Esclerosis Multiple: Guia Practica Para el Recien Diagnosticado

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Esclerosis Múltiple Guía Práctica para el Recién Diagnosticado

Adaptación de Multiple Sclerosis: A Guide for the Newly Diagnosed Traducido al Español por Patricia Frías de Thomas Revisado por Dra. Teresa Corona Vazquez Cuidad de México 2002

New York

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Demos, 386 Park Avenue South, New York, New York 10016 © 2002 by Demos. All rights reserved. This book is protected by copyright. No part of it may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise, without the prior written permission of the publisher. Library of Congress Cataloging-in-Publication Data Holland, Nancy J. [Multiple sclerosis. Spanish] Esclerosis múltiple : gúia práctica para el recién diagnosticado/elaborado y traducido al español por Teresa Corona Vazquez, Patricia Frías de Thomas. p. ; cm. Includes index. ISBN 1-888799-58-7 (pbk.) 1. Multiple Sclerosis—Popular works. I. Vazquez Corona, Teresa, 1956– II. Frías de Thomas, Patricia, 1949– III. Title. [DNLM: I. Multiple Sclerosis—Popular works. WL 360 H736m 2002a] RC377 H6518 2000 616.8'34—dc21 2002001298

Made in the United States of America

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Indice Prefacio

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Introducción

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1. ¿Qué es la Esclerosis Múltiple y Cómo se Diagnostica?

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2. ¿Cuál es la Causa de la Esclerosis Múltiple?

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3. ¿Qué Tratamientos están Disponibles?

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4. Consejos Prácticos

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5. Afrontando la Esclerosis Múltiple

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6. El Trabajo y la Esclerosis Múltiple

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7. La Investigación en la Esclerosis Múltiple — La Búsqueda de Respuestas

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Asociación Mexicana contra la Esclerosis Múltiple — AMCEM

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Referencia Rápida

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Prefacio El diagnóstico de la Esclerosis Múltiple plantea las preocupaciones e inquietudes relacionadas con todos los aspectos de la vida y planes para el futuro. Los miembros de la familia y otros seres queridos se preocupan igualmente y todos luchan por encontrar un sentido a la vida. Generalmente, la primera reacción es la búsqueda intensa de información sobre esta enfermedad y sus consecuencias a largo plazo. La mayoría de las personas con diagnostico de EM tienen un buen pronóstico de vida y nunca tendrán que enfrentar discapacidades serias. Este libro aparece en un momento particularmente emocionante en la historia del manejo de la EM. Nunca antes había existido un panorama futuro tan positivo, debido al resultado de investigaciones que han llevado al desarrollo de nuevos tratamientos diseñados a prevenir la progresión de la enfermedad y ahora ofrecen nuevas esperanzas para lograr la cura de lo que, anteriormente, se consideraba una enfermedad incurable. Los importantes adelantos en el manejo de los síntomas minimizan el impacto de la enfermedad en la vida diaria, así como en el desarrollo de discapacidades. Labe C. Scheinberg, M.D. Professor Emeritus of Neurology Albert Einstein College of Medicine New York, NY USA

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Introducción Durante la última década se ha observado un aparente aumento de la EM. En México y otros partes de América-latina, lo que ha despertado un mayor interés de médicos e investigadores. Las características de la EM, es decir los síntomas de la enfermedad no difieren significativamente de lo observado en otras poblaciones. Existen varios grupos de apoyo para familiares y pacientes en donde se maneja la enfermedad de a cuerdo a las características socioculturales de estos países. Es importante saber que el conocimiento de la EM se comparte entre todos los países del mundo, a través de congresos internacionales y comunicaciones de carácter científico, además del intercambio con asociaciones, fundaciones y grupos de apoyo. La finalidad de la Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) es trabajar con las asociaciones nacionales de EM y la comunidad científica para eliminar la EM y sus consequencias, así como hacer oír la voz de las personas afectadas por la EM. Actualmente, los 39 países miembros de la Federación están trabajando en un nuevo y prometedor proyecto internacional de alta technología: el “Sylvia Lawry Centre for MS Research.” El Centro—(SLCMSR con sitio www.slcmsr.org)— analizará datos recogidos en la última década para crear grupos de pacientes “virtuales” proporcionando así un sustituto a las pruebas clínicas con placebo, lo que ayudará en último término a predecir el desarrollo de la enfermedad. La MSIF tiene un sitio en Internet llamado “World of Multiple Sclerosis”—WOMS cuya dirección es; www.msif.org. En dicho sitio se puede obtener información relacionada con la EM, así como de las diferentes asociaciones en todo el mundo. La Federación agradece profundamente la ayuda de la Asociación Mexicana contra la Esclerosis Múltiple (AMCEM) por todo el trabajo realizado en esta traducción que pone a disposición del mundo hispanoparlante información inaprecialbe sobre el EM, y a DEMOS por publicarla. Esta adaptación y traducción representa una iniciativa panamericana de AMCEM, los miembros de su Comité Médico y los autores originales, para proporcionar información en español a aquellos pacientes y sus familiares qu se ven confrontados con un diagnóstico sobre una enfermedad de la que poco se conoce. ix

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INTRODUCCIÓN

La guía original,- “Multiple Sclerosis: A Guide for the Newly Diagnosed” fué elaborado por; Nancy J. Holland, RN, Ed. D., Stephen C. Reingold, Ph.D., de la National Multiple Sclerosis Society, New York, y T. Jock Murray, M.D. Dalhousie Multiple Sclerosis Research Unit, Halifax, Nova Scotia,- adaptado y traducido por Patricia Frias De Thomas, colaboradora de la AMCEM y cuidadosamente revisado por la Dra. Teresa Corona, Directora de Enseñanza del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía — Manuel Velasco Suárez (INNN), en la Cuidad de México.

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1 ¿Qué es la Esclerosis Múltiple Y Cómo se Diagnostica?

HACE CASI CIENTO SETENTA Y CINCO AÑOS MÉDICOS Y PATÓLOgos describieron un trastorno neurológico crónico asociado con zonas de cicatrización diseminadas en el Sistema Nervioso Central (SNC), el cerebro y la médula espinal. El término esclerosis múltiple (EM) se deriva de “esclerosis”: placas endurecidas de tejido cicatrizado localizadas en múltiples áreas a través del SNC. Las fibras nerviosas del SNC están cubiertas por una capa de mielina (materia blanca) la cual tiene por función “aislar”, algo similar al plástico que recubre los cables eléctricos. Las placas destruyen la mielina alrededor del nervio e interrumpen la transmisión de mensajes que comunican la acción deseada desde el cerebro (centro de mensajes) a través de la médula espinal a las diversas partes del cuerpo. Un ejemplo, es la señal enviada desde el cerebro hasta las piernas para caminar. Los pacientes con cambios que indican alteraciones en la función del SNC, frecuentemente presentan una historia clínica de episodios de síntomas neurológicos relacionados con múltiples áreas en el cerebro y médula espinal. A mediados de los 1860s, el Profesor Jean Martin Charcot en el Hôpital Salpétrière en Paris describió, por primera 1

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vez la EM y el daño (lesiones o placas) en el cerebro y médula espinal en relación a los síntomas que diferencia la EM de otras enfermedades del SNC. El definió claramente los problemas de la EM y nombró esta enfermedad “sclerose en plaques”, término que aún se utiliza en países de habla francesa. Bajo el microscopio, las placas se observan como áreas en donde la mielina (el aislante) que recubre normalmente las fibras nerviosas (axones) se encuentra destruída. Aparece una reacción inflamatoria en estas placas con cierta reparación de fibras en placas menos recientes y algunas cicatrices en placas mucho más antiguas. Con el paso de los años pueden ocurrir más episodios y aparecer más placas. Aunque puede haber reparación casi completa, la constante desmielinización, la reparación incompleta y la acumulación de cicatrices conduce a la apariencia de progresión clínica en la mayoría de las personas con EM. Una vez descubierta la enfermedad ha sido reconocida por médicos en todo el mundo. Es claro que la EM no sólo no es una enfermedad poco común, sino que de hecho, es la enfermedad neurológica más seria y frecuente en jóvenes adultos. La enfermedad sigue diferentes cursos y patrones; a veces, se presenta en más de un miembro de una misma familia, es más común en ciertas zonas del mundo y en las personas de orígen caucásico. Mientras los médicos e investigadores científicos buscan respuestas y saben más sobre la EM, surgen más preguntas y más cosas por aprender. Cada vez hay más científicos trabajando en el problema y más que nunca se destinan fondos para la investigación de la EM. ¿Qué Pasa Cuando Ocurre un Ataque de EM? Hemos definido a la EM como un trastorno neurológico caracterizado por placas de desmielinización diseminadas a través de la materia blanca del SNC. Veamos con mayor detenimiento lo que significan estos términos. Las cicatrices múltiples que dieron su nombre a la enfermedad son el resultado de la destrucción de la mielina (aislante) que recubre los nervios. Aunque los síntomas (adormecimiento de un miembro, debilidad de una pierna, ó visión borrosa de un ojo) pueden sugerir que se está desarrollando una placa, probablemente existan más de una, ó muchas. Más sorprendente aún, se pueden desarrollar algunas placas sin presentar ningún síntoma. Al principio hay una inflamación en la placa con células que son vistas con frecuencia en reacciones inmunológicas. Esto condujo a suponer que el episodio de desmielinización ó ataque puede représentar una reac-

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ción inmunológica del cuerpo hacia alguna materia, como una proteína en la cubierta de la mielina (ver Capítulo 2) ¿Por qué ocurre ésto? Es incierto.Sabemos de otras condiciones en que los mecanismos de defensa normales del organismo que reaccionan contra cuerpos extraños, consideran las proteínas del cuerpo como “extrañas” y reaccionan contra éllas. Cuando el episodio de desmielinización se estabiliza, otras células limpian los desperdicios y se inicia la remielinización ó reparación de la mielina. Como resultado, los síntomas que ocurrieron durante el episodio de desmielinización pueden mejorar o desaparecer por completo, aunque puede haber dejado alguna lesión. Sin embargo, la mielina nueva conduce los impulsos de los nervios más lentamente que la mielina normal no afectada. Si un médico hace la prueba de velocidad de conducción en dichos nervios, éstos pueden ser más lentos que los normales. Este cambio fue utilizado como base para desarrollar pruebas para identificar la enfermedad, incluyendo las pruebas de potenciales evocados visuales, auditivos, del tallo cerebral y sensoriales. Estas son pruebas electrodiagnosticas que miden el tiempo que toma un mensaje como por ejemplo, la luz vista por el ojo al pasar del ojo al área correspondiente a la visión en el cerebro. Al cabo de muchos años pueden ocurrir episodios de desmielinización acompañados por síntomas de EM. Esto es otra característica de la enfermedad — placas que ocurren no sólo en áreas múltiples del SNC, sino que también eventos múltiples al paso del tiempo. El Comportamiento de la Esclerosis Múltiple El comportamiento de la EM varía de una persona a otra. No sabemos por qué una persona sufre síntomas y problemas progresivos, mientras que otra presenta una enfermedad benigna que le causa discapacidades mínimas a lo largo de su vida. Incluso la EM puede comportarse de una manera diferente en personas de una misma familia. A pesar de que la EM no se puede predecir, se puede clasificar en cuatro categorías comunes, las cuales fueron recientemente definidas por un estudio internacional de expertos en EM: •

Remitente-Recurrente—Esta forma de EM se caracteriza por ataques agudos claramente definidos, recuperación total, o con algunos síntomas o secuelas neurológicas después de la recuperación. Los períodos entre recaídas se caracterizan por una ausencia de progresión de la enfermedad.

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Primaria Progresiva—La enfermedad muestra progresión de discapacidad desde el principio, con ocasionales ausencias de progresión y mejoría temporal menor.

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Secundaria Progresiva—La enfermedad empieza con un proceso remitente-recurrente, seguido por progresión a un paso variable que puede incluir recaídas y mejorías ocasionales.

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Progresiva-Recurrente—Este tipo de EM muestra progresión desde su inicio, con recaídas discretas. Es frecuente en gente que desarrolla la enfermedad después de los 40 años de edad.

Además de estas cuatro categorías, existen algunos tipos especiales de EM: •

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Benigna—Se refiere a una forma benigna de la enfermedad en la que la persona se mantiene completamente funcional en todos los sistemas neurológicos 15 años después del inicio de la enfermedad. Este es el tipo de EM más difícil de “etiquetar”, porque requiere de muchos años para determinar el modelo que se está desarrollando. Muchas personas con este tipo de enfermedad tienen, principalmente, síntomas sensoriales o síntomas del tallo cerebral (vértigo, visión doble o adormecimiento facial). Tipos Especiales—Algunos trastornos que inicialmente involucran desmielinización de un área específica del SNC se consideran como EM ya que, posiblemente, más tarde involucren desmielinización diseminada típica de la EM. Debido a que no todas estas personas tienen EM, sus trastornos son considerados separadamente hasta que haya más información disponible, lo cual puede tomar años. Los dos modelos más comunes son la neuritis óptica y la mielitis transversal.

Recaídas pueden ocurrir en cualquier momento y pueden durar días ó meses. No se sabe por qué ocurren y no podemos decir a quién ó cuando ocurrirán. Son muy comunes en las etapas tempranas de la enfermedad y en el tipo remitente-recurrente. El Diagnóstico de la Esclerosis Múltiple Se dice que es muy difícil de diagnosticar la EM, esto es verdad sólo en algunos casos. Muchos pacientes que consultan un neurólogo pueden ser diagnosticados clínicamente, sin lugar a dudas, desde la primera visita.

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Existen situaciones que son más difíciles, especialmente cuando el paciente tiene problemas menores, ó no muestra anormalidades al momento del examen físico, ó tiene un síntoma como adormecimiento, lo cual es muy común en muchas otras situaciones más benignas y pasajeras. El diagnóstico de la EM lo hace un médico, frecuentemente un neurólogo, quien elabora una detallada historia de los síntomas y problemas del paciente, seguido de un examen físico y neurológico completo. Dos cosas pueden ayudar al proceso del diagnóstico. Lo primero es formar un criterio para establecer el diagnóstico. Aunque los términos pueden sonar muy generales, el paciente del que se sospecha tiene EM es clasificado por el médico como “posible EM”, “probable EM” ó “EM definitiva”. Cuando el neurólogo dice que la persona tiene ésta última, quiere decir que el o ella se encuentra dentro del grupo de edad típico de la EM y que ha sufrido más de un brote o ataque de síntomas en áreas múltiples de la materia blanca del SNC; en algunos casos, en lugar de ataques, habrá habido progresión por un largo período de tiempo, caracterizado por cambios típicos en muchas áreas de la materia blanca del SNC. Cuando una persona no presenta todos los aspectos de “EM definitiva”, el ó ella pueden ser clasificados como “probable EM”, ya que otras condiciones determinan improbabilidad y otros factores serán evidentes con el tiempo. Ejemplos comunes de pacientes que son clasificados inicialmente como “probable EM” son aquellos que presentan su primer síntoma (aunque todavía no es múltiple en el número de brotes y no es progresivo a largo plazo) ó aquellos que han tenido brotes repetidamente en un solo lugar (aunque no múltiple en las áreas involucradas). La segunda ayuda para el neurólogo es una serie de análisis que pueden confirmar la sospecha de EM. Recuerde, sin embargo, que el diagnóstico es una decisión clínica y que no hay una prueba que muestre de una manera definitiva que se trata de EM. El examen puede tan sólo sugerir cambios que son compatibles con el diagnóstico y el neurólogo lo utiliza para formarse un juicio clínico. Ningún examen es totalmente exacto, pero son muy útiles en la mayoría de los casos. Examen Clínico Consta principalmente de tres partes: (1) Historia. La historia incluye no solamente la relacionada a sus síntomas, sino que también a todo lo concerniente a su salud en general a

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lo largo de su vida: operaciones, accidentes, enfermedades en su familia, información sobre sus ocupaciones y/ó profesión y otros detalles. Esta es la parte más importante del examen. El neurólogo, frecuentemente, hace su diagnóstico durante esta parte de la valoración, aún antes de la exploración neurológica o las pruebas de diagnóstico, las cuales son utilizadas para confirmar las sospechas del neurólogo. (2) Exploración. Para completar el panorama de su salud y para entender mejor sus síntomas, el neurólogo lleva a cabo una exploración física general que incluye: escuchar el tórax y el corazón, tomar la presión arterial, examinar sus músculos y piel; también efectúa una inspección neurológica que incluye: examen de los ojos, los nervios craneales de cabeza y cara, fuerza, sensibilidad y vibraciones de varias partes del cuerpo, reflejos, equilibrio y marcha. Algunas veces el paciente se sorprende de que sus pies y abdomen sean examinados cuando su problema es el adormecimiento de una mano. Sin embargo, este examen general proporciona un panorama del SNC de la persona y ayuda a identificar otras condiciones que pudieran explicar los síntomas que está experimentando. (3) Pruebas. Una serie de pruebas puede ayudar a confirmar que la EM pudiera estar presente y también a identificar otros problemas parecidos a los síntomas de la EM. Es tan evidente la EM en algunos pacientes cuando están siendo valorados que no es necesario efectuar las pruebas, ó solamente una de éllas puede usarse para confirmar la presencia de la enfermedad y descartar otros problemas que pudieran causar sospecha. Examenes IMAGEN DE RESONANCIA MAGNÉTICA (IRM)

Hace algunas décadas la IRM hubiera parecido como algo de ciencia ficción — una prueba que reproduce la imagen del cerebro tan sólo con permanecer acostado(a) dentro de una computadora gigante, la cual hace girar las moléculas en el cuerpo momentáneamente; minutos más tarde, produce una imagen impresionante del sistema nervioso que parece una fotografía en blanco y negro salida de un libro de texto de anatomía. La IRM es particularmente importante para detectar las áreas afectadas por la enfermedad en el sistema nervioso y se ha vuelto el examen más preciso y útil para observar los cambios que se presentan en el proceso de la EM. El examen de la IRM se efectúa mientras el paciente permanece acostado en una mesa que se mueve dentro de un espacio tubular de una

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gran máquina que tiene un imán. La persona debe estar muy quieta mientras el imán envía información a una computadora que recibe miles de pequeños mensajes y los utiliza para generar imágenes, las cuales son como cortes laterales a muchos niveles a través del cerebro ó de la médula espinal ó de cualquier otra región donde se dirija el “scanner”. El procedimiento no causa molestias y el “scanner” cada vez se vuelve más rápido. Unas cuantas personas experimentan un sentimiento de claustrofobia al encontrarse en un espacio reducido. La mayoría de las personas lo toleran bien, especialmente, cuando son informados de antemano sobre el procedimiento, su importancia y cuando reciben apoyo del personal que llevará a cabo el estudio. Sin embargo, si se experimentan molestias agudas, éstas pueden ser reducidas por una pequeña dosis de sedante. La IRM es un asombroso avance de la tecnología que ayuda a diagnosticar muchas enfermedades y es muy útil en la investigación. Sin embargo, existen algunas desventajas, ya que debido a la complejidad del equipo y el personal que se necesita para operarlo, el estudio resulta bastante costoso; además en algunos casos, como en pacientes en etapa inicial y que han tenido pocos síntomas y leves, el estudio no siempre es aconsejable. El estudio no ‘muestra EM’, pero indica cambios que pudieran ser debidos a la EM. Debemos recordar que, ocasionalmente, otros problemas pueden causar cambios similares y es por ello que el examen clínico es tan útil para indicar si se debieran considerar otro tipo de problemas ó si se trata de un caso típico de EM. Finalmente, aunque la IRM puede confirmar el diagnóstico, no nos dice todo lo que el paciente y el médico quisieran saber. Como por ejemplo, si la enfermedad es benigna ó si ha progresado ó si está empeorando (esto lo determina el estudio clínico). Además, el continuo avance en la tecnología de la IRM nos permitirá responder éstas y muchas otras preguntas. LÍQUIDO CEFALORAQUÍDEO (LCR)

El líquido cefaloraquídeo (LCR) rodea el cerebro y la médula espinal y llena algunas cavidades dentro del sistema nervioso. Una aguja muy fina se inserta en la espalda baja (al final de la médula espinal) para extraer una muestra de este líquido claro para examinar las células, las proteínas y los electrolitos. Si el radiólogo necesita ver el espacio por el cual fluye el LCR, se efectúa una mielografía, para lo cual se inyecta un medio de contraste en el canal medular y se toma una placa de rayos X. Este

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procedimiento se lleva a cabo si se sospecha que un disco está presionando la médula, ó la existencia de un tumor. Una serie de estudios se pueden efectuar con el LCR, pero el más útil para la EM sirve para examinar las proteínas por la presencia de bandas oligoclonales. Aproximadamente nueve de cada diez pacientes con un patrón bien definido de EM tienen bandas en el LCR, pero desafortunadamente, este patrón es menos común en casos iniciales o muy benignos. Frecuentemente, el LCR es examinado si la IRM no ha sido muy útil, pero la imagen clínica aún sugiere EM. Muchas personas han escuchado que una punción lumbar PL es dolorosa, pero en realidad, no causa muchas molestias y normalmente no es necesario hospitalización. Cerca de una tercera parte de los pacientes experimentan dolor de cabeza cuando se incorporan después de efectuado el estudio, el cual puede durar algunos días. Para minimizar estos efectos secundarios se aconseja acostarse boca abajo para facilitar que cierre el lugar donde se hizo la punción, así como ingerir abundantes líquidos a fin de reemplazar el LCR perdido y en caso necesario analgésico. ESTUDIOS DE POTENCIALES EVOCADOS

El principio de los Estudios de Potenciales Evocados (EPE) es simple. Los nervios que han experimentado desmielinización conducen impulsos más lentamente de lo normal, aún cuando hayan sido sanados y remielinizados. Los EPE miden la proporción y la forma del impulso al pasar a través de nervios específicos. Los Estudios Potenciales Evocados Visuales evalúan el envío de mensajes a través de los nervios ópticos detrás del ojo. Para estimular el sistema visual, se le puede pedir al paciente que vea la televisión que muestra una pantalla de puntos, o algún otro modelo que cambie rápidamente, produciendo un estímulo que pasa del sistema visual a la corteza occipital del cerebro (localizado en la parte posterior del cráneo) donde se organiza la visión. Los electrodos sobre el cuero cabelludo miden la forma de la onda y la velocidad del impulso para determinar si uno difiere del otro ó si se presentan cambios característicos en la EM. La misma idea se aplica al nervio auditivo en pruebas llamadas potenciales evocados auditivos ó respuestas evocadas del tallo cerebral de audición. Estas pruebas consisten en escuchar sonidos a través de audífonos mientras se mide la forma de la onda y la velocidad del impulso del nervio al pasar del nervio auditivo al área del cerebro relacionada con la audición.

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Una tercera variación es el potencial evocado sensorial, el cual mide el mismo tipo de conducción cuando se estimula la piel. Atenta Espera Es muy difícil afrontar la incertidumbre y la mayoría de las personas quisieran respuestas a sus problemas aunque no sean agradables y no siempre es posible obtenerlas de una manera precisa y definitiva. Probablemente en un 10 a 15 por ciento de los casos la respuesta a la pregunta si “¿la causa de estos síntomas es EM?” permanece incierta, aún después de todos los exámenes y pruebas que se hayan efectuado. Para entonces, el neurólogo habrá eliminado la posibilidad de otros serios problemas, tales como un tumor, ó un disco presionando el sistema nervioso. El médico sabrá que la EM podría estar causando los síntomas, pero que otras condiciones podrían ser responsables de los mismos. La incertidumbre puede ser molesta; pero, en ese momento, lo mejor es “esperar y observar”, llevando a cabo exámenes periódicos y visitas a su médico en caso de aparecer nuevos problemas ó cambios. El diagnóstico se confirma con el tiempo. Esto requiere de paciencia tanto de la persona que experimenta los síntomas como del médico, pero si ambos acuerdan esperar juntos, el paciente acaba por aceptar su situación, una vez que se le ha confirmado que no se trata de un tumor u otro tipo de problema. En algunos casos, el problema resulta ser otro tipo de problema, frecuentemente una condición benigna y tratable. Cuando no existe una evidencia clara, es mejor esperar que ser prematuramente “etiquetado” como enfermo de EM. El Resultado Cuando una persona desarrolla EM, naturalmente el o ella quieren saber lo que significa en relación a su vida, salud y familia. Desafortunadamente, es imposible tener la certeza y predecir el patrón de síntomas y el curso que tomará la enfermedad. Lo que podemos decir es que el panorama mejora año con año. Aún en el pasado, cuando no había terapia para cambiar la enfermedad, la expectativa de vida de las personas con EM ya se había extendido hasta un rango normal debido al desarrollo de tratamientos como los antibióticos para infecciones de la vejiga y del riñón y terapias para las diversas complicaciones de la enfermedad. Nuevos tratamientos, ahora disponibles, seguramente

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cambiarán la tendencia de ataques repetidos, la progresión y la discapacidad, pero aún hay un largo camino por recorrer. La investigación está avanzando rápidamente, aunque para las personas con EM nunca parezca que lo hace con la rapidez deseada; no obstante, vamos en la dirección correcta.

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2 ¿Cuál es la Causa de la Esclerosis Múliple?

Introducción LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM) SE CONOCE Y SE HA ESTUDIADO como una enfermeadad desde mediados de los 1800s la causa de la enfermedad (lo que los científicos llaman “etiología”), continúa siendo un misterio. Existen muchas teorías con respecto a la causa u origen de la EM, pero ninguna ha sido comprobada. Entender la causa de una enfermedad puede conducir directamente a la prevención y tratamiento; sin embargo, la investigación de la etiología de la EM es una de las áreas que está siendo explorada. Hallazgos recientes nos han acercado a un mejor conocimiento de la EM y nos han conducido a nuevas terapias y nuevos tratamientos. Teorías recientes sobre la causa de la EM La EM aparece como una enfermedad neurológica (en otras palabras: signos y síntomas de la enfermedad que son atribuidos a problemas en la actividad del sistema nervioso central – (SNC). Consecuentemente, el trabajo científico se ha enfocado a entender el desarrollo de los problemas del SNC en la EM. 11

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Los estudios de autopsias de pacientes que han tenido EM antes de morir revelan alteraciones de esta enfermedad en el SNC, el cerebro y médula espinal. Estos incluyen evidencias de ataque al sistema inmunológico del organismo que incluyen: inflamación o crecimiento de tejido, reducción y pérdida de materia blanca o mielina que recubre las fibras nerviosas y aparición de cicatrices endurecidas donde la mielina se ha perdido. Tales sucesos del sistema inmunológico causan un trastorno de las señales del cerebro y médula espinal a los músculos y órganos sensoriales y de regreso al cerebro y médula espinal trayendo como consecuencia problemas neurológicos como de equilibrio, al caminar, control de vejiga e intestinos, entumecimiento, dolor y otros. Muchas teorías han sido exploradas para saber por qué la mielina del SNC es atacada por el propio sistema inmunológico de una persona. Algunas de estas teorías han sido consideradas porque pudieran explicar otras enfermedades del SNC que presentan semejanzas con la EM. Se ha considerado el efecto directo de un virus o una infección bacteriana sobre la mielina del SNC puesto que estas infecciones pueden dañar el SNC y ciertamente causan otras enfermedades del mismo; pero esos efectos directos no se han probado. Los científicos han considerado también la posibilidad de que alguna toxina del medio ambiente, o tal vez un desequilibrio en la dieta pudieran ser la causa de la EM. Aunque las substancias tóxicas y la dieta pueden causar otros problemas al SNC ninguna investigación ha apoyado esto como causa directa de la EM. Se escucha con frecuencia de “hallazgos” que sugieren que un virus u otro, un contaminante químico o metal pesado están dentro de las causas ambientales de la EM. A pesar de la atención e interés en tales “hallazgos”, no se ha concretado alguno de ellos como causa de la EM. Una posibilidad más factible: Problemas del Sistema Inmunológico en la EM Desde mediados de 1950, la investigación sobre la causa ó etiología de la EM se ha enfocado más de cerca a la posibilidad de que la EM puede ser una enfermedad del sistema inmunológico, que se vuelve clínicamente aparente con síntomas del SNC. Muchos científicos han enfocado sus esfuerzos de investigación sobre la hipótesis de que la EM es una enfermedad “autoinmune”, en la cual, elementos de la función inmune son mal dirigidos y en lugar de hacer el trabajo normal de

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defender nuestro organismo contra infecciones virales, bacterianas y parasitarias, erróneamente se vuelven contra alguna parte del propio organismo, en este caso, en contra del SNC, cerebro y médula espinal. El concepto de autoinmunidad, un ataque mal dirigido del sistema inmune, no es por ningún motivo, propio de la EM. Enfermedades como la artritis reumatoide, lupus eritematoso sistémico, diabetes juvenil y otras enfermedades se consideran autoinmunes por naturaleza. Muchas de éstas comparten algunas características importantes: células o anticuerpos del sistema inmunológico atacando y destruyendo partes aparentemente normales del organismo de una persona; una tendencia a ser más frecuente en mujeres que en hombres; el tratamiento posible a través de vías que controlen la función inmune. La evidencia de que el sistema inmune está involucrado en la EM es bastante clara, mientras que la evidencia de que la EM es una enfermedad autoinmune es más indirecta. Primero, la gente con EM parece tener anormalidades bien definidas en la función inmunológica en comparación con individuos sanos. Estos incluyen, entre otros factores, evidencia de que leucocitos específicos “reconocen” y lanzan ataques contra componentes aparentemente normales del SNC. En individuos con EM hay una reacción clara de los leucocitos llamados células “T” contra proteínas que componen la mielina del SNC. De manera interesante, se ha vuelto claro desde mediados de 1990 que individuos sin EM también tienen dichas células “T” que reaccionan contra la mielina. Una diferencia clave puede ser que en aquellos sin EM, tales células inmunes dañinas permanecen en el torrente sanguíneo separadas del SNC por una “barrera de sangre-cerebro” protectora que evita que entren al sistema nervioso y “no conocen” la mielina del SNC. En la EM, esa barrera de sangre-cerebro se rompe permitiendo que las células fluyan en el tejido del SNC. De esta manera inicia sus efectos dañinos. Adicionalmente, en individuos con EM parece haber una sobre-representación de células y otros componentes del sistema inmune que realzan respuestas inmunes y una sub-representación de células y mediadores inmunes que suprimen las respuestas inmunes. Lo más notable es que en tejido de individuos con EM claramente se encuentran células del sistema inmune en lesiones del cerebro y médula-espinal. Estas características inmunológicas no son vistas en individuos que no tienen EM. Por muchos años, una de las más importantes vías de investigación inmunológica relacionada con la EM ha venido del estudio en laboratorio con ratas, ratones, conejillos de indias y primates con encefalomielitis

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alérgica experimental (EAE), que es el modelo experimental de la EM, una enfermedad que se ha comprobado ser autoinmune. Hay muchas similitudes en los síntomas clínicos y en los patrones de lesión al SNC entre la EAE y la EM en humanos lo que condujo a la mayoría de los científicos a concluir que la EAE y la EM tienen una implicación similar en el sistema inmunológico. Por lo tanto, la EAE sirve en muchos aspectos como un “modelo” para el estudio de la EM, dando lugar a la creencia de que la EM es muy probablemente un problema del sistema inmunológico. El papel de la Genética en la EM La posibilidad de que la EM pudiera tener un componente genético ha sido conocida por décadas basado principalmente en el hecho de que la enfermedad algunas veces se presenta en familias. Sabemos que la EM no se hereda directamente, pero cada vez se hace más claro que una compleja carga de factores genéticos pueden ayudar a determinar quien puede ser susceptible a la EM y quien no. Dichas observaciones sugieren un factor genético en la EM Se sabe desde hace mucho tiempo que existen grupos étnicos o religiosos que están genéticamente aislados ejemplo: pueblos que raramente o nunca se casan o conciben niños fuera de su propio grupo y por lo tanto han desarrollado un grupo relativamente restringido y único de genes. Algunos de estos pueblos rara vez o nunca adquieren EM. Lo ejemplos incluyen tales sectas religiosas como los “hutterites” en Canadá o los gitanos en la Europa del Este. Aunque viven en áreas donde hay una frecuencia relativamente alta de EM, estos grupos parecen estar protegidos de la EM. Existen diferencias raciales de EM relacionadas a este respecto. En América del Norte la enfermedad ocurre con mayor frecuencia entre los caucásicos que entre los afro-americanos aún en la misma comunidad. La EM casi nunca se ha visto en Esquimales aunque la enfermedad es muy común entre los canadienses caucásicos. En Africa, los Bantus puros virtualmente nunca adquieren la EM, aunque los caucásicos que viven en el mismo país son susceptibles. La EM es menos frecuente entre los asiáticos en el lejano oriente y en poblaciones inmigrantes en América del Norte, Europa y Australia. Existen evidencias de familias donde hay varios casos de EM, ya sea en una sola generación o dispersa en varias generaciones, han demostrado una susceptibilidad incrementada o riesgo de desarrollar EM

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en familias donde la enfermedad ya existe. Es probable que un 20 por ciento de individuos con EM puedan tener otro miembro de la familia - cercano o lejano - con EM o con una enfermedad que probablemente sea EM pero que no se ha diagnosticado correctamente. Los resultados de un estudio a gran escala en Canadá indican que la tendencia de que ocurran casos múltiples de EM en familias es probablemente genética y no debida a ninguna clase de factor dietético o ambiental. Aunque haya una clara susceptibilidad en una familia, el riesgo genético de la enfermedad es todavía muy bajo. En los Estados Unidos cerca de una en mil personas tiene EM; cuando un miembro de la familia tiene ya la enfermedad, el riesgo aumenta a 2-5/100, dependiendo del grado de la relación. Esto es una susceptibilidad aumentada, sin embargo el riesgo es todavía bajo. En el caso de gemelos se ha encontrado que aquellos que no son idénticos, el riesgo para ambos es igual al correspondiente a otro hermano; sin embargo, entre gemelos idénticos el riesgo de que ambos tengan EM aumenta. Aunque dicha información pudiera proporcionarnos la capacidad de predecir la susceptibilidad genética, todavía no nos es suficiente. El riesgo es bajo aún cuando la EM exista ya en la familia. Se han iniciado importantes estudios genéticos en varios países aprovechando la existencia de familias con varios miembros que tienen EM y muchas otras que no la tienen. De ellos hemos aprendido que hay muchos factores genéticos que posiblemente contribuyan a ser susceptibles a la EM , pero es claro que no se trata de un defecto de un gene como se ha demostrado en otras enfermedades como la enfermedad de Huntington y la distrofia muscular Duchenne. El hecho de que gemelos idénticos no siempre concuerdan con la EM esto nos indica claramente que, aunque sea muy importante el factor genético, hay también otros factores no-genéticos que contribuyen a determinar la EM. ¿Qué desencadena la Enfermedad? Posiblemente Factores Ambientales Se han realizado estudios en diversos lugares del mundo donde existe EM y donde no nos sugieren que debe haber un agente desencadenente relacionado con el medio ambiente. La información sugiere que algún factor - posiblemente de carácter infeccioso - que se debió contraer antes de la edad de quince años y desató el proceso que se manifestará más

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tarde en la vida. Aunque de alguna manera es controversial, este hallazgo estimuló la búsqueda durante los últimos cuarenta y cinco años, de un virus que causa o al menos desencadena la EM. Con una nueva comprensión de la importancia de la inmunología en el proceso de la EM, muchos científicos han cambiado su punto de vista en cuanto a la búsqueda de una causa directa de la enfermedad y el papel de los virus y de otros agentes infecciosos por la búsqueda de cómo la respuesta del sistema inmunológico contra un factor infeccioso puede resultar en una enfermedad autoinmune. Se ha dado creciente atención a la posibilidad de que muchos virus (y tal vez bacteria y otros patógenos) podrían servir como desencadenantes del proceso autoinmune que se convierte en EM. Desmielinización: La Causa de los Síntomas El daño hecho por una reacción inmune contra la mielina en el cerebro y la médula espinal podría ciertamente ser considerada como la “causa” de la EM, ya que es este proceso el resultado de signos y síntomas neurológicos observados en individuos con EM. Como se hizo notar previamente, las células “T” del sistema inmunológico que se encuentran normalmente en el torrente sanguíneo son activadas en contra de componentes de la mielina del cerebro. Atraviesan la barrera entre el torrente sangre-cerebro causando inflamación local en diversas partes del cerebro y en la médula espinal. Este proceso resulta en daño a la mielina aislante que recubre los nervios. Es extremadamente difícil para el SNC reparar la mielina perdida, y pronto las células llamadas oligodendrocitos forman cicatrices donde antes existió mielina. La inflamación, pérdida de la mielina y cicatrización resultan en una reducción de las señales del SNC a los músculos y los órganos sensoriales. Estos problemas de conducción producen los síntomas que caracterizan la enfermedad. Entonces, ¿Cuál es la causa de la EM? La EM es, una enfermedad probablemente multifactorial y compleja que apenas se está descubriendo. No hay una causa específica conocida y probablemente la enfermedad es el resultado de una serie de factores relacionados entre sí. Aunque los síntomas vienen de problemas en el SNC, la EM parece ser una enfermedad del funcionamiento del sistema

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inmunológico, muy probablemente una enfermedad autoinmune que ataca el sistema nervioso. Aunque no se hereda directamente, hay una clara susceptibilidad. Parecen estar involucrados un factor desencadenante o una combinación de agentes; sin embargo no se ha identificado claramente ningún virus u otro factor infeccioso o ambiental. La consecuencia final de los problemas del sistema inmunológico en la EM es la entrada de las células inmunes al SNC, el ataque a la mielina que recubre las fibras nerviosas, la pérdida de mielina y la cicatrización. El proceso completo resulta en la falla de las señales nerviosas para operar adecuadamente.

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EL MANEJO MÉDICO DE LA EM REQUIERE DE DIVERSOS PROFESIONales de la salud y del apoyo de la familia del paciente. Los aspectos tanto del tratamiento, así como del manejo de la enfermedad se describen en este capítulo. La gente refiere con frecuencia que no existe tratamiento para una enfermedad cuando no hay una “receta mágica”, una simple cura que haga que la enfermedad desaparezca como la penicilina puede hacer con la neumonía. No existe todavía ninguna “cura” para la EM, pero existen varios tratamientos que ayudan a manejar los problemas y los síntomas y para aprender a sobrellevarlos. Asimismo, hay varios tratamientos y procedimientos que reducen los síntomas de la EM. Además estamos entrando ahora a una era en la que habrá medicamentos que aminoren el número y la severidad de los ataques, la progresión de la enfermedad y el desarrollo de la discapacidad. Uno de los primeros pasos importantes a tratar con la EM es aprender más sobre sobre la misma. Usted necesita saber lo que puede hacer para reducir los problemas que enfrentarán usted y su familia. Usted tiene el control de lo que es más importante en el manejo de esta enfermedad. El hecho de que usted esté leyendo este libro muestra que ya se está haciendo 18

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cargo de una de las primeras cosas que tiene hacer: mantenerse informado y educado sobre lo que es la EM. Recursos Aunque su médico y otros profesionales encargados de la salud sean capaces de ofrecer muchos de los tratamientos y procedimientos, usted deberá por empezar por permitirse el acceso a la información a través de una membresía en algún grupo de EM de su localidad. Al principio, algunas personas están renuentes a unirse porque no están seguras del compromiso que esto implica. Participar le dá acceso a la mejor información actualizada, así como a asuntos y problemas relacionados con personas que tienen EM; puede usted informarse sobre investigaciones y avances importantes según vayan ocurriendo. Hay muchos libros acerca de la EM. Algunos son excelentes, otros no. Algunos son de profesionales expertos en la enfermedad, algunos son de pacientes quienes se han adaptado exitosamente a las limitaciones causadas por la enfermedad y otros son de personas entusiastas que proponen nuevos tratamientos. Consultar al grupo de EM le ayudará a mantener un panorama equilibrado puesto que las publicaciones recomendadas son serias y útiles. Tipos de Tratamiento El tratamiento de la EM puede ser agrupado bajo diferentes categorías de administración: • • •

Manejo del ataque agudo. Tratamientos básicos de la enfermedad. Manejo de los síntomas

Manejo de ataques agudos Cuando existe un nuevo síntoma ó el empeoramiento de los síntomas anteriores que dura días, el evento puede ser un nuevo “brote” de la enfermedad. Normalmente significa que nuevas lesiones de desmielinización están ocurriendo ya sea en lugares nuevos o en los anteriores del SNC. Estos son frecuentemente leves y cesan después de unos días o semanas. El tratamiento está indicado si los síntomas son severos ó si persisten.

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El crecimiento e inflamación en las placas de desmielinización puede reducirse con dosis altas de metilprednisolona por vía intravenosa. Algunas personas pueden recuperarse rápidamente después del inicio de la terapia con esteroides pero en otras puede ocurrir la mejoría lentamente semanas después del tratamiento. Como se espera una recuperación espontánea después de la mayoría de los ataques agudos, algunas veces es difícil saber qué tanto se debió al tratamiento en sí y que tanto habría ocurrido sin él. No todos los episodios de nuevos síntomas necesitan tratamiento con esteroides intravenosos, pero en general es lo aceptado. Existen algunas diferencias en la dosis total del esteroide, el número de días del tratamiento y el tiempo entre las dosis pero todas se caracterizan por una dosis alta en un período corto. Esto usualmente se dá en consulta externa o urgencias y es generalmente bien tolerada, aunque algunas personas experimentan cambios emocionales durante la terapia y pudieran tener problemas para dormir. Si existe adormecimiento en un miembro, mareo o algún otro síntoma que es molesto pero no limitante, el neurólogo puede decidir esperar y ver si el problema se aclara espontáneamente. Las dosis altas de esteroides ayudan a la gente a recuperarse de un ataque ó brote de una manera más rápida y las decisiones acerca del tratamiento deben ser tomadas sobre una base individual. Aunque es razonable descansar cuando usted tiene EM especialmente durante los ataques ó brotes, generalmente se exagera y se sobrerecomienda. Existe evidencia de que usted estará fatigado si no descansa en forma razonable, pero hay poca evidencia de que su EM empeorará con menos descanso. El temor de que la EM se agrave si la persona no descansa no tiene fundamento y hace que la persona esté temerosa de hacer cosas normales cuando tienen síntomas. La gente puede descansar demasiado y sentirse fatigado, débil, deja de trabajar y descuida sus responsabilidades cuando son capaces de continuar con sus actividades. Esto está basado en el miedo infundado de que la EM empeorará sin un estricto descanso. Una recomendación razonable es descansar cuando se esté cansado y organizar un horario que permita una rutina más tranquila. Un consejo para la gente con EM es “permanecer activos, con descanso razonable”. Disminuya su actividad y descanse más cuando los síntomas y la fatiga sean un problema o cuando suceda un ataque ó brote, pero sea tan activo como pueda y aumente su actividad otra vez cuando los síntomas se hayan calmado.

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Tratamiento básico de la enfermedad Sólo recientemente han aparecido terapias que prometen reducir el curso natural de la enfermedad. No existe terapia disponible que pueda parar el padecimiento, pero existen pasos iniciales hacia un tratamiento más efectivo con fármacos que reducen el número y severidad de los ataques ó brotes y que resultan en progresión y discapacidad más lenta al paso de los años. Los resultados no son impresionantes y la mayoría de estos medicamentos son muy caros, pero sí representan un paso importante hacia un mejor tratamiento que ayudará a interrumpir la progresión de la enfermedad. INTERFERON BETA-1B

El Interferon Beta-1b fue el primer medicamento que se aprobó como tratamiento de la EM. Los interferones son proteínas naturales que son producidas cuando el cuerpo reacciona a una sustancia extraña como un virus. Los interferones beta parecen “calmar” el sistema inmunológico. Los primeros estudios del fármaco fueron llevados a cabo en pacientes con EM- Exacerbación-Remisión y mostraron una reducción en el número y severidad de los ataques y en el número de lesiones como lo mostraron los estudios de la Resonancia Magnética Nuclear. Actualmente se indica también en EM-Progresiva. El fármaco se inyecta por vía subcutánea al paciente cada tercer día, lo cual es parecido a la forma en que una persona con diabetes mellitus usa la insulina. Puede causar algunos efectos secundarios los que son normalmente tolerables. Estos efectos incluyen síntomas parecidos a la gripa -la cual puede ser aliviada con analgésicos simples- y disminuyen con el tiempo también puede haber irritación de la piel en la zona donde se colocó la inyección y esto puede persistir algunos días o semanas. Es importante enfatizar que cualquiera de los agentes nuevos para la EM ayudan pero no eliminan los problemas o cambios causados por la EM y que son tratamientos a largo plazo. Algunos pacientes esperan más de lo que los tratamientos pueden dar, se desaniman y suspenden los fármacos cuando continúan teniendo problemas. La esperanza es que con el tiempo usted se sentirá mejor que si no hubiera seguido el tratamiento, aunque la mejoría no haya sido notable inmediatamente.

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INTERFERON BETA 1-A

El Interferon Beta 1-A ha demostrado también ser seguro y efectivo dependiendo del tipo; puede ser inyectado por vía intramuscular semanalmente ó bien por vía sub-cutánea tres veces a la semana. Esta medicación también ha sido aprobada para el tratamiento en casos de EM-Exacerbación-Remisión. Las pruebas demostrarán si el medicamento es útil en otras formas de la enfermedad y si es útil para prevenir en definitiva el desarrollo progresivo de la EM. COPOLIMERO-1

El Copolimero-1 fue aprobado para el tratamiento de EM a finales de 1996. Se demostró durante los años que fue estudiado en pruebas clínicas que reduce no sólo el número de ataques, sino la discapacidad. Se aplica una inyección sub-cutánea diaria y es bien tolerado por la mayoría de los pacientes. AZATRIOPINA

La Azatriopina ha estado disponible por muchas décadas y ha sido usado ampliamente. Existe alguna evidencia de que reduce el número de ataques de EM y puede reducir hasta cierto punto la discapacidad causada por la enfermedad. Viene en forma de pastilla, es fácil de usar y no es caro. Se requieren pruebas de sangre como control. OTROS MEDICAMENTOS QUE SE HAN UTILIZADO.

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Ciclofosfamida Metrotrexate Inmunoglobulinas Roquinimex Mitoxantrone

Manejo de Síntomas Es importante reconocer que aunque pueden ocurrir una gama amplia de síntomas con la EM, un individuo puede experimentar sólo algunos de éllos y nunca tener otros. Algunos síntomas pueden ocurrir sólo una

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vez, resolverse y nunca regresar. Debido a que es una enfermedad tan individual puede ser engañoso y alarmante compararse usted mismo con alguien más quien con frecuencia tendrá diferentes problemas, patrones y progresión. Los síntomas más comunes de la EM incluyen adormecimiento, fatiga, debilidad, visión borrosa, vértigo, falta de equilibrio y dificultad para caminar. Como se mencionó con anterioridad usted puede experimentar uno o más de estos síntomas. DEBILIDAD

Es común para una persona con EM tener síntomas de debilidad en una o ambas piernas. Inicialmente ésto pudiera ser transitorio, por algunos días ó semanas, ó durante un ataque, pero en algunas personas la debilidad se desarrolla a lo largo de muchos años como un síntoma mayor. Debido a que los nervios en el SNC tienen una función importante en el control motor sobre los músculos, las placas de desmielinización pueden afectar estas fibras y causar debilidad en diferentes grupos de músculos, con mayor frecuencia en las piernas. En algunas personas especialmente en aquéllas que desarrollan la enfermedad después de los 40 años, la debilidad en las piernas y la espasticidad pueden ser los únicos síntomas, progresando lentamente y sin ningún ataque agudo. Es común desarrollar debilidad durante un ataque de EM, pero algunas veces la debilidad puede estar presente todo el tiempo. El patrón de debilidad puede ser asimétrico, involucrando un miembro o un lado más que el otro, o bien afectar ambas piernas. Si se presenta un ataque agudo se trata con esteroides por vía intravenosa. Si la sensación es persistente, es importante que el neurólogo determine si se trata de debilidad, de espasticidad, ó a la fuerza de los músculos y cuánto contribuye un trastorno sensitivo o de equilibrio que hace que los miembros parezcan más torpes. Si la debilidad está presente, usted debería tener el ánimo de aumentar su nivel de ejercicio para fortalecer los músculos. Un terapeuta físico puede ayudar en caso de que usted experimente demasiada debilidad, pero si la debilidad es leve, usted puede hacer un programa de ejercicios por su cuenta. Si existe mucha debilidad en un miembro pudiera ser necesario otro tipo de soporte, tales como una abrazadera para el tobillo de un pie caído

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o un bastón para ayudar a caminar hasta que se vea mejoría. El pie caído es lo que primero que se nota usualmente cuando se tropieza y raspa las puntas de los zapatos. Si la debilidad persiste después del tratamiento con esteroides, la terapia física ayudará a establecer un programa de ejercicios. Usted debería continuar un programa regular de ejercicios aún después de que la debilidad haya mejorado. ESPASTICIDAD

Un complejo control de movimientos de los músculos normalmente hace que algunos de éllos se contraigan y otros se relajen cuando se lleva a cabo un movimiento. Este control puede inhibir ciertos músculos y contraer otros cuando hay trastorno de los nervios en el SNC resultando en la contracción simultánea de muchos músculos, tanto en los que ayudan como en los que se oponen al movimiento. Esto causa que la “energía” aumente en todos los músculos, el miembro se sienta rígido y sus movimientos pueden hacerse más lentos y menos suaves. Representa más trabajo y es más fatigante caminar con piernas que sufren de espasticidad. La espasticidad puede reducirse con ejercicio y con el uso normal de los músculos. Es muy importante hacer ejercicios de estiramiento y fortalecer los músculos para prevenir contracciones, ya que un músculo rígido se acorta. Cada músculo debe estirarse por un minuto en su totalidad. Una serie de medicamentos que son considerados relajantes musculares y pueden tener efectos secundarios. La medicina que ha mostrado mayor efectividad para la espasticidad y los síntomas que produce, tales como: espasmo, calambres, dolor y malestar es el Baclofen, el cual puede ser tomado de diferentes formas dependiendo de la severidad y la tolerancia de las personas a dicho medicamento. Debido a que algunas personas tienen espasmos dolorosos sólo por la noche y menos espasticidad durante el día, una dosis nocturna es todo lo que necesitarán. Otros necesitan alivio para la espasticidad todo el tiempo y se desarrolla un programa de cuatro dosis al día. Debido a que todos los pacientes pueden alcanzar un nivel de dosis que parece muy alta causando una sensación general de debilidad y somnolencia, su doctor puede iniciarlo con una dosis muy baja, quizás media tableta (5mg.) dos veces al día y aumentarle otra media tableta cada tercer día hasta que los síntomas sean razonablemente controlados. El Baclofen es muy útil para reducir los espasmos y el dolor frecuentemente asociados a la espasticidad, pero sólo es útil para mejorarla hasta cierto límite.

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La Tizanidina es un agente efectivo antiespasticidad que tiene efectos similares al Baclofen. Es especialmente efectivo para espasmos nocturnos y en algunas ocasiones para reducir espasticidad en el paciente que no responde a otros agentes. Su uso en combinación con dosis bajas de Baclofen puede producir un efecto antiespastisidad óptimo con pocos efectos secundarios. La Tizanidina es menos sedante que el diasepam o el Baclofen. Alteraciones al Caminar y del Equilibrio

La dificultad para caminar y falta de equilibrio son comunes en la EM porque pueden ser debidas a cambios en diferentes partes del sistema nervioso. La persona puede darse cuenta que el o ella no puede caminar o mantenerse en pie con firmeza cuando experimenta falta de coordinación, debilidad en una o ambas piernas, adormecimiento, mareo, vértigo o inclusive tiene visión borrosa. Una de las alteraciones más molestas es la causada por la dificultad al caminar por espasticidad en los músculos de las piernas. Para algunas personas, éste es el problema más limitante de la EM. La causa mayor de discapacidad en muchas personas, es la pérdida de la movilidad. En muchos casos, la dificultad para caminar es uno de los diversos síntomas de un ataque de EM, mejorándose o aliviándose en cuanto se supera éste. En otros casos, es un problema progresivo. Una persona con EM puede tener otros problemas sin experimentar la dificultad para caminar y ésta sólo se presenta a través de los años. Este patrón es más común en aquellas personas que desarrollan la enfermedad más tarde en la vida. La terapia física puede ser útil cuando se tiene dificultad al caminar. Un fisioterapista puede enseñar a la persona con EM técnicas de entrenamiento para fortalecer los músculos, ejercicios, sugerirle técnicas de seguridad y uso de artículos para ayudarse. Una Nota Sobre Ejercicios

El ejercicio es muy importante para todos especialmente para la persona con EM. Un programa se puede efectuar una vez al día o más de una vez si los músculos están muy rígidos. Cada articulación se somete a un completo movimiento para mantenerla saludable y lubricada y se estiran y aflojan los músculos que mueven las articulaciones. Un programa simple de ejercicios que todos pueden hacer es 10-1020, el cual consiste de 10 ejercicios generales, cada uno con 10 repeticiones por un lapso de 20 minutos. Se trata de diez ejercicios básicos

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que ayudan a mejorar la condición física. Se pueden cambiar de acuerdo a la capacidad individual, a la necesidad de superar problemas específicos o fortalecer áreas débiles. Los ejercicios pueden ser diseñados por un fisioterapista y modificados conforme a las necesidades. La natación proporciona una serie de ventajas aunque es más difícil de programarla de una manera regular; ejercita la mayoría de los músculos, algunos movimientos son más fáciles de hacer en el agua porque ésta sostiene el cuerpo durante el movimiento. El agua deberá ser templada ya que la mayoría de las personas con EM son muy sensibles al calor. La mejoría se puede apreciar tan sólo al sentir la frescura del agua de la alberca. Las técnicas de relajamiento son útiles y mejoran el gusto por el ejercicio regular. Incluyen métodos positivos de aprendizaje para relajar la mente, el cuerpo, la respiración profunda, estimula la imaginación, combinando y alternando la contracción y relajación de los diversos músculos. El ejercicio se debe planear de manera regular y agradable. Cualquiera puede llevar a cabo, por algunas semanas, un programa aburrido. Lo que se necesita es un plan que dure toda la vida. Los programas de ejercicios que la gente disfruta más son la natación, ejercicios de piso, caminata y Tai Chi, pero usted debe pensar en los ejercicios que puede disfrutar más y que sienta que los seguirá haciendo aún a través de los años. Entumecimiento

El entumecimiento abarca varias alteraciones del sistema sensorial afectando particularmente la sensación en la piel. La persona puede experimentar entumecimiento; sin embargo, frecuentemente siente hormigueo, ardor, frialdad y otras sensaciones que son difíciles de describir. El trastorno de los nervios sensoriales puede sentirse en la médula espinal, en la base del cerebro o en el mismo cerebro. El hormigueo y entumecimiento son síntomas “normales” que cada uno de nosotros ha experimentado alguna vez (una pierna “dormida”, anestesia dental, pies fríos en el invierno) pero éstos son debidos a presión, anestésicos o frío en un nervio periférico en un brazo o pierna, mientras que en la EM afecta solamente la mielina de los nervios en el SNC. El entumecimiento se siente con frecuencia en las terminaciones de los miembros, los pies y tobillos o en las manos y parece que sube de las piernas al abdomen. Algunas veces el entumecimiento parece tener un nivel,

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como si un cinturón de entumecimiento envolviera el abdomen; esto también puede ser doloroso con una sensación disminuída debajo del nivel. Aunque el entumecimiento frecuentemente es sólo una molestia pasajera, puede causar otros problemas si persiste o si se alivia parcialmente. La persona puede tirar cosas cuando sus manos y las puntas de sus dedos están entumidos, aún objetos ligeros como el papel, ya que no sabe si los tiene bien asidos. Debido a la disminución de sensibilidad en las puntas de los dedos, la persona tendrá que usar la vista para reconocer objetos que antes podía identificar con las puntas de los dedos. La persona puede tener problemas identificando objetos dentro de su bolso o en una bolsa porque el entumecimiento puede disminuir la habilidad de reconocer un peine o una moneda. Probablemente la persona con EM no se ha dado cuenta que un buen equilibrio incluye recibir información de los músculos y tendones en los miembros, la cual es enviada al sistema nervioso por los nervios sensoriales. Si el entumecimiento está presente en las piernas, los pacientes usan la vista para mantener un buen equilibrio. Ellos notan, sin embargo, que seguido caminan con la vista baja y que tienen dificultad de caminar en la obscuridad y en terreno disparejo. El entumecimiento está ocasionalmente acompañado por sensaciones desagradables como: ardor, piel sensible (sensaciones similares a aquellas que se sienten cuando la anestesia dental está pasando). Cuando el entumecimiento ocurre como parte de un ataque agudo, se mejora con esteroides por vía intravenosa. Las sensaciones persistentes y desagradables pueden disminuírse con medicamentos como la carbamacepina y la amitriptilina. Pérdida de la Visión

En la EM pueden presentarse diferentes clases de problemas visuales. Neuritis Optica (algunas veces llamada neuritis retrobulbar) es un episodio de desmielinización del nervio óptico, atrás del ojo. Puede ocurrir cicatrización en el nervio óptico y entonces se verá pálido detrás del ojo si es visto por el médico con un instrumento llamado oftalmoscopio. Si un ojo u ocasionalmente ambos son afectados, una dosis por vía intravenosa de esteroides será el tratamiento a seguir. Los síntomas incluyen visión borrosa, pérdida de la vista periférica (de lado) y uno o más puntos negros o “ciegos”. A veces puede ocurrir la pérdida de la visión total en un ojo. La neuritis óptica algunas veces también puede causar dolor en el ojo, dicho dolor desaparece rápidamente en cuando se aplica el tratamiento con

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esteroides. La visión puede regresar lentamente. Es común en pacientes con EM Recurrente-Remitente tener un episodio o más de neuritis óptica, aunque hay pacientes que nunca la experimentan. Otro trastorno visual que los pacientes con EM pueden experimentar es la sensación de que la visión no es tan clara como debería ser, aún cuando se ha llevado a cabo un reciente exámen de la vista con resultados normales. El problema puede ser algún trastorno con ciertos contrastes en el campo visual, o con color que causa algunos cambios menores que no son detectados en exámenes regulares de la vista. Cuando esto ocurre, una prueba con contrastes más agudos es más fácil de leer. Un síntoma poco usual es la disminución de la visión asociada con ejercicio (fenómeno de Uthoff), probablemente debido al aumento de la temperatura del cuerpo que afecta la transmisión nerviosa. La visión regresa cuando la persona deja de hacer ejercicio y se refresca el cuerpo. Algunos pacientes con EM experimentan visión doble y se quejan de que no pueden ver bien. De hecho, la visión en cada ojo separadamente puede ser normal, pero los ojos no enfocan juntos. Aunque esto es molesto, la visión doble usualmente se aclara por sí sola o responde a esteroides por vía intravenosa. Raramente el problema persiste y esto puede ser aliviado temporalmente poniendo un parche en un ojo. No todo lo que afecta a los ojos está relacionado con la EM, pero un paciente con EM debe hacerse un exámen de la vista para ver si necesita anteojos para corregir los cambios en la visión que ocurren en todos nosotros. Dolor

Sabemos que el dolor ocurre en más de la mitad de los pacientes que tienen la enfermedad. Puede presentarse en forma de dolor muscular, dolores repentinos, dolor facial punzante, malestar por ardor, hormigueo y otros cambios sensoriales. El primer paso es determinar la causa específica del dolor. No todos los dolores son resultado de la EM, así que se deben considerar otro tipo de problemas. Ya que los dolores en la EM tienen tratamientos específicos, tal y como ocurre con dolores de otra índole, es importante identificar la causa. Los espasmos y calambres en los músculos grandes de las piernas y que ocurren cuando la energía aumenta por espasticidad pueden ser reducidos con terapia física, ejercicio, técnicas de relajación, estiramiento, masaje y aplicaciones de frío local. El dolor asociado a la espasticidad frecuentemente puede reducirse eficazmente con Baclofen ó Tizanidina.

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Recuerden que no todos los síntomas en pacientes con EM son debidos a la enfermedad y que los problemas que causan dolor también puede ocurrir en cualquier otra persona. Dolor Facial

Un tipo de dolor que puede ocurrir en la cara llamado “neuralgia del trigemino” se caracteriza por un dolor agudo y punzante sobre la mejilla y se puede extender a un lado del ojo. Existen varios tipos de dolor en la cara, incluyendo dolor en la articulación tempomandibular, dolor de cabeza por tensión y migraña. Si la neuralgia del trigemino es la causa, el tratamiento inicial es usualmente con carbamacepina al que la mayor parte de las personas responde bien y con rapidez. En las pocas personas en las se que observan efectos inaceptables, la amitriptilina y derivados pueden ser los sustitutos. Cambios en la Audición

Es raro para las personas con EM notar cualquier cambio en la audición, esto no difiere de la población normal, pero a veces la EM puede causar una disminución auditiva. Comunmente se puede notar un sutil cambio en pruebas específicas del sistema auditivo sin producir síntomas importantes. Un cambio significativo en el oído debido a la EM rara vez representa un problema y cuando ocurren episodios agudos de pérdida del oído se puede esperar total recuperación. Control de Vejiga

Uno de los síntomas más comunes y molestos de la EM es la necesidad de orinar con frecuencia, la necesidad de orinar con urgencia o mojarse involuntariamente (incontinencia) esto puede ocurrir por la dificultad de llegar al baño a tiempo. Algunas personas controlan ésto al estar constantemente concientes de estos síntomas y aprovechan cada oportunidad para orinar. Restringir el consumo de líquidos, aunque parezca una medida lógica para controlar el problema, es definitivamente una mala idea ya que los sistemas del riñón y de la vejiga necesitan un flujo contínuo de líquidos a fin de eliminar los deshechos y así minimizar posibles infecciones. Si la frecuencia y la urgencia representan un problema más serio, el paciente puede seguir simples medidas, tomando medicamentos como propantelina y la amitriptilina que pueden controlar el problema, pero es importante determinar que no haya retención urinaria antes de iniciar

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estos medicamentos. Existen una serie de problemas relacionados a la vejiga y que ocurren en pacientes con EM, cada caso requiere de un manejo específico. Si las medidas más simples y los medicamentos antes mencionados no son suficientes para controlar el problema, se deberá tomar la opinión de un urólogo para ver que otros tratamientos se requieren. Es importante saber que los problemas de vejiga son comunes en la EM y que pueden ser manejados, en la mayoría de los casos, con simples medidas como rehabilitación del esfínter urinario, sin embargo pueden llevar a serias complicaciones si no se tratan, ó bien cuando hay necesidad de sondeo frecuente ó la permanencia de sonda vesical. Una infección urinaria en hombres debe siempre ser explorada, así como infecciones recurrentes en mujeres también deben ser investigadas. Si existe ardor o dolor al orinar y especialmente cuando hay mal olor y la orina es turbia, seguramente el paciente tiene una infección y debe consultar a su médico inmediatamente. Control Intestinal

Los problemas de control del intestino son menos comunes que los problemas de vejiga y en la mayoría de los casos también pueden ser controlados con métodos simples. El primer paso es mantener un horario regular. Trate de que haya movimiento del intestino cada día después del desayuno, estableciendo así un patrón regular diario que evitará el estreñimiento y la tendencia a tener movimientos del intestino irregulares como resultado de inactividad. Su dieta deberá ser alta en fibra, incluyendo cereal cada día. Beber líquidos suficientes es también importante, ya que la evacuación seca es la causa más común de estreñimiento. Otro factor para tener un intestino sano es el ejercicio, éste ayuda a mantener un buen funcionamiento del intestino y es especialmente importante para las personas con EM. Fatiga

Las personas con EM pueden notar dos patrones de fatiga. Uno es el sentimiento de cansancio y debilidad que ocurre cuando se aumenta el ejercicio u otra actividad física. Por ejemplo, caminar puede estar bien al principio, pero las piernas pueden empezar a sentirse pesadas y cansadas después de caminar una larga distancia y entonces se comienzan a arrastrar los pies. La fuerza se restablece y la persona puede continuar de nuevo después de haberse sentado a descansar por un corto tiempo.

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Otro tipo de fatiga es un sentimiento general de agotamiento que puede ser más molesto y limitante. Este puede ser leve o severo, intermitente o contínuo. La persona puede experimentar este tipo de fatiga repentinamente en un día normal, con oleadas de fatiga anormal, dificultando continuar con su rutina. Más común es la presencia de una fatiga general sin importar cuando trabajo -poco o mucho- se haya realizado. Esto puede ser agravado por una actividad excesiva o por dormir poco, pero puede estar presente aún si no hace nada y si se ha dormido bien. Cuando pedimos a los pacientes con EM describir cual de los síntomas es el que más les molestan, generalmente es la fatiga el síntoma que mencionan primero y es también el más común. La mayoría de las personas aprenden a modificar sus días de tal manera que les permitan manejar la fatiga dándose breves descansos y tomando siestas ocasionales. Otras dicen no poder hacer ésto debido a la naturaleza de su trabajo o de sus responsabilidades y superan la fatigan sin problema. Simplemente se cansan al excederse, sin embargo esto no empeorará la EM. El problema más común al excederse en hacer cosas es que se sentirá más cansado. Algunas veces la fatiga aparece aproximadamente a la misma hora y esto permite a algunas personas reorganizar sus actividades si su trabajo y horario así se los permiten. Temblor

La EM puede acompañarse de diferentes clases de temblores, los cuales van desde el temblor molesto hasta el discapacitante. Hay varias maneras de controlarlos, algunas personas aprenden por sí solas a controlarlos. Por ejemplo, sujetando el antebrazo contra el costado o sobre una superficie dura reduce el temblor del brazo y mano. Otra variación es tener un método de inmobilización que se use sobretodo cuando se escribe y una vez que la labor termine se libera el brazo. Terapistas físicos y ocupacionales pueden usar modelos, repitiendo movimientos para que éstos se hagan más suaves y automáticos. Los medicamentos son parcialmente efectivos y pueden causar efectos secundarios. Tal vez los únicos medicamentos que pudieran tener un efecto importante son los bloqueadores beta como el propranolol. Los sedantes leves y tranquilizantes pueden ayudar, como el Rivotril, pero probablemente vale la pena usarlos sólo en caso de que la persona necesite sedantes a causa de tensión o ansiedad que agravan el temblor. Se puede recurrir a la cirugía estereotactica en casos especiales, pero es poco común y representa riesgos.

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Vértigo

El vértigo es la sensación que muchos llaman “mareo”, el término puede significar cosas diferentes, es necesario explicar exactamente lo que el paciente con EM siente. El vértigo dá la sensación de movimiento, ya sea que parezca que el cuarto se mueve o dé vueltas o que la persona se mueva. Si es severo, el cuarto parece girar, que la persona tropieza y cae ó que el piso se mueve hacia la persona. Esta sensación es debido a un trastorno del oído interno ó medio ó sus conexiones con el cerebro. Comúnmente es transitorio, durando horas y a veces semanas; rara vez dura más tiempo. Si persiste, se puede tratar estimulando el sistema del oído o suprimiendo los reflejos con medicamento. Si en un principio el vértigo es agudo y dura muchos días, se puede tratar con esteroides por vía intravenosa, pero por lo general se alivia por sí sólo. Cuando el vértigo empeora a causa de movimiento, como generalmente es el caso, paradójicamente el problema se puede reducir estimulando el vértigo. De este modo, se pueden hacer “ejercicios posicionales” usando un simple método en una superficie blanda como una cama. El sistema vestibular es estimulado cuando se cae sobre la cama, de lado, tres veces (el vértigo disminuye cada vez) entonces de hace lo mismo del otro lado y luego hacia atrás. Hay también una “posición cómoda” cuando una persona tiene vértigo con menos síntomas: recostada sobre un lado y más sobre el otro y con la cabeza sostenida en determinado ángulo. Los sedantes como el diazapam son útiles, porque reprimen los reflejos vestibulares. Crisis Convulsivas

Las crisis convulsivas no son comunes en la EM pero le suceden aproximadamente a un cinco por ciento de los pacientes. Ellos son generalmente tratados con anticonvulsivos como la difenilidantoina o la carbamacepina y son de fácil control. Debilidad Facial (Parálisis)

La debilidad facial puede ocurrir repentinamente en la EM aunque no es común. cuando ocurre, particularmente al inicio de la enfermedad, se parece a la parálisis de Bell, una forma benigna de una parálisis aguda facial que frecuentemente resulta de una infección viral. En la EM puede no necesitarse tratamiento si la debilidad es leve o si ha mejorado rápidamente por sí sola ó bien, por medio de terapia física.

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Terapias Alternativas y Complementarias Por muchos siglos se ha intentado de diversas formas curar y aliviar enfermedades y síntomas que han sido independientes de la profesión médica. En cada tiempo y en cada siglo se han presentado de diversas formas algunos métodos que eran el resultado del “sentido común” que mujeres y ancianos de la comunidad usaban para tratar problemas menores, sin la necesidad de llamar al médico. Además de éstos remedios caseros habían terapistas que ofrecían tratamientos fuera del contexto de la medicina. Estos terapistas incluyendo hierberos, sanadores psíquicos, reflexólogos, homéopatas, naturistas y muchos otros terapistas persiguen un acercamiento basado en creencias e ideologías y no en métodos científicos basados en interrogantes, pruebas, cambios y avances. Las personas que creen en la medicina alternativa generalmente no quieren que dichas creencias se pongan a prueba. Dicha alternativa no tiene bases científicas ni ha sido probada, por lo que argumentan que la ciencia no es el camino apropiado para determinar su validez. Esta reacción contra los métodos tradicionales complica la habilidad de la comunidad médica para evaluar objetivamente las terapias que realmente son efectivas de aquellas que no lo son. Algunos terapistas ofrecen métodos que no hacen que las personas se sientan mejor, incluyen masajes y otras terapias físicas, lo cual es bueno; sin embargo, no se debe confundir con una terapia específica que alega que cura la EM o que reduce la actividad de la enfermedad. Las terapias que tienen un impacto general en la enfermedad caen en el concepto de “mejoramiento” y son consideradas medidas “complementarias” más que “alternativas”. ¿Las terapias alternativas son seguras? Depende. Algunas son seguras e inclusive hacen sentir mejor a la persona. Otras terapias, particularmente remedios que no son aprobados y regulados pueden contener ingredientes diferentes y misteriosos que pueden causar serios efectos secundarios. Terapias alternativas, remedios caseros y tratamientos a base de hierbas son por lo general seguros porque son “naturales”, pero no se justifican; muchos no son seguros y muchos otros no son naturales. Existe muy poca información sobre la seguridad o beneficio que ofrecen. Las personas ingieren dichas substancias bajo su propio riesgo. Algunas medicinas alternativas han enfermado seriamente a las personas y pueden también hacer reacción cuando se están tomando medicamentos por otras razones.

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¿Qué debe la persona hacer cuando se entera a través de una amigo(a), otra persona con EM o los medios informativos que hay algo que pudiera ser un tratamiento para la enfermedad? Consúltelo con su médico. El o ella le explicará la situación y podrá decirle los “pros y contras” de la mayoría de las terapias. Otra fuente de información puede ser su Asociación local de EM, que deberá tener la información que la persona haya leído o escuchado. Al comentar acerca de terapias alternativas, no es nuestra intención desalentar a las personas con EM, sino que queremos que tomen solamente medicinas y terapias que han mostrado ser seguras y efectivas. ¿Qué investigaciones hay para nuevos tratamientos? La investigación está progresando a un paso que antes no se había visto. Es natural esperar que haya un “descubrimiento” repentino en la EM, el cual solucionaría el problema, pero ésto rara vez ocurre. Con frecuencia, la investigación añade un poco de conocimiento nuevo al anterior y conduce a más investigación y a más respuestas. Esto se traduce en un mejor entendimiento, en mejor tratamiento y formas para prevenir la enfermedad. El mundo de la investigación y avances médicos es un paso que lleva a otro, conduciendo posteriormente a la respuesta que se busca. Es un largo y difícil proceso, pero es la manera en que avanzamos. Los pacientes con EM y aquellas personas que los cuidan deben tener más esperanza que nunca, ya que se ha visto mejoramiento en el cuidado, nuevos avances en la neuro-imagen y el diagnóstico, mejor control de los síntomas, nuevos medicamentos que controlan la enfermedad y un importante entendimiento de los mecanismos genéticos y ambientales de la misma. Así como los pacientes con EM tienen una buena razón para tener esperanza, así también la tienen aquellas personas que trabajan para encontrar la causa y la cura de la enfermedad para brindar un mejor cuidado a las personas con EM y sus familias. Nunca antes se tuvo tan buena razón para tener esperanza.

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HAY MUCHAS COSAS QUE PUEDE HACER PARA MANTENERSE TAN saludable como sea posible, tomar control de su vida y enfrentar los retos que la EM le presente. La enfermedad no lo controla a usted — Usted controla su vida, sus actitudes, sus relaciones, sus problemas, sus intereses y sus actividades. La mejor manera de tener un buen control es manteniéndose informado y aprendiendo más sobre la EM. ¿Debo saber más de la EM? LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE ES UN TRASTORNO DEL SISTEMA Nervioso Central. Se saben muchas cosas acerca de la enfermedad y se están realizando muchos avances. Hay todavía muchas preguntas sin respuesta, pero es importante saber más sobre las preguntas que se hacen los investigadores y las teorías que están siendo probadas. ¿Qué deberían saber otros acerca de la EM? ES IMPORTANTE PARA SU FAMILIA, AMIGOS Y COLEGAS ENTENDER lo que es la EM. Al principio usted no querrá que la gente se 35

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entere que tiene EM. Esto es comprensible, pero es esencial decírselo a la gente que usted ama y a otros, cuando sea necesario, a fin de que puedan entenderle y ayudarle a enfrentar la enfermedad. La mayoría de las personas con EM se sorprenden agradablemente al ver como otros los apoyan y los entienden cuando se enteran de su situación. Mucha gente se imagina que algo no está bien, pero no saben que hacer o decir. Hasta que no saben la verdad, los empleadores no entenderán que necesitan faltar a sus labores o descansar y pueden pensar que usted no trabaja bien. La decisión de informar debe hacerse sobre una base individual, por lo general es mejor hacerlo. Una vez que la familia y los amigos saben de su diagnóstico, se podrán beneficiar de la literatura que les permitirá entender mejor la EM. Especialmente, su familia debe entender sus síntomas y problemas para poder brindarle el mayor apoyo y ayuda posibles. Esto no será posible si no tienen conocimiento de su enfermedad y del impacto específico en usted. ¿Quién puede contestar mis preguntas? ES MUY IMPORTANTE EXPRESAR SUS DUDAS Y TENER RESPUESTA A SUS PREguntas. Algunas personas temen que puedan preguntar demasiado y que dichas preguntas no sean claras. Haga una lista de las preguntas, llame a la asociación de EM de su localidad o hágaselas a su médico en su próxima visita. Lo más seguro es que se dará cuenta de que son preguntas que hacen la mayoría de las personas. Si no hay una respuesta clara a su pregunta, es importante buscarla. Cada nueva pieza de información que obtenga contribuirá a un mejor entendimiento de la EM. ¿Qué puedo aprender de otra persona que tiene EM? LAS PERSONAS CON EM PRONTO SE ENTERAN DE QUE ES UNA ENFERMEDAD neurológica común y de que existen muchas otras personas en la comunidad que la tienen. Siempre es de gran apoyo hablar con otros sobre los retos, problemas y formas de enfrentarla, pero hay que tener cautela. Usted no se puede comparar con otros en cuanto al tipo de enfermedad, el proceso o los síntomas. La EM es una enfermedad individual y probablemente se dará cuenta de que las características de su EM son muy diferentes de las de otras personas. Puede parecer muy extraño que existan muchos diferentes modelos para la enfermedad, pero que son bas-

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tante comunes en otras enfermedades también. La variedad de síntomas es extensa, así que las variaciones aparentes en las personas pueden parecer extensas también. Una manera en que las personas con EM se pueden beneficiar mutuamente es la auto-ayuda y los grupos de apoyo. Estos se presentan de varias maneras, pero, por lo general, se trata de grupos pequeños que se reúnen en casas o en otros lugares para hablar y entender más sobre la EM. El objetivo es siempre tener una actitud positiva y controlar todo lo que usted pueda manejar, así se podrá ayudar a usted mismo(a) y a otros. Su asociación local tiene información sobre grupos de apoyo, incluyendo información sobre como unirse a éllos o inclusive cómo iniciar uno. ¿Cuándo la información NO es útil? HAY INFORMACIÓN QUE EN LUGAR DE AYUDAR PUEDE CAUSAR MUCHOS problemas y Preocupación, sin mencionar la pérdida de tiempo y dinero. Si alguien le dice que el mercurio de las tapaduras dentales causa EM, verifique con su médico, no vaya al dentista a pedirle que le cambie las obturaciones. Si alguien le dice que el ginseng cura la EM, o que hay un médico en alguna clínica que tiene una cura para la EM investigue a través de su asociación local o con su médico. ¿Y mis actividades? LAS PERSONAS CON EM DEBEN LLEVAR UNA VIDA NORMAL Y ACTIVA DENTRO de las limitaciones que sus síntomas les imponen. Esto significa que es más aconsejable la actividad que el descanso. Es deseable que las personas sean productivas y que trabajen; es comprensible que los síntomas y problemas pueden dificultarle ésto, que le tome más tiempo y energía, pero siempre será mejor hacerlo que no hacerlo. Las personas con EM se sienten más felices y satisfechas cuando hacen una vida normal y llevan a cabo las actividades que disfrutan. No hay limitaciones absolutas — si siente que quiere escalar una montaña y en ese momento no tiene síntomas ni problemas que lo limiten, ¡hágalo! Desafortunadamente, la EM causa síntomas que pueden limitar actividades de ésa índole. Se requiere de adaptación para poder continuar efectuando lo más que se pueda, en el tiempo que sea necesario y de la mejor manera posible. Si usted trabaja para controlar sus problemas, adaptándose a sus limitaciones y manteniendo una actitud positiva, no sólo podrá

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hacer muchas cosas en la vida, sino que realizará muchas más que otras personas sin EM, ya que éstas frecuentemente no usan sus habilidades en su totalidad al enfrentar la vida. ¿Y el Ejercicio? EL EJERCICIO ES BUENO PARA TODOS. CUANDO SE HACE EL DIAGNÓSTICO de EM, usted debe mantenerse en la mejor forma posible, tanto física como mentalmente, a fin de poder enfrentar cualquier reto que la enfermedad le presente. Todos nos beneficiamos del ejercicio regular, pero es aún más beneficioso para la persona con EM. Si la fatiga es un problema, entonces usted deberá hacer el ejercicio cuando sea menos molesto, prográmelo en períodos con descansos, o diseñe el tipo y modelo de ejercicio que usted todavía puede realizar. En general, el mejor ejercicio es el que usted disfrute para que lo siga haciendo aún después de seis meses. El ejercicio debería ser un hábito de por vida para todos nosotros y esto es particularmente importante para las personas con EM, aún si el programa de ejercicio se necesita modificar de vez en cuando. Decida lo que le gustaría y disfrutaría hacer casi todos los días. Trate de hacerlo en compañía de otras personas. Los programas de ejercicio en grupo tienden a motivar a las personas y a que participen regularmente, además de que conlleva un aspecto social muy agradable. ¿Puedo excederme? SERÍA LÓGICO PREOCUPARSE SI POR EXCEDERSE HACIENDO COSAS SE PROVOcara un ataque de EM y empeorara la enfermedad y en su lugar descansara y evitara cualquier esfuerzo y trabajo. Esto no es un buen consejo. No existe ninguna evidencia de que hacer muchas cosas, ejercitarse y aún excederse en sus actividades tenga un efecto dañino en le EM. Por supuesto, el excederse puede cansarla un día o dos, pero no hay evidencia de que pueda empeorar su EM. Algunos pacientes aún fatigados continúan con sus actividades, ésto los puede hacer sentir muy cansados, pero no los daña. ¿Cuánto debo descansar? DEBIDO A QUE LA FATIGA ES EL MAYOR PROBLEMA DE LAS PERSONAS CON EM, es importante mantener un equilibrio razonable entre sus actividades

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normales y descansos breves apropiados. Las personas, por lo general, determinan su propio equilibrio entre actividad y descanso y así continúan con sus actividades, trabajo y responsabilidades. Es importante darse cuenta que la fatiga en la EM no es “normal”, es una sensación anormal la cual no tiene relación con la cantidad de sueño, la actividad y la persona se siente diferente. Puede presentarse en “olas” y a veces parece abrumadora. Frecuentemente resulta exitoso tratar de adaptar el nivel de actividades y algunos medicamentos pueden también ser útiles. ¿Y la Tensión? TODO MUNDO EXPERIMENTA TENSIÓN EN SU VIDA. SER DIAGNOSTICADO con EM es muy agobiante. Tener que verse usted mismo(a) y su vida bajo una luz diferente, con mayor incertidumbre es penoso. Pero el matrimonio, la crianza de niños, las labores y la rutina de la vida también causan tensión. El punto central no es si la tensión está presente en su vida (casi siempre lo está), sino su reacción hacia élla. Cada persona reacciona de diferente manera. Algunos ven la tensión como un problema a resolver. Otros reaccionan emocionalmente, deprimiéndose o tomándola enojados contra otros. Algunos, al principio, se molestan pero pronto superan y enfrentan la tensión. Otros no creen que sea posible enfrentarla y se dan por vencidos. No es la tensión en sí, es la reacción a élla que hace la diferencia. Cuando las personas reaccionan a la tensión de una manera improductiva, esperan que los demás reaccionen igual. Esto, por supuesto, no es verdad, pero dichas personas son incapaces de reaccionar de otra manera. Afortunadamente, al analizar los casos, usted puede aprender a reaccionar más positivamente. Algunas veces será necesario buscar ayuda psicológica, pero una persona que no reacciona adecuadamente a la tensión puede también aprender a reaccionar mejor. Esto significa que usted debe reconocer que sus reacciones podrían ser más productivas antes de poder trabajar o buscar ayuda. ¿Puedo desarrollar mejores habilidades para enfrentar el problema? TODOS TENEMOS NUESTROS PROPIOS MÉTODOS PARA ENFRENTAR LOS PROblemas. Algunos reaccionamos de una manera más intelectual a los pro-

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blemas y tensiones, mientras que otros reaccionan más emocionalmente. La mayoría tenemos un poco de los dos métodos; es el equilibrio para la solución del problema de una manera intelectual o emocional lo que realmente importa. Es natural sentirse enojado cuando algo molesto pasa. Lo que no es normal es que esa actitud sea la única reacción; sin embargo, hay un punto en el que debemos pensar clara y objetivamente sobre lo que significa la tensión, cómo podemos analizarla y cómo podemos efectivamente enfrentarla. Esto es combinando apropiadamente el aspecto problema-solución. Usted puede mejorar sus habilidades perfeccionando sus componentes. Cuando ha ocurrido un evento difícil, debe analizar cual fue su reacción, si su reacción emocional fue la apropiada y equilibrada y si las medidas que tomó fueron lo suficientemente efectivas y eficientes para solucionar o enfrentar el problema. Dicho análisis frecuentemente le da una perspectiva diferente, particularmente si se hace de una manera honesta lo cual le permitirá saber como reaccionar más efectivamente la próxima vez. ¿Cómo puedo mantener una actitud positiva? UN FACTOR MUY IMPORTANTE PARA ENFRENTAR LA EM (O CUALQUIER OTRO reto en la vida) es tener una actitud madura, positiva hasta donde sea posible. A algunas personas les cuesta más trabajo que a otras. Así como una actitud positiva es de gran importancia, así una persona negativa no puede tolerar la adversidad. La EM no hace a la persona positiva o negativa, la persona ya tenía su propia actitud hacia la vida antes de desarrollar la EM. Lo que la EM puede hacer es desafiar su actitud, su positivismo y su buen humor, sin embargo, es muy importante hacer un gran esfuerzo para superar las dificultades de una manera que lo haga sentir bien y que mejore sus relaciones. A las personas les gusta rodearse de aquellos(as) que son positivos(as) y de buen humor. Podemos entender a aquellos que son negativos y descargan su frustración en otros, pero ellos no se comportan bien, son infelices y nunca aprenden a dominar las cosas que podrían controlar. ¿Y mis relaciones? TENER BUENAS RELACIONES CON LOS DEMÁS ES SIEMPRE ÚTIL Y SE VUELVEN aún más importantes cuando tenemos retos difíciles que enfrentar y

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superar. Un aspecto trascendental para controlar su salud y su futuro es fortalecer sus relaciones. Es vital que usted haga todo lo posible por mejorar las relaciones con su esposa(o), sus hijos, su familia, sus amistades y todos aquellos con los que tiene contacto. Puede sonar muy simplista, pero es la cosa más importarte a hacer. Nuestras relaciones con otros son tan importantes para nuestra felicidad y bienestar que bien vale la pena empezar a mejorarlas. ¿Debo decir a la gente que tengo EM? ES MUY NATURAL QUE NO SEPA SI DECIRLE O NO A LA GENTE, A SU FAMILIA, inclusive a sus amigos(as) que tiene EM. Es duro reconocer que algo de usted mismo(a) ha cambiado y resulta preocupante pensar que esto pueda cambiar sus relaciones y la manera en que la gente lo(a) verá. A su tiempo usted se dará cuenta de que es todavía la misma persona, que la gente que lo ama, lo continuará haciendo y que le brindará apoyo y que muchos se mostrarán comprensibles y serviciales. Todos estos sentimientos, más la confusión de “tener una enfermedad” hace que muchas personas oculten su diagnóstico. Ellos(as) piensan “tal vez si pretendo que no hay problema, no existirá”. ¿Qué pasa cuando hace calor? LA MAYORÍA DE LAS PERSONAS CON EM SON MUY SENSIBLES AL CALOR. LA mayoría notan que se sienten más débiles, mareados o enfermos cuando toman un baño caliente, en un día cálido y húmedo o en un ambiente caluroso. También experimentan lo contrario se sienten y funcionan mejor en un ambiente templado, cuando nadan en agua templada o cuando pasan de un cuarto caluroso a otro templado. Las fibras nerviosas remielinizadas o parcialmente dañadas funcionan mal cuando la temperatura del cuerpo se eleva y al revés, cuando la temperatura baja los nervios funcionan mejor. Esto tiende a ser un fenómeno pasajero que no produce efectos duraderos. Sin embargo, puede producir una marcada debilidad y los pacientes dicen sentirse como “hilacho” o “pulverizados” en un día caluroso. Este síntoma fue hace algún tiempo la base de la prueba del baño caliente que fue utilizado antes de que estuvieran disponibles los diagnósticos modernos. Aunque se asocia a la EM no es lo suficientemente exacto para que sea una prueba importante.

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Usted se preguntará si se debilita en un ambiente caluroso ésto la empeorará, pero el fenómeno es pasajero y desaparece tan pronto como se enfría. Nosotros recomendamos evitar dichos ambientes porque se siente y funciona peor y tiene más síntomas. Se recomienda enfáticamente se evite tomar saunas, baños de tina calientes y asolearse. ¿Debo cambiar mi dieta? EL ASPECTO DE LA DIETA PARA CONTROLAR LA EM TIENE UNA LARGA HISTORIA. Es muy difícil llevar a cabo pruebas clínicas dietéticas, pero hay interés y se ha sugerido una respuesta positiva de algunas pruebas bajas en grasas animales (esencialmente dietas bajas en colesterol) y con un suplemento de aceite vegetal de la semilla de girasol o aceite de prímula. Unos pocos de estos estudios mostraron un beneficio positivo y un estudio a mayor escala, no mostró ningún beneficio. Se sugirió también que personas que desarrollaron la enfermedad a temprana edad y de forma benigna se beneficiaron más. Muchas personas utilizan el simple método de reducir en su dieta las grasas animales, complementándolas con aceite vegetal, porque es una dieta sana de la que cada miembro de la familia se puede beneficiar. Se han recomendado muchas otras dietas más complicadas que tiene poca lógica o justificación y son tan difíciles de seguir que la mayoría de las personas pronto las dejan. Lo más importante es seguir una dieta bien balanceada y saludable para mantener el peso normal y limitar el consumo de grasa animal. Esta sería una buena recomendación dietética para cualquier persona. ¿Debería dormir más? LO QUE USTED DEBA DORMIR DEPENDERÁ DE SU MODELO NORMAL DE hacerlo. Algunas personas requieren de ocho o nueve horas de sueño, mientras que otras de cinco o seis horas. El promedio son siete horas de sueño y la medida de efectividad depende de cómo se siente en la mañana. Usted no debe cambiar su forma de dormir porque tiene EM. Debido a que la fatiga es un problema mayor para mucha gente, hay una tendencia a pensar que se sentirán menos cansados si duermen más, con un número mayor de horas del normal y la persona se sentirá de cualquier forma fatigada durante el día. Sorprendentemente dormir más de lo necesario hace que las personas se sientan más cansadas. Vale la pena recor-

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dar que existen muchos factores que pueden disminuir la calidad de sueño, incluyendo el alcohol y las drogas. ¿El embarazo representa riesgo? LO QUE SE HA OBSERVADO CON RESPECTO A LA EM Y EL EMBARAZO ES AHORA bastante claro. No se presentan más ataques de EM durante los nueve meses de embarazo de lo que se presentarían en mujeres con EM que no están embarazadas. El embarazo no parece aumentar la incidencia de ataques de EM; de hecho, alguna información sugiere que la actividad de la enfermedad disminuye durante ese período. Sin embargo, hay un número aumentado de síntomas o ataques en los seis meses subsecuentes al parto de lo que se esperaría en un período de seis meses. Esos episodios deberán ser tratados y controlados como cualquier otro episodio de EM. Los otros dos aspectos del embarazo y la formación del niño debe ser considerada. Primero, hay un riesgo pequeño pero real de EM en la familia en el rango de 2-5 por ciento. Este es un riesgo mayor que en la población normal, pero es claramente muy bajo. Más significativo es la responsabilidad que implica formar y educar un niño por el resto de su vida y las personas con EM deben reconocer que su salud puede ser incierta durante dicho período. Por ejemplo, uno no puede predecir el estado de salud en diez años. Este es probablemente el factor principal para determinar si las personas deciden tener familia. Reconociendo los riesgos y problemas, cada pareja debe tomar por sí misma la decisión muy personal de tener un hijo. ¿La EM afectará mi vida sexual? DEBIDO A QUE LA EM AFECTA EL SISTEMA NERVIOSO CENTRAL Y LOS NERVIOS que controlan las diversas funciones del cuerpo, el complejo y sensible sistema para el funcionamiento sexual puede verse también afectado. Al inicio de la enfermedad pueden no haber efectos físicos en la función sexual, sin embargo, el deseo por el sexo puede estar afectado por su estado emocional. Preocupaciones, depresión ó sentimientos alterados sobre usted mismo(a) pueden afectar su relación con otros, así como las emociones normales asociadas con la sexualidad. Además, la función sexual se puede ver afectada por factores psicológicos y esta posibilidad necesita ser considerada. Lo más común es que existe una base

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psicológica con respecto a dichas dificultades, las cuales se relacionan con los síntomas de vejiga e intestino. El problema más común en los hombres es alcanzar y mantener una erección, lo cual puede ser ayudado a través de medicamentos. Las mujeres pueden experimentar disminución de lubricación vaginal, lo cual puede ser arreglado con productos sintéticos de lubricación. ¿Debería cambiarme a otra parte a vivir? ALGUNAS PERSONAS HAN LEÍDO QUE LA INCIDENCIA DE EM VARÍA EN DIFERentes partes del mundo, que es más común en climas templados y más rara en climas muy calurosos tales como en lugares cercanos al ecuador. Las personas preguntan si les ayudaría cambiarse a un lugar donde el clima es más cálido. La respuesta es no. De hecho, se darían cuenta de que el calor es un problema que tiende a hacer sentir a las personas con EM peor. Creemos que la situación geográfica tiene otras explicaciones, como la distribución de la gente en el mundo que tiene características genéticas que predisponen a la gente a la EM.

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SER DIAGNOSTICADO CON EM PUEDE AFECTAR SEVERAMENTE cada aspecto de la vida de una persona. De alguna manera, la vida nunca volverá a ser igual. Aún cuando no se presente un impedimento, la preocupaciòn siempre estará ahí. El diagnóstico frecuentemente precipita un cúmulo de emociones, incluyendo el miedo, el optimismo, la desesperación y la esperanza. El tiempo que sigue al diagnóstico puede ser de reto y confusión. Este capítulo tiene la intención de brindar un poco de solaz al desorden emocional y ayudarlo a pensar sobre formas para mitigar su pena y continuar con su vida. La crísis del diagnóstico Las personas reaccionan de diferente manera al escuchar por primera vez el diagnóstico de EM. Algunas experimentan una combinación de miedo y pánico cuando se ven confrontadas con la noticia. Estos sentimientos pueden ser seguidos de negación, incredulidad de que semejante cosa les pueda estar pasando. “Esto debe ser un error”, es posiblemente la reacción universal que se tiene al diagnóstico, a lo cual siguen casi inmediatamente 45

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sentimientos de ira y resentimiento. La historia de Lisa nos proporciona un ejemplo de algunos de estos sentimientos. Cuando se le preguntó sobre su experiencia inicial con EM y su diagnóstico, ella nos respondió: “Tenìa una serie de síntomas que no comprendía, tales como hormigueo y entumecimiento en mis manos, brazos y piernas. Tenía problema para sentir el piso cuando caminaba. No podía ver muy bien con mi ojo izquierdo - es como si mirara a través de una película aceitosa — Me pasaban un sin fin de cosas que no entendía… Cuando finalmente recibí el diagnóstico, tuve mucho miedo. No sabía lo que era la EM y lo que me pasaría. Tuve tanto miedo por todo. Más tarde, estaba enojada — muy enojada. Entonces decidí que no podía — por ningún motivo — tener esta enfermedad. De hecho, tomé otras opiniones — yendo de un doctor a otro preguntándoles que pasaba conmigo. Todo en lo que yo podía pensar era en ese depósito con la fotografía de alguien en una silla de ruedas en donde pones las monedas que te dan en la tienda o en el banco. Pasó probablemente un año para que empezara a aceptar el hecho de que tengo EM. Cómo puedo yo tener EM si soy tan activa y hago tantas cosas; y no puedo dejar de hacerlas.” Actualmente el diagnóstico dá a algunas personas una sensación de alivio, especialmente a aquéllas que ya empezaban a preguntarse si “se estaban volviendo locas” o si los síntomas estaban “en su mente”. Estos miedos son algunas veces reforzados por los médicos, quienes al no encontrar una anormalidad física, creen que problemas emocionales estén causando síntomas imaginarios y exagerados. Un pequeño estudio llevado a cabo en 1993 por Loveland (National MS Society, Servicios de Investigación de Salud) encontró que las mujeres que presentaban síntomas de EM en su etapa inicial, eran más propensas a recibir por parte de los doctores este tipo de respuesta, en cambio a los hombres les daban más credibilidad los médicos. El alivio también es experimentado por las personas que imaginaban una explicación más dolorosa o quizás fatal de los síntomas, como el cáncer. Libres de temores como un tumor maligno, las personas piensan que sus síntomas puede ser exitosamente afrontados. Jaime, a quien se le diagnosticó EM en 1988, después de una larga y frustrante búsqueda de respuestas, habló de su miedo y alivio al conocer su diagnóstico. Me tomó ocho años obtener el diagnóstico. Tenía miedo de morir cuando escuché Esclerosis Múltiple. Ni siquiera sabía lo que era EM. Pero tam-

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bién sentí un alivio. Cuando no estás acostumbrado a ser etiquetado por las cosas extrañas que pasan y de repente el problema se identifica contigo, éso sólo representa un alivio — finalmente todo ésto tiene un nombre. Independientemente de la reacción inicial, el diagnóstico de esclerosis múltiple causa una crísis a la persona y a su familia. La persona que ha sido diagnosticada puede experimentar un sentimiento de aislamiento, a pesar de los esfuerzos de la familia por brindarle apoyo. Lisa mencionó esta experiencia: “Aunque la gente quería ayudarme, Yo era la que tenía que aprender a vivir con la EM y tuve que aprender a hacer lo necesario para vivir con élla. Usted tiene que escoger el modo en que va a vivir su vida. Lo tiene que hacer porque es su enfermedad y nadie puede vivr por usted o hacer que la enfermedad se aleje.” Los miembros de la familia están también sumergidos en sus propias preocupaciones sobre el futuro y el impacto que la EM tendrá en sus vidas. El aspecto positivo de este tipo de crisis es que proporciona la oportunidad de considerar los planes futuros, un motivo muy poderoso para tomar medidas que apoyen dichos planes. Es también una oportunidad para afirmar los valores morales y la fortaleza de la persona con EM y de su familia, todas cosas positivas que permanecen intactas a pesar de la EM. A fin de seguir adelante, es muy importante saber que usted puede afrontar exitosamente las dificultades emocionales y continuar persiguiendo sus metas y sueños. Proceso de Adaptación Las reacciones iniciales al diagnóstico de EM inevitablemente conducen a un sentimiento de profunda tristeza. Esto se relaciona, -por añadidura a una enfermedad crónica y seria-, a la propia identidad e imagen. Una enfermedad crónica obliga a cada persona a confrontar la fragilidad y vulnerabilidad de la condición humana de una manera inmediata y personal. La persona tiene también que enfrentar la cruel realidad de las actitudes negativas de la sociedad acerca de la enfermedad y la discapacidad. Este proceso involucra la pena (duelo) por la anterior imagen, además de integrar las realidades de la EM en la identidad propia. Durante este período se experimenta una gran tristeza e ira contra la enfermedad, así como un ensimismamiento. El proceso de “duelo” es necesario a fin de que la persona pueda continuar con su vida, tal y como pasa con la pérdida de una persona amada.

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A diferencia del duelo asociado con la muerte, el proceso de duelo durante una enfermedad crónica tiende a ir y venir con los síntomas y los cambios físicos que ocurren a través del tiempo. El “duelo” podrá posponerse, pero nunca podrá ser totalmente eludido. En algunas ocasiones, dichos sentimientos pueden ser mal canalizados, como: ira contra su esposa(o),o sus hijos, o l profesionales de la salud que no pueden curar la enfermedad. Es vital que cada persona implicada en la situación entienda este proceso de luto y que expresen su amor y apoyo. El período de duelo intenso puede durar desde algunas semanas hasta varios meses, disminuyendo gradualmente su intensidad. Conforme va apaciguandose, al menos por un tiempo, la persona puede empezar a integrarse a sus actividades diarias y a disfrutar de nuevo sus relaciones especiales. Lo ideal sería aceptar gradualmente la permanencia de la EM en su vida, mientras mantiene un sentido de continuidad entre el pasado y el futuro y comprometiéndose a aprovechar al máximo su calidad de vida. Los sentimientos de depresión son de esperarse como parte del proceso inicial de duelo o en respuesta a los cambios y pérdidas subsecuentes impuestas por la enfermedad. Durante el curso de la enfermedad, las personas con EM parecen sufrir un mayor riesgo de caer en depresión. Necesitan poder admitir cuando algún tipo de tratamiento podría ser beneficioso. Los síntomas de una seria depresión incluyen: una tristeza contínua y profunda, pérdida de interés en actividades importantes, pérdida de placer en relacionarse con otras personas, sentimientos de desesperanza y desesperación, algunas veces sentimientos o pensamientos suicidas y cambios en los hábitos de sueño y alimentación. Se recomienda ayuda profesional si cualquiera de estos síntomas se presenta por un período razonable o si tienden a empeorar. Es importante saber que existe alivio a la depresión disponible. La terapia psicológica y antidepresivos alivian exitosamente los síntomas. El buscar ayuda para este problema muestra un entendimiento de su estima y no una debilidad o deficiencia personal. Jaime nos comenta en cuanto a su depresión: “Me encontraba muy deprimido, así que fuí a ver a una psicóloga. Ella estaba conectada con una clínica de rehabilitación, así que su interés primordial era trabajar con gente con enfermedades crónicas o discapacitadas para ayudarla a encontrar maneras cómodas de vivir y para que piense por sí misma. Fue la persona ideal, porque era exactamente lo que necesitaba en ese momento”.

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Una característica de la EM y que debemos mencionar como parte del proceso de adaptación es que no se puede “predecir”. Se ha encontrado que de los aspectos de la enfermedad más molestos y desafiantes es la imposibilidad de predecir el curso que tomará la EM y la incertidumbre relacionada con la discapacidad futura. Qué síntomas e impedimentos pueden ocurrir, cuándo se presenten nuevos síntomas y cuándo desaparecerán o ¿realmente desaparecerán? Ana fue diagnosticada con EM hace ocho años y nos dice al respecto: “Creo que lo más díficil para una persona a la que le han diagnosticado EM es no saber lo que le pasará. Frecuentemente nos preguntamos qué me va a pasar con la enfermedad. Tenemos que entender que lo que le pase a una persona, no necesariamente le va a pasar a los demás. Y si así fuera, entonces, tendremos que afrontar la situación” Un elemento clave para vivir con la falta de predicción en la EM, es la flexibilidad. Las metas necesitan ser reconsideradas y revisadas, con la mentalidad de “planea para lo peor y espera lo mejor”. Leslie, una estudiante de preparatoria, quería estudiar horticultura, lo cual representaba tener que pasar la mayor parte de su tiempo en un invernadero. Sus síntomas iniciales incluían una sensibilidad al calor, visión borrosa temporal y fatiga extrema cuando estaba expuesta a temperaturas elevadas. Aunque el problema era remitente, cualquier repetición futura hubiera evitado que Leslie llevara a cabo su trabajo. Después de una cuidadosa consideración, optó por la enseñanza, una ocupación en la que la sensibilidad al calor o la mayor parte de los síntomas de la EM no evitarían que ejerciera su carrera. Igualmente, en la adquisición de una nueva casa se deben considerar las facilidades de movilidad y accesibilidad. Muchas personas con EM no tienen mayor problema al caminar; sin embargo, ya que el impedimento para movilizarse se vuelve un problema en un determinado momento, es aconsejable planear considerando esta posibilidad, aún cuando piense con optimismo que usted no sufrirá de serios problemas al caminar.

Estrategias de afrontamiento Las estrategias para afrontar la EM reflejan la personalidad de la persona y su estilo usual para enfrentar a las personas y situaciones. En la edad adulta, las estrategias ya se han seleccionado y definido a través de un proceso inconciente; la mayor parte de las personas no escoge los mecanismos — de manera conciente — para evaluar y afrontar las

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situaciones que se nos presentan en la vida. Sin embargo, es conveniente analizar dichos estilos de una manera crítica para que puedan ser fomentados, modificados o eliminados cuando resultan contraproducentes. A continuación se mencionan dos tipos de estrategias: Negación es ignorar o minimizar la seriedad de la situación. Todos nos sumimos en la negación ante la posibilidad de una muerte accidental. La negación puede ser útil durante las primeras etapas de adaptación a la EM porque permite a las personas aprender a aceptar los síntomas que están experimentando sin tener que pensar en los posibles problemas que podrían ocurrir en el futuro. La negación no es útil si estos problemas potenciales son ignorados cuando se están planeando decisiones importantes tales como: la adquisición de un seguro para discapacidad, la compra de una casa o automóvil, o tomando decisiones sobre la profesión. La negación también puede interferir con la obtención de un adecuado seguro médico. Si, una infección de vejiga puede indicar una patología fundamental para la EM y debe ser evaluada, el entumecimiento y hormigueo en sus dedos puede no ser un síndrome de túnel carpiano tan común ahora con el uso casi universal de la computadora. El conocimiento de sus síntomas y la atención que les dé le dará una seguridad de que los médicos involucrados en su salud le proporcionarán los tratamientos que necesita y no llevarán a cabo operaciones -(por ejemplo: síndrome del tunel carpiano, o discos herniados)-, o le prescribirán tratamientos que posiblemente sean innecesarios o aún peor dañinos. Información es enfocar toda su atención hacia la información disponible hasta el punto de excluir sus sentimientos y otros aspectos psicológicos. Una cierta dosis de información puede hacer que las personas aprendan más sobre de la enfermedad, hagan una estimación del impacto que tendrá en su vida diaria, y hagan uso de sus habilidades para afrontar los retos y solucionar los problemas que la EM impone. La información se vuelve excesiva cuando consume cantidades enormes de energía. Algunas personas gastan tanto esfuerzo juntando y analizando la información que les queda poca o nada de energía para manejar sus reacciones emocionales hacia la enfermedad y hacia aquellos alrededor de éllas. Así, la negación es útil cuando permite que la persona pueda continuar con su vida, pero puede ser dañina si interfiere en la obtención de tratamiento óptimo o con la planeación de su vida. La información es útil para obtener el conocimiento esencial, pero es dañina cuando se

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usa para bloquear los sentimientos que se deben expresar sobre la enfermedad. El bloqueo de la conciencia emocional y expresión puede interferir con los esfuerzos de afrontamiento a largo plazo. Las dificultades interpersonales pueden surgir cuando dos personas que viven juntas deben afrontar la EM y además tienen diferentes maneras de hacerlo. Una persona que la afronta expresando sus sentimientos y situaciones, o leyendo toda la literatura sobre EM, puede encontrarse con la resistencia y posiblemente la ira de su compañero(a) quien está tratando deseperadamente de mantener una actitud de negación porque ésa es su manera de afrontar la enfermedad. En algunos casos, la ayuda profesional puede se útil para que la pareja reconozca y entienda sus diferentes estilos para afrontar la situación y proporcionarse apoyo mutuo. La educación sobre la EM Mientras que algunas personas se inclinan más que otras a buscar información sobre algo que les causa tensión, una de las cosas más efectivas que una persona con EM o algún miembro de su familia puede hacer para facilitar la adaptación a la EM es aprender sobre la enfermedad qué deben esperar, qué se puede hacer para aliviar los síntomas físicos y promover la salud psicológica. Estudios llevados a cabo en personas con EM muestran que la necesidad mayor es la de tener acceso a información sobre la enfermedad y sus efectos. Debe tener en mente, sin embargo, que los adultos pueden escoger aprender a través de diferentes caminos, formas o tiempo. Para algunos, la estrategia más deseable es devorar todo el material escrito disponible y a su alcance. Estas personas comparan diferentes fuentes de información, analizan y escogen las diversas opiniones para crear su propia perspectiva. El resultado es un sentimiento de “pertenencia” de la información y su gradual integración a su filosofía personal y decisiones en sus actividades diarias. Otros prefieren un grupo que proporcione la oportunidad de probar inmediatamente ideas nuevas y obtener retroalimentación de personas con su mismo problema y/o de profesionales. Otro componente del proceso educacional se relaciona con los reportes sobre posibles tratamientos o “la cura” de la EM. Debido a la variedad y a la dificultad para predecir la enfermedad, no es sorprendente que se hayan anunciado diversas terapias que dicen tener un impacto significativo sobre la EM. Cuando los síntomas son remitentes

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- como frecuentemente se presentan durante el curso de la enfermedad - cualquier tratamiento o actividad que se aplique en ese momento tendrá el crédito por la mejoría. Ya que mejorías significativas y los largos períodos de remisión son acontecimientos comunes en la EM, aún sin ninguna terapia, es importante ser prudentemente escéptico al evaluar las terapias que pretenden ser beneficiosas para las personas con EM. Sólo se pueden considerar seriamente aquellos tratamientos diseñados cuidadosamente y controlados científicamente porque que han sido evaluados para su seguridad y eficacia. Elección de su médico La elección del médico que le proporcionará atención puede ser una decisión crítica a largo plazo. Las personas con EM generalmente tienen una expectativa de vida normal y el manejo de la enfermedad es un proceso de toda la vida. El médico que controla los síntomas y el curso de la enfermedad tendrá que trabajar conjuntamente con otros médicos involucrados en el cuidado de su salud, tales como: el internista, gineco/obstetra, cardíologo, o cualquier otro médico especialista cuyos servicios requiera a lo largo de su vida. El grupo médico de su elección podrá, de una manera contínua, proporcionarle información que será importante para la toma de sus decisiones relacionadas, por ejemplo, con elección de trabajo, planificación familiar, o la selección de un tratamiento para la EM. Escoja sus médicos muy cuidadosamente. Investigue si su médico pertenece a alguna asociación, consejo, los certificados que lo avalan, experiencia en el tratamiento de la EM, afiliaciones a hospitales y centros médicos, así como su reputación en la comunidad. Fuentes de apoyo La familia y los amigos son los mejores apoyos que puede tener una persona con EM. Su cuidado y preocupación son vitales, especialmente, en los tiempos difíciles que siguen al diagnóstico o cuando se presentan los síntomas. Posiblemente sea necesario hacer una “selección” de amigos y familiares, ya que no todas las personas cercanas pueden brindar apoyo de la misma manera. Una persona puede escuchar sin ningún problema sus preocupaciones y darle apoyo emocional, mientras que otra, quizá pueda ayudar efectuando actividades más concretas, como llevando a la persona con EM al doctor. Otro amigo o pariente puede

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tener una gran capacidad para resolver problemas, encontrando soluciones, o identificando recursos en situaciones difíciles. Al mismo tiempo, la capacidad de una persona para ayudar no debería ser tan rígidamente determinada, especialmente sin platicarlo con el o ella. Es muy importante para todos aquellos que brindan apoyo a la persona con EM saber que su contribución es realmente apreciada. Frecuentemente es muy provechoso para la persona con EM hablar con otra que tiene su misma enfermedad. Esto demuestra que las personas con EM continúan productivas y con vidas satisfactorias a pesar de la intromisión de la enfermedad. Un médico puede dar el nombre y número telefónico de otra persona que, tal vez, esté muy deseosa de hablar e intercambiar sus experiencias personales con respecto a la EM. Asimismo, la Asociación de EM de su localidad puede ser el lugar ideal para platicar y tratar de encontrar respuesta a sus preguntas y/o dudas con personas que se encuentran en su misma situación. Algunas personas encuentran los grupos de apoyo muy provechosos, porque se benefician de las experiencias de otras personas con EM. También se sienten bien acerca de la interacción del grupo — es como pertenecer a una red familiar de apoyo - . En dichos grupos la EM, por un momento, se siente “normal”, ya que todos los miembros la experimentan. Esta “normalización” es extremadamente provechosa para el proceso de adaptación. En vez de sentirse aisladas, las personas -en un grupo de apoyo - ven la EM como un componente más en la vida, el cual puede ser controlado con un correcto entendimiento de la enfermedad, con el apoyo de la familia, de los amigos y de los médicos. Revelación Revelar la enfermedad, ya sea a familiares y amigos, conocidos o empleadores y colegas es un dilema para las personas que viven con la EM. Muchas personas no están seguras de cuanta información deben o necesitan revelar, especialmente cuando no existe un impedimento obvio y algunos de los síntomas pueden ser atribuídos a causas menos serias. Los miembros de la familia son, sin duda, el grupo más importante a considerar a este respecto. Ellos son los más fáciles para hacer recomendaciones, pero, algunas veces a los que es más difícil informar. Los familiares más cercanos deben saber sobre su enfermedad — qué esperar y lo que pueden hacer para ayudar. En general, los padres (madres), hermanos(as) y otros parientes adultos deberían ser infor-

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mados de una manera tranquila y directa sobre el diagnóstico. Ellos necesitan empezar a conocer lo que es la EM, lo que se conoce acerca del pronóstico de la persona y sus limitaciones. Los niños también deberían estar informados sobre el diagnóstico. Aún los más pequeños se dan cuenta cuando algo no va bien y se imaginan lo peor. Se les necesita dar información concreta acerca de la enfermedad para que la puedan entender, por ejemplo: “Tu mamá algunas veces se sentirá demasiado cansada, probablemente tenga problemas para caminar, o tenga que apresurarse al baño”. También es muy importante asegurarles que su mamá no va a morir y que podrá hacerse cargo de éllos. Los niños necesitan saber que aunque su papá o mamá no podrán tener la misma actividad física de antes, toda la familia contribuirá a resolver los problemas que se presenten. Los padres deben también explicar que no todas se contagian de EM, como ocurre con un catarro al estar en contacto con otra persona, que los niños no causan EM y de que éllos no pueden hacer que mejore o empeore la enfermedad. Los padres tienden a subestimar el impacto que causa la EM en sus niños; se ven sumamente afectados por el estado emocional de los padres y el ambiente que se respira en la casa, así como por cualquier limitación física impuesta por la enfermedad. La necesidad de informar a algunos amigos o conocidos puede determinarse según el caso. Usted decidirá cuánta información quiere proporcionar, dependiendo del tipo de relación que tenga con cada persona. Informar a sus amistades les permitirá brindarle el apoyo que usted necesita y por otra parte le evita el desgaste emocional al tratar de ocultar el problema. Revelar la enfermedad a un novio(a) representa también un dilema. ¿Cuándo es el mejor momento para decírselo? y ¿qué tanto le debo revelar? Como con cualquier otra pregunta acerca de EM, no existe la respuesta que convenga a todo individuo o situación. En general, usted no tiene la obligación de hablar sobre su EM antes de aceptar una invitación; ni debería sentir la necesidad de discutir la EM antes de decidir si la persona le gusta o no. Una vez que usted decida que quiere continuar con la relación, entonces, creemos que las siguientes sugerencias podrán ser de utilidad: • •

recuerde que los secretos y medias verdades no son la base de una relación sana. piense cuándo le gustaría a usted conocer el estado de salud de la otra persona.

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tenga en mente que revelar su EM puede volverse más difícil en tanto aumente su inversión en la relación.

Orientación hacia el bienestar En contraste a la orientación hacia la enfermedad, la cual se enfoca en minimizar el impacto de la enfermedad crónica en todos los aspectos de su vida, una actitud de bienestar lo lleva a alcanzar un estado positivo de salud máxima, a pesar de la presencia de una enfermedad crónica. Jones and Kilpatrick, en la revista “Families in Society Journal” (mayo 1996) proponen una definición de bienestar como un estado de armonía, energía, emociones y espiritu. Este modelo incluye las relaciones interpersonales, así como las relaciones con el ambiente, la comunidad y la sociedad en general. La orientación hacia el bienestar es comprensible en su unidad de mente-cuerpo en el individuo y su integración en la comunidad y la sociedad. Un ejemplo práctico de orientación hacia el bienestar es la exploración de los ejercicios aeróbicos y de acondicionamiento en general, los cuales van más allá de la terapia física tradicional diseñada, primeramente, a corregir impedimentos causados por la enfermedad. Los programas nutricionales diseñados para la salud en general, por ejemplo, la prevención de enfermedades cardiacas y ciertas formas de cáncer, van más allá de las dietas tradicionales y son el blanco de los problemas relacionados con la EM como el estreñimiento y las infecciones urinarias. La práctica de la yoga, meditación y Tai Chi forman parte del concepto de bienestar y algunas veces son catalogadas como “terapias complementarias” que trabajan junto a la terapia médica tradicional. El término de “terapia complementaria” es nuevo y no ha sido definido claramente, resultando que ciertas terapias no médicas son consideradas como especulativas, no probadas y hasta peligrosas por la comunidad médica. Sin embargo, existe un creciente apoyo -a la orientación hacia el bienestar- por parte de los médicos, también por aspectos seleccionados de las terapias complementarias. Se espera que este cambio de actitud llevará a estudios más controlados sobre los riesgos y beneficios de algunas de estas terapias. Al seguir este acercamiento hacia el bienestar, es muy importante recordar que la persona no puede, directamente, crear un impacto en el proceso de la enfermedad, a través de promover comportamientos sobre su salud. Las personas necesitan reconocer que su control sobre la EM

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es limitado y que la enfermedad puede activarse a pesar de las prácticas de salud que haya iniciado. Las personas deben sentirse bien por tener actividades de bienestar, pero no se deben sentir culpables cuando ocurra un relapso. Aunque este acercamiento al bienestar no puede controlar la naturaleza impredecible de la EM, si puede mejorar la salud de las personas y motivar creatividad para continuar con las actividades que les son satisfactorias y placenteras. De igual manera, las personas creen, frecuentemente, que no pueden controlar su EM, y simplemente luchan contra ella. Los que piensan así tienden a experimentar una sensación de fracaso cuando la enfermedad empeora. Si se asume este tipo de responsabilidad personal por la progresión de la enfermedad, ésto puede ser tanto dañino como destructivo. Su energía emocional es mejor canalizada si se ejerce el bienestar, siempre reconociendo que la meta es el mejoramiento de la salud en general, y no el control del proceso de la enfermedad. Las personas que luchan por el control de su EM, algunas veces sienten que están perdiendo la batalla o dándose por vencidos si empiezan a usar un aditamento de asistencia. Estos aditamentos amplían sus habilidades conservando energía, dándole seguridad y reduciendo esfuerzo. Por ejemplo: aquellos que se fatigan con facilidad y luchan por caminar con un bastón o muletas se darán cuenta de que sus actividades se verán severamente limitadas. Toda su energía es empleada simplemente en ir de un lado a otro, dejando muy poca energía o nada para hacer o disfrutar de cualquier actividad que tenía planeada. Esforzarse por ir al supermercado puede significar que no quede más energía para hacer las compras. Las personas con EM necesitan recurrir a cualquier técnica, utensilios o aditamentos disponibles para maximizar y ampliar sus actividades y oportunidades. La persona que camina con facilidad distancias cortas puede escoger entre una silla de ruedas eléctrica o una andadora para ir al parque de diversiones, al centro comercial, o a un museo. Un trabajador en una gran oficina, que utiliza un bastón, puede también pensar en una silla de ruedas eléctrica para conservar su energía y realzar su productividad. El uso efectivo de aditamentos es una extensión de la filosofía del bienestar. Dichos utensilios deben ser vistos como una forma de mantener completa productividad y una vida más placentera, en lugar de verlos como un símbolo de derrota.

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6 El trabajo y la Esclerosis Múltiple

LA MAYOR PARTE DE LOS ADULTOS PASAN LAS HORAS EN QUE permanecen despiertos trabajando y se comprometen seriamente con todo lo relacionado con el trabajo. La imagen e identidad de una persona, muchas veces depende de su ocupación, profesión y/o “status”. Cuando se conoce a una persona, por primera vez, lo más común es preguntarle en qué trabaja. Desde una perspectiva práctica, el ingreso o salario es necesario para adquirir las cosas y servicios que permitirán a un individuo y su familia mantener un determinado estilo de vida. El trabajo, sin una remuneración económica, tal como el de ser padre de familia, dedicarse al hogar, o voluntariado pueden crear una satisfacción personal, sin embargo, estas labores no contribuyen a tener un estilo de vida. Estas actividades no obstante tendrán un impacto económico si se contratan los servicios de personal asalariado para que los ejecute. Considerando estos factores, no es sorprendente que todo aquello que represente una amenaza para continuar con el empleo y otras actividades productivas y placenteras generen preocupación y ansiedad. Ciertamente para la persona a la que se le ha diagnosticado EM, dicha situación se vuelve aún más angustiosa. 57

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La persona que descubre que tiene EM puede y debería continuar trabajando, generalmente a su capacidad normal. Los síntomas experimentados durante un “brote” pueden o no interferir con su habilidad para trabajar, pero en la mayoría de los casos, se puede mantener el mismo nivel de actividad. Aún cuando una exacerbación evite que pueda continuar con sus labores normales, estos episodios sólo ocurren en promedio de uno o dos por año en el caso de que la enfermedad sea reincidente-remitente. La EM progresiva puede requerir de algunos cambios, pero las limitaciones aparecen de una manera tan lenta que permiten que se hagan las modificaciones necesarias a su tiempo. Una persona a la que se le a dado recientemente el diagnóstico de EM puede no encontrar, fácilmente, un nivel confortable para combinar la enfermedad y el trabajo. Los sentimientos que rodean la desafortunada noticia, muy probablemente afecten el área de trabajo, así como casi todos los aspectos de la vida diaria de la persona. Aún cuando la mayor parte de los síntomas físicos hayan sido superados, puede quedar un desagradable y preocupante sentimiento. Los problemas como la fatiga, entumecimiento o dolor pueden provocar una ansiedad creciente e interferircon las actividades laborales. Los síntomas como la urgencia y frecuencia para ir al baño pueden provocar vergüenza. La pérdida de equilibrio puede causar una tensión social porque se asocia con exceso de bebida (alcohol). Todos estos factores se mencionan para entender el estado emocional tan inquietante por el que está pasando una persona que ha sido recientemente diagnosticada con EM. Por supuesto, no es conveniente tomar decisiones importantes bajo semejante estado emocional. TOMESE SU TIEMPO. Asegúrese de que tenga información suficiente y fidedigna para poder tomar una decisión y de que usted se encuentra en condiciones emocionales estables para juzgar objetivamente la situación - percatándose de sus opciones. Hable con otras personas que hayan manejado exitosamente su EM y/o busque ayuda profesional que tenga experiencia en tratar personas con EM y piense sobre todos los aspectos importantes de su empleo. Con esta información en mente, se deben enfatizar los siguientes puntos críticos: • •

No se deben abandonar ni el empleo ni otras actividades productivas por miedo y/o falta de información correcta. Existe orientación con respecto a la toma de decisiones sobre

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el trabajo, tomando las medidas necesarias para continuar efectuándolo. Mitos sobre la Esclerosis Múltiple Existen una serie de mitos y creencias erróneas que dificultan la adaptación a la EM. Estos conceptos falsos surgen no sólo de un segmento del público en general, sino que también de un número alarmante de profesionales de la salud que no tienen La suficiente experiencia con EM y/o simplemente no están familiarizados con la literatura profesional. Algunos de estos mitos tienen un impacto directo en el trabajo. •

Tensión. En algún momento de la historia de la EM, se pensó que la tensión empeoraba la enfermedad y aceleraba su proceso. Estudios científico han visto este aspecto en detalle y los resultados han mostrado que el papel de la tensión no tiene que ver ni con los brotes ni la progresión de la EM.

Resulta sumamente desorientador y falso aconsejar que, porque se tiene EM se debe: dejar de trabajar, obtener ayuda para cuidar a los niños y dejar sus actividades de rutina. Algunos síntomas específicos pueden tener un impacto, pero es necesario evaluarlos de manera individual y cuidadosamente, ya que los problemas pueden ser limitados o correspondientes a la terapia sintomática. • Actividad. Antes se creía que la actividad física iba en detrimento de las personas con EM. La directiva era “tómelo con calma”, deje de hacer ejercicio físico y descanse tanto como pueda. Permanecer en cama era la primera recomendación para esta errática e impredecible enfermedad. La figura más importante pública que retó esta idea fue el medallista olímpico de esquí — Jimmie Heuga — quien no podía aceptar una vida de inactividad. Sabemos que Jimmie tenía razón, que la actividad y el ejercicio son muy benéficos para el bienestar de la persona con EM. La actividad laboral no debería ser interrumpida a menos que se presenten síntomas específicos de larga duración y que no respondan a la terapia. • Incapacidad. Antes de que la EM fuera reconocida en sus primeras etapas y en casos benignos, la creencia común era de que inevitable y generalmente y de una manera rápida, conduciría a

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la persona a una discapacidad seria que interferiría con las actividades diarias, incluyendo el empleo. Ahora se sabe que esto no es verdad y que la mayoría de las personas con EM pueden mantenerse activas. Informar al empleador La decisión de informar — o no informar — que tiene EM en su oficina es compleja, crucial y requiere de una consideración muy cuidadosa. Revelar que tiene EM al momento en que la persona está siendo entrevistada para un nuevo empleo es diferente que cuando ya se tiene el trabajo y una posición establecida. Es importante conocer las implicaciones tanto legales como prácticas para decidir si se busca un nuevo empleo o si permanece en el que actualmente tiene la persona.

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7 La Investigación en la Esclerosis Múltiple — La búsqueda de Respuestas

LA INVESTIGACIÓN SOBRE LA EM EMPEZÓ A MEDIADOS DEL SIGLO XIX como estudios descriptivos que examinaban los síntomas de la enfermedad y sus efectos en los tejidos del sistema nervioso y ha evolucionado en un área de especialidad de investigación clínica básica que incorpora virtualmente cada disciplina de la biotecnología moderna; desde las técnicas de laboratorio más esotéricas, los estudios de población, socioeconómicos y psicológicos, hasta pruebas de nuevas terapias para su seguridad y eficacia. La investigación más moderna se relaciona con las cuatro hipótesis más importantes sobre la enfermedad y sus causas (ver capítulo 2); esto es, una enfermedad auto-inmune que ocurre en personas genéticamente susceptibles, que es desencadenada por algunos factores infecciosos o ambientales (quizá una infección viral); lo cual resulta en inflamación y pérdida de la materia blanca del cerebro y de la médula espinal, causando síntomas neurológicos y los consiguientes problemas socioeconómicos reconocidos por mucho tiempo como parte de la EM.

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La Investigación de la Inmunología Mientras que la EM es reconocida como una enfermedad del cerebro y de la médula espinal del sistema nervioso central (SNC), se sabe que los síntomas de carácter neurológico son causados por un trastorno del sistema inmunológico que daña el tejido del SNC y su actividad normal, la cual permite el movimiento, la percepción sensorial y el funcionamiento emocional y racional. El sistema inmunológico es un órgano altamente complejo del cuerpo que incluye linfocitos (células T), anticuerpos, alberga substancias reguladoras que circulan en la sangre llamadas citocinas y muchos otros factores clave. La función inmune normal protege al cuerpo de lesiones y enfermedades causadas por agentes infecciosos — bacteria, virus, parásitos, etc. — montando un ataque contra los “invasores” y eliminándolos del cuerpo. Nuestros propios tejidos son, generalmente, protegidos contra ataques de nuestro sistema inmunológico. Aunque existe un cierto desacuerdo, la mayoría de los científicos que trabajan en el campo de la EM creen que la enfermedad es causada por una anormalidad en la cual, el propio sistema inmunológico de una persona falla al distinguir los invasores extraños — bacteria, virus, parásitos — de un tejido normal en el cuerpo. Este “autoataque” del sistema inmunológico contra los tejidos del cuerpo se llama “autoinmunidad”. La autoinmunidad, entonces, es considerada ser la verdadera causa de orígen de la EM y como tal, es posiblemente el área de investigación más grande en el mundo de la EM. Comprender la función inmunológica en la enfermedad ayudará a localizar, de forma precisa, la causa, lo cual resultará en la innovación de nuevas terapias. La investigación inmunológica relacionada con la EM ha progresado a través de los años, desde identificar las células inmunológicas en el sistema nervioso, donde normalmente no deben estar, hasta comprender cómo los componentes del sistema inmunológico son regulados y se vuelven disfuncionales en una enfermedad inmunológica. Ahora estamos en posición de ordenar esta información vital sobre la función del sistema inmunológico y su mal funcionamiento en el desarrollo de nuevas terapias para la EM. Se han llevado a cabo estudios en individuos sanos para entender mejor el funcionamiento normal del sistema inmunológico, en personas con EM para comprender lo que va mal en la enfermedad, y en individuos con otras enfermedades autoinmunológicas como la artritis

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reumatoide y la diabetes juvenil, a fin de entender lo que nos pueden decir, de una manera más general, acerca de la anormalidad del sistema inmunológico. Ya que la EM involucra al sistema inmunológico, durante varias décadas, los médicos han utilizado drogas muy fuertes para suprimir la función inmunológica al disminuir el crecimiento y proliferación de las células inmunológicas. Muchas terapias experimentales probadas para EM han tenido efectos inmunosupresivos, globales o extendidos, dejando al paciente expuesto a una variedad de infecciones y complicaciones, lo cual hizo que dichas terapias tuvieran valores cuestionables. Localizar el alcance de los problemas inmunológicos en la enfermedad ha sido la meta por mucho tiempo, con la esperanza de que dicha información nos pudiera llevar hacia terapias específicas, apuntando hacia esos componentes del sistema inmunológico involucrados en la enfermedad, dejando el resto del sistema inmunológico intacto y funcionando bien. La búsqueda para entender las reacciones específicas inmunológicas involucradas en la EM ha sido una parte importante de la investigación en años recientes. Esto incluye la exploración de lo que hace que un sistema inmunológico que es normalmente dirigido contra los invasores externos se dirijan incorrectamente contra los tejidos normales del cuerpo; buscando como blanco las reacciones inmunológicas en el cerebro y la médula espinal (el antígeno); y determinando la naturaleza de las células T y anticuerpos que tienden a atacar dicho blanco. Otro camino prometedor sobre la investigación inmunológica es el que busca entender cómo y por qué las células y anticuerpos del sistema inmunológico se cambian de la corriente sanguínea al SNC. El trabajo en esta área es esencial si queremos completar el esquema de la EM y desarrollar tratamientos para prevenir dicho “paso” y detener la enfermedad que toma ésa dirección. Hay, desde luego, un número de antígenos de mielina involucrados en las reacciones del sistema inmunológico en los humanos y personas diferentes pueden tener diferentes reacciones a los antígenos. Con el tiempo ha habido tendencia a un cambio en las reacciones inmunológicas, de tal manera que el blanco de dichas reacciones efectúa un cambio en la reacción en la mielina. Esto significa que los tratamientos para la célula T específica probablemente no sean efectivos para un determinado grupo de pacientes con EM. Una de las consecuencias de estas decepciones ha sido la atención dada — en la investigación inmunológica en la EM — a mensajeros

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químicos llamados “citocinas”. Las citocinas son producidas por células inmunes que regulan la actividad del sistema inmunológico. Muchos científicos creen que son una importante ruta final que involucra todas las reacciones inmunológicas. Estudios hechos con anterioridad mostraron que algunas citocinas empeoran la EAE o la EM y que otras pueden mejorar dichas enfermedades. Los Interferones, que son un tipo de citocina, son un ejemplo de esta dicotomía: el interferon beta ha mostrado ser benéfico para el tratamiento de la EM, mientras que hay evidencia de que el interferon gamma empeora el padecimiento. Se está trabajando para alcanzar un mejor entendimiento de las citocinas que están involucradas en la EM, para así aprender a bloquear las citocinas malas y realzar los efectos de la buenas, todo esto con el fin de alcanzar la máxima meta de proporcionar tratamientos que sean seguros y efectivos. Investigación Genética Comprender los factores genéticos en la EM es un campo relativamente nuevo que se está extendiendo, resultando en una vasta cantidad de información nueva. Estudios básicos de población (que todavía se están efectuando) nos dicen que existen grupos específicos de gente en el mundo que pudieran estar protegidos contra la EM, mientras que otros pueden ser más susceptibles (ver capítulo 2). Hoy, la investigación genética ha alcanzado una naturaleza altamente molecular, al tiempo que los científicos tratan de descubrir los factores genéticos que posiblemente influyen en la EM y puedan ayudar a determinar quien es susceptible a desarrollar la enfermedad. La posibilidad de terapias de un gene específico, no pertenece ya a la ciencia ficción, aunque su aplicación a la enfermedad humana es, por ahora, aún lejana. Una consecuencia inmediata de dicho trabajo genético puede ser el desarrollo de técnicas que determinen la susceptibilidad a la EM en la población en general y en familias donde ya existe la enfermedad. Algún día, los factores genéticos nos proporcionarán algunas pistas para el pronóstico de cada individuo con EM. Recientemente, han ocurrido importantes descubrimientos genéticos, principalmente los relacionados con la enfermedad de Huntington y la distrofia muscular Duchenne, donde el problema en un solo gene identificado resulta en una enfermedad. Los estudios genéticos en la EM han mostrado que los factores genéticos son mucho más complejos y

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que probablemente están involucrados muchos genes; tal vez, genes en los que no se había pensado, dado las características de la enfermedad. A mediados de los 1990s se empezaron tres estudios mayores de “separación genética” de cromosomas humanos (genome) para diferenciar entre aquellos que tienen EM y otros (principalmente familiares que no han sido afectados por la EM) - que no tienen la enfermedad. Estos estudios complementarios serán de gran ayuda para entender los complejos factores genéticos de la EM. Para 1990 la investigación genética molecular identificó dos tipos de genes del sistema inmunológico que pudieran estar involucrados en la EM. Los primeros son genes que ayudan al sistema inmunológico a determinar cuales son sus propios tejidos y cuales son substancias extrañas - una bacteria o virus, o algún trasplante de hígado o riñón, de un donante genéticamente diferente. Esta habilidad de reconocer entre propio y extraño permite al sistema inmunológico establecer una reacción efectiva contra substancias extrañas, pero no contra las propias. Los genes que controlan este proceso de reconocimiento son llamados genes de histocompatibilidad (genes MHC). El segundo e importante tipo de gene que puede estar involucrado en la EM, controla la función y estructura de los receptores en las células T del sistema inmunológico. Dichos receptores son esenciales para determinar el blanco de las reacciones inmunológicas. Alguna evidencia, aunque todavía controversial, sugiere que tanto los genes HLA como los genes receptores de las células T, en personas con EM, pueden ser diferentes de aquellos genes en personas que no tienen la enfermedad. Investigación en virus Los genes y el sistema inmunológico están claramente involucrados con la EM; sin embargo, ¿qué es lo que verdaderamente desarrolla la EM en las personas que son propensas a élla? Ahí es donde entra la investigación de los virus. Las infecciones virales pueden causar enfermedades con características similares a la EM y algunas de dichas enfermedades en animales de laboratorio han resultado con daño de la mielina. Hay también evidencia de que ciertas infecciones virales inician agudas exacerbaciones de EM en personas que ya tienen la enfermedad. Por décadas, los investigadores han buscado un virus específico e identificable que se relacione con la EM. Sin embargo, esta búsqueda ha sido infructuosa. Se ha pensado en varias docenas de virus comunes

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y raros que pudieran estar vinculados a la EM, con base a estudios epidemiológicos o por la presencia de niveles altos de anticuerpos contra un determinado virus en personas con EM. En cada caso, el seguimiento de dichos estudios para demostrar la relación con la EM no ha tenido éxito; se determinó que esto fue debido a un muestreo experimental inadecuado, o a la contaminación en el laboratorio. No obstante, persiste la posibilidad de que infecciones específicas puedan tener relación con la EM y los especialistas en virus continúan una búsqueda constante sobre la relación virus-EM. Muchos creen que, muy probablemente, no hay ninguna relación entre la EM y un virus específico u otro agente infeccioso. Al contrario, se están concentrando en investigación que explora la reacción del sistema inmunológico de una persona propensa a la EM-, en una variedad de virus u otras infecciones, o cómo la función inmunológica está vinculada a factores hormonales y otros que pudieran explicar la iniciación del proceso de la EM. Estudios efectuados en los 1990s, como extensión de estudios anteriores sobre una enfermedad en animales parecida a la EM, ayudaron a explicar como un sistema inmunológico que ha perdido su capacidad de distinguir el tejido propio del extraño puede ser engañado por ciertos agentes infecciosos y armar un ataque contra la mielina de la persona. Este ejemplo de identidad equivocada pudiera explicar mucho sobre el orígen de la EM y ayudar a determinar como se puede prevenir, en personas propensas, la enfermedad. Investigación de la Célula “Glial” Los síntomas de la EM son debidos, directamente, a la inflamación y destrucción de la mielina y de las células que producen la mielina — llamadas oligodendrocitos — en el cerebro y la médula espinal del SNC. La biología de las oligodendrocitos y otras como las células glial en el SNC es vital y amplía el área de la investigación. Estudios bioquímicos básicos de la mielina en los que se usan sofisticadas técnicas han analizado de cerca el tejido de personas con EM; y dichos estudios se usan para determinar si existen anormalidades en la mielina o en las oligodendrocitos que pudieran hacer dichos tejidos y células vulnerables a un ataque al sistema inmunológico. Para mediados de los 1990, una nueva tecnología derivada de la imagen de resonancia magnética - llamada resonancia magnética espectroscópica empezó a indicar que materia blanca aparentemente normal en el cerebro de personas con EM podían tener anormalidades sutiles. No es claro si esto

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es directamente relacionado a la causa de la enfermedad, o si es un resultado del estado inicial, previamente detectado, del proceso de la enfermedad. Dichos estudios no solo muestran el poder de la nueva tecnología, sino que también la constante necesidad de revaluar las hipotesis y hechos científicos. Por muchas décadas se creyó que la mielina en el SNC no se podía regenerar en adultos, después de haber sido dañada o perdida. Esta hipotesis se vino a tierra cuando se descubrió a principios de los 1980, que existe un grado de desarrollo de nueva mielina en individuos cuyo cerebro mostraba un daño y cicatrización extenso del sistema inmunológico debido a la EM. Esta regeneración de mielina era débil, lenta e insuficiente para superar la devastación causada por la enfermedad, pero proporcionaba una nueva esperanza de que la mielina pudiera ser reparada. Preparados para este, relativamente reciente, conocimiento de que las oligodendrocitas del SNC dañadas, pueden ser regeneradas y formar nueva mielina, muchos laboratorios están enfocando su atención en mejorar el crecimiento y desarrollo de la mielina en animales y en humanos. En la mayoría de los casos de EM, particularmente en casos iniciales, el aislamiento de la mielina alrededor de las fibras nerviosas se daña o se pierde, pero las fibras nerviosas que controlan las funciones quedan intactas y muy probablemente, pudieran funcionar normalmente si se restaurara el aislamiento. Es vital reconocer dos problemas claves: en tanto que los problemas del sistema inmunológico responsables de la destrucción de la mielina permanezcan sin revisarse, cualquier esfuerzo por regenerar la mielina será saboteado por el contínuo proceso de la enfermedad; y para algunos individuos con EM avanzada, es claro que existe daño no solo enla mielina, sino también en las fibras nerviosas vitales. Las fibras nerviosas que son dañadas, muy posiblemente no podrán funcionar de nuevo aunque se haya restaurado el aislamiento de la mielina. Entonces, la investigación enfocada en la regeneración de mielina debe ir de la mano con los esfuerzos para parar el proceso fundamental del sistema inmunológico. Investigación clínica La investigación clínica involucra, directamente, personas con EM y se dirige en diferentes direcciones. Se llevan a cabo estudios sobre inmunología básica, virología, biología glial, pruebas de probeta en lab-

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oratorio, o de modelos de EM en animales, y todo esto se aplica en la clínica para ayudar a interpretar esta información fundamental de la enfermedad en estudios de personas con EM. Los ensayos clínicos se enfocan en probar la seguridad y eficacia de nuevas drogas y agentes desarrollados para tratar la EM y sus síntomas. Otra área importante de la investigación clínica es el refinamiento y desarrollo de nuevas técnicas para diagnóstico. Dichas técnicas se pueden usar para seguir el progreso de la enfermedad, en particular, la relativamente nueva técnica de imagen, que permite la directa observación de lesiones en el cerebro y la médula espinal (Imagen de Resonancia Magnética — IRM y sus técnicas relacionadas). También son importantes los nuevos desarrollos en análisis de sangre, liquido cerebroespinal y suero para el diagnóstico y para seguir los resultados de estudios clínicos experimentales. No obstante nuevos tratamientos se están desarrollando para ayudar a reducir los síntomas y la progresión de la EM, es también un aspecto importante, estudiar las áreas psicosociales, sistemas de salud y política de investigación para ayudar a las personas con EM y sus familiares a afrontar la enfermedad. Entender los aspectos psicológicos y emocionales de la EM se ha vuelto un punto muy importante a investigar en años recientes, ya que nos damos cuenta de que la patología del cerebro (así como la tensión diaria) durante la enfermedad crea problemas cognitivos (intelectuales) y afectivos (emocionales). La información creciente en estas áreas está encontrando nuevas técnicas para ayudar a afrontar y rehabilitar a los pacientes. Aunque no aplica únicamente a la EM, se está dando especial atención a: los problemas de acceso a los servicios de salud para personas con enfermedades crónicas; como proporcionar un servicio de alta calidad y que exista una política para la investigación. Se ha reuniendo información de algunos estudios que tienen impacto directo en la percepción tergiversada del público acerca de las enfermedades crónicas y en cambiar para mejorar la política legislativa, programas aprobados, política social para todas las personas con alguna discapacidad. La investigación de la EM está basada ampliamente en la comprensión e intervención de todos los aspectos básicos y ciencias aplicadas relacionados con la biomedicina. Los fondos para esta investigación, tradicionalmente, provienen de las agencias gubernamentales, de las sociedades contra la EM en muchos países alrededor del mundo y, más recientemente, de las compañías farmacéuticas y de biotecnología.

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Los resultados, a la fecha, han redundado en un creciente y significativo entendimiento de la enfermedad, en nuevas y específicas terapias, y en una mejor calidad de vida de las personas con EM. Se necesita, más que nunca, investigación básica y aplicada para llenar los huecos en el conocimiento de la EM y así acercarnos a un tratamiento más completo, a la prevención y a la cura.

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LA ASOCIACIÓN MEXICANA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE AMCEM fue fundada en 1984 por iniciativa de la Sra. Sylvia Lawry (1915–2001), fundadora del movimiento internacional contra la esclerosis múltiple, el distinguido neurólogo mexicano Dr. Manuel Velasco-Suarez y un grupo de personas procupadas por la creciente incidencia de la EM en México y América-latina. Desde entonces AMCEM es uno de los 39 miembros que forman la Múltiple Esclerosis Federación Internacional (MSIF), con sede en Londres, Inglaterra. AMCEM y su Consejo Médico tienen como sus objetivos principales; •

• •

Mejorar la calidad de vida y propia estima de personas y sus familias con esclerosis múltiple y su integración completa a la sociedad mexicana. Difundir información y sensibilizar a las comunidades sobre la problemática de la esclerosis múltiple. Generar recursos y fondos para estimular y ayudar a las investigacions científicas para encontrar la causa y la cura de la enfermedad.

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Cabe mencionar que en México ya existe la tecnología más avanzada para diagnosticar y tratar de una manera rápida y eficaz la EM, tanto en hospitales privados como en los hospitales nacionales del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), del Instituto de Seguridad Social al Servicio de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), y el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía Manuel Velasco-Suárez (INNN).

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Referencia Rápida

Dormir, 42

Actitud positiva, 40 Adaptación, 47 Afrontamiento, 45, 49 Apoyos, 52 Asociación AMCEM, 70 Ataques, 2, 19 Audición, 29

Educación, 51 Ejercicio, 25, 38 Embarazo, 43 Empleo, 60 Entumecimiento, 26 Equilibrio, 25 Espasticidad, 24 Estrés, 39 Examen clínico, 5, 6 Exámenes, 6–9 IRM LCR EPE Examen físico, 6

Bienestar, 55–56 Calor, 41 Caminar, 25 Causas, 11, 16 Células, 63 Comportamiento, 3 Consejos prácticos, 35 Convulsión, 32

Factor ambiental, 15 Fatiga, 30 Física, terapia, 23, 24

Diagnostico, 4, 45 Debilidad, 23, 32 Dieta, 42 Dolor, 28, 29

Genética, 14, 15, 64

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REFERENCIA RÁPIDA

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Glial, 66 Imagen, de resonancia magnética, 6 Incidencia, 61 Inmunología, 12, 62 Intestinos, 30 Investigación, 34, 67

Placas, 1, 20 Parálisis, 32 Psicología, 48 Relaciones, 40, 41, 53 Sexual, función, 43 Sistema Nervioso Central (SNC), 1 Soporte, grupos de sueño, 42

Lumbar, punción, 7 Magnética, imagen de resonancia, 6 Manejo de ataques, 22 Medicamentos, 21, 22 Médicos, 52 Mielina, 1, 16 Mitos, 59 Movilidad, 56 Natación, 26 Oído, 8 Optica, 8

Temblor, 31 Tensón, 39 Terapia, 27–29 Terapias alternativas, 33 T-células, 63 Trabajo, 57, 60 Tratamientos, 18, 19, 21 Vejiga, 29 Vesícula, control, 29 Vértigo, 31 Visión, 27–28 Virus, 65