant, la présence de parlementaires peut, à moyen terme, saper ou au contraire améliorer la crédibilité de l’instance. Cela dépend non seulement de la manière dont les gens de la classe politique sont perçus dans chaque pays, mais aussi du mandat de conseiller auprès des pouvoirs publics qu’ils ont parfois. Nombreux sont ceux qui considèrent, néanmoins, que le comité d’éthique ne doit, en aucun cas, être une antichambre du Parlement116. Faute d’information, il ne nous a pas été permis de déterminer s’il y a parité entre les hommes et les femmes117, ni quelle est la représentativité par tranche d’âge au sein des différents comités et instances répertoriés. C’est un élément auquel il conviendrait pourtant d’attacher de l’importance, car toutes les études sociologiques montrent qu’en général, sur les questions de société, les femmes et les hommes font souvent preuve d’une sensibilité différente, phénomène qui s’accentue encore en fonction de l’âge. La présence de telle et telle catégorie de personnes se heurte parfois à un impératif non négligeable : celui de la taille du comité national ou de l’instance nationale qui, pour que l’organisme soit fonctionnel et efficace, ne peut être démesurée. Dans les faits, le nombre de personnes composant comités nationaux et instances d’éthique nationales oscille, indépendamment du type de structure adoptée, entre 10118, 20119 et 40 membres120. Une assemblée restreinte présente l’avantage de faire preuve de plus de flexibilité, laissant place à des modalités de fonctionnement plus souples, tant sur le plan procédural que sur le plan organisationnel. En revanche, elle rend impossible la représentation de toutes les croyances, de toutes les cultures et de toutes les minorités, et pose le problème du choix des membres, qui doit être fait de manière à ce qu’aucun groupe ne se sente exclu121. En fait, ce qui est important, c’est de s’assurer de la complémentarité et de la diversité des compétences. Il faut, de plus, s’assurer que les personnes qui siègent au sein de l’instance d’éthique possèdent quatre aptitudes principales : ils doivent être en mesure d’acquérir une certaine connaissance des problèmes et des enjeux de la santé, ils doivent posséder de bonnes capacités d’analyse, ils doivent être sensibles et attentifs au public et, enfin, ils doivent savoir communiquer non seulement avec un auditoire averti mais aussi avec l’opinion publique122. Une assemblée plus large assurera, quant à elle, une représentativité plus grande, mais sera beaucoup plus lourde à administrer et à planifier. Pour les comités ou les instances qui ont opté pour une composition assez importante (plus de 30), l’une des façons de concilier ces exigences de fonctionnalité et de représentativité consiste à se doter de sections techniques et de sous-comités chargés d’effectuer le défrichage d’une problématique donnée, afin de faciliter la discussion en séance plénière123. Aucune des deux solutions n’est préférable à l’autre. En définitive, il s’agit réellement de choix contingents aux usages et aux préférences nationales. Cependant, quel que soit le nombre de personnes retenu, c’est le mode de désignation de ces membres qui est important.
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Désignation
Le mode de désignation et de sélection des membres des instances et comités d’éthique doit être examiné avec une attention particulière, car il permettra de mesurer l’éten due, réelle ou fictive, de la marge de manœuvre et de l’indépendance dont bénéficie concrètement l’organe à l’égard des entités administratives, professionnelles ou privées qui l’ont créé. Or, phénomène intéressant, quelle que soit la structure de l’organe établi, aucun membre n’est élu ; ils sont tous nommés124 – soit exclusivement, soit majoritairement – par l’autorité à l’origine de la création de l’organe qui, dans les faits, est aussi le plus souvent l’autorité de tutelle. Selon les pays, cette nomination se fait soit après concertation, soit à la discrétion de l’autorité de tutelle. Ce pouvoir de nomination peut apparaître comme la contrepartie normale de la mise en place, par un organisme de quelque nature qu’il soit, d’un organe d’éthique dont il assume, par ailleurs, les frais de fonctionnement. L’écueil à éviter est de noyauter le comité ou l’instance – le risque existe dans les deux cas – en nommant en son sein des personnes représentant une seule école de pensée, de préférence celle de l’autorité de tutelle, et d’en faire ainsi un organe hégémonique. Une telle attitude nuirait considérablement à la crédibilité de l’organe d’éthique national et saperait l’autorité morale des avis ou des recommandations qu’il serait amené à formuler, réduisant à néant le but initialement poursuivi. Au contraire, des nominations fondées exclusivement sur la compétence et l’expérience paraissent à cet égard beaucoup plus objectives. De nombreux pays semblent en être convaincus.
Rémunération
La mise en place de toute nouvelle structure entraîne, en général, des coûts qui varient en fonction de différents critères, notamment selon que les membres seront, ou non, rémunérés. Cet aspect est souvent évoqué mais rarement élucidé, car le sens donné au terme « rémunération » varie d’un pays à l’autre125. Quoi qu’il en soit, il semble qu’aucun pays ne rémunère, au sens propre du terme, les membres du comité national ou de l’instance d’éthique nationale. Cela se justifie sans doute par le fait que, sauf exception, les membres des comités et des instances d’éthique nationaux ne siègent que de façon occasionnelle et poursuivent, par ailleurs, l’exercice de leur activité professionnelle. À défaut de salaires, dans certains pays126, les membres reçoivent une indemnité journalière de présence, mais, la plupart du temps, seules les dépenses sont prises en charge, que ce soit les frais de déplacement, les frais de représentation ou les frais d’inscription à des colloques. Cette absence d’émoluments pour les membres des comités et instances d’éthique peut avoir, nous semble-t-il, deux significations. Il est possible qu’elle reflète l’altruisme des gens qui siègent, lesquels accepteraient de le faire uniquement par conviction et intérêt personnel. De manière plus pragmatique, il est aussi possible que la non-rétribution des membres des organes d’éthique nationaux, outre l’économie des deniers publics ou des fonds privés, vise à éviter de faire de ces personnes des « professionnels » de l’éthique et des organes d’éthique nationaux des « lieux de travail » de l’éthique, pour au contraire mettre en évidence leur aspect forum.
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Cette attitude s’inscrit dans la logique démocratique et civique, qui veut faire de l’éthique un bien public, une res communis plutôt qu’une affaire de spécialistes127. Pour fonctionner de façon continue et efficace, le comité national ou l’instance d’éthique nationale doit bénéficier, en plus de ses membres, d’une intendance solide, tant sur le plan administratif que sur le plan financier. La logistique administrative et financière
Indépendamment du nombre de membres qui le composent et de sa structure, l’organe d’éthique national requiert un minimum de ressources humaines, matérielles et financières. L’examen comparatif128 révèle, pour ce qui est du personnel, du local et du budget, des disparités qui tiennent moins à la nature de l’organe d’éthique national qu’à une conjoncture propre à chaque pays. Le personnel
À la lumière des textes et des réponses formulées, le personnel administratif du comité s’avère souvent limité, composé de deux à cinq personnes en règle générale, lesquelles sont toutes ou en partie employées à mi-temps129. Ce personnel administratif est de surcroît souvent détaché auprès du comité ou de l’instance nationale par l’autorité de tutelle. Cet effectif réduit peut expliquer les difficultés qu’éprouvent parfois les comités et instances d’éthique, notamment au chapitre de la productivité et de la diffusion des avis. Le personnel administratif semble, dans la majorité des cas, essentiellement constitué de secrétaires130, auxquelles se joignent parfois des universitaires spécialisés dans le domaine de l’éthique, de la santé ou de la recherche131. Ce noyau se voit régulièrement adjoindre ad tempus des contractuels ayant une compétence particulière, afin de faire face à des situations d’urgence ou rédiger des documents et rapports d’étude132. Cette ouverture du secrétariat permanent vers l’extérieur compense favorablement son caractère réduit, et permet de recourir à des experts, en cas de besoin. Cela contribue aussi à intéresser la structure nationale à d’autres horizons, à contrer les risques d’inertie et de sclérose, voire à assurer un plus grand pluralisme d’idées. Les locaux
Pour ce qui est des locaux, l’option est simple : soit l’organe national dispose de ses propres locaux133, soit il a son siège au sein des locaux de son autorité de tutelle ou d’une structure d’accueil expressément prévue par les textes134. L’examen comparatif révèle que la solution retenue ne dépend pas du type de structure choisie – comité national ou instance nationale –, mais résulte du choix effectué, le plus souvent de manière discrétionnaire, par l’autorité créatrice. Ainsi, le fait d’avoir été institué par les pouvoirs publics ne signifie pas obligatoirement que le siège du comité logera lui-même au sein des locaux de ces pouvoirs publics. C’est parfois le cas, mais pas toujours. L’installation du comité ou de l’instance nationale au sein des locaux de l’autorité créatrice n’est cependant pas toujours un indice valable du degré de dépendance de
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l’organe d’éthique national puisque de nombreux facteurs internes et financiers peuvent entrer en considération. Le budget alloué – sa nature, son origine, sadestination et son montant – pourrait, par contre, constituer un critère plus crédible, qui ne saurait, pour autant, être irréfragable. Le budget
Assez logiquement, de la même façon que le personnel et les locaux sont propres à l’organe d’éthique national ou dépendants de l’autorité de tutelle, le budget est, lui aussi, soit propre, soit inséré dans la ligne budgétaire du ministère ou de l’autorité de tutelle professionnelle, associative ou privée. Exception faite de la fondation Nuffield135 – qui fonctionne uniquement grâce à des fonds privés –, tous les comités et instances d’éthique examinés sont financés, pour l’essentiel136, par des fonds publics, soit par l’affectation d’un budget propre137, soit par l’affectation de crédits spéciaux au sein de l’enveloppe globale de l’autorité de tutelle138. Cette affectation de fonds publics est, dans le cas des comités d’éthique nationaux, une conséquence directe, pour ne pas dire logique, de leur rattachement à une entité administrative publique. Dans le cas des instances nationales qui ont un mandat ad tempus, le budget est établi soit sur une base annuelle, soit sur une base forfaitaire, pour la durée du mandat, l’instance d’éthique étant chargée de le gérer au mieux. Fait notable, il y a presque toujours une correspondance entre la nature des locaux, du personnel et du budget. Cette homogénéité se conçoit assez bien, car dès qu’un organe est doté d’un budget particulier propre, il bénéficie d’une marge de planification et d’action plus grande, tout en devant, par contre, assumer ses coûts de fonctionnement. En revanche, un budget inscrit dans la ligne budgétaire d’une autre autorité administrative, publique ou professionnelle, est généralement consacré à des actions particulières, tandis que les aspects matériels sont directement pris en charge dans le cadre de l’enveloppe globale de cette autorité de tutelle. Comparativement, l’affectation de fonds propres présente l’avantage de per mettre une gestion plus flexible, alors que la gestion d’un budget inscrit dans une ligne budgétaire administrative est toujours soumise à d’innombrables formalités et contrôles. Cet aspect peut être source de lourdeur et de tergiversations et perturber la bonne marche du comité national ou de l’instance d’éthique nationale. Par ailleurs, dans le cadre d’un budget propre, le pouvoir de décision et d’action de l’organe d’éthique national est nécessairement plus étendu, puisque les choix lui sont dévolus. Les contrôles existent, mais s’effectuent a posteriori, au moment de la présentation du bilan, annuel le plus souvent. Lorsque le budget s’inscrit dans une ligne budgétaire globale, les contrôles se font généralement a priori, ce qui peut, à l’extrême, déboucher sur des politiques de veto susceptibles d’entraver le bon fonctionnement de la structure d’éthique nationale et de limiter sa liberté d’action. En pratique, ce risque dépendra considérablement des textes juridiques régissant, dans chaque pays, l’utilisation des deniers publics. Les exigences peuvent en effet être plus ou moins contraignantes selon les cas. Seule une étude de ces textes permettra, en fonction des objectifs recherchés, de déterminer la solution la plus adaptée.
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L’ordre de grandeur du budget alloué est difficile à estimer, dans la mesure où trop peu de pays139 nous ont donné des indications suffisamment précises sur ce point. Cependant, de manière générale, il faut avoir à l’esprit qu’instituer un organe d’éthique national, quel qu’il soit, sans le doter d’un budget adéquat, en rapport avec son mandat, revient à donner un coup d’épée dans l’eau, puisqu’il ne disposera pas, concrètement, de moyens à la hauteur de ses ambitions. Il faut donc être vigilant, car le budget est toujours déterminant : c’est lui qui permet d’engager du personnel qualifié, en nombre suffisant, de recourir aux services d’experts extérieurs ou de diffuser des avis et recommandations dans de bonnes conditions, etc. À partir des missions et des actions souhaitées, il importe donc de procéder à des estimations sérieuses et réalistes, de façon à calculer au mieux le budget qui, tout en étant raisonnable, correspondra le mieux aux objectifs poursuivis. Dans une période de restriction des dépenses publiques, il est néanmoins à craindre que les estimations soient faites au plus serré, à court terme, alors qu’il conviendrait d’investir à long terme. Il ne faut pas perdre de vue que si la création d’une instance d’éthique ratione temporis ou ratione materiae peut a priori paraître plus économique, les coûts d’infrastructure liés à chaque nouvelle commission et les recours plus fréquents à des consultants, en raison du caractère souvent limité du mandat, font en sorte que, globalement, ces différentes instances finissent par coûter plus cher qu’on ne le pensait au départ, sans que leur efficacité soit pour autant établie puisqu’il n’y a pas, la plupart du temps, de suivi de prévu. L’évaluation du budget ne doit cependant pas se faire hors contexte. En effet, certains organismes, qui n’ont pas à première vue un budget important, bénéficient dans les faits du soutien, tant logistique que communicationnel, de leur autorité de tutelle140. Les critères de comparaison entre les différents pays doivent donc embrasser non seulement les données financières mais aussi les avantages matériels, en nature ou en ressources humaines, dont dispose l’organe d’éthique. Dès lors, pour les pays qui s’efforcent de rationaliser les dépenses et de fusionner les autorités administratives étatiques et paraétatiques, cette solution intermédiaire peut paraître attirante. Enfin, concernant le budget, quelques tendances peuvent être présentées eu égard à sa destination. En règle générale, l’essentiel du budget est consacré aux coûts de fonctionnement de l’organe d’éthique national141, qu’il s’agisse de la rémunération du personnel, de la prise en charge des indemnités journalières ou des dépenses des membres et, le cas échéant, de la location du local. Parallèlement, une partie du budget est souvent consacrée à la réalisation de travaux de recherche, à l’organisation de colloques, à la mise en place de centres de documentation, etc.142. Les destinations sont donc multiples, dans la mesure où l’utilisation du budget est souvent tributaire des priorités d’action du comité ou de l’instance. Pour conclure cette première section relative à la constitution et à l’organisation des comités nationaux et instances d’éthique nationales, notons que le fait d’avoir une structure constitutive fondamentalement antinomique ne modifie en rien l’orga nisation interne de la structure nationale adoptée. Dans le quotidien, ce sont les mêmes problèmes qui se posent, les mêmes écueils qu’il convient d’éviter. Les distinctions entre « comité » et « instance », quand elles existent, relèvent beaucoup plus de contingences
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ou d’options internes que de l’association à l’un ou l’autre desdeux types de structure mentionnés. Il en est souvent de même en ce qui a trait à la mission et aux actions de ces comités et instances d’éthique d’obédience nationale. Section 2 – Mission et actions des organes d’éthique nationaux
S’il est vrai que les percées scientifiques et médicales sont source d’espoir et de joie, elles suscitent également réserve et inquiétude, car l’homme semble acquérir de plus en plus de maîtrise sur lui-même et son environnement143. Loin d’être un épiphé nomène, cette connaissance du vivant progresse de jour en jour et oblige à de nou veaux choix sociaux, entraînant également de nouvelles responsabilités. Faute de consensus et d’évaluation prégnante des enjeux, l’intervention législative ne semble pas toujours la solution idéale. Du même coup, la conscience sociale tend à retrouver son activité normative, à l’intérieur ou par l’intermédiaire des différents organes d’éthique nationaux. Pourtant, ces derniers ne doivent nullement se substituer au législateur, au juge ou aux dogmes ; ils doivent, avant tout, être chargés d’une mission de promotion et de diffusion de la réflexion sur les différents enjeux associés aux nouvelles avancées biomédicales, de manière à ce que les personnes puissent prendre les décisions et faire les choix les plus éclairés possibles144. À cet égard, les organes d’éthique nationaux doivent mener toute une gamme d’activités tant consultatives, éducatives et informatives qu’appréciatives.
La mission des comités nationaux et des instances d’éthique nationales
En règle générale, l’ampleur de la mission allouée aux organes d’éthique nationaux est souvent la caractéristique la plus frappante, les priorités d’action étant somme toute assez nombreuses. Quant aux mandats, s’ils poursuivent une finalité similaire, à savoir la prédiction des enjeux sociaux des développements de la recherche médicale et de la médecine, ils diffèrent dans la forme et sont soit multiples, soit particuliers, soit, au contraire, larges et généraux. Le mandat
S’il est vrai qu’à première vue les comités nationaux peuvent sembler chargés d’une mission plus générale que les instances nationales – ce qui se justifie par la nature ratione materiae ou ad tempus de ces dernières –, en réalité, cette distinction est moins tranchée qu’il n’y paraît. En effet, tous les comités nationaux n’ont pas, de facto et in se, un mandat général sur les questions d’éthique médicale, tandis qu’a contrario certaines instances nationales tendent à avoir un mandat assez large. Ainsi, et selon les cas, les comités d’éthique nationaux sont parfois chargés de s’interroger sur les implications éthiques, sociales et juridiques des progrès biomédicaux dans leur ensemble145. Quelquefois, en revanche, leur mandat se limite aux seules implications éthiques, sociales et juridiques de la recherche biomédicale, au sens strict146. Généralement, cet intérêt pour les enjeux de
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la recherche médicale correspond davantage au mandat dévolu aux instances d’éthique nationales147, même si, en la matière, certaines évolutions sont à noter148. Lorsque les structures d’éthique nationales ont pour objet de s’intéresser aux implications éthiques, juridiques et sociales de la recherche médicale, une comparaison entre le mandat alloué et les thèmes traités ou envisagés tend à démontrer qu’un certain glissement s’opère, au sein du mandat, en faveur d’une extension de la réflexion à la pratique médicale elle-même. Cet état de choses résulte de l’acuité des problèmes, de la demande d’encadrement et du silence du législateur. En effet, dans la mesure où tout acte médical comporte une part d’aléas, et toute thérapeutique, un caractère expérimental – d’autant que le laps de temps entre la mise au point d’une thérapeutique et son application clinique se fait de plus en plus court –, c’est en définitive tout le champ de la santé et de la médecine qui se trouve concerné. Cela correspond aussi à une prise de conscience collective, à une réaction face à la tradition paternaliste de la médecine. Étant donné que le mandat, quel qu’il soit, demeure néanmoins assez vaste dans son contenu, certaines priorités d’action sont en fin de compte établies. Ainsi, même si la finalité première de ces organes d’éthique nationaux est la promotion et le respect de la dignité humaine, les choix opérés afin d’assurer cette promotion varient en fonction des pays, ce qui ne fait que conforter, une fois encore, l’idée selon laquelle les différences qui peuvent apparaître sont essentiellement liées au contexte culturel, historique et politique, plutôt qu’au type de structure en place – comité national ou instance nationale. Les priorités d’action
Comme il se doit, ces priorités d’action sont très intimement liées au mandat attribué. Ainsi, quand les organes d’éthique nationaux ont pour mandat précis de s’intéresser aux implications de la recherche médicale, on retrouve cette préoccupation au premier chef, dans l’énoncé des priorités d’action149. Quand ils ont au contraire un mandat plus général, une hiérarchie interne s’instaure. Parfois, ce sont des actions qui sont privilégiées, parfois ce sont des champs d’investigation. Cette répartition n’est pas nécessairement neutre. Favoriser les modes d’action, c’est souvent privilégier les fonctions informative, éducative et appréciative de la structure d’éthique nationale adoptée, alors que donner priorité aux champs d’investigation revient à promouvoir ses fonctions délibérative et consultative. À terme, cependant, une osmose s’opère entre les deux. Par ailleurs, si l’on fait une lecture attentive des priorités d’action, on observe que, dans certains pays, la finalité première de l’instance d’éthique nationale est de contribuer à l’élaboration de normes juridiques150. Heureusement, il s’agit là d’une minorité de pays. Cette fonction suscite certaines interrogations, dans la mesure où la finalité consultative de l’organe se trouve de facto usurpée au profit d’une fonction normative occulte151. La structure et sa dénomination doivent donc être judicieusement déterminées, afin d’éviter qu’il y ait confusion des genres entre éthique et droit, ou
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entre éthique et déontologie. Un autre aspect particulièrement important tient à la détermination des priorités. Des disparités sont à souligner, tant dans la modalité de saisine de la structure d’éthique que dans l’élaboration de ses priorités d’action. Ainsi, dans la majorité des pays, les priorités d’action sont déterminées par l’organe d’éthique lui-même152, soit directement par le président soit par l’ensemble des membres. Cette option, qui reconnaît aux comités nationaux et aux instances d’éthique nationales le pouvoir discrétionnaire de déterminer de leur propre chef les actions à privilégier, est un indice non négligeable de leur autonomie et de leur non-allégeance à l’autorité de tutelle, contrairement à ce que l’on aurait été en droit de craindre. Cependant, s’il est vrai que certaines instances d’éthique nationales internes à des organismes déterminent elles-mêmes leurs priorités d’action, elles le font nécessairement en fonction des préoccupations de l’organisme représenté. De même, il n’est pas exclus que les autres instances nationales et comités nationaux soient influencés dans leurs choix par les revendications de groupes de pression. Or, la frontière est parfois ténue entre ce qui constitue un enjeu social réel et ce qui relève de la quête d’un pouvoir qui se trouverait légitimé par le sceau – et dans une certaine mesure la réputation – de l’organe d’éthique national. Ce risque de pression est inévitable, puisqu’il est le propre de la démocratie. Pourtant, c’est dans sa faculté de résistance que la structure d’éthique accentuera sa crédibilité et sa force, qu’elle justifiera sa raison d’être. Un autre indice intéressant, lorsqu’on évalue la marge de manœuvre de la structure d’éthique, consiste à déterminer son mode de saisine, c’est-à-dire déterminer quels sont les « demandeurs » d’éthique153. En fait, une dichotomie s’opère, sur ce point, entre les informations données par les instances d’éthique nationales et celles issues des comités nationaux, les premières ne se montrant guère prolixes154 sur cet aspect, contrairement aux comités nationaux. Ce silence relatif peut s’expliquer, nous semble-t-il, par la nature même de ce type d’organe d’éthique national. En effet, dans le cas d’instances créées à des fins très précises – ratione materiae – ou pour un mandat limité dans le temps – ratione temporis –, le mandat est établi, fort probablement, de façon très détaillée et complète dès le départ, par l’institution créatrice, dans l’acte constitutif de l’instance. L’instance est instituée dans un but précis, par une institution particulière, qui lui donne un mandat prédéterminé, ne laissant en conséquence place à aucune saisine par d’autres autorités qu’elle-même ou celles énoncées de manière limitative dans le mandat. Dans le cas d’instances nationales de nature professionnelle, les indications sur le mode de saisine ne sont pas nécessairement énoncées, tenant peut-être pour acquis que les règles de saisine des autres autorités de l’ordre de la profession s’appliquent en la matière. Quoi qu’il en soit, compte tenu de la diversité des types d’instances d’éthique nationales mises en place dans le monde entier, on peut observer une assez grande variété de détenteurs du pouvoir de saisine, selon la spécificité de chaque instance d’éthique nationale au sein de chaque pays. Ce peut en effet être le gouvernement, certaines
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autorités administratives, des groupes de professionnels de la santé et de la médecine, des patients et leur famille, des comités locaux, etc.155. Les comités d’éthique nationaux, quant à eux, font preuve à la fois de diversité et de cohérence156. Diversité dans les titulaires du pouvoir de saisine, puisque ce peut être tout autant le gouvernement, le Parlement, des groupes politiques ou professionnels et des comités d’éthique locaux ou régionaux, que des particuliers ou des associations de patients. Cohérence, car cette relative liberté de saisine se retrouve dans presque tous les pays disposant d’un tel comité. Cette ouverture est fondamentale, puisqu’elle est de l’essence même de l’éthique qui, comme on a déjà pu le dire, ne se décrète pas mais se nourrit d’échanges entre personnes d’obédiences et d’horizons différents. Enfin, à la lumière des informations obtenues concernant la saisine des comités nationaux et la détermination de leurs priorités, une constatation s’impose. Si le gou vernement est le plus souvent en mesure de saisir le comité national, celui-ci, une fois saisi, demeure libre de donner suite à la requête formulée. Il n’y a, sur ce point, aucune adéquation entre les modalités de saisine et la détermination des priorités d’action. Quand il s’agit d’instances nationales ad tempus ou ratione materiae, on ne retrouve pas, semble-t-il, la même souplesse, dans la mesure où celles-ci ont presque toujours un mandat préétabli auquel elles ne sauraient déroger. La possibilité de saisir la structure d’éthique nationale doit être considérée comme une contrepartie normale de sa création et de sa prise en charge financière par les pouvoirs publics, tandis que la liberté accordée à la structure d’éthique de déterminer elle-même ses priorités doit être interprétée comme la contrepartie logique de son caractère apolitique, « a-juridique » et « a-scientifique ». Ces quelques remarques énoncées, il reste que, pour mettre en œuvre ses priorités d’action, la structure d’éthique nationale doit multiplier ses actions.
Les actions des comités nationaux et des instances d’éthique nationales
Comme on a pu le constater, le mandat est large, les priorités d’action sont diverses et les objectifs visés, fondamentaux. Dans un tel contexte, la structure d’éthique nationale doit adapter ses actions. Celles-ci s’avèrent multiples, puisqu’il s’agit à la fois de formuler des avis et recommandations, de produire de l’information, de la communication et des conseils, d’organiser l’éducation et la formation et d’assurer l’évaluation scientifique et éthique de la recherche157. L’activité consultative
Cette activité constitue en fait le nœud gordien de l’action des comités nationaux et des instances d’éthique nationales158. Elle répond à un besoin pressant. Les progrès biomédicaux récents bousculent le droit, interpellent le public, imposent de nouveaux choix. Les références traditionnelles se font plus obsolètes159, les réponses juridiques, plus floues160, l’incertitude est plus grande161.
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Dans ce contexte, les organes d’éthique nationaux ont en quelque sorte une fonction délibérative. Qui dit délibérative implique consultative, et cela constitue une caractéristique importante de toutes les structures d’éthique nationales. Aucune n’a de pouvoir décisionnel ou répressif, l’accent étant toujours mis sur la vocation « d’agora », de lieu de rencontre et de débat. Ainsi, par l’intermédiaire des avis et recommandations qu’elle est amenée à formuler, la structure d’éthique nationale alimente une réflexion générale, ouvre des avenues nouvelles et donne des points de repère fondés sur une recherche et une discussion de fond162. Cette fonction délibérative et consultative des comités nationaux et des instances nationales n’en fait pas pour autant des « arbitres suprêmes des questions éthiques163», car leur discours doit éviter d’être purement casuistique pour, au contraire, tendre vers le conceptuel et l’unitaire. Certains voient dans l’absence de pouvoir de sanction, une limite à la portée des principes et des valeurs promus. Pourtant, c’est dans sa réputation, sa compétence et son objectivité que l’organe d’éthique puisera sa légitimité et son autorité morale. Mieux, ce caractère purement indicatif dévolu aux avis est fondamental, car il substitue à la coercition, toujours mal acceptée, la responsabilisation, de plus en plus valorisée. Eu égard à cette mission délibérative, le caractère permanent de l’organe d’éthique national peut être déterminant, à tout le moins souhaitable. En effet, l’éthique n’est pas immuable. Au contraire, elle est évolutive, dans notre univers spatiotemporel, face aux progrès scientifiques qui ne cessent de faire reculer les frontières du possible, de la connaissance et de la réflexion. Parce qu’elles sont en renouvellement constant, les techniques et les technologies modifient les paramètres des réponses traditionnelles, souvent « figées » dans la législation, fruit d’un consensus passé. Ayant la possibilité d’assurer dans le temps un suivi, tant d’une technologie donnée que du questionnement qui l’accompagne, l’organe d’éthique national peut formuler des recommandations et donner des avis correspondant à l’état des connaissances. Il peut suivre l’évolution de ces dernières en modifiant, si nécessaire et au fil du temps, ses positions pour intégrer les nouvelles données de la science et les nouveaux consensus de la société, de manière à susciter une réflexion toujours prospective par rapport aux progrès biomédicaux164. Par ailleurs, alors que dans certains domaines la réflexion semble se faire a posteriori165, de nombreuses discussions sont désormais envisagées par anticipation, particulièrement dans le domaine de la génétique et de ses corollaires. Cette évolution est intéressante, car elle prouve que les organes d’éthique nationaux sont effectivement des lieux de consultation et de réflexion, et non des forums de légitimation, contraints d’émettre rapidement des avis afin de ne pas être dépassés par des technologies et des pratiques déjà largement diffusées. Cela ne signifie pas pour autant que l’action de l’organe d’éthique national soit tournée exclusivement vers le futur, car mieux vaut évaluer une pratique a posteriori que de ne pas l’évaluer du tout. En fait, le comité d’éthique doit être, d’une part, un catalyseur des enjeux éthiques et sociaux générés par certaines pratiques d’ores et déjà établies et qu’il convient parfois de réviser, et,
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d’autre part, un organe novateur qui anticipe, de façon réaliste cependant, les enjeux éventuels de certaines technologies ou pratiques parfois encore expérimentales mais sur le point de connaître un certain essor. Il vaut la peine de souligner que les thèmes traités, ou sur le point de l’être, correspondent très largement aux préoccupations actuelles, aux interrogations formulées et aux choix proposés166. Cela peut être interprété de deux façons. Soit les structures d’éthique se font bien les porte-parole de la population et discutent des thèmes qui la préoccupent en jouant leur rôle de relais entre le candide, le scientifique et le politique167, soit elles suscitent une prise de conscience dans la société, en se prononçant sur tel ou tel aspect de la recherche ou de la pratique médicale, et font de cet objectif une grande préoccupation. En fait, la vérité se trouve sûrement à mi-chemin entre ces deux propositions et réside dans l’interdépendance de ces deux phénomènes. Cette interaction ne peut néanmoins être effective que si les organes d’éthique nationaux sont en mesure de percevoir l’opinion du public et lui donnent les moyens de s’exprimer. Or, sur ce point, les expériences mentionnées révèlent souvent des lacunes. Trop souvent encore, le public n’a pas droit de parole. En l’espèce, si la plupart des pays interrogés prétendent rechercher les perceptions du public168, il est paradoxal de constater qu’ils en ont rarement les moyens et qu’une certaine confusion semble régner, dans les esprits, entre information et expression. La connaissance de l’opinion du simple quidam ne résulte ni de communiqués de presse, ni d’expositions, ni d’émissions télévisées ou radiophoniques. Il s’agit là d’information. Donner au public les moyens d’exprimer son point de vue, c’est en réalité lui permettre de prendre la parole, l’intégrer à des groupes de travail, le faire participer au débat dans des colloques et à des tables rondes, organiser des auditions publiques, etc.169. C’est un pari difficile, car il implique, de la part des membres des comités nationaux et des instances d’éthique nationales, la volonté de rendre leur discours compréhensible et transparent, sans pour autant tomber dans la vulgarisation et le réductionnisme. Qui dit expression des points de vue dit connaissance, et donc accès à l’infor mation. Il est de l’essence même des comités nationaux et des instances d’éthique nationales de faire circuler le plus d’information possible sur les progrès biomédicaux, les choix qui se dessinent, les réponses qui se dégagent, les doutes qui s’affirment. Ils le font en général très bien170. Cette information doit être destinée non seulement à ceux qui détiennent le pouvoir politique et aux scientifiques, mais également au grand public. Pour assurer l’accessibilité de cette information au plus grand nombre, une façon judicieuse de procéder consiste à publier et à diffuser les documents d’étude, les avis et recommandations formulés, ainsi que les actes des colloques organisés. Cette activité de publication se retrouve dans la plupart des pays, qu’ils soient dotés d’un comité national ou d’une instance d’éthique nationale, à ceci près que, pour cette dernière, le lecteur visé est plus souvent un professionnel de la santé. Compte tenu de l’infrastructure administrative et financière réduite dont disposent souvent les organes d’éthique nationaux171, cette activité de publication est parfois difficile à gérer et la diffusion, faute de moyens suffisants, trop souvent limitée à des secteurs et populations cibles. De plus, cette entreprise est en soi particulièrement délicate car, pour être fiable et intéressante, l’information doit être récente, précise et complète. Il
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ne faut donc pas que des délais de publication trop longs en retardent la diffusion et la rendent insignifiante, voire déjà obsolète. Cet inconvénient pourrait sans doute être évité si les structures d’éthique nationales bénéficiaient d’un budget de publication spécial et conséquent. Cela contribuerait, de surcroît, à la mise en place d’un fonds documentaire de base, fort utile aux activités de formation et d’éducation que s’efforcent de mettre en œuvre les structures d’éthique nationales. L’activité éducative
S’il est indéniable que le public a un besoin pressant d’éducation, il est loin d’être le seul « ingénu » dans le domaine de l’éthique médicale. La communauté scientifique, tout autant que les gouvernements, les élus et les diverses administrations, a également besoin de balises et de points de repère éthiques afin de mieux appréhender ses responsabilités et ses actions. L’un des rôles clés des comités nationaux et des instances d’éthique nationales est justement d’assurer cette information et cette éducation. À l’égard des pouvoirs publics, ce rôle particulier est, d’une certaine manière, un gage de l’indépendance de l’organe national, car la classe politique se trouve en position de demandeur. Cela est peut-être plus vrai pour les comités d’éthique nationaux172 que pour les instances nationales, même si certaines jouent en fait un rôle assez similaire173. Quoi qu’il en soit, il est particulièrement important que l’organe d’éthique prenne au sérieux cette fonction « d’éducateur », car c’est dans l’enceinte des conseils et des législatures qu’à un moment donné, proche ou lointain, des décisions seront prises, des lois, entérinées, des normes, imposées174. Si l’on souhaite que cet encadrement ne soit pas récusé avant d’être voté, désuet avant d’entrer en vigueur ou oublié avant même d’être appliqué, les élus doivent avoir conscience des enjeux soulevés, des ententes et des dissensions sociales, des principes et des valeurs en cause. L’organe d’éthique national, lieu de rencontre et élément central de la réflexion et de la discussion, doit être en mesure de dire au corps politique quel est le pouls de la société, de lui exposer les tenants et aboutissants des choix virtuels, sans pour autant sombrer dans une forme quelconque de manichéisme ou de dogmatisme. Ce rôle d’intermédiaire tentant de rapprocher deux extrêmes – pouvoirs publics et opinion publique – en les éduquant et en les sensibilisant à des problèmes donnés, mis en évidence mais non solutionnés, est un pas en avant dans la promotion des droits de la personne175. Comme le mentionne fort bien Philippe Lazar,
[…] le débat d’ordre éthique, bien loin d’être une sorte de digue dressée par la société pour contenir le débordement de la science et de ses applications, pour résister au bouleversement permanent de nos habitudes et de l’ordre établi, pourrait, au contraire, être un exceptionnel moyen de communication et d’échanges entre la population, ses représentants et les chercheurs176.
Cette éducation se fait aussi auprès de la communauté scientifique et médicale177 qui, ne l’oublions pas, a été à l’origine de ces organes d’éthique nationaux178. C’est particulièrement vrai quand l’instance d’éthique nationale est en fait de nature professionnelle, mais le demeure également pour les autres formes de structures
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d’éthique nationales, dès lors que celles-ci disposent d’une politique bien établie de diffusion de leurs avis et de leur réflexion. Il est désormais indéniable que la communauté scientifique et médicale a besoin de connaître les balises à l’intérieur desquelles elle peut légitimement évoluer, d’être informée des enjeux associés à ses découvertes et pratiques, enfin d’être sensibilisée à ses nouvelles responsabilités. Or, le comité national ou l’instance d’éthique nationale peut valablement et efficacement assumer ce rôle en confrontant la connaissance scientifique et médicale aux autres connaissances, qu’elles soient juridiques, philosophiques, sociales, éthiques, économiques, historique ou autres. De plus en plus, un consensus s’esquisse sur le fait qu’il n’est plus possible de « croire qu’on puisse tirer de la science une morale et une politique, [car ce serait alors] prendre une machine à découvrir des faits pour une machine à dicter des comportements179 ». Tout le monde s’entend, les scientifiques y compris, pour reconnaître que l’on ne peut laisser aux seuls scientifiques la responsabilité qu’impliquent leurs démarches et la validité des buts qu’ils poursuivent. Au contraire, compte tenu des enjeux, les choix deviennent des choix de société et la responsabilité doit être partagée. Pour être efficace, cette éducation des uns et des autres doit cependant être accompagnée d’une formation en éthique médicale. Les organes nationaux gagne raient beaucoup à favoriser et à dispenser de tels enseignements, surtout au niveau universitaire, mais également au niveau secondaire. Sur ce point, certains pays font preuve d’initiative en participant à l’élaboration de matériel pédagogique180 et à la formation des praticiens, mais aussi des pouvoirs publics et du public en général181. Les moyens mis en œuvre pour parvenir à ce but ne sont pas toujours clairement définis. Ils devraient s’affirmer dans l’avenir puisque cette activité, relativement récente, tend à s’intensifier. Une certaine vigilance semble cependant s’imposer, car les comités d’éthique nationaux ne peuvent et ne doivent pas se substituer aux collèges professionnels et aux ordres déontologiques. Or, il est évident que beaucoup d’entre eux font plus que seulement susciter la réflexion sur les implications éthiques des sciences de la vie et de la santé. Ils contribuent en réalité à la redéfinition des devoirs et des obligations des praticiens, s’immisçant ainsi dans le champ déontologique. Cette tendance se trouve en apparence confortée par les activités d’évaluation scientifique et éthique de la recherche qui leur sont parfois dévolues.
L’activité appréciative
Cette activité, quand elle existe, place les comités nationaux et les instances d’éthique nationales dans le rôle initialement attribué, dans les années 1960, aux comités locaux et régionaux, en écho aux exigences énoncées par la Déclaration d’Helsinki. Doter les organes d’éthique nationaux d’un tel pouvoir d’évaluation scientifique et éthique de la recherche pouvait, a priori, donner à penser qu’ils se trouvaient chargés d’une mission de supervision de l’activité des comités locaux et régionaux, qu’ils évaluaient eux-mêmes des protocoles et devenaient une instance d’appel des avis rendus par les comités de compétence territoriale inférieure.
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En vérité, sauf exception182, les comités locaux et régionaux n’ont presque jamais de lien de subordination avec les comités nationaux ou les instances d’éthique nationales. Les comités locaux et régionaux les consultent dans des cas difficiles, collaborent avec eux, mais ne sont en aucun cas tenus de rendre compte de leurs activités183. Il paraît cependant évident que du fait de l’expertise et de la compétence des membres des organes nationaux, les conseils que ceux-ci peuvent être amenés à formuler sont très vraisemblablement recherchés et appliqués. Le fait que la structure d’éthique nationale ne soit pas non plus, la plupart du temps184, une instance d’appel est également très significatif et conforte l’idée selon laquelle ses activités dominantes sont la consultation et l’information. Instituer l’organe d’éthique national en « cour d’appel » ou en « cour supérieure » en ferait une juridiction de la science, or l’on a déjà eu l’occasion d’évoquer les inconvénients d’une telle fonction. À vrai dire, l’activité d’évaluation scientifique et éthique telle qu’elle est exercée par les organes d’éthique nationaux consiste à dégager des lignes de conduite générales, susceptibles de baliser les nouveaux champs de la recherche médicale et de ses applications185. Cette fonction d’évaluation est en quelque sorte la continuation directe de ses fonctions consultatives et appréciatives. En conclusion de cette seconde section, on peut donc insister sur le fait que, si des distinctions apparaissent parfois au sein des actions menées par les instances nationales et les comités d’éthique nationaux, ce sont des différences mineures comparativement à l’harmonisation générale qui ressort des finalités poursuivies, des moyens mis en œuvre et des domaines explorés. Quand elles existent, elles résultent moins de la nature constitutive de l’organe national – comité ou instance – que de contingences internes ou statutaires, et de considérations culturelles, économiques, sociales ou autres. En résumé, les organes nationaux, créés dans un contexte d’incertitude face à la formidable explosion des sciences biomédicales et génétiques, s’évertuent tant bien que mal – plutôt bien que mal – à répondre à la demande croissante d’éthique émanant des pouvoirs publics et de la communauté scientifique et médicale, mais aussi de l’opinion publique. Comités nationaux ou instances nationales d’éthique, ces organes se sont vu attribuer un mandat généralement très large, de nature et de finalités variées, tout en étant souvent dotés de ressources humaines et financières assez limitées. Caractérisées par la multiplicité de leurs actions, leur nature purement consultative et l’autorité morale qui entoure leurs avis et recommandations, ces structures d’éthique nationales sont indéniablement des lieux de réflexion et de discussion sur les principes et les valeurs à promouvoir, les choix de société à faire, les responsabilités à affirmer. Une fois ce bilan comparatif dressé, il importe de définir le « paysage bioéthique » canadien, afin de déterminer dans quelle mesure, à la lumière des expériences étrangères, il y a place pour un comité d’éthique national.
PARTIE II – TABLEAU DE LA SITUATION CANADIENNE
Dans le cadre d’une réflexion sur la pertinence de créer un organisme consultatif d’éthique canadien et, le cas échéant, de déterminer sa structure et son mandat, il est primordial de brosser le tableau de la situation qui règne actuellement au Canada.
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Pour ce faire, nous avons, entre autres, contacté les doyens de toutes les facultés de médecine du Canada, ainsi que les ministères de la Santé des provinces et territoires. Il ressort des documents obtenus que la réflexion éthique suscitée et accentuée par les développements récents dans le secteur de la santé est canalisée par deux types de structures locales, soit les comités d’éthique en recherche (CER) et les comités d’éthique clinique (CEC). L’examen de ces documents a révélé, par ailleurs, le rôle non négligeable d’autres forums de discussion, à l’échelle régionale ou provinciale. Comme une éventuelle instance nationale devrait composer avec cette réalité complexe, il est apparu opportun d’inclure, dans notre description de la situation canadienne, les instances d’éthique à l’échelle régionale, provinciale ou territoriale et les instances d’éthique à l’échelle pancanadienne. Mais nous présenterons d’abord les instances d’éthique locales. Section 1 – Instances d’éthique locales au Canada
Pour les fins du présent rapport, le niveau local correspond, par exemple, soit à un hôpital ou à un centre d’accueil, soit à un centre de recherche ou à une université. Or, au sein de tels établissements, on trouve des instances d’éthique chargées d’examiner tantôt les problèmes soulevés par la pratique médicale (comités d’éthique clinique), tantôt les protocoles de recherche impliquant des êtres humains (comités d’éthique en recherche). À l’instar de certains auteurs186, nous avons observé des distinctions non seulement entre ces deux types d’instances locales, ce qui était prévisible, mais aussi parmi ces différents comités. Au-delà des différences, il demeure pourtant possible de reconnaître des similitudes, dont l’une est fondamentale : leur objectif commun d’assurer le respect de la dignité et des droits de l’être humain. En examinant successivement leur constitution et leur organisation, leur mandat et leurs actions, nous pourrons mieux faire ressortir les divergences, mais aussi les points communs, entre les comités d’éthique locaux.
Constitution et organisation des comités d’éthique locaux au Canada
L’étape initiale de la présente étude des structures locales comprend un rappel de l’origine des deux grandes catégories de comités d’éthique locaux, comités d’éthique en recherche et comités d’éthique clinique, suivi du relevé des diverses variantes observées quant à leur dénomination. Par la suite, nous abordons la composition des comités, le mode de sélection et la rémunération de leurs membres. Enfin, nous verrons la logistique administrative et financière. Cette dernière information, combinée à celle qui se dégagera de l’étape précédente, fournira un indice de l’indépendance dont jouissent ces forums de réflexions éthiques. Comités d’éthique en recherche et comités d’éthique clinique
D’emblée, il faut reconnaître que les comités d’éthique en recherche sont plus facilement repérables que les comités d’éthique clinique, puisqu’ils sont habituellement
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associés à un établissement universitaire. Or, ce dernier possède une politique en matière d’expérimentation chez l’être humain qui détermine notamment le mandat, la composition et le mode de fonctionnement de son ou de ses comités d’éthique en recherche. Grâce à cette politique décrite par chaque université, nous avons confectionné les tableaux présentés en annexe, qui schématisent l’information colligée. Les comités d’éthique en recherche
Un premier constat se dégage de la lecture des politiques universitaires. Toutes font valoir le même objectif : assurer la protection des sujets d’expérimentation. Pourtant, l’approche adoptée pour l’atteindre varie. Certaines universités ont opté pour un document succinct, qui met l’accent sur la description des structures mises en place, alors que d’autres ont cru opportun d’étoffer leurs politiques universitaires en présentant, en plus, les balises qui devraient guider les membres du comité d’éthique en recherche dans l’évaluation des protocoles soumis. Bien que la majorité des universités mentionnent les lignes directrices du Conseil de recherches médicales du Canada187 comme document de référence, il est intéressant de constater qu’une grande diversité persiste dans le mode de fonctionnement des comités d’éthique en recherche188. D’entrée de jeu, nous observons que, selon la taille de l’université, il peut exister un ou plusieurs comités d’éthique en recherche. Certaines universités ont alors prévu l’existence d’un comité de liaison entre ces divers comités d’éthique en recherche qui peuvent se trouver dans les différents hôpitaux et centres de recherche affiliés à l’université. D’ailleurs, même au sein de ces établissements, il est possible de trouver plus d’un comité d’éthique en recherche. À l’opposé, on note que certains hôpitaux se regroupent afin de soumettre pour évaluation leurs protocoles de recherche à un même comité conjoint ; cette façon de faire vient tantôt de ce que le nombre de protocoles à examiner ne justifie pas la présence d’un comité dans chaque hôpital, tantôt de ce qu’il s’agit d’essais cliniques multicentriques. Les aménagements sont donc multiples. Il n’y a pas que le nombre de comités qui varie, mais aussi leur dénomination ; ce qui est d’autant plus étonnant puisque cette dernière devrait correspondre à une même réalité conceptuelle, définie par le Conseil de recherches médicales du Canada. Ainsi, le nom choisi pour désigner cette structure renferme habituellement le terme « éthique », accompagnant tantôt « comité » tantôt « conseil »189. Dans certains cas, on se réfère expressément à la recherche chez l’être humain, ce qui permet de reconnaître le champ d’application du comité. Par contre, d’autres établissements ont adopté des appellations laconiques, qui peuvent dès lors donner matière à interprétation, comme « screening committees », « conjoint medical ethics committees » ou encore « ethics committees »190. À leur décharge, rappelons que la création des comités d’éthique en recherche précède l’apparition officielle des comités d’éthique clinique. En effet, dès 1966, le Conseil de recherches médicales du Canada demandait qu’une évaluation éthique locale soit effectuée avant de financer un projet de recherche191, alors qu’il a fallu attendre le milieu des années 1980 pour que se multiplient les comités d’éthique clinique192. Or, les établissements universitaires n’ont pas jugé opportun, au cours des
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ans, de modifier l’appellation des comités d’éthique en recherche, probablement en raison de la coutume déjà établie. L’utilisation du qualificatif « déontologique » ou encore de l’expression « use of human subjects in research » est sans doute aussi un reliquat de l’époque où la politique de l’établissement a été adoptée. En effet, certaines de ces politiques remontent à la fin des années 1970 ou encore au début des années 1980 et ne semblent pas avoir fait l’objet de mises à jour récentes. Mais, peu importe l’année de leur adoption, les politiques institutionnelles éta blissent que l’autorité de tutelle du comité d’éthique en recherche sera soit le président ou le recteur de l’université, soit le conseil d’administration du centre hospitalier où il a été institué193. Dans ce dernier cas, on prévoit habituellement un processus pour que l’information, souvent sous forme de rapport annuel, soit acheminée aux instances supérieures de l’université.
Les comités d’éthique clinique
Il est très difficile de répertorier les comités d’éthique clinique, notamment parce que leur création a souvent été le fruit de l’initiative de regroupements de professionnels au sein des centres hospitaliers et des centres d’accueil. Pourtant, dès 1985, l’Association des hôpitaux du Canada194 demandait au Conseil d’accréditation des hôpitaux de considérer comme une exigence l’existence d’un comité d’éthique clinique195. Dans la version de 1992 de son cahier de normes, qui s’adresse notamment aux établissements de courte durée physique, le Conseil canadien d’agrément des services de santé prône l’existence d’un tel comité196. Cette prise de position n’est certes pas étrangère à l’apparition des comités d’éthique clinique en milieu hospitalier, bien que le processus actuel (1995) de visite d’agrément ne fasse pas précisément mention de l’existence d’un tel comité197. Par ailleurs, il ne faut pas négliger l’influence des associations provinciales d’hôpitaux198 ou des ministères de la Santé199, qui ont eux aussi recommandé la création de tels comités. Ces comités ont déjà fait l’objet de quatre études majeures200, dont celle de Janet Storch et Glenn Griener, qui ont recensé, en 1989, l’existence de 70 comités d’éthique clinique dans les hôpitaux de langue anglaise de plus de 300 lits201. Comme dans le cas des comités d’éthique en recherche, la désignation des comités d’éthique clinique varie considérablement202. L’étude québécoise a pour sa part établi l’existence d’une corrélation entre la dimension du centre hospitalier et la présence d’un tel comité d’éthique clinique203. À ce propos, certains centres hospitaliers ne disposent que d’une seule structure locale, qui cumule les fonctions des deux types de comités, soit le comité d’éthique en recherche et le comité d’éthique clinique204. Il est intéressant de noter que, dans les documents qui préconisent la création des comités d’éthique clinique, le lecteur est informé de l’importance de bien choisir l’autorité de tutelle205. Pour ce faire, on présente les avantages et les inconvénients rattachés au fait de relever soit du conseil d’administration de l’hôpital soit d’une structure existante, comme le Conseil des médecins, dentistes et pharmaciens de
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l’hôpital. Cette dernière solution est pourtant celle favorisée par les comités d’éthique clinique, selon l’étude menée par le GREM206. Le rattachement administratif du comité d’éthique est certes important, mais sa composition et la désignation de ses membres ont aussi une incidence déterminante sur son orientation et ses travaux. Composition, désignation et rémunération
C’est souvent en examinant la composition d’un comité, la désignation et la rémunération de ses membres qu’il est possible d’établir si ce comité répond tout bonnement à certaines exigences administratives et, dès lors, risque d’être assimilable à une coquille vide ou si, au contraire, il est susceptible de jouer pleinement son rôle de lieu privilégié de débat éthique. Ces paramètres sont cruciaux pour assurer la crédibilité et la survie du comité. Ils sont source d’informations précieuses quant au fonctionnement du comité. En comparant les deux types de comités d’éthique locaux, nous constaterons qu’il existe certaines similitudes entre eux. Composition
D’après les données disponibles, la pluridisciplinarité est une caractéristique recherchée et observée, au sein tant des comités d’éthique en recherche207 que des comités d’éthique clinique208. Toutefois, il faut reconnaître que la proportion de personnes issues du milieu scientifique et médical, par rapport à celles venant d’autres secteurs d’activité, demeure dominante, et ce, peu importe le type de comité. Au sein des comités d’éthique clinique, on prévoit fréquemment la participation d’un individu ayant une formation en théologie ou en philosophie, ou encore reconnu comme éthicien, d’où la présence de l’aumônier de l’établissement209. Les juristes s’avèrent, parmi les personnes travaillant à l’extérieur de la sphère médicale et scientifique, celles qui sont le plus souvent sollicitées pour contribuer aux travaux de ces structures. Ils figurent d’ailleurs souvent au nombre des rares personnes étrangères à l’établissement. Mentionnons, à ce propos, que la représentation du public est faible, bien que six des neuf politiques universitaires précisant la composition du comité d’éthique en recherche requièrent expressément la présence d’une personne de la collectivité210. Au surplus, compte tenu de la dynamique inhérente au travail en équipe, il y a lieu de craindre qu’au sein d’un groupe de 10 à 12 personnes l’influence d’une seule personne, non en autorité, comme le représentant de la collectivité, soit limitée. Si l’existence d’un siège alloué à une catégorie de personnes nous renseigne sur les comités d’éthique locaux, le mode de sélection de celles qui l’occupent est encore plus révélateur. Désignation
À la lecture des politiques adoptées par les universités, il ressort que les membres siégeant aux comités d’éthique en recherche ne sont habituellement pas élus, mais plutôt nommés par les autorités universitaires. Dans certains cas, ces nominations sont faites après consultation des doyens ou encore sur recommandation de ces derniers211.
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Parmi les critères de sélection, le champ d’activité de la personne est central ; vient ensuite sa compétence, compte tenu de la vocation de l’établissement ou du type de recherche proposé dans le protocole à l’étude. Des données recueillies lors des enquêtes menées par le GREM et par Janet Storch, il ressort que les membres des comités d’éthique clinique sont nommés par l’instance dont ils relèvent et sont souvent choisis par mise en candidature212.
Rémunération
Dans aucune des politiques universitaires analysées il n’est fait mention de rému nération offerte aux membres des comités d’éthique en recherche. Comme le déclare Janet Storch, les membres de ces comités « n’y trouvent guère d’autre satisfaction qu’un enrichissement intellectuel213 ». Cela doit également s’appliquer aux membres des comités d’éthique clinique, puisque les auteurs des études portant sur ces comités n’ont jamais fait état de formes particulières de rétribution.
Logistique administrative et financière
Même animés des meilleures intentions, les comités d’éthique en recherche tout comme les comités d’éthique clinique ne peuvent fonctionner efficacement sans un soutien administratif et financier. Or, les politiques universitaires sur la protection des sujets humains d’expéri mentation sont silencieuses à ce propos. Pourtant, les services d’une secrétaire sont à tout le moins requis. Il semble donc aller de soi que l’autorité qui a créé le comité d’éthique en recherche doit lui fournir un tel soutien. Cela se traduit habituellement par le dégagement d’une personne, pour une période qui correspond souvent à l’équi valent d’un emploi à temps partiel. En ce qui concerne l’accès à des locaux, à part l’espace où travaille le secrétariat, les comités ne disposent pas de salle réservée exclusivement à leurs activités, et ce, peu importe la fréquence de leurs réunions. Quant au budget, soulignons qu’un récent rapport québécois demande aux centres de recherche d’être plus généreux, de façon à assumer les coûts inhérents à un véritable processus de suivi des protocoles de recherche réalisés en leur sein214. En somme, les comités d’éthique locaux dépendent largement de l’autorité de tutelle, quant à leur infrastructure. Reste à savoir jusqu’à quel point cette situation influe sur leurs activités. Mission et actions des comités d’éthique locaux
Tous s’accordent à reconnaître que la raison d’être des comités d’éthique locaux est d’assurer le respect de la dignité et des droits des patients et des sujets d’expérimentation, en d’autres mots de garantir le respect de certaines valeurs. Les grands principes éthiques, tels ceux de l’inviolabilité et de l’autodétermination de la personne, de la bienfaisance, de la justice et du respect de la vie privée, sous-tendent les travaux de ces comités. Un même idéal anime les comités d’éthique en recherche et les comités
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d’éthique clinique. Mais leurs activités diffèrent, compte tenu de la mission particulière dont ils sont investis. Mission
Définir la mission des comités d’éthique locaux revient à examiner le mandat qui leur a été officiellement donné. En règle générale, le mandat des comités d’éthique en recherche est mieux circonscrit que celui des comités d’éthique clinique. En effet, les activités du comité d’éthique en recherche visent essentiellement à s’assurer que les règles générales d’éthique s’appliquent à tous les types de recherche ayant cours au sein de l’établissement215. Le comité d’éthique en recherche s’attache à un secteur d’activité précis, alors que le comité d’éthique clinique se voit au contraire face à une multitude de situations engendrées par les développements récents de la médecine. La complexité des comités d’éthique clinique vient certes de ce foisonnement d’objets, mais aussi de la diversité des actions qu’ils peuvent poser. Actions
En général, on regroupe les fonctions des comités d’éthique locaux autour de trois activités principales, soit l’activité consultative, l’activité éducative et l’activité appré ciative. Ces activités ne sont pas exclusives, mais plutôt modulées en fonction du mandat confié aux comités d’éthique. En effet, certains comités pourront exercer ces trois activités à des degrés variables, alors que d’autres seront limités à l’une ou l’autre d’entre elles. L’activité consultative
En ce qui concerne le comité d’éthique en recherche, l’activité consultative n’est pas l’activité dominante, loin de là. Exceptionnellement, l’établissement universitaire lui confère précisément cette fonction216. Dans ce cas, le comité d’éthique en recherche peut intervenir en tant que service auprès des membres de la communauté universitaire désireux de soumettre éventuellement un protocole de recherche et ressentant le besoin d’en savoir davantage ; cette fonction s’apparente alors beaucoup à l’activité éducative. Le comité peut aussi avoir comme vocation de suggérer aux autorités universitaires des modifications à leur politique institutionnelle. Les modifications proposées découleront de l’expérience acquise lors de l’accomplissement de sa fonction première : l’évaluation des protocoles de recherche. À l’opposé, les comités d’éthique clinique exercent largement cette activité consultative. Ils formulent des avis sur diverses pratiques médicales qui soulèvent des problèmes d’éthique. Ceux-ci peuvent se rencontrer au niveau individuel, dans le cadre de la relation médecin-patient, ou encore toucher toute une population, comme dans le cas du dépistage systématique du VIH ou de l’accès à des tests génétiques. Dans ces derniers cas, l’intervention du comité d’éthique clinique est sollicitée vraisemblablement par les autorités hospitalières, et les avis émis par le comité pourront se métamorphoser en politique de l’établissement si les autorités les entérinent. Autrement, les avis n’ont
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aucun pouvoir contraignant ; on veut qu’ils servent d’outil pour alimenter la réflexion des personnes qui font face aux problèmes soumis. Le recours individuel au comité d’éthique clinique, fréquemment entrepris par un professionnel de la santé217, demeure le plus souvent facultatif, de même que l’application de l’avis qui découlera de l’analyse du cas218.
L’activité éducative
La deuxième fonction attribuée aux comités d’éthique locaux a trait à l’éducation. De même que pour l’activité consultative, on associe davantage cette activité aux travaux des comités d’éthique clinique qu’à ceux des comités d’éthique en recherche. Son importance est d’ailleurs soulignée dans les études antérieures219, et il semble acquis que les comités d’éthique clinique doivent sensibiliser les divers intervenants du secteur de la santé aux dimensions éthiques des décisions à prendre. Cette mission peut prendre la forme de conférences ou de séminaires organisés par le comité à l’intention de tout le personnel de l’établissement. À cette occasion, on abordera un thème sur lequel le comité a réfléchi ou qui a fait l’objet d’une politique de l’établissement. L’activité appréciative
Ce type d’activité est essentiellement du ressort du comité d’éthique en recherche, qui évalue les projets de recherche pour s’assurer que les droits des éventuels sujets sont respectés par le chercheur220. Le comité d’éthique en recherche n’adopte pas de normes ni de priorités pour déterminer quelles études sont pertinentes, nécessaires ou souhaitables221. Ce n’est pas son mandat. Il examine les protocoles de recherche dans l’ordre chronologique, sans les confronter nécessairement aux protocoles déjà soumis. En cas de similitude, il peut tout de même s’interroger sur l’incidence de ce nouveau protocole sur la population cible. Étant donné que l’approbation du comité d’éthique en recherche, bien que nécessaire, n’est pas pour autant synonyme de financement par un organisme subventionnaire, le comité d’éthique en recherche ne peut tenir pour acquis que le protocole autorisé auparavant et actuellement à l’étude par cet organisme entrera en conflit avec celui qu’il doit examiner. Chaque protocole de recherche fait donc l’objet d’un examen indépendant. L’approbation du comité d’éthique en recherche est exigée par les grands conseils subventionnaires canadiens (CRM, CRSH, CRSNG), par les organismes subventionnaires provinciaux et par plusieurs fondations. La Direction générale de la protection de la santé exige, elle aussi, une évaluation de ce genre par un comité d’éthique pour tout protocole réalisé dans le cadre du développement de médica ments222. Par conséquent, l’industrie pharmaceutique est visée par cette mesure, qui implique un contrôle par le comité d’éthique en recherche. Le comité d’éthique en recherche peut accepter, refuser ou, ce qui est plus fréquent, demander qu’on apporte des modifications au protocole soumis223. Cette décision est prise par consensus ou encore par un vote des membres224. Certaines universités ont prévu un mécanisme d’appel lorsque le chercheur n’est pas satisfait de la décision rendue par le comité d’éthique en recherche225.
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Soulignons qu’en vertu du Code civil du Québec, le comité d’éthique en recherche, désigné par le ministre de la Santé et des Services sociaux, voit son pouvoir décisionnel tempéré lorsqu’il examine un protocole de recherche impliquant des enfants ou des personnes majeures inaptes. Après examen du dossier, le président du comité d’éthique désigné doit transmettre la décision du comité sous forme d’un avis au ministre ; c’est ce dernier qui émettra l’autorisation requise. La législation québécoise énonce les critères devant guider le comité d’éthique en recherche dans sa décision226. Si l’on peut se réjouir de la consécration législative des comités d’éthique en recherche pour tout protocole de recherche visant un membre d’une population dite vulnérable, et ce, quelle que soit la source de financement, il faut reconnaître qu’en contrepartie les comités sont amputés d’une partie de leur autorité. Les comités d’éthique locaux, qu’ils soient des comités d’éthique en recherche ou des comités d’éthique clinique, contribuent activement au processus de discussion puisqu’ils assument le rôle de catalyseur dans l’examen des conflits en bioéthique. Toutefois, la discussion éthique n’est pas confinée à ces milieux. En effet, plusieurs corporations professionnelles et associations ont ressenti le besoin de disposer d’un comité d’éthique pour aider leurs membres à faire face aux problèmes d’éthique qu’ils vivent dans leur pratique quotidienne. De même, certains ministères provinciaux ont jugé approprié de se doter de structures consultatives pour les éclairer dans l’élaboration de leur politique. Ces instances de réflexion à l’échelle provinciale ou territoriale font l’objet de la section suivante.
Section 2 – Instances d’éthique à l’échelle provinciale ou territoriale
Il n’y a pas de regroupements, à l’échelle provinciale, des comités d’éthique locaux et peu de communication entre eux227. Cet état de choses n’est sans doute pas sans rapport avec le manque d’uniformité qui existe entre eux. Les forums de discussion éthique à l’échelle provinciale ou territoriale sont autres. Le débat éthique est plutôt pris en charge tantôt par les associations et corporations de professionnels, tantôt par des commissions, conseils ou comités issus du gouvernement et, depuis peu, par des réseaux voués à stimuler la réflexion éthique. Les lieux et les modèles sont multiples, mais l’objectif demeure le même : en venir à proposer des solutions aux problèmes d’éthique de plus en plus complexes qu’engendrent les progrès dans le secteur de la santé.
Associations et corporations professionnelles
Les associations et les corporations de professionnels qui gravitent dans l’univers médical participent activement aux discussions provoquées par les conflits éthiques. Conscientes de cette dimension de leur mandat qui consiste à assurer la qualité des services rendus à la population, les corporations professionnelles s’appliquent à sensibiliser leurs membres à la dimension éthique des situations auxquelles ils font face. Pour ce faire, les associations et les corporations de professionnels peuvent recourir à une rubrique
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régulière dans leur revue228 ou encore profiter de leur assemblée annuelle pour aborder un sujet qui suscitera un débat229. Le code de déontologie de la profession constitue souvent la pierre angulaire des prises de position d’une corporation professionnelle. Parmi les diverses associations désireuses d’alimenter la réflexion éthique, il faut aussi mentionner les associations provinciales d’hôpitaux, dont certaines ont diffusé des documents traitant particulièrement des comités d’éthique locaux, en vue d’en accroître la présence au sein des établissements de santé230. Elles souhaitent ainsi sensibiliser leurs membres à ces réalités et offrir une solution de rechange pour le règlement des dilemmes éthiques susceptibles de se présenter dans leurs murs. En plus de ces regroupements basés sur la formation professionnelle, le lieu de travail ou les intérêts partagés par les membres, il existe des lieux privilégiés de réflexion éthique, comme les divers centres et groupes de recherche231. Ces derniers consacrent leurs efforts à alimenter le discours éthique et à fournir de l’information à toutes les personnes concernées par cette problématique, grâce à leurs publications, mais aussi à l’occasion des séminaires, colloques et rencontres qu’ils organisent ou auxquels ils s’associent. La multiplicité de ces structures explique sans doute la difficulté à colliger toute l’information les concernant. À l’heure actuelle, dresser une liste exhaustive des asso ciations, corporations professionnelles ou regroupements qui disposent d’un comité ou d’un sous-comité d’éthique, qu’il soit permanent ou ad hoc, au mandat restreint ou large, relève de l’exploit. Parallèlement à ces différents forums d’éthique, l’initiative de créer un groupe de travail pour examiner un problème d’éthique est également présente au sein des gouvernements et, là aussi, elle peut prendre diverses formes. Instances ayant un lien direct avec le gouvernement provincial
Les instances ayant un lien direct avec le gouvernement provincial peuvent être re groupées autour de deux ministères : celui de la Santé et celui de la Justice. Dans ce dernier cas, c’est habituellement la commission de réforme du droit qui fait état, dans le cadre de ses avis, de la préoccupation éthique que devrait faire sienne le ministère232. En effet, la commission de réforme du droit ne peut faire fi de la dimension éthique lorsqu’elle analyse une problématique comme les testaments biologiques233, le dépistage du sida234 ou la protection des incapables235. Toutefois, il faut reconnaître que l’existence d’une commission de réforme du droit ne signifie pas pour autant que le gouvernement sera sensibilisé à la dimension éthique de sa politique. En effet, certaines commissions de réforme du droit ne se penchent pas sur des problèmes du secteur de la santé ; elles consacrent plutôt leurs travaux à des domaines autres, comme le droit des affaires. Par ailleurs, il faut déplorer que l’Ontario ait mis fin aux travaux de sa commission de réforme du droit. Il apparaît évident qu’un gouvernement désireux d’être éclairé sur les problèmes d’éthique associés au secteur biomédical optera pour la création d’instances qui seront en relation étroite avec son ministère de la Santé. Certaines d’entre elles sont plus particulièrement vouées à promouvoir la recherche médicale en vue d’améliorer
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ultimement l’état de santé de la population236. En règle générale, les organismes subventionnaires provinciaux ne disposent pas de comités d’éthique en recherche pour évaluer les projets soumis pour financement. Cette étape est laissée au comité d’éthique local, régi par la politique universitaire. Toutefois, ces organismes peuvent disposer d’un comité interne qui donne des avis sur la politique à adopter par l’orga nisme pour baliser certaines activités (p. ex. la recherche portant sur les enfants), pour bannir des comportements fautifs (comme les conflits d’intérêts) ou pour har moniser leurs règles avec celles d’organismes similaires. Ces comités propres aux organismes subventionnaires sont préoccupés tant par la protection de la personne qui participera à la recherche que par l’intégrité scientifique du chercheur qui effec tuera cette recherche. Toujours dans le secteur de la recherche chez l’être humain, soulignons l’existence au Québec d’un comité d’éthique provincial, créé par le ministre de la Santé et des Services sociaux en vertu du Code civil du Québec237. Ce comité a pour mandat d’évaluer les projets de recherche qui remplissent deux conditions : d’abord, ils visent soit des personnes mineures soit des personnes majeures inaptes, ensuite, ils seront réalisés dans un établissement qui ne dispose pas d’un comité d’éthique désigné par le ministre. Si l’avis du comité est favorable, il est transmis au ministre, qui décide s’il y a lieu d’autoriser la réalisation du projet de recherche. Le comité n’est rattaché à aucun établissement universitaire ou hospitalier particulier. Il couvre le secteur privé désireux d’entreprendre un projet de recherche dont les sujets seront des personnes mineures ou majeures inaptes, puisque la source de financement du projet n’est pas un facteur pris en considération pour établir la compétence de ce comité. Il n’a aucun lien avec les comités d’éthique locaux. Les membres de ce comité sont nommés par le ministre de la Santé et des Services sociaux. Leurs rencontres, dont la fréquence est fonction du nombre de protocoles de recherche à examiner, ont lieu dans les locaux du Fonds de la recherche en santé du Québec. Comme la recherche chez l’être humain n’est pas le seul secteur d’activité susceptible d’engendrer des problèmes d’éthique, les ministères de la Santé ont souvent cru opportun de créer des commissions, conseils ou comités afin de les conseiller. On notera que certains d’entre eux sont de courte durée, puisqu’ils sont institués pour répondre, dans un délai imparti, à une question précise, alors que d’autres jouent un rôle éventuellement permanent de lieu de réflexion privilégié. Certains de ces comités ont une mission explicite quant à la prise en compte de la dimension éthique dans l’analyse des problèmes soumis à leur réflexion238, alors que pour d’autres cet aspect est sous-jacent à la nature des demandes transmises par le ministère. Dans cette dernière situation, plusieurs conseils ou comités peuvent coexister239, engendrant une confusion des rôles et des mandats, pour ne rien dire du morcellement de la préoccupation éthique au sein de ces nombreux conseils ou comités, tous créés pour conseiller le ministère dans sa politique relative à la santé. La composition de leurs membres est diverse, de même que la nature de leur mandat, bien que l’objectif ultime converge vers un même idéal : assurer les meilleurs soins possibles à la population. Face à la multiplicité des lieux où ont cours les discussions éthiques, et aussi en réaction au sentiment d’isolement ressenti par les membres des divers comités d’éthique
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locaux, une nouvelle structure vouée à favoriser les prises de contact et les échanges est récemment apparue : les réseaux d’éthique.
Réseaux d’éthique clinique
Deux provinces canadiennes, soit l’Alberta et le Québec, disposent d’un réseau d’éthique clinique240. Le premier réseau à voir le jour fut celui du Québec, créé en 1994, grâce à une subvention du Fonds de la recherche en santé du Québec. Le réseau d’éthique clinique chez l’humain vise à amener les praticiens et les chercheurs à travailler en étroite collaboration avec les professionnels des sciences humaines et sociales pour « reconnaître, identifier, analyser et solutionner les enjeux et les problèmes d’éthique clinique qui se présentent dans les services de santé du Québec241 ». Le réseau est composé d’un centre de coordination et de six unités thématiques (éthique clinique en médecine et chirurgie, éthique clinique en pédiatrie, éthique clinique en psychiatrie, éthique clinique en oncologie et soins palliatifs, éthique clinique en génétique, les fondements de l’éthique clinique). Ces unités sont multidisciplinaires et regroupent en leur sein un nombre variable de personnes, pouvant atteindre 36 pour certaines unités. Les missions du réseau sont essentiellement consultative et éducative. Cependant, compte tenu de l’infrastructure même du réseau, s’ajoute une mission de coordination. En 1996, un autre réseau fut mis sur pied, le Provincial Health Ethics Network d’Alberta. Sous le patronage du ministère de la Santé, le conseil de cet organisme provincial multidisciplinaire est composé de 12 personnes242. Son mandat, très large, combine la coordination et l’information, l’éducation et l’animation et, enfin, la réflexion et la consultation. Il sert d’organisme de consultation éthique et facilite la communication d’informations et la discussion sur les dilemmes éthiques en soins de santé. Même si l’appellation et la mission des réseaux d’éthique québécois et albertain sont similaires, leur mode de création et leur fonctionnement les distinguent. En l’occurence, le réseau québécois vient de la base, puisqu’il doit son existence à des chercheurs, qui ont obtenu une subvention pour le mettre sur pied, alors que celui de l’Alberta est une entité du gouvernement. Quant au mandat confié au réseau albertain, il est plus large que celui que s’est donné le réseau québécois243. En y regardant de plus près, on constate que le Provincial Health Ethics Network de l’Alberta s’apparente également à l’Advisory Committee on Ethical Issues in Health Care de la Colombie-Britannique244. Tous deux relèvent du ministère de la Santé. De plus, le même nombre de personnes sont étroitement associées à la réalisation de leur mandat. Toutefois, leur mode de saisine est différent. En Alberta, un professionnel de la santé peut demander un avis au Provincial Health Ethics Network, qui sert alors d’organisme de consultation éthique pour les personnes qui n’ont pas accès aux ressources en la matière. Cette démarche ne semble pas possible en ColombieBritannique, puisqu’il n’y a pas d’interaction directe d’un professionnel de la santé ad personam avec l’Advisory Committee on Ethical Issues in Health. En conclusion, il ressort de cette présentation que tant les instances locales que les instances régionales et provinciales sont à la fois multiples et variées. Ce constat
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explique sans doute le manque de communication observé entre ces différentes instances, et ce, indépendamment du niveau où elles se situent. Les problèmes d’éthique associés au secteur biomédical présentent pourtant des similitudes qui bénéficieraient d’un échange plus nourri d’informations et de ressources. Les niveaux régional et provincial ne semblent pas répondre adéquatement à ce besoin de communication et de coordination. Qu’en est-il à l’échelle pancanadienne ?
Section 3 – Instances d’éthique à l’échelle pancanadienne
La dynamique développée à l’échelle nationale pour stimuler la réflexion éthique se compare à celle rencontrée au niveau régional ou provincial. Entre autres, le schéma d’aménagement des structures vouées à la discussion de questions d’éthique est analogue. Dans les deux cas, tant à l’échelle provinciale qu’au niveau national, on note l’absence de regroupements d’instances d’éthique agissant au palier inférieur. Par ailleurs, les instances à l’échelle régionale ou provinciale ne servent pas de relais entre les instances d’éthique locales et celles instituées au niveau national. Les comités d’éthique locaux, tout comme les instances à l’échelle provinciale, sont isolés. Par conséquent, l’examen de problèmes éthiques emprunte des voies qui sont à la fois complexes et plurielles. Le débat éthique à l’échelle pancanadienne est animé par les associations canadiennes de professionnels et des organismes ayant un lien direct avec le gouvernement fédéral, auxquels s’adjoint un acteur notoire en ce qui concerne la recherche impliquant des êtres humains, le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains. Encore une fois, il nous faut reconnaître que diversité et multiplicité caractérisent les lieux privilégiés de réflexion éthique. Associations canadiennes
Selon le directeur du département d’éthique de l’Association médicale canadienne245, cette dernière serait la seule, parmi les associations canadiennes de professionnels, à posséder un comité d’éthique permanent dont la création est prévue dans les statuts de l’association246. En plus, certaines de ses composantes, comme l’Association canadienne des psychiatres du Canada, ont créé leur propre comité d’éthique. À ce propos, à l’occasion de la révision du code d’éthique de l’Association médicale canadienne247 actuellement en cours, le département d’éthique prépare un répertoire de ces différents comités d’éthique sectoriels. Les médecins sont aussi sensibilisés aux problèmes d’éthique vécus dans leur pratique par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada et le Collège des médecins de famille du Canada. Par exemple, ce dernier a mandaté son comité sur l’éthique d’étudier les implications éthiques des réformes dans le secteur de la santé248. Quant au Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, son comité d’éthique biomédicale a apporté des modifications importantes dans le programme de formation des résidents en intégrant l’enseignement de la bioéthique249.
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Tout comme les médecins, les autres professionnels de la santé sont aussi amenés à se préoccuper des questions éthiques générales ou propres à leur domaine de pratique. Par exemple, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada a opté pour la création de comités ad hoc, qui répondent alors à des besoins précis. Les rapports produits par ces groupes de travail ou les ouvrages qui en découlent sont diffusés aux membres250. Comme on l’observe à l’échelle régionale ou provinciale, les associations canadiennes de professionnels profitent également de leur rencontre annuelle pour susciter, parmi leurs membres, des discussions sur des problèmes faisant appel à l’éthique dans leurs analyses. Sur le plan des établissements de santé, l’Association canadienne des hôpitaux et l’Association catholique canadienne de la santé souhaitent également alimenter la réflexion éthique, et ce, grâce notamment à leurs publications251. De plus, on trouve un foisonnement de regroupements de personnes désireuses de partager leurs intérêts face aux questions éthiques. Parmi ceux-ci figure la Société canadienne de bioéthique, qui en est à sa huitième année d’existence. Multidisciplinaire, elle compte, parmi ses 500 membres252, en plus de différents professionnels de la santé, des éthiciens, des juristes et des personnes siégeant au sein de divers comités d’éthique dans tout le Canada. Essentiellement, elle organise un congrès annuel, ouvert à tous, en vue de favoriser les discussions sur un thème qui correspond aux préoccupations de l’heure dans le milieu de la santé. Par ailleurs, depuis 1994, certaines personnes disposent d’un nouveau mode de communication pour échanger leurs points de vue sur des problèmes ayant une dimension éthique. En effet, il est dorénavant possible de communiquer par l’entremise d’un réseau géré par le Centre d’éthique appliquée de l’Université de la Colombie-Britannique (BIOETHNET). Il a été mis sur pied grâce à une subvention du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada pour faciliter la recherche en éthique parmi des initiés. Ce n’est pas un service de consultation à l’intention des professionnels de la santé et il n’est pas conçu à l’intention des étudiants de premier cycle universitaire, ni du public en général253. Ce bref tour d’horizon, qui est loin d’être exhaustif, vise à illustrer la multiplicité et l’émergence constante d’associations et de forums de discussion d’éthique à l’échelle nationale. Cet intérêt pour la dimension éthique des questions que soulèvent les développements dans le domaine biomédical ne leur est pas exclusif ; il se retrouve également au sein d’organismes ayant un lien direct avec le gouvernement fédéral.
Instances ayant un lien direct avec le gouvernement fédéral
Jusqu’à ce jour, le gouvernement canadien, lorsqu’il faisait face aux problèmes d’éthique révélés ou accentués par les développements scientifiques, a opté pour la mise en place de divers groupes de travail qui correspondent au modèle d’instance d’éthique nationale défini dans la première partie du présent document. C’est ainsi qu’avec l’essor des nouvelles technologies de la reproduction il a créé la Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction254. Face à l’épidémie du sida, il a entre autres mis sur pied, en 1987, le Centre fédéral sur le sida, doté de bureaux et
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de groupes de travail255. En réaction aux problèmes juridiques associés à l’euthanasie et à l’aide au suicide256, le Sénat a chargé un comité spécial d’examiner la question257. Cette approche est ponctuelle et fragmentaire, puisque les problèmes sont pris à la pièce, au fur et mesure qu’on reconnaît qu’ils nécessitent une réflexion particulière. On peut s’interroger sur les conséquences d’une telle démarche. Par contre, les problèmes associés à la recherche sur des sujets humains font l’objet d’une considération plus soutenue de la part des organismes subventionnaires. Parmi ces divers organismes fédéraux, nous en avons retenu deux : le Conseil de recherches médicales du Canada et le Conseil national de recherches du Canada, afin de montrer que même si leur mission est similaire, à savoir favoriser les progrès scientifiques grâce, entre autres, à l’expérimentation chez l’être humain, l’approche adoptée pour assurer le respect des valeurs éthiques est particulière. Le Conseil de recherches médicales du Canada devait être choisi, compte tenu, d’une part, du fait qu’il est le principal organisme fédéral chargé de promouvoir et de soutenir la recherche dans le domaine des sciences de la santé et, d’autre part, du fait qu’il a joué un rôle de premier plan dans l’élaboration des directives actuellement applicables dans l’examen éthique des projets de recherche portant sur des sujets humains258. Comme nous l’avons mentionné dans la présentation des instances d’éthique locales, les considérations d’ordre éthique préoccupent depuis longtemps le Conseil de recherches médicales du Canada259. Elles sont d’ailleurs à l’origine des lignes directrices appliquées par les comités d’éthique en recherche qui sont responsables de l’examen éthique des projets soumis au Conseil de recherches médicales du Canada en vue d’un financement. En effet, le Conseil n’effectue pas lui-même cette évaluation, il s’en remet à la décision rendue par les instances locales, d’où l’importance de les guider dans leur processus d’analyse des projets. Par ailleurs, le Conseil s’est doté d’un comité permanent qui doit lui suggérer les modifications à apporter à ses lignes directrices, de façon à tenir compte des découvertes et des problèmes nouveaux que ces progrès peuvent soulever260. En 1994, conjointement avec deux autres organismes subventionnaires canadiens, le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada et le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, le Conseil de recherches médicales du Canada s’est engagé à formuler des lignes directrices communes, applicables à tout projet de recherche sur des sujets humains financé par l’un ou l’autre de ces trois organismes. Pour ce faire, un groupe de travail a été constitué ; ce dernier a produit un document préliminaire261 qui fait actuellement l’objet de consultations. En somme, le Conseil de recherches médicales du Canada préconise une participation active de la communauté scientifique et encourage le respect des valeurs éthiques par une délégation de responsabilité aux instances d’éthique locales, soit les comités d’éthique en recherche. Pour établir un parallèle262, nous avons choisi le Conseil national de recherches du Canada (CNRC) qui, conformément à son mandat, appuie la recherche de nouvelles technologies capables d’améliorer la qualité de vie des Canadiens. En vertu de sa politique, toute activité menée ou financée par le Conseil national de recherches du Canada, y compris les projets bénéficiant du Programme d’aide à la recherche industrielle (PARI), doit répondre à des normes éthiques rigoureuses, que le Conseil
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s’est lui-même données263. Si le projet est appuyé par les laboratoires du CNRC ou réalisé dans ses laboratoires et qu’il ait été préalablement jugé valide, d’un point de vue scientifique, le Comité d’éthique du CNRC pour la recherche sur des sujets humains l’évalue. Même si le projet a été examiné par un comité d’éthique local, il sera de nouveau évalué par le Comité d’éthique du CNRC264. En revanche, cela ne se fait pas automatiquement dans le cas du Programme d’aide à la recherche indus trielle (PARI) du CNRC où un soutien technique ou financier est sollicité265. Dans ces circonstances, le comité d’éthique en recherche à l’échelle locale peut jouer un rôle important. Ainsi, les deux Conseils ont à cœur de protéger les sujets de recherche en exigeant des chercheurs le respect de la dignité et des droits de toute personne qui participe à leurs projets. Même si l’objectif ultime est identique, la méthode privilégiée pour l’atteindre ne l’est pas, bien que la contribution des comités d’éthique en recherche locaux demeure notable. Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains
Comme nous venons de le voir, le Conseil de recherches médicales du Canada est un acteur très important en ce qui a trait à l’élaboration de normes applicables à la recherche sur des êtres humains. Il a par ailleurs joué un rôle déterminant dans la création du Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains (CNBRH). En effet, la nécessité de la création de cet organisme est apparue à l’occasion de la révision des lignes directrices du Conseil de recherches médicales du Canada, version 1978266. Il fallait encourager l’application des nouvelles directives267 à tous les projets portant sur des sujets humains et en favoriser l’interprétation et la mise en œuvre uniformes au Canada. Or, comme le Conseil de recherches médicales du Canada subventionnait, à l’époque, à peine 50 % de la recherche médicale, il est apparu plus judicieux que le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada prenne le leadership, d’autant que la majorité de la recherche sur les humains est menée en milieu clinique268. C’est dans ce contexte que fut établi en 1989, par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, à la demande du Conseil de recherches médicales du Canada et avec les subventions de ce Conseil et de Santé et Bien-être social Canada, le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains269. Sa mission initiale est donc de maintenir des normes d’éthique élevées dans le domaine de la recherche biomédicale sur les sujets humains. Pour atteindre cet objectif, le Conseil doit interpréter et promouvoir les lignes directrices existantes en matière d’éthique, conseiller les chercheurs, les organismes subventionnaires et les comités d’éthique en recherche, et sensibiliser les professionnels de la santé et le public à l’éthique de la recherche biomédicale270. Concrètement, en plus des ateliers qu’il organise sur des questions intéressant les comités d’éthique en recherche271, des rapports272 qu’il publie et d’un bulletin périodique d’information, le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains offre un service consultatif d’évaluation de l’examen éthique de la recherche. Si, au cours de l’année 1991-1992, le Conseil a visité sept facultés de médecine canadiennes273, toutes l’ont été entre 1990 et 1993. L’analyse des données
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recueillies a donné lieu à un rapport, présenté à l’occasion d’un atelier et diffusé dans un numéro spécial du Communiqué CNBRH274, dans lequel le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains énonce des recommandations pour améliorer le fonctionnement des comités d’éthique en recherche. Initialement, en 1989, le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains était composé de 12 représentants des principales organisations de recherche clinique et de quatre membres du grand public275. Ainsi, le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada nommait cinq personnes, deux de son Comité de recherche et trois de son Comité d’éthique biomédicale. De plus, l’Association médicale canadienne, l’Association des facultés de médecine du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada, l’Association des infirmières et infirmiers du Canada, la Société canadienne de recherches cliniques et Santé et Bien-être social Canada disposaient chacun d’un siège au CNBRH. Le président du Conseil de recherches médicales du Canada ou son délégué était membre d’office276. Dans la deuxième édition de la brochure décrivant le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains, on note, sous la rubrique « membres », l’addition d’un représentant de la collectivité et l’on ne distingue plus le Conseil de recherches médicales du Canada des autres organisations pour ce qui est des qualités du représentant277. Une autre variante entre les deux versions a trait au mode de désignation de ces personnes. En 1992, on mentionne expressément la participation d’un Comité des candidatures du CNBRH278, ce qui n’était pas le cas dans la version précédente de la brochure. En 1993, le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains a fait l’objet d’une évaluation externe. Dans son rapport d’évaluation, le comité recommandait d’élargir le mandat du CNBRH, pour englober la recherche dans les sciences humaines et de la santé279. En juin 1995, une résolution du Conseil était adoptée à cette fin. Ce mandat révisé a entraîné une modification dans la composition du Conseil ; entre autres, le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada et le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada ont dorénavant un représentant. À l’occasion de la révision de son mandat, le CNBRH s’est doté d’un comité de coordination280. Il faut souligner la concomitance entre ce mandat élargi et la révision conjointe des lignes directrices applicables à la recherche chez les sujets humains281. De plus, il faut relever dans les nouvelles attributions du CNBRH282 une reconnaissance plus officielle de son rôle de trait d’union entre les comités d’éthique en recherche283. Toutefois, cette mission de catalyseur se limite au secteur de la recherche et probablement aux établissements universitaires. Ce panorama des instances d’éthique existant à l’échelle locale, régionale, pro vinciale et nationale illustre à quel point on assiste à un éclatement de la réflexion éthique au Canada. Les lieux privilégiés de discussion sont multiples, complexes et souvent dépourvus de toute communication avec des structures similaires ou complémentaires. Cette situation entraîne une perte d’énergie en raison de la duplication des travaux, un morcellement de l’analyse des phénomènes en rendant souvent impossible une vision globale, compte tenu du mandat limité attribué à l’instance d’éthique. Prenant en
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considération les particularités de la situation canadienne et l’expérience acquise dans des pays étrangers, nous présenterons, dans le cadre de notre conclusion, les diverses avenues disponibles pour orchestrer la réflexion éthique au Canada. CONCLUSION
Cette réflexion sur la pertinence de créer un organisme d’éthique national s’inscrit dans une prise de conscience internationale des problèmes qu’engendrent les développements dans les sciences de la vie et de la santé. Ce constat posé, l’expérience des pays étrangers relatée et le tableau des instances en place au Canada brossé, il demeure tout de même prématuré de préconiser une telle démarche sans avoir au préalable vérifié la capacité de concrétiser cette suggestion. En effet, au-delà de l’aspect purement institutionnel, le questionnement entourant la faisabilité et l’utilité d’un organisme national d’éthique biomédicale ne peut se faire sans un rappel des contraintes imposées par le contexte constitutionnel canadien. Cette étape franchie, nous récapitulerons les avantages et les inconvénients des diverses possibilités susceptibles de répondre aux besoins de coordination des forces vives de la réflexion éthique. Enfin, nous soulignerons les points critiques auxquels il faut accorder une attention particulière, et ce, peu importe le modèle choisi, pour favoriser la discussion éthique au Canada. Section 1 – Une réalité canadienne : notre système politique
Dans un pays comme le Canada, l’existence et surtout l’efficacité d’un organisme national d’éthique sont influencées par la légitimité du pouvoir attribué à l’auteur de cette initiative. Par conséquent, il est essentiel de consulter la Constitution canadienne et de considérer le partage des compétences qui y est prévu. Les articles 91 et 92 de la Loi constitutionnelle de 1867284 énumèrent les champs de compétence propres au Parlement fédéral et aux législatures provinciales. Or, l’éthique biomédicale, à l’instar d’autres domaines récents, n’est évidemment pas l’objet de dispositions particulières dans la Constitution de 1867, ni dans les modifications subséquentes. Toutefois, comme elle s’apparente au domaine de la santé publique et l’interpelle, il n’est pas sans intérêt d’examiner de qui relève ce champ d’activité285. La compétence des provinces
D’abord, le paragraphe 92(7) de la Loi constitutionnelle de 1867 confère aux provinces la compétence exclusive en matière de services de santé (établissement, entretien et administration des hôpitaux, asiles, établissements et hospices de charité). Cette attribution, jumelée à celle énoncée au paragraphe 92(16) de la Loi constitutionnelle de 1867 et visant toutes les matières de nature purement locale ou privée, explique pourquoi, historiquement, la compétence générale, en matière de
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santé, est dévolue aux provinces286. Ainsi, bon nombre d’arrêts ont reconnu l’autorité provinciale en matière de santé lorsque la loi visait un aspect local de la santé287. Les compétences fédérales
Cette compétence des provinces en matière de santé n’exclut pas, pour autant, la possibilité pour le Parlement fédéral de recourir aux pouvoirs que lui reconnaît la Constitution pour légiférer relativement à certains aspects de la santé publique, y compris probablement l’éthique biomédicale. Une telle intervention fédérale, quoique certainement limitée, pourrait s’appuyer sur le pouvoir général du gouvernement fédéral d’adopter des lois en matière de paix, ordre et bon gouvernement, ou être accessoire aux attributions expresses de l’article 91 de la Loi constitutionnelle de 1867, ou encore se fonder sur le pouvoir de dépenser. Paix, ordre et bon gouvernement 288
Le paragraphe introductif de l’article 91 de la Loi constitutionnelle de 1867 289 donne au Parlement fédéral une compétence résiduaire290. Ainsi, le pouvoir d’urgence permet au législateur de faire face aux situations de crise. Or, par sa nature même, l’intervention qui en découle ne peut être que temporaire, donc mal adaptée à un sujet comme l’éthique biomédicale. Par ailleurs, le Parlement fédéral peut faire appel à la théorie des dimensions nationales. Cette approche conviendrait sans doute mieux, car comme le soulignent les professeurs Brun et Tremblay : « Appliquée largement, cette faculté pourrait permettre au fédéral de s’immiscer à son gré dans les compétences provinciales, sitôt qu’il jugerait qu’une question est d’envergure nationale ; et ce faisant, il se revêtirait d’une compétence qu’il peut exercer sur une base permanente, contrairement à ce qui prévaut en vertu du pouvoir d’urgence291. » Encore faut-il, pour que cette théorie soit applicable, que les questions visées dépassent l’intérêt local ou provincial et que, fondamentalement, elles « intéressent le Dominion dans son ensemble292 ». Pour être ainsi qualifiée, une question doit satisfaire aux critères exposés par le juge Le Dain dans l’arrêt R. c. Crown Zellerbach Canada Ltd., à savoir : « une unicité, une particularité et une indivisibilité qui la distinguent clairement des matières d’intérêt provincial, et un effet sur la compétence provinciale qui soit compatible avec le partage des pouvoirs législatifs effectués par la Constitution293 ». Mais l’éthique biomédicale regroupe-t-elle toutes ces caractéristiques ?
Les compétences fédérales exclusives
Les quelque trente catégories de sujets énumérés à l’article 91 de la Loi constitutionnelle de 1867 sont de compétence fédérale exclusive. Or, certaines d’entre elles pourraient probablement servir de base à d’éventuelles mesures législatives fédérales dans le domaine de la santé, dont la bioéthique. Qu’on pense, par exemple, à la compétence fédérale en matière de droit criminel (paragr. 91(27)), à la compétence fédérale en
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matière de réglementation du trafic et du commerce (paragr. 91(2)) ou encore à la compétence fédérale en matière de taxation (paragr. 91(3)). En effet, on a déjà reconnu la protection de la santé comme un des objectifs habituels du droit criminel, cette compétence pouvant être exercée afin de protéger le public contre un effet nuisible ou indésirable294. C’est d’ailleurs en vertu de cette compétence en droit criminel que le législateur fédéral s’est autorisé à régir le domaine pharmaceutique295 et qu’il a adopté la Loi sur les aliments et drogues296 et la Loi sur les stupéfiants297. Récemment, à l’occasion de l’arrêt RTJ MacDonald c. Canada (P.G.), le juge La Forest soulignait que [l]e fédéral possède une vaste compétence pour ce qui est de l’adoption de lois en matière criminelle relativement à des questions de santé, et cette compétence n’est circonscrite que par les exigences voulant qu’elles com portent une interdiction accompagnée d’une sanction pénale, et qu’elles visent un mal légitime pour la santé publique. Si une loi fédérale donnée possède ces caractéristiques et ne constitue pas par ailleurs un empiétement « spécieux » sur la compétence provinciale, c’est alors une loi valide en ma tière criminelle […]298.
La compétence fédérale en matière de réglementation du trafic et du commerce, contrairement à la compétence en matière de droit criminel, reçoit généralement une interprétation restrictive. Si les tribunaux reconnaissent que le Parlement est habilité à réglementer les échanges et le commerce interprovinciaux et internationaux qui touchent l’ensemble du Canada, ils ne lui permettent cependant pas de réglementer le fonctionnement d’une industrie ou d’un commerce particulier299. Néanmoins, il n’est pas impossible d’entrevoir une réglementation fédérale visant les aspects interprovinciaux et internationaux des questions d’éthique biomédicale, par exemple à l’égard des aspects commerciaux de la recherche sur les sujets humains ou encore du trafic de tissus et d’organes. Quant à la compétence fédérale en matière de taxation, soulignons simplement que celle-ci pourrait notamment servir de base à un programme de stimulants fiscaux afin d’inciter les particuliers et les entreprises participant à la recherche sur des sujets humains à respecter d’éventuelles normes ou lignes directrices. Une telle avenue avait d’ailleurs été proposée à l’occasion des travaux de la Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction300. Autres compétences et pouvoirs
D’autres compétences fédérales, comme le pouvoir de dépenser et la prérogative de conclure des traités internationaux, bien qu’elles ne figurent pas textuellement au nombre des compétences énumérées à l’article 91 de la Loi constitutionnelle de 1867, mériteraient également d’être considérées. Rappelons que le pouvoir fédéral de dépenser301, défini comme étant le pouvoir que possède le Parlement de « verser certaines sommes aux individus, aux organisations et aux gouvernements, à des fins au sujet desquelles le Parlement canadien n’a pas nécessairement le pouvoir de légiférer302 », a
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permis au gouvernement fédéral de mettre en place des programmes dans des domaines de compétence provinciale303. À l’heure où l’on s’interroge sur la faisabilité et l’utilité d’un organisme consultatif national d’éthique biomédicale, on ne peut faire fi des implications constitutionnelles d’un tel projet, en particulier à l’égard du partage des compétences législatives entre le Parlement et les législatures provinciales. Si, en soi, l’octroi de simples pouvoirs de concertation et de délibération à un tel organisme ne représente pas vraiment une menace pour le pouvoir de réglementation des provinces, on doit tout de même prendre en considération les suites logiques d’un tel processus. Qu’adviendra-t-il des « recommandations » issues des travaux de l’organisme, en particulier lorsque celles-ci viseront l’adoption de nouvelles mesures, à l’occasion législatives, dans des secteurs parfois inexplorés ? Au-delà des considérations constitutionnelles, il faut reconnaître que la réflexion éthique renvoie à des valeurs fondamentales qui, elles, sont communes aux citoyens canadiens304. De plus, les discussions éthiques n’aboutissent pas nécessairement à une intervention législative. Or, comme coopération et concertation demeurent des atouts pour favoriser les échanges fructueux, il nous faut encourager une telle attitude. En vue de trouver, parmi les différents modèles expérimentés dans des pays étrangers, celui qui est le plus susceptible de répondre à ces attentes, nous récapitulerons les caractéristiques de chacun.
Section 2 – Bilan en fonction des modèles observés
D’entrée de jeu, il faut admettre qu’aucun modèle n’est parfait et que chacun comporte des avantages et des inconvénients que nous avons schématisés pour faciliter la comparaison305. Même si le statu quo permet une grande flexibilité et la prise en compte des caractéristiques locales ainsi que l’expression d’une pluralité d’idées, il n’en demeure pas moins un système complexe, hétérogène, où règnent une absence de coordination, une mauvaise circulation de l’information et une approche sectorielle de l’éthique, qui demeure trop souvent réactive plutôt que proactive. À l’opposé, on trouve le comité d’éthique national, lieu centralisé de discussions. À première vue, il peut paraître idéal puisqu’il permet une continuité de la réflexion et une cohérence dans les prises de position, attribuables en grande partie à sa perma nence, à son indépendance et à sa plus grande légitimité du fait de son institution nalisation. Toutefois, compte tenu de la conjoncture constitutionnelle canadienne et de l’expérience décevante de pays fédérés, telle l’Australie, ce modèle ne semble pas être la formule rêvée. Par ailleurs, les instances d’éthique nationales, structures plus souples, présentent l’avantage d’être mises en place en fonction des besoins. Si leur mandat précis, dans sa nature ou dans le temps, commande une évaluation plus rapide et plus approfondie de la problématique soumise à l’étude, en revanche, la réflexion éthique y demeure parcellaire et ponctuelle, ce qui peut même mener à un manque de cohérence entre les avis émis par des instances d’éthique nationales concomitantes.
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Enfin, qu’en est-il du modèle qui a fait récemment son apparition à l’échelle européenne : la conférence permanente des instances d’éthique ? Il s’agit à nouveau d’un système souple qui, étant uniquement un lieu de rassemblement, risque moins de soulever des problèmes d’ordre constitutionnel. Il a en outre l’avantage de favoriser la participation, d’encourager l’échange d’information et de stimuler la recherche de consensus. Toutefois, son efficacité et sa pérennité exigent une organisation fonctionnelle qui peut être difficile à assurer. De plus, en raison de la multiplicité et de la diversité des instances d’éthique existant actuellement, il serait ardu de choisir et, dans certains cas, de justifier la présence de représentants à cette conférence permanente des instances d’éthique. C’est peut-être un modèle applicable, mais à long terme, après l’étape préliminaire essentielle de coordination des instances existantes. Dans ces circonstances, il y a sans doute lieu d’améliorer la situation actuelle en mettant sur pied un institut canadien d’information et de coordination en bioéthique. Cet institut responsable de la collecte, de la gestion et de la diffusion de l’information comblerait une lacune observée dans la présentation de la situation canadienne : un morcellement et un éclatement de la réflexion éthique. En plus de ce rôle, l’institut pourrait se voir confier le mandat de conseiller le premier ministre canadien, dont il relèverait, sur la nécessité d’entreprendre des études sur des thèmes précis. Cette recommandation pourrait tirer son origine soit de l’observation faite au moment de la compilation des documents reçus qu’un besoin existe, soit d’une liste de sujets déterminés par la Conférence fédérale-provinciale-territoriale des sous-ministres de la Santé. Il pourrait même être possible d’étendre son mandat pour y inclure un rôle de coordination, afin de structurer la réalisation de ces études particulières. À la suite d’un appel d’offres, les propositions présentées par des équipes composées de représentants de plus d’une province feraient l’objet d’une évaluation par les pairs. De plus, il y aurait obligation de rendre publics les résultats de ces études afin de favoriser la diffusion de l’information. Un tel institut pourrait donc, en fonction de l’étendue de son mandat, centraliser l’information existante, stimuler la réflexion sur des problèmes d’éthique et, enfin, gérer la réalisation d’études sur des thèmes précis. Quoi qu’il en soit et indépendamment du modèle choisi, certains paramètres le transcendent.
Section 3 – Éléments essentiels à la bonne marche d’un comité d’éthique national
Ces éléments sont de cinq ordres : la nature de son mandat, son lien d’autorité, sa composition, le mode de nomination de ses membres et les ressources mises à sa disposition. Tout d’abord, avant même d’opter pour telle ou telle forme d’instance d’éthique, il faut déterminer l’étendue de son mandat. Faut-il ou non combiner éthique clinique et éthique de la recherche ? Comme nous l’avons observé, ces deux champs d’application de l’éthique sont souvent examinés par des instances distinctes. De plus, le passage entre l’univers scientifique et la pratique médicale se fait de plus en plus rapidement
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et la frontière est de plus en plus ténue. La clarté du mandat est donc un préalable essentiel à son exécution. De même, le lien d’autorité joue un rôle déterminant dans l’exécution du mandat. Il faut à la fois qu’il soit bien établi et s’assurer qu’il confère l’indépendance nécessaire pour éviter de biaiser la réflexion. Vient ensuite la composition de l’instance choisie. Qui participera aux travaux ? Faut-il favoriser la représentativité ou la compétence ? La première peut entraîner la mise en place d’une assemblée nombreuse où, malgré les efforts, tous les groupes ne seront pas nécessairement présents. Avec la seconde, on court le risque de noyauter la réflexion éthique, surtout si l’on ne prévoit pas de mécanisme de renouvellement des membres. Ce choix peut également avoir des répercussions sur le mode de sé lection des membres. Dans une société démocratique et pluraliste comme la nôtre, faut-il préconiser l’élection des membres ou leur nomination ? Ces questions ne sont pas anodines puisque la composition et le mode de nomination des membres se sont révélés, dans certains pays comme la Belgique, associés aux difficultés de la mise en place du comité. Enfin, le fonctionnement d’une instance d’éthique est aussi tributaire des moyens mis à sa disposition. Faute de ressources, celle-ci se verra dans l’impossibilité de remplir adéquatement son mandat. Même les gens de bonne volonté ne peuvent mener à bien leurs tâches s’ils sont dépourvus de l’appui nécessaire. Voilà donc, brièvement exposés, les facteurs à prendre en considération pour évaluer l’opportunité de créer un organe consultatif d’éthique national. Il nous apparaît que le statu quo ne répond plus aux besoins de réflexion éthique que requièrent les problèmes suscités par les développements dans les sciences de santé et de la vie. Par contre, aucun des modèles étudiés ne correspond parfaitement à la réalité canadienne, d’où notre suggestion d’améliorer la situation actuelle en mettant sur pied un institut canadien d’information et de coordination en bioéthique. S’il est indéniable que l’éthique s’inscrit dans la recherche d’un jugement pru dentiel, il importe dès lors d’accepter qu’au même titre que tout acte prudentiel elle « n’est pas exempte de débats car [elle] est finalement le fruit d’une recherche faite de tâtonnements et d’hésitations, de discussions et d’argumentations306 », d’où l’importance de bénéficier d’une infrastructure d’information et de coordination la permettant.
Thérèse Leroux, B. Sc., Ph. D., L. L. B., est professeur agrégé à la Faculté de droit et chercheur au Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Ses travaux portent, entre autres, sur les perspectives juridiques et éthiques de l’expérimentation chez l’humain de nouveaux médicaments, sur les xénogreffes et sur la protection du public face aux produits issus des biotechnologies. Elle est membre de comités d’éthique clinique et de comités d’éthique de la recherche hospitaliers, universitaires, institutionnels et provincial. Elle siège au Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains et au Conseil canadien de protection des animaux.
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Sonia Le Bris, L. L. M., est chercheur au Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal. Spécialiste en droit médical comparé, elle s’intéresse depuis près de dix ans aux enjeux entourant la médecine de la reproduction, aux modes alternatifs de régulation des biotechnologies et, depuis quelques années, aux interactions entre l’éthique, la déontologie et le droit. Mme Le Bris a agi à titre de consultante pour le Conseil de l’Europe, la Commission européenne et le Programme de génome humain canadien. Elle enseigne le droit médical, le droit de la santé et les modes alternatifs de régulation des biotechnologies. En 1993, elle fut l’auteur de la première étude comparative sur les instances nationales d’éthique commanditée par le Conseil de l’Europe. Bartha Maria Knoppers, Ph. D., est consultante auprès de la firme McMaster Meighen, professeur à la Faculté de droit de l’Université de Montréal et chercheur principal au Centre de recherche en droit public de la même université. Elle a siégé en tant qu’expert à des comités de l’Organisation mondiale de la santé et des National Institutes of Health. Elle préside actuellement le Comité d’éthique international du projet HUGO sur le génome humain et est aussi membre du Comité de bioéthique international de l’UNESCO. Elle fut nommée en 1995 présidente du Social Issues Committee de l’American Society of Human Genetics. Elle a présidé le comité organisateur de la première conférence internationale sur le thème « DNA Sampling Human Genetic Research : Ethical, Legal and Policy Aspects », tenue à Montréal en 1996.
Remerciements Nous remercions vivement de leur bienveillante collaboration toutes les personnes qui ont donné suite à nos demandes d’information. Les données ainsi recueillies nous ont permis de produire un rapport mieux étoffé, plus proche des réalités. Nous exprimons également notre sincère gratitude à Mme Cécile Dubeau pour le travail de secrétariat, ainsi qu’à Mmes Édith-Geneviève Giasson et Marie-Angèle Grimaud, et à M. JeanFrançois Noël, qui ont contribué à la réalisation de ce rapport.
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Notes* 1. Delors, Jacques, Discours d’ouverture, Conférence « Droits de l’Homme et Communauté européenne : vers 1992 et au-delà », Strasbourg, 20-21 novembre 1989. 2. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996 ; Le Bris, S., Les instances nationales d’éthique, Strasbourg, Les Éditions du Conseil de l’Europe, 1993 ; Office of Technology Assesment, Biomedical Ethics in U.S. Public Policy, Washington (DC), U.S. Government Printing Office, 1993. 3. Par exemple, lors du Sommet du G-7 de 1987, un colloque international sur la bioéthique fut tenu sur le thème « Pour une éthique internationale en recherches sur les sujets humains ». Il suffit également de consulter les différentes lignes directrices du Conseil de recherches médicales du Canada (CRMC), les travaux du Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains (CNBRH) ou encore les travaux de la Commission royale sur les nouvelles technologies de la reproduction. 4. Commission de réforme du droit du Canada, Pour un conseil consultatif canadien d’éthique médicale – Document d’étude, Ottawa, Commission de réforme du droit du Canada, 1990. 5. Association du barreau canadien, Un droit à la santé ? Réflexions en vue d’une réforme canadienne, Ottawa, Association du Barreau canadien, août 1994. 6. Organisation des Nations unies, conférence mondiale sur les droits de l’homme, « Déclaration et programme d’action », Partie I, paragr. 11, al. 3, Vienne, 14-25 juin 1993, cité dans Comité international de bioéthique de l’unesco, Actes 1995, vol. 1, p. 6. 7. Pour plus de renseignements, consulter les tableaux 1A, B et C. 8. Et plus particulièrement : Éthique et recherche, éthique et information, éthique et aspects socioéconomiques. Pour une présentation succincte de ce comité, voir: Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 291-292. 9. Pour se convaincre de « l’activité éthique » de l’Association médicale mondiale, il suffit de consulter l’ensemble des déclarations que celle-ci a adoptées depuis sa création : World Medical Association, Handbook of Declarations, FerneyVoltaire, septembre 1995. 10. L’Organisation mondiale de la santé confie à des groupes de travail des réflexions sur des sujets particuliers qui soulèvent des enjeux éthiques et juridiques à l’intérieur de ses différents programmes. Ce fut notamment le cas pour les percées de la génétique. Pour un exemple de cette réflexion, voir : Wertz, D., J. Fletcher et K. Berg, Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and
* Informations à jour au 31 décembre 1996.
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The Provision of Genetic Services, Hereditary Diseases Programme, Organisation mondiale de la santé, Genève, 1995. 11. Pour une liste des activités du CIOMS en matière de bioéthique, voir : Bankowski, Z., « Éthique et santé » (1995) 16, Forum mondial de la santé, p. 125-130. 12. Pour une présentation plus générale du rôle des organisations internationales dans le domaine de la santé, voir Le Bris, Sonia, « Les organisations internationales et la médecine moderne : promotion ou protection des droits de la personne ? », dans Lamarche, Lucie (dir.), Médecine moderne et droits de la personne, SainteFoy, Les Presses de l’Université Laval, 1996, p. 17. 13. Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Stockholm 8-9 avril 1994, Strasbourg, doc. CDBI/CPCNE Acte 1. 14. UNESCO, « L’UNESCO et la bioéthique », document interne, 26 octobre 1992. 15. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 289. 16. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 289. 17. Lenoir, N., « Les États et le droit de la bioéthique », (1995) 31 (2), Revue de droit sanitaire et social, p. 257-270. 18. UNESCO, Résolution 25 C/5.2, paragr. 1(a), 1989 ; voir également 24 C/13.1 et 25 C/7.3. 19. UNESCO, Conférence générale, 27e session, 1993, doc. 27C/45, p. 9. « La Conférence générale, Ayant à l’esprit la Déclaration universelle des droits de l’Homme, les Pactes internationaux relatifs aux droits de l’Homme et les conventions interna tionales pour la protection des droits de l’Homme, en particulier la Convention des Nations unies sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes et la Convention des Nations unies relative aux droits de l’enfant, Rappelant ses résolutions 24 C/13.1, 25 C/5.2 et 25 C/7.3 engageant l’Organisation à promouvoir et à développer la réflexion éthique, et les actions qui en découlent, en ce qui concerne les conséquences des progrès scientifiques et techniques dans le domaine biomédical, dans le cadre du respect des droits et libertés de l’Homme, Reconnaissant la nécessité d’assurer à tous la participation aux progrès des sciences biomédicales et des sciences de la vie, et aux bienfaits qui en résultent, dans le respect de la liberté, de la dignité et de l’identité de la personne humaine, Consciente de l’importance grandissante, au niveau international, du débat éthique sur les progrès de la maîtrise du génome humain, et de la dimension essentiellement culturelle et éducative de la bioéthique répondant à la vocation de l’Organisation.
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Ayant examiné l’Étude présentée par le Directeur général concernant la possibilité de mettre au point un instrument international pour la protection du génome humain (27 C/45), 1. Approuve la création par le Directeur général du Comité international de bioéthique de l’UNESCO ; 2. Invite le Directeur général à poursuivre en 1994-1995 la préparation d’un éventuel instrument international pour la protection du génome humain et à lui faire rapport à sa vingt-huitième session sur la mise en œuvre de la présente résolution. » 20. Lenoir, N., « Les États et le droit de la bioéthique », (1995) 31 (2), Revue de droit sanitaire et social, p. 257-270. 21. Lenoir, N., « Les États et le droit de la bioéthique », (1995) 31 (2), Revue de droit sanitaire et social, p. 257-270. 22. Pour une présentation sommaire du Conseil de l’Europe, voir : Conseil de l’Europe, Le Conseil de l’Europe : activités et réalisations, Strasbourg, Services des relations publiques, mars 1996. Pour un historique de l’activité du Conseil de l’Europe en matière de bioéthique : Rogers, A. et D. Durand de Bousingen, Une bioéthique pour l’Europe, Strasbourg, Les éditions du Conseil de l’Europe, 1995, p. 219-225. 23. Pour une présentation de la Communauté économique européenne, voir : Rideau, Jean, Droit institutionnel de l’Union et des communautés européennes, Paris, L.G.D.J., 1994. 24. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 278. 25. Il nous semble toutefois qu’il y a lieu de nuancer le commentaire de Byk et Mémeteau. Effectivement, le Conseil de l’Europe est essentiellement un forum de discussion et de réflexion visant à favoriser l’harmonisation des législations. Il ne dispose pas des mêmes pouvoirs et prérogatives que la Communauté européenne, en ce sens que les États demeurent entièrement libres de suivre les recommandations émises par les deux organes exécutifs du Conseil de l’Europe, à savoir son Comité des ministres et son Assemblée parlementaire. En revanche, et parce que justement le mode de fonctionnement du Conseil de l’Europe est basé sur la discussion sans limites et la liberté totale des États, il constitue un lieu privilégié et avant-gardiste pour traiter de sujets particulièrement délicats et controversés, telle la bioéthique. À titre d’information sur les travaux du Conseil de l’Europe en matière de bioéthique, on peut consulter le document produit par la Direction des Affaires juridiques et intitulé Textes du Conseil de l’Europe en matière de bioéthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1993. 26. Sur ce point aussi, Byk et Mémeteau nous paraissent un peu catégoriques. Au niveau européen, la compétence de l’Union européenne est certes relativement limitée, dans le domaine de la santé. Cependant, pour la première fois, dans le cadre de l’article 129 du traité de Maastricht, elle se voit explicitement reconnaître une compétence en matière de santé publique, laquelle s’inscrit dans la mission de « contribution à la réalisation d’un niveau élevé de protection de la santé » de l’Union. Le pouvoir de l’Union européenne n’est cependant pas
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absolu. Il demeure un pouvoir de coordination, et non de réglementation, ce qui signifie, concrètement, qu’il n’y aura pas d’obligation d’harmoniser les lois et règlements en matière de santé, et donc en matière de bioéthique (Le Bris, Sonia, « Les organisations internationales et la médecine moderne : promotion ou protection des droits de la personne ? », dans Lamarche, Lucie (dir.), Médecine moderne et droits de la personne, Sainte-Foy, Les Presses de l’Université Laval, 1996, p. 17). Par ailleurs, dans le cadre du quatrième programme cadre de la communauté européenne pour des actions communautaires de recherche, de développement technologique et de démonstration (1994-1998), la recherche en éthique médicale constitue l’un des thèmes d’action retenus pour le programme biomédecine et santé, doc. COM (94) 68 final, Bruxelles, 30 mars 1994, p. 271. 27. Pour une présentation des différentes activités en bioéthique de la Commission européenne, voir Commission européenne, Secrétariat général, Activités de la Commission européenne en matière de bioéthique, Bruxelles, 1994, 7 p. 28. Communication de la Commission européenne intitulée « Promouvoir les conditions de la compétitivité des activités industrielles basée sur la biotech nologie dans la communauté » [sec. (91) 629 final], Bruxelles, 1994, p. 79. 29. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 288. 30. Commission européenne, Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotech nologie auprès de la Commission européenne, Luxembourg, Office des publications officielles des Communautés européennes, 1996, p. 9. 31. Commission européenne, Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotech nologie auprès de la Commission européenne, Luxembourg, Office des publications officielles des Communautés européennes, 1996, p. 12. 32. Commission européenne, Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotech nologie auprès de la Commission européenne, Luxembourg, Office des publications officielles des Communautés européennes, 1996, p. 8. 33. Commission européenne, Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotech nologie auprès de la Commission européenne, Luxembourg, Office des publications officielles des Communautés européennes, 1996, p. 10. Concrètement, depuis sa création en 1991, le Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotechnologie a adopté six avis portant sur les implications éthiques des biotechnologies, et plusieurs autres avis sont actuellement en cours de préparation. Outre les avis sur des questions particulières soulevées par la biotechnologie, le GCEB s’efforce de faire valoir une série de principes éthiques essentiels, définis par l’approche du cas par cas résultant de son mode de fonctionnement. D’une façon générale, le GCEB cherche à faire valoir une éthique de la responsabilité, « fondée sur la prise en considération des droits fondamentaux du citoyen européen ». De façon plus précise, le groupe fait valoir les principes éthiques, tels la dignité de la personne humaine, la liberté de création scientifique et de pensée (limitée par le principe précédent), l’évaluation des risques et des résultats des progrès biotechnologiques, le droit du citoyen à la sécurité et à la qualité des produits
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et des prestations, la sauvegarde de la biodiversité et le droit du public à une information claire et complète. On note, par ailleurs, l’importance accordée par le groupe au contexte socioéconomique dans lequel s’inscrit la démarche de la Commission européenne. En effet, si l’éthique doit faire partie intégrante des politiques de développement des secteurs touchés, on insiste également sur « l’urgence d’une véritable pédagogie de l’éthique ». Quant à l’opportunité de légiférer à propos des questions particulières étudiées, le GCEB apprécie cet aspect au regard à la fois des impératifs éthiques et des compétences communautaires, et « à la lumière du principe de subsidiarité ». 34. Rogers, A. et D. Durand de Bousingen, Une bioéthique pour l’Europe, Strasbourg, Les éditions du Conseil de l’Europe, 1995, p. 221. 35. Rogers, A. et D. Durand de Bousingen, Une bioéthique pour l’Europe, Strasbourg, Les éditions du Conseil de l’Europe, 1995, p. 223. La distinction entre comité ad hoc et comité directeur, selon les statuts du Conseil de l’Europe, n’est pas neutre ni dénuée de sens, dans la mesure où l’accession au statut de comité directeur donne un caractère permanent et des moyens supplémentaires au comité. Cela lui confère, en quelque sorte, une plus grande légitimité. 36. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 279. 37. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 279. 38. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 280. 39. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 280. 40. Council of Europe, Draft Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine : Convention on Human Rights and Biomedicine, Strasbourg, juin 1996, CDBI (96) 26. 41. Rogers, A. et D. Durand de Bousingen, Une bioéthique pour l’Europe, Strasbourg, Les éditions du Conseil de l’Europe, 1995, p. 223 42. Lenoir, N., « Les États et le droit de la bioéthique », (1995) Revue de droit sanitaire et social, 31(2), p. 257-274. 43. Les recommandations adoptées par le Comité des ministres sur proposition du CDBI s’adressent aux gouvernements des États membres mais n’ont aucune force contraignante, contrairement aux conventions qui doivent être respectées par les États dès lors que ceux-ci les ont ratifiées. À ce titre, la Convention sur les droits de l’Homme et la biomédecine deviendra contraignante pour les pays qui vont la ratifier et l’incorporer dans leur droit interne. 44. Balandier, G., « La demande d’éthique », (1990) vol. LXXXVIII, Cahiers internationaux de sociologie, 11.
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45. Isambert, F.A., « Révolution biologique ou réveil éthique », (1986) 11, Science, technologie et société, 9. 46. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 44. 47. Il faut noter que cette demande d’éthique apparaît également dans de nouveaux secteurs, tels que l’environnement, la communication, l’entreprise, etc. Un philosophe contemporain s’intéressant à ce phénomène a été jusqu’à évoquer la « valse des éthiques » (Etchegoyen, Alain, La valse des éthiques, Paris, Éd. François Bourin, 1991) ; comporte un passage sur les comités d’éthique, p. 203-219. 48. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 45. 49. Le Bris, S., Les instances nationales d’éthique, Strasbourg, Les Éditions du Conseil de l’Europe, 1993. 50. Office of Technology Assessment, Biomedical Ethics in U.S. Public Policy, Washington (DC), U.S. Governement Printing Office, 1993. 51. L’analyse et les conclusions présentées en 1991 demeurant pour l’essentiel tout à fait d’actualité, la présente étude constitue seulement une mise à jour de l’étude précédente, en date du 31 mai 1996. À ce titre, le plan et certains passages de l’étude de 1991 ont été conservés in extenso, notamment en ce qui concerne les missions des organes nationaux d’éthique, tandis qu’une refonte importante d’autres passages nous a semblé nécessaire, à des fins de clarté et de précision. 52. Allemagne, Australie, Belgique, Canada, Chypre, Danemark, Espagne, ÉtatsUnis, Finlande, France, Malte, Mexique, Norvège, Pays-Bas, Pologne, Portugal, Philippines, République tchèque, Roumanie, Royaume-Uni, Suède, Suisse, Tunisie, Turquie, Vatican. 53. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 48 ; Lazar, Philippe, L’éthique biomédicale en question, Paris, Liana Levi, 1996, p. 27. 54. Voir le tableau 2C. 55. Comparer à cet égard le tableau 2B et la colonne 3 du tableau 2C. 56. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 262. 57. À savoir, un comité indépendant et permament, spécialement institué afin de traiter des questions d’éthique dans le domaine de la santé et de la médecine, y compris la recherche médicale. Pour une liste de ces pays, voir le tableau 2B. 58. Byk, C., « Les instances de l’éthique en droit comparé », (1990) vol. LXXXVIII, Cahiers internationaux de sociologie, p. 230. 59. Notons que, dès 1974, l’INSERM avait créé le premier comité chargé de donner des avis sur les questions éthiques soulevées par la recherche médicale,
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instituant de la sorte une forme d’autorégulation par les pairs. Par suite de l’établissement d’un colloque national sur la recherche, le comité national d’éthique français fut institué afin « de permettre une réflexion qui soit sereine sur les choix éthiques et technologiques » (J.P. Chevènement, « Des principes résolument universels », (1987) 93, Autrement 72). Fait intéressant, la création du comité national d’éthique visait dans un premier temps à remplacer l’Ordre national des médecins, que le gouvernement socialiste de François Mitterrand souhaitait abolir, comme il l’avait promis dans son programme présidentiel de 1981. L’Ordre national des médecins a finalement survécu, et le comité d’éthique national a trouvé sa place sur l’échiquier sans pour autant se substituer à l’Ordre national des médecins. Voir Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 55. 60. Belgique, Danemark, Finlande, Italie, Luxembourg, Malte, Mexique, Norvège, Pays-Bas, Portugal, Suède, Tunisie ; voir le tableau 2B. 61. Byk, C., « Les instances de l’éthique en droit comparé », (1990) vol. LXXXVIII, Cahiers internationaux de sociologie, p. 226-227. 62. Belgique, Danemark, Espagne, Finlande, France, Italie, Luxembourg, Malte, Norvège, Suède, Tunisie ; voir le tableau 2B. 63. Notons que l’actuel projet de loi suisse sur la procréation prévoit également la création d’un comité national d’éthique (communication personnelle de Dominique Sprumont, Université de Neuchâtel). 64. Byk, C., « Les instances de l’éthique en droit comparé », (1990) vol. LXXXVIII, Cahiers internationaux de sociologie, p. 230. 65. Office of Technology Assessment, Biomedical Ethics in U.S. Public Policy, Washington (DC), U.S. Government Printing Office, 1993, p. 44. « The NBCC was established in 1988 by the joint Meeting of Federal and State Ministers of Health and Social Welfare. NBCC’S role was to advise the Ministers, and it was composed of professionals from a number of fields […] While the NBCC’s work provoked much public discussion […], the Federal and State Ministers of Health and Social Welfare withdrew their support. » 66. Voir à cet égard Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 275. 67. National Health and Medical Research Council Act 1992, no 225, 1992, reproduit dans National Health and Medical Research Council, Functions, Composition and Membership of Council and Its Committee Structure for the Triennum 1994-1996, Canberra, août 1995. 68. National Health and Medical Research Council, Functions, Composition and Membership of Council and Its Committee Structure for the Triennum 1994-1996, Canberra, août 1995, p. 18. 69. Journal international de bioéthique, p. 60 ; Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 266. 70. Marie-Thérèse Meulders-Klein, communication personnelle, Louvain-laNeuve, Belgique.
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71. Voir le tableau 2B. 72. C’est le cas pour l’Espagne, où la discussion se poursuit depuis des années sans jamais aboutir. C’est également le cas pour la Suisse et la Pologne. Sur la situation en Pologne, voir Chlap, Z., L’activité des comités d’éthique en Pologne, dans Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1994, p. 118-119. 73. Voir le tableau 2B. 74. On retrouve le terme « consultatif » dans l’appellation des comités belge, finlandais, français, luxembourgeois, maltais et hollandais ; voir le tableau 2B. 75. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 140. 76. Thouvenin, D., « Les comités d’éthique en France », dans Furkel, F. et H. Jung, Bioéthique et droits de l’Homme, Berlin, Carl Hymanns Verlag, K.G., 1993, p. 113. 77. Ainsi, à l’exception du Danemark et de la Finlande, les autres pays ont retenu le terme « national ». Au Danemark, il est fait référence au Conseil danois d’éthique et, en Finlande, au Conseil consultatif pour l’éthique de la recherche ; voir le tableau 2B. 78. Les deux termes ne sont pas tout à fait synonymes étymologiquement, même si, de nos jours, le recours à l’un plutôt qu’à l’autre est fréquent. Le terme « conseil », issu du latin concilium, renvoie à la notion de délibération, à une structure qui tend à inspirer des conduites. Il consiste en une réunion de personnes dont la composition est déterminée à l’avance et qui délibèrent, donnent des avis. Le terme « comité » est issu du latin comitia, les comices, c’est-à-dire les assemblées du peuple romain. C’est la réunion d’un groupe de personnes, choisies dans un corps plus nombreux pour s’occuper de certaines affaires, donner des avis. La notion de conseil a quelque chose de plus élitiste, a priori, que celle de comité. Pour une définition du terme « comité », voir Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 105-106. 79. Sur le fait, par exemple, qu’au Canada le terme « conseil » correspondrait sûre ment mieux aux coutumes ; voir Commission de réforme du droit du Canada, Pour un conseil consultatif canadien d’éthique médicale – Document d’étude, Ottawa, Commission de réforme du droit du Canada, 1990, p. 35. 80. Souvent, avec ces comités nationaux d’éthique, « c’est moins la recherche en tant que telle qui est visée que ses applications et ses conséquences sur l’individu et par là même sur le groupe social auquel il appartient ». Thouvenin, D., « Les comités d’éthique en France », dans Furkel, F. et H. Jung, Bioéthique et droits de l’Homme, Berlin, Carl Hymanns Verlag, K.G., 1993, p. 113. 81. La Norvège dispose par ailleurs d’un Comité national d’éthique de la recherche médicale. 82. Belgique, Finlande, Italie, Luxembourg, Malte, Mexique, Norvège, Pays-Bas, Suède, Tunisie, Vatican ; voir le tableau 2B.
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83. Le Danemark et le Portugal ; voir le tableau 2B. 84. Kennedy, Ian, « Influence des comités d’éthique sur la législation », dans Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1994, p. 29. 85. Turner-Warwick, M., « Conseils aux autorités et au système de santé », dans Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1994, p. 37-39. 86. Pour une synthèse de la situation américaine, voir : Office of Technology Assessment, Biomedical Ethics in U.S. Public Policy, Washington (DC), U.S. Government Printing Office, 1993, p. 7-13. 87. Danemark, France, Malte, Tunisie ; voir le tableau 2D. 88. France et Norvège ; voir le tableau 2D. 89. Norvège ; voir le tableau 2D. 90. Commission de réforme du droit du Canada, Pour un conseil consultatif canadien d’éthique médicale – Document d’étude, Ottawa, Commission de réforme du droit du Canada, 1990, p. 48. 91. Commission de réforme du droit du Canada, Pour un conseil consultatif canadien d’éthique médicale – Document d’étude, Ottawa, Commission de réforme du droit du Canada, 1990, p. 48. 92. Italie, Portugal, Suède ; voir le tableau 2D. 93. Par exemple, aux États-Unis ; voir le tableau 2D. 94. À l’exception du Danemark, où il doit rendre compte directement au Parlement ; voir le tableau 2D. Pour une présentation du système danois, très particulier, voir : Nielsen, L.N., « La mise en place des comités d’éthique », dans Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1994, p. 18-21. 95. Voir le tableau 2C. 96. Ce fut le cas aux États-Unis avec « The President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research » de 1980 à 1983, en Grande-Bretagne avec la commission Warnock sur la fécondation et l’embryologie humaine, la commission Polkinghorne sur l’utilisation des tissus fœtaux et la commission Clothier sur la thérapie génique, en Allemagne avec la commission Benda sur l’analyse du génome, au Canada avec la Commission royale sur les nouvelles technologies de la reproduction, pour ne citer que les plus connues. 97. En fait, les commissions créées ratione materiae sont souvent en même temps ratione temporis. Ce fut le cas pour les commissions anglaises, que ce soit la commission Warnock ou la commission Clothier. Ce fut également vrai aux États-Unis pour la National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavorial Research (1974-1978) et pour la President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavorial Research (1978-1983). 98. C’est le cas, par exemple, des commissions d’éthique des collèges de médecins. 99. Voir : Allemagne, Belgique, Canada, Chypre, États-Unis, Finlande, Roumanie, Royaume-Uni, Suisse, Turquie, colonne 3 du tableau 2C.
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100. Byk, C., « Les instances de l’éthique en droit comparé », (1990) vol. LXXXVIII, Cahiers internationaux de sociologie, p. 226-227. C’était le cas, par exemple, de la Commission de réforme du droit du Canada, disparue depuis lors. Notons, à cet égard, l’actuel projet de loi C-9 sur la création d’une commission du droit du Canada (texte adopté mais non promulgué), mais dont le mandat demeure très général et dont on ne peut préciser, à l’heure actuelle, si elle aura à intervenir dans le domaine de l’éthique médicale. 101. Comparer, à cet égard, le tableau 2B avec la colonne 3 du tableau 2C. 102. Turner-Warwick, M., « Conseils aux autorités et au système de santé », dans Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1994, p. 37-39. 103. Voir le tableau 2D. 104. Voir le tableau 2D. 105. À l’exception de Chypre et de la République tchèque, tableau 2D. 106. Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996, p. 97. 107. Lucas, Philippe, « Lier ou délier ? L’expérience du Comité national d’éthique », (1990) vol. LXXXVIII, Cahiers internationaux de sociologie, p. 243. 108. C’est le cas, par exemple, en Australie, au Danemark et en Suède ; voir le tableau 2D. 109. C’est le cas, par exemple, en France, en République tchèque et en Suisse ; voir le tableau 2D. 110. Lucas, Philippe, « Lier ou délier ? L’expérience du Comité national d’éthique », (1990) vol. LXXXVIII, Cahiers internationaux de sociologie, p. 243. 111. Ainsi, par exemple, le Canada, la Norvège – pour le comité d’éthique national de la recherche médicale – et les Pays-Bas ; voir le tableau 2D. En ce qui concerne la participation du public, c’est cependant sans nul doute le Danemark qui a fait preuve du plus d’initiative ; Rogers, A. et D. Durand de Bousingen, Une bioéthique pour l’Europe, Strasbourg, Les éditions du Conseil de l’Europe, 1995, p. 227 et suiv. 112. En fait, il semble que seuls la Nuffield Foundation et le Comité d’éthique français comptent parmi leurs membres un représentant des médias. 113. Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1994, p. 67 (intervention de Mme Nielsen). 114. C’est le cas en France, où les deux chambres, à savoir l’Assemblée nationale et le Sénat, ont le pouvoir de nommer un membre ; voir le tableau 2D. 115. C’est le cas en Norvège et ce fut le cas un certain temps en Italie ; Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1994, p. 43-44 (interventions de Giovanni Berlinguer et Svein Christoffersen). 116. Par exemple, Lazar, Philippe, L’éthique biomédicale en question, Paris, Liana Levi, 1995, p. 23.
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117. Dans le texte constitutif du conseil danois, la parité entre hommes et femmes est expressément requise, tableau 2D. 118. Allemagne (9), Canada (17), Danemark (17), Finlande (10), Luxembourg (15), Norvège (12), Royaume-Uni (15), Pays-Bas (10), Suisse (17), Tunisie (14) Turquie (9) ; voir le tableau 2D. 119. Australie (20), Malte (21), Portugal (20), Suède (20), Vatican (21) ; voir le tableau 2D. 120. Belgique (35), France (40), Italie (40) ; voir le tableau 2D. 121. Pour une critique de cette exigence de représentativité qui semble animer toutes les nouvelles instances mises en place, voir : Kennedy, Ian, « Influence des comités d’éthique sur la législation », dans Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1994, p. 26. Ian Kennedy considère qu’il est impossible de parvenir à une véritable représentativité, dans la mesure où il restera toujours des gens dont on ne pourra prendre le point de vue en considération. Selon lui, ce qui importe ce n’est pas la représentativité mais les aptitudes que les membres doivent posséder. 122. Kennedy, Ian, « Influence des comités d’éthique sur la législation », dans Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1994, p. 26. 123. À l’exemple du Danemark, de la France, de l’Italie, des Pays-Bas et de la République tchèque, notamment ; voir Conseil de l’Europe, Actes de la Conférence permanente des comités européens d’éthique, Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1994. 124. Voir le tableau 2D, colonne 4 ; à l’exception du Mexique, où les membres seraient volontaires. 125. Voir le tableau 2D, colonne 5. 126. États-Unis, Italie, Luxembourg, Norvège, Suède, Turquie ; voir le tableau 2D. 127. Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, Recherche biomédicale et respect de la personne humaine, Paris, La Documentation Française, 1988, p. 67. 128. Voir le tableau 2D, colonnes 6, 7, et 8. 129. Luxembourg, Norvège, Pays-Bas, Suède ; voir le tableau 2D. 130. Canada, Danemark, Finlande, France, Italie, Luxembourg, Norvège, Portugal, Suisse ; voir le tableau 2D. 131. Canada, Danemark, Luxembourg, Pays-Bas, Suède, Vatican ; voir le ta bleau 2D. 132. Canada, Italie ; voir le tableau 2D. 133. Canada, France, Italie, Luxembourg, Norvège, Royaume-Uni, Suède, Vatican ; voir le tableau 2D. 134. Allemagne, Chypre, Finlande, Malte, Pays-Bas, Pologne, Portugal, République tchèque, Roumanie, Suisse ; voir le tableau 2D. 135. Royaume-Uni ; voir le tableau 2D. Le Comité mexicain semble également fonctionner à partir de donations.
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136. Canada, Danemark, Finlande, Luxembourg, Malte, Norvège, Royaume-Uni, Suède, Vatican ; voir le tableau 2D. 137. Canada, France, Malte, Norvège, Royaume-Uni, Suède ; voir le tableau 2D. 138. Allemagne, Chypre, France, Italie, Pays-Bas, Pologne, Portugal, République tchèque, Suisse, Turquie ; voir le tableau 2D. 139. Canada, France, Malte, Royaume-Uni, Norvège, Suède ; voir le tableau 2D. 140. C’est le cas, par exemple, quand l’organe d’éthique nationale se voit dégagé du personnel de l’institution dont il dépend, ou quand il a accès au personnel ou aux facilités de l’organisme de tutelle ; Allemagne, Canada, Finlande, France, Luxembourg, Malte, Pays-Bas, Pologne, Portugal, République tchèque, Suisse, Turquie. 141. Allemagne, Canada, Danemark, États-Unis, Finlande, Italie, Luxembourg, Mexique, Norvège, Pays-Bas, Portugal, Royaume-Uni, Suède, Turquie, Vatican ; voir le tableau 2D. 142. Allemagne, Canada, Danemark, États-Unis, Finlande, France, Italie, Luxembourg, Malte, Norvège, Pays-Bas, Portugal, Royaume-Uni ; voir le tableau 2D 143. Lecourt, D., Contre la peur – de la science à l’éthique, une aventure infinie, Paris, Hachette, 1990 ; Lenoir, F., Le temps de la responsabilité, Paris, Fayard, 1991. 144. Lazar, Philippe, L’éthique biomédicale en question, Paris, Liana Levi, 1995, p. 53. 145. Grèce, Luxembourg, Malte, Portugal, Suède ; voir le tableau 2E. 146. Danemark, Finlande, France, Norvège, Pays-Bas ; voir le tableau 2E. 147. Canada, Norvège, Pologne, Royaume-Uni ; voir le tableau 2E. 148. Instances nationales investies d’un mandat étendu : Suisse, Vatican contra instances nationales investies d’un mandat très précis : Allemagne, Chypre, États-Unis, République tchèque, Turquie ; voir le tableau 2E. 149. Canada, États-Unis, Norvège, République tchèque ; voir le tableau 2E. 150. Pologne, République Tchèque ; voir le tableau 2E. 151. À cet égard, la façon dont sont agencés les avis et formulées les recommandations n’est pas toujours nette. Pour une discussion de l’analogie de forme entre les avis du Comité national d’éthique français et la présentation d’une décision judiciaire, voir : Thouvenin, Dominique, « Les comités d’éthique en France », dans Furkel, F. et H. Jung, Bioéthique et Droits de l’Homme, Berlin, Carl Hymanns Verlag, K.G., 1993, p. 116. 152. Canada, Danemark, Espagne, États-Unis, France, Norvège, Roumanie, Royaume-Uni, Suisse ; voir le tableau 2E. 153. Par allusion à l’expression de Balandier, qui parle de demande d’éthique ; Balandier, G., « La demande d’éthique », (1990) vol. LXXXVIII, Cahiers internationaux de sociologie, p. 11. 154. La Pologne, la République tchèque, la Roumanie, la Suisse, la Turquie et le Vatican ont indiqué leur mode de saisine ; voir le tableau 2D. 155. Voir le tableau 2D.
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156. Voir le tableau 2D. 157. Pour une autre forme de typologie des missions des organes d’éthique nationaux, voir Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996. Les deux auteurs établissent une distinction entre les missions de consultation et de réflexion, les missions de diffusion et les missions de représentation. 158. Voir le tableau 2E. 159. Lenoir, F., Le temps de la responsabilité, Paris, Fayard, 1991. 160. Delmas-Marty, Mireille, Le flou du droit, Paris, PUF, 1986. 161. Thouvenin, Dominique, « Les comités d’éthique en France », dans Furkel, F. et H. Jung, Bioéthique et Droits de l’Homme, Berlin, Carl Hymanns Verlag, K.G., 1993, p. 32. 162. Thouvenin, Dominique, « Les comités d’éthique en France », dans Furkel, F. et H. Jung, Bioéthique et Droits de l’Homme, Berlin, Carl Hymanns Verlag, K.G., 1993, p.113. 163. Commission de réforme du droit du Canada, Pour un conseil consultatif canadien d’éthique médicale – Document d’étude, Ottawa, Commission de réforme du droit du Canada, 1990, p. 39. 164. À titre d’exemple, on peut citer la France, dont le comité d’éthique est maintenant en fonction depuis 13 ans. Au cours de ces 13 années, les techniques ont évolué, parfois rapidement. Ainsi, sur la question de la recherche sur les embryons, il suffit de comparer les deux avis du comité de 1986 et de 1989. De la même manière, il est intéressant d’examiner les deux avis rendus sur la thérapie génique ou encore celui sur le diagnostic prénatal de 1985 et celui sur la médecine « prédictive » de 1996. 165. La réflexion éthique sur la recherche médicale et la procréation médicalement assistée en est l’illustration la plus criante. La recherche médicale se pratique depuis de nombreuses années, mais ce n’est que depuis le début des années 1980 que les enjeux éthiques et sociaux sont examinés de façon plus générale. Des techniques comme la fécondation in vitro, le don d’embryons ou la maternité de substitution se sont développées et imposées dans notre paysage médical sans qu’il y ait eu réellement de réflexion préalable. La réflexion s’est faite en réaction à ces techniques et à leur développement, et non par anticipation, comme c’est le cas pour la génétique humaine, le sida, l’euthanasie et les neurosciences. 166. Voir le tableau 2E. 167. Lazar, Philippe, L’éthique biomédicale en question, Paris, Liana Levi, 1995, p. 40. 168. Voir le tableau 2F. 169. Canada, Danemark, États-Unis, France, Italie ; voir le tableau 2F. 170. Voir le tableau 2E, colonne 5. 171. Voir supra les commentaires sur le personnel et le budget. 172. Voir le tableau 2E. 173. Voir le tableau 2E.
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174. Nerinck, C. (dir.), Bioéthique et Bio-droit, Paris, L.G.D.J., 1995 ; Thouvenin, D., « Les comités d’éthique en France », dans Furkel, F. et H. Jung, Bioéthique et Droits de l’Homme, Berlin, Carl Hymanns Verlag, K.G., 1993 ; Byk, Christian et Gérard Mémeteau, Le droit des comités d’éthique, collection « Médecine et Droit », Paris, Éditions Alexandre Lacassagne et Éditions Eska, 1996. 175. Lazar, Philippe, L’éthique biomédicale en question, Paris, Liana Levi, 1995, p. 53. 176. Lazar, Philippe, L’éthique biomédicale en question, Paris, Liana Levi, 1995, p. 40. 177. Voir le tableau 2E. 178. Isambert, F.A., « Révolution biologique ou réveil éthique », (1986) 11, Science, technologie et société, p. 9. 179. Hamburger, J., Monsieur Littré, Paris, Flammarion, 1988, p. 253. 180. Allemagne, Danemark ; voir le tableau 2E. 181. Canada, France, Grèce, Malte, Norvège, République tchèque, Roumanie ; voir le tableau 2E. 182. Grèce, Pologne, Roumanie, Vatican ; voir le tableau 2F. 183. Canada, France, Grèce, Italie, Malte, Pays-Bas, Pologne, République tchèque, Roumanie ; voir le tableau 2E. 184. À l’exception de la Grèce, de la Pologne, de la Roumanie et du Vatican ; voir le tableau 2F. 185. Voir le tableau 2F. 186. Voir, par exemple : Université Laval, Groupe de recherche en éthique médicale, Les comités d’éthique au Québec : guide des ressources en centres hospitaliers, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1991 ; Dossetor, John B. et Janet L. Storch, « Rôles des comités d’éthique par rapport aux lignes directrices sur les nouvelles techniques de reproduction : Exposé de principe », dans Commission royale d’enquête sur les nouvelles technologies de reproduction, Les nouvelles techniques de reproduction : questions d’ordre éthique, collection d’études de la Commission royale d’enquête sur les nouvelles techniques de reproduction, vol.1, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1993. 187. Conseil de recherches médicales du Canada, Lignes directrices concernant la recherche sur des sujets humains 1987, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1987, 67 p. Soulignons que certaines politiques universitaires renvoient à la version de 1978 des lignes directrices du Conseil de recherches médicales du Canada : Conseil de recherches médicales du Canada, La déontologie de l’expérimentation chez l’humain, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1978, 46 p. 188. Cette constatation ressort également d’une étude menée par le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains (CNBRH) : Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains, « Protéger et promouvoir le sujet de recherche humain : un examen de la fonc tion des comités d’éthique pour la recherche dans les facultés de médecine au Canada », (1995) 6 (1), Communiqué CNBRH, p. 3.
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189. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3A : Identification du comité. 190. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3A : Identification du comité. 191. Conseil de recherches médicales du Canada, La déontologie de l’expéri mentation chez l’humain, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1978, p. 36. 192. Dans le cadre de son étude sur les comités d’éthique en milieu hospitalier, le GREM a observé que : « Entre 1970 et 1984, il s’est formé, au Québec, 26 comités d’éthique de la recherche, alors que, pour la même période, il se formait 5 comités d’éthique clinique. Par contre, entre 1985 et 1989, 25 comités d’éthique clinique étaient créés, alors que 11 comités d’éthique de la recherche voyaient le jour. » Université Laval, Groupe de recherche en éthique médicale, Les comités d’éthique au Québec : guide des ressources en centres hospitaliers, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1991, p. 8. 193. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3B : Constitution du comité. 194. D’ailleurs, l’Association des hôpitaux du Canada a adopté un énoncé de principes, approuvé par le conseil d’administration le 17 mars 1986, appuyant la création de comités d’éthique. De plus, elle a publié des documents pour aider les établissements désireux de mettre en place un comité d’éthique clinique : Sherrard, Heather, A Planning Proposal for Institutional Ethics Committees, Ottawa, Canadian Hospital Association, 1986 ; Myers, Brenda, Institutional Ethics Committees : Are They Justified ?, Ottawa, Association des hôpitaux du Canada, 1987. 195. Doucet, Hubert, « Ethics committees : Protection for patients », (1985) 9, Hospital Trustee 27. 196. Plus particulièrement, dans la section qui décrit le fonctionnement et les responsabilités de la direction générale, p. DIR. GÉN. -8-. 197. Lettre du docteur Jules Martin, M.D., directeur général associé, Conseil canadien d’agrément des services de santé, en date du 30 mai 1996. 198. Par exemple, l’Association des hôpitaux du Québec publiait en juin 1987 Les comités d’éthique en centre hospitalier : proposition de planification. 199. Par exemple, en Colombie-Britannique, le Minister’s Advisory Committee on Ethical Issues in Health Care a rédigé une brochure pour aider les établissements désireux de se doter d’un tel comité : British Columbia, Minister’s Advisory Committee on Ethical Issues in Health Care, Institutional Ethics Committees, Victoria, Ministry of Health and Ministry Responsible for Seniors, 1995. 200. Avard, D., G. Griener et J. Langstaff, « Hospital ethics committees : Survey reveals characteristics », (1985) 62, Dimensions in Health Service, p. 24 ; Storch, J. et G. Grenier, Final Report of Pilot Study To Assess the Effectiveness of Institutional Ethics Committees, Ottawa, Santé et Bien-être social Canada, Recherche et développement de la santé nationale, 1991 ; Université Laval, Groupe de recherche en éthique médicale, Les comités d’éthique au Québec :
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guide des ressources en centres hospitaliers, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1991 ; Dossetor, John B. et Janet L. Storch, « Rôles des comités d’éthique par rapport aux lignes directrices sur les nouvelles techniques de reproduction : exposé de principe », dans Commission royale d’enquête sur les nouvelles technologies de reproduction, Les nouvelles techniques de reproduction : questions d’ordre éthique, collection d’études de la Commission royale d’enquête sur les nouvelles techniques de reproduction, vol. 1, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1993. 201. Storch, J. et G. Grenier, Final Report of Pilot Study To Assess the Effectiveness of Institutional Ethics Committees, Ottawa, Santé et Bien-être social Canada, Recherche et développement de la santé nationale, 1991, p. 10. 202. Storch, J.L., G.G. Griener, D.A. Marshall et B.A. Olineck, « Les comités de déontologie dans les hôpitaux canadiens : rapport sur l’enquête de 1989 », (1990) 3, Healthcare Management Forum, p. 9-10. Les auteurs citent, par exemple : « comité de déontologie et d’évaluation biomédicales, groupe de travail en déontologie, comité consultatif de déontologie, comité médico-moral, comités des droits des patients et de déontologie, et comité de déontologie biomédicale ». 203. Université Laval, Groupe de recherche en éthique médicale, Les comités d’éthique au Québec : guide des ressources en centres hospitaliers, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1991, p. 8. 204. Université Laval, Groupe de recherche en éthique médicale, Les comités d’éthique au Québec : guide des ressources en centres hospitaliers, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1991, p. 7. 205. Par exemple, British Columbia, Minister’s Advisory Committee on Ethical Issues in Health Care, Institutional Ethics Committees, Victoria, Ministry of Health and Ministry Responsible for Seniors, 1995, p. 2. 206. Université Laval, Groupe de recherche en éthique médicale, Les comités d’éthique au Québec : guide des ressources en centres hospitaliers, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1991, p. 9. 207. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3B : Constitution du comité. En plus des médecins et des professionnels de la santé, comme les infirmières, les travailleurs sociaux et les pharmaciens, le comité d’éthique en recherche compte un juriste et souvent un représentant de la collectivité. 208. Université Laval, Groupe de recherche en éthique médicale, Les comités d’éthique au Québec : guide des ressources en centres hospitaliers, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1991, p. 9 ; Storch, J.L., G.G, Griener, D.A. Marshall et B.A. Olineck, « Les comités de déontologie dans les hôpitaux canadiens : rapport sur l’enquête de 1989 », (1990) 3, Healthcare Management Forum, p. 11 ; Alberta Hospital Association, To Be or Not to Be …Involved : The Role of Hospital Trustees and Management in Bio-Ethical Decision Making, 1983, communication du président, Edmonton, Alberta Hospital Association, 1983, p. 50-51. Les comités comptent presque toujours sur la présence de médecins, habituellement majoritaires, d’infirmières et d’un membre du service de pastorale ; se joignent à eux des représentants de l’administration, un
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travailleur social, un représentant des bénéficiaires et, de plus en plus souvent, un juriste. 209. Cette situation fait sans doute écho à la teneur du cahier des normes du Conseil canadien d’agrément des services de santé énonçant que le service de pastorale a « la tâche de veiller au respect de la dignité et des droits du bénéficiaire et du personnel en participant à l’interprétation et à l’évaluation des questions relevant de la morale et de l’éthique et survenant dans la prestation de soins et la prise de décisions touchant à la bioéthique ; la participation aux comités appropriés… », PAST. -8-. 210. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3B : Constitution du comité. 211. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3B : Constitution du comité. 212. Université Laval, Groupe de recherche en éthique médicale, Les comités d’éthique au Québec : guide des ressources en centres hospitaliers, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1991, p. 9 ; Storch, J.L., G.G. Griener, D.A. Marshall et B.A. Olineck, « Les comités de déontologie dans les hôpitaux canadiens : rapport sur l’enquête de 1989 », (1990) 3, Healthcare Management Forum, p. 11. 213. Dossetor, John B. et Janet L. Storch, « Rôles des comités d’éthique par rapport aux lignes directrices sur les nouvelles techniques de reproduction : exposé de principe », dans Commission royale d’enquête sur les nou velles technologies de reproduction, Les nouvelles techniques de repro duction : questions d’ordre éthique, collection d’études de la Commission royale d’enquête sur les nouvelles techniques de reproduction, vol. 1, Ottawa, Appro visionnements et Services Canada, 1993. 214. Deschamps, Pierre, Patrick Vinay et Sylvia Cruess, Rapport sur l’évaluation des mécanismes de contrôle en matière de recherche clinique au Québec, présenté au ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec, 1995, p. 68-69. 215. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3C : Mandat du comité. 216. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3D : Fonctions. 217. Storch, J.L., G.G. Griener, D.A. Marshall et B.A. Olineck, « Les comités de déontologie dans les hôpitaux canadiens : rapport sur l’enquête de 1989 », (1990) 3, Healthcare Management Forum, p. 11. 218. Morrin, P.A.F., « Establishing a Hospital Ethics Committee », (1995) 62, Ontario Medical Review, p. 53. 219. Université Laval, Groupe de recherche en éthique médicale, Les comités d’éthique au Québec : guide des ressources en centres hospitaliers, Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1991, p. 12 ; Storch, J.L., G.G. Griener, D.A. Marshal et B.A. Olineck, « Les comités de déontologie dans les hôpitaux canadiens : rapport sur l’enquête de 1989 », (1990) 3, Healthcare Management Forum, p. 12.
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220. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3D : Fonctions. 221. Gagnon, Éric, « Les comités d’éthique pour la recherche comme entreprise d’interprétation », (1991) 32, Recherches sociographiques, p. 221. 222. Santé et Bien-être social Canada, Recherche clinique : directives de la Direction des médicaments, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1989, p. 7. 223. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3E : Activité appréciative. 224. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3F : Procédures d’évaluation. 225. Voir annexe 3 – Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche (CER), tableau 3E : Activité appréciative. 226. Code civil du Québec, article 21. 227. Dossetor, John B. et Janet L. Storch, « Rôles des comités d’éthique par rapport aux lignes directrices sur les nouvelles techniques de reproduction : exposé de principe », dans Commission royale d’enquête sur les nouvelles technologies de reproduction, Les nouvelles techniques de reproduction : questions d’ordre éthique, collection d’études de la Commission royale d’enquête sur les nouvelles techniques de reproduction, vol. 1, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1993, p. 391-392. 228. Par exemple, l’Ontario Medical Review, publiée mensuellement par l’Ontario Medical Association, a une rubrique consacrée à l’éthique, intitulée « Medical Ethics ». 229. Par exemple, à l’occasion de son congrès annuel tenu en 1995 et ayant pour thème « L’accessibilité aux médicaments et aux soins pharmaceutiques est-elle possible ? », l’Ordre des pharmaciens du Québec avait prévu une conférence présentant la dimension éthique de cette problématique. 230. Par exemple, Alberta Hospital Association, To Be or Not to Be… Involved : The Role of Hospital Trustees and Management in Bio-Ethical Decision Making, 1983, communication du président, Edmonton, Alberta Hospital Association, 1983 ; Association des hôpitaux du Québec, Les comités d’éthique en centre hospitalier : proposition de planification, Montréal, 1987. 231. Voir annexe 4, tableau 4A : Liste des centres et des groupes de recherche intéressés à l’éthique ; cette liste a été diffusée sur Internet en janvier 1996 par l’Association médicale canadienne. 232. Voir annexe 4, tableau 4B : Tableaux synoptiques par province ou territoire, qui signale l’existence de commissions de réforme du droit. 233. Par exemple, Law Reform Commission of Nova Scotia, Living Wills in Nova Scotia : A Discussion Paper, 1994 ; Newfoudland Law Reform Commission, Discussion Paper on Advance Health Care Directives and Attorneys for Health Care, 1992 ; Law Reform Commission of Saskatchewan, Proposals for an Advance Health Care Directives Act, 1991 ; Manitoba Law Reform Commission, SelfDetermination in Health Care : Living Wills and Health Care Proxies, 1991.
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234. Par exemple, Ontario Law Reform Commission, Report on Testing for AIDS, 1992. 235. Par exemple, Law Reform Commission of Nova Scotia, Reform of the Laws Dealing with Adult Guardianship and Personal Health Care Decisions – Final Report, 1995. 236. Il semble exister une corrélation entre l’existence d’une faculté de médecine dans une province et la mise sur pied d’un organisme chargé de favoriser le développement de la recherche dans le secteur de la santé grâce à un programme de subventions et de bourses. Ces organismes sont présentés à l’annexe 4, Canada – Instances à l’échelle provinciale ou territoriale. 237. Article 21 qui se lit comme suit : « Un mineur ou une personne majeure inapte ne peut être soumis à une expérimentation qu’en l’absence de risque sérieux pour sa santé et d’opposition de sa part s’il comprend la nature et les conséquences de l’acte ; le consentement du titulaire de l’autorité parentale ou du mandataire, tuteur ou curateur est nécessaire. L’expérimentation qui ne vise qu’une personne ne peut avoir lieu que si l’on peut s’attendre à un bénéfice pour la santé de la personne qui y est soumise, et l’autorisation du tribunal est nécessaire. Lorsqu’elle vise un groupe de personnes mineures ou majeures inaptes, l’expérimentation doit être effectuée dans le cadre d’un projet de recherche approuvé par le ministre de la Santé et des Services sociaux, sur avis d’un comité d’éthique du centre hospitalier désigné par le ministre ou d’un comité d’éthique créé par lui à cette fin ; il faut, de plus, qu’on puisse s’attendre à un bénéfice pour la santé des personnes présentant les mêmes caractéristiques d’âge, de maladie ou de handicap que les personnes soumises à l’expérimentation. Ne constituent pas une expérimentation les soins que le comité d’éthique du centre hospitalier concerné considère comme des soins innovateurs, requis par l’état de santé de la personne qui s’y soumet. » 238. Leur dénomination et leur mandat l’établissent clairement, comme en Colombie-Britannique, où l’on s’est doté d’un Special Advisory Committee on Ethical Issues in Health Care ou à l’Île-du-Prince-Édouard, avec le Provincial Health Policy Council ; voir l’annexe 4, tableau 4B : Tableau synoptique par province ou territoire. 239. Par exemple, au Québec, il existe au moins trois conseils permanents qui donnent au ministre des avis ayant des répercussions sur les soins de santé : le Conseil médical du Québec, le Conseil de la santé et du bien-être et le Conseil d’évaluation des technologies de la santé du Québec ; voir l’annexe 4, tableau 4B : Tableau synoptique par province ou territoire – Québec. 240. Voir annexe 4, tableau 4C : Réseaux d’éthique provinciaux. 241. Roy, D., « Demande de subvention pour la formation du réseau d’éthique clinique chez l’humain soumis au FRSQ, programme 26 », (1994) 1, Au Chevet, p. 2. 242. Le 24 mai 1996, lors de la première assemblée générale, l’identité des membres du conseil fut révélée ; « A Network of health ethics resources : A first for Alberta », (1996) juillet, The Bioethics Bulletin, p. 11-12.
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243. Voir annexe 4, tableau 4C : Réseaux d’éthique provinciaux. 244. Cela ressort de la comparaison des informations colligées à l’annexe 4, tableau 4B : Tableau synoptique par province ou territoire – Colombie-Britannique et tableau 4C : Réseaux d’éthique provinciaux. 245. Association médicale canadienne, Association médicale canadienne. Ce qu’elle est, ce qu’elle fait, Ottawa, 1993, 16 p. À la page 2 de ce document, on nous informe que l’Association médicale canadienne, qui représente environ 80 % des effectifs médicaux du Canada, a pour mandat, entre autres, de jouer le rôle de « conseiller éthique et juridique pour les médecins canadiens ». 246. Williams, John R., directeur du département d’éthique de l’Association médicale canadienne, communication personnelle, 24 mai 1996. 247. Association médicale canadienne, Code de déontologie, avril 1990. 248. CMA webspinners, Canadian Bioethics Report, Agencies and Organisations, 14 novembre 1995, http://www.cma.ca 249. CMA webspinners, Canadian Bioethics Report, Agencies and Organisations, le 14 novembre 1995, http://www.cma.ca 250. Par exemple, Association des infirmières et infirmiers du Canada, Lignes directrices déontologiques à l’intention des infirmières effectuant des recherches avec l’aide de participants humains, 2e édition, Ottawa, 1994, et A Question of Respect : Nurses and End-Of-Life Treatment Dilemmas, Ottawa, 1994. 251. Par exemple, Sherrard, Heather, A Planning Proposal for Institutional Ethics Committees, Ottawa, Canadian Hospital Association, 1986 ; Myers, Brenda, Institutional Ethics Committees : Are They Justified ?, Ottawa, Canadian Hospital Association, 1987 ; Association catholique canadienne de la santé, Guide d’éthique des soins de santé, Ottawa, 1991, 91 p. 252. Casavant, Shirley, « Profil de la Société », (1996) mars, Bulletin de la Société canadienne de bioéthique, p. 4. 253. Agencies and Organizations, (1994) 10, Humane Medicine, p. 218. 254. Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction, Un virage à prendre en douceur. Rapport final de la Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction, Ottawa, Ministère des Services gouvernementaux Canada, 1993, vol. 1 et 2, 1435 p. 255. Federal Centre ror AIDS Working Group on Anonymous Unlinked Hiv Seroprevalence, « Guidelines on ethical and legal considerations in anonymous unlinked HIV seroprevalence research », (1990) 143, Can Med Assoc J, p. 625-627. 256. Par exemple, l’affaire Sue Rodriguez, Rodriguez c. Colombie-Britannique (Procureur général) (1993) 3 R.C.S. 519, qui a posé avec acuité le problème du respect de la vie et de la mort dans la dignité. 257. Sénat du Canada, De la vie et de la mort. Rapport du Comité sénatorial spécial sur l’euthanasie et l’aide au suicide, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1995, 93 p. 258. Conseil de recherches médicales du Canada, Lignes directrices concernant la recherche sur des sujets humains 1987, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1987, 67 p.
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259. Voir, à ce propos, le texte auquel renvoie la note 191. 260. Les Lignes directrices concernant la recherche sur des sujets humains 1987 traitaient sommairement des projets en génétique ; or, les percées dans ce secteur ont amené le Conseil de recherches médicales du Canada à publier un nouveau guide lui étant uniquement consacré : Conseil de recherches médicales du Canada, Lignes directrices du Conseil de recherches médicales du Canada : recherche sur la thérapie génique somatique chez les humains, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1990, 48 p. 261. Conseil de recherches médicales du Canada, Conseil de recherches en sciences humaines du Canada et Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, Guide d’éthique de la recherche avec des sujets humains, Ottawa, mars 1996. 262. Voir annexe 5, Canada – Instances à l’échelle pancanadienne, tableau 5A : Organismes fédéraux. 263. Conseil national de recherches Canada, Marche à suivre pour obtenir l’autorisation d’effectuer des travaux de recherche et de développement sur des sujets humains dans le cadre d’un projet recevant l’appui du PARI du CNRC, Ottawa, 1993 ; Conseil national de recherches Canada, Marche à suivre pour obtenir l’autorisation de procéder à des expériences sur des sujets humains, Ottawa, 1992. 264. Conseil national de recherches Canada, Marche à suivre pour obtenir l’autorisation de procéder à des expériences sur des sujets humains, Ottawa, 1992, Section 7. Approbation des comités d’éthique externe, article 7.4, p. 8. 265. Conseil national de recherches Canada, Marche à suivre pour obtenir l’autorisation d’effectuer des travaux de recherche et de développement sur des sujets humains dans le cadre d’un projet recevant l’appui du PARI du CNRC, Ottawa, 1993, Section 7. Approbation déontologique, p. 10-11. 266. Conseil de recherches médicales du Canada, La déontologie de l’expérimentation chez l’humain, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1978, 46 p. 267. Conseil de recherches médicales du Canada, Lignes directrices concernant la recherche sur des sujets humains 1987, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1987, 67 p. 268. Pole, Ken, « Why is new ethics body so unsure of its stance ? », The Medical Post, 7 février 1989, p. 10. 269. Pole, Ken, « Why is new ethics body so unsure of its stance ? », The Medical Post, 7 février 1989, p. 10. 270. Énoncé de mission formulé dans la brochure publiée par le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains dans laquelle il se pré sente ; « Organismes et associations », (1989) Synapse, p. 4 ; voir aussi « Mandat du Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains », (1995) 6, Communiqué CNBRH, p. 32. 271. À titre d’exemple, l’atelier sur les problèmes éthiques en recherche clinique liée aux produits pharmaceutiques, les 30 et 31 mai 1990 ; l’atelier sur l’éthique des essais cliniques pour les comités d’éthique pour la recherche, les 2 et 3 mai
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1991 ; l’atelier sur l’éthique de la recherche auprès des enfants, les 1er et 2 dé cembre 1992 ; et, plus récemment, l’atelier sur l’éthique de l’expérimentation chez les sujets humains : Réinventer le comité d’éthique pour la recherche, les 5 et 6 mars 1995. 272. À titre d’exemple, Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains, Réflexion sur la recherche auprès des enfants, 1993 ; Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains, Les problèmes éthiques en recherche clinique reliée aux produits pharmaceutiques, 1990. 273. Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains, Rapport annuel, 1991. 274. « Protéger et promouvoir le sujet de recherche humain : un examen de la fonction des comités d’éthique pour la recherche dans les facultés de médecine au Canada », (1995) 6, hiver 1995, Communiqué CNBRH, p. 3-26. 275. Voir annexe V, Canada – Instances à l’échelle pancanadienne, tableau 5B : Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains, qui présente sa composition. 276. Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains, CNBRH, 1re édition, p. 7. 277. Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains, CNBRH, 2e édition, 1992, p. 6. 278. Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains, CNBRH, 2e édition, 1992, p. 6. 279. « Nouvelles du Conseil », (1995) 6, Communiqué CNBRH, p. 1. 280. « Nouvelles du Conseil », (1995) 6, Communiqué CNBRH, p. 3. Ce comité « servira notamment de forum de discussions et de collaboration pour les initiatives institutionnelles en éthique de la recherche, en plus de pourvoir au soutien financier et de servir d’instance consultative pour le CNBRH ». 281. Conseil de recherches médicales du Canada, Conseil de recherches en sciences humaines du Canada et Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada, Guide d’éthique de la recherche avec des sujets humains, Ottawa, mars 1996. 282. « Nouvelles du Conseil », (1995) 6, Communiqué CNBRH, p. 3. 283. Pour des commentaires sur ce rôle du Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains, voir : Miller, Judith, « What to do until the philosopher Kings come : Bioethics and public policy in Canada », (1994) février, Politics and the Life Sciences, p. 93-95 ; Miller, Judith, « Research Ethics Boards in Canada – A time of review and renewal », (1995) 6, Intern. J. of Bioeth., p. 246-248. 284. 30 et 31, Victoria, ch. 3 (R.U.). 285. Voir, à ce sujet, Brun, Henri et Guy Tremblay, Droit constitutionnel, Cowansville, Les Éditions Yvon Blais, 2e édition, 1990, p. 478-479 ; HOGG, Peter W., Constitutional Law of Canada, Toronto, Carswell, 3e édition, 1992, p. 476-477.
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286. Voir les propos du juge Dickson dans l’arrêt Schneider c. La Reine, [1982] 2 R.C.S. 112, 137 : « Le point de vue selon lequel la compétence générale en matière de santé appartient aux provinces (en admettant une compétence limitée du fédéral, accessoire aux attributions expresses de compétence de l’art. 91 ou consécutive au pouvoir d’urgence relatif à la paix, à l’ordre et au bon gouvernement) s’est imposé et n’est pas maintenant sérieusement contesté (voir Rinfret v. Pope (1886), 12 Q.L.R. 303 (C.A. Qué), Re Bowack, précité, Brasseries Labatt du Canada Ltée c. Procureur général du Canada, [1980] 1 R.C.S. 914, motifs du juge Estey). » 287. Voir l’analyse du juge Estey dans Schneider c. La Reine, [1982] 2 R.C.S. 112, 141, ainsi que les arrêts suivants : Fawcett c. Procureur général de l’Ontario, [1964] R.C.S. 625, Re Bowack (1892), 2 B.C.L.R. 216, Reference re Intoxicated Persons Detention Act, [1981] 1 W.W.R. 333 (C.A. Manitoba), et Greene v. Livermore, [1940] O.R. 381. 288. Pour en savoir davantage, on peut consulter : Brun, Henri et Guy Tremblay, Droit constitutionnel, Cowansville, Les Éditions Yvon Blais, 2e édition, 1990, p. 484-498 ; HOGG, Peter W., Constitutional Law of Canada, Toronto, Carswell, 3e édition, 1992, chap. 17. 289. Le paragraphe introductif de l’art. 91 de la Loi constitutionnelle de 1867 prévoit que : « Il sera loisible à la Reine, de l’avis et du consentement du Sénat et de la Chambre des Communes, de faire des lois pour la paix, l’ordre et le bon gou vernement du Canada, relativement à toutes les matières ne tombant pas dans les catégories de sujets par la présente loi exclusivement assignés aux législatures des provinces […] » 290. Jackman, Martha, « La Constitution et la réglementation des nouvelles tech niques de reproduction », dans Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction, Les aspects juridiques liés aux nouvelles techniques de reproduction, collection d’études de la Commission royale sur les nouvelles techniques de reprodution, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1993, p. 5. 291. Brun, Henri et Guy Tremblay, Droit constitutionnel, Cowansville, Les Éditions Yvon Blais, 2e édition, 1990, p. 488. 292. Évoquée pour la première fois par lord Watson dans l’arrêt A.G. Ontario c. A.G. Dominion, [1896] A.C. 348, 361, la théorie de l’intérêt national a fait l’objet d’un examen passablement exhaustif par la Cour suprême du Canada à l’occasion de l’arrêt R. c. Crown Zellerbach Canada Ltd., [1988] 1 R.C.S. 401. 293. Propos du juge Le Dain dans R. c. Crown Zellerbach Canada Ltd., [1988] 1 R.C.S. 401, 432. 294. Voir les propos du juge Rand dans Reference re Validity of Section 5(a) of the Dairy Industry Act, [1949] R.C.S. 1, 49-50 (le Renvoi sur la margarine). 295. Ce pouvoir du Parlement fédéral a été à maintes reprises contesté par les compagnies, qui trouvaient envahissantes les mesures de contrôle mises en place. Dans l’affaire Standard Sausage Co. v. Lee, Protor v. Standard Co., [1933] 4 D.L.R. 501 (C.A. C.-B.), le juge Macdonald reconnaît ce pouvoir. Cette position est confirmée dans R. c. Westmore et autres, [1983] 2 R.C.S. 284.
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296. L.R.C. (1985), c. F-27. 297. L.R.C. (1985), c. N-1. 298. MacDonald c. Canada (P.G.), [1995] 3 R.C.S. 199, 246 (juge La Forest). 299. Pour un bref examen de la jurisprudence pertinente, voir Jackman, Martha, « La Constitution et la réglementation des nouvelles techniques de reproduction », dans Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction, Les aspects juridiques liés aux nouvelles techniques de reproduction, collection d’études de la Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1993, note 2, p. 13-14. 300. Sous la forme de stimulants fiscaux appliqués à la recherche et au développement de substances pharmaceutiques, de produits et de services liés aux NTR, ainsi que sous la forme de crédits d’impôt à l’intention des particuliers ayant recours aux NTR, comme il est suggéré dans Jackman, Martha, « La Constitution et la réglementation des nouvelles techniques de reproduction », dans Commission royale sur les nouvelles techniques de reproduction, Les aspects juridiques liés aux nouvelles techniques de reproduction, collection d’études de la Commission royale sur les nouvelles techniques de reprodution, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1993, p. 15. 301. Pour en savoir davantage, on peut consulter Brun, Henri et Guy Tremblay, Droit constitutionnel, Cowansville, Les Éditions Yvon Blais, 2e édition, 1990, p. 511-516. 302. Trudeau, P.E., Les subventions fédérales-provinciales et le pouvoir de dépenser du Parlement canadien, Ottawa, Imprimeur de la Reine, 1969 ; tel que cité dans Tremblay, André, Précis de droit constitutionnel, Montréal, Éditions Thémis, 1982, p. 153. 303. Par exemple le programme d’assurance-hospitalisation, Loi canadienne sur la santé, L.R.Q. c. C-6. 304. Kymlicka, Will, « The paradox of liberal nationalism », (1995) novembre, The Literary Review of Canada, p. 13, qui déclare : « Quebec nationalists have become more and more preoccupied with maintaining and enhancing their provincial jurisdiction even as they become more and more similar to other Canadians in their basic values. » 305. Voir l’annexe 7 : Bilan en fonction des situations observées. 306. Rocher, Guy, Études de sociologie, du droit et de l’éthique, Montréal, Les Éditions Thémis, 1996, p. 108
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Annexe 1
Tableaux synoptiques des instances d’éthique internationales
Tableau 1A
Tableau 1B
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Présentation des instances d’éthique internationales – 1966 Fonctionnement et activités des instances d’éthique internationales – 1966
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Tableau 1A Présentation des instances d’éthique internationales – 1996
Institutions Titre du document Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotechnologie auprès de la Commission européenne
HUGO-ETHICS Committee
HUGO-ETHICS Committee Operating Rules and Procedures
UNESCO (Comité inter-na tional de bioéthique)
Comité international de bioéthique (CIB) de l’UNESCO, Actes 1995, vol. 1 ; Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture, Comité international de bioéthique, Rapport de la 1re session (1993) ; Paroles d’éthique, Lettre du CIB de l’UNESCO, 1995
1996
1993, 1995
Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotechnologie
– Toutes les questions entourant les biotechnologies au sens large
HUGO-ETHICS Committee
Voir rôles (tableau 1B).
Comité international de bioéthique (CIB)
– Définir une plate-forme intellectuelle et un cadre d’orientation pratique pour l’élaboration d’un texte sur le génome humain. – Apprécier les conditions dans lesquelles les avancées de la génétique peuvent contribuer aux équilibres mondiaux, ainsi qu’à la lutte contre l’injustice, la pauvreté, le handicap et la maladie.
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Groupe de conseillers pour l’éthique de la biotechnologie auprès de la Commission européenne (GCEB)
Année du Dénomination Champs d’application document
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Fonctionnement et activités des instances d’éthique internationales – 1996 Institutions Composition Création Organe Rôle Mode de GCEB
9 membres, y compris le président : – 2 juristes – 3 philosophes – 2 généticiens – 1 biologiste – 1 médecin Sur chaque dossier, le GCEB sollicite un expert scientifique et un expert juriste. Consultation d’autres experts possible Consultation auprès d’associations de patients ou de groupes de consommateurs
Commission européenne, Secrétariat général
de tutelle
Secrétariat général de la Commission européenne Le comité de coordination en biotechnologie (CCB) se charge des relations entre le GCEB et les directions générales de la Commission dont les attributions portent sur la biotechnologie. Indépendance totale du groupe (autosaisine possible et pouvoir d’organiser librement les méthodes de travail)
Rôle strictement consultatif : avis non contraignants. Triple mission : – Recenser et définir les problèmes d’éthique soulevés par la biotechnologie ; – Évaluer les aspects éthiques des activités de la Communauté en matière de biotechnologie ; – Conseiller la Commission, dans l’exercice de sa compétence, en ce qui concerne les aspects éthiques de la bio technologie, tout en veillant à une claire information du public.
saisine
La Commission européenne saisit le GCEB d’une demande d’avis sur une question particulière. Le GCEB peut aussi décider d’examiner un problème de sa propre initiative. Chaque avis donne lieu à la désignation d’un rapporteur qui établit un rapport de synthèse sur les aspects scientifiques, techniques et éthiques et dresse un projet d’avis. Présence de tous les membres pour rendre un avis définitif
Fréquence des rencontres En moyenne, une fois toutes les six semaines Afin de resserrer les liens avec les comités d’éthique en place dans certains États et avec toute autre autorité nationale s’intéressant à la réflexion éthique, une réunion annuelle se tient dans un pays membre. Afin d’élargir le dialogue avec les représentants des différents groupes d’intérêt et courants de pensée, le GCEB organise périodi quement des réunions-débats.
Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
Tableau 1B
543
11/06/08 15:25:59
Institutions Composition Création Organe Rôle Mode de
14 membres en tout, y Human compris le président et Genome deux coprésidents Organization Un ou deux autres membres peuvent être nommés ad personam, si le Comité le juge utile. Le président et 3 viceprésidents du Conseil d’HUGO sont membres d’office (sans droit de vote). Des représentants sans droit de vote des organismes de financement et des organisations internationales gouvernementales et non gouvernementales s’intéressant aux questions éthiques, juridiques et sociales du programme sur le génome humain peuvent être invités par le président, les coprésidents ou le secrétariat à assister aux réunions en qualité d’observateurs.
Conseil d’HUGO
Le Comité d’éthique de l’Association de la Human Genome Organization a vocation : i) à promouvoir le débat et la compréhension des questions éthiques, sociales et juridiques liées au programme sur le génome humain. Il s’agit notamment d’examiner les résultats de la recherche et les questions relatives à la diversité humaine, au respect de la vie privée et de la confidentialité, au droit de propriété intellectuelle, aux brevets et à la commercialisation, à la divulgation de l’information génétique à des tiers, à l’utilisation à des fins non médicales de l’information sur les gènes de susceptibilité, ainsi que les
saisine
Fréquence des rencontres Le Comité d’éthique de l’Association de la Human Genome Association et ses souscomités se réunissent au moins une fois par an.
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Comité d’éthique de l’Association de la Human Genome Organi zation (HUGO)
de tutelle
544
05FR07.indd 544
Tableau1B (suite)
11/06/08 15:26:00
05FR07.indd 545
Institutions Composition Création Organe Rôle Mode de Comité d’éthique de l’Association de la Human Genome Organization (HUGO) (suite)
Dans le but de formuler des avis d’une portée aussi vaste que possible, pas plus de deux membres ayant le droit de vote seront également membres du Conseil d’HUGO.
de tutelle
Fréquence des rencontres
545
11/06/08 15:26:00
aspects médicaux, juridiques et sociaux des tests, de la sélection, de l’accessibilité, du stockage et de la recherche génétique ; ii) à faire le lien entre la communauté scientifique, les décideurs publics, les éducateurs et le grand public ; iii) à privilégier une plus grande appréciation de la diversité et de la complexité de l’être humain ; iv) à collaborer avec d’autres organismes internationaux dans le domaine de la génétique, de la santé et de la société dans le but de diffuser l’information ; v) à présenter un rapport annuel au HUGO Council.
saisine
Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
Tableau 1B (suite)
Institutions Composition Création Organe Rôle Mode de Comité international de bioéthique (CIB)
Directeur général de l’UNESCO
Directeur général de l’UNESCO et Conférence permanente de l’UNESCO
Chargé de dégager les propositions de principe qui pourraient permettre de répondre aux principales préoccupations éthiques que suscite l’avancée des sciences de la vie. Lieu de débat d’idées et d’échange d’information Lieu d’éveil et de promotion de la conscience internationale Plate-forme de proposition en vue de l’élaboration d’un instrument international pour la protection du génome humain Éducation, formation et information : – la formation bioéthique des milieux spécialisés (médecins, scientifiques, juristes, philosophes, etc.) et des décideurs publics afin qu’ils parlent le même langage ;
saisine
Non précisé
Fréquence des rencontres Non précisé
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Environ 50 membres (scientifiques et nonscientifiques), parmi les spécialistes mondiaux du domaine de la biologie, de la génétique et de la médecine, du droit, de la philosophie et des sciences humaines
de tutelle
546
05FR07.indd 546
Tableau 1B (suite)
11/06/08 15:26:00
05FR07.indd 547
Institutions Composition Création Organe Rôle Mode de Comité international de bioéthique (CIB) (suite)
de tutelle
– la sensibilisation du public, en particulier les jeunes des divers pays ; – l’amélioration du dialogue avec les médias ; – la prise de conscience des responsabilités des hommes vis-à-vis des générations futures.
saisine
Fréquence des rencontres
Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
Tableau 1B (suite)
547
11/06/08 15:26:00
548
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Annexe 2
Tableaux synoptiques comparatifs des instances d’éthique nationales
Tableau 2A
Sources d’information
Tableau 2B
Comités d’éthique nationaux – 1996
Tableau 2C Instances d’éthique nationales, régionales et locales – 1996
Tableau 2D Fonctionnement des instances d’éthique nationales – 1996
Tableau 2E
Activités des instances d’éthique nationales – 1996
Tableau 2F
Communications, publications et recommandations – 1996
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Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
549
Tableau 2A Sources d’information (en date du 15 juillet 1996)
Pays Sources
Allemagne
Bundesministerium für Gesundheit, Deutschherrenstr. 87, 5300 Bonn 2, tél. : (02 28) 930-2013 ; téléc. : (02 28) 930-2221. Source : Dr Mathy
Australie
Australian Health Ethics Committee, National Health and Medical Research Council, GPO Box 9848, Canberra Act 2601, tél. : 06 289 6992 ; téléc. : 06 289 7802. Source : M. Stuart Cameron (secrétaire général)
Belgique
Madame Hennau-Hublet, Faculté de droit, Université Louvain-la-Neuve
Canada
Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains (CNBRH), 74, rue Stanley, Ottawa K1M 1P4, tél. : (613) 746-8177 ; téléc. : (613) 749-6305. Source : M. Derek Jones (directeur)
Chypre
Office of the Attorney General of the Republic, Nicosie. Source : Mme Frosso Parrisiadou (conseiller supérieur de la République)
Danemark
The Danish Council of Ethics, 2-4 Ravnsborggade, 2200 Copenhagen N, tél. : 45 35 37 58 33. Source : M. Lars Nordskov Nielsen (président), Mme Nina Schultz-Lorentzen (directrice générale)
Espagne
Institut Borja de Bioethica, Llaseres, 30 Sant Cugat del Vallès, 08190 Barcelona, Espagne, tél. : (3) 674 47 66 ; téléc. : (3) 674 79 80. Source : Dr Francesc Abel (directeur)
États-Unis
M. Daniel Wikler, Université du Wisconsin, Madison, Wisconsin
Finlande
Finish National Research, Prime Minister Office, Aleksan Terinktu 3, SF. Helsinki
France
Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, 71, rue Saint-Dominique 75007 Paris. Source : M. Jean Michaud (vice-président)
Italie
Comitato nazionale per la bioetica, Via Veneto, 56-00187 Roma ; tél. : 4819 944 ; téléc. : 4816 1493. Dr Giovanni Incorvati
Luxembourg Commission consultative nationale d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, 20 montée de la Pétrusse, L-2912 Luxembourg, tél. : (352) 478-6628 ; téléc. : (352) 41-887. Source : M. Serge Thill (attaché d’administration)
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Malte
Health Ethics Consultative Committee, a/s Ministry for Social Policy, Paiazzo Ferreria, Vailetta, Malta, tél. : (0356) 243166 ; téléc. : (0356) 243017. Source : Dr J.L. Grech
Mexique
Comisión Nacional de Bioetica, Antiguo Claustro del Hospital Juarez, Plaza San Pablo, 06090 Mexico, DF, tél. : (525) 542-2195 ; téléc. : (525) 542-2006. Source : M. Manuel Velasco-Suarez (président)
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550
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Tableau 2A (suite)
Pays Sources
Norvège
The National Committee for Medical Research Ethics, Gaustadalléen 21, 0371 Oslo 3, tél. : 47 22 95 87 80 ; téléc. : 47 22 69 84 71. Dr Kant W. Ruyts
Pays-Bas
Ministry of Welfare, Health and Cultural Affairs, Postbus 5406, 2280 HK Rijswijk. Source : Mme Johanna H.W. Kits Nieuwenkamp
Philippines
Philippine Council for Health Research and Development, Department of Science and Technology, Dost Building, General Santos Avenue, Bicutan, Taguig, Metro Manila Philippines, tél. : (632) 837 29 24 ; téléc. : (632) 837 29 42. Mme Myrna I. Consolación (administratrice)
Pologne
Comité d’éthique du Conseil médical polonais, UI. Weadystawa 9, 81-703 Sopot, tél., téléc. : 0- 58 51 43 76. Source : M. Jerzy Umiastowski (président)
Portugal
Conseil national d’éthique pour les sciences de la vie, Precisdencia do Conselho de Ministros, Rua Prof. Gomes Teixeira, 1300 Lisbonne, tél. : 351 1 397 7001 ; téléc. : 351 1 39 84 48. Source : Sonia Taveira, (secrétaire principale)
République tchèque
Ministère de la Santé de la République tchèque, Département de la coopération internationale, Palackého nam.4, 128 01 Praha 2, tél. : (44 2) 29 47 66 ; téléc. : (42 2) 29 69 83. Source : Mme Katerina Ciharova (directrice du Département de la coopération internationale)
Roumanie
Ministère de la Santé. Source : Dr C. Maximilian (membre du CAHBI)
Royaume- Uni
The Nuffield Foundation, 28 Bedford Square, London WC1B 3EG, tél. : 071-6321 0566 ; téléc. : 071-323 4877. Source : M. David Shapiro
Suède
The National Council on Medical Ethics in Sweden, Ministry of Health and Social Affairs, 103 33 Stockholm, Suède ; tél. : 0046/8 405 33 44 ; téléc. : 0046/8 21 34 06. Source : Mme Wanja Gavelin
Suisse
– Académie suisse des sciences médicales (ASSM), Commission centrale d’éthique. Source : professeur Bernard Courvoisier, Hôpital Beau-Séjour, 1206 Genève – Centre d’études juridiques européennes, Faculté de droit, Université de Genève, 12, boulevard des Philosophes, 1205 Genève, tél. : (022) 20 93 33 int. 2170 ; téléc. : (022) 20 04 97. Source : M. Olivier Guillod
Tunisie
Ministère de la Santé publique, Comité national d’éthique médicale, place Pasteur, Belvédère – 1002 Tunis ; tél. : (01) 783 828 ; téléc. : (01) 791 833. Source : M. Béchir Hamza (président)
Turquie
Représentation permanente de Turquie auprès du Conseil de l’Europe, 23, boulevard de l’Orangerie, 67 000 Strasbourg, tél. : 88 36 50 94
Vatican
Mission permanente du Saint-Siège auprès du Conseil de l’Europe, 2, rue Le Nôtre, 67000 Strasbourg. Source : Mgr Carlo Maria Vigano
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Comités d’éthique nationaux1 – 1996
Pays CCNE Dénomination Date Créé Projeté
Allemagne
Non
Non
–
–
Australie
Non
Non
–
–
Belgique
Oui
Comité consultatif national d’éthique
1993
Canada
Non
Non
–
–
Chypre
Non
À l’étude
–
–
Danemark
Oui
–
Conseil danois d’éthique
06/1987
Espagne Non Oui, Projet Commission nationale de bioéthique – de décret royal États-Unis
Non2
Non
–
–
Autorité(s) créatrice(s) – – Gouvernement – – Parlement (loi no 353 du 3 juin 1987) Gouvernement (décret du Conseil des ministres sur proposition du ministère de la Santé) –
Finlande Oui –
Conseil consultatif pour l’éthique 11/1991 de la recherche
Gouvernement (décret du Conseil d’État, sur proposition du ministère de l’Éducation)
France Oui –
Comité consultatif national d’éthique 02/1983 pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE)
Président de la République (décret du Conseil des ministres)
Grèce Oui –
Conseil national d’éthique pour 1992 les sciences de la santé
Gouvernement (ministère de la Santé, du Bien-être et des Services sociaux)
Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
Tableau 2B
551
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Pays CCNE Dénomination Date Créé Projeté
Autorité(s) créatrice(s)
Italie Oui – Comité national pour la bioéthique 03/1990
Gouvernement (décret du président du Conseil des ministres)
Luxembourg Oui –
Commission consultative nationale 09/1988 d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
Gouvernement (règlement du gouvernement réuni en conseil)
Malte Oui –
Comité consultatif d’éthique de la santé
08/1989 Gouvernement (décret sur proposition (pour 3 ans) du ministère des Affaires sociales)
Mexique Oui – Comisión Nacional de Bioetica 1992
Gouvernement (Conseil général de la santé de la République du Mexique)
Norvège Oui –
Conseil national consultatif de 1991 biotechnologie
Gouvernement (ministère de la Santé et des Affaires sociales)
Pays-Bas Oui –
Conseil consultatif intérimaire sur les aspects éthiques de la recherche médicale
01/1989
Gouvernement (ministère du Bien-être, de la Santé et des Affaires culturelles)
Philippines
Non
Non
–
–
–
Pologne
Non
Non
–
–
–
République tchèque
Non
Non
–
–
–
Roumanie
Non
–
–
–
–
Royaume-uni
Non
Non
–
–
–
552
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Tableau 2B (suite)
11/06/08 15:26:01
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Tableau 2B (suite)
Pays CCNE Dénomination Date Créé Projeté
Suède
Oui
–
Suisse
Non
Oui
Conseil national d’éthique médicale Commission nationale d’éthique
Autorité(s) créatrice(s)
1985
Gouvernement
–
Conseil fédéral
Tunisie Oui – Comité national d’éthique médicale 1994
Gouvernement (ministère de la Santé publique)
Turquie
Non
Non
–
–
–
Vatican
Non
Non
–
–
–
1. Ne sont indiqués, dans ce tableau, que les comités d’éthique nationaux envisagés sur le modèle du Comité consultatif national d’éthique français (CNNE), qui fut le premier du genre. Toutes les autres instances de compétence nationale, régionale ou locale seront répertoriées dans le tableau 2C. Le mode de création et l’étendue du mandat ont été des critères cumulatifs déterminants de la dichotomie de comités nationaux-instances nationales d’éthique. Nous avons donc retenu l’appellation « comité d’éthique national » lorsque le texte constitutif relevait du pouvoir exécutif ou législatif et que le mandat comprenait tant l’éthique de la recherche que l’éthique appliquée. Dans les autres hypothèses, nous avons retenu l’appellation plus générale « instance d’éthique nationale ». 2. De 1978 à 1980, un comité d’éthique consultatif du ministère fédéral de la Santé et des Services sociaux s’est intéressé aux questions éthiques relatives à la fécondation in vitro et au diagnostic prénatal par fœtoscopie. Par ailleurs, de 1979 à 1983, une commission présidentielle a été mise en place pour l’étude des problèmes d’éthique dans le domaine de la médecine et de la recherche biomédicale et comportementale (President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research).
553
11/06/08 15:26:01
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554
Tableau 2C Instances d’éthiques nationales1, régionales2 et locales – 1996
Pays
Autres instances d’éthique Existence
Territorialité
Nature
Nationale Régionale Locale
Allemagne
Oui
Oui – Commission centrale pour l’observance des principes éthiques dans les domaines de la médecine reproductive, de la recherche sur l’embryon humain et de la thérapie génique (1986) – Commission centrale pour la sauvegarde des principes éthiques dans la médecine et les domaines adjacents
Oui Comités d’éthique des ordres régionaux (Länder) des médecins
Oui Comités d’éthique des universités
Australie
Oui
Oui National Health and Medical Research Council, subdivisé en sous-comités spécialisés : – Comité australien d’éthique de la santé – Comité de la recherche médicale – Comité de la santé publique, de la recherche et du développement – Comité consultatif national sur la santé – Comité stratégique de planification et d’évaluation
Oui
Oui
Ad hoc Spécialisée
Oui Commission centrale pour l’observance des principes éthiques dans les domaines de la médecine reproductive, de la recherche sur les embryons humains et de la thérapie génique
?
Oui Comité d’évaluation de la recherche – Essais de médicaments
Les sous-comités spécialisés du Conseil national de la santé et de la recherche médicale : – bien-être des animaux – thérapie génique – qualité des soins, etc.
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1. L’adjectif « national » est entendu au sens générique du terme, qu’il s’agisse d’un État unitaire, d’un État fédéral, d’une confédération d’États, etc. 2. L’adjectif « régional » est entendu au sens générique du terme, qu’il s’agisse d’une république, d’un land, d’une province, d’un canton, etc.
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Tableau 2C (suite)
Pays
Autres instances d’éthique Existence
Territorialité
Nature
Nationale Régionale Locale Belgique
Oui
Oui Conseil national de l’Ordre des médecins
Canada
Oui
Oui Oui – Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains (1991) – Société canadienne de bioéthique – Comité permanent d’éthique et d’expérimentation du Conseil de recherches médicales du Canada – Comité d’éthique biomédicale du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada – Comité d’éthique de l’Association médicale canadienne
Oui Comités d’éthique non officiels, agréés par le Conseil national de l’Ordre des médecins
Oui Comités d’éthique non officiels, agréés par le Conseil national de l’Ordre des médecins Oui – Comités d’éthique de la recherche dans les facultés, hôpitaux et instituts de recherche – Comités d’éthique hospitaliers
Ad hoc Spécialisée Oui Comités locaux ou régionaux au sein des milieux hospitalier, médical et universitaire
–
Oui Évaluation de la recherche sur les humains
555
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Oui – Évaluation de la recherche – Propositions de lignes directrices – Assistance aux Comités d’éthique pour la recherche (CER) pour la résolution de questions contentieuses et autres – Promotion de l’éducation, de la communication et de la compréhension entre les intervenants et le grand public – Coordination entre les divers intervenants quant aux lignes directrices et aux déclarations relatives à l’éthique de la recherche
Pays
556
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Tableau 2C (suite)
Autres instances d’éthique Existence
Territorialité
Nature
Nationale Régionale Locale ?
?
?
–
–
Oui Évaluation de la recherche
Chypre
Oui
Oui – Conseil médical – Ordre des médecins
Danemark
Oui
Oui Comité central d’éthique de la recherche
Oui 7 comités d’éthique de recherche
Espagne
Oui
Oui Commissions nationales ad hoc de l’Assemblée nationale
Oui Commission consultative en bioéthique du département de la santé de la province de Catalogne
États-Unis
Oui
Oui Oui Oui – Comités insti– Au sein des différentes sociétés et – Groupes de travail au sein tutionnels associations professionnelles dans des États (dont d’éthique les domaines de la médecine et ceux de New (IEC) de la recherche York et du – Comités insti– National Bioethics Advisory New Jersey) tutionnels Commission – Organisations d’évaluation non gouverne(IRB) mentales
?
Ad hoc Spécialisée
Oui Oui Comités Commissions de d’éthique de la l’Assemblée nationale recherche dans tous les grands hôpitaux, obligatoires depuis la loi sur les médicaments de décembre 1990 Oui – IRB dans les universités, les hôpitaux et les écoles de médecine
Oui Futurs comités d’éthique de la recherche => évaluation de la recherche
Oui – The Task Force => éthique médicale – Comité ELSI => génétique humaine – IRB : examen des protocoles de recherche
11/06/08 15:26:02
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Tableau 2C (suite)
Pays
Autres instances d’éthique Existence
Territorialité
Nature
Nationale Régionale Locale
Ad hoc Spécialisée
Finlande
Oui
Oui – Comité d’éthique de la recherche de l’Académie de Finlande – Conseil consultatif d’éthique de l’Agence nationale de la santé et du bien-être
–
France
Oui
Oui Notamment au sein des différents ordres nationaux des professions médicales
Oui Comités de protection des personnes se prêtant à des recherches biomédicales
Oui Comités spéciaux dans les hôpitaux, les universités et les centres de recherche
Non
Oui – Cardiologie – Gériatrie – Transplantation – Réanimation, etc.
Grèce
Oui
Non
Non
Oui 2 ou 3 comités d’éthique hospitaliers
Oui École de médecine de l’Université d’Athènes
Oui Société pour l’étude du SIDA et des maladies transmissibles sexuellement
Italie
Oui
Non
Oui
Oui Comités d’éthique hospitaliers
Non Oui
Oui Plus de 100
–
Oui – Évaluation de la recherche (Académie de Finlande, notamment) – Plusieurs comités d’éthique s’intéressent à la recherche sur les animaux
557
11/06/08 15:26:02
Pays
558
05FR07.indd 558
Tableau 2C (suite)
Autres instances d’éthique Existence
Territorialité
Nature
Nationale Régionale Locale
Ad hoc Spécialisée
Luxembourg
Non
Malte
Oui
Oui Conseil médical de Malte
Non
Non
Non
Non
Mexique
Oui
Non
Oui La Commission nationale de bioéthique a participé à l’élaboration de comités d’éthique régionaux
Non Oui – Centro de Estudios e Investigaciones de Bioetica, A.C. – Centro de investigación en Bioetica, Universitad de Guanajuato
Non
Norvège
Oui
Oui – Comité national d’éthique de recherche médicale (1990) – Comité national d’éthique de recherche scientifique et technologique (1990) – Comité national d’éthique de recherche dans le domaine des sciences sociales et humaines (1990)
Oui Comité d’éthique de la recherche dans chacune des cinq régions
Non
Oui
–
–
–
–
Oui
–
11/06/08 15:26:03
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Tableau 2C (suite)
Pays
Autres instances d’éthique Existence
Territorialité
Nature
Nationale Régionale Locale Pays-Bas
Oui
Oui – Groupe de réflexion permanent sur l’éthique et le droit du Conseil de santé – Commission centrale de recherche éthique et médicale – Commission consultative en matière d’expériences sur les animaux – Commission de modification génétique – Commission biotechnologique pour les animaux
Oui Quelques comités consultatifs régionaux
Ad hoc Spécialisée
Oui Oui Nombreux – Groupe permanent comités de consultation sur locaux, l’éthique et le droit essentiellement du Conseil de santé dans les – Comité d’éthique de hôpitaux la Société royale des médecins – Comité d’éthique du Conseil hospitalier néerlandais – Comité d’éthique de la société Transplant – Comité d’éthique des facultés et universités de médecine – Comité d’éthique sur la pédiatrie et les handicapés mentaux
Oui – Comité d’éthique de la Société royale des médecins – Comité d’éthique du Conseil hospitalier néerlandais – Comité d’éthique de la société Transplant – Comité d’éthique des facultés et universités de médecine – Comité d’éthique sur la pédiatrie et les handicapés mentaux
559
11/06/08 15:26:03
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Pays
560
Tableau 2C (suite) Autres instances d’éthique Existence
Territorialité
Nature
Nationale Régionale Locale
Ad hoc Spécialisée
Philippines
Oui
National Health Research Ethics Committee (NEC)
Oui Comités d’éthique régionaux au service des comités régio-naux de déve-loppement de la recherche dans le domaine de la santé
Pologne
Oui
Oui Commission nationale de surveillance des recherches sur l’être humain (1982)
Oui
Non
Oui Comité d’éthique auprès du Conseil national de l’Ordre des médecins
Oui Évaluation de la recherche
Portugal
Oui
Oui Commission de déontologie médicale de l’Ordre des médecins
Non
Oui Comités d’éthique hospitaliers
Oui
Oui
République tchèque
Oui
Oui Comité central d’éthique auprès du ministère de la Santé
Oui Au niveau des républiques
Oui
Oui
Non
–
Oui Comités institutionnels d’éthique de la recherche
–
11/06/08 15:26:03
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Tableau 2C (suite)
Pays
Autres instances d’éthique Existence
Territorialité
Nature
Nationale Régionale Locale Oui
Oui La Commission de bioéthique de l’Académie des sciences médicales (1991)
?
Royaume-uni
Oui
Oui – Conseil Nuffield sur la bioéthique – Collège royal des médecins – Comités institués par le gouvernement – Association médicale anglaise
Oui Comités d’éthique de recherche
Suède
Oui
Oui – Conseil national de la santé – Société des médecins
Oui Comités d’éthique régionaux de la recherche au sein de chaque faculté et université de médecine
Oui Oui Comités d’éthique hospitaliers dans les grandes villes – Oui Oui – Commission Comités Warnock d’éthique => fécondation et hospitaliers de la embryologie recherche humaines – Commission Polkinghorne => utilisation des tissus fœtaux – Commission Clothier => thérapie génique Oui Comités hospitaliers cliniques
Non
Oui Pour la plupart des collèges royaux de médecine => comité d’éthique par spécialité
Oui – Évaluation de la recherche médicale – Comité d’éthique du Conseil national de la santé – Comité de la société des médecins
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561
Roumanie
Ad hoc Spécialisée
Pays
Autres instances d’éthique Existence
Territorialité
Nature
Nationale Régionale Locale Suisse
562
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Tableau 2C (suite)
Oui
Tunisie
Oui – Commission centrale d’éthique de l’Académie suisse des sciences médicales (1979) – Commission d’éthique pour l’expérimentation médicale ?
?
Oui Commissions des cantons du Tessin et de Neuchâtel
Oui Comités d’éthique hospitaliers de recherche
?
Ad Hoc Spécialisée Oui Commissions cantonales
?
?
Turquie
Oui
Oui – Haut-Conseil de la santé – Haut-Comité de discipline de l’Association médicale turque – Section bioéthique de la Société turque de philosophie – Comité central d’éthique du ministère de la Santé
Oui Comité d’éthique de l’Assemblée des médecins d’Ankara
Oui
Non
Vatican
Oui
Oui – Congrégation pour la Doctrine de la Foi (1542) – Comité d’éthique des conférences nationales des évêques
Oui Comité d’éthique des conférences régionales des évêques
Oui Comités d’éthique dans la plupart des hôpitaux catholiques
Oui Exposé de la position catholique face à certains problèmes d’éthique qui se posent au sein de l’hôpital lors de cas concrets
Oui Évaluation de la recherche => comités hospitaliers
? Oui Section bioéthique de la Société turque de philosophie
–
11/06/08 15:26:04
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Tableau 2D Fonctionnement des instances d’éthique nationales1 – 1996 Pays Modalités de saisine
? Allemagne Commission centrale pour l’observance des principes éthiques dans les domaines de la médecine reproductive, de la recherche sur l’embryon humain et la thérapie génique centrale pour la sauvegarde des principes éthiques en médecine dans les domaines adjacents
?
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
Conseil médical fédéral
– 5 membres au moins, représentant des organismes spécialisés – 4 médecins – 1 juriste
Nommés par le directeur du conseil médical fédéral
?
?
Chambre fédérale des médecins
12 membres : – 5 médecins – 2 philosophes ou théologiens – 2 scientifiques – 1 expert en sciences sociales – 2 juristes
Proposés par le gouvernement et désignés par la Chambre fédérale ?
?
?
Oui Remboursement des frais
?
Assistance du Conseil médical fédéral
?
Pas de locaux propres
? ?
Lignes budgétaires du Conseil médical fédéral
Conseil médical fédéral
?
Finalités
– Fonctionnement – Frais des membres – Travaux de recherche Commission
?
563
11/06/08 15:26:04
1. Le terme « instance d’éthique » est pris dans ce tableau au sens large et renvoie tant aux comités d’éthique nationaux qu’aux instances d’éthique nationales des différents pays (cf. tableaux 2B et 2C).
05FR07.indd 564
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
Australie
Par le Conseil national de la santé et de la recherche médicale
Autriche
–
–
– Par les présidents de la Chambre des représentants, du Sénat, d’un conseil communautaire
?
Comité consultatif national de bioéthique
Conseil national de la santé et de la recherche médicale
Par le 20 membres : ministre – un(e) président(e) – membres issus du domaine des sciences de la santé, des sciences humaines (philosophie, théologie, droit), de la recherche, des sciences sociales – une personne représentant les bénéficiaires du système de santé – une personne représentant les personnes handicapées –
–
Conseil des 35 membres : – 16 personna- ministres lités issues du milieu universitaire (pluridisciplinaire) – 6 médecins – 2 avocats
Oui Sous forme d’honoraires
?
Oui
Oui
–
–
–
–
?
?
?
?
?
Gouvernement
?
–
–
– –
–
?
?
?
?
Oui
564
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine
Finalités ?
Belgique ?
11/06/08 15:26:04
05FR07.indd 565
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine Belgique (suite)
Canada Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
– Par 10 sénateurs ou conseillers communautaires – Par un membre du gouvernement – Par un organisme scientifique, établissement de soins ou établissement d’enseignement supérieur – Par un comité d’éthique local
?
Finalités
– 2 membres de la magistrature – autres membres désignés par la communauté française et germanophone – représentants des ministères de la Justice, de la Santé publi-que, et de la Science
15 membres (le nombre pourra éventuellement atteindre une vingtaine) : – 2 membres du Comité de recherche du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada – 3 membres du Comité d’éthique médicale du
Désignés par le Collège royal des médecins, sur candidatures présentées par chacune des organisations intéressées
Non
–
Oui
– Son propre personnel – Secrétariat permanent à plein temps – Contractuels pour réalisation de projets – Spécialisation du responsable en éthique médicale, recherche et politique scientifique
– Ses propres locaux – Bâtiment du Collège Royal
– Sa nature propre
Principalement 375 000 $ du Conseil de recherches médicales du Canada, du Collège royal, et de Santé et Bien-être social Canada
– Frais de fonctionnement – Activités du Conseil – Travaux de recherche – Publications – Colloques
565
11/06/08 15:26:04
– Conseil du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada – Conseil de recherches médicales du Canada – Santé Canada – Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie
Canada (suite)
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant – Conseil de recherche en sciences humaines – Conseils des autres organisations intéressées
Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada – 1 représentant de l’Association médicale canadienne – 1 représentant de l’Association des collèges de médecins de famille du Canada –1 représentant de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada – 1 représentant de la Société cana-dienne d’inves-tigation clinique – 1 représentant de Santé Canada – 1 représentant du Conseil de recherches médicales – 1 juriste – 1 philosophe – 2 représentants des citoyens
566
05FR07.indd 566
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine
Finalités
11/06/08 15:26:05
05FR07.indd 567
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine Chypre Conseil médical
Danemark Conseil d’éthique danois
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
?
Indépendance
– Directeur général du ministère de la Santé – Directeur des services médicaux – Médecins
– Parlement – Ministère de la Santé – Autorités dans le domaine de la santé – Population
– Parlement – Ministère de la Santé
17 membres – Pluridisciplinarité – Expérience et compétence dans le domaine de l’éthique et des sciences – Représentation égale des femmes et des hommes
– Le Non directeur géné-ral et le directeur des services médicaux sont membres d’office – Les médecins sont élus par les associations de médecins locales ou panchypriotes.
–
Non
–8 Non Rémunération Oui mem-bres à l’exception très faible du nommés du président président par le comité parlementaire chargé du Conseil d’éthique – 9 mem -bres nommés par le ministre de la Santé
Locaux du ministère de la Santé
– Attaché au ministère de la Santé – Un secrétariat permanent de cinq personnes à plein temps, composé de trois membres de l’université, dont le président, et deux secrétaires – Compétence parti-culière de l’équipe académique
?
Budget du ministère de la Santé
Ministère de la Santé
Partie du budget national annuel
?
?
40 000 couronnes danoises
Dépenses courantes
– Rémunération du secrétariat permanent – Publications – Travaux de recherche – Colloques et débats – Information et communication
567
11/06/08 15:26:05
?
Finalités
05FR07.indd 568
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
Espagne Commission nationale de bioéthi-que (projet de loi)
?
Ministère de la Santé
– PluridiscipliPar le narité ministère de la Santé – Expérience et compétence en éthique médi-cale et en recherche
Non
–
Oui Frais de déplacement
États-Unis National Bioethics Advisory Commission
– Autosaisine – Organismes fédéraux – Congrès – Public
President’s National Science and Technology Council (NSTC)
– Pas plus de Par le 15 membres, président incluant le président – Pluridisciplinarité : bioéthique/théologie, sciences sociales, droit, sciences de la santé et recherche biomédicale ; trois membres du grand public avec compétence autre que celles mentionnées ci-dessus – Recherche d’un équilibre entre scientifiques et nonscientifiques
Non
–
Oui
?
– Personnel fourni par le Department of Health and Human Services et autres orga-nismes du National Science and Technology Council – 6 employés à plein temps
?
Fournis par d’autres organismes du National Science and Technology Council
?
Sa nature propre
?
?
Gouvernement 2 millions de dollars US
568
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine
Finalités ?
– Coûts de fonctionnement – Personnel à plein temps (500 000 $) – Indemnités et frais de déplacement des membres
11/06/08 15:26:05
05FR07.indd 569
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
Finalités
10 membres : – 1 président – 1 viceprésident – 8 représentants des principales spécialités touchées par l’éthique de la recherche
Ministère de la Science et de l’Éducation
Non
–
Oui Frais de colloque et de déplacement, selon l’indemnité allouée à tout membre d’un comité gouvernemental
– Attaché au ministère de la Science et de l’Éducation –1 secré-taire général et 1 secréta-riat perma-nent
Ministère de la Science et de l’Éducation
Sa nature propre
Ministère de la Science et de l’Éducation
Indéterminé
– Secrétariat – Colloque – Publication
France Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
40 membres : – 1 président – 5 représentants des principales congrégations religieuses – 18 personnalités choisies en raison de leur compétence et de leur intérêt pour les pro-blèmes d’éthique – 16 personnes appartenant au secteur de la recherche
– 6 memNon bres nommés par le président de la République – 18 membres nommés par les ministères, les assemblées législatives et les hautes autorités administratives et judiciaires – 16 membres nommés par les universités, les académies et les centres de recherche nationaux
–
Oui Indemnités de voyage forfaitaires
– Pas de personnel propre – Secrétaire général détaché du ministère de la Santé – Secrétaire venant du personnel de l’INSERM2
– Locaux propres
Budget propre
Ministère de la Recherche
?
– Publications – Colloques (journées annuelles) – Honoraires
– Président de l’Assem-blée natio-nale – Président du Sénat – Membre du gouvernement – Établissement public ou fondation d’utilité publique reconnue ayant pour activité prin-cipale la recherche ou le développement technologique – Établissement d’enseignement supérieur
– Autosaisine – Indépendance selon les textes – En pratique, transmission des avis au ministre des Affaires sociales et au ministre de la Recherche
11/06/08 15:26:05
2. INSERM : Institut national de la santé et de la recherche médicale.
569
Finlande Non Indépendance déterminées Conseil consultatif d’éthique de la recherche
Grèce Conseil d’éthique national pour les sciences de la santé (projet de loi) Italie Comité national d’éthique
?
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant Probablement par le ministre de la Santé
Médecins, philosophes, juristes, théologiens et autres consultants en éthique
Par un Présidence membre du du Conseil gouvernement des ministres
– 40 membres – Pluridisciplinarité
Luxembourg – Par un – Autosaisine Commission membre du – Ministre de consultative gouvernement tutelle d’éthique nationale pour les sciences de la vie et de la santé
?
Décret de Non la présidence du Conseil des ministres
?
?
?
?
–
Remboursement des frais de voyage et de séjour, et indemnités journalières pour les membres ne demeurant pas à Rome
– Son propre personnel – Secrétariat à plein temps – Contractuels (documentalistes et chroniqueurs)
Oui – Indemnités – Frais de déplacement – Frais de documentation et de formation
– Détaché de Ses propres la fonction locaux publique – Coordonnateur – 1 chargé de recherche, cadre supé-rieur (à mi-temps) – 1 secrétaire
Désignés 15 membres : Oui 1 000 FLUX par le gou- Allocation de par séance – 1 président vernement présence – 1 viceprésident – 5 membres ayant une compétence dans le domaine médical – 5 membres ayant une compétence dans le domaine des sciences humaines et sociales
?
Ses propres locaux
?
Inscrit au chapitre des dépenses de la Présidence du Conseil des ministres
Sa nature propre
Vraisemblable ment le ministère de la Santé
Présidence du Conseil des ministres
?
300 000 $
Gouvernement – Non limitatif – Pour 1997, 510 000 FLUX
Finalités ?
– Rémunération du secrétariat – Frais de déplacement – Travaux de recherche – Traduction des avis en français et en anglais – Frais de fonctionnement – Formation – Information
570
05FR07.indd 570
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine
11/06/08 15:26:06
05FR07.indd 571
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine Malte Comité consultatif d’éthique de la santé
– Par le secrétaire honoraire – Par le ministre des Affaires sociales
Mexique
?
Norvège Comité national d’éthique de la recherche en sciences sociales et humaines
?
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant – Ministère des Affaires sociales – Gouvernement
21 membres : – 1 président – 1 secrétaire – 19 membres
?
– 1 président – 2 viceprésidents – un comité consultatif – secrétaires administratives et techniques – membres du comité (nombre non précisé) – un comité exécutif
Rapport annuel au ministre de l’Éducation et de la Recherche
12 membres
– Désignés par le ministère des Affaires sociales
Non
–
Les memNon bres sont bénévoles et sont des professionnels de la santé, des scientifiques, etc.
–
–
Non
?
Assistance du ministère des Affaires sociales pour le secrétariat
Locaux du ministère des Affaires sociales
Sa nature propre
– Son propre personnel
Ministre national de la Santé
Donations
– Son propre personnel – Responsable du secrétariat et responsable de l’information à plein temps – Secrétaire à mi-temps
– Ses propres locaux – Locaux du Centre d’éthique médicale de l’Université d’Oslo
Sa nature propre
Ministère des Affaires sociales
–
Conseil norvégien pour les sciences et les sciences humaines
1 000 LM
Essentiellement pour la constitution d’un fond documentaire accessible à tous
Indéterminé
Coûts de fonctionnement
0,5 million de KRN
– Activités du comité – Rémunération du secrétariat
571
11/06/08 15:26:06
Ministre de Oui l’Éducation Indemnité et de la de présence Recherche sur recommandation du Conseil norvégien de recherche pour les sciences et les sciences humaines
?
Finalités
05FR07.indd 572 Conseil consultatif national de biotechnologie
Comité national d’éthique de la recherche médicale
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
– Autosaisine Indépendance 23 membres : – 7 représen– Organes tants de la gouvernemédecine, du mentaux droit et de la – Ministères recherche – 7 représentants des organisations privées – 7 représentants des ministères et des organes gouvernementaux – 2 éthiciens ?
Rapport annuel au ministre de l’Éducation et de la Recherche
12 membres : – 3 personnes compétentes en médecine – 3 personnes compétentes en éthique – 1 personne compétente dans le domaine des sciences humaines ; – 2 personnes compétentes en droit – 2 représentants du public
Désignés par le ministre des Affaires sociales
Oui
Désignés Oui par le Indemnité ministre de de présence l’Éducation et de la Recherche sur recommandation du Conseil norvégien de recherche pour les sciences et les sciences humaines
En fonction des règles de rémunération établies pour les membres de comités et organes gouvernementaux
–
– Son propre – Ses propres personnel locaux – Équipe de 4 personnes à plein temps (2 biologistes, 1 chargé de l’information et 1 secrétaire)
–
– Son propre personel – Responsable du secrétariat et responsable de l’information à plein temps – Secrétaire à mi-temps – Compétence du responsable dans le domaine de l’éthique
Sa nature propre
– Ses propres Sa nature locaux propre – Locaux du Centre d’éthique médicale de l’Université d’Oslo
572
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine
Finalités
Ministère de la Santé et des Affaires sociales
3 millions de KRN pour 1991
– Rémunération du personnel – Rémunération des membres – Travaux de recherche – Activités d’information
Conseil norvégien pour les sciences et les sciences humaines
1,5 million de KRN
– Activités du comité – Rémunération du secrétariat
11/06/08 15:26:06
05FR07.indd 573
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine Comité national d’éthique de la recherche scientifique et technologique
Pays-Bas Conseil consultatif intérimaire sur les aspects éthiques de la recherche médicale
?
Comités d’éthique locaux
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant Rapport annuel au ministre de l’Éducation et de la Recherche
12 membres
Rapport annuel
10 membres : – 1 président, médecin, vice-président du Conseil de santé – 4 éthiciens – 2 médecins – 2 juristes spécialisés dans le domaine de la santé – 1 représentant du public
Ministre de Oui l’ÉducaIndemnité de tion et de présence la Recherche sur recommandation du Conseil norvégien de recherche pour les sciences et les sciences humaines – Le prési- Non dent est Indemnité de désigné présence par le ministre du Bienêtre, de la Santé et des Affaires culturelles. – Les membres sont choisis par le président du Conseil.
– –
–
Oui Frais de voyage
– Son propre personnel – Responsable du secrétariat et responsable de l’information à plein temps – Secrétaire à mi-temps
– Ses propres Sa nature locaux propre – Locaux du Centre d’éthique médicale de l’Université d’Oslo
Conseil norvégien pour les sciences et les sciences humaines
Non Assistance du secréta-riat du Conseil de santé – 1 personne (juriste) du Conseil de santé à mitemps – 1 personne (chimiste) du Conseil de santé employée une journée par semaine
Non Locaux du Conseil national de santé
Conseil national de santé, dont le budget annuel est déterminé par le ministre du Bien-être, de la Santé et des Affaires culturelles
Ligne budgétaire du Conseil national de santé
0,5 million de KRN
?
Finalités – Activités du Comité – Rémunération du secrétariat
– Rémunération du personnel – Frais de fonctionnement – Documentation – Frais de colloques
573
11/06/08 15:26:07
05FR07.indd 574
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
Philippines Comité national d’éthique de la recherche en santé
– Comités institutionnels d’éthique de la recherche – Autres organismes
– Département de la Science et de la Technologie
8 membres : – médecins, théologien, environnementaliste, sociologue, chercheurs
Pologne Commission nationale de surveillance des recherches sur l’être humain
– Ministre de la Santé publique – Conseil scientifique auprès du ministre de la Santé publique – Commissions régionales – Chercheurs en appel d’une déci-sion des commissions régionales
Conseil scientifique auprès du ministère de la Santé publique
– Chercheurs dans le domaine des sciences médicales – Représentants de la Surveillance nationale de la spécialisation médicale – Personne ayant une expérience pratique dans le domaine de l’activité de la Commission – Membres représentants différents ministères, universités et académies
Désignés par Oui le secrétaire du Département de la Science et de la technologie
Nommés par le ministère de la Santé publique
Désignés par leur institution
Non
Sous forme d’honoraires pour chaque réunion
?
–
–
574
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine
Finalités
Non
Non Les locaux pour les réunions sont fournis par le Département de la science et de la technologie.
Pas de budget propre
Dépenses couvertes par le département de la Science et de la Technologie
?
– Honoraires des membres – Frais de fonctionnement
Assistance du personnel du Conseil scientifique auprès du ministère de la Santé
Pas de locaux propres
Dépenses couvertes par budget du ministère de la Santé
Ministère de la Santé
?
?
11/06/08 15:26:07
05FR07.indd 575
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine Comité d’éthique du Conseil médical polonais
?
Portugal Conseil national pour les sciences de la vie
– L’Assemblée parlementaire – Les organes ayant indiqué les membres du Conseil
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant Le Conseil médical polonais
Président et 22 membres
Fonctionne auprès de la présidence du Conseil des ministres
20 membres : – 1 président
– 6 membres des groupes politiques
Par le Conseil médical polonais
Non
–
–
Non
–
Oui Frais de déplacement et de voyage
Nommés Non par le Conseil scientifique du ministère de la Santé et approuvé par le ministre
–
?
– Désigné par le premier ministre – Désignés par le Parlement
– Une secrétaire à plein temps – Une secrétaire à temps partiel Secrétaire détaché
?
– Pas de locaux propres – Locaux du Conseil des ministres
?
Le Comité est financé par le Conseil médical polonais
Inscrit au Gouvernement budget de la présidence du Conseil des ministres
Finalités
?
?
?
– Frais de fonctionnement – Information – Colloques
2000 $ US
?
– Désignés par les ministères et institutions des affaires sociales – 7 représen- – Désignés par les tants des sciences pures ministères et médicales et institutions scientifiques et médicales – 7 représentants des sciences humaines et des sciences sociales
République tchèque Comité central d’éthique
Comités d’éthique locaux
Assistance du Pas de ministère de locaux la Santé propres
Ligne budgétaire du ministère de la Santé
Ministère de la Santé
575
11/06/08 15:26:07
Indépendance 29 membres : – 1 président – 2 secrétaires – 4 juristes – 17 médecins spécialistes – 1 médecin généraliste – 1 infirmière
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
République tchèque (suite)
576
05FR07.indd 576
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine
Finalités
– 2 théologiens – 1 député – 2 psychologues – 1 bioingénieur
Roumanie Commission de bioéthique de l’Académie des sciences médicales
– Le médecin Indépendance – Le malade ou sa famille
Uniquement des médecins
Choisis par les médecins
Non
–
Non
Détaché de l’Académie des sciences médicales
RoyaumeUni Conseil Nuffield
Non encore Indépendance déterminées
15 membres : – 4 professionnels de la santé – 3 scientifiques – 2 administrateurs – 2 juristes – 1 philosophe – 1 théologien – 1 éducateur – 1 journaliste
Nommés Non par le Comité d’administration de la fondation Nuffield
–
Oui Frais de déplacement
Suède Conseil national d’éthique médicale
– Autosaisine – Par le gouvernement
Oui Indemnités journalières pour les réunions
Le gouvernement
20 membres : – 1 président – 7 membres des partis politiques – 12 experts pluridisciplinaires (arts, droit, philosophie,
Nommés par le gouvernement
Non
3 000 KRS par année
Au sein de l’Académie des sciences médicales
Pas encore
Académie des sciences médicales
– Son propre Ses propres locaux personnel – 3 membres à plein temps – Qualifications en science et sciences humaines
Sa nature propre
– Medical Research Council – Wellcome Trust
150 000 £
– Rémunération du personnel – Frais de fonctionnement – Soustraitance de travaux
– Son propre Ses propres locaux personnel – 1 personne à plein temps (secrétaire) – 1 assistant à temps partiel
Sa nature propre
Ministère de la Santé
1,5 million de KRS
– Salaires du personnel – Frais de déplacements – Frais de voyage – Publications – Conférences
?
?
11/06/08 15:26:08
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Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
Suède (suite)
Suisse Commission nationale d’éthique (projet)
Tunisie
Finalités
théologie, le Conseil national de santé, la Société des médecins, etc.) – Parlement – Conseil fédéral – Cantons
– Conseil fédéral – Subordination au département fédéral de l’Intérieur
14 membres : – 1 président – autres membres désignés dans les catégories prévues au décret
Les membres sont désignés par leur institution ou ministère respectif.
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
?
Assuré par la tutelle des hôpitaux au ministère de la Santé publique
?
?
?
?
?
11/06/08 15:26:08
577
– Par le préMinistère sident de la de la Santé chambre des publique députés – Par le pré-sident du conseil constitutionnel – Par le pré-sident du conseil éco-nomique et social – Par un membre du gouvernement – Par un éta-blissement d’enseignement supérieur ou de recherche – Par une association des sciences de la santé
– Composition Conseil multidisciplinaire fédéral – Représentation égale des deux sexes
05FR07.indd 578
Autorité Composition Désignation Rémunération Personnel Locaux Budget de tutelle Salaire Montant Dépenses Nature Origine Montant
578
Tableau 2D (suite) Pays Modalités de saisine
Finalités
Turquie HautConseil de la santé
– Par le Indépendance ministre de la de principe Santé
9 membres
Nommés par le ministre de la Santé
Oui Honoraires pour les résidents d’Ankara
?
Oui Frais de voyage et indemnités journalières pour les autres
Assistance du person-nel du ministère de la Santé
Pas de locaux propres
Budget du ministère de la Santé
Ministère de la Santé
?
Frais de fonctionnement
Vatican Congrégation pour la Doctrine de la Foi
– Autosaisine – Par le pape – Par les évêques – Par les membres de l’Église
– 21 membres pour l’Assemblée plénière de la Congrégation (21 car-dinaux et évêques) – Plus de 30 consultants choisis pour leur compétence en éthique – 12 officiers permanents, venant de différents pays
– Les membres de l’Assemblée plénière sont choisis par le pape. – Les offi-ciers et consultants sont choisis par le préfet cardinal.
– Les membres de l’Assemblée plénière ne sont pas rémunérés. – Les officiers sont salariés.
–
Prise en charge des dépenses des consultants
– Son propre personnel – 12 membres permanents qui sont choisis en fonction de leur compétence
Ses propres locaux
Sa nature propre
Fonds émanant du Vatican
?
Salaires du personnel permanent
Décision finale rendue par l’Assemblée plénière de la Congrégation après consultation du pape
11/06/08 15:26:08
05FR07.indd 579
Tableau 2E Activités des instances d’éthique nationales1 – 1996
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche
Allemagne Commission centrale pour l’observance des principes éthiques dans le domaine de la médecine reproductive, de la recherche sur l’embryon humain et de la thérapie génique
Favoriser le respect de lignes directrices adaptées
Commission centrale pour la sauvegarde des principes éthiques dans la médecine et les domaines adjacents
Définir un point de vue sur les questions sensibles de la société : l’aide médicale au décès, transplantation, PMA, avortement, utilisation du génie génétique
Oui – Au gouvernement – Aux élus – Au conseil d’administration du Conseil médical fédéral
?
Oui Élaboration de normes de pratique uniformes
?
Oui – Au gouvernement – Aux élus – Aux comités régionaux et locaux – Aux institutions engagées dans la recherche sur l’embryon humain – Au conseil d’administration du Conseil médical fédéral
?
Oui Donner des avis au Comité scientifique du Conseil médical fédéral sur des sujets particuliers
?
?
?
Non
Oui Marquage des aliments issus du génie génétique
–
Par la Commission elle-même
–
579
11/06/08 15:26:08
1. Le terme « instance d’éthique » est pris au sens large dans ce tableau et renvoie tant à des comités nationaux qu’à des instances d’éthique nationales des différents pays (cf. tableaux 2B et 2C).
?
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Australie Australian Health Ethics Committee
Études et conseils sur des questions éthiques, juridiques et sociales en relation avec la santé publique, la pratique médicale et la recherche sur l’être humain
Oui – Au Conseil – Sur la recherche impliquant des sujets humains – Sur le respect de la loi sur la vie privée
Belgique Comité consultatif national d’éthique
Donner des avis sur les problèmes soulevés par la recherche et ses applications dans les domaines de la biologie, de la santé ou de la médecine
Oui
Oui Assurer la promotion du débat sur les questions d’éthique de la santé
?
Oui – Coordination des travaux des comités d’éthique de la recherche – Suivi des acti-vités interna-tionales en relation avec l’éthique de la santé
?
?
– Recherche sur l’être humain – Protection de la vie privée – Également, groupes de travail sur : 1) l’éthique de la transplantation 2) les pro-blèmes juridiques 3) les technologies de la reproduction 4) les femmes et les essais cliniques
Par la loi ellemême et le ministre, comme il le juge à propos
?
Oui
?
?
?
?
–
580
05FR07.indd 580
Tableau 2E (suite)
11/06/08 15:26:09
05FR07.indd 581
Tableau 2E (suite)
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Canada Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains
L’éthique de la recherche sur les sujets humains dans les sciences humaines et de la santé
Oui Présentation d’avis sur l’élaboration de lignes directrices relatives aux mécanismes d’évaluation des comités d’éthi-que de la re-cherche et du processus d’examen d’éthique de recherche
Oui – Promotion de l’enseignement, de la communication et de la compréhension, au sein de la communauté scientifique et médicale, des principes et pratiques éthi-ques devant encadrer la recherche impliquant des sujets humains – Sensibilisation du public
Oui – Aux comités institutionnels d’éthique de la recherche – Aux organes gouvernementaux – À la communauté scienti-fique et médicale (universités, hôpitaux, etc.)
Chypre Conseil médical
Établissement d’un code de déontologie
Oui
Non
Oui
Oui – Avis sur la mise en œuvre des principes et critères de prise de décision élaborés par le Conseil de recherches médicales que doivent appli-quer les co-mités locaux de recherche – Établissement d’un méca-nisme d’éva-luation con-tinue des fonctions des comités d’éthique pour la recherche
–
Oui Questions et actions relatives à l’application et à l’interprétation des normes d’éthique de la recherche dans les domaines de la biomédecine et des sciences de la santé impliquant des sujets humains
Priorités déterminées par le Conseil lui-même relative-ment aux modalités de son mandat, généralement après consultation et en réponse aux besoins des comités d’éthique pour la recherche
–
–
?
?
Oui L’ampleur du mandat, compte tenu des ressources limitées
?
581
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Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis et Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Danemark Conseil d’éthique danois
Espagne La Commission nationale de bioéthique (projet de loi)
Implications éthiques de la recherche biomédicale portant sur des sujets humains
?
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Oui Oui Présentation – Préparation d’avis et de de matériel recommandations pédagogique au Parlement pour le personnel de la santé, eu égard à l’information du patient – Élaboration de matériel éducatif sur les questions bioéthiques pour les écoles secondaires et les collèges
Oui Organisation de débats sur des questions touchant à la bioéthique
Oui – Au gouvernement – À la communauté scientifique – Aux instances d’éthique – Au Parlement – Au public
Oui – Gouvernement – Instances d’éthique locales et régionales – Public
Oui – De la communauté scientifique – Du public
?
Oui – Présentation de films – Programmes à la télévision – Organisation d’audiences publiques – Débats autour des publications du Conseil
Non Il existe des comités spéciaux
–
Oui – Impact éthique, social et juridique du projet de génome humain – Évaluation éthique des questions relatives à l’enregistrement, à la tenue à jour et à l’utilisation de l’information génétique – Composantes éthiques des priorités à déterminer dans les services de santé
Priorités établies en fonction du mandat du Conseil et des débats publics
Non encore arrêtées
Par la Commission elle-
?
même Oui Réticences de certains membres de l’Ordre national des médecins face à la constitution d’une telle commission
582
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Tableau 2E (suite)
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Tableau 2E (suite)
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche États-Unis National Bioethics Advisory Commission
Implications bioéthiques de la recherche biomédicale et de ses applications
Oui Au National Science and Technology Council, aux autres instances touchées, ainsi qu’au public
?
?
?
Non
– Questions concernant la gestion et l’utilisation des informations génétiques – Protection des droits et du bien-être des sujets de recherche
?
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583
Quatre critères pour établir les priorités : 1) l’urgence d’une politique publique ou la santé publique 2) la relation entre la ques-tion bioéthi-que et les objectifs de l’investissement fédéral dans les sciences et la technologie 3) l’absence de compétence d’une autre instance pour délibérer sur la question 4) l’intérêt de la question pour le gouvernement dans son ensemble (pas seulement un ministère ou une agence)
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Finlande Conseil consultatif pour l’éthique de la recherche
Éthique de la recherche
Oui Donner des avis aux autorités gouvernementales sur les législations possibles et autres questions relatives à l’éthique de la recherche
Oui Avis sur des problèmes d’éthique de la recherche spécifique
Oui – Promotion des débats et rencontres dans le domaine de l’éthique de la recherche – Information sur les questions relatives à l’éthique de la recherche
Non Il existe un organe d’évaluation spécial
France Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
– Organe consultatif – Évaluation éthique dans le domaine de la recherche en matière de biologie, médecine et santé
Oui
Oui – De la commu-nauté scien-tifique et médicale – Du public – Des instances d’éthique locales et régionales
Oui – Au gouvernement – Aux élus – À la communauté scienti-fique et médicale – Aux instances régionales ou locales
Oui
Oui Compréhension et participation au développement international dans ce domaine d’activité
–
?
Oui – Réponses aux questions posées – Étude de problèmes de fond
?
Par le Comité
Non
Oui – Lacunes de la législation – Définition des limites entre l’éthique de la recherche et la déontologie
584
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Tableau 2E (suite)
11/06/08 15:26:10
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Tableau 2E (suite)
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Contribution à l’élaboration de la politique du ministère de la Santé en matière biomédicale
Oui – Donner des avis sur des sujets d’éthique médicale – Donner des avis sur des sujets relatifs aux futurs comités d’éthique institutionnels
Oui – De la commu-nauté scienti-fique et médicale – Du public – Des instances d’éthique régionales ou locales
Oui – Au gouvernement – Aux élus – À la communauté scienti-fique et médicale – Aux instances d’éthique régionales et locales
Oui Uniquement à un second degré
–
Non précisé Produire des directives pour des problèmes tels que : – les conflits éthiques dans la pratique médi cale – les dilemmes moraux en médecine hospitalière – l’expérimentation clinique – la recherche biomédicale sur des sujets humains – les conflits entre les différents comités d’éthique hospitaliers
Italie Comité national pour la bioéthique
– Organe consultatif du gouvernement – Formulation d’avis aux autorités publiques et information du public
Oui
Non Oui
– À la présidence du Conseil – Au gouvernement – Au Parlement – Au public
Oui Sur demande
–
Oui Questions relatives à la sauvegarde de la vie
Assemblée du Conseil
– Expertise éthique limitée, donc « importation » d’autres modèles européens – Manque de formation éthique des professionnels de la santé, qui s’intéressent plus ou moins aux comités
Non
585
11/06/08 15:26:10
Grèce Conseil national d’éthique des sciences de la santé
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis et Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Luxembourg Commission consultative nationale d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
– Organe consultatif – Évaluation éthique des solutions à apporter aux problèmes modernes de la vie et de la santé
Oui Au gouvernement
Non Mais projet de publication des avis et d’ouver-ture et de formation du public
Oui – Au gouvernement – Aux élus
Malte Comité consultatif d’éthique de la santé
– Organe consultatif du gouvernement – Évaluation éthique des problèmes posés par les progrès biomédicaux
Oui Au gouvernement
Oui – Des étudiants en médecine et en pharmacie – Du public
Oui – Au gouvernement, essentiellement – Aux élus, sur demande – À la communauté scientifique, sur demande
–
Oui
–
Non
Par le ministère de tutelle
Difficulté d’atteindre le quorum exigé lors des assemblées plénières pour pouvoir prendre des décisions (vote sur les avis, etc.)
Oui Conseil au ministère de la Santé sur des cas particuliers
Oui
En fonction des problèmes particuliers qui se posent dans le pays
Oui – Difficulté du Comité à se faire reconnaître – Limitation de la portée de ses avis, dans la mesure où le comité n’a aucun pouvoir contraignant – Pas de statut reconnu =>problème de crédibilité
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Tableau 2E (suite)
11/06/08 15:26:10
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Tableau 2E (suite)
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Mexique
Recherche et étude des sujets relatifs à la vie, à la santé, au bien-être et à la sécurité sociale
Oui
Norvège Conseil consultatif national de biotechnologie
– Organe consultatif – Évaluation éthique de la recherche et des applications pratiques de la biotechnologie en relation avec les humains, les animaux, les plantes et les microorganismes
Oui Aux instances gouvernementales en matière de sécurité et d’évaluation des risques biotechnologiques
?
Oui Du public
Oui
Oui
Oui Non – Au gouvernement – Aux élus – À la communauté scientifique et médicale – Aux instances d’éthique locales et régionales – Au public
–
Étude et recommandations en éthique professionnelle, activités biomédicales relatives à la vie, à la santé et à l’écologie
–
Oui Questions éthiques ayant trait à la biotechnologie
?
Par le Conseil lui-même
?
?
587
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Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Comité national d’éthique de la recherche médicale Comité national d’éthique de la recherche scien-tifique et tech-nologique Comité national d’éthique de la recherche en sciences humaines et sociales
Réflexion dans le domaine de l’éthique de la recherche, qui leur est confiée en vertu de leur statut
Oui
Oui – De la commu-nauté scienti-fique et médicale – Du public – Des comités d’éthique locaux et régionaux
Oui – Au gouvernement – Aux comités locaux et régionaux
Oui Coordination et assistance des comités régionaux d’éthique de la recherche
–
Oui – Être une instance de conseil et de coordination pour les comités pro-fessionnels relevant de leur domaine de compétence – Informer les chercheurs, les administrations et le public des questions sou-levées dans leur domaine de compétence
Les comités décident euxmêmes de leurs priorités
Oui Le comité d’éthique de recherche médicale du Conseil norvégien pour les sciences et les sciences humaines a milité durant 11 ans afin de se voir accorder un statut officiel et de devenir l’actuel Comité national d’éthique de recherche en sciences humaines et sociales
588
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Tableau 2E (suite)
11/06/08 15:26:11
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Tableau 2E (suite)
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Pays-Bas Conseil central intérimaire sur les aspects éthiques de la recherche médicale
– Organe consultatif des comités hospitaliers locaux – Conseil et soutien dans les cas de nature complexe ou intéressant l’ensemble du pays
Oui – À la communauté scientifique – Aux comités régionaux et locaux
Oui – Au gouvernement – Aux élus – À la communauté scientifique
Oui C’est l’activité précise du conseil
Oui Séminaires et formation sur l’organisation d’un comité institutionnel d’éthique
Oui Tenue de séminaires sur des sujets particuliers (p. ex. recherche portant sur des enfants, maladie mentale, statut du fœtus, etc.)
Oui Restructuration des protocoles de recherche
Non
–
Non Pas actuellement
–
Oui Difficultés d’avoir une vision complète de tous les aspects des projets de recherche, à la fois au niveau des chercheurs, des comités locaux et des organes de financement
Oui Évaluation de la recherche
?
– Les différences culturelles des personnes – Contraintes budgétaires
589
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Philippines – Formulation de Oui directives pour Comité national l’évaluation d’éthique de la éthique des recherche en projets de santé recherche dans le domaine de la santé et pour la création de comités institutionnels d’éthique et l’accréditation de ces derniers – Réalisation d’études à la demande de divers organismes
Non
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Pologne Commission nationale de la surveillance des recherches sur l’être humain
Appréciation de Oui l’admissibilité des expérimentations médi-cales sur l’être humain à la lumière des principes éthiques et déontologiques
Non
Oui – Au ministre de la Santé – À la communauté scientifique – Aux instances d’éthique régionales et locales
Oui
Oui – Préparation de projets de réglementation légale – Contrôle périodique de l’activité des commissions régionales et locales
Comité d’éthique du Conseil médical polonais
– Bioéthique, éthique médicale – Établissement et interprétation du Code d’éthique médicale
Oui – De la communauté scientifique et médicale – Des instances d’éthique régionales ou locales
Oui – Au gouvernement – Aux élus – À la communauté scientifique – Aux instances d’éthique régionales et locales
Non
–
Oui
Non
–
Oui – Autonomie insuffisante sur les plans financier, pratique et organisationnel – Pas de pouvoir réglementaire – Manque de précision des critères adoptés pour la constitution de la Commission
Oui Enseignement de la bioéthique dans les facultés de médecine
–
Mauvaise compréhension du Code polonais d’éthique médi-cale par les médias
590
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Tableau 2E (suite)
11/06/08 15:26:11
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Tableau 2E (suite)
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Portugal Conseil national d’éthique pour les sciences de la vie
– Organe consultatif – Évaluation des problèmes d’éthique dans le domaine des sciences de la vie
République tchèque Comité central d’éthique
Énoncé des prinOui cipes éthiques relatifs aux pratiques des établissements sanitaires et des centres de recherche confor-mément à la Déclaration d’Helsinki et aux autres déclarations internationales
Roumanie Commission de bioéthique de l’Académie des sciences médicales
?
Oui – Au gouvernement – Aux élus
Oui Oui
Oui – Au gouvernement – Aux élus
Oui – De la commu-nauté scienti-fique et médicale – Du public – Des instances d’éthique régionales et locales
Oui – Au gouvernement – Aux élus – À la communauté scientifique – Aux instances d’éthique régionales ou locales
Oui
– De la communauté scientifique – Des instances d’éthique régionales et locales – Du public
Oui – À la communauté scienti-fique et médicale – Aux instances d’éthique régionales et locales
Oui
?
?
Non
–
Non
–
– Budget limité – Secrétariat limité – Absence de service de documentation
– Élaboration de codes – Participation à l’élaboration de normes juridiques
?
Non
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– Acharnement thérapeutique – Expérimentation sur l’homme – Expérimentation sur les animaux – Euthanasie passive
Par la Commission elle-même
– Moyens financiers limités – Absence de contacts internationaux
591
Oui
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Royaume-Uni Conseil Nuffield
– Organe consultatif – Recenser et définir les questions éthiques soulevées par les récents progrès dans le domaine de la recherche médicale et biologique
Oui Aux institutions compétentes
Suède Conseil national d’éthique médicale
– Organe consultatif – Approche des questions d’éthique médicale d’un point de vue sociétal – Rôle d’intermédiaire entre les scientifiques, les politiciens et les citoyens
Oui Oui Au gouvernement Mais de façon indirecte, au moyen de ses publications
?
Oui – Au gouvernement – Au public – Aux organisations, sur demande
Non
– Organisation de colloques – Favoriser l’expression du public sur les questions biomédicales
– Chirurgie fœtale – Trousses d’analyse en vente libre
Par le Conseil lui-même
Oui – Au gouvernement – Aux élus, indirectement – Très peu à la communauté scientifique et aux comités locaux et régionaux
Non
Non
Oui
À la demande du gouvernement, mais le comité peut également prendre des initiatives propres
–
Non
592
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Tableau 2E (suite)
11/06/08 15:26:12
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Tableau 2E (suite)
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Oui – À la Confédération, aux Cantons – À la Fédération des médecins
Commission – Organe nationale consultatif d’éthique (projet) – Suivre l’évolution dans les domaines de la procréation et du génie génétique ou s’intéresser à toute autre question déterminée par le Conseil fédéral
Oui Directives en complément de la loi
Oui Coordination entre comités d’éthique hospitaliers et instituts
?
Oui, sur demande : – au gouvernement – aux élus – à la communauté scienti-fique et médicale – aux instances d’éthique régionales et locales
Non
Oui – Enquête sur la portée des règles de conduite proposées auprès des praticiens – Échange avec des organismes internationaux, nationaux ou régionaux se préoccupant d’éthique médicale
Oui, sur demande : – au Parlement – au Conseil fédéral – aux Cantons
Non
Non
Oui Par la Établissement de Commission et directives et d’avis son président
?
?
Oui Velléités corporatistes
–
593
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Suisse – Organe consultatif Commission centrale – Réflexion sur d’éthique de les problèmes l’Académie suisse d’éthique des sciences médicale médicales contemporaine
Pays Champ d’activité
Activités particulières
Priorités d’action Obstacles
Avis Enseignement Information, Évaluation Autres Nature Mode de et recomman- et communication scientifique détermination dations formation et conseils et éthique de la recherche Tunisie
– Donner son Oui avis sur les problèmes moraux soulevés par la recherche – Édicter les grands principes pour concilier progrès technologiques et normes éthiques et juridiques
Turquie Haut-Conseil de la santé
– Étude des questions relatives à la santé et aux services sociaux – Contribuer à la réflexion éthique dans le domaine de la pratique médicale
Oui
?
Non
?
Information et conseil au gouvernement
?
Non
?
Examen des projets de réglementations
?
Non
?
?
–
Oui Diversité extrême des tâches
594
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Tableau 2E (suite)
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Tableau 2F Communications, publications et recommandations – 1996
Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés
Allemagne Non Commission centrale pour l’observance des principes éthiques dans le domaine de la médecine reproductive, de la recherche sur l’embryon humain et de la thérapie génique
–
Commission centrale pour la sauvegarde des principes éthiques en méde-cine et dans les domaines adjacents
?
?
Australie Australian Health Ethics Committee
?
?
Oui
– Rapport annuel Non médecine-éthique – Rapports publiés dans la gazette des praticiens allemands
?
Oui
?
Par le biais du Conseil Oui national de la santé et de la recherche médicale
?
Coopération
?
L’AHEC suit de près et conseille les différents comités institutionnels d’éthique.
– Réductions embryonnaires – Thérapie génique – Recherches sur les ovules fécondés – Évaluation des applications de la recherche – Enregistrement des activités de recherche – Méthodes et finalités des centres de médecine reproductive
?
?
?
11/06/08 15:26:12
595
Par l’intermédiaire des groupes de travail : – vie privée – transplantation – technologies de la reproduction – les femmes et les essais cliniques
– Recherches sur les tissus fœtaux, notamment eu égard aux problèmes éthiques en relation avec l’avortement
Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés Belgique Comité consultatif national d’éthique
Non
Canada Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains
Oui
–
– Participation Oui du public aux ateliers du Conseil – Représentation du public au sein du Conseil et dans ses groupes d’experts
?
?
– Publication d’un bulletin : Communiqué – Actes des ateliers – Documents de discussion
–
Non
–
– Collaboration – Pas de subordination – Comité de coordination qui sert de forum de discussions et de collaboration pour les initiatives institutionnelles en éthique de la recherche
?
– Éthique des essais cliniques – Préparation d’une banque de données nationale sur l’évaluation éthique au Canada – Éthique de la recherche avec des enfants – Besoins pédagogiques des institutions établissant des comités d’éthique de la recherche et des personnes nommées à ces comités – Élaboration d’un manuel procédural pour les comités d’éthique de la recherche – L’éthique de la recherche sur la thérapie génique somatique en accord avec les lignes directrices du Conseil de recherches médicales
Problèmes soulevés par la recherche et ses applications dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, que ces problèmes touchent la personne humaine, des groupes sociaux ou la société toute entière – Recherches sur les handicapés mentaux – Portée des changements acceptables pour l’évaluation éthique au niveau local – Recherche sur les embryons et le fœtus – Autres domaines d’éthique impliquant la recherche avec des sujets humains dans les sciences de la santé
596
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Tableau 2F (suite) Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
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Tableau 2F (suite) Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés Chypre Conseil médical
Oui
– Colloques – Tables rondes
Danemark Conseil d’éthique danois
Oui
– Visites sur le Oui terrain – Conférences – Tables rondes – Audiences publiques – Sondage – Encarts dans la presse
Espagne La Commission nationale de bioéthique (projet de loi)
?
?
Non
–
?
– Publicité par Non l’intermédiaire des conférences de presse – Large distribution gratuite de certains documents et rapports – Vente dans les librairies
?
?
Non
?
?
– Collaboration avec les divers comités éthiques et scientifiques – Pas de subordination – Les critères et la
définition de la mort – Protection des gamètes, des ovules fécondés, des embryons et des fœtus – Consentement éclairé – Information du patient – Génétique – Services de santé – Dépistage génétique – Utilisation de tests génétiques dans le domaine des assurances – Prématurité
?
–
–
Au titre de l’article 2 du projet de loi : – Expérimentation – Essais cliniques – Recherches thérapeutiques et diagnostiques – Procréation médicalement assistée – Manipulations génétiques – Contraception – Avortement – Utilisation du sang, des organes et du matériel humain – Confidentialité et information – Consentement
597
11/06/08 15:26:13
?
598
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Tableau 2F (suite) Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés États-Unis Oui National Bioethics – Advisory Commission
Finlande Conseil consultatif pour l’éthique de la recherche
Trop tôt
France Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
Oui
Possibilité de Oui saisine par le public – Les réunions de la Commis-sion sont publiques.
–
– Journées annuelles d’éthique – Conférences publiques
– Rapport annuel – Publication de rapports sur des questions précises
Non
–
?
Trop tôt
–
Non
–
–
Oui
– Publicité par l’intermédiaire de communiqués de presse – Publications des rapports annuels
Non
Conseil uniquement
– 41 avis rendus sur différents aspects de la vie et de la santé – Principaux thèmes : – utilisation des tissus d’embryons
?
– Utilisation de la thérapie génique – Utilisation d’organismes génétiquement modifiés – Recherche sur les embryons et les fœtus – Recherche sur l’être humain – Protection des données personnelles recueillies à des fins de recherche – Utilisation des animaux en recherche – Fiabilité de la recherche scientifique – Indépendance de la recherche scientifique – Jugements de valeurs et rôle du chercheur – Éthique et argent – Éthique et environnement – Eugénisme – Maternité ovulaire et maternité utérine
11/06/08 15:26:13
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Tableau 2F (suite) Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés France (suite)
Grèce Conseil national d’éthique des sciences de la santé
– Publication des rapports des groupes de travail
?
–
?
– Oui
– procréation médicalement assistée – diagnostic prénatal – sida – commercialisation du corps – utilisation des cellules et dérivés humains – don de gamètes et d’embryons – diagnostic génétique préimplantatoire – expérimentation sur les embryons – thérapie génique – transfusion sanguine – identification par l’ADN – greffes de cellules nerveuses – assistance aux mourants – registres et études épidémiologiques – éthique et neuroscience – médecine prédictive, etc.
En cas
de litiges, saisine en seconde instance du comité
–
– Euthanasie – Sida – Procréation médicalement assistée – Vérité et information du patient
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Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés Italie Comité national pour la bioéthique
Oui
Luxembourg Commission consultative nationale d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
Non La Commission organisée vise une plus grande ouverture au public, notamment par la publication des avis et par des conférences de presse
Auditions publiques
Oui
Publication des avis par le service de l’information et de l’édition de la présidence du Conseil
Non –
Oui
Envoi des avis au gouvernement et au Parlement
Non
– Thérapie génique – Définition et
–
critères de la mort – Assistance aux patients en phase terminale – Traitement du liquide séminal pour finalités diagnostiques – Sécurité des biotechnologies – Transplantation d’organes chez les enfants – Expérimentation des médicaments – Brevetabilité des organismes vivants – Consentement éclairé – Fonctionnement des comités d’éthique – Diagnostic prénatal
– Formation en bioéthique – Tests génétiques à des fins médico-légales – Assistance aux malades en phase terminale – Don d’organes à des fins de greffes thérapeutiques – Déontologie et éthique de la procréation médicalement assistée
– Anomalies de l’hémoglobine au moment de l’examen prénuptial – Dissémination d’organismes génétiquement modifiés – Protection de la jeunesse – Brevetabilité des inventions biotechnologiques – Tests de dépistage obligatoire de l’infection par le VIH – Acharnement thérapeutique
– Procréation médicalement assistée – Euthanasie – Comités d’éthique hospitaliers – Accouchement anonyme – Examen systématique de caryotypes chez les enfants à adopter
600
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Tableau 2F (suite) Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
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Tableau 2F (suite) Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés Malte Oui Comité consultatif d’éthique de la santé
– Débats publics – Conférences
Non
–
Non
–
– Consentement du patient en cas de traitement médical et d’intervention ou expérimentation médicales – Procréation médicalement assistée (en cours)
– Dialyse – Transfert d’organes et de tissus – Utilisation des tests génétiques à des fins médicales, civiles et criminelles
Mexique
Oui
La Commission reçoit et donne régulièrement des opinions sur la pratique médicale sur le territoire national
Oui
– Publication des travaux au moyen du Bulletin – Mémoires sur les activités et les événements – Actes du Premier Congrès international sur la bioéthique
Non
–
Établissement de principes moraux pour le respect de toutes les formes de vie
– Développement de la génétique – Droits de l’Homme – Reproduction – Recherche biomédicale et expérimentation – Aspects éthiques de la transplantation d’organes – Aspects juridiques de la bioéthique
Norvège Conseil consultatif national de biotechnologie
Oui
?
Oui
Publicité de tous les avis et de toutes décisions rendus
?
?
Avis sur la prochaine loi relative au génie génétique
– Sécurité des biotechnologies et appréciation des risques – Dissémination et utilisation d’organismes génétiquement modifiés – Éthique de la recherche et de l’application pratique de la biotechnologie
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Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés Comité national d’éthique de la recherche médicale
Oui
– Journées annuelles – Organisation de débats
Oui
Publication par le Non Conseil norvégien pour les sciences et les sciences humaines (essentiellement le Conseil national d’éthique de la recherche médicale)
Coordination et conseil
– Éthique médicale – Consentement éclairé – Recherche sur les enfants – Fécondation in vitro et services de fécondation in vitro – Traitement des données personnelles délicates – Recherche sur les fœtus
Comité national d’éthique de la recherche scientifique et technologique
Oui
– Journées annuelles – Organisation de débats
Oui
Publication par le Non Conseil norvégien pour les sciences et les sciences humaines (essentiellement le Conseil national d’éthique de la recherche médicale)
Coordination et conseil
?
– Présentation du rapport final à la télévision – Activités des membres au sein du public
Oui
Publication d’un rapport annuel
Comité national d’éthique de la recherche en sciences humaines et sociales Pays-Bas Oui Conseil consultatif intérimaire sur les aspects éthiques de la recherche médicale
Non, officiellement Oui, en pratique, du fait de la compétence des membres du Conseil
?
– Recherche sur l’embryon (y compris le diagnostic préimplantatoire) – Thérapie génique humaine – Utilisation de tissus fœtaux – Projets de recherche impliquant des personnes juridiquement incapables – Utilisation des tissus humains
– Questions éthiques relatives à l’enregistrement des anomalies génétiques – Détermination des priorités en éthique médicale – Relation entre l’éthique et le droit en matière d’encadrement des recherches – Évaluation des risques – Éthique environnementale – Informatique
– Étude plus approfondie des conséquences de l’utilisation des tissus fœtaux – Recherche sur l’embryon (y compris le diagnostic préimplantatoire) – Thérapie génique humaine – Projets de recherche impliquant des personnes incapables juridiquement
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Tableau 2F (suite) Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
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Tableau 2F (suite) Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés Philippines Comité national d’éthique de la recherche en santé
Oui
?
Oui
Le Conseil philippin pour le développement et la recherche se charge des publications.
Oui
Le Comité national d’éthique agit comme arbitre lorsque des problèmes entre les instances régionales et institutionnelles ne peuvent être résolus.
– Questions relatives au VIH/sida – Transplantation d’organes – Industrie génétique – Procréation médicalement assistée
– Évolution des nouvelles technologies (telle que la transplantation d’organes) – Prolongation de la vie (questions touchant la qualité de vie)
Pologne Commission nationale de la surveillance des recherches sur l’être humain
Non
–
Non
–
Oui
?
– Surveillance de l’activité des commissions régionales – Sécurité des recherches et respect du patient
Application du diagnostic prénatal
Comité d’éthique du Conseil médical polonais
Oui
?
Oui
Oui
Les représentants des comités régionaux participent aux réunions du Comité.
Portugal Conseil national d’éthique pour les sciences de la vie
Non
–
Non
–
République tchèque Comité central d’éthique
Oui
– Réunion annuelle avec un représen-tant de tous les comités
Non
Publicité par l’intermédiaire de la presse
Dans la presse médicale
Élaboration du Code polonais d’éthique médicale
?
–
– Dons d’organes – Procréation médicalement assistée – Consentement éclairé
– Statut de l’embryon – Définition et critères de la mort
Non
–
– Euthanasie – Procréation médicalement assistée – Recherche sur l’embryon – Transplantation
– Statut de l’embryon – Information des malades et diagnostic de maladies incurables – Notion de mort digne – Protection des données
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?
Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés République tchèque (suite)
d’éthique de la République tchèque – Tables rondes
Roumanie Commission de bioéthique de l’Académie des sciences médicales
Oui
– Utilisation des médias – Organisation de conférences pour les médecins et le grand public
Oui
Articles dans la Oui revue Academica de l’Académie roumaine
Royaume-Uni Conseil Nuffield
Oui
– Promotion de la compréhension du public et discussion – Publication de rapports
Oui
– Publication d’un rapport annuel – Publication de rapports de recherche
Non
La Commission recommande aux comités locaux et régionaux la position qu’ils doivent adopter.
–
– Greffes – Néonatalogie – Avortement – Cessation de traitement – Adoption internationale
– Études génétiques
– Les phases terminales de la vie – L’euthanasie active et passive – L’éthique des urgences médicales – L’eugénisme – La mort vue par les enfants
– La procréation médicalement assistée – L’avortement – La distribution des ressources dans un pays pauvre – La situation des enfants handicapés – Le sida – Le traitement des maladies chroniques – La médecine contemporaine dans un pays en voie de développement
– Dépistage génétique – Utilisation des tissus humains – Xénotransplantation
– Chirurgie fœtale – Trousses d’analyse en vente libre
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Tableau 2F (suite) Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
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Tableau 2F (suite) Pays Perception de Publication Subordination l’opinion publique IEN/autres instances régionales et locales
Avis et recommandations
Oui/non Moyens Oui/non Moyens Oui/non Moyens Thèmes traités Thèmes envisagés Suisse Commission centrale d’éthique de l’Académie suisse des sciences médicales
Oui
– Colloques – Conférences – Émissions télévisées
Oui
– Bulletin annuel de l’Assemblée suisse des sciences médicales – Bulletin de la Fédération des médecins suisses
?
?
– Procréation médicalement assistée – Recherche sur l’être humain – Recherche sur l’animal – Transplantation d’organes – Euthanasie – Utilisation des tissus fœtaux – Examens génétiques sur l’homme
Diagnostics prénatal et postnatal
Commission nationale d’éthique (projet de loi)
?
?
–
–
?
?
–
– Procréation médicalement assistée – Génie génétique
Tunisie
?
?
?
?
?
?
?
?
Non
–
Non
–
?
?
– Problèmes des services sociaux et de santé – Pratique médicale
Turquie Haut-Conseil de la santé
– Problèmes des services sociaux et de santé – Pratique médicale
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Annexe 3
Canada – Comités universitaires d’éthique de la recherche
Tableau 3A
Désignation du comité – 1966
Tableau 3B
Constitution du comité – 1966
Tableau 3C
Mandat du comité – 1966
Tableau 3D
Fonctions – 1966
Tableau 3E
Activité appréciative – 1966
Tableau 3F
Procédure d’évaluation – 1966
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Désignation du comité – 1996 Établissements Titre du document étudié
Année du document Dénomination
University of Alberta University Standards for the Protection of Human Research Participants
1991
Ethics Review Committee
University of British Policy and Procedure Handbook, Policy #87 Columbia
1992
Screening Committees
University of Calgary
Research Policy – Ethics of Human Studies, Structure, Procedure 1986 et 1992 and Guidelines for Ethical Review of All Research Proposals and Projects Involving Human Subjects
Conjoint Medical Ethics Committee
Dalhousie University
Form I-A and I-B, Summary of Ethical Guidelines and Approval Form et Form II, Information Sheet for Faculty Requesting Ethical Review of Research Proposal et Form III, Request for Ethical Evaluation Form
1992
Ethics Committee
Université Laval
Comité provisoire chargé de coordonner l’étude des aspects 1980 déontologiques de la recherche à l’Université Laval (rapport final)
Comité d’examen déontologique
University of General Guidelines for Human Research 1976 Manitoba
Faculty Committee on the Use of Human Subjects in Research
Université McGill
Research Ethics Committee of the Faculty (RECF) and Research Ethics Boards (REB)
Ethical and Legal Aspects of Research Involving Human Subjects 1993 Conducted in the Faculty of Medicine and Affiliated Hospitals Policies and Procedures
McMaster Research Bulletin (09-09-1988) 1988 et 1989 University Memorial Lettre de M. Verna M. Skanes, Ph. D., doyen adjoint, 27 mai 1996 University Recherche et cycles supérieurs (médecine)
President’s Committee on the Ethics of Research on Human Subjects
Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
Tableau 3A
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Établissements Titre du document étudié
Année du document Dénomination
Université Politique relative à l’utilisation des êtres humains en recherche, 1993 de Montréal Comité de la recherche Universié Déontologie, École des études supérieures et de la recherche ; 1993-1994 d’Ottawa Queen’s University Queen’s University Health Sciences and Affiliated Teaching 1994 Hospitals Human Research Ethics Board, Procedural Guidelines University Policies Related to Ethical and Safety Considerations; Conflict of 1990 of Saskatchewan Interest; Ethics in Research (1990)/Ethics in Human Experimentation Université Guide et critères d’évaluation. Projets de recherche clinique 1991 de Sherbrooke University Guidelines on the Use of Human Subjects (1979) 1979, 1986 of Toronto * Regulations of Research Activities as appended to the University Hospital Affiliation Agreement, Appendix E, Arrangements with Respect to Research (October 1986) University of Non reçu Western Ontario
Comités d’éthique pour la recherche portant sur les êtres humains Comité universitaire de déontologie de la recherche sur les êtres humains / University Human Research Ethics Committee Research Ethics Board University Advisory Committee on Ethics in Human Experimentation (Health Sciences) and University Advisory Committee on Ethics in Human Experimentation (Behavioural Sciences) Comité de déontologie de la recherche chez l’humain Human Subjects Review Committee of the Research Board/Review Committee on the Use of Human Subjects
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Tableau 3A (suite)
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Tableau 3B Constitution du comité – 1996 Établissements Composition Création Organe responsable Milieu scientifique Milieu non scientifique University of Alberta
Au moins 4 membres du corps facultaire local 1 ou plusieurs membres d’une autre unité
Non précisé
Policy Committee for Human Research Ethics, comité permanent du vice-recteur (recherche) composé de sept membres Non précisé
Procès-verbaux présentés au doyen, au vice-doyen (recherche), au doyen adjoint (bioéthique médicale), au président du General Faculties Council Standing Committee on the Ethics of Human Studies et au président des comités de recherche de la faculté et des établissements affiliés
University of British Columbia
4 membres doivent être choisis, le but étant d’avoir des représentants connaissant le domaine général des projets présentés par les chercheurs
1 membre de la faculté de droit 1 membre doit être d’une faculté autre que ceux qui présentent des demandes.
Avec l’avis des doyens des facultés en cause, les membres doivent être nommés par le Président.
University of Calgary
Le président Membre(s) du corps professoral ne faisant pas de médecine clinique ni de recherches cliniques, ou faisant de la médecine clinique et de la recherche clinique ou de la recherche fondamentale
Membres du public
Non précisé
Doyen adjoint (bioéthique médicale), vice-doyen (recherche), doyen – tous membres d’office
1 avocat ou 1 juriste 1 ou des représentants ayant fait des études supérieures et des recherches en sciences sociales 1 ou des représentants ayant une formation en bioéthique au niveau des études supérieures
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Membres supplémentaires, à la discrétion du président du ERC, y compris des représentants du public
Établissements Composition Création Organe responsable Milieu scientifique Milieu non scientifique University of Calgary (suite)
* Quorum au total : le doyen ou son Des représentants de certains hôpitaux, des sciences de la santé, 1 représentant, plus 7 membres étudiant en médecine, 1 étudiant en sciences médicales (études supérieures), 1 interne inscrit aux études supérieures
Dalhousie University
Non précisé
Non précisé
Non précisé
Doyen
Université Laval
Comité de déontologie : 5 professeurs de l’Université Comité d’évaluation déontologique : normalement 3 personnes, dont au moins 2 sont nommées à partir de la liste établie par le Comité de déontologie et, en cas de besoin, une ou plusieurs personnes de l’extérieur de l’Université (le Comité de déontologie doit s’assurer que les personnes nommées ne sont pas des administrateurs ayant un pouvoir de décision sur la carrière du chercheur)
Comité de déontologie : 1 personne de d’extérieur (p. ex. 1 représentant de la Commission des droits de la personne)
Comité de déontologie : Nomination des membres par le Conseil de l’Université, sur recommandation du vice-rectorat à l’enseignement et à la recherche Comités d’évaluation déontologique : Formés pour chacun des projets par le Comité de déontologie
Comité de déontologie : Rapport annuel au Conseil de l’Université
University of Manitoba
Non précisé
Non précisé
Non précisé
Non précisé
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Tableau 3B (suite)
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Tableau 3B (suite) Établissements Composition Création Organe responsable Milieu scientifique Milieu non scientifique Université McGill
Research Ethics Committee of the Faculty (RECF): non précisé
RECF : doyen et approbation des directeurs des services Research Ethics Boards (REB) REB : 1 ou plusieurs volontaires de la professionnels (5 membres en tout au minimum) : collectivité 1 médecin ou 1 scientifique qui ne REB : non précisé travaille pas pour l’Université ou 1 bioéthicien, juriste (de préférence l’hôpital dont relève le REB ne faisant pas partie du conseil de l’établissement) ou théologien Un nombre suffisant de membres pour répondre aux besoins d’évaluation scientifique dans les domaines de recherche le plus souvent soumis à l’approbation
McMaster University
RECF : non précisé
*Quorum : la majorité, doit inclure au moins un médecin occupant un poste clinique et au moins un membre dont la principale responsabilité n’est ni clinique ni scientifique
President’s Council
Le comité consultatif médical, le doyen, le recteur de l’Université par l’intermédiaire du président du comité d’éthique du recteur
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La composition et les disciplines requises sont d’abord discutées et arrêtées avec le président du Comité consultatif médical (hôpital), le vicedoyen (recherche), le président du comité et les membres avant tout changement.
1porte-parole des patients
RECF : non précisé REB : le recteur de l’Université si la recherche se déroule sur le campus (le doyen de la Faculté de médecine, qui peut déléguer le vice-doyen – recherche) ; le conseil d’administration de l’hôpital pour la recherche se déroulant dans un hôpital (peut déléguer sa responsabilité au conseil d’administration de l’Institut de recherche ou au directeur des services professionnels)
Établissements Composition Création Organe responsable Milieu scientifique Milieu non scientifique Université de Montréal
Comité universitaire :
Comité universitaire :
1 représentant du vice-recteur (recherche) 1 représentant du doyen, de la Faculté des Études supérieures Présidents des (quatre) comités sectoriels Président du Comité de la recherche 1 représentant des étudiants inscrits à la maîtrise ou au doctorat
1 professeur ou chercheur spécialiste du droit
Comités facultaires dits sectoriels (p. ex. médecine). Au minimum : 1 représentant du doyen de la Faculté de médecine Trois professeurs ou chercheurs menant leur recherche sur le campus principal de l’Université 1 professeur ou chercheur clinicien travaillant dans un hôpital ou un institut affilié 1 étudiant à la maîtrise ou au doctorat
1 professeur ou chercheur spécialiste de l’éthique 1 personne de l’extérieur, sans lien avec l’Université
Non précisé
Vice-recteur responsable de la recherche
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Tableau 3B (suite)
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Tableau 3B (suite) Établissements Composition Création Organe responsable Milieu scientifique Milieu non scientifique Université de Montréal (suite)
Comité d’évaluation : Au minimum 3 professeurs ou chercheurs, dont 1 membre du comité sectoriel visé. Au moins 1 membre vient de la même unité que le responsable du projet, et au minimum 2 viennent d’unités différentes. Il peut s’adjoindre 2 experts.
Université d’Ottawa
Comité universitaire de déontologie Non précisé de la recherche sur les êtres humains : 1 membre votant doit être issu de la profession juridique (soit un membre du corps professoral soit un membre de la collectivité), nommé par le doyen de l’École des études supérieures et de la recherche, après consultation du président du comité et du directeur du Service de la recherche. 1 membre votant doit être issu de la collectivité et nommé par le doyen de l’École des études supérieures et de la recherche.
École des études supérieures et de la recherche ; Sénat de l’Université d’Ottawa
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Comité universitaire de déontologie de la recherche sur les êtres humains (CUDREH) : 4 membres votants doivent occuper un poste de professeur à l’Université et être membres de l’École des études supérieures et de la recherche, 2 membres doivent être élus par la Commission des études supérieures en humanités, et 2 doivent être élus par la Commission des études supérieures en sciences. Habituellement, les membres d’une faculté ne peuvent être présidents de leurs sous-comités de déontologie respectifs.
Établissements Composition Création Organe responsable Milieu scientifique Milieu non scientifique Université d’Ottawa (suite)
Le doyen de l’École des études supérieures et de la recherche et le directeur du Bureau du service de la recherche doivent être membres d’office, non votants. Le président du comité doit être nommé par le doyen de l’École des études supérieures et de la recherche parmi les membres du comité. Les présidents des sous-comités de déontologie (ou leur délégué) peuvent assister aux réunions du CUDREH en tant que membres non votants. Les sous-comités des facultés d’administration, des arts, de l’éducation, des sciences de la santé, de médecine, des sciences sociales, de l’École de psychologie. Les membres de ces sous-comités seront nommés par les unités universitaires intéressées, mais ils doivent comprendre au moins deux personnes qui ne sont pas membres de l’unité.
Sous-comités : Au moins 1 membre doit être un représentant de la collectivité.
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Tableau 3B (suite)
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Tableau 3B (suite) Établissements Composition Création Organe responsable Milieu scientifique Milieu non scientifique Queen’s University
University of Saskatchewan
10 membres, parmi lesquels au moins : 2 chercheurs actifs dans le domaine de la recherche biomédicale, dont un au moins doit être médecin 1 infirmière ou un infirmier participant à la recherche 1 scientifique compétent en conception de recherche
1 représentant de la collectivité 1 psychologue clinicien ou autre spécialiste de la santé mentale 1 avocat
Le recteur, après consultation et discussion avec les hôpitaux par l’intermédiaire du Joint Committee Executive
Le recteur
1 bioéthicien, philosophe ou théologien University Advisory Non précisé Committee on Ethics in Human Experimentation (sciences de la santé) : Le recteur, sur l’avis du vice-recteur adjoint (recherche) University Advisory Committee on Ethics in Human Experimentation (sciences du comportement) : Le vice-recteur adjoint (recherche)
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Le University Committee on Ethics in Jusqu’à 3 personnes choisies dans le Human Experimentation (sciences milieu de la recherche non médicale de la santé) doit avoir des membres Une personne compétente en droit d’horizons très divers et comprendre des personnes qualifiées, de l’Université et de l’extérieur, appartenant aux disciplines des sciences de la santé et à d’autres disciplines. 4 personnes nommées par le doyen du College of Medicine 2 personnes nommées par le directeur de l’hôpital universitaire Le doyen adjoint (recherche) du College of Medicine, membre d’office Le directeur des services de recherche, le College of Graduate Studies and Research, membre d’office
Établissements Composition Création Organe responsable Milieu scientifique Milieu non scientifique Université de Sherbrooke
Non précisé
Non précisé
University of Toronto
Le contrôle des projets de recherche relève du Human Subjects Review Committee of the Research Board. Il exerce sa responsabilité par l’intermédiaire du Comité d’examen sur l’utilisation des sujets humains, comité spécial saisi de chaque projet de recherche qui nécessite un examen. Le Review Committee on Human Subjects : Deux spécialistes du domaine des chercheurs qui ne participent pas personnellement au projet de recherche envisagé
Human Subjects Review Committee Human Subjects Review Committee of the of the Research Board : Research Board : Non précisé Non précisé
Review Committee : Les membres sont issus de l’administration de l’Université, de la Faculté de droit et, assez souvent, des départements de philosophie ou de théologie.
Non précisé
Review Committee : Les membres sont nommés par le chef du département ou de la division de l’Université où se déroulera la recherche. Pour les deux sièges réservés aux spécialistes, le chercheur peut proposer aux chefs de département des noms de personnes compétentes.
Non précisé Non précisé
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Tableau 3B (suite)
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Tableau 3B (suite) Établissements Composition Création Organe responsable Milieu scientifique Milieu non scientifique University of Toronto (suite)
Un membre du personnel du bureau de l’administration de la recherche qui a de l’expérience dans la recherche portant sur des sujets humains Des personnes supplémentaires peuvent être nommées si leur compétence particulière peut être utile.
Une personne ayant de l’expérience concernant les aspects éthiques et juridiques de la recherche (souvent un professeur de droit)
Le bureau de l’administration de la recherche (Office of Research Administration) nommera le spécialiste de l’éthique et du droit.
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Mandat du comité – 1996 Établissements
Énoncé du champ d’application
University of Alberta
Toute personne qui a l’intention d’effectuer de la recheche à laquelle participeront des êtres humains doit faire examiner et approuver son plan d’étude par un comité de déontologie (Ethic Research Committee) avant d’entreprendre la recherche. La participation d’êtres humains à la recherche comprend : la participation directe ou indirecte des personnes qui sont l’objet de l’étude du chercheur ; l’utilisation de documents existants ; autres dossiers et matières (p. ex. échantillons de sang et de tissus) renfermant de l’information sur les personnes, et dont la collecte et l’utilisation pourraient porter atteinte à leur dignité ou nuire à leur bien-être physique ou mental. Les personnes étudiées d’après des informations figurant dans des articles de journaux et de revues ou autres documents publiés ne sont pas censées être des participants à la recherche, selon la définition de la présente politique. Les normes s’appliquent aux membres de l’Université qui sont des membres du corps professoral ou du personnel, des chargés de cours à temps partiel, des administrateurs, des étudiants, des chercheurs invités ou des professeurs auxiliaires, des collègues, des titulaires de chaire, des agrégés de recherche ou des assistants rémunérés et non rémunérés, et toute autre personne dans une situation analogue, que ce soit des directeurs de recherche ou des collaborateurs.
University of British Columbia
Toute étude menée par une personne rattachée à l’université et qui porte sur des sujets humains doit être conforme à la politique de l’Université en ce qui a trait à la recherche et aux autres études portant sur des sujets humains. Elle doit également être approuvée par le comité de sélection compétent de l’Université. Selon la politique de l’Université, aucune personne ayant un lien avec l’Université ne peut entreprendre une recherche ou une étude quelconque portant sur des sujets humains, ni utiliser à cette fin les installations ou les services de l’Université, recevoir des fonds ou bénéficier d’un compte ouvert par les services financiers, à moins que les critères énumérés ci-dessous aient été respectés et qu’ait été délivrée l’attestation d’approbation de la méthode de recherche ou de l’étude portant sur des sujets humains.
University of Calgary
Examen de tout projet de recherche ou plan d’étude présenté ou signalé pour s’assurer qu’il respecte des normes d’éthique acceptables relativement aux sujets humains. Chaque comité local d’examen (Local Review Committee) doit examiner les projets de recherche ou les plans d’étude provenant de la faculté en question (certaines situations particulières sont prévues).
Dalhousie University
Examen de tout projet de recherche (financé ou non) portant sur des sujets humains et émanant des membres du corps professoral des professions de la santé, et ce, à quelques exceptions près, à savoir : a) Un projet peut être examiné par tout autre comité d’éthique ou de déontologie de la Dalhousie University (p. ex. Études supérieures, Médecine). Pour des raisons juridiques, les examens par des comités d’éthique d’autres établissements (p. ex. les hôpitaux) ne peuvent pas remplacer l’examen par les comités de la Dalhousie University. La recherche en collaboration avec des membres du corps professoral d’autres universités doit également être soumise à l’examen du comité de la Dalhousie University, si des expériences portant sur des sujets humains doivent être menées dans le cadre de ces recherches. b) Les projets réalisés dans le cadre des travaux exigés pour l’obtention d’un diplôme d’études supérieures doivent être examinés par le comité d’éthique des Études supérieures. Si un membre du corps professoral poursuit un projet de recherche après que l’étudiant a reçu son diplôme, la proposition doit être présentée au nom du membre du corps professoral à l’un des comités d’éthiques de l’Université. c) Les projets réalisés dans le cadre des travaux exigés pour l’obtention d’un diplôme d’étude de premier cycle et des cours doivent être examinés par le comité d’éthique de l’école ou du collège. d) Aucun examen par un quelconque comité d’éthique n’est requis lorsque les étudiants participent en tant que sujets à des études de laboratoire pour certains cours.
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Tableau 3C
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Tableau 3C (suite) Établissements
Énoncé du champ d’application Il est recommandé que le respect des normes déontologiques soit généralisé à l’Université, à tous les projets susceptibles d’y être soumis, quelle que soit leur source de financement.
University of Manitoba
L’approbation du sous-comité de déontologie pertinent est obligatoire pour entreprendre une recherche portant sur des sujets humains.
Université McGill
Le Research Ethic Board (REB) a la responsabilité d’examiner la recherche qui se déroule à l’intérieur de l’établissement, y compris la recherche menée par des membres non affiliés ou non employés qui relèvent d’un autre établissement. Il incombe au REB d’examiner la recherche d’un membre que l’établissement administre, même si cette recherche est menée en un lieu différent. Le conseil d’administration de l’hôpital a toute latitude pour déterminer dans quelle mesure un REB est utile à un médecin qui effectue une recherche à temps partiel dans un cadre privé. Le REB doit examiner toute recherche portant sur des sujets humains (quelle que soit la source de financement) et au cours de laquelle un chercheur recueille des données par des interventions auprès d’une personne ou par des interactions avec une personne, ou recueille des renseignements particuliers, identifiables aux fins de l’élaboration de connaissances généralisables (Code of Federal Regulations 46.102, annexe E). L’examen et l’approbation de certaines catégories de recherches peuvent être confiés à des personnes responsables, membres du corps professoral ou de l’hôpital. Entre dans ces catégories la recherche menée dans un cadre d’enseignement établi ou reconnu, selon des pratiques éducatives courantes : i) recherche sur des méthodes pédagogiques classiques et spéciales ; ii) recherche sur l’efficacité ou la comparaison de techniques pédagogiques, de programmes ou de méthodes d’animation de cours ; la recherche faisant appel à des tests de connaissances, à des méthodes d’enquête et à des méthodes d’entrevue ou d’observation du comportement public, sauf si : i) l’information recueillie est consignée de telle manière que les sujets humains peuvent être identifiés, directement ou au moyen d’identificateurs ; ii) la divulgation des réponses de sujets humains à l’extérieur du contexte de la recherche peut raisonnablement leur faire courir le risque de poursuites devant un tribunal pénal ou civil ou être préjudiciables à leur situation financière, à leur employabilité ou à leur réputation ; la recherche comprenant la collecte ou l’étude de données, de documents, de dossiers, de spécimens pathologiques ou de spécimens pour diagnostic, si ces sources existent déjà ou sont généralement disponibles ou si l’information est consignée par le chercheur de telle manière que les sujets ne peuvent être identifiés, ni directement, ni au moyen d’identificateurs. Tous les membres du corps professoral ayant le titre de professeur adjoint ou un poste supérieur, y compris les personnes nommées à temps partiel ou du GFT-H peuvent présenter des protocoles et agir en tant que directeurs de recherche. Les employés d’hôpitaux, y compris les médecins en titre et les autres professionnels peuvent également présenter des protocoles au REB de leur employeur.
McMaster University
Toute recherche portant sur des sujets humains (même si l’on a recours uniquement à des entrevues ou à des questionnaires) relève de la compétence du comité d’éthique, quelle que soit la source de l’aide financière (le cas échéant) ou l’emplacement du projet (le campus de McMaster ou ailleurs), et ce, dans la mesure où le chercheur présente les travaux comme émanant de l’unité de recherche de la McMaster University. Recherches d’étudiants inscrits à un programme d’études supérieures : les recherches au niveau de la maîtrise ou du doctorat doivent être approuvées par le comité d’éthique, à moins que les travaux aient été entièrement décrits dans un projet de recherche approuvé par le directeur de recherche de l’étudiant. Recherches d’étudiants du premier cycle : dans les cours qui exigent que les étudiants mènent des recherches ou des études de laboratoire portant sur des sujets humains, le chargé de cours a pour mission d’examiner les activités de l’étudiant, de façon à s’assurer qu’elles se déroulent selon les principes éthiques de McMaster.
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Université Laval
Établissements
Énoncé du champ d’application
Université de Montréal
S’assurer que les professeurs et les chercheurs, ainsi que les étudiants des 2e et 3e cycles de l’Université appliquent les règles d’éthique générales dans leur recherche portant sur les êtres humains.
Université d’Ottawa L’Université d’Ottawa a
adopté une procédure pour l’examen, du point de vue éthique, de toute recherche portant sur des sujets humains (y compris la recherche pour une thèse et la recherche entreprise dans le cadre d’un programme d’études de 1er, 2e ou 3e cycle) qui relève de sa responsabilité et à laquelle ses professeurs ou ses étudiants participent, soit comme chercheurs ou comme sujets d’expérimentation. Le mandat du Comité universitaire de déontologie de la recherche sur les êtres humains (University Human Research Ethics Committee) est d’examiner et d’approuver les aspects éthiques de tous les projets de recherche sur l’être humain avant qu’ils soient entrepris.
Queen’s University
Tous les protocoles de recherche portant sur des sujets humains, pour la Faculté de médecine et les trois hôpitaux universitaires, l’École d’infirmières et l’Hôpital psychiatrique de Kingston. Toutes les demandes et tous les protocoles expérimentaux de la Faculté des sciences humaines de l’Université doivent passer par le processus d’examen du comité.
University of Saskatchewan
Selon la politique de l’Université, il est interdit à quiconque a un lien avec l’Université d’entreprendre une recherche ou une étude portant sur des sujets humains, d’utiliser à cette fin les installations ou les services de l’Université, d’accepter des fonds ou de faire ouvrir un compte à cette fin, si les critères n’ont pas été remplis et que les documents d’approbation pertinents n’ont pas été délivrés. Tous les projets de recherche portant sur des sujets humains doivent être examinés par un groupe de pairs compétent, pour assurer leur conformité aux plus hautes normes d’éthique.
Université de Sherbrooke
Le Comité de déontologie de la recherche chez l’humain a pour mandat essentiel d’évaluer, sur le plan déontologique, tous les projets dont l’objet est directement ou indirectement lié à la recherche chez l’humain. Tout projet de recherche devant être effectué sur des patients ou du matériel humain non identifiable du CHUS est déposé pour approbation au Centre de recherche clinique.
University of Toronto
La politique de l’Université sur l’utilisation des sujets humains s’applique à toute recherche envisagée si, au cours de la recherche, un chercheur a) administre un médicament, prélève un échantillon de sang ou fait un test, ou applique une procédure clinique, thérapeutique ou autre, sur le chercheur lui-même ou sur quelqu’un d’autre, à des fins de recherche plutôt que de traitement ; b) interroge les gens par téléphone, lettre, sondage, questionnaire ou entrevue ; c) utilise des registres non publics (autres que l’annuaire téléphonique, par exemple), qui renferment des renseignements permettant d’identifier des personnes ; ou d) observe les réactions de quiconque à un comportement, soit directement ou indirectement.
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Tableau 3C (suite)
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Tableau 3D Fonctions – 1996 Établissements
Évaluation des protocoles
Évaluation des cours
University O O of Alberta
Formation Réglementation
Confié au chercheur principal
University of O N N British Columbia
O
O (Exec. Comm. for Research)
University of Calgary
O
O
N
O
Dalhousie University
O
N
N
N
Université Laval
O
O
O
O
University of Manitoba
O
N
N
N
Université McGill
O
N
O
O
Participe à la recherche dans le domaine de l’éthique biomédicale. Conçoit les protocoles pertinents que les membres du comité eux-mêmes respecteront dans ce genre de recherche.
Comité déontologique : est saisi de toute plainte relative au manquement présumé à l’observance des principes déontologiques de la recherche, fait enquête et transmet un avis motivé au vicerectorat à l’enseignement et à la recherche.
RECF : agit en tant que comité central de la politique et de la procédure pour le REB et aide à l’établissement d’un REB local (campus et hôpitaux affiliés).
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O : oui ; N : non précisé.
Autres
Établissements
Évaluation des protocoles
Évaluation des cours
Formation Réglementation
Autres
McMaster University
O
O
O
O
Sensibiliser la communauté universitaire à son existence et à son intérêt pour des questions d’ordre éthique et faire savoir qu’il est disponible pour donner des avis. Tenir à jour un dossier sur les questions se rapportant aux recherches.
Université de Montréal
O
O
N
O
Comité universitaire : assurer la coordination des comités sectoriels ; s’assurer que les centres de recherche hospitaliers et les instituts de recherche affiliés appliquent les règles générales d’éthique ; assurer la liaison avec le CNBRH et les organismes subventionnaires ; évaluer la structure et le fonctionnement des comités d’éthique et proposer au vice-recteur (recherche) des changements. Comités sectoriels : faire des suggestions au Comité universitaire concernant les critères d’évaluation, les règles de déontologie et autres ; mener des études et formuler des avis à l’intention du Comité universitaire concernant les rapports annuels des comités des centres hospitaliers et des instituts de recherche liés par contrat d’affiliation.
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Tableau 3D (suite)
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Tableau 3D (suite) Établissements Université d’Ottawa
Évaluation des protocoles O
Évaluation des cours N
Formation Réglementation O
O
Autres
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Établir la politique de l’Université pour les questions se rapportant à l’approbation éthique de la recherche portant sur des sujets humains. Approuver le mandat des sous-comités pour s’assurer que tous se conforment aux mêmes normes et les mettre au courant des normes déontologiques pertinentes dans d’autres disciplines. Examiner la politique et la procédure à intervalles réguliers. Surveiller le processus d’examen des sous-comités. Être disponible pour donner des avis aux souscomités de déontologie, aux chercheurs et aux groupes intéressés de la communauté universitaire. Acheminer les projets de recherche au sous-comité compétent pour examen, le cas échéant. Examiner les projets de recherche soumis par les sous-comités pour autorisation, et autoriser les projets répondant aux normes éthiques. Examiner les cas où il est fait appel de la décision du sous-comité et confirmer ou infirmer la décision du sous-comité, après consultation de ce dernier. Prévenir le doyen de l’École des études supérieures et de la recherche et le directeur du Service de la recherche pour qu’ils suspendent les travaux de tout projet de recherche portant sur des sujets humains qui ne respecte pas les normes ni l’éthique.
Établissements
Évaluation des protocoles
Évaluation des cours
Formation Réglementation
Autres
Queen’s University
O
O
N
O
Traiter toutes les questions se rapportant à la recherche sur des sujets humains, y compris celles dont le conseil est saisi. Établir un rapport annuel à l’intention des conseils d’administration des hôpitaux et des universités.
University of Saskatchewan
O
N
N
O
Jouer le rôle de ressource et d’organe de direction de l’Université concernant l’éthique de l’expérimentation sur des êtres humains dans la recherche médicale. Établir et réviser périodiquement les politique, pratiques et procédure de l’Université concernant l’examen éthique des activités de recherche des sciences de la santé portant sur des sujets humains. Se familiariser avec les autorités compétentes dans le domaine du comportement humain ; demeurer informé de l’évolution des connaissances et des idées dans les domaines d’intérêt du comité. Conseiller le recteur de l’Université ou le directeur de l’hôpital universitaire sur les questions portées à son attention, dans le cadre de son mandat général, comme il le juge pertinent. Entreprendre toute autre tâche connexe qui peut lui être confiée par le recteur de l’Université ou par le directeur de l’hôpital universitaire. Prévenir le recteur de l’Université ou le directeur de l’hôpital universitaire des questions portées à son attention, dans le cadre de son mandat, comme il le juge pertinent.
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Tableau 3D (suite)
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Tableau 3D (suite) Établissements
Évaluation des protocoles
Évaluation des cours
Formation Réglementation
Autres Entreprendre toute autre tâche connexe qui peut lui être confiée par le recteur de l’Université ou par le directeur de l’hôpital universitaire.
University of Saskatchewan (suite) Université de Sherbrooke
O
N
O
N
University of Toronto
O
N
N
N
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Tableau 3E Activité appréciative – 1996 Établissements Décisions possibles Révision si des Renouvellement Suivi modifications sont demandées
Appel
University of Alberta
Approbation/Refus/Collaboration avec le chercheur pour modifier
O
P
O
O
University of British Columbia
Approbation/Refus
O
O
O
O
University of Calgary
Approbation/Refus
O
O
N
O
Dalhousie University
Approbation/Refus motivé
N
N
N
N
Université Laval
Approbation/Refus motivé/Collaboration N N O avec le chercheur pour modifier, si la recommandation est négative
University of Manitoba
Non précisé
O
N
O
N
Université McGill
Approbation/Demande de modification/Refus Suspension/Arrêt
O
O
O
O
McMaster University
Approbation/Modifications/Refus
N
N
O
O
O : oui ; N : non précisé.
Décision définitive du Comité d’examen déontologique
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Tableau 3E (suite) Établissements Décisions possibles Révision si des Renouvellement Suivi modifications sont demandées
Appel
Université de Montréal
Du comité d’évaluation : acceptation du projet sans condition/acceptation sous conditions, lesquelles sont énumérées/rejet du projet/se déclarer incapable de prendre une décision et en référer au comité sectoriel approprié
N
N
O
O
Université d’Ottawa
Approbation sans condition Approbation pour la première étape uniquement Demande de précisions avant l’approbation Suspension de la décision dans l’attente d’informations supplémentaires ou de documentation par le CUDREH
N
O
O
O
Refus motivé
Queen’s University
Approbation Demande de précisions avant l’approbation Le conseil ratifie le protocole en imposant certains changements et laisse au président le soin d’accorder l’approbation lorsque les précisions donnent satisfaction.
O
O
O
O
Suspension de la décision en attendant l’information supplémentaire ou les documents requis par le REB Le conseil réexaminera le dossier. Refus motivé
University of Saskatchewan
Approbation/Un autre examen de la valeur scientifique du projet de recherche est justifié/Refus motivé
O
O
N
N
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Établissements Décisions possibles Révision si des Renouvellement Suivi modifications sont demandées
Appel
Université de Sherbrooke
Non précisé
N
N
O
N
University of Toronto
Approbation/Refus/Modifications
N
N
N
O
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Tableau 3E (suite)
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Tableau 3F Procédure d’évaluation – 1996 Établissements
Prise de contact Mode de décision
Fréquence des rencontres
University of Alberta
En personne ou par courrier
Consensus En cas d’absence de consensus, vote à la majorité
Non précisé
University of British Columbia
Non précisé
Majorité
Non précisé
University of Calgary
préalable par le président S’il considère qu’il y a consensus, par courrier S’il y a possibilité d’absence de consensus, en personne, examen accéléré si possible
Consensus Si un protocole a été étudié par au moins trois personnes de disciplines différentes, et que le président considère qu’il y a consensus entre elles, approbation
Au moins 11 fois par an
Dalhousie University
Non précisé
Non précisé
Non précisé
Université Laval
Non précisé
Comité d’évaluation déontologique : transmet une recommandation unanime ou majoritaire au comité de déontologie.
Non précisé
Évaluation
Comité déontologique : transmet un avis positif aux instances intéressées, avec la liste des membres du comité d’évaluation. Non précisé
Non précisé
Une fois par mois, sauf en juillet, août et décembre
Université McGill
Non précisé
Consensus
Minimum, une fois par mois
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University of Manitoba
Établissements
Prise de contact Mode de décision
Fréquence des rencontres
En personne
Non précisé
Mensuelles
Université de Montréal
Non précisé
Non précisé
Le comité universitaire et les comités sectoriels se réunissent au moins deux fois par an.
Université d’Ottawa
Non précisé
Sous-comités : unanimité Sinon, soumis au CUDREH
Non précisé
Queen’s University
Distribution par courrier du protocole à tous les membres sept jours avant la rencontre ; deux membres se chargeront du premier examen. Réunion avec rapport des premiers examinateurs, en personne
Non précisé
Mensuelles, au minimum
University of Saskatchewan
Présentation au directeur du Service de la recherche et au College of Graduate Studies and Research, qui acheminera le projet au comité compétent
Les deux tiers des votes des membres présents et ayant le droit de vote, à la réunion d’examen du projet *Quorum : 60 % des membres nommés et des membres d’office
University Committee on Ethics in Human Experimentation : normalement une fois par mois
Université de Sherbrooke
Non précisé
Non précisé
Non précisé
University of Toronto
Si la prise de contact se fait par courrier, unanimité Par courrier ou en personne, selon la décision du bureau de l’administration de la recherche (Office of Research Administration) (sous réserve de l’avis des membres du comité d’examen)
Non précisé
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
McMaster University
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Tableau 3F (suite)
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Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
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Annexe 4
Canada – Instances à l’échelle provinciale ou territoriale
Tableau 4A
Liste des centres et des groupes de recherche en éthique
Tableau 4B
Tableaux synoptiques par province ou territoire • Alberta • Colombie-Britannique • Île-du-Prince-Édouard • Manitoba • Nouveau-Brunswick • Nouvelle-Écosse • Ontario • Québec • Saskatchewan • Terre-Neuve • Yukon
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Tableau 4C
Réseaux d’éthique provinciaux – 1996
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Tableau 4A Liste des centres et groupes de recherche en éthique*
Institut de recherches cliniques de Montréal Centre de bioéthique David J. Roy, directeur 110, avenue des Pins Ouest Montréal (Québec) H2W 1R7 Tél. : (514) 987-5615 Téléc. : (514) 987-5695 E-mail :
[email protected]
Université McGill Centre de médecine, d’éthique et de droit de l’Université McGill Margaret Somerville, directrice 3690, rue Peel Montréal (Québec) H3A lW9 Tél. : (514) 398-7400 Téléc. : (514) 398-4668 E-mail : somerv
[email protected]
Dalhousie University Office of Bioethics Education and Research Nuala Kenny, Director Room C5CRC – 5849 University Avenue Halifax, Nova Scotia B3H 4H7 Tél. : (902) 494-3801 E-mail :
[email protected]
St. Joseph’s College St. Joseph’s College Ethics Centre University of Alberta Edmonton, Alberta T6G 2J5 Tél. : (403) 492-7681 Téléc. : (403) 492-8145
Groupe de recherche en génétique et éthique du Québec Marcel J. Mélançon, directeur Collège de Chicoutimi 534, Jacques-Cartier Est Chicoutimi (Québec) G7H 1Z6 Tél. : (418) 549-9520 Téléc. : (418) 549-1315
The Hospital for Sick Children Department of Bioethics Christine Harrison, Acting Director 555, University Avenue Toronto, Ontario M5G 1X8 Tél. : (416) 813-5000 Téléc. : (416) 813-4967 E-mail christine.harrison@ mailhub.sickkids.on.ca
Université St. Paul Centre de techno-éthique Jean-Marc Larouche, directeur 223, rue Main Ottawa (Ontario) K1S 1C4 Tél. : (613) 236-1393 Téléc. : (613) 782-3001 E-mail :
[email protected]. uottawa.ca
The Salvation Army Ethics Centre Dr James E. Read, Executive Director 447, Webb Place Winnipeg, Manitoba R3B 2P2 Tél. : (204) 957-2412 Téléc. : (204) 957-2418 E-mail :
[email protected]
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Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
Sunnybrook Health Science Centre Clinical Ethics Unit Eric Meslin, Director Room G326, 2075 Bayview Avenue North York, Ontario M4N 3M5 Tél. : (416) 480-4818 Téléc. : (416) 480-6191 E-mail : clinical=ethics%common%
[email protected]
Université de Montréal Centre de recherche en droit public Jacques Frémont, directeur Faculté de droit C.P. 6128, succursale centre-ville Montréal (Québec) H3C 3J7 Tél. : (514) 343-7210 Téléc. : (514) 343-7508 E-mail fré
[email protected]
Université du Québec à Rimouski Groupe de recherche ETHOS Pierre Fortin, directeur 300, avenue des Ursulines Rimouski (Québec) G5L 3A1 Tél. : (418) 724-1784 Téléc. : (418) 724-1525 E-mail : pierre fortin @uqar. uquebec.ca
Université Laval Groupe de recherche en éthique médicale de l’Université Laval Marie-Hélène Parizeau, directrice Faculté de philosophie Québec (Québec) GlK 7P4 Tél. : (418) 656-2244 Téléc. : (418) 656-7267 E-mail :
[email protected]
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University of Alberta Bioethics Centre John B. Dossetor, Director ANR 222, 8220 – 114th St. Edmonton, Alberta T6G 2J3 Tél. : (403) 492-6676 Téléc. : (403) 492-0673 E-mail :
[email protected] World Wide Web Site : www.gpu. srv. ualberta.ca/ethics/bethics.htm
University of British Columbia Centre for Applied Ethics Michael McDonald, Director 227 – 6356 Agricultural Road Vancouver, British Columbia V6T 1Z2 Tél. : (604) 822-5139 Téléc. : (604) 822-8627 E-mail
[email protected]. Word Wide Web Site : www.ethics. ubc.ca
University of British Columbia Office of the Co-ordinator of Health Sciences Division of Health Care Ethics Alister Browne, Director 400 – 2194 Health Sciences Hall Vancouver, British Columbia V62 1Z3 Tél. : (604) 822-3028 Téléc. : (604) 822-2495
University of Calgary Medical Ethics Research Program Douglas Kinsella, Director Faculty of Medicine 3330, Hospital Drive, N.W. Calgary, Alberta T2N 4N1 Tél. : (403) 220-7990 Téléc. : (403) 220-4740 E-mail :
[email protected]
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LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
University of Manitoba Centre for Professional and Applied Ethics Arthur Schafer, Director University College 500 Dysard Road Winnipeg, Manitoba R3T 2M8 Tél. : (204) 474-9107 Téléc. : (204) 261-0021 E-mail
[email protected]
University of Toronto Joint Centre for Bioethics Peter Singer, Director 88 College Street Toronto, Ontario M5G 1L4 Tél. : (416) 978-2709 Téléc. : (416) 978-1911 E-mail :
[email protected]
Westminster Institute for Ethics and Human Values Barry Hoffmaster, Director 361 Windermere Road London, Ontario N6G 2K3 Tél. : (519) 673-0046 Téléc. : (519) 673-5016 E-mail : medcem@uwoadmin. uwo.ca.
York University Centre for Practical Ethics Don MacNiven, Director 102 McLaughlin College 4700 Keele Street North York, Ontario M3J 1PE Tél. : (416) 736-5128, ext. 30446 Téléc. : (416) 736-5436 E-mail :
[email protected]
* Cette liste a été diffusée sur Internet en janvier 1996 par l’Association médicale canadienne. Adresse de l’AMC : http://www.hwc.ca:8400/home-f.htm
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Tableau 4B Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Il a été établi par le gouvernement de l’Alberta, l’université de l’Alberta et la Law Society of Alberta dans le but, entre autres, de mener des recherches juridiques et de recommander des réformes à la loi.
Advance Directives and Substitute Decision Making in Personal Health Care, Report for Discussion, 19921
Le Public Health Advisory and Appeal Board (PHAAB) a vocation : a) à conseiller le ministre de la Santé sur les questions se rapportant à la santé publique ; b) à mener des enquêtes ou des recherches, à réunir l’information sur toute question se rapportant à la santé publique et à présenter son rapport selon les modalités et dans les délais prescrits par le ministre de la Santé ; c) à tenir des audiences publiques à la demande du lieutenant-gouverneur en conseil, aux fins de prendre connaissance des mémoires sur les questions se rapportant à la santé publique et de présenter son rapport au ministre de la santé ; d) à entendre les appels, en vertu de l’article 4 de la Public Health Act.
Annual Report 93-941
Alberta Law Reform Institute
1968
Alberta Public Health Advisory & Appeal Board
Juillet 1985
8 membres de milieux professionnels variés, qui représentent toutes les régions de la province
Alberta Provincial Health Ethics Network
Décembre 1995
12 personnes : Faciliter l’examen, la discussion et la prise de décisions – 4 d’entre elles seront choisies concernant les problèmes d’éthique relatifs à la santé et aux par les membres soins en l’Alberta. – 4 seront choisies par le conseil des présidents des autorités sanitaires de la région – 4 par le conseil d’administration lui-même
Alberta Heritage Foundation for Medical Research
Appuyer un groupe de chercheurs qui produisent les connaissances propres à améliorer la santé et la qualité de vie des Albertains et des populations de toutes les régions du monde. Engagement à long terme à financer la recherche fondamentale ainsi que la recherche sur les patients et la santé conformes à des normes d’excellence internationales et menées par des directeurs de recherche nouveaux et chevronnés ainsi que par des chercheurs en formation. (Organisme subventionnaire.)
Aucune
Annual Report 1994-19951
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1. Documents consultés.
Conseil consultatif scientifique Comité consultatif en matière de programmes Comité consultatif en matière de santé
Publications
Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
Tableau synoptique par province ou territoire – Alberta
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Tableau 4B Tableau synoptique par province ou territoire – Colombie-Britannique Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles
Law Reform Commission of British Columbia Special Advisory Committee on Ethical Issues in Health Care
Publications
Aucun ouvrage pertinent
Juin 1987
12 membres choisis pour leur expérience et leur savoir-faire et non pour l’organisation qu’ils représentent. Ils ont une formation en philosophie, en éthique médicale, en religion, en droits de la personne, en droit, en médecine et en soins infirmiers. Dans le processus de sélection, on tient compte de la diversité régionale et culturelle.
Mettre en évidence et clarifier les questions éthiques dans le domaine de la santé. Examiner l’éventail de normes et les solutions retenues par d’autres autorités du secteur de la santé. Chercher à en arriver à un consensus en Colombie-Britannique en ce qui a trait à ces questions. Conseiller le ministère de la Santé et élaborer des lignes directrices pratiques pour le traitement de ces questions par le milieu de la santé en Colombie-Britannique. Faciliter la sensibilisation du public, des fournisseurs de soins de santé et du ministre de la Santé relativement aux questions éthiques. Le ministre de la Santé demande au Comité de se pencher sur les questions dont il est saisi à la demande des représentants du ministère de la Santé. Le Comité peut également entreprendre, de sa propre initiative, d’examiner des questions de préoccupation générale, y compris celles dont il est saisi à la demande de groupes de fournisseurs de soins de santé, et peut agir en tant qu’organisme consultatif auprès des conseils de santé régionaux.
Advisory Committee on Ethical Issues in Health Care, British Columbia Ministry of Health and Ministry Responsible for Seniors,19861 Reports by the Ministry of Health Advisory Committee on Ethical Issues in Health Care: – Guidelines to Develop Advance Directives and Do Not Resuscitate Orders, 1996 – HIV Testing for Pregnant Women – Institutional Ethics Committees, 1995 – Mandatory vs Recommended Prophylaxis Ophthalmia Neonatorum, 1994 – Ethical Allocation of Health Resources, 1994 – Euthanasia and Physician Assisted Suicide, 19941
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Colombie-Britannique (suite) Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Special Advisory Committee on Ethical Issues in Health Care (suite)
British Columbia Health Research Foundation
Publications – Ethical Considerations Touching Medical Requirements for Immigrants – Anencephalic Newborns as Organ Donors, 1991 – Responsibilities of Health Care Workers Reporting on HIV, 19911 – Death and Dying and the Living Will, 1989 – Tissues from Consenting Adults, 1988 – Retrieval of Human Gametes, 1988 – Position Paper on Abortion, 1988
1991
Annual Report 1994-1995
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1. Documents consultés.
Les objectifs de la fondation sont de collaborer avec les organisations qui effectuent des recherches dans le domaine de la santé, y compris en ce qui a trait à la politique, à la promotion et aux soins en Colombie-Britannique, et de les appuyer, de coopérer avec les établissements ou les organismes communautaires préoccupés par la santé publique des collectivités de la province, de recueillir des subventions, des dons et autres fonds qui peuvent l’aider à mener à bien sa mission. Elle attribue des subventions à titre de fonds de fonctionnement qui permettront de réaliser des projets de recherche dans le domaine de la santé, d’acheter de l’équipement, d’élaborer des projets de recherche, de faciliter les activités de recherche et de financer les bourses de nouveaux chercheurs qui entreprennent leur carrière professionnelle, ainsi que les bourses d’étude destinées aux étudiants qui suivent des cours sanctionnés par un diplôme d’études supérieures. (Organisme subventionnaire.)
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Tableau 4B Tableau synoptique par province ou territoire – Île-du-Prince-Édouard Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles
Pre-Hospital and Emergency Services Study, 1990 Nutrition and Dietetic Needs Study, 1990 The Report of the Panel on the Hospitals’ Role in the Health Community, 1991
Hospital and Health Services Commission of Prince Edward Island
Provincial Health Policy Council
Publications
10 à 12 membres 5 à 6 membres du public 5 à 6 fournisseurs de services représentant le système de santé dans son ensemble Le rôle du Conseil est de formuler
des recommandations au ministre sur les questions ayant une incidence sur la santé publique à l’Île-du-Prince-Édouard, dans les domaines suivants : 1) la vision et la mission du système de santé, conformément à la philosophie de promotion de la santé et aux principes de soins de santé primaires ; 2) la politique provinciale fondée sur les besoins de la province en matière de santé, tels qu’ils sont définis par l’évaluation des besoins communautaires régionaux ; 3) les indicateurs permettant de mesurer l’état de santé de la population (p. ex. le taux de fumeurs, le pourcentage de nouveaux-nés présentant une insuffisance pondérale, etc.) ; 4) les résultats des indicateurs de l’état de santé ; 5) l’élaboration des buts et des objectifs de santé publique de la province, et le contrôle et l’évaluation des résultats atteints ; 6) la possibilité de faire participer les fournisseurs de services de santé, les particuliers et les collectivités au débat sur les questions de santé ; cela inclut la création de forums de discussion des questions éthiques qui peuvent avoir une inci- dence sur la santé publique de l’Île-duPrince-Édouard ; la mise en évidence et l’évaluation des questions stratégiques qui ont une incidence sur la santé publique à l’Île-duPrince-Édouard ; la communication au public des points de vue du Conseil.
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Tableau 4B Tableau synoptique par province ou territoire – Manitoba Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Commission manitobaine de réforme du droit
1970
Conseil manitobain de la recherche en matière de santé
Juin 1982
5 à 7 commissaires, dont au moins 1 juge de la Cour du banc de la reine, au moins 1 membre à plein temps de la Faculté de droit de l’Université du Manitoba, au moins 1 avocat ayant le droit de pratiquer dans la province mais ne travaillant pas à plein temps pour le gouvernement du Manitoba ou un de ses organismes, au moins 1 personne qui n’est pas avocat
Publications
Les fonctions de la Commission sont de faire enquête et d’examiner toute question se rapportant à la loi du Manitoba dans le but de formuler des recommandations pour l’amélioration, la modernisation et la réforme du droit, y compris, sans pour autant restreindre son mandat général : a) la suppression des dispositions de la loi qui sont périmées et qui entraînent un manque d’uniformité ; b) le maintien et l’amélioration de l’administration de la justice ; c) l’examen des procédures judiciaires et quasi judiciaires en vertu de toute loi ; d) l’éla- boration de nouvelles démarches et de nouveaux concepts en matière de droit, de façon à tenir compte de l’évolution des besoins de la société et de ses membres ; e) l’examen de toute question dont elle est saisie à la demande du ministre.
– Report on a Statutory Definition of Death, 19741 – Report on Emergency Apprehension, Admissions and Rights of Patients under “The Mental Health Act”, 19791 – Report on Medical Privilege, 19831 – Self-Determination in Health Care: Living Wills and Health Care Proxies,1991 – Report on Sterilization and Legal Incompetence, 1992
Promouvoir et appuyer la recherche fondamentale, clinique et appliquée dans les sciences de la santé au Manitoba et conseiller le ministre sur les questions relatives à la recherche dans le domaine de la santé, dont le Conseil a été saisi. (Organisme subventionnaire.)
Annual Report 1994-19951
1. Documents consultés.
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Tableau 4B Tableau synoptique par province ou territoire – Nouveau-Brunswick Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Premier’s Council on Health Strategy
1990
Fournir un avis indépendant au gouvernement sur les orientations politiques futures possibles qui permettraient de définir adéquatement une stratégie de la santé publique pour les citoyens : 1. Conseiller au gouvernement les stratégies qui pourraient avoir une incidence positive sur la santé des habitants du NouveauBrunswick. 2. Recommander des stratégies d’ensemble, de façon à améliorer la santé des habitants du Nouveau-Brunswick. Les politiques recommandées doivent dépasser le domaine de compétence traditionnel du secteur de la santé et être efficientes. Les résultats doivent être mesurables. 3. Recommander des approches novatrices en matière de services de santé qui : répondent aux besoins de la province, mettent l’accent sur la responsabilité des personnes en matière de santé, favorisent une utilisation judicieuse des ressources par les personnes et les groupes de professions de la santé, renforcent les liens entre les services de santé et les services sociaux connexes, et mettent l’accent sur la promotion de la santé et la prévention de la maladie. 4. Faire participer le grand public et les groupes de fournisseurs de services de santé à la définition de stratégies qui auront une influence positive sur la santé des habitants du NouveauBrunswick. 5. Nommer les comités qu’il juge nécessaires pour la réalisation de son mandat. 6. Présenter des rapports périodiques au gouvernement du Nouveau-Brunswick.
Publications Summary Report, An Ounce of Prevention..., A Prevention Paper on Health Promotion and Prevention Issues, 1992
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Tableau 4B Tableau synoptique par province ou territoire – Nouvelle-Écosse Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Law Reform Commission of Nova Scotia
1969
Minimum de 10 membres, maximum de 15, dont au moins les deux tiers doivent être des personnes recrutées parmi les avocats de la Cour supérieure ou parmi les juges en exercice ou à la retraite de la Cour supérieure, des cours de comté ou de la cour provinciale
La commission a pour fonction, et est dotée des pouvoirs lui permettant : a) d’examiner, à la demande du procureur général tout texte de loi et d’en recommander l’abrogation, la révision ou la modification en tout ou en partie ; b) d’examiner, à la demande du procureur général, toute question qui pourrait faire l’objet d’un texte de loi et, si un tel texte est jugé souhaitable, de recommander la version provisoire de ce texte. (Recherche/aide/demandes de renseignements.)
Nova Scotia Task Force on Primary Health Care
Avril 1992
Le groupe de travail est constitué de représentants d’un large éventail de groupes communautaires et professionnels.
Mettre en évidence les besoins de la Nouvelle-Écosse en matière de soins de santé primaires et promouvoir une stratégie de soins de santé primaires en vue de la prestation de services de santé. Déterminer les méthodes d’évaluation des besoins en matière de soins de santé primaires ; cerner les obstacles à la prestation de soins de santé primaires ; déterminer les changements particuliers qui doivent être apportés relativement à l’accès et dans la façon dont les services de santé sont planifiés, financés, dispensés et évalués ; examiner et recommander, en vue d’un financement, les projets et les initiatives visant à répondre aux besoins en matière de soins de santé primaires dans les collectivités de la NouvelleÉcosse.
Publications Annual Report 1989-19911 The Legal Status of the Child Born Outside of Marriage in Nova Scotia – Final Report, 1995 Reform of the Laws Dealing with Adult Guardianship and Personal Health Care Decision – Final Report, 1995 Living Wills in Nova Scotia: A Discussion Paper, 1994 Adult Guardianship in Nova Scotia: Suggestions for Reform of the Incompetent Persons Act: A Discussion paper, 1993 Toward Primary Health Care in Nova Scotia, 1992
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Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Nova Scotia Provincial Health Council
1990 (à la suite du rapport de la Nova Scotia Royal Commission on Health Care)
Cancer Treatment and Research Foundation of Nova Scotia 1. Documents consultés.
12 habitants de la NouvelleÉcosse, bénévoles
Conseiller le gouvernement sur les questions de la santé. Surveiller les décisions stratégiques du gouvernement pour s’assurer qu’elles appuient la santé et sont conformes aux objectifs de la Nouvelle-Écosse en matière de santé. Aider les habitants de la Nouvelle-Écosse à participer à la planification des modalités de prestation des soins de santé. Suggérer des méthodes pour améliorer la prestation de soins de santé au chapitre de l’efficacité, de l’efficience et du coût. Fournir de l’information sur le système de santé et de soins de santé aux habitants de la Nouvelle-Écosse.
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Nouvelle-Écosse (suite) Publications Annual Report 1993-19941, 1991-19921 Nova Scotia’s Health Goals: How They Were Developed and What They Mean, 1992
Annual Report 1989-19911
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Tableau 4B Tableau synoptique par province ou territoire – Ontario Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Commission de réforme du droit de l’Ontario
Report on Human Artificial Reproduction and Related Matters, vol. I et II, 19851 Report on Drug and Alcohol Testing in the Workplace, 1992 Report on Testing for AIDS, 1992
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En novembre 1982, la Commission de réforme du droit de l’Ontario a reçu du procureur général de l’Ontario le mandat suivant : J’aimerais demander à la Commission qu’elle mène une enquête et examine les questions juridiques se rapportant à l’insémination artificielle chez les êtres humains, y compris la « maternité de substitution » et la transplantation d’un ovule fécondé à une tierce personne. J’apprécierais un rapport de la Commission sur la gamme d’options en vue de la résolution de tout problème juridique qui pourrait être mis en évidence. Les facteurs à prendre en compte sont notamment les suivants : Le statut juridique et les droits reconnus par la loi, ainsi que les garanties afin de protéger l’intérêt supérieur de l’enfant ; les droits devant la loi et les obligations légales de chaque parent biologique ; le cas échéant, les droits et les obligations juridiques du conjoint, s’il y a lieu, de chaque parent biologique ; la nature et l’applicabilité des ententes relatives à l’insémination artificielle et aux pratiques connexes ; la nature et l’applicabilité des ententes relatives à la garde de l’enfant ; les droits et la responsabilité civile des médecins et de toute autre personne participant, dans le cadre de l’exercice de sa profession, à l’insémination artificielle et à d’autres pratiques connexes ; la procédure judiciaire pour établir et reconnaître la filiation biologique des enfants nés par suite de ces pratiques ; l’applicabilité des lois actuelles relatives à la garde et à l’adoption dans de tels cas ; l’accessibilité de l’information pour identifier l’enfant et les parties en cause ; les preuves médicales et connexes qui pourraient avoir une portée sur les questions de droit que soulèvent ces cas.
Publications
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Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Conseil du premier ministre sur la santé, le bien-être et la justice sociale
1992-1994
Conseil du premier juin 1994 ministre de l’Ontario
Health Research and Developement Grants, ministère de la Santé
Années 1960
1. Documents consultés.
Présidé par le premier ministre Les membres du Conseil regroupent des leaders des secteurs de la santé, de l’éducation, du monde des affaires et du milieu communautaire, de même que des ministres du gouvernement.
Né de la fusion du Conseil du premier ministre sur la santé, le bien-être et la justice sociale et du Conseil du premier ministre sur le renouveau économique, le nouveau Conseil comprend le Comité de projets du Conseil du premier ministre et le Comité consultatif du Conseil du premier ministre.
Travailler à l’élaboration de stratégies à moyen et à long terme pour apporter les changements sociaux qui procureront plus de bien-être aux habitants de l’Ontario. Le Conseil cerne les questions stratégiques et évalue le besoin de changement. Il propose des initiatives pour éclairer les orientations stratégiques en matière de santé et de justice sociale et favorise leur lancement. Né de la fusion du Conseil du premier ministre sur la santé, le bien-être et la justice sociale du Conseil du premier ministre sur le renouveau économique, le nouveau Conseil comprend le Comité de projets du Conseil du premier ministre et le Comité consultatif du Conseil du premier ministre. Le Comité de projets du Conseil du premier ministre dirige les projets et commande les recherches. Le Comité consultatif du Conseil du premier ministre donne au premier ministre des conseils essentiels en matière de politiques et sert de tribune pour l’examen des questions d’intérêt.
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Ontario (suite) Publications Devolution and Decentralization of Health Care Systems : A Review of Models, 1993 La décentralisation des services de santé et des services sociaux en Ontario : recentrer le débat,1994
Health Research and Development Grants, 1993-1994, Program Overview, 19941
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Tableau 4B Tableau synoptique par province ou territoire – Québec Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Conseil médical du Québec
Décembre 1991 Loi sur le Conseil médical du Québec, L.R.Q. C. 59.00011
Organisme consultatif auprès du ministre de la Santé et des Services sociaux Conseiller le ministre sur toute question relative aux services médicaux, en tenant compte des besoins de la population, de l’évolution des coûts des services médicaux et de la capacité de payer de la population (Loi sur le Conseil médical) Mandat, première partie : – Accorde au Conseil le pouvoir de donner des avis au ministre, entre autres sur : 1) l’orientation des services médicaux en fonction des priorités du système de santé, notamment l’évolution, l’organisation, la distribution de ces services et les moyens de mieux harmoniser les services médicaux dispensés par les établissements et en cabinet privé ; 2) les besoins en médecins omnipraticiens et spécialistes, pris dans leur ensemble ou par spécialité, et la répartition des effectifs dans les différentes régions ou territoires du Québec, compte tenu des caractéristiques de la population et des ressources budgétaires disponibles ; 3) l’évolution et l’adaptation de la pratique médicale face aux besoins en émergence, aux réalités nouvelles et aux normes de qualité ; 4) les différents types de pratique médicale, eu égard aux besoins prioritaires de la population ; 5) les projets de règlement visant la couverture des services médicaux assurés ; 6) les modes les plus appropriés de rémunération des médecins ; 7) les politiques ou programmes ayant pour objet la rationalisation ou la priorisation de la prestation d’un service médical.
– Conseil médical du Québec, Rapport d’activités 1994-19951 – Avis sur le modèle de projection : offre et demande de services médicaux, juin 1994 – Avis sur le projet de politique triennale des inscriptions dans les programmes de formation doctorale et postdoctorale en médecine de 1995-1996 à 1997-1998, décembre 1994 – Avis sur les études de pertinence dans la dispensation des procédures diagnostiques et thérapeutiques, décembre 1994 – Avis sur l’intégration professionnelle des diplômés d’écoles de médecine situées hors du Canada et des États-Unis, mars 1995
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15 membres ayant droit de vote, dont au moins 8 doivent être des médecins : – 2 médecins omnipraticiens – 2 médecins spécialistes – 1 médecin choisi à partir d’une liste de 3 médecins recommandés par la Corporation professionnelle des médecins du Québec – 1 médecin choisi à partir d’une liste de 3 médecins recommandés par l’organisme regroupant les conseils des médecins, des dentistes et des pharmaciens des établissements – 4 personnes nommées après consultation des doyens des facultés de médecine ainsi que des recteurs des universités du Québec ayant une faculté de médecine, d’un organisme dont le mandat est l’évaluation des technologies de la santé, du Fonds de la recherche en santé du Québec et du conseil consultatif de pharmacologie
Publications
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Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles – 3 personnes nommées après – La loi fait obligation au ministre de consulter le Conseil consultation du milieu de la pour obtenir des avis sur les questions suivantes : 1) les projets de règlement relatif à l’organisation clinique des santé et des services sociaux services médicaux dispensés par les établissements ; 2) les – 1 interne en médecine politiques relatives à la main-d’œuvre médicale, notamment – 1 personne inscrite en la politique des inscriptions aux programmes de formation formation médicale doctorale doctorale et postdoctorale en médecine. Mandat, deuxième partie : – Fait obligation au Conseil de fournir son avis au ministre sur toute autre question qu’il lui soumet et dans les délais qu’il prescrit.
Conseil médical du Québec (suite)
Conseil de la santé et du bien-être
Mai 1992 Loi sur le Conseil de la santé et du bien-être, L.R.Q. C-56.31
23 membres, dont 19 ont le droit de vote, nommés par le gouvernement du Québec sur recommandation du ministre de la Santé et des Services sociaux, après consultation d’organismes représentatifs du milieu de la santé et des services sociaux : – 3 personnes choisies parmi les usagers des services de santé et des services sociaux ou leurs représentants – 3 personnes issues des organismes communautaires qui s’occupent de la défense des droits, de la prestation de services et de bénévolat
Le Conseil, organisme sous la responsabilité du ministre de la Santé et des Services sociaux, devra se préoccuper de l’évolution des problèmes de santé et de bien-être de la population, et des meilleurs moyens pour les prendre en charge. Mandat : adresser des avis au ministre sur les grandes orientations en matière de santé et de bien-être. Le Conseil : – a pour fonction de conseiller le ministre sur les meilleurs moyens d’améliorer la santé et le bien-être de la population ; – peut donner des avis au ministre, notamment sur l’évolution des problèmes de santé et de bien-être de la population, les causes reliées à ces problèmes et les groupes les plus vulnérables ; – doit donner son avis au ministre sur les objectifs de la politique de la santé et du bien-être que le ministre élabore, ainsi que sur les moyens appropriés pour atteindre ces objectifs, en tenant compte des capacités de la collectivité à mobiliser les ressources en conséquence ;
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Québec (suite) Publications – Rapport du Président du comité de réflexion sur les coûts socioéconomiques des deuils non résolus et de l’acharnement thérapeutique, janvier 1995
– Conseil de la santé et du bien-être, Rapport annuel 1994-19951 – Un juste prix pour les services de santé, 1995 – L’évolution macroéconomique et la question budgétaire au Québec, 1994
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Québec (suite) Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Conseil de la santé et du bien-être (suite)
– 6 personnes choisies parmi les praticiens, les chercheurs ou les administrateurs, dont 3 sont issues du domaine de la santé, et 3 du domaine des services sociaux – 6 personnes venant de l’un ou l’autre des secteurs touchés par la politique de la santé et du bien-être, à savoir les secteurs des municipalités, de l’éducation, de l’économie, du travail, de la sécurité du revenu, de l’environnement et de la justice Ces nominations doivent, dans la mesure du possible, refléter la composition socioculturelle, ethnoculturelle, linguistique ou démographique de l’ensemble de la population et assurer la représentation la plus équitable possible des femmes et hommes, ainsi que des régions.
Publications
– doit donner son avis au ministre sur toute autre question que celui-ci lui soumet. Dans la poursuite de ses fins, le Conseil peut également : – procéder à des consultations, solliciter des opinions, recevoir et entendre les requêtes et les suggestions de personnes, d’organismes ou d’associations et soumettre au ministre toute recommandation qu’il juge à propos ; – créer des comités ; – fournir de l’information au public. Le Conseil peut rendre public les conseils, avis et recommandations qu’il formule. Le ministre entend : – solliciter les avis du Conseil sur l’implantation de la politique et sa mise à jour ; – s’associer au Conseil afin de tenir, tous les trois ans, un forum national dans le but d’évaluer les progrès réalisés, de partager les connaissances, de faire état des expériences réalisées dans différents milieux et d’informer la population.
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Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Conseil de la santé et du bien-être (suite)
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Québec (suite) Publications
Membres n’ayant pas droit de vote : 1 est choisi parmi les fonctionnaires du ministère de la Santé et des Services sociaux, un autre vient d’une régie régionale visée dans la Loi sur les services de santé et les services sociaux, et les 2 autres viennent de minis- tères touchés par la politique de la santé et du bien-être.
Conseil d’évaluation des technologies de la santé du Québec
Mandat à deux volets : 1. Ouvert à tous les intervenants du système de santé (population en tant que bénéficiaire de soins, dispensateurs de soins ou gestionnaires des services de santé) : promouvoir et appuyer l’évaluation des technologies de la santé, en diffuser les résultats et favoriser leur utilisation dans les décisions de tous les intervenants participant à la diffusion de ces technologies. 2. Conseiller le ministre sur les questions concernant l’introduction, la diffusion et l’utilisation des technologies de la santé et, à cette fin, fournir des avis fondés sur l’évaluation de leur efficacité, leur sécurité, leurs coûts et leurs impacts sur le système de santé, ainsi que leurs implications économiques, éthiques et sociales.
Rapport d’activités 1993-19941
Fonds de recherche 1964 en santé du Québec (FRSQ)
Le FRSQ, sous la responsabilité du ministre de la Santé et des Services sociaux, a pour fonctions de promouvoir ou d’aider financièrement la recherche, la formation et le perfectionnement de chercheurs dans le domaine de la santé.
Recherche en santé (périodique)
1. Documents consultés.
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Tableau 4B Tableau synoptique par province ou territoire – Saskatchewan Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Law Reform Commission of Saskatchewan
Le Law Reform Commission Act prévoit que le ministre de la Justice nommera un président et au minimum deux autres membres de la Commission.
La Commission de réforme du droit de la Saskatchewan a pour vocation d’examiner toute la législation de la province – droit écrit, common law et jurisprudence – dans une optique de développement et de réforme systématiques, en vue notamment de codifier, de supprimer les anomalies, d’abroger les textes de loi désuets et inutiles, de réduire le nombre de textes de loi distincts et de s’attacher, de façon générale, à simplifier et à moderniser la loi (article 6 du Law Reform Commission Act). Les sujets du programme de recherche de la commission sont étudiés par la commission dans le cadre de ses réunions. Ces sujets peuvent émaner d’une recommandation du ministre de la Justice, de la commission et de son personnel, des membres de la profession juridique, d’autres organisations professionnelles ou du grand public.
Saskatchewan Provincial Health Council
16 membres de divers secteurs
Le conseil a pour vocation de recommander des politiques publiques sanitaires au ministre de la Santé. Il est chargé : de faire enquête sur les facteurs économiques, éducatifs, culturels, spirituels et environnementaux ayant une incidence sur la santé ; de consulter à grande échelle sur les questions relatives à la santé ; de recommander les politiques gouvernementales pratiques et abordables, susceptibles d’améliorer la santé ; de favoriser l’adoption de telles politiques et d’évaluer les progrès dans l’atteinte des objectifs de la Saskatchewan en matière de santé.
Publications – Tentative Proposals for a Consent of Minors to Health Care Act, 19781 – Proposals for a Consent of Minors to Health Care Act, 19801 – Proposals for a Human Artificial Insemination Act, 19871 – Proposals for an Advance Health Care Directives Act, 1991
Population Health Goals for Saskatchewan, 19941
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Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Saskatchewan Health Services Utilization and Research Commission
(Depuis 1992, la Health Services Utilization and Research Commission assume le mandat du Saskatchewan Health Research Board établi en 1979.)
1. Documents consultés.
La mission de la Health Services Utilization and Research Commission est de promouvoir le bien-être de la population de la Saskatchewan en favorisant l’utilisation efficiente et efficace des services de santé et en s’attachant à stimuler, financer et promouvoir la recherche dans l’art de guérir et les sciences de la santé. (Organisme subventionnaire.)
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Saskatchewan (suite) Publications The PSA Test in Early Detection of Prostate Cancer : Guidelines (1995) : Guidelines, Summary Reports, Final Report Where We’ve Been and Where We’re Going : a Survey of Utilization Management in Saskatchewan, 1995 Barriers to Community Care : Final Report, 1994 Technical Report of the Surgery Working Group on Presurgical Admissions and Rates of Day Surgery in Saskatchewan’s Twenty Largest Hospitals, 1993 Annual Report 1993-19941 Health Services Utilization and Research Commission and Saskatchewan Health Research Board, Annual Report, Period Ending March 31, 19921
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Tableau 4B Tableau synoptique par province ou territoire – Terre-Neuve Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Newfoundland Law 1971 Reform Commission
Newfoundland Health Industry Sector Development Strategy Working Group, Newfoundland Economic Recovery Commission
1994
Il incombe à la Commission de réforme du droit de TerreNeuve de faire enquête et d’examiner toute question se rapportant : a) à la réforme du droit, qu’il s’agisse de droit écrit, de common law ou de jurisprudence ; b) aux procédures judiciaires et quasi judiciaires en vertu de la loi ; c) aux sujets dont elle est saisie par le ministre. La Commission est habilitée à entreprendre et à diriger des recherches juridiques afin de s’acquitter de ses fonctions. La Commission doit présenter un rapport au ministre au moment où elle le juge utile, en fonction de l’avancement de ses travaux, ainsi qu’à la demande du ministre sur toute question dont elle a été saisie. Des participants de l’industrie de la santé, des membres de la communauté universitaire et de la recherche, et des représentants du gouvernement
Publications Working Paper on Powers of Attorney, 1987 Discussion Paper on Advance Health Care Directives and Attorneys for Health Care, 1992
Exploration des possibilités de développement économique à l’intérieur Health Industry Sector Develodu secteur de la santé. La recherche dans le secteur de la santé a porté pment Strategy, 1995 sur les domaines suivants : instruments médicaux, biotechnologies, toxicologie, services techniques, recherche dans le domaine des services de santé, essais cliniques, recherches scientifiques fondamentales, enseignement et formation, information et communication. Les objectifs de l’initiative de recherche étaient d’évaluer la capacité des industries de la santé à contribuer au développement économique de la province et d’aider tant les entreprises déjà en place que les nouveaux venus dans le secteur à découvrir de nouveaux débouchés commerciaux.
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Tableau 4B Tableau synoptique par province ou territoire – Yukon Identification Mandat ou réalisations Organismes Année de création Composition Rôles Yukon Health Social Services Council
1990
1. Documents consultés.
14 membres ayant de l’expérience dans les domaines qui intéressent le Conseil Les ministres de la Justice et de la Santé et des Services sociaux siègent en tant que membres d’office.
Conseiller le gouvernement du Yukon sur les questions relatives à la politique de la santé et à la politique sociale. Évaluer des programmes et des services à la demande du Cabinet, entreprendre des études sur les questions se rapportant à la santé, à la justice et aux services sociaux, et consulter les personnes, les groupes et le grand public sur les questions relatives à la santé et à la justice, ainsi que sur les questions sociales, dans le but de recommander au gouvernement une méthode pour aborder ces questions. Suggérer de nouvelles façons d’aborder les services de santé et les services sociaux
Publications Annual Report 1991-19921
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Tableau 4C Réseaux d’éthique provinciaux – 1996 Identification Mandat et réalisations Organismes Création Composition Rôles Provincial Health Ethics Network (Alberta)
Ministère de la Santé (1995)
Le réseau, en tant qu’organisme, fonctionne sous la direction d’un conseil de 12 personnes, dont 4 sont choisies par les membres, 4 par le conseil des présidents des autorités sanitaires de la région et 4 par le conseil lui-même. Tous les intéressés peuvent être membres, y compris des professionnels et des fournisseurs de soins de santé, des décideurs, des administrateurs, le personnel connexe et les établissements auxquels ils appartiennent ainsi que les membres intéressés du grand public.
Permettre aux professionnels de la santé, aux décideurs et au grand public de se consulter facilement entre eux et d’avoir accès aux ressources éthiques, de façon à discuter, réfléchir et délibérer sur les questions éthiques du domaine de la santé et des soins de santé. Coordonner l’activité éthique et permettre la communication dans le domaine à l’intérieur de la province, en fonction des besoins des personnes qui organisent ces activités ou y participent, par exemple. Servir de centre d’archivage pour les lignes directrices, les politiques et tous les documents élaborés dans le domaine de l’éthique par divers comités d’éthique institutionnels. Jouer un rôle éducatif et participer aux projets d’enseignement de l’éthique visant le public, les professionnels de la santé et les autres fournisseurs de soins de santé, de même que les organismes ou établissements et leur conseil d’administration. Cette mission inclut le développement de la compétence des personnes intéressées du public et des fournisseurs de soins de santé, afin de faciliter la réflexion éthique et la prise de décisions. Favoriser un dialogue public sur les questions éthiques du domaine de la santé, afin de promouvoir un débat éclairé et rationnel et d’en arriver à un consensus sur les dilemmes éthiques difficiles du domaine de la santé et des soins de santé. Donner accès à la consultation en matière d’éthique afin de faciliter le débat, tout en améliorant la capacité de prise de décisions des personnes faisant face à une situation donnée.
Fonctionnement Le Réseau est constitué en personne morale en Alberta. Le Réseau dispose de trois employés : deux personnes assurent la coordination entre les régions et prodiguent assistance et conseils, et une personne se charge du secrétariat.
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Identification Mandat et réalisations Organismes Création Composition Rôles Réseau d’éthique clinique chez l’humain (Québec)
Fonds de recherche en santé du Québec (1994)
Son objectif est d’amener les praticiens et les chercheurs à travailler en étroite collaboration avec des professionnels des sciences humaines et sociales. Le champ d’application du Réseau d’éthique clinique chez l’humain s’étend à la recherche en éthique clinique, aux soins de santé et à la qualité de vie. Il se limite au Québec. Le but du Réseau est de promouvoir le respect de l’intégrité de la personne, de la liberté de choix éclairé, de la qualité de vie et de la dignité humaine dans les services de santé du Québec. Les missions du Réseau sont essentiellement consultative et éducative, ainsi que de coordination.
Fonctionnement Le secrétariat coordonne les activités des six unités. Deux assemblées générales par an pour tous les membres du Réseau ; quatre réunions pour les directeurs et codirecteurs ; quatre à six réunions pour chaque unité ; rencontres fréquentes entre le coordonnateur et les directeur et codirecteurs
LA SANTÉ AU CANADA – Données probantes et information
Un centre de coordination Six unités thématiques : fondements de l’éthique clinique ; éthique clinique en médecine et chirurgie ; en pédiatrie ; en psychiatrie ; en oncologie et soins palliatifs ; éthique clinique et génétique, comportant de 2 à 36 membres Un comité aviseur Multidisciplinaire (cliniciens de diverses spécialités, philosophes et théologiens, sociologues, juristes et éthiciens)
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Tableau 4C (suite)
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Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
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Annexe 5
Canada – Instances à l’échelle pancanadienne
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Tableau 5A
Organismes fédéraux
Tableau 5B
Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains (CNBRH/CBHR)
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Tableau 5A Organismes fédéraux Identification Mandat et réalisations Organismes Création Composition Rôles Conseil de recherches médicales du Canada (CRM)1
Parlement (1969)
1 président et directeur exécutif à plein temps 21 membres non rémunérés, représentant la communauté scientifique et le grand public, nommés par le Gouverneur général en conseil 3 membres associés représentent les deux autres organismes fédéraux qui subventionnent la recherche (CRSNG et CRSH) et Santé Canada 4 comités permanents : éthique1 ; expansion des affaires ; science et recherche ; politique et planification 40 comités chargés d’évaluer les demandes de financement 350 chercheurs canadiens bénévoles participant aux activités des comités Comité permanent sur l’éthique1: Créé en mars 1984 Pluridisciplinaire (composé de scientifiques, de professionnels de la santé, de juristes, de représentants du public, etc.)
Principal organisme fédéral chargé de financer, de promouvoir, de soutenir et d’entreprendre des recherches fondamentales, appliquées et cliniques au Canada dans le domaine des sciences de la santé. Il agit aussi comme conseiller sur la recherche en matière de santé auprès du ministre fédéral de la Santé. La recherche qu’il finance est menée dans les universités, les hôpitaux et les instituts de recherche un peu partout au pays. Il doit, en outre, favoriser la collaboration entre les chercheurs universitaires et les chercheurs du secteur privé. Le CRM administre les réseaux en sciences de la santé du Programme de réseaux de centres d’excellence et dirige le Programme canadien de technologie et d’analyse du génome humain (CTAG).
Afin de tenir à jour le CRM, ce comité se réunit régulièrement pour étudier les découvertes et les problèmes récents dont il sera question dans les prochaines lignes directrices.
Fonctionnement Les demandes des chercheurs sont évaluées scientifiquement par des comités constitués d’experts dans les différents domaines de la santé : on s’efforce de déterminer si les projets permettront d’acquérir de nouvelles connaissances sur le fonctionnement de l’organisme humain, que la personne soit en bonne santé ou malade. Examen de l’aspect éthique réalisé par le comité d’éthique de la recherche à l’échelle locale.
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Tableau 5A (suite) Identification Mandat et réalisations Organismes Création Composition Rôles Conseil national de recherches du Canada (CNRC)2
Gouvernement fédéral (1916)
Comité d’éthique du Conseil national de recherches du Canada (CNRC) pour la recherche sur des sujets humains (CERSH) : Spécialistes des domaines médical et scientifique Spécialistes du domaine juridique Éthiciens provenant d’établissements autres que le CNRC
Principal promoteur d’une économie nationale basée sur l’innovation et la connaissance. Il a pour objectif d’effectuer, de mener ou d’appuyer des travaux de recherche et de développement pertinents, dans le but de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des Canadiens. Conduit des travaux de recherche dans quatre domaines technologiques stratégiques : la biotechnologie, la construction, l’information et les télécommunications, et la fabrication. Le CERSH, créé par le Comité de gestion du CNRC, a le mandat de formuler des recommandations au Comité de gestion du CNRC, par l’entremise du secrétaire général de l’organisme, sur les aspects et les pratiques déontologiques liés à la recherche et au développement utilisant des sujets humains. Modes d’intervention du CERSH • Évaluer l’acceptabilité scientifique et déontologique de certains projets auxquels participe le CNRC, y compris ceux du PARI, qui sont portés à son attention ou qu’il décide d’examiner. • Superviser un processus qui évalue l’acceptabilité déontologique de projets qui prévoient la participation de laboratoires ou d’installations du CNRC ou qui reçoivent l’appui du Programme d’aide à la recherche industrielle du CNRC.
Fonctionnement
Dans le cas des projets appuyés par les laboratoires du CNRC ou réalisés dans leurs murs, on ne doit pas entreprendre de travaux de recherche comportant la participation de sujets humains au CNRC sans l’approbation du Comité de gestion du CNRC quant à leur acceptabilité sur le plan éthique. Cette approbation est accordée ou refusée compte tenu des recommandations du CERSH.
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Identification Mandat et réalisations Organismes Création Composition Rôles Conseil national de recherches du Canada (CNRC) (suite)
• Examiner les modalités et les conditions liées aux contributions (autres que celles du PARI) et aux contrats que le CNRC accorde à des organismes de recherche extérieurs, et cela, afin de s’assurer que toutes les activités de recherche et de développement sur des sujets humains réalisées avec l’aide de ces contributions ou en vertu de ces contrats sont adéquatement évaluées, d’un point de vue éthique et scientifique, avant qu’elles ne débutent. • Élaborer des lignes directrices qui décrivent les méthodes permettant d’évaluer, d’un point de vue scientifique et déontologique, les projets de recherche et de développement auxquels le CNRC participe.
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Tableau 5A (suite) Fonctionnement Dans le cas de travaux recevant l’appui du PARI, l’approbation de ces travaux par la direction du PARI se fonde normalement sur l’évaluation, les recommandations et les conclusions formulées par un organisme extérieur, tel que le comité d’éthique d’une université canadienne reconnue ou d’un hôpital universitaire canadien agréé, auquel l’entreprise aura fait appel pour évaluer l’acceptabilité scientifique et déontologique du projet proposé. Le PARI pourra au besoin demander au CERSH de se prononcer sur la validité scientifique et déontologique de certains protocoles.
1. Information tirée du Conseil de recherches médicales du Canada, http://www.hc-sc.gc.ca/main/mrc/web/whatis/foldeng.html 2. Information tirée du Conseil national de recherches, « Marche à suivre pour obtenir l’autorisation de procéder à des expériences sur des sujets humains », novembre 1992 et « Marche à suivre pour obtenir l’autorisation d’effectuer des travaux de recherche et de développement sur des sujets humains dans le cadre d’un projet recevant l’appui du PARI du CNRC », mars 1993, et Conseil national de recherches du Canada, http ://www.corpserv.nrc.ca/corpserv/l_main_f.htm.
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Tableau 5B Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains (CNBRH/CBHR)
Étapes de l’évolution Composition Rôles 1989 Création par le Conseil de recherches médicales, Santé et Bien-être social Canada et le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada
En 1989 : 5 représentants du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada dont 2 membres de son Comité de recherche et 3 membres de son Comité d’éthique biomédicale 1 représentant des organismes suivants : Association médicale canadienne, Association des facultés de médecine du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada, Association des infirmières et infirmiers du Canada, Société canadienne de recherches cliniques, Santé et Bien-être social Canada, Conseil de recherches médicales du Canada 4 membres du grand public dont 1 philosophe ou 1 théo- logien, 1 avocat et 2 membres de la communauté En 1992 : Addition d’un membre représentant la collectivité
Le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains vise à encourager le respect de normes d’éthique rigoureuses en matière de recherche en biomédecine et en sciences de la santé auprès de sujets humains au Canada. Interpréter et promouvoir les lignes directrices existantes concernant l’éthique de la recherche en biomédecine et en sciences de la santé auprès de sujets humains. Conseiller et consulter les comités d’éthique pour la recherche des universités, des hôpitaux et autres organismes afin de fixer les principes et procédures d’évaluation de ces comités ainsi que des processus institutionnels d’examen éthique de la recherche auprès des sujets humains. Cela peut se faire au moyen de visites sur place, soit sur invitation, soit à la demande du Conseil. Conseiller et consulter sur d’autres questions d’éthique les organismes de financement de la recherche auprès de sujets humains. Aider les comités institutionnels d’éthique pour la recherche à résoudre les questions litigieuses touchant la recherche en biomédecine et en sciences de la santé auprès de sujets humains. Contribuer à l’éducation des professionnels de la santé et du grand public sur l’éthique de la recherche en biomédecine et en sciences de la santé auprès de sujets humains, et favoriser le dialogue avec eux.
Publications NCBHR Communiqué CNBRH, 1990Questions de droit touchant la recherche et la pratique clinique auprès des enfants, 1992 Questions de droit touchant la recherche et la pratique clinique auprès des êtres humains, 1992 CNBRH, Bibliographie sélective : bioéthique de la recherche en sciences de la santé auprès des sujets humains, 1995 Réflexions sur la recherche auprès des enfants, 1993 Les problèmes éthiques en recherche clinique reliée aux produits pharmaceutiques, 1990 L’examen éthique au Canada : faits saillants d’un atelier national, Document de travail du CNBRH, 1989
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Étapes de l’évolution Composition Rôles 1995 Révision
CNBRH : Le mandat du CNBRH s’étend dorénavant au-delà de la recherche biomédicale, pour comprendre l’éthique de la recherche chez les sujets humains dans les sciences humaines et de la santé. Une mise à jour du mandat du CNBRH, comportant de légères modifications, a été effectuée.
Comité de coordination : Le sous-ministre de Santé Canada, les présidents du Conseil de recherches médicales du Canada, du CNBRH, du Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie, du Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada, du Conseil de recherches en sciences humaines ou de leurs représentants
Comité de coordination (CC) : Il constitue un forum de discussion sur les initiatives institutionnelles relatives à l’éthique de la recherche et favorise la collaboration entre les membres, en particulier en ce qui concerne le CNBRH. Les membres du comité de coordination envisagent de fournir un appui financier et intellectuel au CNBRH, de façon à l’aider à s’acquitter de ses importantes responsabilités et à accomplir sa mission. Tout en offrant un tel appui, tous les membres fondateurs sont également déterminés à faire en sorte que le CNBRH s’acquitte de ses responsabilités de manière indépendante des autres membres du comité de coordination. À cette fin, il a été convenu que certaines tâches seraient confiées au CNBRH par les autres membres du comité de coordination, à savoir les organisations de parrainage. Dans l’accomplissement de ces tâches, le CNBRH doit à la fois rendre des comptes aux organisations de parrainage et à la population du Canada. Conseiller le CNBRH sur les nominations à son conseil : le comité de coordination peut présenter au CNBRH tous les avis, suggestions ou observations qu’il juge à propos concernant les personnes désignées. Il incombe alors au CNBRH d’exercer sa responsabilité relativement aux nominations des membres du Conseil. Recevoir les rapports annuels du CNBRH concernant ses activités. Faire la promotion d’une communication et d’une collaboration efficaces entre le CNBRH et ses organisations de parrainage. Recevoir les rapports des membres concernant les initiatives d’éthique en matière de recherche et la mise en œuvre du mandat du CNBRH. Coordonner la consultation sur les changements relatifs aux membres ou au mandat du comité de coordination.
NCBHR Communiqué CNBRH
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CNBRH : Groupe interdisciplinaire de 15 à 20 experts de l’éthique concernant la recherche sur des sujets humains. Dans la composition du Conseil, il y a lieu de tenir compte de l’âge, du sexe, de l’origine ethnique, de la langue, de la région, de la culture et autres caractéristiques similaires de la population canadienne.
Publications
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Tableau 5B (suite)
Thérèse Leroux et al. – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité d’éthique
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Annexe 6
Canada – Liste des personnes ayant fourni de l’information
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A. Ministères de la santé des provinces et des territoires
B. Établissements universitaires
C. Autres organismes
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A. Ministères de la santé des provinces et des territoires Alberta Alberta Department of Health Halvar C. Jonson, Minister of Health 228 Legislature Building Edmonton, Alberta T5K 2B6 Colombie-Britannique Ministry of Health and Ministry Responsible for seniors Lilian Bayne, Executive Director Policy, Planning and Economics 5th Floor, 1515 Blanshard Street Victoria, British Columbia V8W 3C8 Île-du-Prince-Édouard Department of Health and Social Services Hon. Walter McEwen, Minister of Health and Social Services/Ministre de la Santé et des Services sociaux P.O. Box 2000 Charlottetown, Prince Edward Island C1A 7N8
Nouvelle-Écosse Department of Health Hon. Ronald D. Stewart, Minister of Health and Registrar General Office of the Minister P.O. Box 488 Halifax, Nova Scotia B3J 2R8 Québec Ministère de la Santé et des Services Sociaux André Jean 15e étage, Édifice Catherine-deLongpré 1075, chemin Sainte-Foy Québec (Québec) G1S 2M1 Saskatchewan Department of Health Hon. Eric Cline, Minister of Health Legislative Building Regina, Saskatchewan S4S 0B3
Manitoba Province of Manitoba, Department of Health Hon. James Collus McCrae, Minister of Health/Ministre de la Santé Room 302, Legislative Building Winnipeg, Manitoba R3C 0V8
Terre-Neuve et Labrador Department of Health Hon. Lloyd Matthews, Minister of Health P.O. Box 8700 West Block, Confederation Building St. John’s, Newfoundland A1B 4J6
Nouveau-Brunswick Department of Health and Community Services Hon. Russell Hugh Tennant King Minister of Health and Community Services/Ministre de la Santé et des Services communautaires P.O. Box 5100 Fredericton, New Brunswick E3B 5G8
Territoires du Nord-Ouest Health and Social Services David Ramsden, Deputy Minister, Government of the Northwest Territories P.O. Box 1320 Yellowknife, Northwest Territories X1A 2L9
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Yukon Department of Health and Social Services Hon. Mickey Fisher, Minister of Health and Social Services Box 2703 Whitehorse, Yukon Y1A 2C6 B. Établissements universitaires University of Alberta The Bioethics Centre John B. Dossetor, Director 222 ANR, University of Alberta 8220 – 114th Street Edmonton, Alberta T6G 2J3 University of British Columbia Division of Health Care Ethics, Office of the Coordinator of Health Sciences Alister Browne, Director 400 – 2194 Health Sciences Mall Vancouver, British Columbia V6T 1Z3 University of Calgary Janet Storch, Dean Faculty of Nursing 47 Coleridge Crescent North West Calgary, Alberta T2K 1X8 Université Laval Guy Pelletier, Président du Comité institutionnel CHUL 2705, boul. Laurier Sainte-Foy (Québec) G1V 4G2
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Memorial University Dr Verna Skanes, Assistant Dean, Research and Graduate Studies (Medicine) Faculty of Medicine The Health Sciences Centre St. John’s, Newfoundland A1B 3V6 Université d’ottawa George P. Biro, Associate Dean Medical Research and Medical Studies 451 Smyth Road Ottawa, Ontario K1H 8M5 Queen’s University Dr Duncan G. Sinclair Vice-Principal (Health Sciences) Dean, Faculty of Medicine Room 234 Botterell Hall, Stuart Street Kingston, Ontario K7L 3N6 University of Saskatchewan Dr David Popkin, Dean Room B103, Health Science Building 107 Wiggins Road Saskatoon, Saskatchewan S7N 5E5
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Université de Sherbrooke Francyn Lemire, Secrétaire du Centre de recherche clinique et secrétaire du Comité de déontologie de la recherche sur l’humain Centre universitaire de santé de l’Estrie, Centre de recherche clinique Site Fleurimont 3001, 12e Avenue Nord, pièce 2500 Fleurimont (Québec) J1H 5N4
University of Toronto Rosalind Waxman, Coordinator, Research Administration, Faculty of Medecine, Office of the Dean Room 112-116, 150 College Street, Toronto, Ontario M5S 3E2
C. Autres organismes Association canadienne des soins de santé Michelle Albagli, directrice, politiques et communications 17, rue York Ottawa (Ontario) K1N 9J6 Association catholique canadienne de la santé Maryse Blouin, pour Richard M. Haughian, président 1247, Place Kilborn Ottawa (Ontario) K1H 6K9 Association des facultés de médecine du Canada Dr D. Hawkins, président 774, promenade Echo Ottawa (Ontario) K1S 5P2 Association médicale canadienne John R. Williams, directeur Département d’éthique 1867, promenade Alta Vista Ottawa (Ontario) K1G 3Y6
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British Columbia Health Association Mary Collins, President and CEO 1333 West Broadway, Suite 600 Vancouver, British Columbia V6H 4C7 The Canadian Institute of Law and Medicine Gilbert Sharpe, President P.O. Box 552 Aurora, Ontario L4G 3L6 Le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada Hugh M. Scott, directeur général 774, promenade Echo Ottawa (Ontario) K1S 5N8 Le Conseil canadien d’agrément des services de santé Jules Martin, Directeur général associé 1730, boulevard Saint-Laurent, bureau 430 Ottawa (Ontario) K1G 5L1 Le Conseil de la santé et du bien-être Norbert Rodrigue, président 1126, chemin Saint-Louis Sillery (Québec) G1S 1E5 tél. : (418) 643-3040
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Le Conseil canadien de protection des animaux Gilles Demers, directeur associé des évaluations 151, rue Slater, bureau 1000 Ottawa (Ontario) K1P 5N3 Le Conseil médical du Québec Diane Verret, pour J.R. Iglesias, président 1126, chemin Saint-Louis, 6e étage Sillery (Québec) G1S 1E5 Le Conseil national de la bioéthique en recherche chez les sujets humains Derek J. Jones, directeur 774, promenade Echo Ottawa (Ontario) K1S 5N8 Law Reform Commission of Nova Scotia Dr Moira L. McConnell, Executive Director 1484 Carlton Street, 2nd Floor Halifax, Nova Scotia B3H 3B7 Manitoba Law Reform Commission Jeffrey A. Schnoor, Director 12th Floor of the Woodsworth Building 405 Broadway Winnipeg, Manitoba R3C 3L6
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Association des soins de santé du Nouveau-Brunswick Michel J. Poirier, directeur général 861, chemin Woodstock Fredericton (Nouveau-Brunswick) E3B 4X4 Newfoundland and Labrador Health Care Association John F. Peddle, Executive Director Beclin Building 1118 Topsail Road P.O. Box 8234 St. John’s, Newfoundland A1B 3N4 Northwest Territories Health Care Association P. Kovich, Executive Director P.O. Box 1709 3rd Floor, 4920 – 47th Street Yellowknife, Northwest Territories X1A 2P3 Ontario Hospital Association Hilary Short, Vice President, Public Affairs 200 Front Street West, Suite 2800 Toronto, Ontario M5V 3L1
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Annexe 7
Bilan en fonction des situations observées
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Situation retenue
Avantages
Statu quo
– – – –
Comité d’éthique national
– – – – – – –
Inconvénients
Pluralisme Flexibilité Réflexion éthique de la base Réflexion éthique proche des réalités => éthique de la pratique plutôt qu’éthique des principes
– – – – – –
Permanence => continuité de la réflexion Approche prospective plutôt que réactive Indépendance Légitimité plus grande, du fait de son institutionnalisation Bonne visibilité et reconnaissance internationale Rôle éducatif à long terme beaucoup plus important Organe de référence, organe tampon entre les instances politiques, le pouvoir judiciaire et l’opinion publique – Prise de position d’application plus large – Avec le temps, la dynamique de groupe et de travail acquiert de l’efficacité, pourvu que l’on prévoit des modalités de renouvellement des membres, afin de ne pas scléroser ou noyauter le comité * Si l’objectif est d’examiner des enjeux éthiques soulevés par des recherches ou des domaines qui sont financés par des fonds publics => intérêt d’un tel comité
– – – – – –
Complexité du système Manque d’uniformité Absence de coordination Mauvaise circulation de l’information Approche sectorielle de l’éthique Approche réactive, rarement prospective
Centralisation Perte du lien avec la réalité locale ; débat théorique Difficulté de composition dans le cadre d’un système fédéral Perception de domination Risque de noyautage de la réflexion éthique Difficulté d’appliquer les avis, surtout si l’on peut s’attendre à des conséquences sur la pratique médicale – Risque d’autojustification : afin de se perpétuer, ce type d’organisme se cherche à tout prix des missions qui ne s’inscrivent pas nécessairement dans son mandat – Perte possible de sa raison d’être si les ressources sont insuffisantes
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Tableau 7 Avantages et désavantages
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Situation retenue
Avantages
Inconvénients
– – – –
Structure souple Mise en place en fonction des besoins Efficacité Spécificité (si elle est créée ratione materiæ) => approfondissement de la réflexion sur un sujet donné * Si l’objectif est d’examiner des questions générales qui nécessitent une évaluation rapide => intérêt de ce genre de structure
– – – –
Conférence permanente d’instances d’éthique
– Structure souple – Convient à un système juridique fédéral – Favorise la circulation de l’information et l’échange des expériences – Lieu de rassemblement
– Difficulté de choisir les membres – Organisation fonctionnelle complexe ; nécessité d’établir un bureau permanent – Suivi incertain – Publicité des réunions et de leurs travaux souvent aléatoire
Approche sectorielle de l’éthique Absence de continuité Résultats demeurant souvent lettre morte Amenuisement, au cours du temps, de la portée et du contenu des conclusions formulées, surtout quand elles ne sont pas suivies de prises de positions officielles – Manque d’uniformité possible entre les avis émis par des instances concomitantes – Manque fréquent d’expérience dans la mise en place et l’organisation de ce genre de structure – Coût et investissement importants, qu’il convient de renouveler chaque fois qu’on crée un nouveau comité
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Instance d’éthique nationale
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Tableau 7 (suite)
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Série La santé au Canada : un héritage à faire fructifier Études commandées par le Forum national sur la santé
Volume 1
Les déterminants de la santé
Les enfants et les adolescents Jane Bertrand Enrichir l’expérience des enfants d’âge préscolaire Paul D. Steinhauer Développer la résilience chez les enfants des milieux défavorisés David A. Wolfe Prévenir la violence et la négligence à l’endroit des enfants Christopher Bagley et Wilfreda E. Thurston Lutter contre l’abus sexuel à l’endroit des enfants Barbara A. Morrongiello Prévenir les blessures accidentelles chez les enfants Benjamin H. Gottlieb Promouvoir le développement optimal des jeunes au Canada Paul Anisef Transition entre l’école et le travail Pamela C. Fralick et Brian Hyndman Les jeunes, la toxicomanie et les déterminants de la santé Gaston Godin et Francine Michaud La prévention des MTS et du sida chez les jeunes Tullio Caputo et Katharine Kelly Améliorer la santé des jeunes de la rue
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Série La santé au Canada : un héritage à faire fructifier Études commandées par le Forum national sur la santé
Volume 2
Les déterminants de la santé
Les adultes et les personnes âgées William R. Avison Les effets du chômage sur la santé Mary J. Breen Promouvoir l’alphabétisation, c’est améliorer la santé Neena L. Chappell Maintenir et renforcer l’autonomie et le bien-être des personnes âgées Sandra O’Brien Cousins Encourager une vie active et une saine alimentation chez les personnes âgées Victor W. Marshall et Philippa J. Clarke Faciliter la transition entre l’emploi et la retraite re D Robyn Tamblyn et Dr Robert Perreault Encourager l’utilisation rationnelle des médicaments d’ordonnance chez les personnes âgées Daphne Nahmiash Prévenir et combattre la violence et la négligence à l’endroit des personnes âgées au Canada
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Série La santé au Canada : un héritage à faire fructifier Études commandées par le Forum national sur la santé
Volume 3
Les déterminants de la santé
Le cadre et les enjeux Susan A. McDaniel Pour la santé des familles Kathryn J. Bennett et David R. Offord Les écoles, la santé mentale et la qualité de vie Michael F.D. Polanyi, John Eakin, John W. Frank, Harry S. Shannon et Terrence Sullivan Créer un milieu de travail favorable à la santé : examen critique de l’incidence sur la santé des changements apportés au milieu de travail Kimberly A. Scott L’équilibre comme méthode de promotion de la santé dans les collectivités autochtones Pierre Hamel Solidarité communautaire et développement local : une nouvelle perspective pour construire des compromis sociopolitiques Joseph Zayed et Luc Lefebvre La santé environnementale : du concept à la réalité Marlies Sudermann et Peter G. Jaffe Prévenir la violence : stratégies en milieux scolaire et communautaire Ronald J. Dyck, Brian L. Mishara et Jennifer White Le suicide chez les enfants, les adolescents et les personnes âgées : constatations clés et mesures préconisées John Lord et Peggy Hutchison Vivre avec une incapacité au Canada : vers l’autonomie et l’intégration Benjamin H. Gottlieb Promouvoir et protéger le bien-être des aidants naturels Peter A. Singer et Douglas K. Martin Améliorer les interventions face à la mort au Canada Terrence Sullivan, Okuri Uneke, John Lavis, Doug Hyatt et John O’Grady Politiques d’adaptation de la main-d’œuvre et santé : réflexions sur un monde en mutation Lars Osberg Les variables de la politique économique et la santé de la population
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Série La santé au Canada : un héritage à faire fructifier Études commandées par le Forum national sur la santé
Volume 4
À la recherche d’un équilibre
Le secteur de la santé au Canada et ailleurs Geoffroy Scott Comparaisons internationales du secteur hospitalier Astrid Brousselle Le contrôle des dépenses de santé : ce qui compte Wendy Kennedy La gestion des dépenses pharmaceutiques au Canada : comparaisons internationales Centre de statistiques internationales Comparaison internationale des dépenses de santé et de l’état de santé Damien Contandriopoulos Comment le système de santé du Canada se compare-t-il avec celui d’autres pays ? Un aperçu Delphine Arweiler Comparaisons internationales des dépenses de santé Marc-André Fournier Incidence des infrastructures et des ressources humaines sur les dépenses de santé Ellen Leibovich, Howard Bergman et François Béland Les dépenses de santé et le vieillissement de la population au Canada Raisa Deber et Bill Swan Le financement des soins de santé : matière à réflexion Terrence Sullivan Commentaires sur les dépenses de santé, les dépenses sociales et l’état de santé Allan M. Maslove Les objectifs nationaux et le rôle du fédéral dans les soins de santé Raiser Deber, Lutchmie Narine, Pat Baranek, et al. Le financement des soins de santé : le partage entre les secteurs public et privé John Marriott et Ann L. Mable Modèles intégrés. Tendances internationales et conséquences pour le Canada Steven G. Morgan La politique pharmaceutique canadienne : les enjeux
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Série La santé au Canada : un héritage à faire fructifier Études commandées par le Forum national sur la santé
Volume 5
La prise de décisions
Données probantes et information Joan E. Tranmer, Susan Squires, Kevin Brazil, Jacquelyn Gerlach, John Johnson, Dianne Muisiner, Bill Swan et Ruth Wilson Les facteurs qui influent sur la prise de décisions fondées sur des données probantes Paul Fisher, Marcus J. Hollander, Thomas MacKenzie, Peter Kleinstiver, Irina Sladecek et Gail Peterson Les soins de santé : les outils d’aide à la décision Charlyn Black Bâtir un réseau national d’information en matière de santé Robert B. Butcher Fondements de la prise de décisions basées sur des données probantes Carol Kushner et Michael Rachlis Stratégies pour accroître la participation des consommateurs à l’élaboration des politiques de la santé Frank L. Graves et Patrick Beauchamp (Les Associés de recherche Ekos Inc.) ; David Herle (Earnscliffe Research and Communications) Recherche sur les valeurs de la population relativement à la santé et au système de santé Thérèse Leroux, Sonia Le Bris, Bartha Maria Knoppers, avec la collaboration de Louis-Nicolas Fortin et Julie Montreuil Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité consultatif national d’éthique canadien
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5
P
eut-on favoriser la santé des Canadiens de tous âges ? Notre système de santé est-il de bonne qualité ? Quels en sont les coûts, comparativement à ceux des autres pays ? En février 1997, le Forum national sur la santé présentait au gouvernement fédéral ses recommandations quant aux moyens d’améliorer le système de santé du Canada et la santé des Canadiens. Le Forum appuie ses recommandations sur plus d’une quarantaine d’études réalisées par les plus éminents spécialistes du domaine. Ces études sont regroupées dans la série « La santé au Canada : un héritage à faire fructifier », qui comprend cinq volumes :
V O L U M E
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La santé au Canada : un héritage à faire fructifier
Études commandées par le Forum national sur la santé
Volume 1 – Les enfants et les adolescents Volume 2 – Les adultes et les personnes âgées Volume 3 – Le cadre et les enjeux Volume 4 – le secteur de la santé au Canada et ailleurs Volume 5 – Données probantes et Information Le volume 5 présente les études suivantes : Joan E. Tranmer, Susan Squires, Kevin Brazil, Jacquelyn Gerlach, John Johnson, Dianne Muisiner, Bill Swan et Ruth Wilson – Les facteurs qui influent sur la prise de décisions fondées sur des données probantes
Paul Fisher, Marcus J. Hollander, Thomas MacKenzie, Peter Kleinstiver, Irina Sladecek et Gail Peterson – Les soins de santé : les outils d’aide à la décision Charlyn Black – Bâtir un réseau national d’information en matière de santé Robert B. Butcher – Fondements de la prise de décisions basées sur des données probantes Carol Kuschner et Michael Rachlis – Stratégies pour accroître la participation des consommateurs à l’élaboration des politiques de la santé Frank L. Graves et Patrick Beauchamp (Les Associés de recherche EKOS Inc.) ; David Herle (Earnscliffe Research and Communications) – Recherche sur les valeurs de la population relativement à la santé et au système de santé Thérèse Leroux, Sonia Le Bris, Bartha Maria Knoppers, avec la collaboration de Louis-Nicolas Fortin et Julie Montreuil – Éléments de réflexion sur l’opportunité d’un comité consultatif national d’éthique canadien
La prise de décisions
DONNÉES PROBANTES ET INFORMATION
La prise de décisions
DONNÉES PROBANTES ET INFORMATION
isbn 2-921146-52-5
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FORUM NATIONAL SUR LA SANTÉ FORUM NATIONAL SUR LA SANTÉ
Sans titre-10 1
NATIONAL FORUM ON HEALTH
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