Kind und Recht: 3. Jahrestagung Politische Kindermedizin 2009

~ SpringerWienNewYork

Reinhold Kerbl Leonhard Thun-Hohenstein Lilly Damm Franz Waldhauser

Kind und Recht 3. Jahrestagung Politische Kindermedizin 2009

SpringerWien NewYork

Prim. Univ-Professor Dr. Reinhold Kerbl LKHLeoben,VorstandAbteilungKinder und [ugendliche, Leoben, Osterreich Univ.-Professor Dr. Leonhard Thun-Hohenstein Paracelsus MedizinischeUniversitat Salzburg, Univ-Klinikfur Psychiatrie I, Kinder- und Iugendpsychiatrie, Salzburg, Osterreich Dr. Lilly Damm Medizinische Universitat Wien, Zentrum fur Public Health Institut fur Umwelthygiene, Wien, Osterreich Ao, Univ.-Professor Dr. Franz Waldhauser Medizinische Universitat Wien, Facharztfur Kinder- und Jugendheilkunde Wien, Osterreich

Gedruckt mit Unterstiitzungdes Bundesministeriums fur Wissenschaft und Forschungin Wien.

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ISBN 978-3-7091 -0004-2 SpringerWienNewYork

Vorwort "Kind und Recht" ist ein Titel, mit dem verschiedene Personengruppen sehr verschiedene Vorstellungen verbinden . Dies haben wir als Herausgeber auch bei der Themenzusammenstellung sehr intensiv erlebt. So denken die "an der Front" arbeitenden Kinderarztinnen und Kinderarzte v.a. an ihre eigene Rechtssicherheit, an mogliche Haftungsfragen bei einem "Schadensfall" , und moglicherweise auch an die fur ihre eigenen Kinder bestehende .Nachhaftung". Kinderpsychiaterinnen und -psychiater verbinden damit vielleicht v.a. Gedanken an die .Anhaltung" von Jugendlichen in einer Krankenanstalt zu deren eigenem Schutz, aber oft auch gegen deren Willen. Kinder- Jugendanwaltinnen und -anwalte wiederum denken bei "Kind und Recht" vermutlich v.a. an die noch immer nicht in der osterreichischen Verfassung verankerten UN-Kinderrechte, die zwar seit fast 20 Jahren ratifiziert , aber bis dato nicht einklagbar sind. Eltem und Protagonisten von Selbsthilfegruppen und NGOs wiederum meinen damit in erster Linie das Anspruchsrecht von Kindem und Jugendlichen auf optimale Gesundheitsversorgung in allen Belangen. Und schlieBlich wurden Jugendliche bei diesem Thema wohl v.a. daran denken, welches Mitspracherecht ihnen bei Therapieentscheidungen zusteht, und ob dieses mehr wiegt als die Meinung ihrer Eltem . In diesem Buch wird versucht , auf diese und weitere Fragen einzugehen, indem Spezialistinnen und Spezialisten aus verschiedenen Bereichen der Medizin und des Rechtswesens zu Wort kommen , aber auch Vertreter anderer offentlicher Institutionen und schliel3lich betroffene Eltem . Das vorliegende Buch entstand als Resultat der 3. Jahrestagung fllr Politische Kindermedizin, welche von 16. bis 17.10.2009 in Salzburg abgehalten wurde. Es war Intention dieser Tagung , den aktuellen Stand zu analysieren, allfallige Schwachstellen zu identifizieren, und Wege zur Verbesserung zu diskutieren . Fuhrende osterreichische Rechtsesperten stellten sich dafur ebenso ehrenamtlich zur Verfugung, wie fur die nachtragliche Manuskripterstellung zu diesem Buch. Ihnen und den anderen Autorinnen und Autoren gilt unser besonderer Dank! Das vorliegende Such gibt nun einen Uberblick daruber wie vielfaltig das osterreichische Rechtswesen ist, und wie hoch spezialisiert die einzelnen Bereiche mittlerweile geworden sind. Arztinnen und Arzte wiinschen sich fllr ihren Alltag .Rechtssicherheit". Damit meinen sie einen Zustand , in dem jede klinische Situation, jede Behandlung, aber auch das Abstandnehmen von Behandlung ex ante klar als "rechtskonform" oder

VI

Vorwort

eben "nicht rechtskonform" eingestuft werden kann. Die Tagung "Kind und Recht" hat aber sehr deutlich gemacht, dass es eine derartige prospektive Rechtssicherheit nicht fur aile Bereiche geben kann. Arztinnen und Arzte konnen daher nur versuchen, durch Kenntnis der aktuellen Rechtssituation und durch Einhaltung der geltenden Richtlinien sich auf der moglichst "sicheren Seite" zu bewegen . Eine Garantie dafur gibt es aber nicht, insbesondere dann wenn es urn Grenzfragen der Medizin geht, oder wenn Rechtssituation und ethisch-moralisches Individualempfinden sich moglicherweise sogar widersprechen. Die Wichtigkeit eines fortgesetzten Dialogs zwischen Arztinnen und Arzten einerseits und Rechtsexpertinnen und -experten anderseits wurde bei der Tagung "Kind und Recht evident und soli auch in diesem Buch zum Ausdruck kommen. Dabei ist der Beitrag auch anderer Berufsgruppen sowie von Eltem und Betroffenen gleichennaBen wichtig und in zukunftige Uberlegungen einzubeziehen. Unser Dank gilt allen Autorinnen und Autoren in diesem Buch, aber auch jenen, die durch ihre Diskussionsbeitrage den Horizont weit gemacht haben, insbesondere dem Organisatonskomitee .Politische Kindermedizin'' (PKM). PKM ist ein Bereich in dem Platz sein muss fur viele, v.a. aber fur jene, die die Versorgung von Kindem und Jugendlichen in Osterreich weiter verbessem wollen. Dieser Tagungsband wurde mit einigen Bildem von der 3. Jahrestagung fiir Politische Kindermedizin illustriert, fur deren Anfertigung mochten wir unserem Kollegen Rudolf Puspok besonders danken. Unser Dank gilt weiter dem Springer-Verlag, der uns die Herstellung dieses Buches zu relativ gunstigen Konditionen ermoglicht hat. Insbesondere Frau Mag. Sibille Rosenfelder und Frau Christine Akbaba waren uns in jeder Phase der Buchherstellung sehr behilflich. Weiters danken wir unseren Sponsoren und Unterstutzem, die die Finanzierung des Buchprojektes ermoglicht haben. Dies sind die Firma Procter & Gamble, die Osterreichische Gesellschaft fir Kinder- und Jugendheilkunde (OGKJ), sowie das Bundesministerium fiir Wissenschaft und Forschung (BMWF). Wir hoffen, dass unsere Leserinnen und Leser von der Lekture dieses Buches profitieren, und das Buch auf diese Weise zur weiteren Verbesserung der Gesundhe itsversorgung fur Kinder und Jugendliche in Osterreich beitragen moge.

Reinhold Kerbl Leonhard Thun-Hohenstein Lilly Damm Franz Waldhauser

Leoben / Wien / Salzburg im Marz 2010

VII

Univ.Prof. Dr. Reinhold Kerbl

Dr. Lilly Damm

Univ.Prof. Dr. Leonhard Thun - Hohenstein

Univ.Prof. Dr. Franz Waldhauser

Inhaltsverzeichnis Autorenverzeichnis

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Sponsoren

XIII Teill Manuskripte zur Tagung "Kind und Recht"

Gerhard Aigner

Kind und Recht in der Medizin

1

Reinhold Kerbl, Gerhard Aigner, Irene Promussas, Hans Salzer

Round Table Diskussion "Kind und Recht"

11

Barbara Maier

Pranatale Diagnostik - Medizin. Chancen, Sackgassen und der Diskurs zwischen Eltern, Arztlnnen und der Gesellschaft

29

OlafArne Jiirgenssen

Der Streit urn das "Kind als Schaden", Eine Polemik!

39

Hans Salzer und Alfred Ditch

Kasuistik: Eltern und Kind mit besonderen Bediirfnissen

SS

Michael Stormann

Rechtliche Probleme der Einwilligung in die medizinische Behandlung Minderjshriger

S9

Alexander Wolf

Altersgemalle Aufklarung von Kindern und Jugendlichen

7S

Georg Kathre in

Unterbringnngsgesetz: Wer darfwann im Kindes -und Jngendalter freiheitsentziehende Ma8nahmen setzen? 85

x

Inhaltsverzeichnis

Ernst Berger und Georg Spiel

Freiheitsentziehende MaBnahmen bei Kindem und Jugendlichen - Die iirztliche Sichtweise

93

HemutSax

Die Stellung des Kindes in der politischen Entscheidung in Osterreich aus kinderrechtlicher Perspektive 103 Peter AllhofJ

Das deutsche Friiherkennungsprogramm fllr Kinder - zwischen Politik, 117 Lobby, Eminenz und Evidenz Ruth Ladenstein, Christina Peters, Martin Benesch et al.

Warum Studien an Kindem fiir Kinder wichtig sind und dringender Bedarf fur ein osterreichisches Netzwerk besteht 131 RudolfPiispok

Das Recht der Kinder auf Therapie

145

Teil2

.Polttlsche Kindermedizin" - Berichte der Stiindigen Arbeitsgruppen Ernst Tatzer und Lilly Damm

Kind - arm - krank

163

Franz Waldhau ser

Organisationsstrukturen als Urs ache fiir Versorgungsdefizite ?

167

Christian Huemer und Doris Schetitska-Ehr inger

Notfallversorgung in der Piidiatrie

171

Irene Promussas

Selbsthilfe und Medizin

177

Franz Waldhau ser, Lilly Damm, Leonhard Thun-Hohenstein, Reinhold Kerblfiir die Plattform ..Politische Kindermedizin "

Zu sammenfassende Resolution 2009

181

Nachwort

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Autorenverzeichnis Gerhard Aigner, Ministerialrat Prof. Dr., Bundesministerium fur Gesundheit, Leiter des Bereichs I B (Gesundheits-, Krankenversicherungs- und Unfallversicherungsrecht) , Wien Peter Al/hojJ, Dr., Mitglied der Arbeitsgruppe .K inderrichtlinien" des deutschen Bundesgesundheitsausschusses, Werther (Deutschland) Martin Benesch, Univ.Doz. Dr., Oberarzt an der Abtlg . Fur Padiatrische HamateOnkologie , Univ.KIinik fur Kinder- und Jugendheilkunde Graz Ernst Berger, Univ.Prof. Dr., Abteilung Jugendpsychiatrie des Psycho sozialen Dienstes (PSD) Wien Lilly Damm, Dr., Medizinische Universitat Wien, Institut fur Umwelthygiene, Zentrum fur Public Health, Wien Alfred Dilch , OA. Dr., Preyer 'sches Kinderspital , Wien Christian Huemer, Prim. Univ.Doz. Dr., Vorstand der Abteilun g fur Kinder- und Jugendheilkunde, LKH Bregen z OlafArn e Jiirgenssen, em. Prim. Dr., ehem. Vorstand der Abteilung fur Kinderund Jugendheilkunde am KH Wr. Neustadt Georg Kathrein, Sektionschef Hon.Prof. Dr., Bundesministerium fur Justiz, Sektionsleiter der Sektion I, Wien Reinhold Kerbl, Prim. Univ.Prof. Dr., Vorstand der Abteilung fur Kinder und Jugendliche, LKH Leoben Ruth Ladenste in, Univ.Doz. Dr., Oberarztin am St.Anna Kinderspital und Children's Cancer Research Institute, Wien Barbara Maier, Univ.Doz. DDr., Leitende Oberarztin fur den Bereich Endokrinologie und Reproduktionsmedizin, Univ.Klinik fur Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Salzburg Christoph Male, Univ.Prof. Dr., Univ.Klinik fur Kinder- und Jugendhei lkunde Wien Irene Promussas, Mag.pharm . Dr.rer.nat., Pharmazeutin, Obfrau der Lobby4kids - Kinderlobby, Wien Christina Peters, Univ.Prof. Dr., Oberarztin am St.Anna Kinderspital Wien RudolfPiispiik; Dr., Niedergelassener Padiater, Bruck an der Leitha, NO

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Autorenverzeichnis

Hans Salzer, Prim. Univ.Doz. Dr., Vorstand der Abteilung fur Kinder- und Jugendheilkunde, Donauklinikum Tulln Helmut Sax, Mag., LudwigBoltzmann Institutfur Menschenrechte; Wien Georg Spiel, Univ.Doz. Dr., Obmann, Geschaftsfuhrer und Arztlicher Leiter von promente: kinder-jugend-familie Michael Stormann, Dr., Leitender Staatsanwalt im Bundesministerium fur Justiz,

Leiter der Legislativabteilung fur Personen-Familien-, Erbrecht, Bioethik und Mediation Zsolt Szepjalusi, Univ.Prof. Dr., Univ.Klinik fur Kinder- und Jugendheilkunde

Wien Ernst Tatzer, Dir. Dr., NO Heilpadagogisches ZentrumHinterbruhl Doris Schetitska-Ehringer, Prim. Dr., Vorstandin der Abteilung fllr Kinder- und

Jugendheilkunde, KH WienerNeustadt Leonhard Thun-Hohenstein, Univ.Prof. Dr.; Kinder- und Jugendpsychiatrie, Univ.Klinikfur Psychiatrie I; Paracelsus Medizinische Privatuniversitat Salzurg Franz Waldhauser, Ao.Univ.Prof. Dr., Medizinische Universitat Wien, FA fur

Kinder-und Jugendheilkunde, Wien Alexander Wolf, Mag., Patientenanwalt fur Vorarlberg, Bregenz

Die Beitrage in diesem Buch geben die individuelle Sichtweise der jeweiligen Autorinnen und Autoren wieder, welche nicht notwendigerweise der Ansicht der Herausgeber entspricht. Die Autorinnen und Autoren der einzelnen Beitrage tragen fur ihre Beitrage die alleinige inhaltliche Verantwortung. .Politische Kindermedizin" ist naturgemaf ein Thema, zu dem verschiedene Sichtweisen existieren. Diese ermoglichen erst eine lebendige und kritische Diskussion dieses Themas. Aus diesem Dialog heraus soli sich schlieBlich fur die Kindermedizin, v.a. aber fur die Kinderund Jugendlichen eine nutzbringende Entwicklung ergeben.

Die Herausgeber

Sponsoren Unten stehende Partner haben die drucktechnische Herstellung dieser Publikation unterstiitzt. Die Herausgeber und Autoren bedanken sich fur die finanzielle Unterstiitzung, ohne die eine Herstellung des Tagungsbandes nicht moglich gewesen ware. Ein groBer Teil der Unterstiitzung wurde von der Marke Pampers im Rahmen des "Pampers Parenting Institute®" Dialog-Programms ubem ommen - ein Projekt, das sich urn den Dialog zwischen Experten, Wissenschaft & Forschung, Eltem und all jenen bemuht , die Babys und Kleinkinder auf deren Weg durch die ersten Jahre begleiten. Weitere Unterstiitzung erfolgte durch die Osterreichlsche Gesellschaft fur Kinder- und Jugendheilkunde (OGKJ). Gemeinsam mit der Plattform Politische Kindermedizin verfolgt sie das Ziel, die Gesundheitsversorgung fur Osterreichs Kinder und Jugendliche weiter zu verbessem. Weiters bedanken wir uns bei der Firma Baxter, sowie beim Bundesministeriurn ftir Wissenschaft und Forschung fur die Forderung dieser Publikation.

ampers Baxter

Kind und Recht in der Medizin Gerhard Aigner 1st es ganz allgemein die Aufgabe der Rechtsordnung, den Schwacheren vor dem Starkeren zu schiitzen, so kommt im Medizinrecht der Stellung des Kindes besondere Bedeutung zu. Ob und wie die Rechtslage in Osterreich diesem Erfordernis Rechnung tragt, sei an Hand der folgenden Beispiele etwas naher nachgegangen: • •

• • •

zunachst grundsarzlich an Hand der sog "Patientencharta" sodann im Bereich der KrankenanstaIten mit o Kinderschutzgruppen o Schulunterricht o SelbstbehaIten kurz hinsichtlich Selbstbestimmung und Einwilligung am Beispiel der arzrllchen Anzeigepflicht schlieOlich mit einem Blick auf k1inische Priifungen

I. Patientencharta Als politische Konsequenz aus dem sog .Lainz-Skandal I" bemiihte sich der Bund seit Beginn der 90-iger Jahre des vorigen Jahrhunderts, mit den Landern eine staatsvertragliche Vereinbarung gem Art 15a B-VG zur Sicherstellung der Patientenrechte zu schliellen. Dabei handelt es sich nicht urn einen Akt der Rechtssetzung , der dem Einzelnen unmittelbar durchsetzbare subjekt ive Rechte verleihen wurde , sondem vielmehr urn ein mit volkerrechtlichen Verpflichtungen vergleichbares Versprechen zwischen dem Bund und den Landern, auf innerstaatlicher Ebene im Rahmen des jeweiligen Zustandigke itsbereichs die mit dem Versprechen eingegangenen (politischen) Verpflichtungen umzusetzen, sei es durch Gestaltung der Rechtslage, sei es im Rahmen der Vollziehung. Nach mehreren Jahren vergeblichen Bemuhens, den Abschluss einer solchen Vereinbarung zu erzielen , war das Bundesland Karnten das erste Bundesland, das mit dem Bund diese Vereinbarung abschloss I , bis zur Vereinbarung mit dem Bundesland Salzburg als dem letzten Bundesland mussten mehrere Jahre verstreichen. Damit aber ist nunmehr diese sogenannte .Patientencharta" zwischen dem Bund und samtlichen Landem geschlossen , es stellt sich die Frage nach dem

I 2

BGBII 19991195 BGBI I 20061140

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Gerhard Aigner

Mehrwert fur die Patienten und - dem Thema entsprechend - fllr die Kinder im System der Versorgung mit Gesundhe itsleistungen in Osterreich. Zunachst soll nicht verschwiegen werden, dass die .Patientencharta" ihrer Natur nach als Vereinbarung gemaf Art l 5a B-VG bisweilen dem Vorwurf begegnet, 3 nichts anderes als "soft-law" zu sein, etwas deutlicher wird bisweilen auch (mangeis der Begriindung durchsetzbarer Individualrechte ) von .Beschwichtigungsgesetzgebung" gesprochen. Dieser Vorwurf trifft - aus der Sicht eines seit nahezu 30 Jahren im Bereich der Gesundheitslegislative tatigen Juristen - zu und auch nicht. Es stimmt jedenfalls, dass keine V ereinbarung gernaf Art l5 a B-VG tatsachlich unmittelbar durchsetzbare Rechte, sei es bei Gericht, sei es im Verwaltungsweg, einraumen wurde. Es darf aber nicht ubersehen werden, dass es letztlich auf der Ebene politischer Verantwortung daflir einzustehen gilt, auch fur die Umsetzung derartiger Verpflichtungen zu sorgen. So war beispielsweise die in der Vereinbarung begrundete Verpflichtung, von den Schadensatzbe stimmungen des ABGB nur zu Gunsten des Patienten abzuweichen, wohl mitbestimmend fur die Willensbildung des Gesetzgebers dahin, im Medizinproduktegesetz (MPG) besondere Pflichten des Behandlers zu Gunsten des Patienten zu normieren." Den Kinderrechten in der Medizin raumt die Patientencharta einen eigenen Abschnitt ein. Dabei handelt es sich eigentlich um Selbsrverstandlichke iten, denen nichts entgegengesetzt werden kann. Die einzelnen - knappen - Bestimmungen lauten wie folgt: Artike/23 Die Au.fk/iirung von Minderjiihrigen hat ihrem jeweiligen Entwick/ungsstand entsprechend zu erfo/gen. Artike/ 24 Eine Behandlung, die wegen Lebensgefahr oder Gef ahr einer schweren gesundheitlichen Schiidigung geboten ist, ist bei Gefahr im Verzug auch gegen den erkldrten Willen des Erziehungsberechtigten durchzufiihren. ansonsten ist die Genehmigung des Gerichtes einzuholen. Artike/25

(1) Unter Beriicksichtigung der jeweiligen Gegebenheiten ist unmiindigen Minderjiihrigen eine Begleitung durch eine Bezugsperson zu ermoglichen. (2) Bei der stationiiren Aufnahme von unmiindigen Minderjdhrigen bis zur Vollendung des 10. Lebensjahres ist auf Wunsch die Mitaufnahme einer Begleitperson zu ermiiglichen. Sofe rn dies aus rdumlichen Griinden nicht moglich ist, ist Bezugsp ersonen ein umfa ssendes Besuchsrecht einzuriiumen, das lediglich aus 3 VgI Kop etzk i, Verfass ungsfra gen des Patientenschut zes, in: Patie ntenrechte in Osterreich, Kritik und Fortschritt im Rechtsstaat, Bd. 17 (200 1), S. 22 4 Siehe die MPG- Novelle unter BGBI I 2008/77

Kind undRechtin der Medizin

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zwingenden medizinischen oder organisatorischen Grunden eingeschrdnkt werden dar! (3) Bezugspersonen sol/en auf ihren Wunsch soweit wie moglich an der Betreuung beteiligt werden.

Artikel26 Einrichtungen, Abteilungen und Bereiche, die iiberwiegend der Behandlung von Minderjahrigen dienen, sind altersgerecht auszustatten. Artikel27 (1) Soweit dies organisatorisch miiglich ist, hat eine stationdre Aufnahme von unmiindigen Minderjiihrigen getrennt von erwachsenen Patienten zu erfolgen. (2) Angehorige der Gesundheitsberufe, denen die Behandlung und Pj/ege von Minderjiihrigen obliegt, sol/en durch ihre Ausbildung befdhigt werden, auf die alters- und entwicklungsbedingten Bediirfnisse von Minderjdhrigen eingehen zu konnen. Artikel28 Die Trager von Krankenanstalten haben organisatorisch dafiir vorzusorgen, dass schulpj/ichtigen Kindem bei einem ldngeren stationdren Aufenthalt nach MajJgabe schulrechtlicher Bestimmungen Unterricht erteilt werden kann.

Es liegt damit in der Hand der politisch Verantwortlichen, diesem Katalog von Kinderrechten auf dem Gebiet der Medizin auch in der Realitat zum Durchbruch zu verhelfen . Nicht unerwahnt mage aber bleiben, dass derzeit und wohl auch im Laufe des Jahres 2010 eine Uberarbeitung der Patientencharta erfolgt, urn nach zehn Jahren Geltung und nahezu 20 Jahren seit Beginn der Vorbereitung eine Uberarbeitung der Patientencharta vorzunehmen . Vorschlagen, in diesem Kontext auch die Rechte der Kinder nachzuscharfen, wird mit Interesse entgegengesehen.

II. Krankenanstalten Auf dem Gebiet der Krankenanstalten widmet sich die Rechtsordnung mehrfach der Stellung der Kinder, grol3teils wohlwollend, in finanzieller Hinsicht freilich auch in budgetarer Strenge:

Gerhard Aigner

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Kinderschutzgruppen: 5

Gem § 8e KAKuG sind die Trager der nach ihrem Anstaltszweck und Leistungsangebot in Betracht kommenden Krankenanstalten zu verpflichten, Kinderschutzgruppen einzurichten. Fur Krankenanstalten, deren GroBe keine eigene Kinderschutzgruppe erfordert, konnen Kinderschutzgruppen auch gemeinsam mit anderen Krankenanstalten eingerichtet werden . Der Kinderschutzgruppe haben jedenfalls als Vertreter des arztlichen Dienstes ein Facharzt fur Kinder- und Jugendheilkunde oder ein Facharzt flir Kinderchirurgie, Vertreter des Pflegedienstes und Personen , die zur psychologischen Betreuung oder psychotherapeutischen Versorgung in der Krankenanstalt tatig sind, anzugehoren . Die Kinderschutzgruppe kann, gegebenenfalls auch im Einzelfall , beschlieBen, einen Vertreter des zustandigen Jugendwohlfahrtstragers beizuziehen. Der Kinderschutzgruppe obliegt insbesondere die Friiherkennung von Gewalt an oder Vernachlassigung von Kindem und die Sensibilisierung der in Betracht kommenden Berufsgruppen fur Gewalt an Kindem.

Schulunterricht: 6

Gem § 25 Abs 4 SchOG konnen in Krankenanstalten und ahnlichen Einrichtungen fur schulpflichtige Kinder nach MaBgabe der gesundheitl ichen Vorausset zungen Klassen bzw ein kursmalliger Unterricht nach dem Lehrplan der Volksschule, der Hauptschule, der Polytechnischen Schule oder einer Sonderschule eingerichtet werden . Unter der Voraussetzung einer entsprechenden Anzahl solcher Klassen konnen auch .Heilstattenschulen'" eingerichtet werden . Positiv bemerkenswert ist jedenfalls, dass nach dem Wissensstand des Referenten in der Tat osterreichweit schulrechtlich legitimierter Schulunterricht fur Kinder in langwahrender Anstaltspflege angeboten wird. Dass dies freilich au f dem Boden

eines rechtlichen .Konnens" erfolgt und demgegemiber krankenanstaltenrechtlich eine Verpflichtung der Trager von Krankenanstalten, derartigen Unterricht im Einvemehmen mit den Schulbehorden auch tatsachlich vorzusehen, nicht besteht , moge als Manko angemerkt sein.

Selbstbehalte: § 447f Abs 7 ASVG (Anm.: Allgemeines Sozialversicherungsgesetz) sieht nicht unbetrachtliche Kostenbeitrage (unterschiedlich nach Landern und Krankenanstalt) des Versicherten bei Anstaltspflege eines mitversicherten Angehorigen somit eben gerade auch bei Kindem - VOL Die jahrlich valorisierten Betrage bewegen sich derzeit ca zwischen 10 und 17 EURO, dies fur maximal vier Wochen pro Kalenderjahr. 5 Bundesgesetz tiber Krankenanstalten und Kuranstalten, BGBI 1957/1, zuletzt geandert durch Bundesgesetz BGBll 2008/49, eine weitere NovelIe Iiegt dem Nationalrat vor (RV 237 BlgNR 24. GP). 6 Schulorganisationsgesetz (SchOG), BGBI 1962/242, zuletzt geandert durch Bundesgesetz BGB111998/132 7 Siehe auch §§ 3 Abs 7 und 27 Abs I SchOG

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Kind und Recht in der Medizin

§ 27a KAKuG enthalt eine vergleichbare Regelung fur Patienten, die nicht unter die Bestimmung des § 447f Abs 7 ASVG fallen . Nicht zuletzt auf politischer Ebene wurde zuletzt wiederholt die Forderung erhoben, jedenfalls fiir Kinder eine Ausnahme von dieser Selbstbehaltsregelung vorzunehmen. Die sich darau s flir Mehrkinderfamilien ergebenden Belastungen'' konnten bis an die Grenze des finanziell Machbaren gehen , so dass eine Anderung der Rechtslage dringend geboten sei. Der Anschein, dass es in der Hand der Bundesgesetzgebung lage, § 447f ASVG und § 27a KAKuG entsprechend zu andern, triigt. Im Hintergrund dieser Regelungen befindet sich die Vereinbarung gemall Art ISa B-VG tiber die Organisation und Finanzierung des Gesundheitswesens in Osterreich fur die Jahre 2008 bis 2013, BGBI I 2008/105. Nach dieser Vereinbarung" haben die Sozialversicherungstrager in den Jahren 2008 bis einschlieBlich 2013 Betrage an die Landesgesundheitsfonds zu leisten, denen die in den Sozialversicherungsgesetzen vorgesehenen Kostenbeitrage (Kostenanteile) fur (bei) Anstaltspflege zu Grunde Iiegen. Es bedurfte daher der - mehr als unrealistischen - Bereitschaft der Vertragsparteien, noch wahrend der Laufzeit dieser Vereinbarung auf die Mittel zu verzichten oder einen Ersatz zu finden . Realistisch kann daher erwartet werden, das Problem von Selbstbehalten bei Spitalsaufenthalten von mitversicherten Kindem erst im Zuge der Verhandlungen tiber die Spitalsfinanzierung ab dem Jahr 2014 neu zu diskutieren.

III. Selbstbestimmung - Einwilligung 10

Mit dem durch das Kindschaftsrechts-Anderungsgesetz 2001 geschaffenen § I46c ABGB stellte auch der Gesetzgeber ausdriicklich den Vorrang einsichtsund urteilsfahiger Kinder bei Einwilligungen in medizinische Behandlungen klar, wobei bei mundigen Minderjahrigen " im Zweifel das Vorliegen dieser Einsichtsund Urteilsfahigkeit vermutet wird (somit lediglich bei Gewissheit, dass Einsichts- und Urteilsfahigkeit nicht gegeben sind, die Einwilligung der mit der Pflege und Erziehung betrauten Person einzuholen ist). Betrifft die Einwilligung des einsichts- und urteilsfahigen Kindes eine Behandlung, die gewohnlich mit einer schweren oder nachhaltigen Beeintrachtigung der korperlichen Unversehrtheit oder der Personlichkeit verbunden ist, so ist zusatzlich auch die Zustimmung der mit der Pflege und Erziehung betrauten Person erforderlich.

8 Nicht zu iibersehen ist die Moglichkeit eines vielwochigen Spitalsaufenthalts uber den lahreswechsel 9 SieheArt 21 Abs 6 Z 5 der Vercinbarung BGBI I 20081105 10 BGBI 12000/135 II Mundige Minderjahrige sind Personen zwischen dem vollendeten 14. und dem vollendeten 18. Lebensjahr

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Von dem Erfordemis der Zustimmung ausgenommen sind Falle besonderer Dringlichkeit ("Gefahr im Verzug") 12. 1m Hinblick auf den Programmablauf, der dem Thema der Stellung Minderjahriger einen eigenen Tagesordnungspunkt widmet , moge diese knappe Darstellung geniigen, es sei fur eine vertiefende Betrachtung auf die Ausfiihrungen des MR Dr. Stormann , BMJ, verwiesen.

IV. Arztliche Anzeigepflicht Nachdem parallel mit der rechtlichen Verankerung von Kinderschutzgruppen in Krankenanstalten durch das Arztegesetz 1998 die arztliche Anzeigepfl icht bei Verdacht auf schwere Korperverletzungen eine nicht unwesentliche Einschran14 kung erfuhr ", erfolgte mit der Novelle zum Arztege setz 1998 im Jahr 200 1 wieder ein betrachtlicher Schritt in Richtung Vorrang der Anzeigepflicht des Arztes. Der nunmehr im Hinblick auf Kinder maBgebliche Gesetzestext lautet wie folgt:

(5) Ergibt sich fii r den Arzt in Ausiibung seines Berujes der Verdacht, dass ein Minderjdhriger misshandelt, gequiilt, vernachlassigt oder sexuell missbraucht worden ist, so hat der Arzt Anzeige an die Sicherheitsbehiirde zu erstatten. Richtet sich der Verdacht gegen einen nahen Angehiirigen (§ 166 StGB), so kann die Anzeige solange unterbleiben, als dies das Wohl des Minderjiihrigen erjordert und eine Zusammenarbeit mit dem Jugendwohlfahrtstriiger und gegebenenfa lls eine Einbeziehung einer Kinderschutzeinrichtung an einer Krankenanstalt erfolgt. (6) In den Fallen einer vorsiitzlich begangenen schweren Kiirperverletzung hat der Arzt aujbestehende Opjerschutzeinrichtungen hinzuweisen. In den Fallen des Abs. 5 hat er iiberdies unverziiglich und nachweislich Meldung an den zustdndigen Jugendwohlfahrtstrdger zu erstatten. Ob es dabei dem Gesetzgeb er tatsachlich gelungen ist, die gerade in diesem Zusammenhang wiinschenswerte Klarheit zu schaffen, mag kritisch hinterfragt werden. Unzweifelhaft bringt der Gesetzestext jedenfalls zum Ausdruck, dass bei Missbrauchsverdacht von Kindem - wenngleich nicht unverziiglich - Anzeige zu erstatten ist. Auch bei Inanspruchnahme der Ausnahmeregelung zur Wahrung des

auch § 110 Abs 2 StGB. § 54 Abs 4 bis 6 ArzteG 1998, BGBI I 1998/169, und der dort verankerte Schutz des personlichen Vertrauensverhaltnisses als Voraussetzung fur die Wirksarnkeit einer therapeut ischen Tat igkeit 14 BGBI 1200 111 10 12 Vgl 13 Vgl

Kind und Recht in der Medizin

7

Kindeswohls ist jedenfalls Anzeige dann zu erstatten, wenn die ursprunglich bejahte Voraussetzung des Schutzes des Kindeswohls nicht mehr gegeben ist (arg: "so lange ... als")", Dies schlieBt auch eine gewisse Pflicht zur Beobachtung des weiteren Schicksals des Minderjahrigen ein, ein dauerhafte s Unterbleiben der Anzeige kommt nach diesem Gesetzestext wohl nicht in Betracht. Damit stellt sich freilich die vom Gesetzgeber offen gelassene Frage nach dem Ende des Aufschubs der Anzeige spatestens dann, wenn das Opfer die Volljahrigkeit erreicht, ist es doch ab diesem Zeitpunkt ausgeschlossen, weiterhin von einem .Wohl des Minderjahrigen " auszugehen". Weitere Unscharfen der nunmehr geltenden Rechtslage ergeben sich aus dem Verhaltnis gegenilber dem Jugendwohlfahrtsrecht, spricht doch § 37 Abs 2 Jugendwohlfahrtsgesetz 1998 fur die Angehorigen eines medizinischen Gesundheitsberufs generell bloB von einer Mitteilungspflicht (Meldung) gegenilber dem Jugendwohlfahrtstrager. Nach dem Prinzip des Vorrangs der spezielleren Norm vor der generellen Norm wird allerdings anzunehmen sein, dass fur Arzte die Pflicht zur Vorgehensweise nach § 54 Arztegesetz 1998 besteht. Erwahnenswert und die Unscharfen des Gesetzgebers zum Ausdruck bringend sei schlieBlich auch noch auf die im § 78 StPO (Anm. Strafprozessordnung) geregelte Anzeigepflicht von Behorden hingewiesen, die grundsatzlich zwar bei Verdacht einer Straftat gegeben ist, maBgeblich allerdings dann durchbrochen ist, wenn die Anzeige eine amtliche Tatigkeit beeintrachtigen wurde, die eines personlichen Vertrauensverhaltnisses bedarf". Eine derartige Absicherung des personlichen Vertrauensverhaltnisses kann der arztegesetzlichen Regelung der Anzeigepflicht nicht entnommen werden. Zum Abschluss dieses Teils : Missbrauch von Kindem und Jugendlichen zahlt unstrittig zu den am meisten verabscheuungswurdigen Straftaten. Dem Grundsatz der arztlichen Anzeigepflicht ist daher kein Argument entgegenzusetzen. Ob freilich fur hoch seltene Einzelfalle diffuse Regelungen von Vorteil sind, mag zu bezweifeln sein. Aus der

Sicht der arztlichen Berufsausubung ware nach Meinung des Referenten in diesen Fallen nach wie vor zu uberlegen, eine uneingeschrankte Anzeigepflicht durch eine Pflicht zur Meldung an die freilich mit entsprechenden Ressourcen auszustattende Jugendwohlfahrtsbehorde zu ersetzen, ein Recht zur Anzeige und Kooperation mit den Behorden hatte ohne Verletzung der arztlichen Verschwiegenheit parallel dazu zu bestehen . auch Aigner/Kierein/Kopetzki, Arztegesetz 1998,3. Auflage, § 54 Anm 14. Bisweilen wird in medialer Berichterstattung (zB zum Fall .Luca") falschlich dargestellt, bei Minderj ahrigen ware eine arztliche Anzeigcpflicht zugun sten einer bloBen Verstandigung des Jugendwohlfahrtstragers verdrangt. Dies fuhrte den Referenten zu einer Klarstellung gegenuber der Zeitung "DIE PRESSE", wobe i j edoch in der Ausgabe vom 2. Juni 2009, Seite 8, unzutreffend von einer Kr itik am konkreten arztlichen Verhalten ausgegangen wurde. Eine derartige Kritik kam dem Referenten schon mangels jeglicher Einbindung in den konkreten Anla ssfall nicht zu. 17 Siehe § 78 Abs 2 Z 1 StPO idF BGBI I 2004 /19 15 Siehe 16

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v.

Kinder und klinische Priifungen

Das besondere Schutzbedurfnis von Kindem gebietet es auch, ihnen im Kontext mit klinischen Prufungen von Arzneimitteln und Medizinprodukten besonderes Augenmerk zu widmen. Andererseits darf nicht ubersehen werden, dass ein uneingeschrankter Schutz in Richtung eines Verbotes , klinische Prufungen an Kindem vorzunehmen, dem Schutzanliegen geradezu diametral entgegengesetzt ware, wurde dies doch darauf hinauslaufen, an Kindem Arzneimittel und Medizinprodukte anzuwenden, die ailein an Erwachsenen erprobt wurden, und Forschung fur die Zielgruppe Kinder nachhaltig zu beeintracht igen oder sogar zu unterbinden . Das Fingerspitzengefuhl, mit dem sich der Gesetzgeber der Losung dieser Aufgabe widmete, ist dem § 42 Arzneimittelgesetz zu entnehmen:

§ 42. (1) Die Klinische Priifung eines Arzneimittels darf an Minderjdhrigen nur durchgefiihrt werden, wenn das Arzneimittel, das gepriift wird, zum Erkennen, zur Heilung, Linderung oder Verhiitung von Krankheiten bei Minderjdhrigen bestimmt ist und die 1. klinische Priifung fiir die Validierung von Daten, die bei klinischen Prifungen an Erwachsenen oder mittels anderer Forschungsmethoden gewonnen wurden, unbedingt erforderlich ist, die Anwendung des Arzneimittels. das gepriift wird, nach den Erkenntnissen der medizinischen Wissenschaji angezeigt ist, um bei dem Minderjiihrigen, an dem die klinische Priifung durchgefiihrt wird, Krankheiten zu erkennen, zu 2. heilen oder zu lindern oder ihn vor Krankheiten zu schiitzen und der mit der Einbeziehung in die klinische Priifung verbundene Nutzen fur den Priifungsteilnehmer das Risiko iiberwiegt, die Einwilligung des Erziehungsberechtigten nach entsprechender Aufkld3. rung nachweislich und schriftlich erteilt wurde, der Minderjdhrige vor Beginn der klinischen Priifung durch einen im Um4. gang mit Minderjdhrigen erfahrenen Priifer eine seiner Fdhigkeit dies zu begreifen entsprechende Aufkldrung erhalten hat, die Einwilligung durch den Minderjdhrigen, der in der Lage ist, das Wesen, die Bedeutung, die Tragweite und Risken der klinischen Priifung einzusehen und seinen Willen danach zu bestimmen, nachweislich erteilt wurde, und 5. sichergestellt ist, dass der von einem Minderjdhrigen ausdriicklich geiiufJerte Wunsch, nicht an der klinischen Priifung teilzunehmen oder sie zu irgendeinem Zeitpunkt zu beenden, vom Priifer beriicksichtigt wird, die Einwilligung jederzeit widerrufen werden kann, ohne dass dem Minder6. jdhrigen dadurch ein Nachteil entsteht,

Kind und Recht in der Medizin

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mit der Teilnahme an der klinischen Priifung keine Anreize oder finan ziellen 7. Vergiinstigungen mit Ausnahme einer Aufwandsentschddigung verbunden sind, die klinische Priifung so gep /ant ist, dass sie unter Beriicksichtigung der Erkrankung und des Entwick/ungsstadiums des Minderjiihrigen mit moglichst 8. wenig Schmerzen, Beschwerden, Angst und anderen vorhersehbaren Risken verbunden ist, wobei iiberdies die Risikoschwelle a/s auch der Belastungsgrad eigens defini ert und stdndig iiberpriift werden miissen, der Priifplan von einer Ethikkommission, die iiber Kenntnisse aufdem Gebiet der Kinder- und Jugendheilkunde verfiigt oder die sich in klinischen, ethi9. schen und psychosozia/en Fragen auf dem Gebiet der Kinder- und Jugendheilkunde beraten /iefJ, befiirwortet wurde, und 10 im Zweifel die Interessen des Patienten stets iiber den offentltchen Interessen . und den Interessen der Wissenschaft stehen. (2) Abweichend von Abs.l Z2 ist eine klinische Priifung an Minderjiihrigen auch dann zuliissig, wenn die klinische Priifung eine wesentliche Erweiterung des wissenschaftlichen 1 Verstiindnisses des Zustands, der Krankheit oder der Stiirung des Minderjah. rigen zum Zie/ hat und dadurch entweder dem Patienten oder der Patientengruppe, der der Minderjdhrige angehiirt, niitzen kann, und die klinische Priifung jUr den Minderjiihr igen nur ein minima/es Risiko und eine minima/e Be/astung mit sich bringt; eine klinische Priifung weist ein 2 minima/es Risiko und eine minima/e Be/astung auf. wenn zu erwarten ist, dass . sie hiichstens zu einer geringfiigigen und b/ofJ voriibergehenden Beeintrdchtigung fiihr en konnte und die Symptome oder Unannehmlichkeiten allenfalls nur voriibergehend auftreten konnten und sehr geringfiigig sein werden. " Besonders hervorzuheben ist dabei die Regelung des Abs 2, die unter strengsten Kautelen ("m inimal burden - minimal risk") auch eine Rechtsgrundlage fur fremdnutz ige Forschung (" .. . oder der Patientengruppe, der der Minderjahrige angehort, nutzen kann ... ") an Minderj ahrigen darstellt. Eine gleichgelagerte Regelung ist im § 51 Medizinproduktegesetz enthalten, mit l8 einer in Vorbereitung stehenden Novelle soli dabei auch eine dem § 42 Abs 2 Arzneimittelgesetz entsprechende Grundlage fur fremdnutzige Forschung geschaffen werden .

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Siehe die RV 466 BlgNR 24. GP

Gerhard Aigner

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VI. Schlussbetrachtung Die reehtliehen Rahmenbedingungen fur die Stellung der Kinderund der tatsachliehe Umgang mit ihnen sind - neben dem Umgang mit alten und behinderten Mensehen - Gradmesser dafur, ob eine Gesellsehaft, die sieh zu humanistisehen Werten bekennt, aueh tatsachlich diese Attribute verdient. Mage uns diese Uberzeugung nieht nur erhalten bleiben, sondemsieh aueh weiterhin vertiefen.

.....

;.", ~

I

Ministerialrat Prof. Dr. Gerhard Aigner

Ich hoffe dass ich und meine Kollegen von juristischer Seite Ihnen wenigstens ein paar Wegweiser mit auf den Weg geben konnen. Ein Wegweiser ist immerhin schon etwas, wenn man weij3 dass man sich dazwischen bewegen muss wie bei einer Pistenmarkierung. Wenn man sich aujJerhalb davon bewegt ist es ganz schlecht. Bleibt man innerhalb davon, hat man wenigstens die Chance heil hinunter zu kommen, aber Garantie gibt es keine - man kann trotzdem stiirzen.

Round Table Diskussion "Kind und Recht" R.Kerbl, G.Aigner, H.Salz er, I.Promu ssas Moderation Reinhold Kerbl - Kinderfacharzt und Sprecher der Plattforrn .Politische Kin-

dermedizin" Diskussionsteilnehmer Gerhard Aigner - Jurist im Bundesministerium fur Gesundheit Hans Salzer - Kinderfacharzt und AG-Leiter fur Ethik der Osterreichischen Gesellschaft fur Kinder- und Jugendheilkunde Irene Promussas - Joumalistin und Obfrau der Eltemitiative .Jobby-lkids''

Kerbl In den folgenden 90 Minuten wollen wir verschiedene rechtliche Aspekte der Kinderrned izin diskutieren. Neben den Diskutanden am runden Tisch darf ich auch das Auditorium herzlich einladen an der Diskussion teilzunehmen. Ich mochte die Diskussion beginnen mit einer Replik auf den Bericht in der

.Presse " zum Fall .Luca". Es bestand damals ein Auffassungsunterschied zwischen Prof.Aigner (der von einer unbedingten Anzeigepflicht der Arzte sprach) und Prof.Salzer, der eine solche als nicht gegeben ansah . Meine erste Frage geht an Kollegen Salzer : "Sehen Sie das heute anders ? Konnen Sie heute der von Prof. Aigner geforderten absoluten Anzeigepflicht zustimmen ?"

Salzer Nein, das kann ich nicht, wei! die absolute Anzeigepflicht im Krankenh aus nicht lebbar ist. Unsere Erfahrung zeigt uns, dass z.B. der sexuelle Missbrauch sehr geme als Argument in diversen Rosenkriegen verwendet wird. Jeden Verdacht sofort anzuzeigen schadet den Kindem mehr als es ihnen nutzt. Die Kinderabteilungen sind keine Behorde, Dorch ihre Kinderschutzgruppen und in Zusammenarbeit mit der Jugendwohlfahrt konnen Kinder sehr gut betreut werden, ohne unverzuglich eine Anzeige vorzunehmen. Bei einer absoluten Anze igepflicht wurden sich Arzte eventuell davor huten einen Missbrauchsverdacht in die Differenzialdiagnosen einzubeziehen, weil sie dann automatisch zur Anzeige verpflichtet waren . Daher ist die Regelung wie wir sie derzeit leben moglicherweise nicht immer zu hundert Prozent gesetzeskonforrn, aber fur die Kinder wahrscheinlich sinnvoller.

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R.Kerb1, G.Aigner,H.Salzer, I.Promussas

Aigner Ein Unterschied zwischen Herro Salzers und meiner Position hat in Wirklichkeit nie bestanden. Der " Presse "-A rtikel hatte eine Vorlaufzeit von einer Woche. Eine Woche davor wurde in dem Vorlauferartikel der Politik, den Juristen und auch mir der Vorwurf gemacht Osterreich sei ein Skandalland, weil es fur Arzte bei Misshandlungsverdacht nach wie vor keine Anzeigepflicht gabe, sondern nur die Erlaubnis einer Meldung. Es gab solche Anschuldigungen ubrigens auch in anderen Zeitungen, jener in der Presse war nur der auffalligste. Ich habe damal s mit Zustimmung meines Pressesprechers den Journalisten angerufen und aufgefordert, keinen derartigen Unfug zu schreiben, sondern einmal den §54 des Arztegesetzes zu lesen . Daraus ware schnell klar geworden dass dieser Vorwurf zu Unrecht erhoben wurde. Es steht dort nicht drinnen "Arzte durfen melden", sondern eigentlich das genaue Gegenteil. Was dann in der Zeitung stand - "Ministerium verurteilt Arzte" - beruht nicht auf meinen Aussagen, sondern war eine freie und unrichtige Interpretation des Journalisten.

Promussas Ich habe mich mit dem Fall auch beschaftigt, und ich wehre mieh aueh dagegen alles an der Anzeigenptlieht aufzuhangen. Es geht ja aueh urn andere Dinge moglicherweise harte Vieles dureh bessere Kommunikation zwischen den Jugendwohlfahrtstragern verhindert werden konnen. Das heil3t aber jetzt nieht dass die schlecht arbeiten, sie sind nur uberfordert und oft unterbesetzt. Vieles hat nieht funktion iert weil Sozialarbeiterinnen eingespart wurden, so z.B. das Naehsehieken von Berichten beim Umzug der Famil ie. Ieh wurde mir wunschen dass das Netz dichter wird , das ware eine wesentliehe Verbesserung.

Kerbl Das Gericht hat ja nachtraglich geurteilt dass eine Anzeige erfolgen hatte mussen. Der Arzt hingegen hat zum Zeitpunkt der notwendigen Entscheidung befunden dass es .zum besseren Wohl" des Kindes sei von einer Anzeige Abstand zu nehmen. Kann es zu diesem Zeitpunkt iiberhaupt eine Rechtssicherheit geben ? Gibt es eine Stelle die den Arzt bei dieser Entscheidung rechtl ich unterstutzt ? Aigner So eine Institution gibt es nicht , Mit dem "Fall Luca" war ich ja nie direkt beschaftigt, ich kenne ihn nur aus Zeitungeberichten. Aber es gibt auch viele andere Situationen in denen man eine ad hoc Entscheidung treffen muss , aus der sich dann durchaus rechtliehe Konsequenzen ergeben konnen, Arzte erleben wahrscheinlieh relativ haufig Situat ionen , in denen sie Entscheidungen treffen mussen, bei denen ihnen weder eine vorhandene noch eine zu schaffende Instanz aIle rechtliehen Uns ieherheiten nehmen kann . Ich mochte aber betonen - das gilt nieht nur fur Arzte ! Und man ist aueh im taglichen Leben bisweilen mit solchen Situationen konfrontiert.

Thun In diesem Gesetz ist zugunsten des Kindeswohls aber ein Aufschub der Anzeige moglich. Kann man "das Kindeswohl" klarer und genauer definieren ? Ich habe

Round Table Diskussion "Kind und Recht"

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den Eindruck dass der Gesetzgeber sich urn diese Definition herumdriickt. Das ware fur uns Arzte aber sehr hilfreich - auch fur die Dokumentation. Aigner Ich bin bisweilen mit Wiinschen konfrontiert einen Text zu "erfinden", der mehr Klarheit schafft. Ich komme dann aber leider oft zu dem Ergebnis, dass ein noch so gut gemeinter Satz zu einem unverstandlichen .Sarzmonster" wird. Ich furchte dass eine Defiition des .Kindeswohls" zu einer Aneinanderreihung ebenso unbestimmter Begriffe geraten wiirde. Eine punktgenaue Beschreibung von Einzelsituationen kann nicht gelingen, sondem es konnen nur - wieder unprazise - Anhaltspunkte aufgelistet werden. Ich furchte also dass das durchaus berechtigte Anliegen scheitert an den Grenzen dessen, was die Sprache an Klarheit schaffen kann. Kerbl Was aber in weiterer Folge heil3t dass die Rechtssprechung eine subjektive bleibt, abhangig yom Richter oder dem Senat bei welchem das Verfahren dann landet. Aigner 1m Rahmen der Gesetzmalligkeit - ja. Marianne Litzenberger (Jugendanwaltschaft Salzburg) Ich bin der Arbeit der Jugendwohlfahrt sehr verbunden und wurde geme das unterstreichen was Professor Aigner gesagt hat. Wahrend meines Jus-Studiums und danach habe ich mir auch derartige Definitionen gewiinscht. Je alter und erfahrener ich werde umso weniger wiinsche ich sie mir, weil mir die derzeitige Regelung den Weg breit macht genau fur dieses einzelne Kind in einer einmaligen Situation, in der es gilt herauszufinden, was dem Wohl des Kindes genau zu diesem Zeitpunkt entspricht. Ernst Tatzer (Heilpiidagogisches Zentrum Hinterbriihl) Zur Anzeigepflicht moche ich mich der Meinung von Professor Aigner anschlieBen dass man jetzt nicht sehr viel anruhren solI. Es gilt auch auf uns Arzte hinzuschauen und nicht nur auf die Juristen. Wenn ich mich als Arzt fur einen Aufschub der Anzeige entscheide, iibemehme ich als Arzt dafur die Verantwortung. Das ist kein .Freispielen", sondem verpflichtet mich die Situation weiter zu verfolgen. Ansonsen muss ich eben andere Moglichkeiten aktivieren, die die Sicherheit des Kindes gewahrleisten. Als Leiter einer stationaren Einrichtung habe ich es da naturlich leichter, wei! ich den Verlauf wahrend des Aufenthaltes auch personlich verfolgen kann. Das zweite ist die .Jugendwohlfahrtsgeschichte". Ich glaube wir Mediziner sollten aufhoren die Juristerei so sehr zur Hilfe herbeizurufen in Fragen, die ganz einfach nicht juridisch zu klaren sind und wo die juridische Definition eventuell sogar einen Fremdkorper in unser Handeln bringt. Wir miissen also sehr sorgsam die Grenzen erkennen zwischen dem Rechtswesen auf der einen und der Medizin auf der anderen Seite. Wir konnen nicht nach den Juristen rufen dass sie gewisse Dinge fur uns regeln sollen, und uns dann beschweren wenn sie das tun!

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Kerbl Ich mochte da einwenden : Die Juristen regeln das schon fur uns, nur eben oft erst 10 oder 15 Jahre sparer. Und da sehe ich das eigentliche Problem.

Tatzer Ich habe jetzt weniger an die Haftungsfragen gedacht, sondem eher an den Aspekt der Anzeigepflicht.

Gunter Fasching (Kinderchirurg, Klagenfurt) Dieses Legen des Aktes "auf Frist" ist mir auch ein Anliegen. Ich habe jetzt einmal 60 Falle nachuntersucht mit der Frage "Was wird aus diesen Kindem". Ich habe daher mit den Jugendwohlfahrtsbehorden Kontakt aufgenommen in 13 Behorden mit insgesamt 40 verschiedenen Mitarbeitem. Das Feedback war zunachst bei Einzelfallen gut, dann kam plotzlich die Frage .Durfen wir das uberhaupt ?" - Diese Klarung hat dann 2 Monate gedauert, dann haben wir die Daten kompliziert anonymisiert bekommen, sodass nur eine unbefriedigende Rekonstruktion moglich war. Ich denke es sollte hier die rechtliche Moglichkeit bestehen dass auch wir als "Melder" umgekehrt ein Feedback von der Jugendwohlfahrt bekommen konnen,

OlafJiirgenssen (ehem. Primarius der Kinderabteilung Wiener Neustadt) Auch wir hatten in der Kinderschutzgruppe Schwierigkeiten, von der Jugendwohlfahrt Informationen tiber den weiteren Verlauf zu bekommen. Es wurde uns erklart dass wir keinen .Arntscharakter" haben - d.h. wir haben zu melden, aber wir haben kein Recht auf Ruckmeldung. Da stellt sich die Frage - was sind die Kinderschutzgruppen ? Sie sind zwar im Gesetz erwahnt - aber wie kann man den Spitalserhalter zwingen die multidisziplinare Besetzung auch durch Anstellung entsprechender Personen zu gewahrleisten ?

Aigner Den Spitalserhalter zu einer Anstellung bestimmter Professionisten zwingen zu wollen ist moglicherweise ubers Ziel geschossen, weil die Besetzung ja auch auf anderer Basis als in einem Anstellungsverhaltnis erfolgen kann. Wenn also ein Spitalserhalter entscheidet entsprechende Anstellungen nicht durchzufuhren und die Aufsichtsbehorde (in der Regel die Lander) das akzeptiert, andereseits aber die rechtliche Verpflichtung einer Kinderschutzgruppe besteht, ist das jeweilige Amt der Landesregierung der Ansprechpartner. Zum Kommentar von Dr.Fasching - das ist eine wichtige Mitteilung . Wenn der Arzt zu beurteilen hat ob das Wohl des Minderjahrigen gefahrdet oder eben nicht gefahrdet ist, dann soliten andere - die ihm dazu Auskunft geben konnten - sich rechtlich sicher fuhlen dass sie das auch tun durfen, Ich hare heute zum erstenmal von diesen Schwierigkeiten, bisher bin ich davon ausgegangen dass die Betreffenden naturlich in einer Interaktion stehen . Sie sind ja keine Hellseher !

Round Table Diskussion "Kind und Recht"

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Salzer Ich glaube dass es bezuglich der Zusammenarbeit mit der Jugendwohlfahrt groI3e lokale Unterschiede gibt. Wir im nordostlichen Niederosterreich haben da uberhaupt keine Probleme und bekommen auch alle Informationen von der Jugendwohlfahrt. Das "auf Frist legen" macht bei uns die Kinderschutzgruppe, die dann immer wieder nachfragt und den Verlaufverfolgt. Zur rechtlichen Stellung der Kinderschutzgruppe hat der Jurist der Osterreichischen Arztekammer, Dr.Holzgruber, das verglichen mit der Lawinenkommission. Die Lawinenkommission am Arlberg ist ein aus Experten bestehendes beratendes Gremium des Burgermeisters, aber die Sperre obliegt dem Burgermeister.

Christian Popow (Kinder- und Jugendpsychiatrie Wien) Die Rechtsunsicherheit besteht in beiden Richtungen. Wir durfen dem Jugendamt auch nicht alle Auskunfte uber Kinder und deren Familien zukommen lassen . Es gibt Eltern die im Verfahren dann Rechtsanwalte gegen das Jugendamt autbringen und wo dann nachgepriift wird ob wir berechtigt waren diese oder jene Information weiter zu geben. Und es gibt auch Mitarbeiter des Jugendamtes, mit denen die Zusammenarbeit sehr gut ist, aber auch andere wo das schlecht funktioniert.

Klaus Vavrik (Ambulatorium Fernkorngasse, Wien) Ich wurde gerne noch einmal ein anderes Thema ansprechen. Herr Professor Aigner, Sie haben gemeint, dass Sie von der flachendeckenden qualitatsgesicherten Versorgung grundsatzlich fur jeden Osterreicher ausgehen. Leider ist das in der Realitat sehr oft nicht so, ich erinnere z.B. an lange Wartezeiten bis zu zweieinhalb Jahren in Wien fur Kinder mit Behinderungen - das geht also weit tiber das ertragliche Maf hinaus. Sehen Sie da derzeit schon fur Eltern rechtliche Moglichkeiten derartige Anspriiche einzufordern oder einzuklagen, oder mussen wir da auf neuere Bestimmungen - v.a. die Verankerung der Kinderrechte in der osterreichischen Verfassung - warten ? Aigner Derartige Moglichkeiten gibt es derzeit wahrscheinlich partiell. Wir haben z.B , den absoluten Aufnahmezwang fur unabweisbare und unaufschiebbare Patienten. Wenn ein Patient augenblicklich der Aufuahme bedarf, hat er in einem offentlichen Haus, zu dessen Versorgungsauftrag der Patient passt, einen Rechtsanspruch aufgenommen zu werden. Er kann dann sogar ohne Zusatzversicherung auf Sonderklasse liegen, wenn in der allgemeinen KIasse kein Bett zur Verfugung steht. Wird dieses Recht verweigert, konnen sich daraus massive Haftungsanspruche ergeben. Poblematisch wird es natiirlich, wenn es urn planbare und aufschiebbare Behandlungen geht. Wie z.B. bei Huftoperationen, was allerdings weniger ein Thema der Padiatrie ist. Ob man nun tatsachlich im geltenden Rechtssystem einen Anspruch auf Behandlung geltend machen kann bzw . diese einklagen kann, weil der Termin dafilr in der Ferne liegt , zweifle ich an. Weil es ist z.B . schrecklich wenn jemand durch eine schmerzhafte Funktioneinschrankug nicht mehr Stiegen

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R.Kerbl, G.Aigner, H.Salzer, I.Promussas

steigen kann, aber ein Rechtsanspruch auf Korrektur bzw. Therapie bis zu einem bestimrnten Tag ergibt sich daraus nicht. Das ist ein Bereich wo das Ganze dann wohl in politische Verantwortung hinuber driftet, weil man - wenn auch nicht vor Gericht - irgendwann auch im Gesundheitswesen die verantwortlichen Politiker mit dem Vorwurf konfrontieren wird nicht geniigend Ressourcen zur Verfugung gestellt zu haben.

Ronald Kurz (em. O.Univ.Professor fur Pddiatrie, Graz) Es steht ja in der Kinderrechtskonvention .Das Recht auf eine bestmogliche Entwicklung ", 1stdas in unserem Rechtssystem bereits enthalten ? Aigner Diese Frage geht naturlich weiter tiber das Gesundheitswesen hinaus und betrifft z.B. auch die Schulbildung. Aber bleiben wir bei der Gesundheit. In der Theorie der geltenden Rechtslage ist das im §8 des Krankenanstalten- und Kuranstaltengesetzes verwirklicht. Die Einklagbarkeit ist jedenfalls dann gegeben, wenn jemand Schaden erleidet und nachweisbar ist dass er durch Nichteinhalten des Standes der medizinischen Wissenschaft einen Schaden erlitten hat. Dabei muss allerdings der kausale Zusammenhang nachweisbar sein. Ein solcher wird unter Umstanden schwer nachzuweisen sein, wenn jemand 10 Monate auf einen Therapieplatz wartet. Wir kommen da in den Bereich der Vorhaltung von Therapieeinrichtungen, die im Einzelnen durch die Lander geregelt wird. Wir haben da zwar den OSG (Anm.: Osterreichischer Strukturgesundheitsplan) als Planungsgrundlage, der aber von den einzelnen Landern in Form der RSGs (Anm.: Regionale Strukturgesundheitsplane) abgewandelt umgesetzt wird. Ich erwahne da nur der Vollstandigkeit halber das Beispiel, wo fur einen Einzugsbereich von 15.000 Personen eine regionale Versorgung eingefordert wird, obwohl Experten festhalten dass wegen der Haufigkeit bestimrnter Diagnosen und Eingriffe eine entsprechende konstante Qualitat dort erst geboten werden kann, wenn der Einzugsbereich 50.000 Personen umfasst. Die Politik versucht hier immer wieder den Spagat zu schaffen zwischen lokalen Anforderungen und Qualitatsvorgaben, Wie gut das gelingt konnen Sie vor Ort sicher besser beurteilen als ich in der Radetzkystral3e. Promussas Das von Ihnen angesprochene Recht wurde also grundsatzlich auch das Recht auf adaquate Therapien beinhalten ? Aigner Ja, selbstverstandlich, Popow Ein konkretes Beispiel: Wenn ein Kind mit einer tiefgreifenden Entwicklungsstoung - nach einer Wartefrist von ein bis drei Jahren - statt mehrmaliger wochentlicher Therapieeinheiten nur vereinzelt oder gar keine Therapie erhalt - konnte dann konkret diese Mangelversorgungeingeklagt werden?

Round Table Diskussion "Kind und Recht"

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Aigner Ich wurde bei einer solchen Klage die Chancen auf Erfolg subjektiv als gering betrachten. Auch dieses Thema ist wohl auf der Ebene der politischen Verantwortung und der Vorhaltung zu losen. Wenn ich es abstrakt sehe, ist auch das naturlich nicht nur ein Kinder betreffendes Thema. AIs ParaIleIlbeispiel mochte ich die Versorgung mit Notarzthubschraubem und die Zahl der Standorte anflihren. Hat jemand ein Recht zu klagen, weil er mit Hubschraubertransport 20 Minuten fruher auf dem Operationstisch gelegen ware, aber kein Hubschrauber verfligbar war ? Eigentlich hat er keinen Rechtsanspruch darauf, von einem bestimmten Gipfel im FaIle eines Bergunfalles vom Huschrauber abgeholt zu werden. Franz Waldhauser (Kinderfacharzt und ehem. Sprecher der .Politischen Kindermedizn'') Ich mochte in abgewandelter Form noch einmal auf das vorherige Thema zunick kommen. Es ist in Osterreich eine Klage anhangig gegen eine Krankenanstaltund einen Kinderfacharzt, der bei einem 2-jahrigen Buben einen Hodenhochstand feststellte. Der Kinderarzt hat die Behebung empfohlen, die Mutter des Kindes ist dem aber nicht gefolgt. Das Kind war ein Scheidungskind, und der Rosenkrieg zwischen Mutter und Vater durfte hier eine entscheidende Rolle gespielt haben. Das ehemalige Kind ist jetzt ein 18 1ahre alter junger Mann mit Infertilitat, Nun gibt es eine Klage gegen den niedergelassenen Kinderarzt und die Krankenanstalt, dass die Behandlung des Hodenhochstandes nicht durchgesetzt wurde. Wenn dieser KIage recht gegeben wird: Heil3t das dass wir im FaIle einer Therapieempfehlung immer verfolgen mussen ob diese auch wirklich durchgeflihrt wird ?

Aigner Bei solchen - sowohl mUndlichen wie schriftlichen - Anfragen steht entweder an der Spitze oder am Schluss der Beantwortung reflexartig und grundsatzlich der Satz .Llnvorgreiflich der Rechtssprechung durch die unabhangigen Gerichte". Meiner Meinung nach hat die Krankenanstalt ihre Aufklarungspflicht erfullt, und die Information hat die Eltern ja auch erreicht. Was den involvierten niedergelassenen Arzt betrifft, zeigt sich die Wichtigeit der Aufklarungsdokumentation. Wenn der niedergelassene Arzt in seiner Dokumentation - wenn auch nur in Schlagworten - eine sachgerechte Aufklarung nachweisen kann, dann ist meiner Meinung nach auch der niedergelassene Arzt seiner Aufklarungspflicht nachgekommen. Wie sehr aber familiare Umstande in einem solchen Fall eine Rolle spielen konnen, haben wir am Fall der Olivia Pilhar gesehen. Wobei damals bei diesem schnell wachsenden Tumor doch eine wesenlich hohere Dringlichkeit der Behandlung bestanden haben durfte, 1e dramatischer bzw. lebensbedrohlicher eine Erkrankung ist, umso nachdrucklicher muss auf die Behandlung gedrangt werden. Das gilt also z.B. fur akut erforderliche Bluttransfusionen wo es gilt, mit Hilfe der 1ugendwohlfahrt die Eltern zu "overrulen", oder den Fall der Olivia Pilhatsch. Diese Mechanismen bei einem Hodenhochstand, der irgendwann

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R.Kerbl, G.Aigner, H.Salzer, I.Promussas

operiert werden soli, in Gang zu setzen, ist aber meines Erachtens zuviel. Auch wenn das Ergebnis der Infertilitat dann nattirlich auch ein dramatisches ist. Michael Storm ann (Leitender Staatsanwalt im Bundesministerium flir Justiz) Ich glaube auch - vorbehaltlich der Rechtssprechung - dass sich der Staat in die Familie erst dann einmischen darf wenn das Kindeswohl massiv gefahrdet ist, und nicht bei jeder Kleinigkeit. Denn sonst batten wir den Mann als Haupt der Familie, den wir bei der Familienrechtsreforrn "entthront" haben, nunmehr durch die Familienrichterin ersetzt. Und eines muss man in diesem Zusammenhang auch klar festhalten: Es gibt auch eine Verantwortung der mit der Obsorge betrauten Personen ! Auch die haben nattirlich Pflichten, und haben z.B. in Vorrnerkung zu nehmen dass in absehbarer Zeit ein operativer Eingriff ansteht. Und mit einem Blick auf den "Schadenersatzrechtler" muss ich sagen dass es dem osterreichischen Schadenersatzrecht einmal gut ansttinde zu sagen dass es fur Eltern konkrete Beistands- und Untersttitzungspflichten im Familienrecht gibt, und dass diese eigentlich auch im Schadenersatzrecht durchschlagen sollten. Obwohl ich weiB dass derartige Aktionen in aller Regel in diesem Bereich nicht zu verniinftigen Gerichtsentscheidungen , sondern zu ganz neuen Waffen in Familienkriegen fuhren. Kerbl Herr Professor Aigner hat sich .mehr Dramatik" gewiinscht, und ich hoffe dass ich dem nachkomrne, wenn ich Ihnen nun einen realen Fall aus meinem personlichen Klinikalltag schildere: Ein zunachst gesund erscheinendes Neugeborenes .verfallt" am dritten Lebenstag und kommt in schlechtem Allgemeinzustand an unsere Abteilung. 1m Ultraschall wird ein sogenanntes .Hypoplastisches Linksherzsyndrom" diagnostiziert. Fiir die Nichtmediziner - das ist ein Herzfehler, bei dem die hnke Herzkammer fehlangelegt ist. Unbehandelt und unkorrigiert fuhrt dieser Herzfehler immer zum Tod, meist innerhalb der ersten Lebenstage. Seit ungefahr 10 Jahren kann man diesen Herzfehler durch mehrere operative Eingriffe korrigieren, wobei die Uberlebensrate derzeit bei etwas iiber 50% liegt. Unter den Oberlebenden gibt es allerdings auch solche mit Langzeitschaden aufgrund einer Hypoxamie (Sauerstoffmangel) oder anderer Komplikationen. Die Eltern dieses Kindes haben von uns die Beendigung der IntensivmaBnahmen eingefordert . Sie haben dies damit begriindet dass sie drei gesunde Kinder haben und dass ein moglicherweise behindertes Kind das Familienleben zerstoren wiirde. Nun geht meine Frage an das Auditorium, das naturlich nicht nur aus Arztinnen und Arzten besteht: Wer von Ihnen wiirde dem Wunsch der Eltern folgen und die Therapie beenden ?

(2 Personen im Auditorium heben die Hand) Wer von Ihnen wiirde dem Wunsch der Eltern nicht nachkommen ?

(5 Personen im Auditorium heben die Hand)

RoundTable Diskussion"Kind und Recht"

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Ok., somit verbleiben etwa 60 Personen, die sich - zumindest mit der ihnen zur Verftigung stehenden Information - nicht entscheiden konnen ! Frau Promussas, was wurden denn Sie als Mutter sagen ?

Promussas Ich weiB nicht ob ich da ein gutes Beispiel bin, denn ich habe mich vor Behinderung nie geftirchtet. Mein erstes Kind war behindert, und ich habe mich da auch bei meinem zweiten Kind nicht abschrecken lassen. Ich wollte von allen moglichen mir angebotenen Diagnostikmethoden nichts wissen und habe gesagt .Lasst's mich in Ruh' damit", Ich selbst konnte mir also die Therapiebeedigung nicht vorstellen , weif aber dass Eltem sich in einer extremen Krisen- und Stress-Situation befinden, wenn sie so was erfahren bzw. erleben . Und nachdem wir heute schon mehrmals von einem unabhangigen Senat gesprochen haben - ich wiirde mir da vor allem eine wirklich gute Beratung fur die betroffenen Eltem wiinschen .

Kerbl Ich mochte da erganzen dass wir die angesprochene Aufklarung und Beratung natiirlich durchgefiihrt haben . Wir haben den Eltem in einem uber 2-strrndigen Gesprach erklart was dieser Herzfehler bedeutet , welche operativen Korrekturmoglichkeiten bestehen, wie die Uberlebenschance ist, wir haben aber natiirlich auch die Risiken angesprochen. Auch nach diesem Beratungsgesprach sind die Eltem bei ihrer Forderung geblieben die Therapie zu beenden.

Salzer Vom medizinethischen Standpunkt besteht fur mich eigentlich keine Frage dass die Therapie fortzusetzen ist. Ich kenne zwar die aktuellen Zahlen nicht genau, aber wenn die Uberlebenschance beim hypoplastischen Linksherz syndrom im Bereich von 50% liegt, dann muss man meiner Meinung nach das Kind operieren lassen. Anders ware es natiirlich, wenn die Erfolgsrate der Operation bei 3 oder 5 Prozent lage - dann musste man das wahrsche inlich anders bewerten. Ich kenne einen ahnlichen Fall. Eine Dialyseschwester bekommt ein Kind mit einer Potter Sequenz . Sie weif das schon in der Schwangerschaft und beschlieBt gemeinsam mit ihrem Mann dass sie fur ihr Kind keine Dialyse will. Wahrend nach der Geburt noch die Diskussion iiber Therapie oder Therapievermeidung lief, hatte das Kind zum Gluck spontan Ham . Nach einem Jahr wurde dann eine Nierentransplantation durchgefiihrt, und es geht dem Kind jetzt eigentlich ganz gut. Die A.rzte haben die primare Entscheidung der Mutter auf Therapievermeidung eigentlich verstanden, weil sie als Dialyseschwester natiirlich aile Komplikationen der Nierenersatztherapie gekannt hat. Trotzdem hat damals der Spitalserhalter entschieden dass eine pflegschaftsgerichtliche Entsche idung herbeigefuhrt werden muss. Dadurch wurde auch jene Zeit gewonnen, in der sich dann die spontane Besserung und Hamproduktion ergeben haben . Aber urn zum Fall des hypoplastischen Linksherzens zuriick zu kommen - es ist fur mich keine Frage dass man da operieren sollte, v.a. da eine geistige oder andere Behinderung nachfolgend keinesfalls zwingend auftritt .

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R.Kerbl, G.Aigner, H.Salzer, LPromussas

Aigner Ich entnehme der medizinischen Beurteilung dass dieses Kind eine reale Chance auf Gelingen der Operation hatte. Wobei man als "Gelingen" auch das weitere Uberleben mit Beeintrachtigungen bezeichnen muss . In dem Moment wo das Kind eine reale Chance hat weiterzuleben, ist die Entscheidung im Sinn des Kindeswohls und somit zugunsten der Operation zu treffen Ansonsten wurden die Eitem als gesetzliche Vertreter des Kindes eine Entscheidung treffen durfen, die gegen das Wohl des Kindes steht . Das kennen wir aus anderen Beispilen wie etwa Verweigerung von Bluttransfusionen aus religiosen Grunden . In dem Monent wo gesetzliche Vertreter bzw . Obsorgeberchtigte ihre Obsorgepflicht zum Nachteil des ihnen Anvertrauten ausuben, gilt es entweder die Entscheidung "Gefahr in Verzug" geiten zu machen oder - wenn genugend Zeit zur VerfUgung steht - die Entscheidung des Ptlegschaftsgerichtes herbeizufiihren, welches dann an die Stelle der gesetzlichen Vertreter tritt. Das Ganze steht natiirlich auBerhalb meiner .Paragraphenwelt", und als Vater zweier gesunder Kinder bin ich sehr dankbar nie einer solchen Situation gestanden zu sein. Die personliche Erfahrung und Belastung kann sich wahrscheinlich jemand, der das selbst nie erlebt hat, auch nicht wirklich vorstellen. Aber mit der Brille der Gesetzeslandschaft - so wie ich es sehe und sehen muss - hat das Kindeswohl, das die Rechtsordnung schutzt, die Vomahme der Operation geboten.

Promussas Ich wollte noch wissen wie lang die Eltern fur ihre Entscheidung Zeit hatten .

Kerbl Die Frage war eigentlich wie lange wir als Behandler Zeit hatten . Die Eltem selbst wollten die sofortige Therapiebeendigung. Unsererseits wurde ihnen naturlich nahegeiegt alles einmal in Ruhe zu uberdenken und "eine Nacht daruber zu schlafen", Das wollten die Eitern aber nicht, sie haben immer wieder den unverziiglichen Therapieabbruch gefodert. Aber ich mochte auf Ihre Aussage zuriickkomen, Herr Professor Aigner. Sie sprechen vorn .Wohl des Kindes", Gerade das ist aber ein sehr relativer Begriff. SchlieBlich besteht bei einer Operation an der Herzlungenmaschine das Risko eines nachfolgenden hypoxischen Gehirnschadens, und dieses Risiko ist nicht unbetrachtlich, Angenommen dieses Kind bekommt tatsachlich einen solchen Gehirnschaden und ist auf Dauer schwerstbehindert. Es konnte dann doch grundsatzlich passieren dass ein Gutachter und der Oberste Gerichtshof entscheiden dass die Operation eben nicht zum Wohl des Kindes war. Wer wird denn dann flir den .Schaden" haftbar gemacht ?

Aigner Ich gehe davon aus dass ein Oberster Gerichtshof die Sachlage genau so sehen wurde wie ich das dargestellt habe. Aber Sie haben schon bei Stormann und auch bei mir gehort - viele unserer Antworten haben dann in der FuBnote oder an der Spitze die Relativierung .vorbehaltlich der Rechtssprechung". Aber wir durfen auch nicht nur das Kindeswohl aus unserer .Erwachsenensicht" beurteilen, sondern die Rechtsordnung schutzt ja auch unstrittig das Leben als solches.

Round Table Diskussion "Kind undRecht"

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Kindeswohl muss also nicht unbedingt gleich gesetzt werden mit dem Wohl eines Menschen, der dank guter Gesundheit und perfekter geistiger Beschaffenheit einem Leben entgegensieht, dass er intellektuell und iiberhaupt in vollen Zugen genief3en kann. "Wohl des Kindes" gibt es meiner Meinung nach auch auf anderen Ebenen, wo der Betreffende in "seiner Welt" ein fiir ihn gliickliches Leben fiihren kann. Ich ware da also vorsichtig mit einer Abgrenzung, was noch als Kindeswohl betrachtet werden kann und was nicht. Und ich verbinde mit meiner Antwort die Hoffnung dass das im Fall eines Verfahrens auch der jeweils zustandige Senat des Obersten Gerichtshofes so sehen wiirde. Kerbl

Wobei wir genau wissen dass das nicht so sein muss, und selbst die verschiedenen Senate des OGH unterschiedliche Rechtsauslegungen praktizieren. Herr Dr.Stormann - sehen Sie das auch so ? Stormann

Ich denke man muss die Dinge in der zeitlichen Abfolge sehen. Es gibt also die Rechtslage .vorher", und das ist es womit Professor Aigner und ich uns vor allem beschaftigen, Und es gibt dann nachher die retrospektive Betrachtung, bei der man gescheiter ist, weil das was vorher erwartet wurde moglicherweise nicht eingetreten ist. Nach dem Motto .D er Pathologe weif3 alles - aber zu spat". Und hier kommt der Sachverstandige im Gerichtsverfahren ins Spiel, und damit zerfallt die Sache in zwei Seiten: Einerseits die medizinische Seite - es ist Sache der medizinischen Seite vorher abzuklaren was die Vorteile und was die moglichen Nachteile einer Operation sind. Das ist gegeneinander abzuwagen. Und dann gibt es von der gesetzlichen Seite her den staatlichen Eingriff bei einer Gefahrdung des Kindeswohls. Wenn nun die Entscheidung der Eltem massiv gegen die Kindesinteressen verstOI3t, dann passiert der staatliche Einfgriff. Wobei man naturlich festhalten muss - Dr.Aigner hat es bereits erwahnt - es ist das Leben in Gefahr ! Und das ist einer der massivsten denkbaren Eingriffe in das Kindeswohl. Und man muss auch sagen dass die Entscheidung der Eltem in dieser Situation zu etwas fuhrt, was die luristen .Kollision" nennen. Es wurde das Argument angesprochen dass die Eltem ein behindertes Kind in ihrer Familie nicht ohne deren schwere Gefahrdung betreuen konnen. Das heif3t aber, dass sie eigentlich in dieser Situation gar nicht mehr gesetzliche Vertreter ihres Kindes sein konnen, weil sie bei bestehender gegenlaufiger Interessenslage die Entscheidung gar nicht mehr zum Wohl des Kindes treffen konnen, Eigentlich musste man ja nicht das .Elternwohl" berucksichtigen, und das geschieht in der Weise dass das Gericht nicht nach § 176 ABGB die Eltem wegen "Gefahrdung des Kindeswohls" aus ihrer Obsorge holt, sondem dass das Gericht cincn Kollisionskurator bestellt. Das ist wertfrei, hier besteht eine andere Interessenslage, und dieser Kollisionskurator ist dann fur die Frage der medizinischen Behandlung zustandig, Aber bitte - was nachher geschieht - also retrospektiv, wenn die Erwartungen die man zum Zeitpunkt der Entscheidung hatte nicht eingeroffen sind, ist eine zweite

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Sache. Es lasst sich vorher nicht sagen was ein Gericht dann nachher entscheidet. Weder Dr.Aigner noch ich haben eine gut gehende Kristallkugel - die zahlt namlich der Staat nicht.

Kurz Ich glaube der Arzt hat einfach die Pflicht, in dem Prozess der Entscheidung einen klaren ethischen Standpunkt einzunehmen. Und in unserem Sprachgebrauch heiBt es "in bestem Interesse des Kindes". Wenn man nun aile Aspekte des Fur und Wider berucksichtigt, dann scheint das zum Zeitpunkt der notwendigen Akutentscheidung schon fur die Operation zu sprechen, weil die Prognose keine grundsatzlich ungiinstige ist. Die Weiterbehandlung des Kindes war also meines Erachtens vorn ethischen Standpunkt her richtig.

Kerbl Ich darf oder muss da leider einen ganz neuen Artikel aus der Monatsschrifi Kinderheilkunde zitieren. Da liest man dass der Begriff des "besten Interesses des Kindes" als irreftihrend bezeichnet wird, weil es diesen aus dem Englischen ubersetzten Begriff im Deutschen - zumindest als definierte GroBe - eigentlich nicht gibt.

Tatzer Ich mochte hier einen Aspekt des arztlichen Handelns einbringen. Sie haben uns mitgeteilt dass Sie mit der Familie gesprochen und die medizinische Prognose dargelegt haben. Da haben wir Mediziner, die nicht regelmallig mit behinderten Kindem zu tun haben und die nicht regelmallig den vollen Lebensvollzug eines Behinderten miterleben konnen, natiirlich eine Schwache. Weil sie nicht jene Familien erleben, die durchaus das Gluck eines behinderten Kindes in vollen Zugen genieBen konnen, Das heiBt, dass Arzte in der Beratung sich meiner Meinung nach nicht rein auf die medizinische Dimension zuruckziehen sollen oder konnen, sondem dass auch die Dimension des behinderten Kindes als eine mogliche, aber durchaus auch positive Botschaft vermittelt wird. Allerdings sind wir in einer Gesellschaft, die das nicht wirklich lebt bzw. nur zum Teil lebt. Daher gilt unser Kampf ja auch dem Aspekt, dass diese Eltem mit ihren behinderten Kindem dann nicht allein gelassen werden. Weil es ist naturlich keine gute Losung das Kind zu operieren, dann als behindertes Kind zuruckzugeben und ihnen dann die alleinige Verantwortung zu ubertragen. Wenn die Eltem dann eineinhalb Jahre auf eine Physiooder Ergotherapie warten mussen, dann ist das keine befriedigende Losung, Aber ansonsten habe ich personlich schon die Erfahrung, dass Eltem mit ihren behinderten Kindem ein gluckliches Leben fuhren konnen. Ich wurde sehr dafur pladieren, dass Eltem, die diese Erfahrung gemacht haben, in den Prozess der Aufklarung und Entscheidungsfindung einbezogen werden. Ich habe erst vor kurzem mit einer Verantwortlichen der Organisation fur Down-Syndrom gesprochen. Diese Leute bieten an in die Spitaler und ins Wochenbett zu kommen und mit den betroffenen Eltem zu reden. Leider werden sie gerade von uns Medizinem sehr oft nicht eingeladen und zur Hilfe herangezogen.

Round TableDiskussion "Kindund Recht"

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Promussas Darf ich fragen wie die Sache letztlich ausgegangen ist ?

Kerbl Das Kind wurde an ein Herzzentrum transferiert. Dort hat der von den Arzten eingeschaltete Joumalrichter entschieden dass eine Operation durchzufuhren sei. Das Kind ist dann aufgrund postoperati ver Komplikationen verstorben. Man kann nun etwas sarkastisch sagen zum "Gliick fur die Eltern", die sich das ja gewiinscht haben, vielleicht aber auch .zu m Gliick fur die Behandler" , weil sich aufgrund dieses Verlaufes nun vermutlich keine weiteren Haftungsfragen ergeben.

Kerbl Darf ich jetzt zu einem weiteren Kapitel iiberleiten, namlich zum "off label" Gebrauch von Medikamenten. Auch hier darf ich wieder ein oberstgerichtliches Urteil zur Diskussion stellen . Wie Sie wissen, sind wir Mediziner zum "off label use" von Medikamenten verpflichtet, wenn Studien die Wirksamkeit von Medikamenten nahe legen. Das heilit, wir miissen Medikamente verwenden, die fur Kinder nicht zugelassen sind. Es gibt nun ein oberstgerichtliches Urteil gegen einen Kollegen , weil er ein solches nicht zugelassenes Medikament eben nicht verwendet hat. Wir sind hier offensichtlich auch wieder in der Sackgasse . Denn wir miissen Medikamente verwenden die nicht zugelassen sind, gleichzeitig sind wir aber personlich haftbar wenn etwas "passiert". Gibt es hier einen Ausweg ?

Aigner Wenn ich mich richtig erinnere , war dieser Vorwurf des nicht vorgenommenen "off label use" gegen eine Universitatsklinik gerichtet vor dem Hintergrund, dass aufgrund der bisherigen Erfahrungen mit diesem Arzneimittel eine wissenschaftlich nachgewie sene Wirksamkeit bestand , auch wenn dieses Medikament noch nicht zugelassen war. Ich nehme an Sie meinen den Fall mit Kleinwuchs und Wachstumshormon als zu verwendendes Arzneimittel - da war es aufgrund wissenschaftlicher Erkenntni sse nahe liegend dass die entsprechende Mediaktion von Nutzen ist. Ich erinnere mich an diesen Fall etwas anders als Sie das schildern, nach meinem Dafurhalten ist der Oberste Gerichtshof davon ausgegangen dass bereits wissenschaftliche Klarheit iiber den Nutzen dieses Medikamets vorlag, wenngleich "off label", also nicht zugelassen. Ich komme hier zuriick auf die prinzipielle Vorgabe .xlas Wohl des Patienten entsprechend dem Stand der Wissenschaft und Erfahrung zu wahren", und ich wiirde davor wamen sich mangels Zulassung davor zu scheuen ein Arzneimittel aul3erhalb seiner Zulassung zu verwenden . Es kann ja auch tausend Griinde geben warum ein potenzieller Zulassungsinhaber bei seinem Zulassungsantrag eine bestimmte Indikation bzw. Altersgruppe nicht in seinen Antrag schreibt. Die Zulassungsbehordc ist aber an den entsprechenden Antrag gebunden , und kann nicht eine dariiber hinaus gehende Zulassung aussprechen, selbst wenn die Zulassungsbehorde davon ausgeht dass es weitere Indikationen filr dieses Medikament geben konnte . Ich mochte nicht die geringsten Vorwiirfe gegen die pharmazeutische Industrie in den Mund nehrnen, aber ein moglicher Grund ist

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R.Kerbl, G.Aigner, H.Salzer, I.Promussas

sicher dass die Indikationserweiterung die klinische Prufung in die Lange gezogen hatte, und damit wiirde sich der Zeitpunkt der ZuIassung verzogem . Da kann dann schon die Sorge ins Spiel kommen, dass das Konkurrenzuntemehmen bei der Zulassung schneller ist. Es ist daher einem Arzt insbesondere an einer Universitatsklinik durchaus zuzumuten ein Medikament "off label" einzusetzen. Die letzte AMG-Novelle (Anm.: Arzneimittelge setz) hat da etwas Erleichterung gebracht mit der ausdriicklichen Hineinnahme des "compassionate use" - namlich die Anwendung eines Arzneimittels vor seiner Zulassung, wenn es im Zulassungsverfahren schon einen sehr weit fortgeschritten Stand erreicht hat. Kerbl

Ich mochte dazu erganzen - dieses Medikament stand damals im Verdacht moglicherweise auch Tumoren zu verursachen . Was ist wenn dieser Patient einen Tumor bekommt ? Darf ich Sie noch dazu befragen, Herr Dr. Storrnann ? Stormann

Ich glaube da muss ich passen. Ich habe vorhin schon gesagt .J ch bin der der sagt was vorher ist". Ich bin der Experte der Geschaftsfahigkeit und ich halte mich an den Grundsatz "Schuster bleib bei deinem Leisten". Ich werde Ihnen - wiewohl ich Leitender Staatsanwalt bin - keine Frage zum Strafrecht beantworten . Ich muss da selbst Experten fragen ob Mord noch strafbar ist und wie vieI man dafiir kriegt, und dich bin auch nicht der groBe Meister des Schadenersa tzrechtes. Daher bitte urn Vertsandnis - ich muss da passen. Aigner

Dank meiner Herkunft aus dem Gesundheitsministerium muss ich jetzt scheinbar Schispringer, Abfahrt slaufer und Tiefseetaucher in einer Person sein. Aber in der Publikation der Entscheidung, die ich gelesen habe, kann ich mich an diesen Aspekt nicht erinnem. Das kann aber auch an meinem auch schon in die Jahre kommenden Gedachtnis liegen oder daran, dass die Rezensenten des Urteils diesen Aspekt in der Publikation nicht genannt haben. Wenn ich mich recht erinnere handelte es sich da urn eine jugendliche Patientin. Da komme ich doch irgendwie wieder ins Revier von Dr.Storrnann, denn jugendliche Patienten haben ja auch einen Anspruch auf entsprechende Aufklarung . Wenn nun tatsachlich eine reelle Chance bestand der Patientin den Kleinwuchs zu ersparen, und das in einer Phase wo sie bereits kognitiv weit genug war urn zu erfassen worum es geht, dann wiirde ich den A.rzten den Rat geben - auch wenn es noch eine Minderjahr ige ist - mit dem Kind zu sprechen tiber die Moglichkeit einer Behandlung unter gleichzeitiger Darstellung des Problems des Kleinwuchses. D.h. man musste ihr sagen dass es ein Medikament gibt das ihr mit groBer Wahrsche inlichkeit einige - moglicherwe ise sehr entscheidende - Zentimeter an GroBe verschafft, allerdings auch mit dem moglichen Risiko einer spateren Tumorerkrankung . Ich wiirde also den Rat geben dieses Fur und Wider auch einem Kind in seinen Entscheidungsfindungsprozess hinein zu geben. Es gibt

Round TableDiskussion "Kindund Recht"

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wahrscheinlich eine ganze Menge von Arzneimitteln, bei denen Nutzen und moglicher Schaden in genau dieser Weise dargestellt werden mussen.

Andreas Kletecka (Professor an der Universitiit Salzburg) Ich wollte mich ja eigentlich davor driicken, aber wenn der Schadenersatzrechtler wiederholt angesprochen wird, muss ich mich doch zu Wort melden . Ich mochte zu zwei Punkten Stellung nehmen. Das erste ist - wenn man sich in einem Raum mit vielen Mediz inem befindet , kommt leicht die Stimmung auf eines OGH Bash ings (Anm.: .Prugeln"). Das heiBt, wir sind uns dann al1e einig dass das Rechtswesen an sich, aber v.a. der OGH vollig unnachvol1ziehbar handeln, und eigentlich musste man nur aile OGH-Richter aus dem Land treiben - dann ware alles bestens . Schau'n wir uns die Dinge an wie sie wirklich sind: Die Frage, ob in einer bestimmten Situation ein nicht zugelassenes Medikament einzusetzen ist oder nicht, trifft letztlich nicht der Richter . Da sind Sachverstandige zu befragen , und die wurden im genannten Fall auch befragt mit der Frage .Entspricht es dem medizinischen Stand der Wissenschaft in dieser Situation das Medikament einzusetzen ?". Wenn der Gutachter nun sagt "la, das muss man tun", dann folgt daraus fast logischerweise die Verurteilung. Das ist aber keine Sache, die die luristen den Medizinem aufoktroyieren, sondem Folge der Beurteilung durch den medizinischen Sachverstandigen. Ich komme eigenart igerweise j etzt immer mehr in die Situation den OGH verteidigen zu mussen, obwohl wir von Seiten der Universitat regelmallig bestimmte OGH-Entscheidungen kritisieren . Nur - man muss meines Erachtens wirklich mit der Kritik bei der richtigen Stel1e ansetzen . Wenn wir nun sagen es gibt Medikamente, die angewendet werden milssen, obwohl sie fur diese Indikation nicht oder noch nicht zugelassen sind - ich denke da z.B, an die Behandlungen im St. Anna Kinderspital - dann mussen wir in Betracht ziehen dass es sich fur die Finnen vielfach gar nicht rentiert die Zulassungsverfahren auch fur Kinder durchzuziehen. In Wahrheit hatten wir dann aber viele Medikamente z.B, fur die Krebsbehandlung bei Kindem gar nicht zur Verfligung . Wenn der Mediziner aber nun ein solches nicht zugelassenes Medikament verwendet, ist er genau in derselben Lage wie wenn er ein zugelassenes Medikament verwendet. Nebenwirkungen gibt es j a schlieBlich auch bei zugelassenen Medikamenten - denken Sie nur an die umfangreichen Beipackzettel mit einer Vielzahl derartiger unerwtmschter Nebenwirkungen . Ais Arzt hafte ich dann naturlich nicht personlich, wenn ich ein solches - auch nicht zugelassenes - Medikament - nach entsprechender Aufklarung dem Stand der Wissenschaft entsprechend verwende . Urn auf ihre etwas zugesp itzte Fragestel1ung zuriick zu kommen bedeutet das also dass das Medikament verwendet werden muss. Wenn ich es nicht tue, kann icht dafur haftbar gemacht werden . Dass ich bei Anwendung des Medikaments personlich haftbar bin fur den Fal1 dass es dann zu einem Tumor kommt - diese Gefahr besteht meines Erachtens so nicht oder zumindest nicht anders als bei einem zugelassenen Medikament. Das Entscheidende - die Briicke zwischen den beiden Dingen - ist die Aufklarung !

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R.Kerbl, G.Aigner, H.Salzer, I.Promussas

Ich muss die medizinisch indizierte Behandlung vomehmen, aber ich muss vorher den Patienten in die Lage versetzen, Vorteil und Risiken gegeneinander abzuwagen, und das geschieht eben durch eine umfangreiche Aufklarung. Kerbl

Wer ware also in einem solchen Fall haftbar zu machen ? Kletecka

Interessanterweise niemand ! Diese Situation gibt es gar nicht so selten und wir haben sie sogar ausdriicklich im Gesetz stehen, obwohl es eigentlich eine Banalitat ist. Schon die Romer haben gesagt .Casum sentit dominus - Den Herm trifft der Fall". Der, der sein Rechtsgut verletzt sieht und niemanden findet auf den er den Schaden uberwalzen kann, der tragt den Nachteil. Das steht schon im § 1311 ABGB. Aber ich stimme Ihnen schon zu - wir haben mit der Zeit schon ein sehr starkes Anspruchsdenken entwickelt. Und es gibt auch eine Tendenz in diese Richtung wo man sagt das kommt aus den Vereinigten Staaten, und das kennen wir auch aus den verschiedenen Anwaltsserien, wo die Menschen moglicherweise auch auf die Idee kommen etwas einzuklagen - dass man sagt " wo es einen Schaden gibt muss auch ein Verantwortlicher zu finden sein "T atsachlich ist das aber keinesfalls immer so. Kerbl

Das war eigentlich zm Schluss noch eine gute Nachricht fur uns als Behandler es waren ja bei weitem nicht alle gut in dieser Diskussion. Vor allem jene zur Rechtssicherheit, die wir uns so sehr wunschen, und die es scheinbar nicht gibt. Das haben wir von Ihnen, Herr Professor Aigner, heute gelernt. Was wir uns tatsachlich wiinschen ist dass die Ampel rot, gelb oder grun zeigt. In Wirklichkeit zeigt sie sehr oft blau - und wir wissen nicht was das dann bedeutet. lch mochte zu guter Letzt unsere drei Hauptdiskutanten urn jeweils einen Schlusssatz bitten, den Sie uns mit nach Hause geben wollen. Salzer

Mein Schlusssatz ist das was Kollege Tatzer schon gesagt hat: lch glaube dass wir Arzte wieder lernen miissen mehr Verantwortung zu iibernehmen und unsere Argumente dann notfalls auch vor Gericht durchzusetzen. Aigner

Mein Schlusssatz ist ein .Dankeschon" an den Veranstalter, auch was das Programm in der Folge betrifft. lch finde es ist sehr wichtig fur das Zusammenleben und Zusammenwirken von Medizin und Juristerei dass es Gelegenheiten wie diese gibt, wo wir einander gegenseitig unsere Note mitteilen konnen, lch hoffe dass ich und meine Kollegen vonjuristischer Seite Ihnen wenigstens ein paar Wegweiser mit auf den Weg geben konnen. Ein Wegweiser ist immerhin schon etwas, wenn man weiB dass man sich dazwischen bewegen muss wie bei einer Pistenmarkierung. Wenn man sich auBerhalb davon bewegt ist es ganz

Round Table Diskussion .Kind und Recht"

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schlecht. Bleibt man innerhalb davon , hat man wenigstens die Chance heil hinunter zu kommen, aber Garantie gibt es keine - man kann trotzdem stiirzen.

Promussas Ich mochte mich bedanken fur die Anregung das Kindeswohl nicht imrner an Gesundheit festzumachen . Ich kenne viele Familien, die mit behinderten Kindem gut und glucklich leben. Abgesehen davon kann man nie fur das Kind selbst sprechen was "Gluck" betrifft, ein Kind kann da ganz anders empfinden . In diesem Sinn mochte ich auch die Eltem wieder mehr in die Verantwortung nehmen. Sosehr auch ich mir mehr Rechtssicherheit wunsche, ich kann nicht verlangen dass jederzeit der Staat oder das Rechtssystem fur mich einspringt , wenn es darum geht die richtige Entscheidung filr mein Kind zu treffen .

Ende

Ministerialrat Prof. Dr. Gerhard Aigner und Dr. Irene Promussas

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R.Kerbl, G.Aigner, H.Salzer, LPromussas

Univ.Doz, Dr. Hans Salzer und Ministerialrat Prof. Dr. Gerhard Aigner

Allgemeine Diskussion, am Mikrofon Univ.Prof. Dr. Christian Popow

Pranatale Diagnostik/Medizin. Chancen, Sackgassen und der Diskurs zwischen Eltern, Arzt/lnnen und der Gesellschaft Barbara Maier Pranataldiagnostlk erweitert pranatal Entscheldungsspielraume, die postnatal nicht mehr gegeben sind. Sie errnoglicht auch pranatalmedizlnische Interventionen, die fur Mutter und Kind Schaden verhindern. Sie ist aber eingebettet in ein Setting, in dem der Diskurs zwischen Eltern, Arzt/Innen und der Gesellschaft nicht friktionsfrei verlaufen kann, Es kommt zu einem Shift von Entscheidungen - auf der Basis einer oft idealisierten Fiktion von Autonomie - von den Arzt/Innen zu den Eltern und von der Gesellschaft zu Pranataldiagnostiker/Innen, wobei dem Prinzip von Fiirsorge und Solidaritat zunehmend mehr eine Absage erteilt wird. Es geht urn gemeinsame Entscheidungsfindung, gemeinsame Verantwortung und - ethisch gesprochen - urn die dialektische Verwobenheit von Autonomie und Fiirsorge als Aufgabe aller in diese Entscheidungsprozesse involvierten Personen.

I. BegrlffsbestimmungeniPranatale DiagnostikIMedizin Nach Diiwell ist Pranataldiagnostik im engeren Sinn genetische Friihdiagnostik. Sie meint die Anwendung gendiagnostischer Methoden an Embryonen und Feten vor (Praimplantationsdiagnostik) und wahrend der Schwangerschaft (Pranataldiagnostik im herkommlichen Sinn) [I] . Pranatale Medizin dient der Betreuung der Schwangeren und des Ungeborenen, umfasst also das, was heute unter dem Begriff .F eto-matemale Medizin" (besser Materno-fetale Medizin, da erst das Aufsuchen eines Arztes durch die Schwangere den Feten zum "Mit-Patienten" der Schwangeren machen kann) zusammengefasst wird. Dazu kommt das weite Feld der Schwangerenbegleitung und Schwangerschaftsbetreuung durch niedergelassene Facharzt/Innen fur Frauenheilkunde und Geburtshi lfe und Hebammen. Nach der Definition der European Study Group on Prenatal Diagnosis geht es urn all die diagnostischen MaBnahmen, durch die morphologische, strukturelle, funktionelle, chromosomale und molekulare Storungen vor der Geburt erkannt oder ausgeschlossen werden konnen [2]. Pranataldiagnostik umfasst eine ausfuhrliche Anarnnese mit Risikocharakterisierung, Risikoabschatzung und Risikoeinschatzung (oft auch in einen CombinedTest und ggf. konsekutive Testkaskaden mundend) und den Ultraschall in BMode sowie die Doppler-Sonographie. Dazu kommt Beratung vor, nach und statt invasiven Vorgehens .

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BarbaraMaier

Pranataldiagnostik, insbesondere Ultraschalluntersuchungen erfreuen sich hoher Akzeptanz bei schwangeren Frauen. (Uberhohte) Erwartungen werden dabei an ihre Ausschlusssicherheit gestellt. Entangstigung ist in Abhangigkeit vom Untersucher und yom Setting, in dem die Ultraschalluntersuchung stattfindet, mogli ch. Moglich sind auch Einfliisse auf Bonding-Prozesse. Invasive Angebote sind die Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese), die Mutterkuchen-Biopsie (Chorionzottenbiopsie) und die Nabelschnurpunktion (Chordozentese) sowie die Organbiopsie und die Fetoskopie. Die Beratung vor invasiver Diagnostik hat non-direktiv, in zeitlichem Abstand zum Eingriff und mit Darstellung der Indikation, der Erklarung der Technik und der Erlauterung der Grenzen der Beurte ilung zu erfolgen. Eine Risiko-Abwagung in Hinblick auf zu entdeckende Fehlbildungen und mogliche Komplikationen des Eingriffs ist ebenso notwendig wie das Herstellen eines Verstandnisses fur Konsequenzen, die sich aus dem Befund ergeben konnen, Eventuell konnen ein zweites Beratungsgesprach mit dem Partner und eine genetische Beratung erforderlich sein.

II.

WOZU

iiberhaupt Pranataldiagnostik?

Urn Pranataldiagnostik vemiinftig betreiben zu konnen, muss eine Foigenanalyse durchfuhrt werden, die Konsequenzen vergleicht, wenn Pranataldiagnostik moglich oder nicht moglich sein soil. These 1: Pranatal sind gewisse Entscheidungen wie Abortinduktion, aber auch gewisse Therapieoptionen moglich , die postpartal nicht mehr gegeben sind. Je niedriger das Gestationsalter, desto grober ist der Entscheidungsspielraum. These 2: Pranataldiagnostik ist Voraussetzung und integraler Bestandteil der Pranatalrnedizin. Der Schwangerschaftsbegleitung bzw . -betreuung kommt aufgrund der Erkenntnisse iiber fetale Programmierung [3] als fur die spatere Gesundheit entscheidende Einfliisse in der Fetalzeit besondere Bedeutung zu, was in klinischen und ausserklinischen Bereichen noch kaum beriicksichtigt wird. Was sind die Chancen der Pranataldiagnostik/Pranatalmedizin und wie sieht ihre Praxis aus? Die weitaus iiberwiegende Mehrzahl der Patientinnen werden bei Risikoschwangerschaften (dabei stellt sich die Frage nach der Definition von Risiko) beraten (Risikoaufklarung, Risikokonkretisierung und Risikoausschluss), beruhigt (durch negative Diagnostik wie z.B, Ultraschalluntersuchung, Karyotypisierung) und begleitet (durch Uberwachung einer Risikosituation, durch pranatale Therapie von Mutter und Kind und durch Gewahrleistung einer optimalen Entbindungssituation).

Pranatale Diagnostik

III.

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Zurn Diskurs und den konkreten Fragestellungen in der Priinataldiagnostik

Wer will (wollte, hatte wollen) was (was ist denn das zu Wissende?) zu welchem Zeitpunkt und zu welchem Zweck wissen? Nach Kant konnten wir formulieren: Was konnen wir wissen? Was durfen wir hoffen? Was sollen wir tun? Was/wer ist der Mensch? Ein Embryo? Ein Fet? Ein Kind? Diese Frage soll in ihrer Problematik eine Kasuistik, der sogenannte .Salzburger Fall" veranschaulichen. Ein niedergelassener Kollege ist riickwirkend zum vollen Unterhalt eines 11 Jahre alten Kindes mit Down-Syndrom (und komplexem Herzfehler sowie Duodenalatresie) verurteilt worden, wei! er in der Schwangerenbegleitung in der 18. Schwangerschaftswoche zwar einen zu schmalen Thorax und etwas zu viel Fruchtwasser sonographisch festgestellt, die Schwangere auch an ein spezielles Ultraschallzentrum zur weiteren Abklarung des Befundes uberwiesen, ihr aber nicht den Grund der Uberweisung in allen moglichen Facetten dargelegt hat, urn ihren Entscheidungsspielraum spezifischer zu bestimmen. Die Schwangere nahm den Uberweisungsschein an sich, ging aber nicht hin. Einer zweiten Aufforderung des Gynakologen bei einem weiteren Kontakt ist sie ebenfalls nicht gleich nachgekommen. Als sie schliel3lich in die sogenannte .Risiko-Ambulanz'' der Landesfrauenklinik ging und die dortige weiterfuhrende Abklarung ein Kind mit Trisomie 21 ergab, war es in der 34. Schwangerschaftswoche fur einen Abbruch in Osterreich zu spat. Sie machte vor Gericht geltend, der Arzt hatte auch dariiber mit ihr sprechen mussen, dass es sich nach den sonographischen Soft-Markem auch urn ein Kind mit Down-Syndromhatte handeln konnen [4]. Hatte der betreuende Gynakologe das seIber schon ahnen konnen? Gutachter wie die Kollegen waren in der nachfolgenden Debatte urn das Urteil der Meinung, er harte es nicht. 1997 gab es noch kein Nuchal Translucency-Screening auf Trisomien. Nach einem friiheren OGH-Urteil, dem sogenannten "Wiener Urteil" (1999) gilt folgender Grundsatz: ,,Der Arzt oder das medizinische Personal, der bzw. das an einer werdenden Mutter Ultraschalluntersuchungen vornimmt, muss davon ausgehen, dass die Mutter dadurch - soweit Behinderungen am werdenden Kind erkennbar sind - unter anderem auch eine Entscheidungshilfe fir oder gegen das Kind sucht und gerade auch deshalb Aufk liirung tiber den korperlichen Zustand ihres Kindes erlangen will [5]. Zur Vorgeschichte: 1987 war eine Ultraschalluntersuchung an einer Universitatsklinik in Wien durchgefuhrt worden. Dem Kind fehlten bei Geburt beide Arme, zusatzlich waren Fehlbildungen und Fehlstellungen an den unteren Extrernitaten vorhanden.

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Barbara Maier

Nach dem Osterreichischen Arztegesetz (1998) besteht der Auftrag zu Untersuchungen auf Missbildungen (sic!) und Anomalien und Vorbeugung von Erkrankungen. Der OGH hat mit seinen Urteilen ein spezielles Konzept von Autonomie und Verantwortung in diese Gesellschaft eingefuhrt - mit nachfolgender heftiger gesellschaftlicher Debatte: die Verletzung der Aufklarungspflicht eines Gynakologen mit Umfang der Haftung fur "wrongful birth", weil nicht aile moglichen Implikationen des Befundes angesprochen worden waren. Die Anforderungen an den Arzt/die Arztin beziiglich Aufklarung werden, wie folgt, geschildert: Er/sie "... hat auch die dem Facharzt erkennbaren Gefahren zu schildern und klar auszusprechen, welche Folgen die unterlassene Abkldrung in der Risikoambulanz haben kann. " [4] Dieser Diskurs ist auch einer zwischen Moral, Rechtsprechung, Okonomie und Politik, wobei ich hier auf Moral und Rechtsprechung eingehen mochte. Wenn man einer differenzierteren Definition von Moral und Ehtik folgen mochte, ware Moral die Summe von Wertvorstellungen in einer Gesellschaft, Ethik die Auseinandersetzung mit den Folgen, welche die Applikationen dieser Wertvorstellungen in bestimmten Situation fur Betroffene haben [6]. Es geht urn Auseinandersetzung zwischen und Verrnittlung von Moral und Ethik. Es geht urn dialektische Prozesse. Ethik ist kritische Auseinandersetzung mit Moral. Auf unser Thema angewandt: Was bewirkt Pranataldiagnostik in welchen Situationen mit welchen Folgen? Welche Untersuchungen und Moglichkeiten der Reaktion auf diese werden in unserer Gesellschaft akzeptiert? Was ist in kritischer Folgenanalyse, also in ethischer Betrachtungsweise, das Ergebnis fur die unmittelbar/mittelbar Betroffenen wie fur die gesamte Gesellschaft? Welche Wertvorstellungen werden dabei verwirklicht? Autonomie und Verantwortung werden als jene moralischen Werte fokussiert, die man in ethischen Fragen auszujudizieren versucht hat. Auch dazu ein Kommentar von P. Husslein: ,,Dieses OGH-Urteil (Salzburger Fall) ist ein weiterer Mosaikstein in dem sich verfestigenden Bild der Zunahme der Patientenautonomie in unserer heutigen westlichen Gesellschaft. Der Wissensstand zwischen Arzt und Patientin weist ein starkes Gefdlle auf, das - laut Husslein - tiber die Aufkldrung weitgehend auszugleichen ist. Die Patientin ist in die Lage zu versetzen, eine medizinische Situation anndhernd so zu verstehen, als wdre sie selbst Arzt, jedenfalls aber so weit, dass dadurch die notwendigen Voraussetzungen geschaffen sind, die Wertvorstellungen des Patienten, der Patientin in eine fundierte Entscheidung tiber die einzuschlagende medizinische Vorgangsweise eirfliefien lassen zu konnen" [7]. Gleichzeitig hat die Patientin das Recht auf Irrtum. "Vorausgesetzt selbstverstdndlich, dass wir in einem der Situation angepassten Aufkldrungsprozess das Informationsgefdlle zwischen uns und der sich uns anvertrauenden Patientin ausreichend abgejIacht haben [7]. Die alleinige Konzentration auf die Autonomie kann eine Missachtung von Konsequenzen mit sich bringen. Welche Folgen haben solche Urteile fur praktisches zukiinftiges Vorgehen? Sie fuhren zu Radikal- oder Totalaufklarung, zur Darstellung des "worst case" Szenario, was fur die Arzt-Patientin-Beziehung

Pranatale Diagnostik

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nicht von Vorteil sein kann. Aufklarungsmangel konnen post festum immer behauptet werden, und die Apperzeption von Patient/innen ist eine Dimension, die nicht nur in der Handhabung der Aufklarungskompetenz von Arztlnnen liegt. Es gibt dazu auch Voraussetzungen von Patienten und Patientinnen . Und wenn dann nach Watzlaw ik Kommunikation das ist, was verstanden und nicht das, was gesagt wird , konnen die Welten ziemlich auseinander klaffen. Kritik aus ethischer Perspekti ve ist angebracht - insbesondere auch in Form von "values clarification". Autonomie ist ein in unserer modernen Gesellschaft ziemlich iiberbewertetes Prinz ip und wird als idealisierte Fiktion oft iiber alles andere gehoben. Dahinter steht die Annahme, dass Individuen ihre Probleme immer (allein) losen konnten, Autonomie wird in der Debatte oft auch missbraucht, urn Verantwortung zu verschieben vom Arzt an die Patientin , von der Gesellschaft an das Individuum. Die Individualisierung der Verantwortung und die Relativierung von Konsequenzen unterminieren das Konzept einer "shared responsibility" , einer geteilten Verantwortung zwischen betroffenem Paar, Arzt/innen und der Gesellschaft und entsprechender Solidaritat, Es muss darum gehen, die dialektische Verwobenheit von Autonomie und Fiirsorge zu erkennen und dementsprechend gemeinsam zu handeln. Auch zum Diskurs der Person(en), die wissen will (wollen) und den Sackgassen, in die dieser fiihren kann, ist kritisch Stellung zu nehmen. Wer will et/was wissen? Nicht eigentlich die schwangere Frau, die ambivalent ist und in guter Hoffnung ungestort ihre Schwangerschaft durchleben mochte , Doch eher der Gynakologe, der sie in obigem Fallbeispiel zwe i Mal in ein Pranatalzentrum iiberwei st. Er will wissen , weil er Abklarungssicherheit und forensische Absiche rung mochte. Post festum will die Mutte r eines behinderten Kindes wissen, das heiBt, sie harte wissen wollen und macht geltend : sie hatte wissen wollen urn .rechtzeitig'' handeln zu konnen . Zur Sackgasse kann auch der Zeitpunkt werden . Will man vor oder wollte man doch erst nach der Problemkonstellation wissen, hatte man wissen wollen ? Auf der Schuld suche will man wissen , wer schuld ist. Dabei geht man von der Annahme aus, dass es fur jedes behindert geborene Kind einen Schuldigen geben muss. Es kommt zu einem "Backfire" technologischer Entwicklungen. Nach I einer BzgA Umfrage ist die Einstellung zu einem behinderten Kind bei 85 % der Befragten von groBer zeitlicher Belastung gekennzeichnet, bei 74 % von einer groBen finanziellen Belastung, bei 68 % davon , dass das Kind von den Verwandten nicht akzeptiert wurde, bei 67 % vom Partner, bei 66% von den Freunden und bei 65% von den direkt Betroffenen selbst nicht akzeptiert werden konnte [8]. In eine Sackgasse fuhrt auch der irrefuhrende Begriff des .Wollens": Schwangerschaft ist Prozess und Entwicklung. Es braucht eine gesamte Schwangerschaft, in der sich eine Frau zur Mutter des in ihr heranreifenden Kindes entwickeln kann. Sie ist ein geschiitzter und auch in mediz inischer Perspekt ive zu schiitzender Raum . Dieser Raum und dieser Prozess werden ge- bzw. unterbrochen, insbeson-

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Bunde szentrale fur gesundheitliche Aufklarung

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dere am Beginn, wenn pranataldiagnostisches Check-up im Raum steht. Deswegen kommt es nicht selten zur Abwehr von Pranataldiagnostik, urn eine ungebrochene Schwangerschaft in guter Hoffnung ohne diese Storungen leben zu konnen, Diese Abwehr hat manchmal ihren Preis. Auch Gefuhle konnen in die Sackgassen der Pranataldiagnostik fiihren. Bei Amniozentese und Chorionzottenbiopsie ist man Geflihlen wie das Kind zur Disposition gestellt zu haben, Schwangerschaft auf Probe zu betreiben, ausgesetzt. Schuldgeflihle kommen bei positivem Befund und bei Verlust des Kindes als Folge des diagnostischen Eingriffs und erst recht bei Schwangerschaftsabbruch auf [9] Schwangerschaft und Geburt sind private, intime Erfahrungen, die die schwangere Frau, ihren Partner sowie ihre Familie gleichzeitig mit vielfaltigen gesellschaftlichen Normen konfrontieren. Diese werden durch Medizintechnologien und ihre Angebote mitgestaltet und enthalten persuasive Momente. Schwanger sein bedeutet in unserer Gesellschaft die Auseinandersetzung mit den zur Verfiigung stehenden technischen Moglichkeiten. An die Stelle der psychologischen Diagnose, .mutterliche Angst" ist die organmedizinische Diagnose .Ausschluss einer Fehlbildung" getreten. Die .Ausschlussverfahren der PND verursachen ihrerseits Angst". [10] Angst und Schwangerschaft sind intensiv miteinander verknupft, Die Angst der Schwangeren ist die Angst vor Fehlbildungen, die noch vor der Angst vor Geburtskomplikationen rangiert. Komplimentar dazu besteht die Angst des Diagnostikers darin, Fehlbildungen zu Iibersehen und damit die Bereitschaft, auch invasive pranataldiagnostische Verfahren zur eigenen Angstreduktion wie zur forensischen Absicherung breitflachig einzusetzen. Pranataldiagnostik hat also die Dimension von Angstabwehr, aber auch von Angstinduktion durch Eingriffe und ihre Resultate. Zur Konkretion des bisher Gesagten sei eine weitere Kasuistik aus dem eigenen Erfahrungsbereich beigesteuert. Vor Jahren hat eine 26- jahrige Frau ein Kind mit Down-Syndrom entbunden. Sie hat in der Schwangerschaft nichts davon gewusst, erst bei der Geburt wurde dies manifest. Es gelang ihr, das Kind schrittweise anzunehmen. Drei Monate sparer hat sich ihr Partner von ihr getrennt. Sie hat sich mit ihrem Kind im Leben so durchgekarnpft. Nach Jahren kommt diese Frau wieder - mit ihrem 5-jahrigen Sohn und einem neuen Partner. Sie ist wieder schwanger. Jetzt kann sie wissen. Sie bittet urn Rat bezuglich einer pranataldiagnostischen Abklarung. Wir entfalten eine intensive Beratungstatigkeit, auch die Frage, was ware, wenn sie nun wusste, berticksichtigend. Sie hat 3mal einen Termin zur Amniozentese, erst beim 3. Mal lasst sie diese durchflihren. Sie erwartet wieder ein Kind mit Down-Syndrom. Der Entscheidungsprozess ist extrem schwierig. Wissen und Erfahrung konkurrieren. Es kommt zum Spatabbruch in der 18.Schwangerschaftswoche . Wer soll/darf/kannlmuss entscheiden und mit welchem Handlungsspielraum? Entscheidungstragerin ist die betroffene Frau (und Mutter, gegebenenfalls ihr Partner). Aber auch die Anbieter/lnnen von Pranataldiagnostik sind uber das Angebot mit involviert. Genetische Fruhdiagnostik erweitert Handlungsspielrau-

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me. Der soziale Druck, kein Kind mit Behinderung bekommen zu sollen, kann diese individuellen Handlungsspielraurne gleichzeitig gegenpolig beschranken, Die Entscheidung zu genetischer Fruhdiagnostik kann zu einer Kaskade von notwendigen Folgeentscheidungen, die fur die Betroffenen nicht absehbar waren, fiihren, Wer soli entscheiden? Soli diese Frage nach Fachkompetenz beantwortet werden? Sollen auch Fursorgeprinzip bzw. therapeutisches Privileg zum Tragen kommen? Oder steht die Betroffenheitskompetenz, die Autonomie der Frau/des Mannes, die ein Kind mit besonderen Bedurfnissen erwarten, ganz im Vordergrund? Autonomie verandert sich im Entscheidungsprozess in technologischen Strukturen, was zu einer Aneignung der Schwangerschaft durch Pranataldiagnostik und Geburtsmedizin und zur Enteignung der Schwangeren beitragen kann. Nach der BzgA Studie zu Schwangerschaftserleben und Pranataldiagnostik [8] hat vor allem der Partner Einfluss auf die Entscheidung der Schwangeren (mit 56%,), aber auch der/die betreuende Arzt/Arztin (mit 52%). Der/die niedergelassene Gynakolog/In ist (mit 67%) Hauptinformationsquelle und Bezugsperson. Ais Bezugsperson ist er/sie aber auch in der emotionalen Betreuung im Sinne von Interesse an der Entscheidung und deren Akzeptanz sowie im Eingehen auf Angste von grol3er Bedeutung [II]. Die Entscheidungskriterien bei pathologischem Befund sind Auspragung und Schwere der kindlichen Behinderung, Lebenserwartung und erwartetes Leiden. Das Schwangerschaftsalter und die Einschatzung der kindlichen extrauterinen Lebensfahigkeit sind in der Entscheidungsfindung ebenso wesentlich. Entscheidungsprozesse haben aber auch ihre irrationalen Momente, und zwar dann, wenn Sicherheit behauptet wird, wo keine zu erreichen ist, wenn es zu Shifts in der Verantwortung kommt und zu ihrer Individualisierung. Und auch dann, wenn Pranataldiagnostik als Ritual - nach dem Motto .wenn alles durchgefuhrt worden ist, muss das Kind gesund sein" - gesehen wird. Pranataldiagnostik vermehrt Wissen tiber das Ungeborene. Ein solcher Wissenszuwachs fordert neue Entscheidungen heraus und das in einer Phase emotionaler Labilitat, Rationalitat ist dann oft schwer zu erreichen. Wer ist verantwortlich im System verteilter und verkeilter Handlungsketten pranataler Diagnostik? Wo liegen die tatsachlichen Herausforderungen der Entscheidung? Entscheidungen tiber die Fortsetzung oder den Abbruch einer Schwangerschaft sind nicht bloB zu treffen, sie fordern die Personen, die sie treffen in ihrer personlichen Integritat wie Identitat heraus. .Erfabrungen sind durch die Gegentiberstellung eines Individuums und eines medizinischen Netzwerks transformiert. Es kommt zu einer komplexen Ubemahme der Verantwortung durch die Patientin. Verantwortung wird zum Objekt eines TransferProzesses vom Arzt, der die Untersuchung durchflihrt, zur Patientin, die sie erlaubt. Die Einheit der Urheberschaft einer Wirkung, einer Absicht und der Verantwortung fur eine Handlung gibt es nicht mehr. Die Handlung ist auf mehrere Akteure aufgeteilt. Uber Gesprache, Vertrage, Unterschriften" [12 von mir tibersetzt].

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Zusammenfassend kann man sagen: Verantwortlichkeit wird als Shift vom Arzt zur Patientin, aber auch von der Gesellschaft und besonders der Rechtssprechung zu den Arzt/innen manifest. Zusatzlich kommt es zu problematischen Entwicklungen in Hinblick auf Verstrickungen mit anderen Medizintechnologien, mit der Reproduktionsmedizin, die dazu verleitet, das Alter der Schwangeren immer mehr hinaufzusetzen, die Mehrlingsschwangerschaften produziert, konsekutiv zu einer erhohten Fruhgeburtlichkeit fuhrt , Die neonatologische Intensivmedizin, die an der Grenze der Uberlebensfahigkeit schwer behinderte, extrem friih geborene Kinder uberleben lasst, was Pranataldiagnostik im Vorfeld gerade zu verhindern versucht. Nur ein gemeinsamer kritischer Diskurs wird Moglichkeiten und Grenzen aufzeigen konnen, urn sich nicht in Sackgassen zu verrennen und eine menschliche Mediz in mit gelungener Folgenbewaltigung hervorbringen.

Literatur 1)

Duwell M (1998) Ethik der genetischen Friihdiagnostik - eine Problemskizze. In: Duwell M, Mieth D (Hrsg) Ethik in der Humangenetik. Die neueren Entwicklungen der genetischen Friihdiagnostik aus ethischer Perspektive. Francke, Tubingen Basel : 26-48 .

2)

Report of the European Study Group on Prenatal Diagnosis. Recommendations and Protocols for Prenatal Diagnosis, 1993.

3)

8)

Schleul3ner E, Schneider H (2007) Fetale Programmierung. Der Gynakologe 40 : 239-240 OGH 5 Ob 165/05h OGH lOb 9 l/99k Maier B, Shibles W (in print/pub!. July 2010) The Philosophy and Practice in Medicine and Bioethics. A Naturalistic-Humanistic Approach. In print: Springer, Berlin - New York - Tokio . Husslein P (2006) Kommentar zu OGH 07.03.2006, 5 Ob 165/05h Speculum: 24:17-18 BzgA Umfrage Schwangerschaftserleben und Pranataldiagnostik, 2006

9)

Begleitbroschure fur trauernde Eltern der Frauenklinik Salzburg, 2002

4) 5) 6)

7)

10) Kowalcek I (2003) Psychosomatische Aspekte der Pranatalmedizin Der Gynakologe: 36: 1058 - 1064 11) Bech A et a!. (2003) Evaluation von genetischer Familienberatung und pranataler Diagnostik am Beispiel der Pranatalambulanz der Landeskliniken Salzburg, Geburtshilfe und Frauenheilkunde 63:546-554. 12) Wieser B, Karner S (2006) Individualising Decisions: On the Paradoxes of Prenatal Testing. In: Wieser B, Karner S, Berger W (eds.) Prenatal Testing. Individual Decision or Distributed Action ? Profil , Munchen-Wien: 27 - 52

Pranatale Diagnostik

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Univ. Doz. DDr. Barbara Maier

Nur ein gemeinsamer kritischer Diskurs wird Moglichkeiten und Grenzen aufzeigen konnen, um sich nicht in Sackgassen zu verrennen und eine menschliche Medizin mit gelungener Folgenbewiiltigung hervorbringen.

Der Streit urn das "Kind als Schaden". Eine Polernik ! OlafArn e Jiirgenssen

2006 wurde erstmals ein OGH-Urteil bekannt, welches das Leben eines Kindes als Schaden erkannt und den Eltern einen Schadenersatz zugesprochen hatte. Naturgemafl folgten darauf heftige Debatten, vor allem zwischen Arzten und Juristen, wobei sich beide Berufsgruppen von der jeweils anderen falsch verstanden wahnten, aber auch zwischen den Juristen selbst, da dieses Urteil offensichtlich anderen Erkenntnissen anderer Senate des OGH widersprach. Wie bei dieser Thematik auch nicht anders zu erwarten war, kippte die Debatte von einem formaljuristischen Streit in eine Ethikdebatte, nicht zuletzt iiber die Rolle der Eltern, wobei die eigene Weltanschauung den Standpunkt bestimmte. Da die offensichtlichen Widerspriiche und die daraus resultierende Rechtsunsicherheit weiter bestehen, sollen hier die OGH Urteile aufgelistet und diskutiert werden - auch im Hinblick auf ihre Bedeutung in unserer Gesellschaft. Da der Autor dies als Arzt und nicht als Rechtsgelehrter schreibt und bei allem Versuchen einer objekti ven Darstellung die arztliche Sichtweise vertreten muss, kann daraus nur eine Polemik werden.

Einleitung Leider ist es schwer zu verstehen, dass trotz heftiger Debatten und groller offentlieher Aufregung die grundlegende Problematik weiterhin ungelost ist. Obschon weitere Erkenntnisse ergangen sind, blieb der Widerspru ch und damit auch die Recht sunsieherheit fur uns Arzte bestehen. Es gab zwar zahlreiche Treffen zwis chen interessierten Arzten und Juristen (so z.B. Dialog Juristen-Med iziner, Justizpal ast Wien , 3.X.2008), wo urn gegen seitige s Verstandni s geworben wurde, weit ers Sitzungen und Stellungnahmen der Fachge sell scha ften, Ethiks ympo sien und vieles andere mehr, sogar eine umstrittene, daher nicht realisierte Gesetzesinitiati ve der Freihe itlichen - doch ein herzeigbares Ergebni s gab es bis heute nicht. Die Juristen sind weiterh in vollig uneins, auller dass sie der Meinung sind, dass einander ausschl iellende OGH-Erkenntnisse hoch st unbefriedigend sind . Eben so uneins sind die Arzte, da die einen meinen, sie mussen sich alles nur unter schre iben lassen, dann konne ihnen schon nicht s passieren, wahrend die anderen entweder ihre Aufkl arung so exzessi v betre iben , dass sieh werdende MUtter bereit s beim Patienten anwalt beseh weren , weil sie ihre Schwangerschaft nur mehr mit Ang st erfiillt crlcben (so geschehen in NO), odcr abcr die Geburt shilfe uberhaupt einstellen wie der im "Spiegel" zitierte Kollege, der von seiner Versieherung eine Jahrespramie von 66.000 € vorgeschriebcn bekomm en hat (" In den Ruin getrieben", Spiegel 10,2008) .

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Meines Erachtens liegt die Problematik zum Teil darin, dass hier zwei Denkungsweisen aufeinander prallen, eine juridische und eine medizinische. Ich verstehe zwar, dass Juristen lustvoll daruber streiten, ob und wann das Schadenersatzrecht zum Tragen kommen muss, und sich dabei auf - wie sie es nennen rechtsdogmatische Uberlegungen zurtickziehen. Aber ubersehen sie dabei nicht vollig, welche Folgen ihr Rechtsstreit haben kann bzw. tatsachlich hat? Es geht ja nicht nur urn eine zu bedauemde Rechtsunsicherheit, sondem durchaus urn Sinn und Zukunft der pranatalen Diagnostik, urn die gesellschaftlich relevante Frage, ob es so etwas wie den Anspruch auf ein "perfektes Kind" (siehe dazu die Stellungnahme der AG Ethik der OGKJ, Monatsschr.Kinderheilk. 2, 2007, S.192) geben konne, und letztlich urn die wirtschaftliche Existenz von Arzten, da nicht jeder Geburtshelfer lebenslang monatlich rund 3.700 € Schadenersatz zahlen kann, ohne in Schwierigkeiten zu geraten. Und wofur leistet er Schadenersatz? Dafur dass aufgrund einer als ungenugend empfundenen Aufklarung ein Kind am Leben geblieben ist, das sonst rechtzeitig getotet worden ware? Und das - urn es jetzt sehr bewusst polemisch zu formulieren und urn das Dilemma in seiner vollen Wucht darstellen zu konnen - auf Wunsch derer, die dieses Leben tiberhaupt erst ermoglicht haben, namlich auf Wunsch der Eltem.

Acht Urteile des OGH (1999-2009) Der OGH besteht aus II Senaten fur Zivilsachen zu je 5 Richtem (einer davon ist Prasident). Diese Senate haben zwar fixe Aufgabengebiete, doch kann eine Zuteilung auch nach dem Zufallsprinzip erfolgen . Die Senate konnen nur beurteilen, nicht aber ermitteln, so dass z.B. beim sogenannten Salzburger Fall (Nr.3) zur Feststellung, ob evtl. doch eine Mitschuld der Mutter vorgelegen sei, wieder ans Erstgericht verwiesen worden ist - daher ist dieser Fall nicht ausjudiziert. . 'r

Jahr

c ch. Zahl

1999

I Ob 91199k

Extrcmitatcn

2

2002

6 Ob 303/02f

Erbkran khei t

3

2005

50b 165/0511

lb. Down

4

2006

60b lOl /OM

Vasc ktomic

2006

20b 1721061

Sterili ario n

6

2007

5 Db 1411/07m

MM C

7

2008

60b 14 108w

Drillingc

2009

9 Ob 64/0 i

II ELPP- yndrom

Diagno c

rtcil Mchraufwand

Gc . Aufwand

Gcs. Aufwand

Der Streit urndas Kind als Schaden

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In obiger Tabelle, die ich Kollegen Arzt verdanke (Jahrestagung der OGKJ, Graz, 2009), sind die fur unsere Betrachtungen relevanten Faile des OGH aufgelistet, in denen der OGH tiber Schadenersatzanspruche entschieden hat, wobei die erste Ziffer der Geschaftszahl fur den Senat steht, der das Urteil gefallt hat (zusatzlich gibt es noch ein Erkenntnis aus dem Jahr 1995, wo ein gesundes, aber unerwiinschtes Kind nach einer beidseitigen Eileiterunterbrechung zur Welt gekommen ist, ohne dass ein Schadenersatz zugesprochen worden ist - nur kann ich dieses Urteil mangels Geschaftszahl keinem Senat zuordnen). Essentiell sind die beiden Falle Nr. 3 und 6, in denen beide Male der 5. Senat entschieden und den Klagem den Ersatz des Gesamtaufwandes zugesprochen hat, was etwas uberraschend gewesen ist. Noch 1999 hat der I. Senat in einer vergleichbaren Situation, wo das Fehlen der Arrne und die Verkriippelung der Beine ubersehen worden ist, nur auf Ersatz des Mehraufwandes entschieden. Begrundung : Ein Kind sei kein Schaden, aber der durch die Behinderung notwendige Mehraufwand schon! In allen anderen Fallen ist uberhaupt kein Schaden festgestellt worden (3x 6.Senat und Ix 2.Senat im Widerspruch zum 5.Senat). 1m Fall Nr. 8 (9.Senat) ist sogar die Aufklarungspflicht deutlich begrenzt worden. Dass im 5.Senat tiber fehlgebildete Kinder entschieden worden ist, im 6.Senat hingegen vorwiegend tiber gesunde Neugeborene , durfte jedenfalls nur Zufall sein. Widerspruche gibt es natiirlich auch in der Medizin, sowohl bei Diagnosen wie Therapien , warum also nicht in der Rechtspflege? Aber sollte man in einem Rechtsstaat nicht doch erwarten , dass Juristen selbst nach Losungen suchen, wenn einander so eklatant widersprechende Erkenntnisse zustande kommen? Zu bedauem, dass der Fall Nr. 3 nicht ausjudiziert worden sei, erscheint mir doch zu wenig zu sein. Zwar ist wiederholt ein erweiterter Senat vorgeschlagen worden, so von Frau Prasidentin Griss, aber bis heute nicht zustandegekommen. Vollig unertraglich aber ist es, wenn es dem Zufall uberlassen bleibt, welchem Senat man zugewiesen wird. Denn wenn es vom jeweiligen Senat abhangt, wie das Urteil ausehen wird, dann wird die Rechtssprechung zum Gliicksspiel - zumindest fur uns Arzte !!!

Der Salzburger Fall (Fall Nr. 3) 1996 stellte ein Gynakologe bei einem Fetus in Salzburg einen relativ kleinen Thorax und verrnehrtes Fruchtwasser (FW) fest. Daher verwies er seine Patientin mit einem .B ie geh 'n rnaj etzt... " in die Risikoambulanz des LKH, einer Aufforderung, die er zumindest zweimal wiederholt haben soil. Doch diese Frau ging eben nicht - bzw. erst Monate spater, wo dann am Beginn der 33. SSW (Schwangerschaftswoche) sonografisch eine Duodenalatresie und ein Vitium sowie aus dem Fruchtwasser eine Trisomie 21 festgestellt wurden. Theoretisch ware auch jetzt noch ein Fetocid moglich gewesen - nicht jedoch in Salzburg, wo erst seit kurzem Interruptiones moglich sind, wozu aber erst ein Spezialistenteam anreisen muss. So kam das Madchen zur Welt, wurde medizinisch versorgt und operiert, obschon die Eltem zunachst auch die Korrektur der Duodenalatreise abgelehnt

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hatten. Das Madchen besucht heute, tiber 13 Jahre spater, problemlos eine integrative Montessori-Schule . Die Mutter argumentierte, dass sie den Hinweis auf .reichlich Fruchtwasser" nicht als Warnzeichen aufgefasst und den Rat ihres Arztes, doch die Risikoambulanz aufzusuchen, nicht als so dringlich empfunden habe, urn ihn gleich zu befolgen. Sie klagte den Arzt auf vollen Ersatz der gesamten Pflegekosten fur 24 Stunden taglich, d.h. auf 3.657 € pro Monat, immerhin das Vier- bis Funffache einer ublichen Mindestsicherung. Sie scheiterte in den ersten beiden Instanzen doch dann gab ihr der 5.Senat des OGH Recht, da "der Facharzt sie nicht dariiber informiert habe, was passieren konne, wenn eine Schwangere nicht zur Abkldrung gehe" (so die Urteilsbegriindung 5 Ob 165/05h). Einzig wegen der Frage einer etwaigen Mitschuld der Mutter wurde der Fall wieder an das Erstgericht verwiesen. Der von diesem fur ihn unerwarteten Urteil schwer geschockte Arzt hatte nicht die Nerven, den Rechtsstreit weiterzufuhren - nota bene war, was seine Schuld betrifft, die Entscheidung ja gefallt worden - und verglich sich mit den Eltern. Der Vergleich ist nie veroffentlicht worden. Es kann daher nur vermutet werden, dass es etwa urn 600.000 € gegangen sein durfte. Diese Entscheidung des OGH hat groBes Aufsehen hervorgerufen, einerseits weil die Schuld des Arztes nicht gesehen werden konnte, da er unbestritten die Mutter an eine Risikoambulanz verwiesen hat, in der erst eine definitive Befundung hatte erfolgen sollen, und andrerseits weil der Arzt zum Kostenersatz des gesamten Aufwandes und nicht nur des zusatzlichen verurteilt worden ist, was doch die Frage nach der Rolle der Eltern aufwirft. Abgesehen davon ware ein Fetocid z.B, in Deutschland rechtlich noch immer moglich gewesen. Jedenfalls ist dieser Fall somit nicht ausjudiziert worden.

Der Klagenfurter Fall (Fall Nr. 6) Eine 36-jahrige Mutter zweier alterer Kinder (1987 und 1992) wollte 2001 in einer neuen Lebensgemeinschaft noch ein Kind bekommen. Aufgrund ihres Alters suchte sie bereits in der 7.SSW (!) die Risikoambulanz des LKH auf, urn sich tiber ihre Risken aufklaren zu lassen. In der 14.SSW erfolgte das "first trimester screening" (l.Trimenon), wobei ihr vorgerechnet wurde, dass das Risiko, bei einer Amniozentese das Kind zu verlieren, 9x hoher als sei als ihr Altersrisiko, sodass sie darauf verzichtete (vermutlich bezog sich diese Risikorechnung auf die Moglichkeit einer Trisomie 21 - nur eine AlphaFetoproteinerhohung ware ein Hinweis auf eine MMC gewesen). In der 20. SSW erfolgte das Organscreening - leider an einem Tag, wo besonders viel Betrieb herrschte, neue Gerate getestet wurden, und prompt die Bildubertragung zum Computer ausfiel - ein nicht ganz so unbekanntes Ambulanzszenarium, aber natiirlich kein SchuldausschlieBungsgrund. Umstandehalber erfolgte die Ultraschalluntersuchung durch eine erst kiirzlich zur Facharztin ernannte Kollegin, die nur ein (!) Bild zur Dokumentation anfertigte, namlich von Schadel und BWS. Sie schallte noch Thorax, Herz, Gastrointestinal-

Der Streit urndas Kind als Schaden

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und Urogenitaltrakt, nicht jedoch Gesicht, Hals/Haut, Extrernitaten und das restliche Skelett, weil diese Regionen lagebedingt nicht einsehbar gewesen waren, Sie teilte den Eltem allerdings nicht mit, nicht alles eingestellt zu haben. Leider fiel auch der betreuenden Gynakologin bei vielen (?) weiteren sonographischen Untersuchungen nichts auf. So kam im Janner 2002 ein Knabe mit einer Myelomeningocele (MMC), einem Hydrocephalus und KlumpfuBen zur Welt. Die Eltem klagten im Juli 2006 den Gesamtaufwand von 204.578,52 € fur 4 Y2 Jahre (also 3.788,49 €/Monat), sowie die "Haftung fur zukiinftige Aufwendungen, Pflegeleistungen und sonstige Vermogensnachteile" ein und bekamen Recht. Das beklagte LKH (die Oberarztin wurde nicht geklagt, sondem nur als Zeugin vemommen) verteidigte sich, dass die Strukturen lagebedingt nicht darstellbar gewesen waren, die weiter betreuende Gynakologin nicht wieder zugewiesen habe, und die Mutter eine Amniozenteseabgelehnt habe (was ja nach der Risikorechnung in der 14. SSW wenig wundert, wie ich uberhaupt den Zorn dieser Mutter sehr wohl nachvollziehen kann). Oer 5.Senat stellte jedoch ein Organisationsverschulden fest: Die Oberarztin hatte den Eltem sagen mussen, was einzustellen ihr nicht moglich gewesen ware, hatte den erfahrenen OA zur Hilfe bzw. die Mutter zu einer spateren Kontrolle wiederbestellen mussen. Medizinisch scheint dieser Fall klar zu sein, nota bene da ein sehr strenges wenn nicht zu strenges - arztliches Gutachten vorliegt, wonach ein beginnender Hydrocephalus bereits auf diesem einen Bild zu erkennen gewesen ware. Es ist hier nicht moglich und auch nicht das Thema, ein Gerichtsgutachten zu diskutieren, sondem es geht darum, was man von einem Organscreening erwarten darf.

Vasektomie (Fall Nr.4) Fast zeitgleich urteilte der 6.Senat: Ein Vater von drei Kindem lief eine Vasektomie vomehmen. Da auch bei der 2. Nachkontrolle keine Spennien mehr nachzuweisen waren, verzichtete er auf weitere Verhutungsmittel und wurde prompt neuerlich Vater. Er klagte, da ihn der Urologe nicht aufgeklart hatte, dass erst eine Spennienfreiheit nach einem Jahr seine Unfruchtbarkeit bewiesen hatte. Der 6. Senat wies die Klage ab, da ein gesundes Kind, auch wenn es nicht erwunscht gewesen ist, als solches keinen Schaden darstellen konne, Dass fehlgeschlagene Sterilisationen oder das Ubersehen von Drillingen keine Schadenersatzansprtiche begrtinden, da Leben per se keinen Schaden darstellen konne, findet sich auch in den Urteilen der ahnlich gelagerten Falle Nr.5 und Nr.7, interessanterweise aber auch im Fall Nr.2 bei einem Kind mit Morbus Niemann-Pick, wo die Arzte zwar die Notwendigkeit einer Amniozentese nicht gesehen haben, jedoch auch nicht vom Verwandtschaftsgrad der Eltem und dem Vorkommen eines MNP in beiden Familien infonniert gcwesen sind.

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Die Begrenzung der Aufklarungspflicht (Fall Nr.8) Fur eine neuerliche Uberraschung sorgte ein Ende Oktober 2009 bekannt gewordenes Urteil des 9. Senates (" OGH begrenzt die Aufkldrungspflicht " von Benedikt Kommeda, Die Presse, 27.X.2009). Eine Frau litt in ihrer 4. Schwangerschaft zunehmend an Odemen und starken Kopfschmerzen , weswegen sie in der 35. SSW ihren Gynakologen aufsuchte. Dieser stellte eine Hypertonie und massive Albuminurie fest und schickte sie wegen einer drohenden Eklampsie ins Krankenhaus. Doch die Schwangere lehnte ab, obwohl ihr Arzt sie vor Krarnpfen und Blutungen warnte, die das Ungeborene schadigen konnten, Also empfahl er ihr Bettruhe, und bei Verschlechterung der Syrnptomatik sofort das Krankenhaus aufzusuchen . Noch am selben Tag erschien die Schwangere mit Kopfweh, Oberbauchschmerzen und - einer gepackten (!) Tasche wieder bei ihm, war aber noch immer nicht bereit, das Krankenhaus aufzusuchen , obschon ihr Arzt sie darauf hin wies, dass die sofortige Einleitung der Geburt die Eklampsiegefahr bannen wurde. Er sagte ihr aber nicht, dass auch fur sie Lebensgefahr bestunde, sollte es zu einem HELPP-Syndrom und einer Hirnblutung kommen, was noch in der folgende Nacht passierte : HELPP-Syndrom mit Hirnmassenblutung. Die Mutter, die seither an einer Halbseitensyrnptomatik leidet, wahrend ihr Kind gesund ist, klagte wegen unterlassener Aufklarung . Tatsachlich wurde der Arzt in den ersten zwei Instanzen verurteilt, da er nicht auf die Lebensgefahr hingewiesen habe. Erst der 9. Senat des OGH sprach ihn von jeder Haftung frei, da die Aufklarung tiber drohende Blutungen, Krampfe und Foigen filr das Kind "ausreichend eindringlich" gewesen waren, urn die Notwendigkeit einer raschen Spitalsbehandlung zu erkennen. Uberdies noch auf die Lebensbedrohung zu verweisen, "hiejJe daher, den konkret anzuwendenden SorgfaltsmajJstab zu iiberspannen ". Diese Entscheidung ist insofem interessant, als der Arzt im Fall Nr.3 verurteilt worden ist, weil er nicht alle Moglichkeiten und Foigen der von ihm beobachteten Auffalligkeiten genannt hat, als er seine Patientin an die Risikoambulanz verwiesen hat.

Grundsatzliches Alle diese Urteile regten maBlos auf, fuhrten zu heftigen, z.T. sehr emotionalen Stellungnahmen, wobei naturgernaf die eigene Weltanschauung oder auch das eigene Schicksal den Standpunkt bestimmten. Wer, wie z.B, der ehemalige Abgeordnete Huainigg, der mit einem Respirator im Rollstuhl sitzt, will sich bescheinigen lassen, dass er ein "Schaden" sei - ganz abgesehen davon, dass die Frage nach der Lebensqual itat die Diskussion unweigerlich in die Nahe des ungliickseligen Begriffes .amwertes Leben" bringt? Vollig zu Recht sieht FranzJoseph Huainigg die Gefahr, dass zuktinftig .inicht mehr die Lebensperspektiven eines behinderten Kindes, sondern die Angst der Arzt e vor mogl ichen Schadenersatzanspriich en " die Entscheidung zu einer Abtreibung beeinflussen werden ("Lieber tot als behindert?!", 6Az 7, IO .N.2008). Andrerseits stellt Elfriede

Der Streit urndas Kindals Schaden

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Hammerl im Einklang mit dem 5. Senat eindringlich fest, dass nicht das Kind, jedoch aber seine Behinderung sehr wohl " ein Schaden fiir den betroffenen Menschen und seine Familie " sei ("Schaden Kind?", profil I, 2.1.2007). Alles andere wurde an Zynismus grenzen. Die Diskussionen wurden sowohl in den Medien wie in den Fachgremien gefuhrt. Empfehlungen und Stellungnahmen ohne Zahl wurden herausgegeben, nicht zuletzt auch von der AG Ethik der OGKJ ("Perfektes Kind" - Stellungnahme der AG zur offentlichen Disku ssion , Mschr.Kinderhkd. 2, 192, 2007), nochmals verstarkt durch eine Presseaussendung der OGKJ (lO.II1.2008) unter der Oberschrift " Osterreichs Pddiater betonen erneut: Behinderte Kinder sind keine

Schadensfdlle - Den Anspruch auf das perfekte Kind kann/darf es nicht geben" (siehe u.a. in .Arzt & Kind", News , 2008) mit der Forderung nach einer Gesetzesinitiative mit der Formulierung " Aus der Tatsache der Geburt eines Menschen ist ein Anspruch auf Schadenersatz ausgeschlossen", Besonders kritisch ist die "Stellungnahme der OGPPM zum OGH-Urteil 5 Ob 148/07m" (Osterreichische Gesellschaft fur Pra- und Perinatale Medizin, Marz 2008, siehe Fall Nr.6, Klagenfurt) , wo vor allem die Ansicht des 5. Senates zuriickgewiesen wird, dass es der Hauptzweck des Organscreening in der 20. SSW sei, eine Entsche idungshilfe zur Abtreibung zu sein. Auch die Bioethikkommission (BEK) im Bundeskanzleramt (BKA) aulierte sich zu der Problematik im April 2007 ("Beschluss der BEK beim BKA vom 18.IV.2007" mit Thesen zur Debatte "Kind als Schaden" aus Anlass divergierender Entscheidungen des OGH) - allerdings prompt widerspriichlich mit einer vierseitigen Stellungnahme von 13 Experten und einem neunseitigen Minderheitsvotum von drei Experten, die sehr rechtsdogmatisch argument ierten. Somit blieb es auch hier beim Dissens . Zahlreiche Diskussionsrunden fanden statt, auch zwischen Juristen und Arzten - bloB herausgekommen ist nichts was geholfen hatte, das auf beiden Seiten bestehende Unbehagen tiber diese Widerspriiche zu beseitigen. Dass es weiterhin vom Zufall sprinzip abhangig sein wird, wie welcher Senat in vergleichbaren Fallen entscheidet, ist ja auch fur Juristen hochst unbefriedigend, fur Arzte aber eine Bedrohung.

Diskussion Als Arzt ist es mir mangels entsprechender Ausbildung nicht moglich, eine rechtskundige Abhandlung zu schreiben - aber ich kann Widerspriiche aus meiner arztlichen Sicht aufzeigen und auf zwangslaufige Differenzen in der juridischen und arztlichen Sichtweise hinweisen. Denn das, was rechtsdogmatisch oft vollig klar zu sein scheint, entspricht in keiner Weise der medizinischen Wirklichkeit. Ich bin zutiefst uberzeugt, dass gerade auch die Juristen ehrlich bestrebt sind, Gerechtigkeit zu uben - allen voran Univ.Prof. DDr. Christian Kopetzki , einer der Unterzeichner des Minderheitsvotum s der BEK, und Univ.Prof. Dr. Andreas Kletecka , dessen abgesagten Beitrag fur dieses Buch ich schmerzlich vermisse. Dennoch muss ich auf meinem Widerspruch als Arzt beharren.

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Urn eine Diskussion uber die "Kind als Schaden" - Problematik fuhren zu konnen, mussen mehrere Bereiche unterschieden werden, die zwar zusarnmenhangen, aber eben zu komplex sind, urn in einem diskutiert zu werden.

Was ist ein Schaden ? Ein Schaden ist It. § 1239 Satz I AGBG jeder .Nachteil, welcher jemandem an Vermogen, Rechten oder seiner Person zugefiigt worden ist" - daher sei es evident und unzweifelhaft, dass der Unterhaltsaufwand fur ein nicht gewolltes bzw. nicht so gewolltes Kind einen Schaden durch Vermogensminderung darstelIe - so die Begriindung des 5. Senates.

Kann ein Kind ein Schaden sein ? Nein, naturlich nichtl Da sind sich wirklich aile einig, weswegen viele Juristen diesen Terminus als nur polemisch ablehnen . Geradezu mantraart ig wiederholen sie, dass nicht das Kind der Schaden sei, sondem die durch seine Existenz hervorgerufene .Vermogensminderung". Ais Nichtjurist sehe ich diese Unterscheidung nicht : Gibt es kein Kind, so gibt es keine Vermogensminderung, also auch keinen Schaden. Das ist ubrigens auch die Begriindung dafiir, dass nicht nur der Mehraufwand, sondem der Gesamtaufwand in Rechnung zu stellen sei, Denn ware das Kind abgetrieben worden, dann mussten die Eltem auch nicht fur den normal en Aufwand aufkommen. Aber dann ist ja doch das Kind eo ipso der Schaden, gleich ob behindert oder krank, gleich ob unerwunscht oder nur ursprunglich erwunscht, und alles andere sind Spitzfindigkeiten, die nur von dem moralischen Problem ablenken sollen, menschliches Leben als Schaden zu sehen. Dem zu Foige ist fur manche Juristen jenes Vasektomieurteil ein krasses Fehlurteil, da dem Vater durch unzureichende Aufklarung ein unerwiinschtes Kind geboren und somit eine Vermogensrninderung enstanden sei. Sie wehren sich gegen eine Sonderlosung in der Arzthaftung, wenn per Gesetz festgehalten werden soli, dass aus einer Geburt grundsatzlich kein Schaden erwachsen konne. HieBe das aber nicht, dass dann jedes Kind grundsatzlich ein Schaden ist, da ja die Vermogensminderung zweifelsfrei auch bei erwiinschten Kindem erfolgt, nur eben von den Eltem geme getragen wird ? Mit dieser Sichtweise erspart man sich wenigstens die aus ehrbaren moralischen Motiven gefurchtete Unterscheidung zwischen gesund und krank/behindert, was aber bei einer Zuerkennung nur des Mehraufwandes (siehe Fall Nr.l) schon eine Rolle spielt. Bemerkenswert ist j edenfalls, dass der Schadenersatz als solches keine Begrenzung in der Hohe kennt, was Arzte beim Abschluss einer Haftpflichtversicherung haufig ubersehen, die ja der Pramie wegen sehr wohl ein .Bis zur Hohe von... " kennt. Wenn ein Leben als Schaden anerkannt wird, ist es irrelevant, ob die "Schuld" des Arztes bloB in einer flapsigen Bemerkung wie .B ie geh 'n mir jetzt.,. " (Fall Nr.3) gelegen oder tatsachlich grobe Fahrlassigkeit wie beim

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Ubersehen des Fehlens von Extrernitaten (Fall Nr.l) vorgelegen ist. Das muss uns Arzte sehr naehdenklieh stimmen ... Jedenfalls bleibt die Frage , ob mensehl iehes Leben per se einen Sehaden darstellen kann, unbeantwortet, vielleieht aueh unbeant wortbar.

1st eine Interruptio zwar rechtswidrig, aber straffrei? Das sollte die gangige Meinung sein, da hierzulande die Fristenlosung gilt. Naeh Univ.Prof. Kopetzkis leidensehaftlieh vorgetragener Meinung (Jahrestagung der OGKJ, Graz, 2.X .2009) sei das alles aber nur pure Heuehelei , da etwas, was ..strafJrei ist, nicht rechtswidrig sein kann ". 1st aber eine Abtreibung reehtswidrig, wenn aueh straffre i, so ware die Aufklarung zur Abtreibung die Vorbereitung zu einer reehtswidrigen Handlung. Daher stellt Wolfgang Arzt als Prasident der OGPPM ausdriieklieh fest, dass kein Arzt zu etwas raten durfe, was verboten ist. Andererseits: 1st aber die Aufklarung zur Abtreibung als Vorbereitung zu einer reehtswidrigen Handlung an sieh nieht strafbar, dann ist sie aber aueh nieht sehadenersatzpfliehtig, wobe i Kopetzki aus reehtsdogmatisehen Uberlegungen sehr wohl die Notwendigkeit eines Sehadenersatzes sieht - und zwar fur den Gesamtaufwand . Die besteh ende Gesetzeslage wurde nieht s anderes zulassen (siehe aueh das Minderheitsvotum der BEK). Ein Dilemma, das nieht nur die Pranataldiagnost ik betrifft! Es wendet daher der 5. Senat im Klagenfurter Urteil (Fall Nr.6) sehr vie! Zeit auf urn zu begriinden , warum eine Abtreibung aus mediziniseher Indikation dennoeh reehtskonfonn sei. Vennutlieh ist das Dilemma unlo sbar, solange ein kunstlich befruehteter Zellhaufen auBerhalb des Uterus gesetzlieh geschutzt ist, aber im Uterus reehtlieh korrekt abgetrieben werden kann - und solange ein Fetoeid bis zum Tag vor der Geburt reehten s sein kann, tags darauf aber als Mord verfolgt wird. Ein Widersprueh in unserer Gesellsehaft, wobei ieh bewusst nieht aueh noeh auf religiose Standpunkte eingehen will. Es reicht vollig, dass die Bischofe Kung und Laun erst kurzlich wieder die strenge Bestrafun g dieser Mutter verlangt haben - und zwar mit Gefan gnisstrafenl

Worin unterscheidet sich die medizinische von der juridischen Denkungsweise? Diese Unterseheidung ist nun alles andere als einfaeh - aber es ist den Versueh wert einander vielleieht doeh zu verstehen. Selbstverstandlich ist streng wissensehaftliehes Vorgehen aueh in der Medizin die Basis allen Handeln s - das aber aueh "evidenee based" sein kann ! Jedenfalls gibt es bei einem korrekten und streng wissensehaftliehen Vorgehen eine oft durehaus messbare Fehlerquote. Und es gibt meines Erachtens gerade in der Medizin - horrib ile dictu ! - aus dem Bauch heraus getroffene Entseheidungen - durchaus zum Wohl der Patienten! - ,

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OlafArneJiirgenssen

die auf Erfahrung, einem gewissen Gespur und eben nicht auf Schlamperei beruhen. AuBerdem passiert es durchaus haufig, dass der eine schon etwas Pathologisches zu sehen meint, was fllr den anderen nur eine Variation der Norm ist. Erst der weitere Verlauf - und sparer die Gutachter - werden post festum feststellen, wer Recht gehabt hat. Doch wie soli nun der Jurist in einem solchen Szenarium Recht sprechen? Er kann mit einem "entweder-oder" nichts anfangen und erwartet yom Gutachter klare Hinweise, was richtig und was falsch gewesen ist. Aber leider sind Gutachten mitunter nur Ansichtssache! Ganz abgesehen davon, dass es eine Divergenz zwischen medizinischer Alltagssprache und Rechtsterminologie gibt - siehe nur den "Kind als Schaden" - Begriff ! Wir Arzte sind eben nicht unfehlbar - sind es denn die Juristen? Man kann nach bestem Wissen und Gewissen handeln und dennoch mitunter schaden. Das Entscheidende ist einerseits, dass man urn seine Fehlbarkeit weiB, und andererseits imstande ist, eine vollig offene Fehleranalyse durchzufuhren - mit den Mitarbeitem wie mit den Patienten - und zwar wirklich ohne Ausreden. Beides ist noch imrner nicht so selbstverstandlich, wie es sein miisste. Unter dem Damoklesschwert, womoglich zu einem existenzbedrohenden Schadenersatz verurteilt zu werden, wird der Arzt immer mehr gezwungen sich abzusichem - durch immer mehr Befunde! Eine Schadenersatzstreiterei wie in den USA ware eine Katastrophe, wurde die Patienten-Arzt-Beziehung desastros belasten und die Versicherungssumrnen unbezahlbar machen. Da es aber Falle gibt, wo der Patient Schaden nimmt, ware hier eine verschuldensunabhangige Schadenersatzregelung die einzige Losung, namlich die einzige gerechte ! Es gibt nun einmal beim medizinischen Handeln so etwas wie ein Restrisiko, das immer mehr zu verkleinem wir verpflichtet sind - nur ausschlieBen konnen wir es nie. Wehe, wenn man dann als Arzt in die Fange der Justiz geratl Hat denn der Salzburger Arzt auch nur etwas falsch gemacht - auBer dass sein Ton moglicherweise nicht ganz richtig gewesen ist? Er ist dennoch existenzgefahrdend verurteilt worden.

Wie weit muss die Aufklarung durcb den Arzt geben? Diese Frage ist kaum zu beantworten - siehe auch die Forderung nach allumfassender Aufklarung im Salzburger Fall (Nr.3) und die Einschrankung eben dieser Aufklarungsverpflichtung im Fall Nr.8 ! Jedenfalls soli eine Aufklarung im Sinne der Patientenautonomie dem Patienten "die Moglichkeit bieten, eine fundierte, wertorientierte und eigenverantwortliche Entscheidung zu treffen " (siehe "Beschluss der BEK" vom 18.IV.2007), wobei die BEK den prozesshaften Charakter in dieser Komrnunikation zwischen Patient und Arzt ausdriicklich betont. Aber zweifelsohne gibt es ein Spannungsfeld "zwischen geschuldeter Aufkldrung und kritikwiirdiger Uberspannung" (siehe .A bweichende Auffassung" in der BEK), denn in der Tat haben sich Frauen beim niederosterreichischen Patientenanwalt sogar beschwert, dass ihnen ihr Gynakologe die Freude an der Schwangerschaft

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verdorben habe, da er so ein Schreckensszenarium entworfen und sogar zuhause angerufen habe , nur urn sie zu veranlassen ja in die Risikoambulanz zu gehen ganz offensichtlich eine direkte Foige des Salzburger Urteils. Jener Arzt hatte aber an die 100 Diagnosen nennen mussen , auf die die von ihm festgestellten Veranderungen auch hatten passen konnen, Ware dann aber seine Patientin nicht erst recht tiberfordert gewesen ? Eine Diagnose, auch eine Verdachtsdiagnose oder ein Befund, mussen mitgeteilt werden, konnen aber gewaltige Reaktionen hervorrufen, die ein verantwortungsvoller Arzt bedenken solite. Dass eine solche Mitteilung It. Flugblatt der niederosterreichiscben Arztekammer .iunter Umstdnden auch ohne Riicksicht auf die psychisch e Situation der Schwangeren " zu geschehen habe , zeigt aber, wie weit die Situation bereits eskaliert ist. So diente das Organscreening urspriinglich nur dazu, Eltem tiber das Wohlbefinden und das Wachstum des Ungeborenen zu informieren, sozusagen festzustellen, dass "alles in Ordnung" sei. Sollten aber doch Probleme entdeckt werden, etwa ein angeborener Herzfehler, so konnte aufgrund der Untersuchungen die Geburt optimal geplant werden. Jetzt aber muss jedes Wort auf die Waagschale gelegt werden, denn das Organscreening ist zu einer Entscheidung tiber Leben oder Tod geworden. Und der Arzt haftet , wenn die Entscheidung zur Abtreibung unterblieben ist !!! Das aber ist ein gewaltiger Paradigmawechsel: Ich darf nochmals Wolfgang Arzt (Jahrestagung der OGKJ, Graz , 2.X.2009) zitieren : .Der Behandlungsauftrag schuldet Diagnose. Aufkliirung und Beratung nach den Regeln der drztlichen Kunst, nicht die Empfehlung zum Toten " und .A ngebot oder Empfehlung zu einer Abtreibung stehen im krassen Widerspruch zum Heilungsauftrag ". Doch die Juristen (siehe auch Absatz tiber Denkungsweisen) sehen das anders, und so stehen die untersuchenden Arzte nun unter einem ungeheuren Druck: Wenn Arzte etwas ubersehen, und sei es noch so klein und unwahrs cheinlich, konnen sie unter Umstanden ihre Existenz verlieren. Arzte, die sich unter diesen Umstanden ihren Patienten zu Liebe weiter an die Pranataldiagnostik wagen, sind bewundemswert. Viele horen damit lieber auf. Aber urn das doch klar zu stellen : Es handelt sich zunachst noch immer urn ein Gesprach mit einer gesunden Schwangeren vor einer normalen Geburt - nicht urn eine Therapie auf Leben oder Tod! Das heiBt aber, dass man schon sehr gute Grunde haben muss , urn eine Schwangerschaft zu pathologisieren. Wer Schwangeren einfach alles hineinsagt, was ihm einfallt und was es alles an Komplikationen geben konnte , nur urn sich abzusichem, handelt trotz jener Empfehlungen der niderosterreichischen Arztekammer hochst unethisch. Die BEK hat daflir den Begriff "defensiv-medizinisch" gefunden !

Was liegt im Verantwortungsbereich der Eltern? Auch hier wird eine scheinbare klare Frage sehr schnell zu etwas, wo Rechtliches und Moralisches nicht immer ubereinstimmen. Unbestritten bestimmt heutzutage das Prinzip der Patientenautonomie das Verhaltni s zwischen Patient und Arzt,

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Olaf ArneJiirgenssen

d.h. die ehemaligen "Gotter in Weill" haben gelemt , dass ihre Patienten mundig sind. Richtig! Aber wieso wird dann ein Arzt verurteilt, der dreimal seiner Patientin die Risikoambulanz empfohlen hat, in die diese .rnundige" Patientin vieI zu spat gegangen ist? Nun, er habe sie nicht intensiv dazu genotigt l Also was gilt nun, die Bevormundung durch den Arzt oder die Miindigkeit des Patienten? Nota bene, wenn eine zu intensive Notigung erst recht wieder zu einer Beschwerde beim Patientenanwalt flihrt ? Muss man sich da als Arzt nicht allmahlich iiberfordert fuhlen ? Ich rnochte aber noch einen moralischen Aspekt erwahnen, der sehr unterschiedlich gesehen werden kann und von Juristen sowieso grundsatzlich als absurd empfunden wird: Wieso ist es moglich, dass zwei Menschen, die bewusst und hoffentlich mit viel Freude ein Kind zeugen, die gesamten Lebenskosten fur dieses Kind einem an dieser Zeugung unbeteiligten Dritten anhangen konnen aus welchen Grunden auch immer? Dass diese Zeugung unter der Annahme erfolgt ist, dass das Kind gesund sein werde - so die Begnmdung des 5. Senatesandert doch nichts daran, dass es wohl zum Allgemeinwissen gehort, dass es auch behinderte Neugeborene geben kann. Der aus welchen Grunden auch immer erfolgte Irrtum eines beratenden Arztes kann doch nicht dazu fuhren, dass den Eltem jegliche finanzielle Verantwortung abgenommen und diese dem Arzt allein angelastet wird ? Uberspitzt formuliert, aber dennoch zutreffend : Also nicht die Verursacher sondem der Berater soli die Kosten tragen ? Wo bleibt da die Verhaltnismaliigkeit ? Diese Frage stellt sich dem Juristen nicht, da ein Schaden zu ersetzen ist, sobald die Verschuldensfrage geklart ist. Und dennoch: Bestraft wird der, dem das "AmLeben-lassen" angelastet wird, entschadigt hingegen der, der toten lassen wollte! 1st das gerecht ? Wollen wir das wirklich ?

Was bedeutet das alles fur das Kind selbst? Diese nicht eben unbedeutende Frage wird in der Diskussion kaum gestellt. 1m Gegenteil, der 5. Senat betont, dass die moglichen .zukunftigen psychischemotionalen Nachteile" des .zum unerwiinschten Kostentrager denaturierten Kindes" (das It. Revisionsbegehren) .Jceine juridische Basis seien, urn von der Haftpflicht zu befreien" (verkiirzt aus der Urteilsbegrundung). Eine bemerkenswert kiihle Antwort auf die moglichen Folgen dieser Erkenntnisse! Was wird wohl ein Kind empfinden , wenn es so wie der als intelligent beschriebene KIagenfurter Knabe erfahren wird, dass seine Eltem mit durchaus narnhaften Summen daflir "entschadigt" werden, ihn nicht getotet zu haben ? Da berufen sich die Juristen darauf, dass sie nur rechtsdogmatisch diskutieren, und iibersehen dabei, dass sie schon vollig in der Rechtsethik unterwegs sind. Die Erklarung, man habe hier rein nach der Gesetzeslage zu entscheiden und - wenn der Gesetzesgeber das anders haben mochte - miisse er eine Gesetzesanderung veranlassen, greift abgesehen davon, dass es sehr wohl einander widersprechende Gesetzesausle-

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gungen gibt - viel zu kurz. Auch Juristen mussen sich wie Arzte dariiber im Klaren sein, dass ihre Entscheidungen Foigen haben.

Werden hier neue Rechtsnormen geschaffen bzw. wohin entwickelt sich unsere Gesellschaft? Wenn aus einem Beratungsgesprach eine Entscheidung uber Leben oder Tod wird, dann haben sich auch unsere gesellschaftlichen Normen geandert - wie in so vielen anderen Bereichen. Aber schatzen wir die Foigen dieser Anderungen auch richtig ein ? Wollen wir als Gesellschaft eine solche Entwicklung ? Schon jetzt haben die Moglichkeiten der Pranataldiagnostik dazu gefuhrt, dass die Zahl der Kinder mit Trisomie 21 urn mindestens zwei Drittel zuriickgegangen ist - der Rektor des Diakoniewerkes von Gallneukirchen in Oberosterreich meint sogar, dass 9 von 10 Ungeborenen mit Mb. Down abgetrieben wurden . Verstandlich, denn wer wurde schon freiwillig ein solches Kind aufziehen ? Man muss erst selbst so ein Kind haben urn zu begreifen, wie glucklich gerade Mb. Down Kinder leben konnen, wenn das Umfeld stimmt. Allerdings sehen sich 72% der MUtter und 100% der Vater dieser Kinder mit der Frage konfrontiert, warum sie nicht rechtzeitig Pranataldiagnostik betrieben und damit rechtzeitig abgetrieben haben. Das heilit aber, dass die Solidaritat unserer Gesellschaft mit den Eltern behinderter Kinder im Schwinden begriffen ist. Es ist absolut realistisch, dass wir damit rechnen mussen, dass Eltern ihre behinderten Kinder zum Vorwurf gemacht werden und ihnen beschieden wird, selbst daran schuld zu sein - sie hatten ja abtreiben konnen ! - und daher auch kein Anrecht auf Unterstiitzung zu haben. In Zeiten der allgemeinen Entsolidarisierung (siehe das Migrationsproblem) ein absolut realistisches Szenarium ! Seltsamerweise halt sich der Aufschrei der Eltern behinderter Kinder angesichts dieser Urteile sehr in Grenzen . Einzig ein Paar aus Vorarlberg hat die Republik geklagt , da sein damals noch Ungeborenes wegen einer MMC als Schaden angesehen werde . Dieses Kind ist bereits geboren und operiert worden - doch uber den Stand des Verfahrens habe ich keine Kenntnis . Aber meine Sorge geht noch weiter - auch wenn Juristen dabei keinen Zusammenhang mit diesen Urteilen sehen konnen : Heute erscheint es legitim, eine MMC abtreiben zu lassen, morgen ist bereits eine Kiefergaumenspalte ein Abtreibungsgrund, in der dritten Welt schon jetzt das Geschlecht ! Wird dadurch nicht suggeriert, dass es so etwas wie einen Anspruch auf das perfekte Kind geben konne ? Warum solI nicht eines Tages die Augen- oder die Haarfarbe einklagbar sein ? Ein Argument filr die Vermogensverminderung wird sich schon finden lassen. Einer Gesellschaft der Schonen und Fitten steht dann nichts mehr entgegen ! Alles, was machbar ist, wird gemacht werden - also wird daraus auch ein Anrecht werden, so unsere Gesellschaft nicht beschlieBt, einem solchen Missbrauch gesetzlich vorzugreifen. Der von mir polemisch gemeinte Begriff des .Designerbabys" droht duchaus Wirklichkeit zu werden ...

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Olaf ArneJiirgenssen

Epilog Es ist mir einerseits ein Anliegen, die Widerspriichlichkeit in der Rechtssprechung aufzuzeigen, wobei es aber keineswegs nur urn einen rein akademischen Diskurs geht, sondem durchaus urn dramatische Konsequenzen fur die Betroffenen. Ich denke, dass die Juristen, die ich oft als sehr engagiert und bemiiht erlebt habe, moralisch verpflichtet sind, den auch von ihnen als solchen empfundenen Widerspruch zu losen und nicht erst wieder auf das nachste OGH Urteil zu warten - denn dass es wieder solche Entscheidungen geben wird, ist unvermeidbar. Sollten die juridischen Moglichkeiten, diese Problematik im eigenen Bereich zu losen, mangels brauchbarer Gesetze nicht ausreichen, dann ist der Gesetzgeber aufgerufen, dafur Sorge zu tragcn. Aber die derzeit bestehende Rechtsunsicherheit, wo die Rechtssprechung davon abhangt, welcher Senat Recht spricht, ist unertraglich und weder den Patienten noch den Arzten zumutbar. Andererseits wirft diesc Problematik auch gesellschaftlich relevante Fragen von hochster Brisanz auf. Ich habe dazu auch keine fertigen Antworten oder gar Losungen anzubieten - glaube aber, dass es wichtig ist, diese Probleme aufzugreifen und rechtzeitig zu diskutieren - wie ich iiberhaupt im Gesprach an und fur sich das geeignete Mittel sehe, Widerspriiche erkennbar und eventuell sogar auflosbar zu machen - vor allem auch in der Auseinandersetzung zwischen Juristen und Arzten !

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Dr. Olaf Arne Jurgenssen

Der von mir polemisch gemeinte BegrifJ des .Designerbabys " droht duchaus Wirklichkeit zu werden !

Kasoistik: Eltern und Kind mit besonderen Bediirfnissen HansSalzer & Alfred Ditch Ein exemplarischer Fall soli die Probleme von Eltern mit Kindern mit speziellen Bedfirfnissen aufzeigen und zum Nachdenken fiber alternative Ldsungen einladen.

I. Kasuistik Es ist die Geschichte von Franziska' , die 2004 in der 38. SSW per sectionem als zweites Kind geboren wird. Ihre Mutter (45 Jahre) ist geburtige USAmerikanerin, ihr Vater (62 Jahre) ist Schwede, beide Eltem arbeiten in Wien. Sofort nach der Geburt muss das Kind wegen anhaltender Apnoe intubiert und beatmet werden. Franziska wird an die Intensivstation des Preyer'schen Kinderspitals transferiert. Trotz normaler muskularer Spontanaktivitat gelingt es nicht, Franziska vom Respirator zu entwohnen. Es wird eine Tracheostomie geplant, die die Eltem zunachst ablehnen. Erst als Franziska vier Monate alt wird und immer noch keine Moglichkeit zur Extubation besteht, stimmen die Eltem der Tracheostomie zu. Um dem Kind eine gewisse Mobilitat zu ermoglichen, wird die Beatmung auf einen Heimrespirator umgestellt (BREAS LTV 1000). Mit diesem Gerat kann das Kind im Kinderwagen bis zu 2 Stunden netz- und druckluftunabhangig beatmet werden. Es wird mit einem Atemtrainig begonnen, und es gelingt, Franziska stundenweise vom Respirator zu entwohnen. Durch Physio- und Ergotherapie wird eine Entwicklungsforderung etabliert. 1m 8. Lebensmonat gelingt die genetische Diagnose: Die Patientin leidet an einem Undine-Syndrom, sie ist zu diesem Zeitpunkt noch immer an der Intensivstation des Krankenhaus aufgenommen. Das Undine-Syndrom ist eine angeborene Erkrankung des autonomen Nervensystems, bei der die normale Atmungskontrolle fehlt oder gestort ist. Da die COz-Chemorezeptorsensitivitat im Himstamm gestort ist , kommt es zur Verminderung der COz-Atemantwort und zum Fehlen des Atemantriebes bei Hyperkapnie oder Hypoxie. 85 % der betroffenen Kinder haben am Tag einen ausreichenden Atemantrieb, benotigen aber fur die Nacht eine Beatmung. Es wird den Eltem angeboten, dass sie zunachst fur einige Stunden taglich die Pflege und Betreuung ihres Kindes ubemehmen. Dieses Angebot der IntensivstaI

Name geiindert

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Hans Salzer & Alfred Dilch

tion wird jedoeh von den Eltem abgelehnt, ihre Besuehe an der Intensivstation werden aueh irnmer seltener. Darauf angesproehen, erklaren Sie ihre Abwesenheit dureh zunehmende berufliehe Uberla stung und die Notwendigkeit sieh urn das Gesehwisterkind zu kiirnmem. Franziskas altere Sehwester ist wegen der Beruftstatigkeit der Eltem seit ihrem seehsten Lebensmonaten halbtags in einer Kindertagesstatte betreut. Naeh dem Erhalt der Diagnose und der Gewissheit, dass eine Entwohnung von der Beatmung in absehbarer Zeit nieht rnoglich sein wird, wird der Druck auf die Eltem erhoht die Pflege ihrer Toehter selbst zu iibemehmen. Franziska zeigt aueh zunehmend Hospitalismussymptome wie Stereotypien, Essensverweigerung, und aueh die neurologisehe Entwieklung verzogert sieh dureh die eingeschrankten Fordermoglichkeiten an einer padiatrischen Intensivstation . Es wird versueht, gemeinsam mit den Eltem Ziele zu definieren, so z.B. bis zu welehem Zeitpunkt die Eltem gewisse Pflegehandlungen erlemen sollen , wann Franziska erste Heimausfluge mach en kann u. a. Weiters werden Optionen fur eine Heimbetreuung iiberlegt und durehgedaeht. Die Eltem von Franziska beharren jedoeh auf ihrer Autonomie. Sie meinen , in ihrer Lebensplanun g habe ein behindertes Kind keinen Platz, und sie betonen aueh irnmer die Einschrlinkungen, die Franziskas Sehwester erleiden wiirde, wenn das beatrnung sabhangige Kind zu Hause von den Eltem gepflegt wiirde. In den Diskussionen betont das mediz inisehe Personal die Verantwortung, welche die EItern fiir ihr Kind - ega I ob behindert oder nicht - zu tragen haben . Die Eltem streiten diese Verantwortung nieht ab, betonen aber, dass sie die Pflege nieht zu Hause durchfuhren konnten . Sie waren aber bereit, fur die weitere Betreuung an der Intensivstation im Preyer'sehen Kinderspital zu zahlen. Naeh langwierigen Diskus sionen kann naeh fast zwei Jahren der Spitalsbetreuung fur Franziska im Krankenhaus eine Losung fur Heimbetreuung gefunden werden . Die Eltem engagieren zwei slovakisehe Kranken sehwestem, die sieh in der Betreuung von Franziska abweeh seln, sie erhalt Ergo- und Physiotherapie und besueht einen Heilpadagogis chen Kinderg arten.

II. Diskussion Das Annehmen von Kindem mit Behinderung ist fur Eltem grundsatzlich nieht einfaeh. Manehmal kornmt es dabe i zu Konflikten mit den betreuenden Arzten und Pflegekraften. Von Seiten des Krankenhauspersonals wird namlich oft erwartet, dass die Betreuung raseh von den Eltem iibemornmen wird. Sehwierig wird es, wenn die Kinder von lebenserhaltenden teehnisehen Geraten abhang ig sind. Konnen Eltem aus intelektuellen, sozialen oder aus psyehisehen Grunden die oft aufwend ige und belastende Pflege nieht leisten, dann kann die Kindermedizin ihnen sehr oft keine Losungen anbieten . Intensivstat ionen, wo es fur die Bedienung der teehni sehen Gerate gesehultes Personal gibt, konnen diese Kinder nieht langfristig betreuen , und auBerdem ist der dauemde Aufenthalt auf

Kasuistik: Eltem und Kind mit besonderen Bediirfuissen

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einer Intensivstation fur die Entwicklung des Kindes nicht forderlich. Pflegeheime sind oft personell nicht in der Lage, gerateabhangige Kinder mit dermaBen aufwendiger Betreuung zu versorgen. De meisten Menschen gehen davon aus, dass die Pflege solcher Kinder zu Hause grundsatzlich besser ist und daher auch anzustreben ist. Objektive Daten zu dieser generellen Meinung existieren kaum. Die Lebenserwartung von Kindem mit Behinderung ist jedenfalls bei hauslicher Pflege und institutioneller Pflege annahernd gleich. Allerdings gibt es viele Studien die zeigen, dass fur Familien die aufwendige Pflege eine groBe tinanzielle, soziale, psychologische und gesundheitliche Belastung darstellt. Es ist daher nicht verwunderlich, dass betroffene Eltem - wie im hier geschilderten Fall - fur sich zum Schluss kommen, dass es moglicherweise fur sie und das Kind besser sei, wenn die Pflege an einer "Institution" durchgefuhrt wird. Diese Haltung der Eltem staBt allerdings besonders bei medizinischem Personal manchmal auf Unverstandnis, Es ware allerdings falsch, die Eltem zu irgend einer Entscheidung zu zwingen. Es sollte vielmehr versucht werden, gemeinsam mit den Eltem konkrete Losungen zu tinden, die die Familie unterstiitzen. So sollte es auch der Spitalserhalter moglich machen , dass etwa Kinder mit Langzeitpflegebedarf, deren Leben von einem technischen Gerat abhangt, fur eine detinierte Zeit auch ohne Akutdiagnose auf Akutstationen auch aufgenommen und gepflegt werden konnen, damit etwa die Eltem mit den gesunden Kindem einen Urlaub verbringen konnen,

Literatur

1) Carnevale FA et al. Daily Living with Distress and Enrichment: The Moral Experience of Families With Ventilator-assisted children at Home Pediatrics 2006; 117: e48-e60 2) Hutto JL Cerebral Palsy Life Expectancy Clinics in Perinatology 2006; 33: 545-555 3) Cohen MH The Technology dependent child and the social marginalized family: a provisional framwork Qual Health Res 1999; 9:654-668 4)Kirk S et al. Developing services to support parents caring for a technologydependent child at home Child Care Health Dev. 2004; 30: 209-218 5) Patterson et al Home care for medically fragile children : impact on family health and well-beeing. J Dev Behav Pediatr 1992; 13: 248-255 6) Thyen et al Employment, child care and mental health of mothers caring for children assisted by technolog y Pediatrics 1999; 103: 1235-1241

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Hans Salzer & Alfred Dilch

Prim. Univ.Doz. Dr. Hans Salzer

Kinder mit Langzeitpjlegebedarf, deren Leben von einem technischen Gerdt abhdngt, sol/ten filr eine bestimmte Zeit auch ohne Akutdiagnose aufAkutstationen aufgenommen und gepjlegt werden konnen.

Rechtliche Probleme der Einwilligung in die medizinische Behandlung Minderjahriger Michael Stormann Der rechtliche Charakter medizinischer Behandlungen wird unterschiedlich gesehen. Mogen zwar einige wenige Juristen von einer sozial notwendigen per se rechtmii6igen zwischenmenschlichen Hilfeleistung ausgehen, so erblickt die herrschende Auffassung in der medizinischen Behandlung eine Korperverletzung, die erst durch die Einwilligung rechtmii6ig wird. Die Regelungen des ABGB uber die Einwilligung von Seiten Minderjiihriger in medizinische Behandlungen haben ein weit Iiber die iirztliche Behandlung hinausgehendes Anwendungsgebiet. Die Bezugnahme auf die aktuelle und anlassbezogene Einsichts- und Urteilsfahlgkelt bereitet im Einzelfall Schwierigkeiten. Fur genetische Analysen bestehen Sondervorschriften. Diese enthalten starre Altersgrenzen. Die Frage, welche Behandlungen zusiitzlich zur Einwilligung der minderjiihrigen Person die Zustimmung der Eltern, bzw. die Genehmigung des Gerichtes oder ein Zeugnis eines unabhiingigen Arztes erfordern, wird in der Fachwelt unterschiedlich beantwortet und kontrovers diskutiert. Welche der zu erwartenden Nebenwirkungen der Behandlung macht eine schwere oder nachhaltige Beeintriichtigung der korperlichen Unversehrtheit oder der Personlichkelt aus ? Fur Minderjiihrige erteilen die Eltern, die Gr06- und Ptlegeeltern, eine " andere" mit der Obsorge betraute Person oder ein Kollisionskurator die Einwilligung oder die Zustimmung. Wer ist das im Einzelfall ? Fur die Einwilligung in Arzneimittel- und Medizmprodukteprtifungen gibt es Sondervorschriften. Wie weit weichen diese von den allgemeinen Regelungen ab?

I. Medizinische Behandlung Medizinisehe Behandlung ist jede Intervention, die geeignet ist oder das Ziel verfolgt, die Gesundheit oder die psychisehe oder physisehe Lage zu verbe ssern , gleiehwohl ob es sieh urn Pravent ion, Diagnose, Therap ie oder Rehab ilitation handelt oder im Zusammenhang mit Forschung auf diesen Gebieten steht'. Blo13e Religionsausubung, aueh wenn sie zu Heilzweeken ang ewandt wird, ist nieht vom reehtlichen Begriff umfasst. Der Begriff der med izinis ehen Behandlung des fur Minderjahrige bedeut samen § l46e ABGB ist allerdings weit zu verstehen und geht tiber die arztli che Tatigkeit oder tiber die unter arztlicher Aufsieht und Verantwo rtung ausgeubte Tatigkeit von Angehorigen von Gesundheitsberufen, ja sogar tiber deren selbstandige Tatigkeit - etwa der eines Rettung ssanitaters -

I

Vgl. P 29 des Eri. Ber. zur Oviedo-Convention, CETS No 164.

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Michael Stormann

hinaus. Auch die Mutter, die ihr verletztes Kind verbindet, behandelt medizinisch und genieBt zusammen mit Heilpraktikem, Krauterkundigen, .Wunderheilem'' und ubereifrigen Nachbam 2 - im Fall der Faile - auch das sogenannte .Arztprivileg" des die eigenmachtige Heilbehandlung regelnden § 110 StGB. Die Regelungen uber die Berechtigungen der einzelnen Gesundheitsberufe spielen im gegebenen Zusammenhang keine Rolle. Dennoch ist die Sicht des Zivilrechtsjuristen, was eine medizinische Behandlung betrifft, wenig medizinerfreundlich. Die Auffassung, dass medizinische Behandlung eine sozial notwendige, durch die Strafdrohung des § 95 StGB geschutzte und daher per se rechtmafiige zwischenmenschliche Hilfeleistung ist, wobei die Privatautonomie des Patienten durch § 110 StGB geschiitzt ist', ist eine Minderheitsmeinung. Die weit verbreitete zivilrechtliche Auffassung, dass medizinische Behandlung idR eine Korperverletzung ist, die erst durch Einwilligung gerechtfertigt wird, uberwiegt" ungeachtet der schon weiter gediehenen Lehre zum Strafrechr' .

II. Trends fur Neuregelungen Die Trends fltr die neuen Regelungen kommen aus der modemen Bioethik, die die Starkung der Patientenautonomie, einschlieBlich der Autonomie im Alter, fordert und aus dem modemen Verstandnis der Kinderrechte. Wahrend es bei der Autonomie im Alter urn Patientenverfugung, Vorsorgevollmacht, Sachwalterverfugung und Angehorigenvertretung - letztere eine Auspragung der Familienautonomie - geht, fordem modem verstandene Kinderrechte den Wechsel von der Bevonnundung Minderjahriger zu deren Mitwirkung an Entscheidungen in Abhangigkeit von der individuellen angelegenheitsbezogenen Verstandnisfahigkeit. Das bedeutet, dass die Wirksamkeit von Einwilligungen Minderjahriger nicht von starren, in der Vergangenheit meist altersbezogenen Kriterien abhangt, sondem von der im Einzelfall oft schwierig zu beurteilenden Frage, ob Einsichtsund Urteilsfahigkeit gegeben ist. In bestimmten - unten noch zu erortemden Konstellationen - haben sogar einsichts- und urteilsunfahige Minderjahrige ein Recht auf faktische Ablehnung, das absolut wirken kann oder durch Familienautonomie oder gerichtliche Genehmigungsakte eingeschrankt sein kann.

Schmoller in Triffterer Komm § 110 StGB mwN; Bertel in Wiener Kommentar' RZ 1 zu § 110 StGB. 3 3 Stormann in Schwimann RZ 4 zu § 146c ABGB. 3 4 Harrer in Schwimann RZ63 zu § 1300 mwN. 5 Schmoller in Triffterer Komm, RZ 4 zu § 110; Bertel in Wiener Komrnentar' RZ 5 zu § 2

11O;jeweilsmwN.

Rechtliche Prob1eme der Einwilligung in die medizinische Behandlung Minderjahriger 61

III.

Rechtsquellen der Neuregelungen

Bei den internationalen Rechtsquellen handelt es sich urn das Europaische Ubereinkommen tiber Menschenrechte und Biomedizin ("Oviedo-Convention") 6 des Europarates und dessen 4 Zusatzprotokolle. Von diesen sind im gegebenen Zusammenhang besonders das Zusatzprotokoll tiber Transplantation von Organen und Geweben menschlichen Ursprungs ' und das Zusatzprotokoll tiber biomedizinische Forschung" zu erwahnen, Gerade letzteres hat mit seinen Regelungen tiber die - auch ausschlieBlich fremdnutzige - Forschung an Nichteinwilligungsfahigen bei jungeren Gesetzgebungsakten groBe Vorbildwirkung entfaltet. So hat das BG BGBI I 2004 /35 § 42 Abs. 2 Arzneimittelgesetz neu eingeftihrt. Damit wurde eine rechtliche Grauzone beseitigt, indem unter ganz engen, eingeschrankten Voraussetzungen auch ausschlieBlich fremdnutzige Arzneimittelpriifungen an Minderjahrigen ausdriicklich erlaubt wurden. Die Regelung folgt Art. 17 Abs . 2 OviedoConvention und 15 Abs . 2 des Zusatzprotokolls tiber biomedizinische Forschung. Das BG BGB!. I 2005/135 hat § 52a Medizinproduktegesetz eingeftigt. Damit wurde die klinische Prufung solcher Produkte in Notfallsituationen, in denen die Einholung einer Einwilligung nicht moglich ist, nach dem Vorbild des Art . 19 des ZP tiber biomedizinische Forschung'' geregelt. Es mutet geradezu seltsam an, dass Osterreich weder Mitgl ied der Oviedo-Convention noch seiner Zusatzprotokolle ist. Allerdings ist in der laufenden 24. Gesetzgebungsperiode der Beitritt geplant'". Einen weiteren tiefen Eindruck hinterlief auch die auf den oben dargestellten Arbeiten des Europarats fuBende und mit einem gewissen Gehor fur die Sorgen der Pharmaindustrie von der Europaischen Union erlassene Richtlinie 2001 /201EG tiber die Anwendung der guten klinischen Praxis bei der Durchftih11 rung von klinischen Prufungen mit Humanarzneimitteln, kurz GCP-Richtlinie • Die Richtlinie bestimmt nicht nur eine Hochstfrist ftir die Erledigung von Antragen durch die Ethikkommissionen, die bei Arzneimitteln fur Gentherapie oder somatische Zelltherapie langer ausfallt' ', sondern enthalt auch Regelungen zum Schutz von Priifungsteilnehmern, insbesondere im Bereich der Aufklarung und Einwilligung':'. 14

Mit den §§ 146c, 146d und 282 Abs . 3 ABGB idF KindRAG 2001 wurden eine ausdriickliche Regelung fur die Einwilligung in medizinische Behandlungen an CETS No. 164. CETS No. 186. 8 CETS No. 195. 9 Die Oviedo-Convention, CETS No. 164, enthielt keine Rege1ung tiber die Zulassigkeit von Forschung in Notfallen.; vg\. Stormann in Lodrup/Modvar, Family Life and Human Rights, 857 f. 10 Regierungsprogramm fiir die 24. GP, Kapite1 "Gesundheit", P. 5. II AB\. L 121 vom 1.5.2001 S. 0034 bis 0044. 12 Art. 6. 13 Art. 3 ff. 14 § 282 Abs. 3 ABGB wurde durch das SWRAG 2006 in § 284 ABGB umnummeriert. 6

7

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Michael Stonnann

Minderjahrigen, ein zivilrechtliches Totalverbot fur Sterilisationen an Minderjahrigen und fur Sterilisationen aus anderen als organischen Indikationen an Personen unter Sachwalterschaft sowie - erstmals - eine allgemeine" Regelung fur Notfallbehandlungen eingeflihrt. Aus Anlass der nationalen Umsetzung der europaischen Biopatentrichtlinie" wurde mit dem BG BGB!. I 2005/43 ein zivilrechtliches Verbot ausschlieBlich fremdnutziger medizin ischer Forschung an Personen unter Sachwalterschaft mit § 282 Abs. 3 aF, nunmehr § 284 S 2 idF SWRAG 2006, in das ABGB eingefligt.

IV. Einwilligung als Voraussetzung der Behandlung AuBer in Notfallsituationen durfen medizinische Behandlungen nur mit Einwilligung vorgenommen werden. 1st die Person einsichts- und urteilsfahig, so darf sie nur mit ihrer eigenen Einwilligung behandelt werden, selbst wenn die Unterlassung der Behandlung mit den schwersten Folgen behaftet ware. Ausnahmen bestehen nach § 36 Unterbringungsgesetz (UbG) und nach § 69 Strafvollzugsgesetz (StVG). Nach § 36 UbG darf die untergebrachte Person nicht gegen ihren Willen behandelt werden, doch meint die herrschende Auffassung, dass auch hier die Behandlung nur mit Einwilligung des einsichts- und urteilsfahigen Patienten zulassig ist, wenngleich die Einwilligung bei Patienten, die sich ohne Widerspruch behandeln lassen, verrnutet wird" . § 69 StVG erlaubt eine zwangsweise arztliche Untersuchung und Heilbehandlung, soweit sie nicht mit Lebensgefahr verbunden und zumutbar ist. Die Behandlungsfolgen durfen nicht nach aulieren Erscheinungen uber eine schwere Korperverletzung hinausgehen . Anordnungsbefugt ist der Arzt; er benotigt, auBer bei Gefahr im Verzug und bloB im lnnenverhaltnis, also nicht dem Gefangenen gegenuber, die Genehmigung des Bundesministeriums fur Justiz. 1st die Person nicht einsichts- und urteilsfahig, so kann ein gesetzlicher oder gewillkurter Vertreter die Einwilligung erteilen; hilfsweise ist unter Umstanden eine Notfallsbehandlung zulassig.

V. Einsichts- und Urteilsfahigkeit Fur die vom Patienten selbst erklarte Einwilligung ist die Fahigkeit maBgeblich, den Wert der eigenen Rechtsguter vor deren .Aufopferung" richtig einzuschatzen" . Der Begriff stimmt nicht mit der Geschaftsfahigkeit uberein, bei der die Geschaftspartner in der Lage sein mussen, auf die Wirksarnkeit des Geschaftes zu D.h. eine nicht ausdriicklich blof in Krankenanstalten geitendeRegelung. 98174/EG, AS\. L 213/13. 17 Kopetzki , Unterbringungsrecht II 835 ff; Kopetzki, Grundriss/ RZ 640 f.; Hopj7Aigner, UbG,98. 18 Am elung , ZStW 1992,525. 15 16

Rechtliche Prob1eme der Einwilligung in die medizinische Behand1ung Minderjahriger 63

vertrauen". Fiir die Einwilligung in die Verletzung eines eigenen Grundrechtes sind Einsichtsfahigkeit und Urteilfahigkeit kumulativ erforderlich. Der Begriff besteht aus zwei Elementen20. Das eine ist das kognitive Element. Es ist die Fahigkeit, Anlass, Grundund die wesentlichen Auswirkungen der Behandlung zu erfassen. Die Einwilligung wird regelmallig von Laien erteilt. Daher kann es nicht auf professionelle medizinische Kenntnisse ankommen. Es geniigen vielmehr die Kenntnisse, die von einem informierten, durch den Arzt ausreichend aufgeklarten Laien erwartet werden konnen" . Daher wird die Einsichtsfahigkeit umsowenigergegeben sein, je komplexer und damitschwieriger iiberblickbardie Problemlage ist, etwa unter Berucksichtigung von Alternativen. Die Schwere der Folgen der Behandlung kann nicht pauschal als Argument zur Minderung der Einsichtsfahigkeit, somit des kognitiven Elements, herangezogen werden". MaBgeblich sind die Umstande des Einzelfalls23• Schwerwiegende und ins Auge fallende Folgen, wie Todesgefahr, Querschnittslahmung oder Herabsetzung der Immunabwehr, konnen fur manche Personen leichtererfassbarsein, als bestimmte wenigergravierende Folgen, wie Einschrankungen der Sinneswahrnehmungen. Auch der Bildungsgrad kann von Einfluss auf das kognitive Element sein" . Das zweite ftlr die Einwilligungsfahigkeit notige Element ist die Urteilsfahigkeit. Sie ist der voluntative Teil. Es geht urn die Fahigkeit, den Willen nach dem Erfassten auszurichten. Weil die Selbstbestimmung des Patienten zu wahren ist, kommt es nicht auf eine Ubereinstimmung mit einem objektiv verniinftigen Wertesystem an25• Entscheidend ist, dass das vom Patienten zur Beurteilung herangezogene Wertesystem in sich schliissig ist und nicht durch einen geistigen Defekt oder mangelnde geistige Reife verzerrt wurde". Zuzugeben ist, dass gerade in der Kindermedizin eine Abweichung von objektiven Wertesystemen als Indiz fur mangelnde geistige Reife des Patienten angesehen werden kann. Auch beim voluntativen Element hat die Schwere der Eingriffsfolgen auBer Betracht zu bleiben"; weit eher werden individuelle Schwachen, wie jugendlicher Uber- und Heldenmut sowie krankheitsbedingte Antriebs- und Entscheidungsschwache, in die Beurteilung einzubeziehen sein. So kann auch die Erziehungeines Minderjahrigen, insbesondere in Richtung Ent scheidungsfreude und Autonomie, mitent-

19 Ame/ung,

lStW 1992,528.

Stormann in Schwimann 3 RZ 5 zu § 146c ABGB; Kopetzki , Grundriss des Unterbringungsrechts' Rz 622; Fischer-Czermak, 2002, 299; Bernat , VersR 2002, 1475; Stabentheiner in Rummel", 1. ErgBd, § 146c Rz 3. 21 Bernat, VersR 2002, 1475 f. 22 Stormann , FS Hopf209 ; entgegen den Er1 zum KindRAG 2001, RV 296 B1gNR 21. GP, 20

oiz

54. Arne/ling, lStW 1992. 557. Stormann in Schwimann 3 RZ 5 zu § 146c ABGB. 3 25 Stormann in Schwimann RZ 5 zu § 146c ABGB; Hopf/Weitzenbock, aJZ 2001, 532; Bernat, VersR 2002,1476; Barth, 2002,597; aA Fischer-Czermak, 2002, 299. 26 Bernat , VersR2002, 1475 f. 3 27 Stormann in Schwimann RZ 5 zu § 146c. 23

24

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orz

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scheidend sein. Es wird im Einzelfall auf die Summe der Fahigkeiten des Patienten ankommen28• Damit die von den behandelnden Arzten vorzunehmende Entscheidung tiber das Vorliegen oder Nichtvorliegen der Einsichts- und Urteilsfahigkeit nicht zu kompliziertwird, hat sich auch der Gesetzgeberurn eine Klarung bemuht: Nach § 146c Abs. 1 2. Halbs. ABGB wird die Einsichts- und Urteilsfahigkeit bei mundigen, somit tiber 14-jahrigen Minderjahrigen vermutet. Nach § 146c Abs. 1 1. Halbs. ABGB kann das einsichts- und urteilsfahige Kind die Einwilligung in medizinische Behandlungen nur selbst erteilen. Behandlungen, die gewohnlich mit schweren oder nachhaltigen Beeintrachtigungen der korperlichen Unversehrtheit oder der Personlichkeit verbunden sind", knupft der Gesetzgeber an besondere Einwilligungsvoraussetzungen. Minderjahrige, die einsichts- und urteilsfahig sind, konnen in eine solche Behandlung zwar einwilligen, doch benotigt der Behandler nach § 146c Abs. 2 ABGB zusatzlich die Zustimmung der "Eltern"30. Diese Regelung gilt wohl hinsichtlich der durch Art. 8 EMRK geschutzten Eltern, Grol3eltern und Pflegeeltern und findet sich im Dritten Hauptstiick des ABGB. Damit stellt sich die Frage, ob diese Zustimmung, auch dann erforderlich ist, wenn der Minderjahrige durch eine "andere" Person nach dem Vierten Hauptstiick des ABGB vertreten wird. Bei der "anderen Person" handelt es sich urn den rechtlichen Nachfolger des durch das KindRAG 2001 abgeschafften Vormundes. Ware die Zustimmung erforderlich, wiirde dies auf eine gewisse Unterstiitzung des Minderjahrigen in einer sensiblen medizinischen Frage hinauslaufen, da ein "Recht" des Vertreters nach dem Vierten Hauptstiick is des Art. 8 EMRK wohl nicht besteht. Folgt man den nicht unbestrittenen, aber die Meinung der Gesetzesverfasser widerspiegelnden Auffassungen von Hopfund WeitzenbOce' so geht es urn ein eigenes Recht von Eltern, das wegen der Wirkung von Art. 8 EMRK auch anderen Familienangehorigen, wie erziehenden Groll- und Pflegeeltern zukommt. Das spricht dafur, dass Minderjahrige, die von "anderen" Personen vertreten werden, selbst fur Behandlungen, die gewohnlich mit schweren oder nachhaltigen Beeintrachtigungen der korperlichen Unversehrtheit oder der Personlichkeit verbunden sind, keiner zusatzlichen Zustimmung nach § l46c Abs. 2 ABGB bedurfen. Diese Schlussfolgerung ist fur den Fall bedeutsam, dass bei einem von seinen Eltern vertretenen Kind eine Behandlung, die gewohnlich mit schweren oder nachhaltigen Beeintrachtigungen der korperlichen Unversehrtheit oder der Personlichkeit verbunden ist, ansteht, das einsichts- und urteilsfahige minderjahrige Kind zustimmt, aber die Eltern nicht erreichbar sind. Da diese Zustimmung ein personliches Recht der Eltern ist, das auf Art. 8 EMRK ful3t, wurde eine gerichtliche Bestellung eines anderen gesetzlichen Vertreters oder gar die gerichtliche Ersetzung der Zustimmung der Eltern nicht zur Umsetzung des subj ektiven 28 Stormann ,

FS Hopf 209.

29 Naheres dazu sieheunten, Kap. VII.

30 Weitzenbock in Ferrari/Hopf, Reform des Kindschaftsrechts, 12 f. 31Hopf/We itzenbo ck, OJ2 2001 , 532f; Barth, OJ2 2002,5 99 ff.; Darstellung des Diskussionsstands in Stormann in Schwimann3 RZ 8 zu § 146c.

Rechtliche Probleme der Einwilligung in die medizinische Behandlung Minderjahriger 65

Rechts der Eltern auf Einbeziehung in den Entscheidungsprozess geeignet sein. Solche Vorgange sind daher ebenso unnotig wie die Bevollmachtigung einer dritten Person durch die Eltern fur diesen Bereich, weil sie ins Leere gehen. Hier gilt, selbst wenn die Gefahrdungskriterien fur die Notfallbehandlung nicht erreicht werden, dass die Einbeziehung der Eltern eben ausfallt, wenn sie nicht innerhalb einer angemessenen Zeitspanne erreicht werden konnen. Fur genetische Analysen der Typen 2 bis 4, das sind in Auslegung des § 65 Abs. 1 GTG solche , die Aussagen tiber Keimbahnmutationen an den Patienten zulassen, gelten nach § 69 GTG besondere Regelungen . Insbesondere haben Minderjahrige unter 14 Jahren nicht die Fahigkeit, in die genannten genetischen Unter32 suchungen einzuwilligen, selbst wenn sie einsichts- und urteilsfahig sind .

VI. Fehlende Einsichts- und Urteilsfahigkeit Mangelt es dem minderjahrigen Kind an der notwendigen Einsichts- und Urteilsfahigkeit, so ist nach § l46c Abs. 1 2. Satz ABGB die Zustimmung der Person erforderlich, "die mit Pflege und Erziehung betraut ist". Da es urn die Erteilung einer das Kind bindenden Einwilligung geht, meint das Gesetz aber nicht die blol3e Pflege und Erziehung im Innenverhaltnis sondern die gesetzliche Vertretung im Bereich Pflege und Erziehung. Der Unterschied zeigt sich beim nicht eigenberechtigten - also noch minderjahrigen oder schon unter Sachwalterschaft stehenden - Elternteil , der nach § 145a ABGB zwar nicht von der Pflege und Erziehung, wohl aber von der Vermogensverwaltung und von der gesetzlichen Vertretung ausgeschlossen ist. Besonders ist hervorzuheben, dass zwar fur den Fall, dass die Obsorge beiden Eltern zusteht, diese nach § 144 letzter Satz ABGB einvernehmlich vorgehen sollen, fur Vertretungshandlungen jedoch § 154 Abs. 1 ABGB den Grundsatz aufstellt , dass jeder Elternteil das Kind allein wirksam vertreten kann. Der Bereich der medizinischen Behandlung findet sich nicht in den in den Abs. 2 und 3 geregelten Ausnahmen, sodass hier Einzelvertretung herrscht. Hat ein Elternteil die Einwilligung in eine Behandlung fur das Kind wirksam erklart, so ist eine Erklarung durch anderen mit Obsorge betrauten Elternteil nicht mehr notig. Freilich konnte dieser die vom erstgenannten Elternteil erklarte Einwilligung vor Behandlungsbeginn wirksam widerrufen. Gegen derartige Neckereien helfen nicht in Osterreich, aber in anderen Rechtsordnungen - die gemeinsame Vertretung, in Osterreich die Befassung des Pflegschaftsgerichtes, die nach § 176 ABGB bei Gefahrdung des Kindeswohls jedermann offen steht. Als weitere zulassige Losungen kamen wohl auch die erneute Einholung einer Einwilligung beim einwilligungswilligen Elternteil und beim Vorliegen von deren Voraussetzungen die Notfallbehandlung in Betracht. Die Notfallbehandlung ist in den §§ 146c Abs. 3 ABGB - hier fUr Minderjahrige - und § 37 UbG, sowie den Ausfuhrungsbestimmungen zu § 8 Abs. 3 KAKuG32 Stormann ,

FS Hopf23I.

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Michael Stonnann

fur Behandlungen in Krankenanstalten - geregelt. Demnach sind sonst erforderliche Einwilligungen oder gerichtliche Genehm igungen .nicht erforderlich ", wenn der mit ihrer Einholung verbundene Aufschub das Leben der betreffenden, aktuell nicht einwilligungsfahigen Person gefahrden wiirde oder mit der Gefahr einer schweren Schadigung der Gesundheit verbunden ware. § 110 Abs. 2 StGB sieht die Straflosigkeit einwilligungsloser Heilbehandlung fur den Fall - zutreffender - Annahme von Lebensgefahr oder "emstlich"er Gesundheitsgefahrdung durch den Aufschub vor. Zu § 110 Abs. 2 StGB und § 37 UbG wird die Meinung vertreten , dass die drohende Gesundhe itsgefahrdung einer schweren Korperverletzung entsprechen muss", was unter Anflihrung des Beispiels des mit Knochenbriichen in das Spital eingelieferten Patienten von BerteP4 zu Recht angezweifelt wird . Ich mochte noch ein Beispiel anfuhren: ein noch nicht einsichtsund urteilsunfahiges Kind leidet an unfall- oder krankheitsbedingten Schmerzen, doch ist kein Eltemteil erreichbar. Diese Schmerzen lassen zwar nach Behandlung der eigentlichen Erkrankung bzw. Verletzung - wenngle ich nach Tagen selbsttatig nach, aber es ware im Moment eine schmerzlindemde Behandlung indiziert . Die Schmerzen selbst erreichen allerdings nie den bisweilen geforderten Grad einer schweren Korperverletzung. Wenn Zuwarten bis zur Wiederherstellung der Einsichts- und Urteilsfahigkeit beim Patienten oder bis zur Erteilung der Einwilligung durch einen gesetzlichen Vertreter im Hinblick auf die Dauer und die zu erwartenden Folgen aus dem Blickwinkel des Patienten unzumutbar ware, ist die Behandlung ohne dessen Einwilligung zulassig . Hat der Patient, als er noch einsichts- und urteilsfahig war, die konkret erforderliche Behandlung bereits abgelehnt, darf nicht bis zum erwarteten Verlust der Einsichts- und Urteilsfahigkeit gewartet werden und dann unter Berufung auf die Regelungen zur Behandlung bei Gefahr in Verzug dennoch behandelt werden . Dies gilt auch fur die Weigerung des gesetzlichen Vertreters, doch ist hierauf - je nach gegebener Situation - mit Anrufung des Gerichtes oder Notfallsbehandlung zu reagieren . Das Sachwalterrechts-Anderungsgesetz 2006 ist auf die medizinische Behandlung minderjahriger Kinder nicht ohne Einfluss geblieben . Der neue § 216 Abs. 2 ABGB gilt fur minderjahrige Kinder, die durch "andere mit der Obsorge betraute Personen", fruher .Vormunder" oder .K uratoren" genannt, vertreten werden. Dazu gehort zwar auch der in den § 211 ff. ABGB und im Jugendwohlfahrtsrecht geregelte Jugendwohlfahrtstrager, doch ist dieser zufolge § 214 Abs. I ABGB von der Geltung des gesamten § 216 ABGB ausgenommen. Die "andere Person" und auch der Kollisionskurator bedurfen (nach dem wohl auch fur den Kollisionskurator anzuwendenden sachwalterschaftsrechtlichen Regelung) fur die Konsentierung von medizinischen Behandlungen, die gewohnlich mit einer schweren oder nachhaltigen Beeintrachtigung der korperlichen Unversehrtheit oder der Personlichkeit verbunden sind, entweder eines arztlichen Zeugnisses eines vom behandelnden Arzt unabhangigen Arztes, mangels eines solchen Zeugn isses oder bei Ablehnung der Behandlung durch die vertretene Person , der

33 34

Schmoller in TrifftererKommRZ 82 zu § 110 StGB; Kopetzki, Unterbringungsrecht 845. Wiener Komrnentar2 RZ 31 zu § 110 SIGB.

Rechtliche Problemeder Einwilligung in die medizinische Behandlung Minderjahriger 67

Genehmigung des Gerichtes. Die Regierungsvorlage" meint, dass die Unabhangigkeit des zweiten Arztes nicht vorliege, wenn dieser in derselben Krankenanstalt wie der behandelnde Arzt tatig sei. Dieses Beispiel trifft wohl eher aufkleine Krankenanstalten zu, in denen fur das jeweilige Fach nur eine Abteilung eingerichtet ist. Je weiter jedoch der zweite Arzt vom behandelnden Arzt organisatorisch entfemt ist, umso eher wird dies fur seine Unabhangigkeit sprechen, sofem kein Verhaltnis der Uber- oder Unterordnung vorliegt. So wird es etwa im Allgemeinen schon ausreichen, wenn bei Behandlung durch einen Facharzt einer gynakologischen Abteilung der Facharzt der anderen gynakologischen Abteilung des gleichen Krankenhauses das Zeugnis ausstellt (wobei freilich die Frage der Einsichts- und Urteilsfahigkeit noch von einem anderen geeigneten Arzt, wie etwa Facharzt fur Neurologie, Facharzt fur Kinder- und Jugendpsychiatrie, Facharzt fur Psychiatrie bzw. Facharzt fur Psychiatrie und Psychotherapeutische Medizin zu beurteilen ware). Was die Ablehnung der schwerwiegenden Behandlung durch den Patienten betrifft, so kommt es nicht darauf an, dass bei ihm ein Restbestand von eigener Willensbildung feststellbar ise 6 oder er gar einsichtsund urteilfahig ist, sondem nur darauf, dass er zu erkennen gibt, dass er die Behandlung ablehnt" . Das bedeutet wohl, dass aIle Zeichen von Ablehnung der qualifizierten Behandlung zur Rechtsfolge der Entscheidung tiber die gerichtliche Genehmigung fuhren milssen, ohne dass die Moglichkeit einer Willensbildung als Vorfrage untersucht wird. Die Ablehnung eines einzelnen Behandlungsschrittes, etwa einer an sich die vom Gesetz verlangte Eingriffsschwelle nicht erreichenden Injektion, ist unbeachtlich. Die Regelung ist Art. 17 Abs. I Subabs. v ~ des Ubereinkommens von Oviedo und Art. 15 Z 1 SubZ v des Zusatzprotokolls tiber biomedizinische Forschung'" nachempfunden und entspricht dem auf Art. 8 EMRK fuBenden menschenrechtlichen Gebot, dass Entscheidungen tiber unfreiwillige Behandlungen grundsatzlich einer gewissen verfahrensformigen Kontrolle unterliegen mussen".

-

VII. Schwer oder nachhaltig beeintrachtigende Behandlungen Fur Behandlungen, die gewohnlich mit schweren oder nachhaltigen Beeintrachtigungen der korperlichen Unversehrtheit oder der Personlichkeit verbunden sind, gelten besondere Sicherheitsvorkehrungen filr die Einwilligung 41. Die Beein-

RV 1420BIgNR22. GP, 20. Wie Schauer, 01Z 2007,182 zu meinenscheint. 37 RV 1420BIgNR22. GP, 20. 38 CETS No 164. 39 CETS No 195. 40 RV 144022. GP, 22; Kopetzki , Unterbringungsrecht 1[1995], 418 ff.; Stormann FS Hopf 221 ff. 41 S oben, Kap. V und VI. 35 36

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Michael Stonnann

tracht igungen mussen "gewohnlich" auftreten. Atypische" oder selten" auftretende Risken, auch wenn sie in der arztlichen Aufklarung zu nennen waren, fuhren noch nicht zur besonderen Qualifikation. IdR werden atypi sche Risken auch selten auftreten, wie eine Sepsis bei einer Blutentnahme oder Injektion. Die Risken einer Vollnarko se sind nicht atypi sch, obgleich bei jilngeren, im Ubrigen gesunden Patienten eher selten Komplikationen auftreten. Bei Patienten mit angeschlagenem Gesundheitszustand muss aber mit Zwisch enfallen bei einer Vollnarkose gerechnet werden. Dies zeigt, das s es bei der Gewohnlichkeit der Beeintrachtigungen nicht urn eine generelle Klas siftkation geht , sondem dass das Vorhandensein des Kriteriums von der Zugehorigkeit zu einer bestimmten Gruppe von Patienten, aber auch vom einzelnen Individuum abhangen kann. Letzteres liegt vor, wenn etwa beim Patienten eine spezielle Unvertraglichkeit gegen das einzige ihn von einer schweren Erkrankung zu heilen vermogende Medikament bekannt ist. Schwer ist eine Beeintrachtigung, wenn sie den Grad einer schweren Korperverletzung iSd § 84 StGB erreicht, namlich eine uber 24 Tage wahrende Gesundheitsschadigung". Nachhaltig ist eine nicht veranderbare Bee intrachtigung , etwa eine Amputation von GliedmaBen oder eine kosmetische Schonheitsoperation", wohl auch deshalb, weil es fur Schonheit keine absoluten Kriterien gibt. Andere kosmeti sche Operationen - etwa zur Beseitigung hasslicher (Unfall- aber auch Operations-) Narben - wird man im Sinne folgenden Gedankens die Nachhaltigkeit absprechen mus sen : Ohne es eingehend abzuleiten, j a sogar ohne es ausdriicklich zu erwahnen, geht die hM einhe itlich dahin, die po sitiven Behandlungseffe kte, auch dann auBer Acht zu lassen, wenn sie nachhal46 tig sind. Nach Haidenthaller ist etwa eine Mandel- oder Polypenoperation nieht der Zustimmung des Erziehungsberechtigten bedurftig, doch sind die Mandeln dauerhaft entfemt.

VIII. "Zivilrechtliches Verbot" der Sterilisation Nach § 146 d ABGB ist das minderj ahrige Kindes selbst oder sein gesetzlicher Vertreter unfahig, in eine medizini sche MaBnahme, die eine dauemde Fortpflanzungsunfahigkeit des minderj ahrigen Kinde s zum Ziel hat, einzuwi lligen. Das gilt auch , wenn es einsichts- und urte ilsfahig ist. Einwilligung en zu mediz inischen MaBnahmen, die nicht unm ittelb ar auf die Unfruchtbarmachung abzielen, sondem diese bloB als Nebenwirkung haben , sind moglich und zula ssig , Die Regelung steht daher der Therapie gegen ein Krebsleiden durch Totalentfemung von

Fischer-Czermak, 01Z 2002, 300. Hopf/Weitzenbock, 01Z 200 1, 533. 44 RV 296 BlgNR 21. GP, 55f; Hopf/We itzenbock, 0 1Z 200 1, 533; Fischer-Czermak, 01Z 2002,299; Haidenthaller, RdM 2001, 166. 45 RV 296 Bl gNR 21. GP, 55f; Hopf/Weitzenbock, 01Z 200 1, 533. 46 RdM 200 1, 167.

42

43

Rechtliche Probleme der Einwilligung in die medizinische Behandtung Minderjahriger 69

Geschlechtsor 4 nicht im Weg

9anen oder einer Chemotherapie die eben falls unfruchtbar macht, •

IX. Fremdniitzige Behandlungen Manche medizinische Behandlung dient anderen Menschen, als dem Patienten selbst. 1st sie fur den Patienten selbst von keinem Nutzen, also ausschlieBlich fremdniitzig, ist eine Einwilligung mit Skepsis zu sehen , eine fremdbestimmte Einwilligung mit besonderer Skepsis. Gesetzliche Regelungen genereller Art gibt es nicht. Fur die Erprobung von Arzneimitteln und Medizinprodukten enthalten das AMG und das MPG Sonderregeln, aber fur Spenden von Geweben und Organen und fur die Teilnahme an medizinischer Forschung fehlen ausdriickliche Regelungen. AusschlieBlich fremdniitzige medizinische Behandlungen sind mit Einwilligung des Betroffenen innerhalb der Grenzen der guten Sitten zulassig", doch ist die Einwilligung des gesetzlichen Vertreters eines Einwilligungsunfahigen in eine ausschlieBlich fremdniitzige Behandlung als schwerer Grundrechtseingriff mit wenigen Ausnahmen nicht rechtswirksam'". Denkbar sind ausschliel3lich fremdnutzige Behandlungen vor allem im Bereich Forschung sowie bei der Entnahme von Gewebe. Das Medizinproduktegesetz schlieBt in seinem § 51 klinische Prufungen an Minderjahrigen aus , wenn nicht an der behandelten Person im Sinn des § 2 Abs. I ein positiver Zweck verfolgt wird . Ergebnisse aus Arzneimittelpriifungen, die bei Erwachsenen erzielt wurden, sind allerdings auf jungere Minderjahrige nur schwer iibertragbar. Daher erlaubt § 42 Abs . 2 AMG ausdriicklich auch Arzneimittelpriifungen, die nicht fur den Probanden, sondern bloB fur die Patientengruppe, der der Minderjahrige angehort, niitzlich sein konnen, freilich mit der Einschrankung auf bloB minimales Risiko und minimale Belastung fur den Minderjahrigen. Dies ist die Umsetzung des Prinzips "minimal risk and minimal burden" des Art. 17 Abs. 2 Oviedo-Convention50 und des Art. 15 Abs. 2 ZP iiber biomedizinische Forschung" , sofern keine andere Alternative zur Verfugung steht. Voraussetzung ist namlich auch, dass solche Prufungen an Erwachsenen nicht durchgefuhrt werden konnen, FUr die Arzneimittelpriifung ist nach § 42 Abs. I Z 3 AMG die schriftliche Einwilligung des .Erziehungsberechtigten", das ist zufolge § 176 Abs . 4 ABGB der gesetzliche Vertreter im Bereich der Pflege und Erziehung, und, sofern er einsichts- und urteilsfahig ist, auch des Minderjahrigen (Z 5) erforderlich. Durch das Zusammenspiel dieser Regelungen ist fur die ausschliel3lich frerndnutzige Arzneimittelpriifung auch klargestellt, dass der gesetzliche Vertreter eines Minderjahrigen in diese Priifungen wirksam

47

RV 296 BlgNR21. GP, 31, 56.

48

Burgstaller/S chiitz in Wiener Kommentar RZ 75 zu § 90 StGB. Stormann in Ledrup/Modvar, Family Life and Human Rights, 856 f.

49

50 CETS No 51 CETS No

2

164. 195.

70

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einwilligen kann. Fiir riskante Priifungen sehen die §§ 51 Z 4 Medizinproduktegesetz und § 42 Abs. 1 Z 2 sowie Z 3 AMG iVm § 216 Abs. 2 ABGB unterschiedliche Regimes vor: 1m .Falle eines nicht unerheblichen Risikos" benotigt nach § 51 Z 4 Medizinproduktegesetz der gesetzliche Vertreter eines Minderjahrigen zusatzlich die gerichtliche Genehmigung", wahrend die modemere Regelung des § 42 AMG das Erfordemis gerichtlicher Genehmigung fur gesetzliche Vertreter Minderjahrigerdem Zivilrecht uberlasst, aber mit § 42 Abs. 1 Z 9 AMG eine Risikoabwagung vomimmt, deren Handhabung und Uberwachung in den Handen der jeweiligen Ethikkommission liegt. Organentnahmen an Minderjahrigen konnen die gesetzlichen Vertreter nicht zustimmen. Der einsichts- und urteilsfahigeMinderjahrigekann Organentnahmen zustimmen, die RoutinemaBnahmen darsteIlen, kein Gefahrenrisiko aufweisen und zu keiner schweren oder nachhaltigen korperlichen Unversehrtheit fuhren". Zwar wurde eine wirksame Zustimmung eines l3-jahrigen zu einer Nierenspende zugunsten des eineiigen Zwillings fur moglich gehalten", doch spricht die Nachhaltigkeit einer solchen Entnahme eindeutig gegen die Giiltigkeit einer solchen Einwilligung, mag sie auch einem nachsten Verwandten zu Gute kommen und als nicht ausschlieBlich fremdniitzig empfundenwerden. Fiir Knochenmarkspenden zugunsten von Verwandten wurde die Meinung vertreten, dass unter dem Gesichtspunkt der Wahrung des Kindeswohls zur Verhinderung psychischer Beeintrachtigungen des potentiellen Spenders eine Einwilligung des gesetzlichen Vertreters wirksam sei55• Hier kommt es somit darauf an, dass die Spende eben nicht ausschlieBlich fremdniitzig und nicht nachhaltig ist. Es gibt auch - nicht ausschlieBlich - fremdniitzige Notfallbehandiungen. So mussen zur Anwendung in Notfallsituationen bestimmte Arzneimittel an NotfaIlpatienten, die nicht einwilligen konnen und fur die nicht mit der notigen Eile ein Sachwalter bestellt werden kann, gepruft werden, wenn die Daten an gesunden Freiwilligen oder mit anderen Methoden nicht erzielt werden konnen. Dies ist nach § 43a AMG unter engen Voraussetzungen zulassig, Der Patient ist, sobaid er die Einwilligungsfahigkeit erlangt hat, iiber die klinische Pnifung an ihm zu infonnieren. Die Fortfuhrung der Prufung an ihm ist nach § 43a Abs. 3 AMG nur mit seiner Einwilligung zulassig. Eine gleichartige Regelung enthalt § 52a Medizinproduktegesetz.

§ 51 Z 2 Medizinproduktegesetz spricht von der .Einwilligung des Vonnundschaftsgerichtes", 53 Aigner, RdM 2008, 104. 54 MUller, Muhlbacher, Kopetzki, Leischner, RdM 2009, 10. 55 Aigner, RdM 2008, 104;A igner,RdM 1988, 144.

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Rechtliche Probleme der Einwilligung in die medizinische Behandlung Minderjahriger 71

x. Gesetzliche Vertreter Bei Minderjahrigen gehort die Zustimmung zu medizinischen Behandlungen zur gesetzlichen Vertretung im Bereich Pflege und Erziehung im Rahmen der Obsor56 ge • Mit folgenden gesetzlichen Vertretem im Bereich Pflege und Erziehung ist zu rechnen: Nach § 144 ABGB sind beide Eltem eines ehelichen Kindes - und zwar nach § 154 Abs. 1 ABGB jeder fur sich aile in - gesetzliche Vertreter. Nach § 166 ABGB ist es die Mutter eines unehelichen Kindes allein. Aile gesetzlichen Vertreter bedurfen nach § 145a ABGB immer der eigenen vollen Geschaftsfahigkeit, Sind sie nicht voll geschaftsfahig, fallen sie als gesetzliche Vertreter aus . Sie werden nicht von ihrem eigenen gesetzlichen Vertreter vertreten, soweit es urn die gesetzliche Vertretung durch sie geht. Nach § 211 Abs . 1 1. Fall ABGB kommt fur Findelkinder, das sind Kinder, deren Eltem unbekannt sind, der Jugendwohlfahrtstrager in Betracht. Weiter hat er die Obsorge nach § 2 11 2. Fall ABGB unter der Voraussetzung der Inlandsgeburt, wenn zum Geburtszeitpunkt des Kindes kein Eltemteil vorhanden ist oder zumindest kein Eltemteil die gesetzliche Vertretung hat, etwa weil die uneheliche Mutter noch minderjahrig ist und § 145a ABGB zur Anwendung kommt. BloB vorlaufig ist der Jugendwohlfahrtstrager im Umfang einer von ihm bei Gefahr im Verzug getroffenen MaBnahme der Pflege und Erziehung gemaf § 215 Abs . I 2. und 3. Satz ABGB mit der Obsorge betraut, freilich immer unter der Voraussetzung fristgerechter Antragstellung bei Gericht. Die arztliche Notbehandlungsbefugnis nach § 146c Abs. 3 ABGB und den Ausftihrungsbestimmungen zu § 8 Abs . 3 KAKuG wird aber vorrangig in Betracht kommen" . Durch Gerichtsentscheidung konnen mit der Obsorge betraut werden : Nach § 167 Ab s. 1 ABGB der Vater eines unehelichen Kindes, nach § 145 Abs . 1 ABGB der andere, bislang nicht mit Obsorge ausgestattete Eltemteil oder die GroBeItem oder bloB ein (auch Ur-) GroBeltemteil. Auch Pflegeeltem oder ein Pflegeeltemteil konnen nach § 186a ABGB mit der Obsorge betraut werden. Auch hier genugt nach § 154 Abs . 1 ABGB Alleinvertretung und besteht die auf § 145a fuBende Voraussetzung der vollen Geschaftsfahigkeit. Ebenfalls durch Entscheidung des Gerichtes kann nach § 187 ABGB eine "andere Person" (etwa ein entfemter Verwandter, ein Stiefeltemteil oder der Jugendwohlfahrtstrager, der nach § 213 ABGB, wenn sich keine geeignete Person findet, die Aufgabe ubernehmen muss) mit der Obsorge betraut sein . Der Vollstandigkeit halber erwahnt, wenngleich schwer vorstellbar, ist der Fall, dass die medizinische Behandlung von einem gesetzlichen Vertreter des minderjahrigen Kindes selbst vorzunehmen ist, weshalb die Zustimmung von einem gerichtlich bestellten Kollisionskurator 59 nach § 271 ABGB erteilt wird •

Weitzenbiickin Ferrari/Hopf, Reform des Kindschaftsrechts, 9 f Stormann in Schwimann3 § 146cRZ II . 58 Siehe oben Kap. V. 59 Stormann, FS Hopf 211. 56 57

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Michael Stonnann

Mit Bevollmachtigung konnen gesetzliche Vertreter ihre Vertretungsmacht im Bereich der Einwilligung in medizinische Behandlungen ubertragen. Ein praktischer Fall kann die freiwillige volle Erziehung nach dem Jugendwohlfahrtsrecht sein. Sie bedarf einer Vereinbarung der Erziehungsberechtigten mit dem Jugendwohlfahrtstrager, mit der diese die Pflege und Erziehung .zur Gauze" dem Jugendwohlfahrtstrager ubertragen . Unmoglich ist es, die elterliche Pflicht zur Pflege und Erziehung zur Gauze an andere als den Jugendwohlfahrtstrager zu ubertragen . Daruber hinaus werden zeitlich und inhaltlich beschrankte Bevollmachtigungen in diesem Bereich an Pflegeeltern, Ferienbetreuer, Lehrer, .Leihomas" oder Pfadfinderfiihrer erfolgen. Sofern sie ausdrucklich angefuhrt sind, werden auch Einwilligungen in qualifizierte medizinische Behandlungen im Sinn 60 der §§ 146c Abs. 2 ABGB erfasst werden konnen •

Literatur 1) Aigner, Einwilligung Minderjahriger in eine Knochenmarkspende, RdM 1988, 144. 2) Aigner, Organersatz - Okonomie und Allokation, RdM 2008,100. 3) Amelung, tber die Einwilligungsfahigkeit, ZStW 1992, Teil I 526, Teil II 821. 4) Barth, Minderjahrige Patienten im Konflikt mit ihren Eltern, OJZ 2002, 596; 5) Bernat, Die medizinische Behandlung Minderjahriger im osterreichischen Recht - Selbst- und Fremdbestimmung nach dem Inkrafttreten des Kindschaftsrechts-Anderungsgesetzes 2001, VersR 2002, 1467. 6) Fischer-Czermak, Zur Handlungsfah igkeit Minderjahriger nach dem Kindschaftsrechts-Anderungsgesetz 2001, OIZ 2002, 293. 7) Haidenthaller , Die Einwilligung Minderjiihriger in medizin ische Behandlungen - Gedanken zum neuen § 146c ABGB, RdM 2001, 163. 8) Hopf/Aigner, Unterbringungsgesetz (1993) . 9) Hopf/Weit zenbock, Schwerpunkte des Kindschaftsrechts-Anderungsgesetzes 2001, OIZ 2001, 530. 10) Hopfel/Ratz (Hrsg), Wiener Kommentar zum Strafgesetzbuch, 2. Aufl. Loseblattausgabe. 11) Kopetzki, Unterbringungsrecht (1995). 12) Kopetzki, Grundriss des Unterbringungsrechts, 2. Aufl. (2005). 13) Muller, Muhlbacher, Kopetzki, Leischner, Nierentransplantation unter eineiigen Zwillingen im Alter von 13 Jahren, RdM 2009, 10. 14) Schwimann , ABGB Praxiskommentar, 3. Aufl. (2005). 15) Schauer, Schwerpunkte des Sachwalterrechts-Anderungsgesetzes (SWRAG 2006), OJZ 2007, Teil I 173, Teil II 217.

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Stormann , FS Hopf 214.

Rechtliche Probleme der Einwilligung in die medizinische Behandlung MindeIjahriger 73

16) Stonnann, Medizinische Behandlung und problematische Einwilligungsfahigkeit, Festschrift Gerhard Hopf (2007). 17) Stonnann, The European Draft Protocol on Biomedical Research, in Ledrup/Modvar (Hrsg), Family Life and Human Rights 853 (2004). 18) Triffterer/RosbaudiHinterhofer (Hrsg), Salzburger Kommentar zum StGB, Loseblattausgabe, 1. - 13. Lfg (2005). 19) Weitzenbock, Die Handlungsfahigkeit Minderjahriger nach dem KindRAG 2001, insbesondere in Angelegenheiten der medizinischen Behandlung, in Ferrari/Hopf (Hrsg), Reform des Kindschaftsrechts (2001) 1.

Dr. Michael Stormann

1st die Person einsichts- und urteilsfdhig, so darf sie nur mit ihrer eigenen Einwilligung behandelt werden, selbst wenn die Unterlassung der Behandlung mit den schwersten Folgen behaftet ware.

Altersgemalle Aufklarung von Kindern und Jugendlichen Alexander Wolf Bei der Bearbeitung dieser Thematik muss zunachst gekliirt werden, welche normative Grundlage der Aufkliirungsptlicht zu Grunde liegt, welche Entwicklungen die iirztliche Aufkliirung in den letzten Jahren genommen hat, wer aufzukliiren hat, wer Aufkliirungsadressat ist und welche Aufkliirungsformen es gibt. Die folgende Aufarbeitung kann nur einen groben Raster zum Thema Aufkliirung geben. Wieso wird das Thema der Aufkliirung im Bereich von Minderjiihrigen grundsiitzlich aufgeworfen? Es macht keinen Unterschied ob ein Erwachsener aufgekliirt wird, der Aufkliirungsadressat ein miindiger Minderjiihriger ist oder gar ein unmiindiger Minderjiihriger. Dies ist deshalb irrelevant, weil der Umfang und Inhalt nicht variiert werden kann - es andert sich nur die Person, die die Aufkliirung entgegen nimmt. Gewisse Besonderheiten miissen bei Minderjiihrigen aber beriicksichtigt werden, da in bestimmten Bereichen (z.B. medizinische Studien) oder in der Wahl der Mittel (z.B. Sprache) Riicksicht genommen werden muss.

I. Einleitung Jede medizinische Behandlung, j eder medizinische Eingriff in die korperliche Integritat setzt den Abschluss eines Behandlungsvertrages voraus . Dieser Vertrag wird zwischen einem Patienten und einem Arzt/Krankenanstaltentrager abgeschlossen. Eine Voraussetzung, dass ein Patient einen Behandlungsvertrag grundsatzl ich abschlieBen kann, ist das Vorliegen der Geschaftsfahigkeit. Dies ist die Fahigkeit, selbst gultige Rechtsgeschafte abschlief3en zu konnen, d.h. sich durch eigenes rechtsgeschaftliches Handeln zu berechtigen und zu verpflichten . Personen unter 7 Jahren sind vollkommen geschaftsunfahig und somit nicht in der Lage, einen Behandlungsvertrag abzuschlief3en. FUr sie hat diejen ige Person, der die Obsorge und Pflege obliegt, den Vertrag abzuschlief3en. Unmtmdige Minderjahrige (zwischen 7 und 14 Jahren) sind beschrankt geschaftsfahig. Diese Gruppe von Minderjahrigen kann nur Rechtsgeschafte abschliellen, die sie berechtigt, aber nicht verpflichtet. Somit kann grundsatzlich der Abschluss eines Behandlungsvertrages nur durch die Obsorgeberechtigten erfolgen. Mundigen Minderjahrigen kommt in diesem Bereich in einem gewissen Maf3e eine Geschaftsfahigkeit zu (insbesondere wenn die Kosten aufgrund der eigenen Berufstatigkeit durch die [eigene] Sozialversicherung abgedeckt werden und sonst auch keine weitergehenden Belastungen auf sie zukommen konnen),

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Unabhangig vom Abschluss des Behandlungsvertrages (und somit Vorliegen der Geschaftsfahigkeit) muss der Patient oder sein gesetzlicher Vertreter auch noch seine Einwilligung in die Behandlung geben . Hierbei wird nicht auf die Geschaftsfahigkeit, sondem auf die Einsichts- und Urteilsfahigkeit abgesteUt. Juen (Arzthaftungsrecht, 2. uberarbeitete Auflage, 2005, Seite 87 f, Manz) hat diesbezuglich auf die Materialien hingewiesen:

.Db jemand den Grund und die Bedeutung einer Behandlung einzusehen und seinen Willen nach dieser Einsicht zu bestimmen vermag, kann nicht generell, sondern nur im konkreten Einzelfall beurteilt werden. Neben Alter, Reife, Gesundheitszustand, Persiinlichkeit und anderen Faktoren auf Seiten des Kindes wird es auch auf die Schwere des Eingriffs, die mit seiner Vornahme oder seinem Unterbleiben verbundenen Risiken, auf mogliche Spdtfolgen und letztlich auch auf den Stand der medizinischen Wissenschaft ankommen. Mit anderen Worten geht es bei der Beurteilung der Einwilligungsfdhigkeit darum, ob das Kind - bezogen aufdie medizinische Behandlung - hinsichtlich der Diagnose, der therapeutischen Moglichkeiten und der denkbaren Alternativen sowie hinsichtlich der jeweiligen Chancen und Risiken den Wert der von der Entscheidung betrofJenen Gater und Interessen erfassen und sein Verhalten nach dieser Einsicht ausrichten kann (Auch der Gesetzgeber bezieht sich hier auf das Modell von Amelung, Ober die Einwilligungsfdhigkeit, Zeitschrift fiir die gesamte Strafrechtswissenschaft 1992, 526 fJ [insb 551 bis 558]; ders in Kopetzki, Einwilligung und Einwilligungsfdhigkeit [2002] 24fJ: Demnach ist einwilligungsunfdhig, wer wegen Minderfiihigkeit, geistiger Behinderung oder psychischer Erkrankung nicht erfassen kann, welchen Wert oder Rang die von der Einwilligungsentscheidung beriihrten Gitter und Interessen fUr ihn haben, um welche Tatsachen es bei der Entscheidung geht, welche Folgen und Risiken sich aus der Einwilligungsentscheidung ergeben und welche anderen Mittel es zur Erreichung der mit der Einwilligung erstrebten Ziele gibt, die miiglicherweise weniger belasten). " Die Einwilligungsfahigkeit bezieht sich also auf die Bedeutung und Foigen eines Eingriffs oder der Behandlung; die Urteilsfahigkeit hingegen darauf, ob der Patient subjektiv das Risiko des Eingriffs/der Behandlung fur sich bewerten kann . Ist die Einsichts- und Urteilsfahigkeit gegeben, ist die Einwilligung ein hochstpersonliches Recht, sodass die Einschaltung eines Vertreters nicht moglich ist. Die Frage stellt sich somit, wem diese Einsichts- und Urteilsfahigkeit tatsachlich zukommt. Im Medizinrecht hat sich seit Mitte der 80-iger Jahre immer mehr die Selbstbestimmung des Patienten durchgesetzt. Auch jungen Patienten wollte man dieses Selbstbestimmungsrecht zuerkennen; die Fremdbestimmung wurde zuruckgedrangt und die Stellung des Kindes gestarkt. Durch das Kindschaftsrechtsanderungsgesetz (BGBI 1 135/2000) wurden klare Regelungen nonniert, die diese Zielvorstellungen durchgesetzt haben. Da in diesem Buchband bereits an anderer Stelle darauf Bezug genommen wird, darf ich der Vollstandigkeit halber nur einen kurzen Uberblick geben :

Altersgemafle Aufklarung von Kindem undJugendlichen

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Paragraph 146c Abs 1 ABGB regelt, dass die Einwilligung nur das einsichts- und urteilsfahige Kind erteilen kann. 1mZweifel wird das Vorliegen dieser Einsichtsund Urteilsfahigkeit bei miindigen Minderjahrigen ab dem vollendeten 14. Lebensjahr gesetzlich vermutet. Da eine abweichende Beurteilung moglich ist, muss sich der Arzt vergewissem, ob seiner Meinung nach die Einsichts- und Urteilsfahigkeit vorliegt. Wenn der Arzt nun behauptet, dass diese nicht gegeben ist, obwohl gesetzlich vermutet, dann obliegt ihm dafiir der Beweis (Wer ein von der Regel abweichendes Ergebnis behauptet, muss dafur den Beweis erbringen). Sollten Zweifel an der Urteilsfahigkeit bestehen, dann miisste zur Absicherung ein geeigneter Fachmann (Facharzt fur Jugendpsychiatrie) beigezogen werden. So konnte unzweifelhaft festgestellt werden, ob der Minderjahrige die geforderte Tragweite iiberblicken kann. Grundsatzlich kann davon ausgegangen werden, dass fur den unmiindigen Minderjahrigen der mit der Obsorge und Pflege Berechtigte zuzustimmen hat. Der (miindige) minderjahrige Patient hat selbst die Einwilligung in die medizinische Behandlungzu erteilen, so er eben diese geforderte Einsichts- und Urteilsfahigkeit hat. Fiir Behandlungen, die mit einer schweren oder nachhaltigen Beeintrachtigung der korperlichen Unversehrtheit oder der Personlichkeit verbunden sind (§ 146c Abs 2 ABGB), sind zusatzlich noch die Einwilligung des Pflege- und Erziehungsberechtigten einzuholen. Durch diese Vorschrift soli der Jugendliche in seiner Entscheidungsfindung unterstiitzt werden. Auswirkungen hat dies aber insbesondere auf die Aufklarung (s. unten).

II. AutkHirung allgemein Aus einem Behandlungsvertrag erwachsen sowohl fur den Patienten als auch fur den Arzt/die Krankenanstalt Rechte und Pflichten. Der Patient ist neben den Kosten, welche regelmallig iiber die Sozialversicherung und/oder Privatversicherungen getragen werden, auch zur Mitwirkung und Information an den Arzt verpflichtet. Der Arzt/die Krankenanstalt schuldet seinerseits aus diesem Vertragsverhaltnis die Einhaltung der Hauptpflichten (Behandlung nach den anerkannten Regeln der Kunst) und Nebenpflichten. Als bedeutende Nebenpflicht wird neben der Pflicht zur Verschwiegenheit und Dokumentation der Behandlung die Aufklarung angesehen. Sinn und Zweck

Jeder Eingriff in die korperliche Integritat ist eine Korperverletzung. Ausschlie13lich durch die Einwilligung und nur in ihren Grenzen wird dieser Eingriff legitimiert. Urn aber rechtsgiiltig einwilligen zu konnen, muss der Einwilligungsberechtigte in der Lage sein, die Tragweite der Behandlungldes Eingriffes zu verstehen. Dies wird nur dann angenornmen, wenn er auch urnfassend iiber den Eingriff in allen

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Facetten aufgeklart worden ist. Sollte die Aufklarung nicht stattgefunden haben und /oder unvollstandig gewesen sein, kann der Patient nicht in der Lage sein, eine auf Grundlage der erforderlichen allumfassenden Information rechtsgiiltige Entscheidung treffen zu konnen. Der Arzt hat dem Patienten jenes Wissen zu vermitteln, das notwendig ist, urn abschatzen zu konnen, worin er einwilligt beziehungsweise welche Folgen eine Ablehnung nach sich ziehen konnen. Auch wenn die Behandlung nach den Regeln der Kunst durchgefuhrt wurde, somit den anerkannten Regeln entsprochen wurde, wird eine Haftung fur den Gesamtschaden bei mangelnder Aufklarung angenommen. Der Oberste Gerichtshof argumentiert, dass ohne ausreichende Aufklarung keine rechtswirksame Einwilligung vorliegt und somit der Behandlungsvertrag rechtswidrig zustande gekommen ist. Grundsatzlich muss davon ausgegangen werden, dass die Behandlung ihre Grenze in der Einwilligung und damit in der Legitimation findet. Nur im Rahmen der abgegebenen Einwilligung kann der Arzt behandeln. Wenn der Patient im vorbereitenden Gesprach tiber Operationsausdehnungen nicht aufgeklart bzw . lediglich tiber diagnostische Schritte informiert wurde oder nur gewisse Abklarungen Gegenstand des Behandlungsvertrages geworden sind, ist eine Ausdehnung nicht erlaubt. Der Patient muss Wesen, Bedeutung und Tragweite des arztlichen Eingriffs in seinen Grundzugen erkennen (RIS-Justiz RS0026473). Sollte dies nicht gewahrleistet sein, ist die Entscheidungsfreiheit, die seit Jahren postuliert wird, nicht gegeben. Zudem muss dargelegt werden, dass die Aufklarung umso umfassender sein muss , je weniger dringlich die Behandlung ist. Bei asthetis chen Eingriffen ist allumfassend aufzuklaren, somit mussen aile moglichen Risiken, nicht nur mogliche typische Komplikationen erwahnt werden . Bei nicht dringlichen diagnostischen Behandlungen sind die moglichen Komplikationen zu erwahnen, 1m Extremfall kann die Aufklarung bei dringlichen Behandlungen unterbleiben, wenn eine sofortige Behandlung indiziert ist, die Einwilligung nicht eingeholt werden kann und durch das rasche Handeln eine schwere Gesundheitsschadigung oder gar der Tod verhindert werden kann .

Aufkldrungsadressat Wie wir schon zuvor gesehen haben, ist die Einwilligung in eine Behandlung ein hochstpersonliches Recht. Das bedeutet auch, dass grundsatzlich jene Person aufzuklaren ist, die die Einwilligung zu geben berechtigt ist. Nach den zuvor dargelegten Grundsatzen muss somit auch (§ 146c Abs 2 ABGB: " Willigt ein einsichts- und urteilsfahiges minderjiihriges Kind in eine Behandlung ein, die gewohnlich mit einer schweren oder nachhaltigen Beeintriichtigung der kiirperlichen Unversehrtheit oder der Personlichkeit verbunden ist, so darf die Behandlung nur vorgenommen werden, wenn a u c h die Person zustimmt, die mit der Pjlege und Erziehung betraut ist. ") oder ausschlieBlich (je nach Schwere des Eingriffs) der einsichts- und urteilsfahige Minderjahrige aufgeklart werden.

AltersgemiiBe Aufklarung von Kindemund Jugendlichen

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In einem Aufklarungsgesprach (siehe dazu weiter unten) hat sich der Arzt an der geistigen und sittlichen Reife des Minderjahrigen zu orientieren. Der Oberste Gerichthof hat dazu ausgefuhrt, dass sich die Aufklarung - urn den Zweck zu erreichen - hinsichtlich deren Umfang nach den personlichen Verhaltnissen des je weiligen Aufklarungsadressaten richten muss (3 Ob 562/84; 5 Ob 148/07m). Der Minderjahrige muss nach dem Gesprach in der Lage sein, die Bedeutung und Tragweite des Eingriffs /der Behandlung zu ermessen . Es muss in diesem Zusammenhang auch auf die Patientench arta hingewiesen werden . Artikel 23 sieht vor, dass "die Aufklarung von Minderj ahrigen ihrem jeweiligen Entwicklungsstand entsprechend zu erfolgen hat". Die Patientench arta hat zwar nicht den Stellenwert eines Gesetzes , gibt aber doch den gesellschaftlichen Konsensus wieder . Alle Lander und auch der Bund haben sich verpflichtet , diese Grundsatze in ihrem Bereich zu unterstutzen bzw. dafur Sorge zu tragen, dass den dort aufgenommenen "Normierungen" entsprochen wird. Dies starkt die Position der Minderjahrigen.

Wie und durch wen ist aufzukliiren ? In der Praxis wird der formularmaliigen Aufklarung ein sehr grol3er Stellenwert zugeschrieben. Der Oberste Gerichthof hat aber ausdriicklich in mehreren Entscheidungen dargelegt , dass ausschliel3lich das Gesprach entscheidend ist: .. Unterldsst er dies und wurde lediglich im biirokratischen Weg rein formularmdfiig eine Zustimmungserkliirung des Patienten eingeholt, hat der Arzt seiner Pflicht nicht geniigt. Ebenso wenig ausreichend ist eine nur in einem Formular gegebene Aufk liirung ohne ein aufkliirendes Gesprdch mit dem Patienten. " (siehe Juen, Arzthaftungsrecht, S 134 ff) Was bedeutet dies nun fur die Aufklarung von Minderjahrigen? Der Arzt muss in der Lage sein, ein Gesprach auf kindlichem oder jugendlichem Niveau zu fuhren, ohne dabei aul3er Acht zu lassen, dass die notwendigen Inhalte transport iert werden. Der aufklarungsfuhrende Arzt hat sich meiner Ansicht nach durch gezielte Fragen zu vergewissem , ob der Inhalt verstanden worden ist. Gerade bei schweren Eingriffen mit vielleicht weitreichenden gesundheitlichen Auswirkungen (Lahmung , Chemotherapie bei Krebserkrankung, bleibende Schaden bzw. Verunstaltungen, etc.) wird sich der Arzt besondere Miihe geben miissen.

lnhalt der Aufkldrung Grundsatzlich muss der Patient iiber samtliche Inhalte der Behandlung informiert werden (Diagnose , Behandlung , Risiken, Verlauf, Sicherung). 1m Detail kann auf diese Punkte nicht eingegangen werden, weil dies den Umfang des Beitrags sprengen wiirde. Aus diesem Grund wird lediglich ein kurzer Uberblick gegeben : Unter Diagnoseaufklarung versteht man die Informat ion iiber die Krankheit an sich. 1m Anschluss daran hat der Arzt mit dem Patienten das Gesprach iiber die moglichen Behandlungen und iiber zur Verftigung stehende Alternativbehandlun-

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gen (Aufklarung tiber Behandlung, Alternativaufklarung) zu fuhren und jedenfalls die mit der Behandlung im Zusammenhang stehenden Risiken zu erlautern . Noch vor 25 Jahren wurde auf die Haufigkeit der Komplikation abgestellt. Uber einer gewissen Komplikationshaufigkeit musste diese Komplikation erwahnt und besprochen werden . Von diesem prozentuellen Anforderungserfordernis hat man sich verabschiedet. Heute wird die Typizitat als entscheidendes Kriterium angesehen. Die Frage stellt sich, welche Komplikationen typisch bei einer Behandlung auftreten konnen . Werden diese als typische Komplikationen angesehen , so wird man aufzuklaren haben. Weiters ist im Gesprach auf den Verlauf und tiber die notwendigen MaBnahmen, urn ein bestimmtes Behandlungsergebnis zu erreichen bzw. dieses abzusichern,

aufzuklaren. Wird dieser Umfang der Aufklarung nicht eingehalten, kann es zu haftungsrechtlichen Auseinandersetzungen komrnen. Weitergehende Hinweise zu diesem Thema kann man aus der zur Verfugung stehenden Literatur entnehmen: Juen , Arzthaftungsrecht, 2005, Manz; Engeljiihriger , Arztliche Aufklarungspflicht vor medizinischen Eingriffen, 1996, Orac; Harrer/Graf, Arztliche Verantwortung und Aufklarung, 1999, Orac; Radner (Berichte der Osterreichischen Medizinrechts-Tage), Die Arztliche Aufklarungspflicht in Rechtssprechung und Praxis, 1999, Trauner-Druck, Linz; StellamorSteiner, Handbuch des osterreichischen Arztrechtes, Band I, 1999, Manz; Holzer/Posch /Schick, Arzt- und Arzneimittelhaftung in Osterreich, 1992, Orac; Prutsch, Die Arztliche Aufklarung, 2. Auflage , 2004, WUV Universitatsverlag; u.v.m.. Folgende Punkte soliten im Rahmen einer Aufklarung berucksi chtigt werden (Stellamor- Steiner, S 120 f) : • Oberste Maxime ist die Wahrung des Wohles des Patienten; derngegenuber hat das Selbstbestimrnungsrecht des Patienten einen geringeren Stellenwert; die Personlichkeitsstruktur des Patienten ist zu beachten ; Verunsicherungen sind zu vermeiden ; es hat eine Risikoabwagung zwischen der arztlichen MaBnahme und ihrer Unterlassung stattzufinden; je notwendiger diese ist, desto weniger Aufklarung ist geboten . • Bei einer besonderen Angstlichkeit des Patienten hat die Aufklarung minimal zu sein. • Kein Aufdrangen von Aufklarung: Dies heiBt allerdings nicht, dass ein Patient, der keine Fragen stellt, nichts wissen will. • Der Patient kann alles dem Arzt uberlassen, auch die Beurteilung der Frage, ob der Patient uberhaupt aufgeklart werden will. • In Grenzfallen kann die Aufklarung sogar ganzlich unterbleiben. • Keine Orientierung an der Haufigkeit von Komplikationen.

Altersgemalle Aufkllirung von Kindemund Jugendlichen

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• Stufenaufklarung; allerdings Vergewisserung des Arztes, dass der Patient von den Arzten, mit denen er es vorher zu tun hatte, aufgeklart wurde. • Kein Verlassen auf die Kenntnisse des medizinisch nicht geschulten Patienten. • Besonderheiten bei Kinder und Jugendliche : Eigene Aufklarung in einer altersgerechten Sprache .

III. Besonderheiten bei Jugendlichen (Judlkatur, Aufsatze und Fallbeispiele) Nochmals darf betont werden, dass zu diesem Fragenkomplex kaum Judikate auffindbar waren (weder OGH noch BGH). Auch kann die Deutsche Literatur und Judikatur kaum verwendet werden, da unterschiedliche gesetzliche Grundlagen vorliegen. Alle dargestellten Fallbeispiele bzw. Kommentare sind verkurzt dargestellt und konnen in den angegebenen Quellen nachgelesen werden.

Fallbeispiel (4 Ob 87108k, 10.06.2008) Eine Mutter kommt mit ihrer an Trisomie 21 leidenden 13 Monate alten Tochter in die Ordination eines Augenfacharztes . Nach Feststellung des Ausmal3es der Fehlsichtigkeit stellte der Arzt ein Rezept fiir Kontaktlinsen aus, wobei diese eingesetzt worden sind. Nachfolgend ist es dann primar zu einer Bindehautentzundung mit Trubung der Homhaut gekommen . Trotz eingeleiteter fachgerechter Behandlung (antibiotische Therapie mittels Augensalbe und Augentropfen) ist es zu einer Verschlechterung des Zustandes gekommen . Die in einem Krankenhaus sekundar festgestellte Homhautperforation musste operativ in Intubationsnarkose saniert werden. Seitens der Eltem wird vorgebracht, dass sie dieser Behandlung nie zugestimmt hatten, wenn sie tiber das Gesamtausmal3der Folgen informiert worden waren. Der beklagte Augenfacharzt legt dar, dass er davon ausgehen konne, dass die Eltem ihr Vorgehen betreffend die Verwendung von Kontaktlinsen abgesprochen und ihrer Entsche idung den Wissensstand des Vaters als Arzt tiber mogliche Probleme im Zusammenhang mit einer Sehhilfe zu Grunde gelegt hatten. Der Gerichtshof legt dar, dass die Zustimmung einer Person auslangt, auch wenn beide Eltemteile mit der gesetzlichen Vertretung in Pflege- und Erziehungsangelegenheiten betraut sind. Zudem ist auf das personliche Verhaltnis der anwesenden Erziehungsberechtigten abzustellen, sodass der Arzt nicht darauf vertrauen durfte, dass zuhause die Aufklarung vom Vater des Kindes "nachgeholt" wird.

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"Pille danach" bei einem 15-jiihrigen Miidchen (RdM 2009, 154 mit Kommentar von Univ: Prof. Dr. Bernat, Universitdtsklinik Graz) Ein 15-jahriges Madchen kommt wegen heftiger Bauchschmerzen ins Krankenhaus , nachdem sie einen Tag zuvor die "Pille danach" eingenommen hat. Zuerst wurde aufgrund der Angaben die Verdachtsdiagnose .Appendizitis" gestellt und eine Operation diskutiert. Das Madchen - damit konfrontiert - hat erst verspatet die Anamnese erganzt, Aufgrund des bekannten Nebenwirkungsprofils wurde die Patientin mit Infus ionen behandelt und einen Tag spater wieder entlassen. Wahrend des stationaren Aufenthaltes und auch noch bei der Entlassung hat die minderjahrige Patientin eindringlich gebeten, man mage die Eltern nicht tiber den Grund des stationaren Aufenthaltes informieren. Der Vater hat in weiterer Foige Auskiinfte begehrt, die Arzte haben sich auf die Schweigepflicht berufen. Es sind in diesem Zusammenhang mehrere Interessen beriihrt. Einerseits hat der Vater als Erziehungsberechtigter ein Recht , Auskunft tiber die Behandlung zu erhalten, da er grundsatzlich, wenn nicht nur eine geringfugige Art von Behandlung vorliegt, die Einw illigung dazu erteilen musste (zudem war die Tochter mit dem Vater sozialversichert und er hat vom Aufenthalt durch die Abrechnung erfahren). Die Tochter hat ein berechtigtes Interesse an der Geheimhaltung, Die Frage wird nun zu beurteilen sein, welches Interesse uberwiegt und ob sich in diesem konkreten Fall die Arzte auf die Verschwiegenheitspflicht zuruckziehen

konnen. Unabhangig von der Frage , ob die Verordnung von oralen Kontrazeptiva ein Anwendungsfall des § 146c Abs 2 ABGB ist, kann der Schlussfolgerung Bernats gefolgt werden, dass es den Arzten erlaubt war, sich auf die Vers chwiegenheitspflicht zu berufen. Wenn die Arzte den Vater informiert hatten , ware zu prufen gewesen, ob die Durchbrechung aufgrund eines "berechtigten privaten Interesses gerechtfertigt ist" (§ 121 Abs 1 StGB) . Es geht aus dem Sachverhalt nicht hervor, mit welchen Argumenten man die Berechtigung argumentieren hatte konnen. Nur allein der " Wunsch" nach Information ist meiner Ansicht nach nicht ausreichend.

Off-Label-Use bei Kindern (RdM 2008, 21ff, Bachinger Gerald, Plank MariaLuise) FUr gewisse Indikationen stehen fur Kinder und Jugendliche keine Arzneimittel zur Verfugung. Viele Arzte bedienen sich aber der am Markt fur Erwachsene zugelassenen Medikamente und begeben sich daher in das Risiko eines "OffLabel-Use". Der Arzt steht vor der Wahl, eine fur Erwachsene zugelassene Therapie zu verordnen oder mange Is zugelassener Alternativen keine Therapie durchzufuhren. Eine Verweigerung der Therapie wird aus ethischen Grunden nicht vertretbar sein . Der Arzt muss sogar in einem Haftungsprozess damit rechnen, dass dies als

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Verletzung der ihm obliegenden Sorgfaltspflichten gewertet werden wird. Er hat sich an publizierten Empfehlungen oder arztlicher Erfahrung hinsichtlich einer nachvollziehbaren Dosisfindung zu orientieren. Unter diesen Voraussetzungen wird ihm kein SorgfaltsverstoB vorzuwerfen sein. Bei einer "Off-Label-Use"-Anwendung muss man jedoch darauf achten, dass erhohte Aufklarungspflichten anzunehmen sind. Der einsichtsfahige Minderjahrige und/oder der Erziehungsberechtigte sind tiber samtliche therapeutischen Altemativen aufzuklaren, Die Vor- und Nachteile sind gegeneinander abzuwagen, Risiken sind darzulegen. Insbesondere ist auf die bisherige Erfahrung und Datenlage einzugehen, die Wirksamkeit der verordneten Therapie ist zu diskutieren . Auch sollte erwahnt werden, dass es sich z.B. urn ein Medikament handelt, welches fur diese Personengruppe nicht zugelassen ist, und dass der Hersteller bei einem allenfalls eintretenden Schaden keine Haftung ubemimmt.

IV. Sonderformen der Aufklarung 1m Arzneimittelgesetz und Medizinproduktegesetz sind gewisse Sondemormen aufgenommen worden (Schutz bestimmter Personengruppen). Paragraph 42 Abs I Z 4 AMG normiert, dass der Minderjahrige vor Beginn der klinischen Prufung durch einen im Umgang mit Minderjahrigen erfahrenen Prufer eine seiner Fahigkeit dies zu begreifen entsprechende Aufklarung erhalten soil. In dieser Bestimmung sind aile Besonderheiten enthalten, die schon in diesem Beitrag erwahnt wurden . Einerseits muss der Arzt befahigt sein, ein der Reife angepasstes Gesprach zu fuhren, andererseits wird ausdriicklich nicht auf ein bestimmtes Alter abgestellt. Da es sich bei dieser Bestimmung urn eine lex spezialis handelt, wird auch nicht auf die gesetzliche Vermutung des § 146c Abs 1 ABGB abgestellt. 1m Medizinproduktegesetz (§ 51 Z 5) wird Foigendes dargelegt: " Die klinische Priifung eines Medizinproduktes darf an Minderjahrigen nur durchgefiihrt werden, wenn die Einwilligung hiezu aueh dureh den Minderjdhrigen, an dem die klinisehe Priifung durchgefiihrt werden soli, naehweislieh erteilt wurde, sofern der Minderjdhrige das aehte Lebensjahr vollendet hat oder naeh entspreehender Aufkldrung in der Lage ist, Zweek, Bedeutung, Tragweite, Risiken und Belastungen der klinisehen Priifung einzusehen und seinem Willen danaeh zu bestimmen. " Gerade im Bereich der Forschung miissen Sonderbestimmungen fur den Schutz der Minderjahrigen Sorge tragen.

Neuerungen zur Patehworkfamilie (FamRA'G 2009, BGBI 2009/75; iFamZ 2009,266) Die Vertretung des Ehegatten durch den Stiefeltemteil in Obsorgeangelegenheiten wurde durch § 90 Abs 3 geregelt. Handelt es sich urn Obsorgeangelegenheiten des taglichen Lebens, so besteht seit 01.01.2010 die Vertretungsmacht des Stiefeltem-

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teils, wenn es "die Urnstande erfordern" (Verhinderung). Diese Vertretungsmacht des Stiefeltemteils besteht ex lege und bedarf keiner Ermachtigung. Auch besteht keine Nachforschungspflicht durch einen Dritten. Klargestellt werden muss, dass die Einwilligung in medizinische Behandlungen Obsorgeangelegenheiten au13erhalb des taglichen Lebens sind und somit von dieser Regelung nicht umfasst werden.

Zusammenfassend kann davon ausgegangen werden, dass im Zusammenhang mit der medizinischen Aufklarung Besonderheiten zu berucksichtigen sind: Man hat sich einer Sprache zu bedienen, die auch von Kindem und Jugendlichen verstanden wird, das Selbstbestimmungsrecht muss akzeptiert werden, auf die Einholung der Einwilligung von miindigen Minderjahrigen muss geachtet werden und der Jugendliche und gegebenenfalls auch das Kind muss in jede Entscheidung eingebunden werden.

Dr. Alexander Wolf

Man hat sich einer Sprache zu bedienen, die auch von Kindem und Jugendlichen verstanden wird, und deren Selbstbestimmungsrecht muss akzeptiert werden.

Unterbringnngsgesetz: Wer darf wann im Kindes- und J ngendalter freiheitsentziehende Ma8nahmen setzen? G. Kathrein Die Frage, unter welehen Umstanden und von wem bei Kindern und Jugendliehen freiheitsentziehende Ma8nahmen gesetzt werden dilrfen, ist nieht leieht zu beantworten und erfordert u.a, exakte Kenntnisse fiber das Heimaufenthaltsgesetz, das Unterbringungsgesetz und das Kindsehaftsreeht. Dabei muss von vorn herein k1ar sein , dass eine Frelheitsbeschrankung bei Kindern und Jugendliehen nur dann vorgenommen werden kann, wenn diese sieh oder andere auf Grund bestehender Erziehungsdefizite ernstlieh und erheblieh gefahrden. Die Uberlegungen, wie ein "reehtliehes Korsett" zum Schutz von Kindern und Jugendliehen gesehnfirt werden kann, ohne dabei deren Grundreehte elnzuschranken, sind derzeit noeh nieht abgesehlossen. Eine zufrieden steUende Losung des Porblems kann nieht dureh einzelne Regelungen gelingen, sondern erfordert ein gesamthaftes, multidimensionales Konzept.

I. Vorrede Zunachst einmal darf ieh mieh bei Herrn Univ.-Prof. Dr. Thun-Hohenstein fur die Einladung und die Gelegenheit bedanken , Ihnen fiber ein eher sperriges juristisehes Thema zu beriehten. Allen Zuhor ern mochte ieh fur ihr Interesse und ihre Bereitsehaft danken, sieh an einem ausklingenden Freitagnaehm ittag mit soleh sperrigen Fragen wie der Unterbringung von Kindem und Jugendliehen auseinanderzusetzen. Zugleich muss ich Sie urn Nachsicht dafiir bitten, dass ich Ihre aus dem Titel des Referats genahrten Erwartungen nicht erfullen und befriedigen werde. Ich mochte mieh namlich nieht allein mit der Frage auseinandersetzen, unter welchen Voraussetzungen Minderjahrige in einer psyehiatrisehen Anstalt nach dem Unterbringungsgesetz angehalten werden diirfen. Vielmeh r rnochte ieh den Umgang mit den Freiheitsreehten von Kindem und Jugendli chen umfassen der anspreehen, dies nieht etwa auf der Grundlage des geltenden Rechts, sondem aueh und gerade unter dem Gesiehtspunkt, was jugend-, sozial-, familien- und reehtspolitiseh wiinsehenswert ware und was nicht.

II. Thema Dabei geht es, sehr geehrte Damen und Herren, urn ein heikles, ein sensibles Thema. Es ist historiseh belastet , nieht nur mit dem nationalsozialistisehen

86 Ungeist, sondem auch mit den .Erziehungsv-Methoden, die noch Jahrzehnte spater in der Jugendwohlfahrt und in Einrichtungen oft mehr Schaden als Nutzen angerichtet haben. Das Thema .Freiheitsbeschrankungen bei Minderjahrigen" hat auch politische Relevanz . Obwohl eine Herabsetzung der so genannten Strafmundigkeit in Osterreich noch kein politisches Issue ist, kann man sich als realistischer Beobachter der hiesigen Verhaltnisse ausmalen, dass das nicht unbed ingt so bleiben muss. Und es ist ein aktuelles Thema, nicht nur in Osterreich, sondem offenbar auch in vergleichbaren europaischen Landem. Denken Sie nur an die Meldungen, die uns dieser Tage aus Danemark erreicht haben . Ich kann Ihnen zu einem politisch derart brisanten Bereich keine Vorschlage und Vorhaben prasentieren. Wir sind in der Zivilrechtssektion des Bundesministeriurns fur Justiz erst in der .Nachdenkphase" und am Start eines Projekts , dessen Ausgang realistischerweise niemand vorhersagen kann. Nota bene kann ich Ihnen nur meine personliche Meinung kundtun . Sie ist mit der Frau Bundesministerin nicht abgestimmt und politisch in keiner Weise akkordiert .

III. Zugang Sie werden sich fragen, weshalb das Bundesministerium fur Justiz und die Zivilrechtssektion uberhaupt auf die Idee kommen , sich mit Freiheitsbeschrankungen an Kindem und Jugendlichen zu beschaftigen. Solche Eingriffe haben doch - so mochte man meinen - mit dem Kindschafts- und Familienrecht, fur das wir zustandig sind, nichts zu tun. Das ist richtig . Es gibt aber doch einige Schnittstellen und Beriihrungspunkte, die uns mit dem Thema verbinden und unseren Aufgabenbereich tangieren . Der erste Zugang zu der Beschrankung der personlichen Freiheit von Kindem und Jugendlichen fuhrt tiber das Heimaufenthaltsgesetz. Das ist auf den ersten Blick paradox, regelt dieses Bundesgesetz doch im Wesentlichen Freiheitsbeschrankungen an psychisch kranken oder geistig behinderten Menschen in Altenund Pflegeheimen. Fur Heime und andere Einrichtungen zur Pflege und Erziehung Minderjahriger ist das Gesetz dagegen nicht anzuwenden. Allerdings hat der Oberste Gerichtshof schon entschieden (OGH 1 Ob 80/07g), dass die Freiheitsbeschrankung auch minderjahriger Personen in anderen Anstalten sehr wohl nach diesem Gesetz relevant sein kann. Das Heimaufenthaltsgesetz kann also auch fur minderjahrige Personen Bedeutung haben. Dazu kommt nun aber auch, dass gerade dieses Gesetz mehr als andere die Dinge bewegt und auch transparent gemacht hat: Es hat zum einen die Grundlagen dafur geschaffen, dass in Alten- und Pflegeheimen und in anderen Einrichtungen Freiheitsbeschrankungen uberhaupt vorgenommen werden durfen, wenn sie notwendig sind. Bis zu dem Inkrafttreten dieses Gesetzes hat es hier eine juristische "Grauzone" gegeben . Das Heimaufenthaltsgesetz hat also die juristische Legitimation fur Freiheitsbeschrankungen der Bewohner von Alten- und Pflegeheimen und anderen Einrichtungen geliefert . Es hat zum anderen aber auch mit dazu beigetragen, den .Z wang in der Pflege" aufzudecken und offen zu machen.

Unterbringungsgesetz- freiheitsentziehende Mal3nahmen

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Das Gesetz hat also in gewissem Sinn bewusstseinsbildend gewirkt. Gerade in diesem Bereich hat es auch - bei allen Mangeln und Defiziten - seine grollten Erfolge zu verzeichnen. Der "Zwang in der Pflege" ist in den Heimen ein Thema, und die verhaltnismaliig strengen Voraussetzungen fur die Vomahme und die Durchfiihrung von Freihe itsbeschrankungen haben dazu gefuhrt, dass derartige MaBnahmen im pflegerischen Alitag reflektiert und auch in Frage gestellt werden. Der zweite Zugang zum Thema fiihrt uber das Unterbringungsgesetz. Bei der Vorbereitung der aktuellen Novelle zu diesem Gesetz sind wir mit dem Phanomen konfrontiert worden , dass Unterbringungen vorgenommen werden durften , obwohl es sich bei den untergebrachten Kindem und Jugendlichen nicht eigentlich urn psychiatri sche Faile handelt. Verschiedene Stimmen, seriose Stimmen, haben dazu die Meinung vertreten , dass die Psychiatrie ihre gesetzlichen Moglichkeiten bisweilen "Uberdehnen" musse, urn bestimmten Kindem und Jugendli chen eine adaquate Betreuung zur Verfiigung zu stellen . Wir haben in der Novelle die Diskussion dazu eroffnet und vorgeschlagen, bei psychisch kranken Minderjahrigen die Unterbringung auch bei einer "emsten und erheblichen Gefahrdung der weiteren gedeihlichen Entwicklung der Personlichkeit" zuzulassen. Dieser Vorschlag ist freilich auf vehemente Widerstande gerade in der Kinder- und Jugendps ychiatrie gestoBen. Es hat sich gezeigt, dass es mit einer isolierten Regelung im Unterbringungsgesetz allein nicht getan sein wird. Die dritte Schiene, der dritte Zugang zum Thema fuhrt uber das Kindschaftsrecht. Wir sind im Rechtshilfeverkehr mit dem europai schen Ausland mit einer interessanten Entwicklung konfrontiert worden . Offenbar gibt es mehrere Bundeslander, in denen Jugendwohlfahrtsbehorden im Umgang mit schwierigen Kindem und Jugendlichen neue Wege gehen. Einer dieser Wege scheint in das europaische Ausland zu fiihren, in Staaten, in denen es noch oder wieder "geschlossene Einrichtungen" oder vergleichbare Erziehungsinstitutionen gibt. Offenbar gibt es flir solche Transfers osterreichischer Kinder in ausland ische Einrichtungen einen gewissen Bedarf. Unklar sind freilich die rechtlichen Grundlagen, unklar ist auch, fur wie viele Kinder und Jugendliche derartige Mal3nahmen in Betracht kommen oder in Betracht kommen konnen,

IV. Grundlagen und Thesen Das osterreichische Kindschafts- und Jugendwohlfahrtsrecht sagt namlich nicht viel daruber aus, unter welchen Voraus setzungen Minderjahrige mit oder gegen ihren Willen in ihrer personlichen Freiheit beschrankt werden durfen. Zwar gibt es einige Konstellationen, in denen das aus allgemeinen Bestimmungen und namentlich aus den Erziehungsbefugnissen der Eltem abgeleitet werden kann. Wieweit diese Befugni sse aber gehen , ist nicht klar. Dieser Rechtszustand ist nicht weiter verwunderlich, war es doch eines der erklarten Ziele der Reform des Jugendwohlfahrtsrechts im Jahre 1989, den Zwang und die Einschrankung von Grundrechten zu Gunsten einer kind- und familienorientierten Jugendarbeit

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abzubauen. Ich denke, dass sich diese Trendumkehr in der ganz, ganz uberwiegenden Anzahl der Falle bewahrt hat, dies trotz aller populistischen Zurufe uber das angebliche Versagen der Jugendwohlfahrt. Die Debatte uber die Unterbringung von Minderjahrigen in der Psychiatrie hat aber gezeigt, dass doch gewisse Lucken im Urngang mit schwierigen Jugendlichen bestehen durften , Lucken, die analysiert und allenfalls auch geschlossen werden sollten . Dabei mochte ich keineswegs einem Paradigmenwechsel in der Jugendwohlfahrt das Wort reden. Auch geht es mir nicht urn Verscharfungen im Umgang mit Jugendlichen nach aktuellem danischem Vorbild. Ich habe ein ganz anderes Anliegen, namlich eine offene Diskussion, eine ehrliche Diskussion, eine Diskussion, die die bisherigen "Grauzonen" auch in dies em Bereich aufhellt, und eine Diskussion, die sich mit der Frage beschaftigt, wie ein "rechtliches Korsett" zum Schutz von Kindem und Jugendlichen geschntirt werden kann.

V. VorschHige Das ist eine schwierige Aufgabe. Gefragt sind namlich nicht einzelne Regelun gen, sondem ein gesamthaftes, multidimensionales Konzept. Urn das an einem Beispiel zu erklaren: Mit Anderungen im Unterbringungsrecht allein kann es hier darf ich den Kritikem unserer Uberlegungen durchaus Recht geben - nicht getan sein. Es muss aber auch erlaubt sein, tiber die derzeitigen Zustande nachzudenken und sich Verbesserungen zu tiberlegen. Dabei sollte man ehrlich und offen spreehen, ohne Tabus und ohne Vorurteile. Es geht nicht darum , zuruck in die Jugendarbeit in der zweiten Halfte des 20. Jahrhunderts und zuruck zu den GroBanstalten und gefangnisgleichen Einrichtungen zu gehen. Mein Ansatz ware ein ganz anderer, namlich ein subjektbezogener, der auf den Bedurfnissen der betroffenen Minderjahrigen aufbaut und diese zu befriedigen versucht. Was heiBt das konkret ? Zunach st sollte man die bisherige Praxis und den jugendwohlfahrtsrechtlichen Umgang mit schwierigen Kindem und Jugendlichen tiberdenken . Wenn ich es richtig sehe, gibt es osterre ichweit derzeit keine Einrichtungen, in denen Minderjahrige mit oder ohne ihren Willen in der personlichen Freiheit beschrankt werden konnen, Hier sollte man zunachst einmal den Vergleich mit dem Ausland such en und errnitteln, we1che MaBnahmen in Problemfallen moglich und zulassig sind. Als Zweites solIte gepruft werden , ob und inwieweit fiir allfallige gesetzliche Regelungen ein Bedarf besteht. Bei einem Transfer von schwierigen Jugendlichen in auslandische Einrichtungen durfte es sich nicht urn ein singulares Phanomen handeln , vielmehr durfte doch eine nicht vernachlassigbare Anzahl von Minderjahrigen davon betroffen sein. Eine Freiheitsentziehung sollte jedenfalls nur ganz ausnahmsweise zulassig sein und vorgenommen werden. Sie sollte die ultima ratio in der Arbeit mit Kindem und Jugendlichen sein und nur dann zur Anwendung kommen, wenn schwerwiegenden Problemen des Minderjahrigen nicht mehr anders begegnet werden kann. Nicht jede bzw. jeder Minderjahrige,

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die oder der derzeit in auslandischen Einrichtungen untergebracht wird, wird unter diese strengen Anforderungen fallen. Zum dritten solIte uberlegt werden, ob und inwieweit es familien- oder jugendwohlfahrtsrechtlicher Regelungen bedarf. Solche Regelungen mussten wohl an die bisherigen Bestimmungen uber die Beschrankung der personlichen Freiheit von Personen in psychiatrischen Anstalten oder eben in Alten- und Pflegeheimen sowie vergleichbaren Einrichtungen anknupfen. Es muss also von vorn herein klar sein, dass eine Freiheitsbeschrankung bei Jugendlichen nur dann vorgenommen werden kann, wenn diese sich oder andere auf Grund bestehender Erziehungsdefizite emstlich und erheblich gefahrden, Es muss auf die VerhaltnismaBigkeit der Freiheitsbeschrankung Bedacht genommen werden. Und es muss klar sein, dass ein solcher Grundrechtseingriff immer nur dann zulassig ist, wenn keine gelindere MaBnahme zur Verfugung steht. Zum vierten musste uberlegt werden, ob solche familien- oder jugendwohlfahrtsrechtliche Regelungen einer Begleitung im Unterbringungsgesetz sowie auch im Heimaufenthaltsgesetz bediirfen. Hier konnte der erwahnte Vorschlag, wonach auch auf die Entwicklung der Personlichkeit bei der psychiatrischen Unterbringung Bedacht genommen werden solI, wieder hereinspielen. Zur Vermeidung von Missverstandnissen: Es geht mir nicht etwa darum, eine solche Regelung mit der von uns vorgeschlagenen Formulierung "durchzudrucken". Es sollte aber doch uberlegt werden, ob auf die spezifischen Bedurfnisse psychisch kranker Minderjahriger nicht auch im Unterbringungsgesetz eigens Bedacht genommen werden muss. Wie dieser Bezug dann im Einzelnen ausschaut, muss im Zusammenwirken mit dem psychiatrischen Sachverstand geklart werden. Zum funften: Ein ganz wesentliches Element fur den Erfolg und die Effektivitat der Uberprufung von Freiheitsbeschrankungen in psychiatrischen Anstalten und in Alten- und Pflegeheimen ist die von den Sachwaltervereinen getragene Patientenanwaltschaft bzw. Bewohnervertretung. Die Patientenanwalte sind in der Psychiatrie ebenso wie die Bewohnervertreter im Alten- und Pflegeheimbereich fur die Vertretung der Freiheitsrechte der betroffenen Personen zustandig. Das impliziert zum einen die Vertretung im Verfahren und gegenuber der Einrichtung, zum anderen aber auch die Starkung der Rechtsposition der betroffenen Personen. Dieses "Empowering" ist geradezu ein Kennzeichen modemer Gesetzgebung zum Schutz bedurftiger Personen. Die damit gemachten Erfahrungen sollten auch fur den Problembereich Freiheitsbeschrankung an Kindem und Jugendlichen genutzt werden. Konkret heiBt das, dass diesen Betroffenen jemand zm Seite gestellt werden sollte, der sie gegeniiber der Einrichtung und auch in einem gerichtlichen Verfahren vertritt und sie in ihrer Rechtsposition starkt. Damit komme ich zum letzten zivilrechtlichen Element, namlich der gerichtlichen Kontrolle von Freiheitsbeschrankungen . Ahnlich wie im Unterbringungsund im Heimaufenthaltsbereich mussen Regelungen uberlegt werden, mit denen die vorgenommenen Freiheitsbeschrankungen effizient und rechtsstaatlich einwandfrei kontrolliert werden. Konkret bietet es sich hier an, mit einer solchen Kontrolle die Pflegschaftsgerichte zu betrauen. Sie verfugen zwar derzeit nicht

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tiber die Kapazitat, aber doch tiber die Erfahrung, auch derartige MaBnahmen effizient und rasch zu uberprufen. Mit diesen, jedenfalls zum Teil in die Zustandigkeit des Bundesministeriums fur Justiz fallenden Regelungen wird es aber nicht getan sein. Es bedarf eines umfassenden Konzepts, und es bedarf auch entsprechender BegleitmaBnahmen im Jugendwohlfahrtsrecht. Das betrifft etwa die Frage, welche Einrichtungen fur solche Freiheitsbeschrankungen in Betracht kommen, wie sie organisiert und ausgestaltet sein mussen, wer sie tragt und wem die Verantwortung dort zukommt. Das betrifft aber dann auch die Frage, wie eine solche Freiheitsbeschrankung angeordnet und in die Wege geleitet werden kann. Schon ailein diese Uberlegungen zeigen, dass es mit bloB zivilrechtlichen MaBnahmen hier nicht getan ist, sondem ein ubergreifender, die Lander einschlieBender Konsens zu suchen ist.

VI. Ausblick Realistischerweise wird es schwer sein, einen solchen Konsens herbeizufuhren, Denn es ist zu erwarten, dass die Etablierung eines solchen Systems gewisse Mehrkosten verursachen wird, dies nicht nur bei den Landern, sondem auch beim Bund und bei der Justiz. In budgetar beengten Zeiten ist es aber schwierig, die notwendigen Mittel auf die FtiBe zu stellen, zumal die Gelder und das Personal an allen Ecken und Enden fehlen. Ganz aussichtslos ist es aber nicht, dem Vorhaben nachzugehen . Denn die bisherigen Reaktionen auf unsere Oberiegungen, im Bereich des Unterbringungsrechts der Situation minderjahriger Patienten Rechnung zu tragen, sind nicht durchwegs negativ gewesen. Es muss aber auch klar sein, dass der Aufbau eines solchen Modells nicht von heute auf morgen gehen kann, sondem einige Zeit in Anspruch nehmen wird. Zum Vergleich: Die Reformen im Bereich des Unterbringungs- und des Heimaufenthaltsrechts haben sich jeweils tiber knapp 15 Jahre hingezogen. Es bleibt zu hoffen, dass die Dinge bei der Vorbereitung dieses Vorhabens doch schneller gehen. Zu schnell ware aber auch wieder nicht gut, zumal es eben seine Zeit braucht, den Bedarf zu analysieren, an einem Konsens zu arbeiten und letztendlich daraus die notwendigen Schlusse zu ziehen sowie die notwendigen Regelungen vorzubereiten. Ich danke Ihnen fur Ihre Aufmerksamkeit und hoffe auf eine angeregte Diskussion. Sie sehen, dass es uns keineswegs urn einen Ruckschritt in finstere Vergangenheiten geht. Wir sollten uns vielmehr die Frage stellen, wie mit einem offenbar manifesten Bedarf im Interesse der betroffenen Minderjahrigen umgegangen werden kann.

Unterbringungsgesetz - freiheitsentziehende Mal3nahmen

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SC Hon.Prof. Dr. GeorgKathrein In der Frage von Freiheitsbeschriinkungen bedarfes eines umfassenden Konzepts und entsprechender Begleitmaj3nahmen im Jugendwohlfahrtsrecht.

Freiheitsentziehende MaBnahmen bei Kindern und Jngendlichen Ernst Berger & Georg Spiel Der Beitrag versucht, eine Systematik freiheitsentziehender Ma6nahmen bei Kindern und Jugendlichen zu erarbeiten, die auf der Basis eines entwicklungspsycho(patho)logischen Ansatzes steht. Urn die Problematik anschaulich zu machen, wird von drei exemplarischen Beispielen ausgegangen. Fur eine Ausweitung des rechtlichen Instrumentariums bei Differnzierung der Anwendung einzelner Elemente wird argumentiert.

I. Einleitung und Anlass Freiheitsentziehende MaBnahmen bei Kindem und Jugendlichen sind im Alltag immer wieder notwendig, werden aber selten diskutiert. Man hat manchmal den Eindruck, dass dieses Thema tabuisiert wird und eine ergebnisoffene Diskussion vermieden wird. Das "schlechte Gewissen" derer die Freiheit entziehen und die offensichtliche Notwendigkeit es hin und wieder zu tun, erschweren den notwendigen Diskurs. Viele MitarbeiterInnen erhoffen eindeutige rechtliche Regelungen, die als unmittelbare Handlungsanleitungen dienen konnen und die Ubernahme von Verantwortung vermeidbar machen. Das Missverstandnis, aus Normen .Rezepte" fur das alltagliche Handeln ableiten zu konnen, ist weit verbreitet. Ethische Normen sind eine wichtige Grundlage rechtlicher Vorschriften, konnen aber die personliche Reflexion in konkreten Entscheidungssituationen und damit die Ubemahrne von Verantwortung nicht ersetzen. Konkrete Entscheidungen zur Anwendung freiheitsentziehender MaBnahmen mussen stets folgende Ebenen beriicksichtigen: • die juridische ("was man darf"), die in den einschlagigen Gesetzen (Kindschaftsrechtsanderungsgesetz, UbG, Kinderrechtekonvention etc.) festgehalten ist • die moralische ("was man soli"), die sich jeder - abgeleitet aus einer ethischen Grundorientierung - selbst erarbeiten muss (Berger 2003 a) [I] • sowie die medizinisch-wissenschaftliche, die neben den unmittelbar arztlichen auch interdisziplinare Aspekte (z.B. entwicklungspsychopathologische) einschlieBen muss.

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Dieser letztgenannte Gesichtspunkt wird bis dato selten bei der Behandlung dieses Themas integriert . Der unmittelbare Anlass zur Behandlung dieses Themas war das Vorhaben des Justizministeriums , in eine Novelle des Unterbringungsgesetzes spezifische Bestimmungen fur Minde rjahrige aufzunehmen. Diese Bestimmung, die schlieBlich aus dem Gesetzesentwurf entfemt wurde, sollte die Unterbringung Minderjahriger auf der Grundlage einer - fachlich nicht ausreichend begrlindbaren ungunstigen Prognose der Personlichkeitsentwicklung ermoglichen (siehe dazu weiter unten).

II. Beispiele und deren Interpretationen 1m kinder- und jugendmedizinischen und im kinder- und jugendpsychiatrischen Alltag ist das Thema Freiheit versus Freiheitsbeschrankung standig prasent, wird aber selten bewusst reflektiert. 1m Ablauf der alltaglichen Betreuungs- und Pflegehandlungen auf der Station und erst recht bei diagno stischen und therapeutischen MaBnahmen kommt es haufig zu fremdbestimmten Entscheidungen, die die Handlungsspielraume des Kindes oder Jugendlichen einschranken, Da die meisten dieser Situationen sachlich begrlindet und "unvermeidlich" sind, stutzen wir uns dabei auf unser padagogisches Alltagsverstandni s und auf unsere Autoritat als Erwachsene . Dies ist aus rechtlicher Perspekti ve insofem korrekt, als fur die Dauer des Aufenthalts im Krankenhaus die Funktionen der Pflege und Erziehung von den Obsorgepflichtigen an das Personal des Krankenhauses delegiert werden und somit die alltagliche Versorgung des Kindes, die auch die Aufsicht einschlieBt, Teil der Aufgaben des Stationspersonals ist. Die diagnostischen und therapeu tischen Handlungen i.e.S. unterl iegen einer anderen und komplizierteren Rechtsmaterie, die in folgender Weise zusammengefa sst werden kann: Die nach dem Arztegesetz erforderliche Zustimmung wird bei unmundigen Kindem (bis zum 14. Lebensjahr) von jenen Personen erteilt, die mit Pflege und Erziehung betraut sind (von bestimmten Ausnahmen abgesehen). Ab dem 14. Lebensjahr wachst das Recht der Selbstbestimmung in Abhangigkeit von der Einsichts- und Urteilsfahigkeit des Kindes. Soweit die Rechtslage.

Beispiele Nun zur Praxis. Vermutlich sieht niemand ein Problem darin, bei einem 5[ahrlgen Kind eine angeordnete Nachtruhe auch autoritar durchzu setzen oder diesem Kind das Veriassen der Station zu verbieten, und zu diesem Zweck auch die Tiire zu versperren . Auch das Festhalten dieses Kindes zur intravenosen Blutabnahme oder fur eine als wichtig angeseh ene Infusion wird vermutlich niemanden beunruhi gen. Der Gedanke an freiheitsbeschrank ende MaBnahmen (Festhalten, Versperren der Ture) taucht vermutlich gar nicht auf.

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Bei einem 17-jiirigen Miidchen, das wegen Entgleisung ihres Diabetes zur stationaren Behandlung aufgenommen ist, stellt sich die Situation komplizierter dar. Sie verweigert in pubertarer Protesthaltung die Einhaltung der Diat und das geplante Selbstmanagement des Insulin, sie lehnt die Verabreichung der Insulininjektion durch das Stationspersonal ab und will aus Protest die Station verlassen . Niemand zweifelt an der Notwendigkeit von Diat und Insulintherapie; vielleicht reicht der Zeitspielraum auch aus, urn einen Uberzeugungsversuch zu starten, was aber ohnehin nur moglich ist, wenn sie auf der Station bleibt. Eine telefonische Riickfrage bei den (obsorgeberechtigten) Eltern bestatigt deren Zustimmung, die Tiire des Krankenzimmers zu versperren, und zwei StationsmitarbeiterInnen bleiben bei der Patientin, urn den Uberzeugungsversuch zu starten . Die Variante, das Verhalten der Patientin als selbstgefahrdend zu definieren und mittels Parere eine Transferierung an eine jugendpsychiatrische Abteilung zu veranlassen, wird als zweite Option erst bei der nachfolgenden Reflexion des Ablaufes diskutiert. Die erste Option stiitzt sich auf das arztliche Urteil, dass zu diesem Zeitpunkt die Einsichts- und Urteilsfahigkeit der Patientin nicht gegeben ist, sie daher iiber die altersgemaf zu erwartende Fahigkeit zur Selbstbestimmung nicht verfugt und die Entscheidungskompetenz fur den Verbleib im Krankenhaus und die Durchfuhrung der Behandlung bei den Eltern liegt. Die zweite Option hatte folgende Nachteile : Da die Selbstgefahrdung Ausdruck einer pubertaren Trotzhandlung ist, steht sie nicht im Kontext einer psychischen Krankheit und stellt somit - zumindest bei korrekter Auslegung des UbG keinen Unterbringungsgrund dar. In einem nachsten Schritt miisste gepruft werden, ob es tatsachlich keine Alternative zur Unterbringung gibt (z.B, jugendpsychiatrischer Liaisondienst, Tagesklinik, vgl. Berger et al. 2006 a) [3]. Auch der unmittelbar medizinische Nachteil der eingeschrankten fachlichen Kompetenz der jugendpsychiatrischen Abteilung fur die Diabetestherapie ist in Rechnung zu stellen. Somit spricht eigentlich alles gegen die zweite Option . Das Schliisselelement der ersten Option ist die - vorn Arzt zu treffende und zu begrundende - Entseheidung, dass zum gegebenen Zeitpunkt die alterstypische Einsiehts- und Urteilsfahigkeit nieht gegeben ist. Dieser mogliche und im dargestellten Beispiel aueh sinnvolle Weg darf nieht kritiklos zum Einsatz kommen. Die Intention des Kindschaftsreehtes wurde dadureh auBer Kraft gesetzt werden . Urn diesen Fehler zu vermeiden, mussen wir uns die Eckpunkte des Spannungsfeldes, in dem diese und ahnliche Entseheidungen zu treffen sind, vor Augen halten: Aufsichtspflieht, fachlicher Behandlungsauftrag, Personlichkeitsrechte des Kindes bzw. JugendIichen. An psychiatrischen Abteilungen kommt noch der Schutz vor Selbst- und Fremdgefahrdung hinzu. Die Aufsichtspflicht bezieht sich vorrangig auf den Schutz des Kindes (Obhutspflicht) und nachrangig auf den Schutz Dritter (Uberwachungspflicht) und ist im osterreichischen Rechtssystem auf die alterstypische Eigenkompetenz des Kindes bezogen. Anders formuliert: Das Stationspersonal ist in erster Linie verpflichtet, die AufsichtsmaBnahmen so zu gestalten, dass die Patienten sich nicht in Gefahr bringen konnen und dies umso mehr, je junger das Kind ist. Dies sehlieBt auch (alterstypische) freiheitsbeschrankende MaBnahmen ein.

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Derartige MaBnahmen, die in Realisierung der Aufsichtspflicht gesetzt werden, konnen gleichzeitig auch Eingriffe in Rechtsgiiter des Kindes / Jugendlichen (z.B. korperliche Integritat, Freiheit, Ehre) darstellen (Maleczky 1991) [8] und mussen daher den Personlichkeitsrechten gegentibergestellt werden. Die Personlichkeitsrechte des Kindes sind in der UN-Kinderrechtekonvention (KRK) kodifiziert, die in Osterreich im Bundesgesetzblatt (8.1.1993) veroffentlicht wurde. Patientenrechte - die selbstverstandlich auch fur Kinder gelten - sind auch aus den landerspezifischen Krankenanstaltengesetzen abzuleiten. Der fachspezifische Behandlungsauftrag ergibt sich aus den Inhalten und Methoden des jeweiligen Sonderfaches. Eine Einschrankung der Bewegungsmoglichkeiten ist anders zu beurteilen, wenn sie die Wundheilung sicherstellen soli, als im Kontext von Aggressionshandlungen. Teil des fachspezifischen Behandlungsauftrages - vor allem im Bereich der Kinder- und Jugendpsychiatrie - kann auch das Eroffnen von Erfahrungs- und Handlungsraumen sein, die das Erproben von neuen Kompetenzen in neuen Lebensfeldem einschlieBt; dies erfordert eine gewisse Risikobereitschaft, die gegebenenfalls gegen die Aufsichtspflicht abzuwagen ist. Nun zu einem dritten Beispiel: Die 13-Jlihrige X lebt seit ca. 6 Monaten in einer sozialpadagogischen Wohngemeinschaft und besucht die Hauptschule. Die Eltem waren von den Verhaltensweisen ihrer Tochter iiberfordert, da diese oft die Schule verweigert hat und keine Regeln akzeptieren konnte. Die Jugendliche wollte zunachst nicht in eine Wohngemeinschaft (WG), entschied sich jedoch nach dem Schnuppem , das ihr sehr gut gefallen hat, fur einen WG-Aufenthalt. In der Einrichtung gibt es aber bald ahnliche Probleme wie im Eltemhaus. X verweigert die Schule und halt sich an keine Vereinbarungen. Sie kommt auch zusehends in Konflikt mit der Madchengruppe, indem sie einzelne Madchen immer wieder verbal und auch korperlich attackiert. Auch vor Betreuern macht sie keinen Halt und attackiert diese ebenso. In der Schule wird sie haufig vom Lehrpersonal friiher entlassen, da sie kein Interesse am Unterricht zeigt und permanent den Unterricht stort, indem sie die Klasse verlasst, urn eine Zigarette zu rauchen oder urn sich mit Burschen zu treffen. 1m Gesprach erklart sie, keinen "Bock auf Schule zu haben", sie wolle sich viel lieber mit Freunden amiisieren und SpaB haben. Auch in der WG nehmen die Streitigkeiten mit den Madels zu und klarende Gesprache mit Betreuem fruchten nur teilweise, da sich X nicht wirklich gesprachsbereit zeigt. X reagiert schlieBlich mit Flucht. Die Abgangigkeiten - oft iiber mehrere Tage - haufen sich, und immer wieder muss diesbeziiglich die Exekutive involviert werden. Gemeinsam mit der "peer group" wird zunehmend Alkohol getrunken, X probiert auch verschiedene Drogen. Die Betreuer befurchten, dass sie demnachst auch beginnen wird "harte Drogen" zu nehmen. Da auch Diebstahle vorkommen, ist es eine Frage der Zeit, wann sie mit einer Anzeige zu rechnen hat. Das Betreuerteam wird mehr und mehr hilflos. Die Frage, ob sie iiberhaupt noch in der WG bleiben wolle, kann sie nicht eindeutig mit ,ja" oder "nein" beantworten. Sie ist nicht bereit freiwillig zur stationaren Behandlung in eine jugendpsychiatrische Abteilung zu gehen. Auch ein ambulantes Angebot der Jugendpsychiatrie wird vorerst nur kurzfristig angenommen.

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Unter den "schwierigen" Kindem und Jugendlichen sind manche auch psychisch krank und andere nicht. So selbstverstandlich diese Aussage auch klingen mag, so schwierig ist die Unterscheidung in der Praxis oft zu treffen . Einerseits deshalb, weil die verwendeten Begriffe im alltaglichen Sprachgebrauch und in der Vorstellung der Beteiligten nicht eindeutig sind. Wann Jugendliche als "schwierig" eingeschatzt werden , hangt von personl ichen Einstellungen und professioneller Kompetenz, aber auch von gesellschaftlichen Normen und Erwartungen abo Auch die Verfugbarkeit von Ressourcen in padagogischen Einrichtungen ist ein mallgebender Faktor. Andererseits lassen auch die Begriffsinhalte der psychiatrischen Krankheitslehre keine scharfen Grenzziehungen ZU. Somit miissen wir uns von der Vorstellung verabschieden, die .Zustandigkeit" mit eindeut igen Grenzziehungen definieren zu konnen . Die Arbeit mit .schwierigen'' Kindem und Jugendlichen ist und bleibt eine typische Nahtstelle zwischen verschiedenen Disziplinen. Adaquate Hilfestellung fur Kinder und Jugendliche mit psychischen Storungen und Krankheiten ist nur dann moglich, wenn in der Bevolkerung und in verschiedenen gesellschaftlichen Institutionen Einstellungen und Haltungen vorhanden sind, die eine - auch heute noch existierende - Diskriminierung der Betroffenen vermeiden. Ebenso wichtig sind qualitativ hochwertige professionelle Angebote verschiedener Fachbereiche. Die Kinder- und Jugendpsychiatrie hat stets ihre Mitverantwortung fur diese Betreuungsaufgaben betont und wahrgenommen, ebenso aber die alleinige Zustandigkeit abgelehnt: Es kann keine alleinige Zustandigkeit der KJP fur die gesellschaftliche Reglementierung abweichenden Verhaltens junger Menschen geben. Die KJP kann ihren Beitrag zu den Hilfs-, Betreuungs- und Behandlungsangeboten fur Kinder und Jugendliche mit psychischen Storungen (Krankheiten) nur in Kooperat ion mit anderen Disziplinen (Psychotherapie, Sozialpadagogik etc.) leisten, bedarf dafur aber eigenstandiger Strukturen, die seit der Etablierung des Sonderfaches "Kinder- und Jugendpsychiatrie" im Jahre 2007 nur zogerlich geschaffen werden (Berger et al. 2006 b) [4]. Wesentlich schneller hingegen wurde der Versuch untemommen, die Unterbringung (zwangsweise Behandlung) Jugendlicher in psychiatrischen Einrichtungen auszuweiten. Der dabei beschrittene Weg ist in hochstem Malle untaug lich. 1m urspriinglich vorgelegten aktuellen Novellierungsentwurf des Unterbringungsgesetzes sollten die Unterbringungsgriinde fur Kinder und Jugendliche durch folgenden neuen Absatz zum § 3 erweitert werden : .Bei Minderjdhrigen ist auch eine ernste und erhebliche Gefdhrdung der weiteren gedeihlichen Entwicklung der Persiinlichkeit als ernste und erhebliche Gefdhrdung der Gesundheit im Sinne des Abs. J anzusehen. " Auch wenn dieser Passus aufgrund des heftigen Widerstandes der Osterreichischen Gesellschaft fur Kinder- und Jugendp sychiatrie (OGKJP) vorerst aus der Novelle wieder entfemt wurde, ist eine Auseinandersetzung damit erforderlich. Die Argumente der OGKJP gegen die Erweiterung des § 3 im oben genannten Sinne lauten: Die Formulierung "Gefahrdung der gedeihlichen Personlichkeitsentwicklung" ist als Begriindung freiheitsbeschrankender MaBnahme zu unbe-

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stimmt, da er einerseits auf einer norrnativen Wertung beruht, andererseits eine langfristige Prognose einschlieBt, die fachl ich nicht einlosbar ist. Damit widerspricht diese Forrnulierung dem "Geist" des UbG, die Restriktionen der Freiheitsrechte des Patienten durch den Arzt restriktiv, transparent und kontrollierbar zu regeln. Ein in diesem Bereich bestehender legistischer Handlungsbedarf kann nur unter Einbeziehung des Jugendhilfegesetzes (dzt. Jugendwohlfahrtsgesetz) realisiert werden, da die Unterstiitzung der Personlichkeitsentwicklung primar in den Aufgabenbereich der Padagogik (Sozialpadagogik) fallt. Diese Uberlegungen machen deutlich, dass das Thema freihe itsentziehender MaBnahmen nicht mit ja / nein -Antworten oder mit einfachen Regeln zu erledigen ist. Vielmehr geht es darum, jeweils im Einzelfall begrundete und verantwortliche Entscheidungen zu treffen. Die Ptlicht zur Ubernahme der Verantwortung obIiegt in erster Linie dem Arzt, der mit der aktuellen Situation konfrontiert ist. Der Riickgriff auf das Unterbringungsgesetz ist nur dann moglich und sinnvoll, wenn eine psychische Krankheit vorliegt. In jedem Fall aber - mit und ohne Anwendung des Unterbringungsgesetzes - stellt der Begriff der Einsichts- und Urteilsfahigkeit einen Schliisselbegriff dar, der in verschiedenen Rechtsbereichen (Zustimmung zur medizinischen Behandlung, Aufsichtsptlicht ...) relevant ist. Das osterreichische Rechtssystem geht zwar implizit davon aus, dass die Einsichts- und Urteilsfahigkeit einen altersabhangigen Entwicklungsprozess mit alterstypischen Entwicklungsniveaus erkennen lasst. Die gesetzlichen Regelungen aber tragen diesem Wissen aber nur unvollstandig Rechnung. Wir haben zwar Regelwerke wie das Kindschaftsrechtsanderungsgesetz und das UbG , aber keines, das der Entwicklungspsycho(patho)logie der .Autonomiev-Entwicklung, der Entwicklung zur Einsichts- und Urteilsfahigkeit, Rechnung tragt. Mit der Diskussion dieses Aspekts mochten wir unseren Beitrag schliessen. Beeintrachtigungen der Einsichts- und Urteilsfahigkeit konnen aus aktuellen temporaren Bedingungen und damit mehr oder weniger graduell erfolgen wie zum Beispiel bei einer Bewusstseinsstorung. In diesem Fall ist anzunehmen dass diese Funktionseinschrankung der autonomen Selbstbestimmung gravierend und weitgehend ist. Aber auch unser zweites Beispiel (das des "pubertarer Widerstand"), das natiirlich ganz anders zu bewerten ist, wiirde unter die Kategorie der temporaren Einschrankung fallen . Diese beiden Beispiele mach en aber den Umstand deutlich, dass immer beide Aspekte von Handlungsmotivationen - die noopsychische und die thymopsychische - zu beriicksichtigen sind. Es geht einerseits urn das Wissen urn Norrnen, andererseits um die emotionallaffektive positive Bewertung diese Wissens und damit verbunden um die Bejahung der Handlungsvorgabe, welche fur eine norrnengerechtes Verhalten notwendig sind . Es sei betont dass hier nicht nur jene Norrnen gemeint sind , die sich auf Handlungen gegeniiber anderen beziehen, sondern auch soIche, die gegeniiber dem eigenen Selbst eingehalten werden sollen . Das positiv bewertete Norrnensystem mit seinen vielfaltigen Inhalten ist jedoch das Resultat eines Entwicklungsprozesses, das Storungen aufweisen kann.

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Storungen dieses Entwicklungsprozesses konnen wiederum die kognitive Ebene oder die Ebene der Personlichkeit - hier ist das Produkt von Wissen und Wollen gemeint - betreffen. Auch die empirische Entwicklungspsychologie - die letztlich auf Piaget gegrundet ist und ihre erste konzeptionelle Ausformung bei Kohlberg erfahrt - differenziert die kognitiven Theorien der Moralentwicklung (von den 2 Formen der Moral bei Piaget bis zu den 6 Entwicklungsstufen des moralischen Urteils Kohlbergs) von der Entwicklung der moral ischen Gefiihle (die nach Hoffmann und Eisenberg auf den Phanornenen Empathie und Fursorge beruhen). Auch Gilligan (1985) [5] stellte dem von Kohlberg favorisierten Prinzip der Gerechtigkeit das moralische Prinzip der Fursorge gegeniiber. Aile drei Autoren rucken damit die von Kohlberg vernachlassigten Aspekte der Bedeutung von Gefuhlen fur die Moralentwicklung in den Vordergrund. Hoffmann nimmt ganz ahnlich wie die Sauglingsforschung einen sozio-biologischen Mechanismus der Empathie an, der durch erzieherische Prozesse weitergeformt wird. Keller (2005) [7] beschreibt bei der Darstellung dieses Theoriengebaudes: "Die entwicklungsspezifischen Formen des Verstehens anderer gemeinsam mit empathischen Affekten ergeben vier globale Entwicklungsniveaus empathischen Verstehens, die zunehmend komplexere Formen der gefuhlsmalligen Anteilnahme an der Situation anderer ermoglichen. Diese Stufen basieren gleichfalls auf zunehmend komplexeren Fahigkeiten zur Koordination von Perspektiven (Selman 1984)" [10] oder; Empathie bildet zugleich die affektive Basis fur Schuldgefuhle , die nach Hoffmann Motivcharakter haben und damit eine moralische Handlungsregulation bewirken konnen. Verschiedene situative Bedingungen, insbesondere auch solche, die mit Verantwortungszuschreibung zu tun haben, konnen die Entstehung einer moralischen Handlungsdisposition erleichtem oder erschweren (vgl. auch Montada 1993)" [9]. Das heiBt zusammenfassend, dass die moralische Entwicklung und in ihrem Verlauf ein moralischer Konflikt auf der Herausbildung von unterschiedlichen Motiven beruht die kontrar sind - im typischen Fall auf einem egoistischen und auf einem prosozial-moralischen Motiv . Im Zentrum dieses zweiten Motivs steht die Regel, andere nicht zu verletzen oder ihnen nicht zu schaden und ihre berech tigten Interessen zu beriicksichtigen (Hoffman 1984) [6]. Es wird in diesen Darstellungen (siehe oben) deutlich, wie nahe diese Konzeptionen dem klinisch kinder- und jugendpsychiatrischen Konstrukt der "St6rung des Sozialverhaltens" sind. Die gefuhlsmallige Verankerung dieses motivationalen Geschehens findet sich in den Phanomenen Schuld - und Schamgefiihle auf der einen Seite, und Stolz oder Selbstachtung andererseits. (Es wiirde den Rahmen dieser Darstellung sprengen die empirische Fundierung dieses Theoriengebaudes darzustellen. Auf die einschlagige Literatur Edelstein, Oser, Schuster (Hrsg.) 2001, Horster & Oelkers (Hrsg .) 2005 etc. wird hingewiesen). Dieser hier kursorisch dargestellte entwicklungspsychologische Prozess kann durch Entwicklungsstorung undloder aufgrund psychischer Erkrankung beein-

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Ernst Berger & Georg Spiel

flusst, verlangsamt undJoder gestort werden (Berger 2003 b) [2]. Beide erwahnten Begrifflichkeiten, die sich gegenseitig nicht ausschIieBen, mussen inhaltlich interpretiert werden, urn die Frage zu beantworten, inwieweit und in welcher Form sie die Entwicklungslinie zum selbstbestimmten moralischen Handeln beeinflussen. Beim Begriff der psychischen Erkrankung kommt noch hinzu, dass dieser im Kindes- und Jugendalter einen etwas anderen Inhalt hat als in der Psychiatrie des Erwachsenenalters, da die Krankheitsmodelle in diesen beiden Disziplinen zu differenzieren sind. In der Psychiatrie des Erwachsenenalters dominieren im wesentlichen Denkfiguren, die psychische Erkrankungen als uniforme, verfestigte und stabile nosologische Einheiten vorstellen . In der Kinder- und Jugendpsychiatrie stiitzen wir uns auf dynamischere Ansatze, die dimensionale, variable, kontextabhangige Formen psychopathologischer Symptomatiken darstellen . Urn es einfacher auszudriicken : die Grauzone von psychisch krank und gesund ist in der Kinder und Jugendpsychiatrie wesentlich breiter als in der Psychiatrie des Erwachsenenalters, in der eher ein Denken in kategorialen Schemata moglich ist. 1m Ubrigen besteht hier eine Wesensverwandtheit mit dem Rechtssystem .

III. Mallsnahmensystematik UDd Ausblick Aus all diesen Erwagungen ergibt sich beziiglich freiheitsentziehender MaBnahmen folgende Systematik : * MaBnahmen, die sich an der prototypischen Entwicklung orientieren, wobei es urn Schutz des Kindes und Erziehung im Sinne von Vermittlung von Normen geht. Diese Ma13nahmen sind Teil von Obsorgerechten/-pflichten. * MaBnahmen, die sich am Konzept der psychischen Erkrankung orientieren . Einer psychischen Erkrankung, die als gravierend, bedeutsam und stabil aufgefasst wird und die akut eine MaBnahme zur Schadensabwehr erfordert. Hier normiert das UbG das Vorgehen. * Mal3nahmen, die sich am Konzept der Entwicklungspsychologie und der Entwicklungspsychopathologie orientieren. Hierftir gibt es noch kein explizites Instrumentarium - dies ist noch zu entwickeln. Jedenfalls solite ein solches Instrumentarium charakterisiert sein durch eine hohere Flexibilitat der Mal3nahmen, sowohl nach Art als auch nach Dauer der Ma13nahmen. Ein Konzept der stufenweisen Beschrankungen, die erzieherisch Sinn machen, ware denkbar. Dieses Instrumentarium sollte als Unterstiitzung der Erziehung konzipiert sein und nur in jene Bereiche eingreifen, in denen sich eine Notwendigkeit zur Freiheitsbeschrankung nachweisen lasst. Es versteht sich von se1bst, dass gleichzeitig eine geeignete Kontrolle der Mal3nahmenerforderlich ist. Selbsrverstandlich benotigt ein solches Instrumentarium andere Rechtsgrundlagen als jene, die im UbG niederge1egt sind. Jedenfalls aber eine gerichtliche Kontrolle mit Instanzenzug .

Freiheitsentziehende MaBnahmen bei Kindem und Jugendlichen

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Literatur 1) Berger E.: Welchen ethischen Grundsatzen folgt die Kinder- und Jugendpsychiatrie? In: LEHMKUHL U. (Hrsg.): Ethische Grundlagen in der Kinderund Jugendpsychiatrie und Psychotherapie. Vandenkoeck & Ruprecht 2003 (a)

2) Berger E.: Die Forderung von Autonomie unter den Bedingungen der Entwicklungsbeeintrachtigungen. Behindertenpadagogik 42, 253-258, 2003 (b) 3) Berger E., Steinberger K, Huber N.: Jugendpsychiatrische Tagesklinik Aufbau und Erfahrungen. Neuropsychiatrie 20, 127-30,2006 (a) 4) Berger E., Aichhom W.; Friedrich M.H., Fiala-Preinsperger S.; Leinering W., Mangold B.; Spiel G., Thun-Hohenstein L.: Kinder- undjugendpsychiatrische Versorgung in Osterreich. Neuropsychiatrie20, 86-90, 2006 (b) 5) Gilligan, Carol: Die andere Stimme. Lebenskonflikte und Moral der Frau. 2. Aufl. Munchen 1985. 6) Hoffmann, Martin L.: Empathy, its limitations, and its role in a comprehensive moral theory. In: William L. Kurtines/Jack L. Gewirtz: Morality, moral behavior, and moral development. New York 1984, S 283-302. 7) Keller, M. (2005) . Moralentwicklung und moralische Sozialisation (pp.l49172). In D. Horster & 1. Oelkers (Eds.), Padagogik und Ethik. Wiesbaden: Verlag fur Sozialwisschenschaften. 8) Maleczky 0 .: Erziehung und Strafrecht. Orac, Wien 1991 9) Montada, Leo: Moralische Gefuhle, In: Wolfgang Edelstein/Gertrud NunnerWinkler/Gil G. Noam: Moral und Person. FrankfurtlM. 1993, S. 259-277. 10) Selman, Robert L.: Zur Entwicklung interpersonalen Verstehens. Frankfurt/M.1984

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Univ.Doz. Dr. Georg Spiel

Freiheitsentziehende Maj3nahmen bei Kindem und Jugendlichen sind im Alltag immer wieder notwendig, werden aber selten diskutiert. Man hat manchmal den Eindruck, dass dieses Thema tabuisiert wird und eine ergebnisoffene Diskussion vermieden wird.

Die Stellung des Kindes in der politischen Entscheidung in Osterreich aus kinderrechtlicher Perspektive Helmut Sax 2009 wird das 20-jiihrige Jubiliium der UN-Kinderrechtskonvention begangen, eines von fast allen Staaten der Welt anerkannten Menschenrechtsvertrags. Vor diesem Hintergrund soli anhand der Situation in Osterreich untersucht werden, inwieweit dieser scheinbar bzw. zumindest formal geJtende Staatenkonsens tiber bestmoghche Lebensbedingungen von Kindern und Jugendlichen auch tatslichlich hierzulande zu einem erhohten politischen Stellenwert junger Menschen und verstlirkter Berticksichtigung ihrer Interessen in der politischen Debatte geftihrt hat - mit vielfach ernuchterndem Ergebnis.

I. Einleitung und Uberblick Analyse von Wahlwerbestrategien, Staatshaushalt oder Rechtsvorschriften zu Kinderpartizipation - vielfaltige Ansatze und Instrumentarien stehen zur Verfugung, urn den Stellenwert von Kindem und Jugendl ichen in der Politik und ihre Moglichkeiten der Einflussnahme bzw. jene ihrer Interessenvertretungen zu erheben . Nachfolgend der Versuch einer kinderrechtl ichen Analyse, d.h. einer Beurteilung auf Grundla ge der Vorgaben der UN-Kinderrechtskonvention, jenes volkerrechtlichen Menschenrechtsvertrags, der 1992 in Osterreich in Kraft trat und als grundlegenden Anspruch an aile Vertragsstaaten die gleichberechtigte Teilhab e von Kindem als soziale Gruppe und Akteure in der politischen Entscheidungsfindung verlangt. Folglich sollen zunachst einige - hier nur anekdoti sch, teilweise bildhaft vorgebrachte - Schlaglichter auf Entscheidungen und Entwicklungen in Politik und Gesellschaft im Kontext der Kinderrechte geworfen werden . Daran anknupfend folgt ein Uberblick tiber den kinderrechtlichen Bezugsrahmen der Untersuchung, also tiber wesentli che kinderrechtliche Konzepte, einschliel3lich des Rechts auf Gesundhe it, und damit verbundene Anforderungen an eine Kinder- und Jugend gesundheitspolitik des empowerment junger Menschen ; und in einem dritten Teil schliel3lich folgt der Vergleich von Anforderungen und tatsachlicher Umsetzung, am Beispiel des innerstaatl ichen Rechtsstatus der Kinderrechtskonvention selbst sowie des Aufstiegs und Falls des Nationalen Aktionsplans fur Kinderrechte (2004). Zusammenfassende Feststellungen und Empfehlun gen fur die Weiterarbeit runden den Beitrag abo

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Helmut Sax

II. Kinderrechte in der Politik - eine bildhafte Bestandsaufnahme Eine Gegenuberstellung zum Einstieg: auf den nachstehenden Fotos zu sehen ist die "Hans Czermak-Gasse" im 21. Wiener Gemeindebezirk, dem .Kinderarzt, Vorkampfer fur eine gewaltfreie Erziehung" gewidmet, wie die eigens angebrachte Zusatztafel erklarend hinzufugt, Weniger Aufhebens scheint man in der Stadtverwaltung allerdings mit der Auswahl des Stra13enzugs getroffen zu haben, der den Namen dieses bedeutenden osterreichischen Kinderrechtsaktivisten tragt - handelt es sich doch bei dieser Gasse urn einen asphaltierten Feldweg samt LKW-Parkplatz, der im stadteplanerischen Irgendwo des Bezirks einen lauten Autobahnzubringer mit einer schmucklosen NebenstraBe verbindet.

Auf ganz anderer Ebene, im Bereich demographischer Entwicklungen: bekannterma13en altert die osterreichische Bevolkerung ganz erheblich (siehe Grafik). Die grollte Altersgruppe der 20-64-Jiihrigen ist in den letzten 20 Jahren deutlich im Steigen begriffen, wie auch die Zahl der Personen tiber 65 Jahren kontinuierlich wachst (auf 1,4 Mio) - und damit aktuell nur noch geringfugig unter der Marke der stetig sinkenden Zahl der bis 19-jahrigen Kinder und Jugendlichen (1,8 Mio.) halt, die in wenigen Jahren erreicht und ubertroffen sein wird. Auf damit verbundene Dynamiken hinsichtlich Macht- und Ressourcenvertei1ung zu Lasten von Kindem und Jugendlichen hat etwa der Kindheitsforscher Helmut Wintersberger schon 1994 in einem Bericht aus Anlass der Ratifikation der UNKinderrechtskonvention hingewiesen'. Das Thema hier ist dabei nicht ein polarisierendes Konstruieren eines Gegeneinanders von sozialen Gruppen, sondem ein Hinweis auf eine notwendige Diskussion des Generationenverhaltnisses und die Implikationen dieser Entwicklung. Dazu bedarf es aber auch anerkannt gleichberechtigter Diskussionpartner auf gleicher politischer Augenhohe, urn aufkornmende Interessenkonflikte bestrnoglich losen zu konnen,

I Wintersberger H (1994), Sind Kinder eine Minderheitsgruppe? Diskriminierung von Kindem und Erwa chsenen, in: Rauch-Kallat MlPichler J (Hrsg), Entwicklungen in den Rechten der Kinder im Hinblickauf das UN-Obereinkommen tiber die Rechte des Kindes, Bohlau-Verlag Wien, 73ff.

Die Stellung des Kindes in der politischen Entscheidung

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BeYolkerungsentwicklung in Osterreich 6 ~i- - - - - - - - - - - - .

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2007

Das Bestehen dieser Gleichberechtigung darf bezweifelt werden : wenn in der offentlichen Diskussion das Schlagwort vom "Generationenvertrag" benutzt wurde, dann meist im Zusammenhang mit Debatten tiber die Sicherung der Pensionssysteme (und nicht z.B, tiber unzureichende Mittel fur Kindergesundheit, Jugendwohlfahrt oder Bildungsreform), an denen sich dann auch die Sozialpartnerschaft, einschliel3lich der Interessensvertretungen der Pensionistlnnen, intensiv beteiligt. Dass es auf Seite der jungen Menschen ebenfalls eine per Bundesgesetz 200 I eingerichtete gesetzliche Interessensvertretung mit Sozialpartnerstatus gibt - die Bundes-Jugendvertretung', wird in Offentlichkeit und Politik kaum wahrgenommen. Auch hier nur ein Beispiel: als 2003 der "Osterreich-Konvent" zusammentrat, urn Grundlagen fiir eine neue Bundes verfassung der Republik (einschliel3lich Staatsund Verwaltungsreform) auszuarbeiten, waren zwar Regierung, Parlamentsparteien, Justiz, Wissenschaft und Sozialpartner mit Sitz und Stimme im Konvent vertreten , die Bundes-Jugendvertretung mit tiber 40 Mitgliedsorganisationen, die immerhin mehr als eine Million Kinder und Jugendliche in Osterreich erfassen, jedoch nicht. Eindeutig kinderorientiert zwar, dennoch von unzureichendem politischen Willen untersliitzt, gestaltete sich der Nationale Aktionsplan(NAP) fur die Rechte von Kindem und Jugendlichen in Osterreich, der von der Bundesregierung am 22. November 2004 beschlossen worden war. Irn ersten Kapitel "Grundsatzliche Anforderungen einer neuen Kinder- und Jugendpolitik" heillt es darin noch selbstbewusst: .Erstmals wurden in Osterreich auf der Grundlage des Kinderrechtsansatzes Standards fur eine eigenstandige Kinder- und Jugendpolitik mit konkreten Zielen und MaBnahmen zur Verbesse-

2

Website unter www.jugendvertretung.at (18.2.2010).

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rung der Lebensbedingungen aller in Osterreich lebenden Kinder und Jugendlichen geschaffen.:" In den nachfolgenden Regierungsprogrammen, die eigentlich die versprochenen MaBnahmen hatten umsetzen sollen, findet sich kein Hinweis auf den NAP Kinderrechte mehr. Wohlgemerkt und gleich vorweg: diese kritischen Anmerkungen mochten nicht z.B. die Bedeutung des Instruments von Aktionsplanen in Frage stellen; allerdings besteht bei derartigen Vorhaben immer die Gefahr, dass der fur derartige ressortubergreifende Projekte notwendige politische Wille nicht ausreicht, die ambitionierten Vorhabenauch umzusetzen. Und es ist die Auffassung des Autors, dass diese Gefahr im Kontext der Kinderund Jugendpolitik besonders gegeben ist, auf Grund einer spezifischen Ambivalenz im Umgang mit Kindem und Jugendlichen als soziale Gruppe in der Gesellschaft. In der allgemeinen Wahmehmung gelten Kinder als besonders verletzliche und schutzenswerte Bevolkerungsgruppe, die rasch Fur- und Versprecher einer "kinderfreundlichen Gesellschaft" findet. Doch unter der Oberflache lauem zahlreiche Konfliktbereiche: in der Bildungspolitik (Schulformen und Inhalte), in der Gesundheitspolitik (z.B. kostenfreie Therapien fur Kinder), in der Asyl- und Migrationspolitik (Aufenthaltsregelungen, Obsorge fur unbegleitete Minderjahrige, Betreuungskonzept fur Betroffene des Kinderhandels), in der Reform der Jugendgerichtsbarkeit und der Jugendwohlfahrt (Konflikte urn neues Bundes-Kinder- und Jugendhilfengesetz) u.v.m. Vor diesem Hintergrund finden schlieBlich Diskussionen tiber Kinderrechtsstandards und die Umsetzung der Kinderrechtskonvention statt, mit enttauschendem Ergebnis.

III. Kinderrechte als Bezugsrahmen - Kinderrechte als

Qualitatsstandards Kinderrechtliche Konzepte

Wie bereits einleitend erwahnt, ist die Kinderrechtsbewegung angetreten, Kindem und Jugendlichen auf Grundlage definierter Menschenrechte einen neuen Status in Gesellschaft und Politik zu gewahrleisten. Die Grundlage der Kinderrechtsdiskussion bildet das Ubereinkommen der Vereinten Nationen tiber die Rechte des Kindes, meist als UN-Kinderrechtskonvention (kurz: "KRK") bezeichnet, die am 20. November 1989von der UN-Generalversammlung beschlossen wurde.

3 Bundesministerium fur soziale Sicherheit, Generationen und Konsumentenschutz (Hrsg .), Ein kindgerechtes Osterreich - Nationaler Aktionsplan fur die Rechte von Kindem und Jugendlichen, Ministerratsbeschluss vom 22. November 2004.

Die Stellung des Kindes in der politischen Entscheidung

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Man konnte die Kinderrechtskonvention mit gutem Grund als "shooting star" unter den Menschenrechtsvertragen bezeichnen: kein anderer wurde in so kurzer Zeit von so vielen Staaten als rechtlich verbindlicher MaBstab des Handelns anerkannt. Nur neun Monate nach ihrer Beschlussfassung hatte sie die erforderliche Anzahl von 20 Vertragsstaaten, urn international in Kraft treten zu konnen (2. September 1990). 1995 war die Zahl der Vertragsparteien bereits auf 185 in die Hohe geschnellt, und mit Ausnahme der USA und Somalia ist sie mittlerweile in allen Staaten der Welt in Kraft getreten, 1992 auch in Osterreich (dazu spater mehr). Ganz offensichtlich besteht allerdings ein massiver Widerspruch zwischen Anspruch und Wirklichkeit im Umgang mit Kinderrechten, angesichts millionenfach fortbestehender Kinderrechtsverletzungen weltweit, von Ausbeutung in der Weltwirtschaft tiber Gewalt in der Familie bis hin zum fehlenden Zugang zu politischen Entscheidungsprozessen." Zweifellos handelt es sich bei der Kinderrechtskonvention urn einen sehr anspruchsvollen Vertrag, der Menschenrechte fur alle Kinder und Jugendlichen weltweit unter 18 Jahren definiert. Anspruchsvoll in Bezug auf die Breite der erfassten Lebens- und Regelungsbereiche, fur die Standards gesetzt werden (Familie, Schule, Institutionen, Verwaltung, Gesetzgebung, Justiz etc.), und anspruchsvoll hinsichtlich des Umfang der ubemommenen Verpflichtungen durch die Vertragsstaaten. Ganz grundsatzlich anerkennt die Konvention Kinder und Jugendliche als Trager eigenstandiger, nicht von Erwachsenen bzw. Eltern abgeleiteter grundlegender Rechte: auf Schutz vor Gewalt, Ausbeutung, Kinderhandel, auf Zugang zu Bildung, Gesundheit, angemessenen Lebensstandard, auf Beteiligung und Mitbestimmung in Angelegenheiten ihres Lebens. AuBerdem wurden im Jahr 2000 zwei erganzende Fakultativprotokolle zu Kinderhandel und sexueller Ausbeutung von Kindem sowie zu Kindersoldaten im Kontext bewaffneter Konflikte beschlossen . Als gleichsam rater Faden durchzieht die Konvention die Kindeswohlmaxime, wonach sich staatliches wie auch privates Handeln, das Auswirkungen auf Kinder hat, mit besonderem Vorrang mit dem Wohl des Kindes auseinandersetzen muss. Das bedeutet im Ergebnis einen .Kinderrechtsanker", eine kind/jugendorientierte Interessensprufung quer durch aile Lebens- und Regelungsbereiche. Damit ist kein absoluter Vorrang jeglicher Kinderinteressen gemeint, aber es muss eine inhaltliche Auseinandersetzung mit ihnen gewahrleistet sein, ob es sich urn Bildungsreforrnen, StraBenbauprojekte oder die Errichtung medizinischer Einrichtungen handelt, ob urn Einzelfallentscheidungen in Bleiberechtsdiskussionen von Fluchtlingskindem oder bei Obsorgestreitigkeiten. Untrennbar mit der Kindeswohlmaxime verbunden ist das Kinderrecht auf Partizipation, d.h. die Einbeziehung der Betroffenen selbst in die Entscheidungsfindung. 4 Vgl. dazu nur stellvertretend fur viele die jahrlichen Lageberichte von UNICEF, The State of the World 's Children, unter : www .unicef.at(l8.2.201O).

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Kindeswohlmaxime, Partizipationsrecht, das Verbot von Diskriminierung von Kindem sowie ihr Recht auf Leben und bestmogliche Entwicklung werden vom Kinderrechtsausschuss der Vereinten Nationen, der die Einhaltung der KRK durch die Staaten uberwacht , als die vier allgemeinen Prinzipien der Kinderrechtskonvention bezeichnet ; diese sind durchgehend fur die Interpretation auch aller ubrigen Rechte zu berucksichtigen. In einer Grundsatzerklarung ("Allgemeine Bernerkung" (AB) Nr. 5, aus 2003)5 hat dieser Ausschuss - eine Gruppe von 18 intemationalen ExpertInnen aus Sozialarbeit , Bildung, Medizin, Recht, Diplomatie - auBerdem den Umfang der staatlichen Umsetzungsverpflichtung naher untersucht. Dernzufolge zahlen zu den staatlicherseits zu treffenden MaBnahmen unter anderem: rechtliche Reformen (urn nationale Rechtsvorschriften in Einklang mit KRK-Standards zu bringen), einschlieBlich Verbesserungen im Grundrechtsschutz; politische Umsetzungsstrategien (z.B. Nationale Aktionsplane) ; Etablierung von Koordinationsmechanismen (z.B. in Staaten mit foderaler Struktur); Uberprufung der Verteilung finanzieller Mittel/Budgets; kindfokussierte Datensammlung und Forschungsforderung; Etablierung von Monitoringmechanismen; Einrichtung von Kinderanwaltschaften; Forderung der Zusammenarbeit mit der Zivilgesellschaft; Kampagnen zur Bewusstseinsbildung zu Kinderrechten (z.B. Gesundheitsvorsorge, Gewaltschutz) und Kinderrechtstrainings fur relevante Berufsgruppen (von Medizinerlnnen bis Polizei) bzw. Kinderrechtsbildung in Schulen. Das Kinderrecht auf Gesundheit Nachfolgend sollen menschen- und kinderrechtliche Standards, zu deren Umsetzung sich Osterreich verpflichtet hat, am Beispiel des Kinderrechts auf Gesundheit illustriert werden. Das Recht auf Gesundheit zahlt zu den sozialen Rechten und bereits lange vor der Kinderrechtskonvention 1989 etablierte der Pakt der Vereinten Nationen tiber wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte von 1966 ("WSK-Pakt") Standards in diesem Bereich (Artikel 12). In einer Grundsatzerklarung des UN-Ausschusses tiber wirtschaftliche, soziale und kulturelle Rechte (Allgemeine Bemerkung Nr. 14, aus 2000)6 hielt dieser fest: .Der Ausschuss interpretiert das Recht auf Gesundheit im Sinn des Artikel 12 Abs. 1 als einschlieBliches Recht, das nicht nur die zeitgerechte und angemessene Gesundheitsversorgung umfasst, sondem auch die zugrunde liegenden Bestimmungsfaktoren fur Gesundheit, wie z.B. Zugang zu sauberem Trinkwasser und sanitaren Einrichtungen , angemessene Ernahrung, Untcrkunft, gesunde

UN-Dok. CRC/GC/2003/5 (3. Oktober 2003), verfiigbar unter www2.ohchr .org/english/bodies/crc/comments.htm (18.2.20 I0). Diese .Allgemeinen Bemerkungen " tragen zwar nur rechtlich unverbindlichen Empfehlungscharakter, sind aber als Stellungnahmen des vertraglich dazu eingesetzten internationalen Expertlnnenorgans zentrale Orientierungshilfen zum Verstandnis der jeweiligen Menschenrechte . 6 UN-Dok. E/C.l2/2000/4 (II. August 2000), verfiigbar unter: www2.ohchr.org/english/bodies/cescr/comrnents.htm (18.2.2010)

Die Stellungdes Kindes in der politischen Entscheidung

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Arbeits- und Umgebungsbedingungen, sowie Zugang ZU gesundheitsbezogener Bildung und Information, einschlieBlich iiber sexuelle und reproduktive Gesundheit." Das bedeutet, Gesundheitsmal3nahmen reichen - entsprechend auch der WHO-Definition - iiber die Beseitigung von Krankheiten hinaus und miissen auch Umfeld-lUmweltfaktoren miteinbeziehen. Das Recht auf Gesundheit beinhaltet dabei sowohl individuelle Freiheiten und Abwehrrechte (z.B. die Freiheit, iiber seinen Kerper selbst zu bestimmen und darin nicht z.B. durch Gewalt , Folter oder medizinische Experimente verletzt zu werden), als auch Anspriiche auf Leistungen (z.B. das Recht auf ein Gesundheitssystem, das jeder Person gleichen Zugang zu einem Hochstmaf an Gesundheit gewahrleistet). Auch hier gilt die Beachtung des Diskriminierungsverbots sowie ein .Verschlechterungsverbot", d.h. bereits erreichte Standards durfen nur unter engen Ausnahmen (z.B, nationaler Notstand) zuriickgenommen werden. Daraus lassen sich vier Kemelemente des Rechts auf Gesundheit ableiten, zusamrnengefasst in der "AAAQ"-Fonnel: •

Verfugbarkeit (availability) von funktionierenden Einrichtungen (z.B. Spitaler), Giitem (z.B. Medikamente, aber auch Trinkwasser) und Dienstleistungen (z.B, Beratungsangebote);

•

Zuganglichkeit (accessibility) von Einrichtungen, Giitem und Dienstleistungen in Bezug auf vier weitere sich erganzende Aspekte: Zugang ohne Verbot der Diskriminierung bestimmter Bevolkerungsgruppen (z.B, von Kindem , Menschen mit Behinderung, Menschen mit chronischen Krankheiten, nach Staatsangehorigkeit); physische Zuganglichkeit/Erreichbarkeit (z.B. fur Menschen mit Behinderung, fiir Menschen in landlichen Regionen); okonomische Zuganglichkeit (z.B. die Kosten medizinischer Behandlung miissen fur aile gleichennal3en leistbar sein); Zugang zu Informationen zu Gesundheitsfragen;

•

Annehmbarkeit (acceptability) von Einrichtungen, Giitem und Dienstleistungen, d.h. Angebote mussen auf die Zielgruppe abgestimmt werden z.B. hinsichtlich geschlechtsspezifischer Bediirfuisse, Schutz der Vertraulichkeit, Beriicksichtigung des kulturellen oder religiosen Hintergrunds etc; Qualitat (quality) von Einrichtungen, Gutern und Dienstleistungen, z.B. ausgebildetes Personal , Sicherheitsstandards und getestete Medikamente etc.

•

Diese aus dem allgemeinen Menschenrecht auf Gesundheit abgeleiteten Standards wurden vom UN-Kinderrechtsausschuss in Bezug auf Kinder und Jugendliche weiter konkretisiert. Denn die Kinderrechtskonvention normiert ein spezifisches Kinderrecht auf Gesundheit (Artikel 24), das etwa auch auf Mal3nahmen zur Reduzierung der Kindersterblichkeit, der adaquaten Versorgung schwangerer MUtter, dern Schutz vor schadlichen Traditionen und Praktiken (vgl. FGM) u.v.m. eingeht. Ein weiterer Artikel 25 gewahrleistet Kindem sogar ein individuelles Recht auf regelmlil3ige Uberprufung jeglicher Form von Unterbringung (z.B. in Spitalern,

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geschlossenen Einrichtungen). Ferner kennt die KRK ein absolutes Verbot der Gewalt gegen Kinder (Artikel 19) und verpflichtet Staaten zur Schaffung ausreichender Moglichkeiten der Genesung und Rehabilitation von traumatisierten Kindem nach Gewalt, Missbrauch, Folter etc. (Artikel 39). Zu all dem hat schlieBlich der Kinderrechtsaussschuss im Wege seiner Grundsatzerklarungen weitere Richtlinien zum Umgang mit dem Recht auf Kindergesundheit vorgegeben, z.B. im Kontext des Kinderrechts aufPartizipation (AB Nr. 12, 2009: Zugang zu vertraulicher Beratung ohne Zustimmung der Eltem, Regelungen zu informed consent, Feedback von Kindem zur Qualitat von Leistungen); von Rechten von Kindem mit Behinderung (AB Nr. 9, 2006: Grundsatz der Inklusion von Angeboten); von Kinderrechten in der fruhen Kindheit (AB Nr. 7, 2005: MaBnahmen zur Fruherkennung von Gewalt/Pravention) ; im Umgang mit KinderfHichtiingen/unbegleiteten Kindem (AB Nr. 6, 2005: Zugangsrechte, keine Schubhaft); spezifische MaBnahmen zur Gesundheitsvorsofl~e bei Jugendlichen bzw. im Kontext der Hl'V-Pravention (AB Nr. 3 und 4,2003). Dieser Uberblick solite die Bedeutung und Tragweite der Kinderrechtskonvention (und allgemein menschenrechtlicher Standards) aufzeigen in ihrer Funktion als Bezugsrahmen und Qualitatsmallstab in der Beurteilung staatlichen Handelns am Beispiel der Kinder- und Jugendgesundheit ; und damit den Anspruch der Kinderrechte auf einen neuen Status von Kindem und Jugendlichen in politischen Entscheidungsprozessen auch auf diesem Gebiet unterstreichen - ein Anspruch, dessen Verwirklichung Aufgabe der Politik des jeweil igen Landes ist.

IV. Zurn Status der Kinderrechte in der Politik Nach der einleitenden Bestandsaufnahme und der Darstellung des kinderrechtlichen Bezugsrahmens nun schlieBlich noch einige Beispiele und kritische Anmerkungen zum konkreten Umgang der Politik mit dem Thema Kinderrechte vor dem Hintergrund des Bereichs Kinder- und Jugendgesundheit. Zum rechtlichen Status der Kinderrechtskonvention Ernuchternd ist zunachst der Umgang mit der Kinderrechtskonvention in Osterreich selbst: sie wurde zwar von Osterreich ratifiziert und trat innerstaatlich am 5. September 1992 in Kraft. Doch neben drei vdlkerrechtlichen Vorbehalten (zur Meinungs- bzw. Versammlungsfreiheit, Verantwortung der Massenmedien) wurde der Kinderrechtskonvention vom Nationalrat anlasslich der Beschlussfassung die Genehmigung nur im Rang eines einfachen Gesetzes, d.h. ohne Verfassungsrang erteilt. Foiglich bildet die KRK in Osterreich auch keinen normativen

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Alle Dokumente sind abrufbar auf der Website des UN-Kinderrechtsaus schusses , unter:

www2.ohchr.org/english/bodies/crc/comments .htm (18.2.20I0).

DieStellung des Kindes in der politischen Entscheidung

III

Rahmen fur den Gesetzgeber oder PriifungsmaBstab fur den Verfassungsgerichtshof. Des Weiteren wurde vom Nationalrat ein .Erfttllungsvorbehalt" erklart - ein Instrument, das die unmittelbare Anwendung eines Staatsvertrags hindert, weil es zur Erfilllung ein eigenes, an das nation ale Recht angepasstes Durchfuhrungsgesetz erwartet - welches aber - wie auch bei anderen Menschenrechtsvertragen der Vereinten Nationen - aus rechtspolitischen Grunden nicht erfolgt, da man der Auffassung war, der bestehende (teilweise auf 1867 zuriickreichende) osterreichische Grundrechtskatalog (insbesonders mit der Europaischen Menschenrechtskonvention im Verfassungsrang) ware ausreichend. (Dabei kennt die EMRK z.B. gar kein Recht auf Gesundheit!). Fakt ist somit: die Kinderrechtskonvention verfiigt in Osterreich tiber keinen Verfassungsrang und ist vor Behorden und Gerichten nicht unmittelbar anwendbar (= keine Rechtsgrundlage fur Bescheide, Urteile). 1m Rahmen des vorerwahnten Osterreich-Konvents 2003/04 wurde ein Entwurf fur einen modemen Grundrechtskatalog in Osterreich ausgearbeitet, einschlieBlich eines Rechts auf Gesundheit, und einschlieBlich zumindest eines eigenen Artikels zu Kinderrechten, der einzelne grundlegende KRK-Standards tibernimmt. Allerdings wurde mangels politischen Willens dieser Grundrechtskatalog nie umgesetzt. Aus Anlass des 20-Jahre-Jubilaums der UN-Kinderrechtskonvention (1989 2009) wurden nun im Herbst 2009 von den Regierungsparteien Entwlirfe fur ein .Bundesverfassungsgesetz tiber die Rechte von Kindem" vorgelegt"; ein Recht auf Gesundheit ist darin nicht vorgesehen. Und das Netzwerk Kinderrechte Osterreich, ein Zusammenschluss von mehr als 20 Kinderrechtsorgansisationen und aller Kinder- und Jugendanwaltschaften, das bereits seit tiber 10 Jahren die Aufnahme der KRK in die Verfassung fordert , wurde in diesen Diskussionsprozess nicht mehr einbezogen. Auch kein "best practicer-Modell ist der Umgang mit dem Berichtsprufungsverfahren zur Kinderrechtskonvention: aile funf Jahre legt die Bundesregierung dem Kinderrechtsausschuss einen Bericht vor tiber die getatigten MaBnahmen zur Umsetzung der KRK in Osterreich, der dazu eine Stellungnahme mit zahlreichen Empfehlungen zur Verbesserung der Lage junger Menschen abgibt. Zu dieser Stellungnahme, die sich eigentlich breitest an Politik , Verwaltung, Parlament, aber auch an Medien und die Offentlichkeit richtet, liegt allerdings nicht einmal eine offizielle Ubersetzung in die deutsche Sprache vor".

8 Ein Uberblick zu Enrwurfen und Diskussionin den Medien findet sich auf der Website des Netzwerks Kinderrechte Osterreich, unter: www.kinderhabenrechte.at (18.2.2010). Auf Landesebene wurden kinderrechtliche Verweiseallerdings bereits in die Landesverfassungen von Oberosterreich, Salzburgund Vorarlbergaufgenommen. 9 Vgl. demgegeniiber die vom Frauenministeriumherausgegebenen Broschiiren zu den unter: CEDAW: Empfehlungen des UN-Frauendiskriminierungsausschusses, www.bka.gv.atlDocView.axd?Cobld=26096 (18.2.20I0).

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Helmut Sax

Zum Stand der Umsetzung relevanter Nationaler Aktionsplane Wenig ennutigend in Bezug auf den Stellenwert von Kindem und Jugendlichen und ihrer Rechte in der Politik ist auch das Beispiel des eingangs erwahnten Nationalen Aktionsplans iiber die Rechte von Kindem und Jugendl ichen vom 10 November 2004 • Ausgehend vom Auftrag des zweiten .Weltkindergipfels" 200i \ derartige Umsetzungsstrategien zu entwiekeln, wurde ein breiter Konsultationsprozess auf Basis eines Ministerratsbeschlusses 2003 ins Leben gerufen, der Vorschlage fur eine kinderrechtsorientierte Kinder- und Jugendpolitik in Osterreich machen sollte. Koordiniert vom damaligen Generationenministerium in Zusammenarbeit mit dem Aul3enministerium sowie Unterstiitzung vom Kinderrechtsnetzwerk, bildeten sich thematische Arbeitsgruppen mit iiber 100 Expertlnnen, eine interministerielle Steuerungsgruppe samt Kinderanwaltschaften und Zivilgesellschaft; eine Kinder- und Jugendbefragung mit letztlich mehr als 20.000 Riickmeldungen (Top 3: mehr Spielplatze/Freizeitangebote, kein Krieg, Essen fur alle) wurde initiiert; ebenso eine Internet-Website (www.kinderrechte.gv.at) und eine Umsetzungsmal3nahmendatenbank . Was derart ambition iert begann, miindete schliel3lich im April 2004 in einen Gesamtberieht iiber den Konsultationsprozess':'. Auf 539 Seiten fanden sich fast 700 Empfehlungen, ink\. 94 Empfehlungen zu Kindergesundheit (Gesundheitsforderung und Pravention , medizinische Grundversorgung, psychosoziale Grundversorgung, Kinder mit besonderen Bediirfnissen, Selbstbestimmung) . Allerdings zeigten sich hier bereits erste Risse im Prozess - der Gesamtbericht wurde vom beauftragenden Ministerium nicht publiziert und war nur iiber die Websites der beteiligten Institute abrufbar. Nichtsdestotrotz liefen die internen politischen Verhandlungen auf Basis des Gesamtberichts weiter und am 22. November 2004 beschloss die Bundesregierung den NAP Kinderrechte. Hier waren gekiirzt auf 104 Seiten immerhin noeh knapp 200 Mal3nahmen versammelt, allerdings z.B. nur noch II Mal3nahmen zur Kindergesundheit (ohne die Grundversorgungsabschnitte und Empfehlungen zur medizinischen Selbstbestimmungjunger Menschen). Doch selbst in dieser reduzierten Form erhielten die vorgesehenen Mal3nahmen nicht die notige politische Unterstiitzung . Es wurde zwar eine .Begleitatbeitsgruppe" eingesetzt (Ministerien, Lander, NGOs, Anwaltschaften), allerdings mit unscharfem Mandat (Koordin ierung? Monitoring?) und ohne Ressourcen - nach einem Bericht 2007 fanden keine weiteren Sitzungen mehr statt. Problematisch war auch die unklare Rolle der Bundeslander - zahlreiche kinderrelevante Materien sind Landessache (insb. Jugendwohlfahrt), doch mangels 10 Verfugbar auf der Kinderrechte-Website des Familienministeriums, unter: www.kinderrechte.gv.at (18.2.2010). J I Dokumente abrufbar unter: www.unicef.org/specialsession (18.2.2010). 12 Erstcllt im Auftrag des Generationenministeriums vom Europiiischen Zentrum fur Wohlfahrtspolitik und Sozialforschung, www.euro.centre.org, sowie vom Ludwig Boltzmann Institut fur Menschenrechte, http://bim.lbg.ac.at (18.2.2010). Hier stehen auch weiterhin die Unterlagen zum Download bereit.

Die Stellung des Kindes inder politischen Entscheidung

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politischer Akkordierung des NAP zwischen Bund und Landern blieb der Aktionsplan letztlich ein Projekt des Bundes. Das Fehlen eines Zeitplans, von Indikatoren und begleitender Datenerhebung" zur Fortschrittsmessung und uberhaupt einer Monitoringstruktur sowie eigener Ressourcen brachten nach viel versprechendem Entstehungsprozess die Umsetzung des NAP Kinderrechte schlieBlich vollends zum Erliegen. Zu den wesentlichen positiven Errungenschaften des NAP-Prozesses kann allerdings die erheblich intensivierte Auseinandersetzung mit kinderrechtlichen Inhalten innerhalb der Verwaltunggezahlt werden.

v.

Ausblick - Bahn frei fllr Kinderrechte !

20 Jahre nach Annahme der UN-Kinderrechtskonvention stehen wir in mancherlei Hinsicht immer noch am Beginn eines Umsetzungsprozesses. Die Versprechen auf intemationaler Ebene waren rasch abgegeben, doch ein explizites gesetzliches Gewaltverbot besteht in gerade einmal 25 Staaten (ink!. Osterreich)"; ein intemationaler Beschwerdemechanismus zur KRK wird gerade erst "gepriift" ob umsetzbar (wahrend er bei allen anderen Menschenrechtsvertragen bereits etabliert ist)"; seit drei Jahren muht sich die Europaische Union, eine Kinderrechtsstrategie zustande zu bringen"; und auch erst in jungster Zeit kam Bewegung in die Diskussion in Osterreich , sich mit dem rechtlichen Null-Status der Konvention nicht langer abzufinden und Kinderrechte in der Verfassung zu verankem. Freilich haben sich in Osterreich auch unabhangig von Kinderrechtsdiskussionen Jugendwohlfahrt und Familienpolitik, Kindergesundheits- und Jugendbeteiligungsangebote weiterentwickelt. Doch wie gerade auch das Beispiel der fast 700 Verbesserungsvorschlage fur den NAP Kinderrechte gezeigt hat: der Reformbedarf ist klar, und eine zentrale Grundlage fur diese Bemuhungen, fur Analyse, Prioritatensetzung, Umsetzungsstrategieentwicklung, Monitoring und Evaluation in soleh einem Reformprozess steht mit Kinderrechten als verbindliche Qualitatstandards zur Verfugung. Daraus lassen sich abschlieBend einige grundlegende 13 Zur vielfach im Kinderrechtskontext auftretenden Problematik mangelnder Verfugbarkeit spezifischer Daten sei hier - ebenfalls nuranekdotisch - aufdie .Rclltreppenstatistik" verwiesen, wie sie in derTageszeitung .Der Kurier" am23. Mai 2009 abgedruckt war. Denmach ist es offenbar moglich, Anzahl /langste/kurzeste/schnellste Rolltreppe, Anzahl der Stiirze auf Rolltreppen in Osterreich etc statistisch zu erfassen - nicht jedoch zB wie viele Betroffene von Kinderhandel in Osterreich leben ... 14 Siehe die Datensammlung unter: http://www.endcorporalpunishment.orgi (18.2.2010). 15 Vgl. die Informationen dazu aufderWebsite des Child Rights Information Networks (CRIN), www.crin.orgiresources/infodetail.asp?id=21826 (18.2.20I0). 16 Vgl. die zusammenfassenden Informationen auf der Website der EU-Kommission, http://europa.eu/legislation_summaries/humanJights/fundamentalJights_within_european _union/r12555_de.htm (18.2.20I0).

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Helmut Sax

Empfehlungen ableiten , urn den Stellenwert von Kindem und Jugendlichen in der Politik anzuheben und sie als tatsachlich gleichberechtigte Partner in die Diskussion einzubeziehen: •

Rechtlichen Rahmen schaffen: eine Verankerung der Kinderrechte in der Verfassung schafft die Grundlage fur eine weitergehende systematische Uberprufung der Vereinbarkeit intemationaler und europaischer kinderrechtlicher Standards mit national en Rechtsvorschriften

•

Ein neuer Anlauf fur systematische Umsetzungsstrategien muss unternommen werden, auf Basis der Erfahrungen mit dem NAP Kinderrechte (insbesondere Fokussierung auf bestimmte Regelungsbereiche, Vorabklarung der politischen Verantwortung im Bund-Liinder- Verhaltnis, kein NAP ohne Ressourcen) ; fur die politische Umsetzung mussen Konzepte wie eine "Kindervertraglichkeitsprufung" operat ionalisierbar gestaltet werden 17

•

Die Zusammenarbeit zwischen Berufsgruppen muss themen- /aufgabenorientiert noch starker vemetzt und institutionalisiert werden (vgl. Gewaltpravention, Gewaltschutz, Integration, Kinderhandel, Kindergesundheit siehe die Arbeit der .Politischen Kindermedizin", Osterreichische Liga fur Kinder- und Jugendgesundheit)

•

Kinderrechtliche Konzepte und Standards mussen systematisch Bestandteil sein der Ausbildung relevanter Berufsgruppen, die mit oder fur Kinder und Jugendliche arbeiten werden - vgl. die lnitiativen urn soziale Arbeit als Menschenrechtsprofession (Kindermedizin als "Kinderrechtsprofession"?)

•

Kinder- und Jugendforschung muss ein Schwerpunkt im Rahmen staatlicher Forderstrategien werden, urn fundierte Grundlagen fur politische Entscheidungen zu schaffen (impact assessment s, best-pract ice-Vergleiche, empirische Forschung, kindzentrierte Datensammlung und Statistik, Interdisziplinaritat) Das Aufzeigen und die Diskussion uber kinderrechtliche Probleme in der osterreichischen Offent lichkeit ist essentiell (einschlieBlich Zusammenarbeit mit Medien) , urn Bewusstsein und Gegenstrategien zu simplifizierenden, populistischen Darstellungen zu schaffen Strukturen fur ein Kinderrechte-Monitoring ("Schattenberichte", Lageberichte) und niedrigschwellige, fur Kinder und Jugendliche zugangliche feedback-Mechanismen, mussen aufgebaut werden, urn die Klarung von Verantwortlichkeiten und Rechtsschutz von Kindem und Jugendlichen zu starken Ein konsequentes Mitbedenken von Moglichkeiten der direkten Einbindung von Kindem und Jugendlichen, z.B. in Entwicklung von Angeboten oder in Evaluierungen ist unerlasslich.

•

•

•

17 Vgl. zB den " Kindergerechtigkeits-Check Steiermark", www .kinderanwalt.at (18 .2.2010) .

Die Stellung des Kindes in der politischen Entscheidung

liS

Literatur 1) Bundesministerium fur soziale Sicherheit, Generationen und Konsumentenschutz (Hrsg.) (2004), Ein kindgerechtes Osterreich - Nationaler Aktionsplan fur die Rechte von Kindem und Jugendlichen, Ministerratsbeschluss vom 22. November 2004; verfugbar unter: www.kinderrechte.gv.at (18.2.2010) 2) Bundesministerium fur Wirtschaft, Familie und Jugend (Hrsg.) (2009), 3. und 4. Bericht der Republik Osterreich an die Vereinten Nationen (gemliB Artikel 44 des Ubereinkommens tiber die Rechte des Kindes), Wien; verfugbar unter : www.kinderrechte .gv.atlhome/uploadll 0%20news/bericht kinderrechte.pdf (18.2.2010) 3) Detrick S (1999) A Commentary on the United Nations Convention on the Rights of the Child 4) ECPAT Osterre ich, Schattenbericht zur nationalen Implement ierung des Fakultativprotokolls zu Kinderhandel, Kinderprostitution und Kinderpomographie (2008); verfugbar unter www.ecpat.at (18.2.2010) 5) Freeman M, Veerrnan P (1992), (Hrsg.) The Ideologies of Children's Rights 6) Hodgkin R, Newell P (2007), UNICEF Implementation Handbook for the CRC, New York 7) Kranzl-Nagl R, Sax H, Wilk L, Wintersberger H (2004) Bericht tiber die Ergebnisse des Konsultationsprozesses 2003 ("YAP-Bericht") Wien; verfugbar unter: http://bim.lbg .ac.at (18.2.2010) 8) Netzwerk Kinderrechte Osterreich (1998 bzw. 2004), Erganzender Bericht zum Staatenbericht Wien, verfugbar unter: www.kinderhabenrechte.at (18.2.2010) 9) Ruxton S (2005) What about us - Children's Rights in the European Union, Euronet/Brlisse l 10) Sax H, Hainzl C (1999) Die verfassungsrechtliche Umsetzung der UNKinderrechtskonvention in Ostetreich, Wien 11) Verschraegen B (1996) Die Kinderrechtekonvention, Wien 12) Wintersberger H (1994) Sind Kinder eine Minderheitsgruppe? Diskriminierung von Kindem und Erwachsenen, in: Rauch-Kallat M / Pichler J (Hrsg), Entwicklungen in den Rechten der Kinder im Hinblick auf das UNUbereinkommen tiber die Rechte des Kindes, Bohlau-Verlag Wien, 73ff 13) UNICEF, The State of the World's Children, verfligbar unter: www.unicef.at (18.2.2010). 14) UN-Kinderrechtsausschuss, Dokumente verfligbar unter: www2.ohchr.orglenglish/bodies/crc/comments .htm (18.2.2010).

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Helmut Sax

Mag. Helmut Sax

20 Jahr e nach Annahme der Ubl-Kinderrechtskonvention stehen wir in mancherlei Hinsicht immer noch am Beginn eines Umsetzungsprozesses.

Das deutsche Frfiherkennungsprogramm ffir Kinder - zwischen Politik, Lobby, Eminenz und Evidenz Peter Allhoff Das Krankheitsfriiherkennungsprogramm flir Kinder in der Bundesrepublik Deutschland wurde 1971 eminenz-basiert eingefUhrt. 1m Laufe der Jahre erfuhr das Programm diverse Anderungen und Erglinzungen, die unterschiedlichen Eintlussfaktoren zu verdanken waren. Es soli versucht werden, anhand der Geschichte des Krankheitsfriiherkennungsprogramms fUr Kinder das Spannungsfeld zwischen den Eintlussfaktoren Politik, Lobby, Eminenz und Evidenz zu beleuchten.

I. Grundlagen Das Gesetz Mit dem Zweiten Krankenversicherungsiinderungsgesetz vom 21.12 .1970 , das am I. 7.1971 in Kraft trat, wurden erstmals MaBnahmen zur Friiherkennung von Krankheiten bei Kindem in den Leistungskatalog der gesetzli chen Krankenkassen aufgenommen.ln § 181 RVO wurde dazu festgelegt: ,,(1) Versichert e haben zur Sicherung der Gesundheit Anspruch auf folgende MaBnahmen zur Friiherkennung von Krankh eiten :

1. Kind er bis zur Volle ndung des 4. Lebensjahres auf Untersuchungen zur Friiherkennung von Krankh eiten, die eine norm aIe korp erliche oder geis tige Entwicklung de s Kinde s in besonde rem MaBe gefahrden, Vorau ssetzung fur die Untersuchungen nach den Absatzen 1 .... ist, dass 1. es sich urn Krankheiten handelt, die wirk sam beh andelt werden konn en, 2. das Vor- oder Friihstadium dieser Krankheiten durch diagnostische MaBnahmen erfassbar ist, 3. die Krankh eitszeichen medizinisch-techni sch genligend eindeutig zu erfassen sind, 4. genligend Arzte und Einrichtungen vorhanden sind, urn die aufgefundenen Verdachtsfalle ein gehend zu diagno stizieren und zu behandeln." Die Voraussetzungen fur die Untersuchun gen wurden bisher unverandert beibehalten, ab 1988 wurden sie in § 25 SGB V aufgenommen. Die Regelung der Anspru ch sberechtigung wurd e zum gleichen Zeitpunkt in § 26 SGB V ubemommen und wie folgt erganzt und geandert:

Peter AllhalT

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,,(1) Versicherte Kinder haben bis zur Vollendung des sechsten Lebensjahres

Anspruch auf Untersuchungen zur Frliherkennung von Krankheiten, die ihre korperliche oder geistige Entwicklung in nicht geringfiigigem MafJe gefahrden." 1997 erfuhr der § 26 SGB V eine weitere Erganzung durch das I.GKVNeuordnungsgesetz vom 23.Juni 1997, das am 1. Juli 1997 in Kraft trat: ,,(1) Versicherte Kinder haben bis zur Vollendung des sechsten Lebensjahres Anspruch auf Untersuchungen sowie nach Vollendung des zehnten Lebensjahres auf eine Untersuchung zur Fruherkennung von Krankheiten, die ihre korperliche oder geistige Entwicklung in nicht geringfiigigem MaBegefahrden." 2008 erfoIgte eine weitere Erganzung in SGB V durch das Gesetz zur Weiterentwicklung der Organisationsstrukturen in der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV-OrkWG) v. 15.12.2008, das am 1.1.2009 in Kraft trat: ,,(3) Die Krankenkassen haben im Zusammenwirken mit den fur die Kinder- und Gesundheitspflege durch Landesrecht bestimmten Stellen der Lander auf eine Inanspruchnahme der Leistungen nach Absatz 1 hinzuwirken. Zur Durchftihrung der MaBnahmen nach Satz 1 schlieBen die Landesverbande der Krankenkassen und die Ersatzkassen mit den Stellen der Lander nach Satz 1 gemeinsame Rahmenvereinbarungen." Die Richtlinien Der Gesetzgeber hat den 1956 gegrlindeten Bundesausschuss der Arzte und Krankenkassen bzw. ab 2004 den Gemeinsamen Bundesausschuss ermachtigt, die im Gesetz geregelten MaBnahmen durch Richtlinien zu prazisieren. Tabelle 1 zeigt die wesentlichen Richtlinienanderungen und -erganzungen seit Beginn des Frliherkennungsprogramms fur Kinder. Tabelle 1: Wesentliche Richtlinien des Bundesausschusses der Arzte und Krankenkassen bzw. des Gemeinsamen Bundesausschusses seit Beginn des Programms

Richtlinic RL v. 28.4 .1971

Trat in Kraft IJuli 1971

RL v.

I. Jan.

26.4.1976

1977

RL v ,

I. Jan.

31.10.1979

1980

RL v, 3.7 .19 7

26 . Aug. 19

Inhalt

Ma13nahmen zur KFE. V rfahrcn, Durchfilhrung voraussctzungcn

Erwcitcrung von 7 auf 8 Us. Erweitcrung Diagnocnkatalog, neue. U-Heft Erweiterungauf FE angeborene ll ypothyrcosc (TSHTest) Cberarbeitung der Untersuchung .iterns und des Dokumentationsteil.

Das deutsche Friiherkennungsprogramm fur Kinder

RLv. 24.8.1989 RLv. 22.8.1995 RLv. 26.6.1998 RLv. 31.3.2005 RLv. 15.5.2008 RLv. 19.6.2008

1.0kt. 1989 1. Jan. 1996 1. Okt. 1998 1. April 2005 1. Juli 2008 1. Jan. 2009

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Erweiterungurn U9 (60.-64. Lebensmonat) Erweiterung Sonographie-Screening der Sauglingshiifte Einflihrung einer Jugendgesundheitsuntersuchung 13.-14. Lj. Erweiterung mittels Neugeborenen-Screening Tandemmassenspektroskopie Erweiterungurn U7a (33. bis 38. Lebensmonat) Erweiterung Neugeborenen-Horscreening (Messung otoakustischer Emissionen)

Gleichzeitig mit dem § 181 RVO trat 1971 die entsprechendeRichtlinie in Kraft. Wesentliche Anderungen erfuhr das Programm ab 1977 mit der Erweiterung auf eine 8. Untersuchung und der Einfiihrung des gelben Dokumentationsheftes, das neben dem Dokumentationsteil vor allem konkrete Untersuchungsitems zu den einzelnen Terminen enthielt. 1980 wurde die Richtlinie urn die Friiherkennung der angeborenen Hypothyreose erweitert, 1987 erfolgte eine umfassende Uberarbeitung der Untersuchungsitems und des Dokumentationsteils. 1m Jahre 1989 wurde das Programm urn eine weitere Untersuchungim 60. bis 64. Lebensmonat erganzt. Das Sonographie-Screening der Hufte bei der U3 wurde 1996 eingefuhrt. Die Einfiihrung der sogenannten 11 im 13.-14. Lebensjahr folgte 1998. Seit 2005 wird das Neugeborenen-Screening mittels Tandemmassenspektroskopie angeboten. 2008 wurde eine weitere Untersuchung mit der U7a im 33. bis 38. Lebensmonat hinzugefugt, 2009 wurde das Neugeborenen-Horscreening durch Messung otoakustischerEmissionen erganzt, Sonstige gesetzliche Grundlagen

Die Krankenkassen konnen u.a. nach § 73c SGB V ihren Versichertendie Sicherstellung der ambulanten arztlichen Versorgung durch Abschluss von Vertragen mit Vertragsarzten, Gemeinschaften dieser Arzte wie z.B. Berufsverbande und kassenarztliche Vereinigungen anbieten. Gegenstand der Vertrage konnen Versorgungsauftrage sein, die sowohl die versichertenbezogene gesamte ambulante arztliche Versorgung als auch einzelne Bereiche der ambulanten arztlichen Versorgung umfassen.

Peter Allhoff

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Tabelle 2: Uber die Regelleistungen hinausgehende Friiherkennungsuntersuchungen mit den Vertragspartnem Ka. cnlirztlichc ercinigung KV SchleswigHolstein KV Ilamburg KV Bremen Kv Nicdcrsachsen KV WcstfalcnLippe KV Nordrhcin

KV Hesson KV RheinlandPfalz KV Saarland KV BadenWurucmbcrg KV Baycm KV Berlin KV Mccklcnburg-

UIO 7-8 Jahre BIG. BV· u. Gmunder EK BIG. BV u. AOK Rheinland/Hamburg BIG BIG

UII 9-IO(1I)Jahre BV u. Gmundcr EK

BIG. BKK LV ' RW. Vcrcinigtc IKK BIG. BV u. AOK Rheinland/Hamburg, BKK LV ,' RW. BV u. IKK Nordrhein BIG BIG

BKK LV ;-':RW

J2 16-17 Jahre BV u. Gmunder EK

BV u. AOK Rheinland/Hamburg

I

BV u. AOK Rheinland/Hamburg. BKK LV , ' R\ . BV u. IKK Nordrhein BIG

BIG

BIG BIG

Vorpommcrn

KV Brandenburg KV SachscnAnhalt KV Thuringcn KV Sachsen

Solche Kinder, gungen Tabelle

BIG BIG BIG BIG. BV u. TK

BV u. TK

Vertrage betreffen auch weitere Friiherkennungsuntersuchungen fur z.B. UlO und UlI, die die Krankenkassen mit kassenarztlichen Vereiniund/oder dem Berufsverband der Kinder- und Jugendarzte abschlieBen. 2 zeigt die Z.Zt. geltenden Vertrage uber Friiherkennungsuntersuchungen

Das deutsche Friiherkennungsprogramm fur Kinder

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fiir Kinder und Jugendliche, die nicht in den Richtlinien des Gemeinsamen Bundesausschusses geregelt sind.

II. Entwicklung des Friiherkennungsprogramms Die Basisversion 1971 Das Friiherkennungsprogramm fiir Kinder wurde Mitte 1971 eingeftihrt . Das Gesetz (§ 181 RVO) sowie die entsprechenden Richtlinien (RL vom 28.4.1971) traten zum selben Zeitpunkt in Kraft. In den Vorjahren waren unter Federfuhrung der Bundesarztekammer einige padiatrische Kliniker zusamrnengekommen und hatten sich mit moglichen Inhalten eines Friiherkennungsprogramrn befasst. Der erste veroffentlichte Vorschlag umfasste 10 Untersuchungen zwischen der Geburt und dem Alter von 4,5 Jahren. Die Inhalte waren stark klinisch ausgerichtet, systematische Screeninguntersuchungen waren damals noch ausgeblendet. Das Konzept des Programms war eher arbeitsmedizinisch orientiert: .Das Prinzip einer umfassenden Vorsorge im Kindesalter liegt in der regelmalligen Kontrolle, ob die einzelnen Lebens- und Organleistungen des Kindes sich zeitgerecht und vollstandig einstellen oder ob sich Schaden offenbaren, die zu einer emsteren Behinderung fiihren miissten... Ais Modell wurde dabei bewusst das Verfahren zum Vorbild genommen, das die Autoindustrie entwickelte, die bestimrnte Inspektionen des Fahrzeugs an Hand eines Scheckheftes vorschreibt.." [15]. Die endgiiltigen Richtlinien beschrankten sich dann auf 7 Untersuchungen bis zum Alter von 4 Jahren . Beim Inhalt wurde im Wesentlichen dem o.g. Vorschlag gefolgt. Insgesamt basierte diese Erstversion auf Expertenmeinungen.

Der Beginn der Ara "gelbes Heft" 1977 1977 wurde das Friiherkennungsprogramm urn eine Untersuchung erganzt und das "gelbe Heft", das heute noch in modifizierter Version existiert, wurde eingeftihrt. Eine Arbeitsgruppe von Padiatern und - erstmals - Sozialmedizinem und Biometrikem gestaltete im Vorfeld ein neues Dokumentationsheft, das auf den linken Seiten Anarnnese- und Untersuchungsitems und auf den rechten Seiten Dokumentationsfelder enthielt. Basis fiir die Uberarbeitung waren emeut Expertenmeinungen der beteiligten Arbeitsgruppenmitglieder. Z.B. lieBen sich die neu aufgenomrnenen Entwicklungsitems auf ein AG-Mitglied zuriickverfolgen. Neu war allerdings die Konzeption der Dokumentation, die sogar z.T. auf empirischen Ergebnissen basierte [17]. Die Dokumentation sollte zum einen bei Arztwechsel den Informationstluss sicherstellen, zum anderen der bundesweiten, kontinuierlichen Auswertung der Untersuchungsergebnisse dienen [16].

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1980 wurde dann die Friiherkennung der Hypothyreose mittels TSH-Test dureh eine Richtlinienerganzung in das Programm aufgenommen. Vorausgegangen waren mehrere offentlich finanzierte Studien, deren Ergebnisse die Basis fur diese Erweiterung bildeten. Die gro8e Itemrevision 1987 Seit 1977 wurden die erwahnten Dokumentationsblatter gesammelt und jahrlich ausgewertet, urn u.a. dureh Inzidenz- und Zeitvergleiehe Sehwaehstellen des Programms zu finden [14,2,3,11]. 1983 wurde der standige Beraterkreis des Zentralinstituts fur die kassenarztliche Versorgung etabliert, der direkten Zugang zum Bundesaussehuss der Arzte und Krankenkassen hatte. In diesen Kreis wurden neben Padiatern Epidemiologen und Biometriker berufen. Dieser Beraterkreis beschaftigte sieh u.a. kontinuierlieh mit den Routinedaten, urn Impulse fur die Weiterentwieklung des Programms zu erhalten. Tabelle 3 zeigt die offiziellen Evaluations- und Monitoring-Elemente im bisherigen Programmrahmen. Tabelle 3: Evaluation bzw. Monitoring des Friiherkennungsprogramms Mallnahmen lnhalt, ~lcthodcn 1977-1989 Standarddokumentation Querschniuscrgcbni e ( Inzidenzve~gleiGclbe ' Ileft che, Zcitvcrglcich), Uing schnitt ( berder Qucrschnin ergebni sc. prufung .cchte Inzidenzen. Diagno enstruktur) 1983-2000 Beraterkreis ZI Wcitercntwicklung de. Programm 1996-2004 Monitoring 110ft ono- lnkl , Ruckmeldung der Ergebni. sc an die graphic teilnehmenden Arl.te 2006Stoffwechscl-Screening Aggrcgierte Jahresdatcn der Labore Zcitraum

Die Beratungen auf der Basis von Programmdaten und erstmals durchgefuhrten systematisehen Literaturanalysen (in der Vorara der Evidenz-basierten Medizin) fuhrten zu einer Revision der Dokumentationsseiten, aber vor allem zu einer umfassenden Revision der Anamnese- und Untersuehungsitems auf den linken Seiten des gelben Heftes. Beispielsweise wurden alle Entwieklungsitems so uberarbeitet, dass nieht nur 50% der Kinder diese erreiehen konnten, wie es in der alten Version der Fall war. 1nsgesamt basierte diese Revision des Programms in erster Linie auf Evidenz. U9 im 60. bis 64. Lebensmonat 1989 Im Jahr 1988 wurde im neuen § 26 SGB V der Passus "bis zur Vollendung des 4. Lebensjahres" erweitert auf "bis zur Vollendung des 6. Lebensjahres" . Es handelte sieh dabei um eine rein politisehe Entseheidung, die dureh LobbyUnterstiitzung zustande gekommen war. Der damit verbundene politisehe Druck und nieht die wissensehaftliehe Basis fuhrte zu einer hektisehen Beschaftigung

Das deutscheFriiherkennungsprogramm fur Kinder

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des Beratungsgremiums mit der Ausgestaltung dieser Fruherkennungsuntersuchung. In Ermangelung von Belegen aus der Literatur basierte (und basiert) diese U auf reiner Expertenmeinung. Sie wurde dann Ende 1989 eingeflihrt. Die dringend vorgeschlagene Evaluation dieser Untersuchungen wurde nie vorgenommen. Das sonographische Screening der Siiuglingshiifte 1996 Aus den Ergebnissen der Standarddokumentation war schon langer bekannt, dass das bisherige Screening der Sauglingshufte zu erheblichen Zahlen falschpositiver Faile gefuhrt hat [4,5,6,7]. Ein steigendes Angebot von ungeregelten sonographischen Untersuchungen in den Geburtskliniken verstarkte hier den Handlungsbedarf. Eine Kommission wurde gegrundet, die sich mit dem Thema auseinandersetzen sollte. Aile einschlagigen Fachrichtungen mit Vertretem der wissenschaftlichen Gesellschaften waren in der Kommission vertreten. Nach umfangreichen Beratungen auf der Basis von systematischen Literaturanalysen konnte ein Konzept fur ein sonographisches Screening der Sauglingshufte vorgelegt werden, das Anfang 1996 als Richtlinie in Kraft trat. Aufgrund der bestehenden Unsicherheiten tiber die Evidenz dieses Verfahrens wurde ein Monitoring der Fruherkennungsmabnahme vorgeschlagen und auch umgesetzt. Zwischen 1996 und 2004 (siehe Tabelle 3) wurde jede ScreeningUntersuchung in Deutschland dokumentiert und ausgewertet. Damit verbunden war ein Ruckmeldeverfahren an die die Untersuchungen durchfuhrenden Arzte, Die Ergebnisse bestatigten die erhofften Ziele u.a, der Reduktion falsch-positiver faile [8,12].

Die Jugendgesundheitsuntersuchung J11998 Mitte 1997 erfolgte eine Erganzung des § 26 SGB V zur Erweiterung der Anspruchsberechtigten mit folgendem Passus: " ...sowie nach Vollendung des zehnten Lebensjahres" . Ahnlich wie bei der U9 lagen auch hier keine belastbaren Evidenzen vor, die fur die Notwendigkeit einer zusatzlichen Untersuchung sprachen. Es handelte sich auch dabei urn eine rein politische und lobby-gesrutzte Entscheidung, die dazu fuhrte, dass eine eigens dafur eingesetzte Kommission aus einschlagigen Wissenschaftlem die Inhalte zu beraten hatte. Nur gestutzt auf Expertenmeinungen kam so die Richtlinienerganzung vom 26.6.1998 zustande, die am 1.10.1998 in Kraft trat. Die von der Kommission dringend geforderte Evaluation dieser Untersuchung ist nie umgesetzt worden. Die Ara des Gemeinsamen Bundesausschusses Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) wurde 2004 errichtet und loste den Bundesausschuss der Arzte und Krankenkassen aboWesentliche Verbesserungen gegenuber der Vorgangereinrichtung bestehen in der Transparenz von der Beratung bis zur Beschlussfassung durch Veroffentlichung auf der Homepage, in der Institutionalisierung der Partizipation von einschlagigen Fachgesellschaften etc.

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Peter AllhotT

und der Systematisierung des gesamten Verfahrens, vor allern aber der Bewertung. Rechtsgrundlage fur das Vorgehen bei der Bewertung von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden ist in der Umsetzung vor allem die durch das Bundesministerium fiir Gesundheit (BMG) genehmigte Verfahrensordnung (VerfD) des GSA. Der Bewertungsprozess von Verfahren zur Friiherkennung umfasst die Bewertung der Gute des Tests zur Erfassung der jeweiligen Erkrankung, der Behandelbarkeit unter Beriicksichtigung der Verfiigbarkeit wirksamer Behandlungsmethoden, der Moglichkeit der populationsweiten Umsetzung sowie der Wirtschaftlichkeit.

.Das Kernstuck des Bewertungsverfahrens bildet eine abschl iel3ende Gesamtbeurteilung der Methode im Versorgungskontext. Diese beruht auf einer umfassenden Abwagung unter Einbeziehung der wissenschaftlichen Erkenntnisse, insbesondere der nach Evidenzkriterien ausgewerteten Unterlagen. Dabei ist der medizinische Nutzen einer Methode, soweit moglich, durch Studien der Evidenzstufe I mit patientenbezogenen Endpunkten - z. B. Mortalitat, Morbiditat oder Lebensqualitat - nachzuweisen. Soweit Unterlagen dieser Aussagekraft nicht vorliegen, kann die Nutzen-Schaden-Abwagung einer Methode auch aufgrund von Studien niedrigerer Evidenzstufen erfolgen. So kann es insbesondere bei seltenen Erkrankungen oder bei Methoden ohne vorhandene Alternativen unangemes sen sein, Studien der Evidenzstufe I zu fordern . Die Anerkennung des Nutzens einer Methode aufgrund von Unterlagen einer niedrigeren Evidenzstufe muss jedoch urn so mehr durch sachliche Griinde gerechtfertigt sein, je weiter von der Evidenzstufe I abgewichen wird . Dafilr ist der potenzielle Nutzen einer Methode insbesondere gegen die Risiken abzuwagen, die mit der Anwendung der Methode beim Patienten trotz der geringeren Aus sagekraft der Wirksarnkeitsnachweise einhergehen" [9]. Erweiterung Neugeborenen-Screening mittels Tandemmassenspektroskopie 2005 Mit der Richtlinien-Erweiterung yom 31.3 .2005, die am 104.2005 in Kraft trat, wurde das Neugeborenen-Screening mitteIs Tandemmassenspektroskopie eingefuhrt, Obwohl die o.e. Verfahrensordnung noch nicht verabschiedet war, basierte diese Richtlinie auf systematischer Bewertung der Literatur sowie der Ergebnisse von Modellvorhaben, U7a im 33. bis 38. Lebensmonat 2008 Auf der Basis von § 73c SGB V hatten kassenarztliche Vereinigungen mit Krankenkassenverbanden und z.T. mit dem Berufsverband der Kinder- und Jugendarzte im Vorfeld Vertrage tiber eine U7a unabhangig vorn G-BA und ohne jegliche Evidenz abgeschlossen. Die einzige Begrtmdung fur diese Untersuchung wurde aus der zeitlichen Lucke zwischen U7 und U8 abgeleitet. Aufgrund des

Das deutsche Friiherkennungsprogramm fur Kinder

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nahezu flachendeckenden Angebots dieser Untersuchung wurde lobby-gestutzt politischer Druck auf den G-BA ausgeubt, der dazu flihrte, dass die entsprechende Arbeitsgruppe in grol3er Eile eine nur auf Expertenmeinung basierte U7a konstruierte, die mit der Richtlinienanderung vom 15.5.2008 am 1. Juli 2008 in Kraft trat. Das Neugeberenen-Hdrscreening 2009 Zum 1.1.2009 wurden die Kinder-Richtlinien urn ein NeugeborenenHorscreening mittels otoakustischer Emissionen erganzt, Vorangegangen war das komplette Beratungs- und Bewertungsverfahren, wie es die Verfahrensordnung des G-BA vorsah und vorsieht. Hier wurde erstmalig das zwar sehr aufwendige Verfahren mit den Merkmalen Transparenz, Partizipation und Evidenz-Basierung in den Kinder-Richtl inien vollstandig angewand t. Dariiber hinaus wurde die Evaluation dieser Friiherkennungsmal3nahme vorgesehen, die allerdings noch nicht angelaufen ist.

III. Das Friiherkennungsprogramm im Focus der Interessen Seit Einflihrung des Programms ist die Weiterentwicklung nicht imrner auf der Basis rationaler Entscheidungen erfolgt. Seit der Einfuhrung der Verfahrensordnung des G-BA kann man nun von nachvollziehbaren, evidenz-basierten Richtlinien ausgehen . Trotzdem kann auch diese Verfahrensweise immer noch umgangen werden . Gerade aber die Vielzahl von Interessen (siehe Tabelle 4), die bei dem Friiherkennungsprogramm eine Rolle spielen konnen , erfordem rationale, auf allen verfugbaren Erkenntnissen basierende Entsche idungen fur oder gegen bestimmte Bestandteile des Programms . Ein weiterer wesentl icher Grund fur sorgfaltige Bewertungen resultiert aus den imrner knapper werden den Mitteln, die fur die Gesundheitsversorgung zur Verfugung gestellt werden . Der Arzt ist zwar verpflichtet, alles fur seinen Patienten zu tun. Welche Moglichkeiten ihm aber eroffnet werden, hangt von ubergeordneten Allokationsentscheidungen tiber den optimalen Einsatz begrenzter Ressourcen abo Im freien Spiel der Marktkrafte wiirden diese Entscheidungen nach Angebot und Nachfrage getroffen . Es ist jedoch weitgehender Konsens in Deutschland, dass Gesundheitsleistungen sozial moglichst gerecht verteilt sein sollen . Wenn aber die Allokation endlicher Guter nicht dem Markt iiberlassen werden kann, dann muss ihre Bewertung mit anderen Mitteln durchgefuhrt werden, implizit durch gesundheitspolitische Entscheidungen und/oder explizit durch aufwendige Bewertungsverfahren, mit deren Hilfe Nutzen und Kosten medizinischer Leistungen und Techniken relativiert werden konnen . Eine Bewertung medizinischer Leistungen in diesem Sinne ist nicht nur zulassig , sondem unter ethischen Gesichtspunkten geradezu eine Notwendigkeit, wenn der ineffi-

Peter AllhofT

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ziente Einsatz, die Verschleuderung von knappen Ressourcen, Uberfluss an der einen und Mangel an der anderen Stelle, als verrneidbar und eben deshalb als moralisch nicht vertretbar angesehen werden. Aufgabe ist es daher, den Nachweis fur eine rationale Mittelverwendung unter Berucksichtigung aller relevanten Interessen zu erbringen und ggf. auch ein ineffizientes Konzept zugunsten eines effizienteren fallen zu lassen. Ein dritter Grund stammt aus dem praventiven Bereich selbst. Die Volksweisheit ' Vorbeugen ist besser als heilen' fuhrte in den letzten drei Jahrzehnten zu einem grenzenlosen Optimismus tiber den Wert der Pravention. .Jetzt werde, nicht zuletzt unter politischen Einflussen, die Unterschatzung der Pravention durch einen Wunderglauben an ihre unbegrenzten Moglichkeiten ersetzt" beschreibt Ackerknecht bereits 1979 den Trend [I]. Offenkundiger Nutzen wird unterstellt, die Moglichkeit, dass praventive Strategien mehr schaden als nutzen oder schlicht unwirksam sind, wird verdrangt, das Angestrebte wird haufig mit dem Erreichten verwechselt. Daraus resultiert auch ein bestandiges Vorurteil, dass sich Pravention generell rechnet, dass Pravention mindestens zur Kostendampfung beitragt, Mit wissenschaftlicher Redlichkeit durchgeflihrte Bewertungen praventiver Leistungen dagegen nutzen der Pravention, starken ihre gesamtgesellschaftliche Akzeptanz, klaren ihren Stellenwert in der Gesundheitsversorgung, konnen allerdings auch zur Elimination einer Reihe solcher Leistungen aus dem breiten Angebot fuhren. TabeIIe 4: Interessenund Interessenskonflikte

Politik

(Kinder-)r\rzte und Beruf verbande

Ein chlligigc Wi en ch flier,

Delegation von ozialen und padagogi 'chen Ba i aufgabcn Bcfricdung de .gc undcn' olk sernpfindcn lrcnzcnlo r Optirnisrnus tiber den Wert dcr Pravcntion Honorarstcigcrung durch cxtrabudgctarc l.cistungcn Paticntcnbindung Erwcit rung auf arztuntypische Lcistungcn (Padagogik etc.). univcrseller An. prechpartncr Ausglcich fur schwindendc Paticrucnzahlen ircnzcnloscr Optirnismu. tiber dell \ crt der Pravcntion lind die cigcnc Rolle nkriti chc , er orgung' von Nicht- oder VicllcichtKrankheiten (Bindungs torungcn etc.) Abhangigkcit von jcwciligcn arztlichcn Berufsverbandcn Abhungigkeit durch offcntlichc (politi chc) Forschung for-

Fachgc ell chaften dcrung bhangigkcit von Pharmaurucrnehmcn Wcrbung mit zu. atzlichcn ..ubcrflu sigcn" Lei tungen (z.B, L-

_

weiterc

s)

Das deutsche Friiherkennungsprogramm fur Kinder

Eltern

127

Befriedung politi cher Erwartungen Ausgabcn- nwilligkeit nsicherhcit durch (Ialsche un oder widersprilchlichc) lnformationen aus verschicdencn Information: quell n Glaube an icherheit durch rztbe suche Lei tungscrwanungen an ihre Kinder. Therapic- bzw. Ford rung glaubigkcit Abnehmende Toleranz gegcnuber normaler Variation. nbegabungen Indirekte Einflus. nahme tiber elb. thilfegruppen Fordcrung (abhangigcr) Forschung

IV. Schlussfolgerungen •

Vertrage nach § 73c SGB V Frtiherkennungsuntersuchungen fur Kinder betreffend glanzen durch vollig fehlende Evidenz. Sie sind im Grunde krankenkassenlegitimierte IGEL-Leistungen und zumindest in dieser Form nicht zu tolerieren.

•

.Erweiterungen der Frtiherkennungsuntersuchungen - sowohl was die Zahl und die Haufigkeit der Untersuchungen als auch die Zielkrankheiten betrifft - sollen nur bei nachgewiesener Wirksamkeit erfolgen" (Sachverstandigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen 2009) . Eine zeitliche Lucke als einziges Argument fur die Neueinfuhrung weiterer Frtiherkennungsuntersuchung kann wohl kaum akzeptiert werden .

•

Das Beratungs- und Bewertungsverfahren des G-BA hat sich bewahrt und darf nicht durch politische Einflussnahme umgangen werden.

•

Insgesamt ist das Frtiherkennungsprogramm fur Kinder keine "eierlegende Wollmilchsau", mit dem man Versaumnisse im sozialen und padagogischen Bereich ausgleichen kann .

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PeterAllhoff

Literatur 1) AckerknechtEH (1979) Geschichteder Medizin. Stuttgart 2) Allhoff P, Brecht JG (1983) Querschnitt- und Langsschnittuntersuchung des gesetzlichen Krankheitsfriiherkennungsprogramms bei Kindem. In Berger J, Hahne KH (Hrsg) Methoden der Statistik und Informatik in Epidemiologie und Diagnostik. Berlin, Heidelberg, New York, 153-158 3) Allhoff P, Weidtman V (1985) Die Neugeborenen-Erstuntersuchung - Ergebnisse aus der Friiherkennungsdokumentation. Dtsch Med Wochenschr 110: 91-96 4) AllhoffP, Flatten G (1987) Evaluation und Verbesserung des Krankheitsfriiherkennungsprogramms fur Kinder. Sozialpadiatr9: 396-398 5) Allhoff P (1988) Krankheitsfriiherkennungsprogramm fur Kinder. Aufbereitung und Interpretation der Untersuchungsergebnisse aus den gesetzlichen FriiherkennungsmaBnahmen 1978-1985. Kaln 6) Allhoff P, Weidtman V (1993) Praventive Untersuchungen im Sauglings- und Kindesalter: In Allhoff P, Flatten G, Laaser U (Hrsg) Krankheitsverhutung und Friiherkennung. Handbuch der Pravention. Heidelberg 7) Allhoff P (1996) Langsschnittstudie gesetzliches Krankheitsfriiherkennungsprogramm fur Kinder. AbschluBbericht. Unverofft. Manuskript 8) Allhoff P, Niethard F, Altenhofen L (1998) Huftsonographie-Screening im Rahmen der U3. Z Orthop 136: 311-317 9) Boerner D (2006) Kooperative Normgebung im staatlich gesetzten Rahmen am Beispiel der Methodenbewertung und der Qualitatssicherung durch den gemeinsamen Bundesausschuss. In Schmehl A, Wallrabenstein A (Hrsg) Steuerungsinstrumente im Recht des Gesundheitswesens. Tubingen 10) Karch D, Allhoff P (1995) Friiherkennungsuntersuchungen von Erkrankungen bei Kindem und Entwicklungsdiagnostik. In Allhoff P, Leidel J, 01lenschlagerG, Voigt H (Hrsg) Praventivmedizin, Heidelberg 11) Lajosi F, Allhoff P (1985) Wie friih werden Gesundheitsstorungen im gesetzlichen Friiherkennungsprogramm fur Kinder erkannt? Eine epidemiologische Auswertung. I. Erstes Lebensjahr. Offentl Gesundheitswes 47: 72-79 12) Niethard FU, Gunther KP, v. Kries R, Allhoff P, Altenhofen L (2000) Klinisches und sonographisches Screening der Sauglingshufte. Dtsch Arztebl 97: 1593-1599 13) Sachverstandigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (2009) Koordination und Integration - Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des langeren Lebens. Sondergutachten 2009 14) Schwartz F (1980) Zur Qualitat und diagnostischen Effektivitatdes Kinderscreenings in der Bundesrepublik. Der Kinderarzt 10: 1400-1406 15) Theopold W (Hrsg) (1970) Praventive Medizin. Schriftenreihe der Medizinisch Pharmazeutischen Studiengesellschaft e.V., Frankfurt

Das deutsche Friiherkennungsprogramm fur Kinder

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16) Weidtman V (1977) Befunddokumentation der Kinder-Friiherkennung. Zweck- Problematik - Ausblick. Der Kinderarzt 8: 1794-1799 17) Zentralinstitut fur die Kassenarztliche Versorgung in der Bundesrepublik Deutschland ZI (Hrsg) (1975) Krankheitsfriiherkennung - Sauglinge und Kleinkinder. Aufbereitung und Interpretation der Untersuchungsergebnisse aus den gesetzlichen Friiherkennungsmal3nahmen 1972.

Dr. Peter Allhoff

Das Friiherkennungsprogrammfiir Kinder is! keine " eierlegende Wollmilchsau"

Sichere Arzneimittel und Therapien im Kindesund Jngendalter: In Osterreich eine Utopie? Ruth Ladenstein, Christina Peters, Martin Benesch. Christian Huemer, Zsolt Szepfalusi und Christoph Male Zahlreiehe Medikamente wirken bei Kindern und Jugendliehen nieht wie bei Erwaehsenen und miissen dementspreehend anders dosiert und verabreieht werden, Viele potentiell wirksame Medikamente konnen nieht angewendet werden, weil die altersentspreehende Dosierung und Darreiehungsform fllr Kinder und Jugendliehe sowie spezifisehe Nebenwirkungen in dieser Altersgruppe nieht untersueht wurden. Viele nieht ausreiehend gepriifte Medikamente werden fur die notwendige Behandlung kranker Kinder dennoeh verwendet, woraus unabsehbare Risiken fur diese Kinder entstehen. Die behandelnden Arztinnen und Arzte begeben sieh zum Wohle der Kinder in eine reehtliehe Grauzone. Deshalb fordern wir dringend die Etablierung eines osterreiehisehen Netzwerkes fur Kinderarzneiforsehung, urn den auf EU-Ebene geforderten Beitrag fiir eine Verbesserung der Arzneimittelsieherheit bei Kindern leisten zu konnen,

I.

Versorgungsdefizit

Mehr als 50% aller bei Kindem eingesetzten Arzneimittel sind nicht zugelassen , d.h. sie werden "off-licence" (= iiberhaupt nicht fur Kinder zugelassen; etwa 1015%) oder "off-Iabel" (= Verwendun g auBerhalb der zugelas senen lndikationen) eingesetzt. Die Haufigkeit des "off-label use" steigt mit der Anzahl der verwendeten Medikamente und ist bei seltenen lndikationen und bei jungeren Patienten hoher [Conroy, Arch Dis Child 1999; Turner, Lancet 1996; Conroy, BMJ 2000] . Bei niedergelassenen Arzten werden 40%, auf padiatrischen Intensivstationen 70%, in der padiatri schen Hamato-Onkologie 80%, und auf neonatologischen Intensivstationen sogar 90% der Medikamente "off-label" verwendet. Dennoch werden in Ermangelung von Kinderstudien Daten zu Wirksamkeit und Sicherheit von Arzneimitteln von Erwachsenen auf Kinder extrapoliert, obwohl dies aufgrund physiologischer und pathophysiologischer Unterschiede nicht zulassig ist. Die Pharmakokinetik erfasst die altersabhangige Aufnahme von Arzneimitteln, die unterschiedliche Verteilung in Korperkompartments, sowie deren Verstoffwechselung und Ausscheidung. Die Pharmakodynamik beschreibt die altersabhangige Wirkung des Arzneim ittels und erklart damit die spezifischen Nebenwirkungen im Kindesalter, bedingt durch Wachstum und Entwicklung. Kinderspezifische Krankheiten und Krankheitsspektren brauchen spezielle und

Ruth Ladenstein et al.

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wirksame Medikamente, so inbesonders in der Neonatologie oder bei Krebserkrankungen im Kindesalter. Aufgrund fehlender Daten haben Kinder entweder keinen oder nur begrenzten Zugang zu wirksamen Therapien. 1m Extremfall sind Therapien aufgrund unwirksamer Dosierung ineffektiv oder aufgrund von Uberdosierung und unbekannter Nebenwirkungsprofile gefahrlich . In vielen Fallen stehen zudem nur ungeeignete Darreichungsformen zu Verfugung. Letztendlich besteht fur die Verwendung bei Kindem ausserhalb der Zulassung auch keine Produkthaftung von Seiten des Herstellers . Zahlreiche Studien belegen das hohere Risiko fur Arzneimittelnebenwirkungem im "off-label use" . 1m ambulanten Bereich [Horen, Br J Clin Pharm 2002] liegen die Arzneimittelnebenwirkungen bei 6% bei "off-label" Einsatz, im Gegensatz zu 3.9% bei zugelassenen Arzneimitteln. Eine ahnliche Diskrepanz findet sich sich auch im stationaren Bereich [Turner, Acta Paed iatr 1999], wo Arzneimittelnebenwirkungen mit 3.4% bei "off-label" und mit nur 1.4% bei zugelassenen Arzneimitteln angegeben werden . Daher miissen - und hier besteht hoher Nachholbedarf - fur Kinder benotigte Arzneimittel in Studien an Kindem getestet werden!

II.

Hiirden fur Arzneimittel-Studien bei Kindern

Klinische Studien an Kindem stehen im Spannung sfeld zwischen der ethischen Verpflichtung zum besonderen Schutz des Kindes und der ethischen Verpflichtung zur Gewinnung valider Arzneimitteldaten fur Kinder. Grunde fur den besonderen Schutz des Kindes sind die fehiende Fahigkeit zur selbstandigen Entscheidung iiber die Studienteilnahme und das damit verbundene Risiko der Ausbeutung. Die physiologisch hohere Empfindlichkeit gegeniiber Nebenwirkungen bzw. deren Folgen, als auch die grollere Belastung durch die Studiendurchfuhrung (Angst, Schmerz) erfordem besondere Sorgfalt. Dem gegeniiber steht jedoch die Notwendigkeit zur Gewinnung von Daten fur eine sichere und wirksame Behandlung von Kindem (s.o.). In den Ietzten Jahrzehnten stand in der Gesetzgebung der Schutz des Kindes im Vordergrund, wodurch Studien an Kindem sehr eingeschrankt waren . Die rezente EU Clinical Trials Directive (200l/20/EC) tragt nun der Notwendigkeit von Studien bei Kindem Rechnung (Artikel 4: Minderjahrige als Prufungsteilnehmer). Danach sind Arzneim ittelstudien an Kindem erlaubt, wenn sie der Patientengruppe, jedoch nicht unbedingt dem einzelnen Patienten, niitzen. Erst dadurch sind vergleichende und placebo-kontrollierte Studien bei Kindem gesetzlich moglich geworden . Weitere Bestimmungen sichem den besonderen Schutz des Kindes. Die klinische Prufung am Kind muss erforderlich und auf die Erkrankung des Kindes bezogen sein. Bei entsprechender Aufklarung und vorliegendem Einverstandnis darf sie nur mit einem minimalen Risiko verbunden sein. Der Paradigmenwechsel auf Seiten der Gesetzgeber kommt auch im folgenden Text aus der Praambel zur ED Regulation on Medicinal Products for Pediatric

Sichere Arzneimittel und Therapien im Kindes- und Jugendalter

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Use (EC No 1901 & 1902/2006) zum Ausdruck: "In terms of both public health and ethics, it is clearly preferable to test medicines in a safe and controlled clinical trial environment. where the individual child is protected and the studies generate data and informationfor the benefit of the rest of the children of the EU than to go on with the daily 'experiments in children' that today occur because such medicines for children have never been designed and evaluatedfor this particular use. " 1m Ubrigen zieht ein Kind praktisch immer Nutzen aus der Teilnahme an klinischen Studien. Neben dem direkten Nutzen (Zugang zu sonst nicht verfligbaren Medikamenten, potentieller Benefit einer experimentellen Therapie) profitieren selbst Patienten der Kontrollgruppe indirekt durch den Einsatz von optimierten Standard- und Begleittherapien, systematischem Monitoring und alternativen, kontrollierten Therapiekonzepten bei unzureichendem Ansprechen auf die Standardtherapie. Studien belegen, dass Kinder in Kontrollgruppen von klinischen Studien einen besseren klinischen Verlauf haben als vergleichbare Kinder auBerhalb der Studie (z.B. Schmidt B, J Pediatr 1999). In der offentlichen Wahmehmung und Einstellung von betroffenen Kindem und Eltem hat sich die Notwendigkeit von Arzneimittelstudien bei Kindem bislang wenig durchgesetzl. Vielmehr herrscht die Einstellung vor, "Kinder sollen nicht zu Versuchszwecken ("Versuchskaninchen ") herangezogen werden. Diese Einstellung stellt fur den Einschluss von Kindem und Familien in Studien eine wesentliche Hiirde dar.

III.

Gesetzliche Anforderungen

Zwei Arten von Arzneimittelstudien, zwischen denen es jedoch flieBende Ubergange gibt, sind prinzipiell zu unterscheiden. Bei Zulassungsstudien der pharmazeutischen Industrie ("Industriestudien") wird ein einzelnes, neues Arzneimitte1 in zulassungs- und marktrelevanten Indikationen gepriift. Es erfolgt die Priifung von (kurzfristiger) Wirksamkeit und Sicherheit und die Erhebung von relevanten Daten fur die Produktinformation. Die pharmazeutische Industrie ubemimmt hier die sogenannte haftungs- und durchflihrungsrelevante Sponsorenrolle (s.u.). Die sogenannten Studien zur Therapieoptimierung ("Akademische Studien") beinhalten oft komplexe Therapiestrategien, zulassungsuberschreitende Indikationen, praxis- und versorgungsrelevante Fragestellungen, widmen sich aber auch der Prufung von Sicherheit und Arzneimittelwechselwirkungen. Die Daten sind vorrangig relevant fur die Etablierung von Therapierichtlinien. Nach der EU Clinical Trials Directive (200l/20/EC), die im osterreichischen Arzneimittelgesetz (AMG) umgesetzt wurde, unterliegen nun aile Arzneimittelstudien denselben gesetzlichen Anforderungen . Damit fallen bei akademischen Studien aile organisatorischen, rechtlichen und wirtschaftlichen Ptlichten des Sponsors dem Priifer zu.

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Ruth Ladenstein et al.

Die Aufgaben des "Priifer-Sponsors" sind vielfliltig, kostenintensiv und haftungsrechtlich relevant. Dem Sponsor obliegt die Meldung an die Zulassungsbehorde und die Ethikkommissionen . Dazu bedarf es einer Kennnummer bzw. der Meldung an die EudraCT (European Union Drug Regulating Authorities Clinical Trials), einem europaischen Register, in dem aile klinischen Studien europaweit erfasst sind. Zudem wird der Abschluss einer Versicherung fur die Studienteilnehmer und die Bereitstellung der Studienmedikation gefordert. Nebenwirkungen (insbesondere schwere und unerwartete Ereignisse) mussen zeitnahe gemeldet werden, daneben sind jahrliche Sicherheitsberichte sowie der abschlieBende Studienbericht zu verfassen. Urn eine entsprechende Qualitatssicherung zu gewahrleisten, ist ausreichend geschultes Personal (GCP Training / Good Laboratory Practice [GLP]) genauso erforderlich wie die Festlegung standardisierter Prozessablaufe (so genannte Standard Operating Procedures [SOP]) fur aile mit der Studiendurchfuhrung befassten Personen und Institutionen. Ein geregeltes Datenmanagment gemaf modemer Datenschutzauflagen ist ebenso unabdingbar . Die lokale Uberprufung der Datenqualitat erfolgt durch Monitoring, wahrend die Qualitat der Studiendurchftihrung durch Audits vor Ort gepruft wird. Zudem mussen Daten gemaB den gesetzlichen Bestimmungen archiviert werden. Der enorm hohe administrative Aufwand dieser Auflagen macht aufgrund der dafur erforderlichen Ressourcen die gesetzeskonforme Durchfuhrung von akademischen Studien vielerorts unmoglich. Die Folge ist ein starker Ruckgang von akademischen Studien in denletzen Jahren.

IV. Methodische Herausforderungen von Arzneimittel-Studien bei Kindern Der Studieneinschluss von Kindern in Studien ist vor allem durch die Seltenheit der Erkrankungen und dadurch bedingte geringe Patientenzahl pro Behandlungszentrum, aber auch durch die Heterogenitat von kindlichen Patienten (Alter, Entwicklung, Kornorbiditat), die schwierige Konsentgewinnung, sowie den hohen Zeitaufwand bei der Aufklarung der Kinder und Sorgerechtstragern im Rahmen der Patienteninformation erschwert. Kindergeeignete Medikamente zur Verfiigung zu stellen bedeutet auch die Entwicklung und Prufung altersentsprechender Darreichungsformen, da nur diese eine exakte Dosierung mit kontrollierter Freisetzung erlauben. Die Gewinnung von Blutproben bei Kindem erfordert kindergerechte Bedingungen, geschultes Personal und ist in der Regel wesentlich zeitaufwendiger als bei Erwachsenen. Zudem konnen meist nur geringe Blutvolumina sowie eine beschrankte Probenanzahl gewonnen werden, was wiederum den Einsatz spezieller Methoden erfordert. In der Regel ist die Studienplanung und -durchfiihrung bei Kindern sehr aufwendig. Sie erfordert Flexibilitat und soli den Bediirfnissen der Kinder und deren Familien gerecht werden.

Sichere Arzneimittel und Therapien im Kindes- und Jugendalter

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Schwere Grunderkrankungen sind oftmal s mit aufwendigen Begleittherapien verbunden. Das Nic ht-Einhalten von Studienmal3nahmen und Untersuchungen belasten die studienkonforme DurchfUhrung. Diesen Besonderheiten bei Kindem muss durch Defin ition und Validierung altersentsprechender Studienendpunkte Rechnun g getragen werden. Zusammenfassend kann festgehalten werden , dass Studien an Kindem komplexer, Iang erwierig , und teurer als Studien bei Erwachsenen sind und daher einer speziellen Forderung bediirfen .

V.

Strukturelle und organisatorische Anforderungen fur Arzneimittelstudien bei Kindern

Die erhohten Anforderungen an Studien bei Kindem erfordem spezielle Infraund Organisationsstrukturen (Studienkoordinationszentren und Studi ennetzwerke). Nur mit solchen ist eine kindergerechte, gesetzeskonforme, methodisch valide, und effiziente Stud ienfUhrung bei Kindem moglich. Solche Strukturen sind traditionell fur Kinder noch viel weniger etabliert als fur Erwach sene . Daher fordem wir die Einrichtung von padiatrischen klin ischen Studien zentren in Osterrei ch, Auch hier gilt, dass Kinder nicht einfa ch kleine Erwachsene sind. In Einrichtungen fur Erwachsene gehen Kinder mit ihren speziellen Bediirfni ssen unter. Es besteht dring ender Bedarf an padiatrischen Forsc hungsnetzwerken auf national er und intemationaler Ebene, gestutzt durch eine ausreichende Finanz ierung und Forschun gsforderung. Entsprechende padiatrische Forschun gsverbiinde konn en als Plattform fur die Kooperation der padiatrischen akademischen Forschun g mit der pharmazeut ischen Industrie dienen. Dafur miissen die entsprechend en rechtl ichen und ethischen Rahmenbedingungen geschaffen und die Bedeutung der Stud ien an Kindem fur Kinder durch Offentl ichke itsarbeit positiv besetzt werden .

VI.

Geringes wirtschaftliches Potential von ArzneimittelStudien fiir Kinder

Die bislang grollte Hiirde war die fehlende DurchfUhrung von Arzneimittelstudien bei Kindem durch die pharmazeutische Indust rie. Padiatrische Studien erfordem mehr Ressourcen als bei Erwachsenen. Andererseits haben viele padiatrische Indikat ionen kein grol3es marktwirtschaftliches Potential, weshalb sie fur die Industrie unrentabel sind. Dieses Defiz it kann nur mit gesetzlichen Auflagen und wirt schaftl ichen Anreizen fur die Pharmaindu strie kompensiert werd en. Auc h im Wettbewerb urn offentliche Forschung sforderungen konnen padiatrische Studienprojekte oft nicht gegen Studienprojekte fur Erwachsene bestehen, da padiatrische Stud ien meist kleine Populationen untersuchen und Krankhe itslast

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Ruth Ladenstein et al.

und Mortalitat im Vergleich zu Erwachsenen geringer sind. Hier sind aber nicht nur die aktuelle Morbiditat und Mortalitat, sondem die langfristige Bedeutung einer guten Behandlung von Kindem fur die Volksgesundheit in Rechnung zu stellen. Speziell fur padiatrische Studien bestimmte Forschungsforderungen sind daher unbedingt erforderlich.

VII.

Initiativen zur Verbesserung der ArzneimittelForschung bei Kindern in Europa

Im Januar 2007 wurde in Europa eine Verordnung fur padiatrische Arzneimittel eingefuhrt (EU Regulation on Medicinal Products for Paediatric Use: EC No 190I & 1902/2006). Diese Verordnung ("Better Medicines for Children") hat zum Ziel bei Kindem eine qualitativ hochwertige und ethisch einwandfreie Arzneimittelforschung zu stimulieren, urn so zugelassene Arzneimittel mit fur Kinder adaquaten Produktinformationen besser verfligbar zu machen. Nicht erforderliche Studien an Kindem sollen durch entsprechende Informationsvemetzung vermieden werden. Die EU Paediatric Regulation beinhaltet auch den Auftrag an die Mitgliedslander gemaf Artikel 39 (2) MaBnahmen zur Unterstutzung der Erforschung, Entwicklung und Verfligbarkeit von Arzneimitteln fur die Verwendung bei Kindem zu ergreiffen und die EU Kommission bis zum 26. Januar 2008 ausflihrlich dariiber zu informieren. Die wichtigsten Massnahmen der EU Paediatric Regulation setzen bei der Pharmaindustrie an: Hersteller von Medikamenten sind nun verpflichtet, fUr aIle Neuzulassungen oder Zulassungslinderungen von Arzneimitteln einen Entwicklungsplan fur das Arzneimittel fur Kinder (Paediatric Investigation Plan, PIP) bei der europaischen Zulassungsbehorde (European Medicines Agency, EMA) vorzulegen. Hierfur wurde das Plidiatrische Komitee (PDCO) bei der EMA gegnmdet, das PIPs und deren Studienergebnisse beurteilt und Prioritaten flir Arzneimittelentwicklungen vorgibt. Das PDCO setzt sich aus Delegierten aus allen El.l-Mitgliedslandern und Vertretem von Gesundheitsorganisationen sowie Patientenvertretem zusammen. PIPs mussen schon nach Abschluss der Phase I Studien bei Erwachsenen eingereicht werden und padiatrische Studienergebnisse mussen zum Zeitpunkt der Arzneimittelzulassung vorliegen, aulser es wurde vom padiatrischen Komitee ein Aufschub (deferral, Erwachsene zuerst) oder ein Erlass flir padiatrische Studien (waiver, keine Indikation fur Kinder) gewahrt, Die padiatrische Entwicklung von Arzneimitteln ist mit Anreizsystemen fur die pharmazeutische Industrie verbunden: Eine Patent-Verllingerung urn 6 Monate oder - bei der Entwicklung von sogenannten Orphan drugs - eine urn zwei Jahre verllingerte Marktexklusivitlit. Fur die Entwicklung einer padiatrischen Indikation und Formulation eines Arzneimittels ausserhalb des Patentschutzes gibt es eine Datenprotektion ftir 10 Jahre (Paediatric Use Marketing Authorization, PUMA). Zusatzliche kollaterale Ma8nahmen der EU Paediatric Regulation beinhalten kostenlose wissenschaftliche Beratung fur padiatrische Studien durch die EMA,

Sichere Arzneimittel und Therapienim Kindes- und Jugendalter

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einen Erhebung des aktuellen Einsatzes von Arzneimitteln bei Kindem in allen EU Landern, die Erstellung einer Prioritatenliste fur die padiatrische Arzneimittelentwicklung (,Inventory of Paediatric Needs ') , sowie Grants fur padiatrische Studien zu Arzneimitteln ausserhalb des Patentschutzes (im Rahmen des 7. europaischen Rahmenprogramms fur Forschungsforderung), In der Realitat liegt leider die Aussicht auf Forderung von Kinderstudien innerhalb des des 7. Rahmenprogramms unter 20%, selbst wenn es urn den Nachholbedarf der letzten 20 Jahre , namlich die Durchfuhrung von Studien fur die Erhebung fehlender pharmakokinetischer Daten zur verbesserten Dosierung von Kinderarzneimitteln, geht. Die Griindung eines von der EMA gesteuerten europaischen padiatrischen Forschungsnetzwerks (s.u.) soli die Situation verbessem, wobei sich jedoch bereits jetzt ein Mangel an Fordermitteln abzeichnet.

VIII.

Krankheits-spezifische padiatrlsche Netzwerke

Die SlOP (International Society for Pediatric Oncology) ist die grobte weltweite Organisation fur Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen mit dem Ziel, die Behandlung durch kooperative Therapiestudien, Wissensaustausch und Ausbildung zu verbessem . Zur Zeit der Griindung vor 35 Jahren eriagen 75% der Kinder der Grunderkrankung, heute konnen bis zu 75% der Kinder und Jugendlichen geheilt werden. Der europai sche Zweig der SlOP (SlOPE) ist als Verein mit Sitz und Sekretariat in Briissel organisiert (Prasidentin: Ruth Ladenstein). SlOPE ENCCA (European Network for Childhood Cancer) hat einen Antrag im 7. Rahmenprogramm konzipiert, urn ein virtuelles europaisches Forschungszentrum und Netzwerk fur Hamato-Onkologie im Kindes- und Jugendalter zu etablieren. Die Ausrichtung liegt hier global auf einer optimierten Versorgung von betroffenen Patienten durch fruhe Arzneimittelforschung, klinische Studien, epidemiologische Erfassung von Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter in Europa sowie auf einer lebenslangen adaquaten Nachbetreuung von Langzeitiiberiebenden . Die "Internationale Study Group for Childhood Leukaemia" (I-BFM-Study Group), gegriindet 1984, ist das grofne intemationale Konsortium zur Erforschung und Behandlung von Leukamien im Kindes- und Jugendalter und bildet eine breite Basis fur die Kooperation von Forschem und Klinikem. Die transkontinentale Organisation entwickelt nicht nur Studienkonzepte, sondem hat auch eigene Arbeitsgruppen zur Erfassung von Nebenwirkungen und Spatfolgen. Ziel ist die stetige Verbesserung der Diagnostik und Behandlung von Leukamien , nicht nur in hochtechnisierten Landern , sondem auch in Entwicklungsstaaten. Der 1996 in Italien gegriindeten "Paediatric Rheumatology InterNational Trials Organization (PRlNTO)" gehorten initial 14 europaische Lander an. Mittlerweile sind 47 Lander und 200 Zentren darin weltweit vertreten. Das Ziel ist die Koordination und Durchfuhrung, Analyse und Veroffentlichung von

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Ruth Ladenstein et al.

multizentrischen intemationalen klinischen Studien im Bereich der padiatrischen Rheumatologie. Sowohl akademische als auch industrie-gesponserte Studien werden unter der Agide der PRINTO durchgefuhrt. Das "Pediatric European Network on the Treatment of AIDS" (PENTA) dient als Plattfonn zur Durchfuhrung von Therapiestudien bei HIV-infizierten Kindem in UK, Frankreich und weiteren 10 europaischen Landern sowie in Kanada und Brasilien.

IX.

Gesamteuropaisches padiatrisches Netzwerk

Die EMA ist gesetzlich verpflichtet im Rahmen der "EU Regulation on Medicinal Products for Paediatric Use" (Artikel 44) eine Dachorganisation fur bereits existierende nationale und europaische Netzwerke, Forscher und Zentren mit spezifischer Expertise fur padiatrische Studien zu schaffen (Network of Paediatric Networks at EMEA). Ziele und Aufgaben sind die Foderung von Kommunikation und Zusammenarbeit zwischen Netzwerken und anderen Interessensgruppen sowie die Strategieplanung, Hannonisierung, Qualitatssicherung und Ausbildung. Lander ohne ausgewiesenes padiatrisches Netzwerk konnen an diesen Entwicklungen nicht teilhaben. Daraus entstehen Nachteile fur die kleinen Patienten, die damit von zukunftsweisenden Entwicklungen und neuen Arzneimitteln nicht profitieren konnen.

X.

Europaische nationale padiatrische Netzwerke

In Deutschland wurde 2002 das durch das Bundesministerium fur Bildung und Forschung finanzierte Netzwerk PAED-Net Germany geschaffen. Die Forderperiode wurde bis 2008 verlangert. PAED-Net Germany ist Teil des grofleren Netzwerks von Koordinierungszentren fur Klinische Studien (KKS) in Deutschland. PAED-Net umfasst ein koordinierendes Zentrum, 6 universitare, an KKS angeschlossene Zentren und zusatzlich assoziierte padiatrische Spitaler und niedergelassene Padiater als Satellitenstrukturen. Zu den Aufgaben zahlen die Unterstiitzung bei der Studienplanung und -durchfuhrung, die Bereitstellung von lnfrastruktur sowie Sicherung der Gesetzeskonformitat. PAED-Net ubemimrnt daneben auch eine Ausbildungs- und Schnittstellenfunktion zu anderen nationalen Netzwerken. Die offentliche Finanzierung betrug 5,5 Mio. € (2002 bis 2008). In England wurde 2005 ein Netzwerk fur Arzneimittel und Studien an Kindem (einschlieBlich Pravention, Diagnose, Behandlung) geschaffen, das Teil des UK Clinical Research Network [United Kingdom Medicines for Children Research Network (UK MCRN)) ist. Die Organisation hat ein koordinierendes Zentrum mit 6 lokalen Zentren sowie 11 klinische Studiengruppen fur padiatrische Subspezialitaten. Das Netzwerk unterstutzt die Studienplanung und Studien-

Sichere Arzneimitte1und Therapien im Kindes- und Jugendalter

139

durchfuhrung, Portfolio-Entwicklung, und die Harrnoni sierung der Ausbildung. Die offentliche Finanzierung betrug 20 Mio. £ (= ca. 30 Mio . €) fur 5 Jahre auss chlieBlich fur Infra struktur und Koordination . Indi vidu elle Stud ien benotigen jedoch zusiitzlich eine eigene Finanzierung durch Grants oder Industrie. In Holland wurde 2007 tiber ein Joint Investment mehrerer Ministerien , Universitiiten und der pharrnazeutischen Indu strie das Medicines for Children Research Network (NL MCRN) finanz iert und begrundet. Neben einem koordinierenden Zentrum um fasst es acht regional e Research Clu ster s sow ie elf Clinica l Stud y Groups (wie UK MCRN). Die Aufgaben decken sich im We sentli chen mit denen anderer europiii scher Netzwerke. Weitere Netzwerke find en sich in Frankreich, Finnland, Schweiz und Belgien oder sind im Entstehen begriffen: RIPPS (Reseau d'Investigation Pediatrique de Produits de Sante) (F) Belg ian Pediatric Drug Network (B) Finnish Paediatric Clini cal Trials Network (FL) TEDDY (Task force in Europe for Drug Development in the Young) (EU)

XI. Vorbestehende Strukturen in Osterreich Bislang gibt es federfuhrend in Osterr eich eine Netzwerkstruktur nur im Bere ich der Hiimato-/Onkologie, die jedoch auss chlieBlich auf Spendenmittel angewiesen ist. Die Zentrale der Arbeitsgruppe fur Piidiatrische Hiimato-/Onkologie (AGPHO) der Osterreichischen Gesellschaft fur Kinder- und Jugendheilkunde (OG KJ ) ist in Wien an der St. Anna Kinderkrebsforschung (Abteilung S'IRP: Studies and Statistics for Integrated Research and Projects) angesiedelt und hat eine zentrale Steuerungsrolle auf diesem Gebiet in Osterreich und das entsprechende Know-how filr die qualitiitsgesicherte DurchfUhrung von Therapiestudien fur Krebserkrankungen im Kindesalter zu garantieren. Leider ist die Finanzierung auf Spendenmittel durch die St. Ann a Kinderkrebsforschung und auf Unterstiitzung dur ch den Dachverband der Osterreichischen Kinderkrebshilfe sowie auf Drittmittelprojekte ang ewiesen. Die Aufgaben umfassen die Planung, Vorbereitung, Dur chfuhrung, Auswertung und Publikation von piidiatri schen hiimato-onkologischen Studie n. Dem Engagement der osterreichischen piidiatris chen Hiimato-Onkologen ist es zu verdanken, dass seit 30 Jahren aile Kinder mit Blu t- undloder Kreb serkrankungen nach einheitlichen Therapierichtlinien behandelt werden konn en, Dam it wurde eine fliichendeckende Versorgung von Kindem und Jugendl ichen mit Kreb serkrankungen im Rahmen von intemationale n Therapieoptimierun gsstud ien (TOS)

140

Ruth Ladenstein et al.

und innovativen Therapieansatzen geschaffen. Insgesamt wurden seit 1981 tiber 8000 Patienten in nationa1en und intemationale TOS erfasst und betreut. Derzeit laufen in Osterreich 35 Therapieoptimierungsstudien fur Kinder mit Bluterkrankungen oder Krebs .

Durch koordinierte, kooperative nationale und internationale Studien verbesserte sich in den letzten 40 Jahren die Uberlebensrate von Kindern mit Krebserkrankungen von ehemals <10% auf derzeit 75%. Es konnte auch gezeigt werden, dass das Uberleben von Kindern mit Blut- oder Krebserkrankungen urn 20% schlechter ist, wenn sie auOerhalb von koordinierten und quaItiitssichernden Strukturen behandeIt werden. Gleichzeitig ergibt sich durch die konsequente Studienanalyse eine permanente Weiterentwicklung von Leitlinien zur Behandlung dieser Erkrankungen. Diese Erfahrungen machen deutlich, welches Potential fur Kinder in solchen Organisationstrukturen liegen kann. An der Medizinischen Universitat Innsbruck (MUI) wurde am 2.10 .2006 ein KKS nach deutschem Vorbild eroffnet , dessen padiatrisches Modul (Kids IP) als assoziiertes Mitglied an das deutsche Netzwerk fur Arzneimittelstudien in der Padiatrie (PAED-Net) angeschlossen ist. Kids IP ist jedoch keine osterreichische Netzwerkstruktur, sondem fungiert als kooperierendes Zentrum mit Deutschland. Die Aufgaben umfassen auch hier die Planung, Vorbereitung, Durchfuhrung, Auswertung und Publikation von padiatrischen Studien. Bis April 2007 wurden 5 Studien betreut, teils als industrieunterstutzte Studien, teils als epidemiologische Untersuchungen.

XII.

Fehlen eines nationalen padiatrischen ForschungsNetzwerkes fur Kinderarzneiforschung in Osterreich

Am 7.5.2007 wurde im Rahmen der ersten Sitzung des standigen Beirates der Osterreichischen Gesellschaft fur Kinder- und Jugendhei1kunde (OGKJ) im Bundesministerium fur Gesundheit und Familie (BMfGF) als einer der ersten MaBnahmen zu Verbesserung der Situation in Osterreich vorgeschlagen, einen Arbeitskreis fur Arzneimittel im Kindesalter zu grunden. Ein halbes Jahr sparer (23.10.2007) wurde ein Projektentwurf fur die Etablierung eines osterreichischen Netzwerks fur Arzneiforschung in der Padiatrie dem Ministerium prasentiert und entsprechend befurwortet. 1m Februar 2008 wurde auftragsgemaf ein Projekthandbuch zu Umsetzung vorgelegt. Wie bereits dargestellt sind klinische Arzneimittelpriifungen bei Kindem und Jugendlichen, die fur eine Verbesserung der Versorgung zwingend erforderlich sind, in jeder Hinsicht aufwendig. Auf Initiative der OGKJ und des Bundesministeriums fur Gesundheit, Familie und Jugend (BMGFJ) haben osterreichische Experten, die sich seit Jahren aktiv an klinischen Studien beteiligen, die Voraussetzungen, Ziele, Inhalte und Kemaufgaben fur eine osterreichweite Arbeitsplatt-

Sichere Arzneimittel und Therapien im Kindes- und Jugendalter

141

form zur DurchfUhrung von Arzneimittelstudien definiert. Damit wird durch die Biindelung von Kompetenz und Ressourcen die Basis fur die notwendige klinische Arzne imittelforschung bei Kindem geschaffen. Das osterreichische Studiennetzwerk bildet in der ersten Entwicklungsphase die wichtigsten studiendurchfuhrenden Zentren ab und kann somit auch die erforderlichen intem ationalen Aufga ben zur Umsetzung des europaischen Auftrags erfiillen . Allerdings wird eine zeitnahe Umsetzung der vorgegebenen Ziele nur durch eine enge und positiv besetzte Kooperation aller beteili gten Organi sationen zu erreich en sein. Diese wichtige Initiative sollte die Sicherheit und Effekt ivitat der medikam entosen Behandlung von Kindem erhohen und den Kemauftrag der Europai schen Union ("Ennoglichung der Durchfuhrung von Arzneimittelstudien einschlieBlich Vorbeugung, Diagnose und Behandlung") auf osterreichischer Ebene umsetzen. Leider wurde bis dato keine Umsetzung des Projekt es auf politischer Ebene veranlasst. Trotz intensiver Bemiihungen des Projektteams "OKID5" (,,0KIDS" : Organisation fiir Kinderarzneiforschung in Osterreich) unter der Schinnherrschaft der OGKJ gibt es trotz Vorlage eines strukturierten Projektplans und Handbuches im Gegensatz zu anderen europai schen Landern nach wie vor keine Forderung durch die offentliche Hand. Ein solches Netzwerk fur die Kinderarzneiforschung ist aufgrund der oben angefuhrten Begriindungen in Osterreich unbedingt erforderlich, urn den vielfaltigen - wie eingan gs erwahnt en - Aufgaben der Kinderarzneiforschung auf osterreichischer Eben e gerecht zu werden. Die Optimierung der Arzneimittelforschung fur Kinder in Osterreich benotigt dringend eine kooperierende und durch Forderm ittel gestarkte Netzwerk struktur, urn bestmogliche, einheitliche und (rechtlich) gesicherte Arzneimittel und Therap ien fur Kinder bereitstellen zu

konnen, Es ist daher zu fordern , dem Auftrag der Europai schen Union zur "Ermoglichung der Durchfiihrung von Arzneimittelstudien fur Kinder und Jugendli che einschlieBlich der Vorbeu gung, Diagno se und Behandlung" auf osterreichischer Ebene endli ch nachzukommen.

XIII.

Zielsetzungen fur das Osterreichische Netzwerk fur Kinderarzneiforschung "Okids"

Primares Ziel aller Beteiligten muss der Einsatz zugelassener Medikamente fur Kinder sein, urn die Versaurnni sse der letzten 40 Jahre im Bereich der Zulassung von Arzneimitteln fur Kinder wettzumachen. Unsere Kinder diirfen nicht weiterhin Waisenkinder einer State-of-the-Art Medikamentenversorgung sein. Genausowenig durfen notwendige Therapien aufgrund mangelnder Medikamentenzulassung in padiatrischen Indikationen weiterhin potentiell gefahrdend sein. Die wesentlichen operativen Ziele von Okids umfassen die verstarkte Durchfuhrung von nationalen und intemationalen Arzneimittel- und Therapiestud ien fur Kinder und Jugendl iche auf der Basis defini erter Stud ienprotokolle nach einheitlichen Best Practice-Standard s und gernaf gultiger gesetzlicher Auflagen (EU-

142

Ruth Ladenstein et al.

Direktiven, AMG GCP). Eine Kooperation von akademischen Einrichtungen mit der pharmazeutischen Industrie erscheint dabei ausdrucklich erwiinscht. In diesem Studiennetzwerk konnen aus der Zusammenarbeit zwischen universitaren Kompetenzzentren , Kinderspitalem , niedergelassenen Kinderarzten und pharmazeutischer Industrie Synergien genutzt und mit gesamteuropaischen und internationalen Forschungsstrukturen vernetzt werden. Die Schaffung eines Expertenforums fur Arzneimittel fur Kinder innerhalb der osterreichischen Kinderarzte und die Definition von Prioritaten fllr die Arzneimittelentwicklung fur Kinder stellt eine wesentliche Ressource filr die Erarbeitung von Studienprogrammen dar. Dadurch kann das Expertenforum fur Kinderarzneimittel auf die vermehrte Zulassung von kinderrelevanten Arzneimitteln positiven Einfluss nehmen. Die Schaffung und Anwendung von Anreizsystemen zur Intensivierung von Zulassungen durch Verwendungsempfehlungen fur Kinderarzte umfassen eine verstarkte Verbraucherkommunikation ("GriinMedikamente") und die Forderung international koordinierter ZulassungsInitiativen. Urn einheitliche bewahrte Therapien verstarkt zur Anwendung zu bringen, bedarf es der Erarbeitung von krankheitsspezifischen Behandlungsplanen und der Schaffung von qualitatsgesicherten Therapiestandards auf Basis der vorliegenden Studienergebnisse sowie einer regelmaliige Therapieaktualisierung. Die Erstellung von osterreichischen Datenbanken zu Arzneimittelanwendung und Studiendurchfuhrung an Kindem ware ein wesentlicher Beitrag zu Informationsplattformen auf europaischer Ebene und Grundlage fur die Definition von Prioritaten fur die Arzneimittelentwicklung fur Kinder sowie fur die Definition von Studienprogrammen. Weiters bedarf es einer steten Aufrechterhaltung und Weiterentwicklung der organisatorischen, rechtlichen und finanziellen Voraussetzungen fur die genannten Leistungen : dazu gehoren Qualitatssicherung bei der Studiendurchfuhrung, die Aus- und Weiterbildung von qualifiziertem Studienpersonal (Prufarzte, Forschungs- und StudienassistentInnen, Study Nurses), die laufende Weiterentwicklung der Expertise als auch die Deckung der Versicherungskosten auf Basis von Rahmenvertragen.

Literatur Turner S, Gill A, Nunn T, Hewitt B, Choonara 1. Use of 'off-label' and unlicensed drugs in paediatric intensive care unit. Lancet 1996; 347: 549-550. Conroy S, McIntyre J, Choonara 1. Unlicensed and off label drug use in the neonate. Arch Dis Child FetalNeonatalEd 1999;80:FI42-5. Sharon Conroy, Imti Choonara , Piero Impicciatore, Angelika Mohn, Henrik Amell , Anders Rane, Carmen Knoeppel , Hannsjoerg Seyberth, Chiara Pandolfini, Maria Pia Raffaelli, Francesca Rocchi, Maurizio Bonati, Geert 't Jong, Matthijs de Hoog, John van den Anker on behalf of the European Network for Drug Investigation in Children Survey of unlicensed and off label drug use in paediat-

Sichere Arzneimittel und Therapien im Kindes- und Jugendalter

143

ric wards in European countries. BMJ 2000; 320 :79-82.

TurnerS, AJ Nunn1, K Fielding and I Choonara. Adverse drug reactions to unlicensed and off-label drugs on paediatric wards: a prospective study. Acta Paediatr 1999; 88: 965-8

Benjamin Horen, Jean-Louis Montastruc & Maryse Lapeyre-Mestre. Adverse drug reactions and off-label drug use in paediatric outpatients. J Clin Pharmacol 2002; 54: 665-70.

Univ.Doz. Dr. Ruth Ladenstein Die Optimierung der Arzneimittelforschungfiir Kinder in Osterreich benotigt dringend eine kooperierende und durch Fordermiuel gestdrkte Netzwerkstruktur.

Das Recht der Kinder auf Therapie Rudolf Piispok

Der Beitrag betrachtet das Recht von Kindern und Jugendlichen auf die bei Entwicklungsstorungen relevanten Therapien unter drei Aspekten: • • •

Welche gesetzlichen Voraussetzungen bestehen in Osterreich? Wie ist die derzeitige Situation der Versorgung in Osterreich und in welchem Ausman besteht ein Zugang zu kostenfreien Therapien? Welche Kosten worden der offentlichen Hand bei vollstandiger Finanzierung dieser Therapien entstehen?

I. Einleitung Etwa 10 - 15% der Kinder und Jugendlichen bedurfen in ihrer Entwicklung einer - oft nur vorubergehenden - Behandlung [1]. Der Anteil der in der Entwicklung oder im Verhalten insgesamt auffalligen Kinder und Jugendlichen wird teilweise noch deutlich hoher angenommen [2]. Betroffen sind Kinder und Jugendliche mit Entwicklungsstorungen in der Motorik, Sprache oder Wahrnehmung, mit chron ischen Krankheiten oder einer Behinderung und Kinder und Jugendliche aus belasteten Lebenssituationen mit psychischen Storungen und Verhaltensauffalligkeiten, Fur die Behandlung werden - in den letzten Jahren in zunehmender Zahl verschiedene Therapien angeboten. Viele besitzen weder eine Evidenz fur ihre Wirksamkeit noch ein anerkanntes Ausbildungskurrikulum. Es werden daher nur die gesetzlichen Voraussetzungen und die Versorgung mit den anerkannten Therapieformen dargestellt. In Osterreich sind dies Physiotherapie, Ergotherapie, Logopadische Therapie und Psychotherapie. Ein morali sches Recht der Kinder und Jugendlichen auf eine Therapie bei entsprechender Therap iebedurftigkeit wird a priori angenommen. Dieses Recht impliziert aber auch einen tatsachlich vorhandenen niederschwelligen Zugang zu diesen Therapien. Neben einem ausreichenden quantitativen und regional ausgewogenen Angebot hangt dieser Zugang wesentlich von der individuellen Leistbarkeit abo Der Aspekt Kostenfreiheit wird daher besonders berucksichtigt,

Rudolf Puspok

146

II. Gesetzliche Bestimmungen Die einschlagigen Bestimmungen zur Finanzierung von Therapien finden sich in Osterreich im Allgemeinen Sozialversicherungsgesetz (ASVG) [3]. Es werden im Foigenden nur die wichtigsten Punkte auszugsweise wiedergegeben.

ASVG § 116. Aufgaben (1) Die Krankenversicherung trifft Vorsorge 1. fur die Friiherkennung von Krankheiten und die Erhaltung der Volksgesundheit; 2. fur die Versicherungsfalle der Krankheit, der Arbeitsunfahigkeit infolge Krankheit und der Mutterschaft; 3. fur Zahnbehandlung und Zahnersatz ...; 4. fur medizinische Mal3nahmen der Rehabilitation; 5. fur die Gesundheitsforderung. Wie unten aus § 135 hervorgeht ist der Punkt 2. des § 116 (I) fur die Kindertherapien entscheidend, rein medizinisch werden diese auch in den Punkten 1., 4. und 5. thematisch beriihrt. Der § 135 erklart die fur die Kinder und Jugendlichen bedeutsamen Therapien als der arztlichen Behandlung gleichgestellt.

ASVG § 135. Arztliche Hilfe (I) ... 1m Rahmen der Krankenbehandlung (§ 133 Abs. 2) ist der arztlichen Hilfe

gleichgestellt: 1. eine auf Grund arztlicher Verschreibung erforderliche a) physiotherapeutische, b) logopadisch-phoniatrisch-audiologische oder c) ergotherapeutische Behandlung durch Personen, die ... zur freiberuflichen Ausubung .. . berechtigt sind; 2. eine auf Grund arztlicher Verschreibung oder psychotherapeutischer Zuweisung erforderliche diagnostische Leistung eines klinischen Psychologen (einer klinischen Psychologin) ... 3. eine psychotherapeutische Behandlung durch Personen, die ... zur selbstandigen Ausubung der Psychotherapie berechtigt sind... Die §§ 116 und 135 legen also ohne Einschrankung fest, dass die Krankenversicherungen (KV) nicht nur fur arztliche Hilfe, sondem auch fur die fur Kinder und Jugendliche bedeutsamen Therapien Vorsorge zu treffen haben.

Das Recht der Kinderauf Therapie

147

Zu diesem Zweck sind laut § 338 ent sprechende Vertrage mit den einzelnen Berufsgruppen abzuschlieBen.

ASVG § 338. Regelung durch Vert riige (1) Die Beziehungen der Trager der Sozi alversieherung (des Hauptverbandes) zu den freiberuflieh tatigen Arzten/Arztinnen, Zahnarzten/Zahnarztinnen, Gruppenpraxen ... , Dentisten/Dentistinnen, Hebammen, Apothekem/Apoth ekerinnen, freiberuflieh tatigen klinisehen PsyehologenlPsyehologinnen, freiberuflieh tatigen PsyehotherapeutenIPsyehotherapeutinnen, freiberuflich tatigen Heilmasseuren/Heilmasseurinnen, Pflegepersonen , . .. und anderen VertragspartnemIVertragspartnerinnen werden dureh privatree htliehe Vertr age naeh Ma13gabe der folgenden Bestimmungen geregelt. .. (2) Dureh die Vertrage naeh Abs . 1 ist die ausreie hende Versorgung der Versieherten und ihrer anspruehsbereehtigten Angehorigen mit den gesetzlieh und satzungsmaliig vorgese henen Leistungen sieherzustelIen. Eigene Einrichtungen der Versiehe rungs trager diirfen fur die Versorgung mit diesen Leistungen nur naeh Ma13gabe der hiefur geltenden gesetzliehen Vorsehriften herangezogen werden. Das ASVG sieht auch Regelungen fur den FalI einer Behandlung be i Therapeutlnnen ohne Vertrag vor.

ASVG §131. Erstattung von Kosten der Krankenbeha ndlung ( I) Nimmt der Anspruehsbereeht igte nieht die Vertragspartner .. . in Ansprueh, so gebiihrt ihm der Ersatz der Kosten . .. im Ausmaf von 80 vH des Betrages , der bei Inanspruehnahme der entspreehenden Vertragspartner . .. aufzuwenden gewesen ware. (6) Wenn die flachendeckende Versorgung .. . durch Vertrage nieht in ausreiehendem Ma13e gesie hert ist, so kann in der Satzung des Versicherungstrager s das Ausmaf des Ersatzes der Kosten der Krankenbehandlung gema13 Abs. 1 mit mehr als 80 vH, hochste ns jedoeh mit 100 vH des Betrages , der bei Inanspruehnahme der entspreehenden Vertragspartner .. . von diesem aufzuwenden gewesen ware, festgesetzt werden . Die flachendeckende Versorgung ist im Regelfall dann anzunehmcn, wenn Gesamtvertrage . .. bestehen .

148

RudolfPuspok

Selbst fur den Fal1, dass Vertrage mit den Berufsgruppen fehlen, finden sich im ASVG entsprechende Bestimmungen.

ASVG §131b. Kostenzuschiisse bei Fehlen vertraglicher Regelungen (1) Stehen andere Vertragspartner infolge Fehlens von Vertragen nicht zur Verfugung, so gilt § 131 a mit der MaBgabe, dass in jenen Fallen, in denen noch keine Vertrage fur den Bereich einer Berufsgruppe bestehen, der Versicherungstrager den Versicherten die in der Satzung festgesetzten Kostenzuschiisse zu leisten hat. Der Versicherungstrager hat das AusmaB dieser Zuschiisse unter Bedachtnahmeauf seine finanzielle Leistungsfahigkeit und das wirtschaftliche Bediirfnis der Versicherten festzusetzen. Zusammenfassung der Bestimmungen im ASVG: Physiotherapie, Ergotherapie , logopadische Therapie und Psychotherapie sind der arztlichen Hilfe gleichgestel1t und die KV haben fur die Sicherstel1ung dieser Therapien Vorsorge zu treffen . Dazu sind entsprechende Vertrage mit den TherapeutInnen abzuschlieBen. Wenn solche Vertrage generel1 fehlen oder TherapeutInnen ohne Vertrag in Anspruch genomrnen werden , hat die KV einen Zuschuss zu leisten, der auch das wirtschaftliche Bediirfnis der Versicherten zu beriicksichtigen hat. Einschrankend ist aber auch festgehalten, dass die Versicherungstrager fur das AusmaB dieser Zuschiisse auf ihre eigene Leistungsfahigkeit Bedacht zu nehmen und die Hohe selbst festzulegen haben .

III. Versorgungssituation Eine umfassende Darstel1ung der Versorgung mit Kindertherapien ist fur Osterreich nicht moglich . Es gibt keine systematisch erfassten Zahlen zu Angebot und Therap iefrequenz in Institutionen oder bei niedergelassenen TherapeutInnen. Uberdies gibt es in einigen Bundeslandern eigene Versorgungsangebote oder Zuschiisse, d.h. der Zugang zu den Therapien ist regional sehr unterschiedlich. In ausgewahlten Schwerpunkten kann daher nur die Uneinheitlichkeit und damit auch Liickenhaftigkeit der Versorgung dargestel1t werden, es wird aber auch ein positives Versorgungsmodel1 beschrieben.

1. Physiotherapie, Ergotherapie und Iogopadlsche Therapie

Fiir Familien von Kindem und Jugendlichen mit Therapiebedarf erhebt sich die Frage, wo, wann und mit welchen Kosten eine Therapie moglich ist.

Das Rechtder Kinderauf Therapie

149

Grundsatzlich stehen dafur diverse institutionelle Einriehtungen oder niedergelassene TherapeutInnen zur Verfiigung. Die wesentliehen Untersehiede dieser beiden Moglichkeiten in Kurzfonn: •

•

Institutionen : kostenlos oder nur geringer Selbstbehalt , regional sehr untersehiedliehes Angebot, teilweise zu gro13e Anfahrtswege , meist zu geringe Ressoureen und damit lange Wartezeiten Niedergelassene TherapeutInnen: nur wenige mit individuellem Kassenvertrag, daher fur Familien primar selbst zu bezahlen, Hohe der Refundierungen abhangig von KV und Art der Therapie, bei manehen KV sehr restriktive Genehmigungen, meist hoher Eigenanteil, regional ausgewogeneres Angebot , aber ebenfalls auf Ballungsraume konzentriert .

1.1. Institutionelle Versorgung 1.1.1. DatenIage Daten zur institutionellen Versorgung mit Kindertherapien beschranken sieh auf Erhebungen einzelner Organisationen im jeweils eigenen Bereich, eine bundesweite Erfassung erfolgt nieht. Dies dokumentiert eine parlamentari sehe Anfragebeantwortung zur Versorgung mit Physiotherapie , Ergotherapie und Logopadischer Therapie dureh den Gesundheitsmin ister im Dezember 2008 [4,5]. Frage: " Wie viele Einrichtungen (z.B. Ambulanzen in Spitdlern), die diese Leistungen anbieten, gibt es in Osterreich?" Antwort : " ...Ressort verfiigt nur tiber die folgenden Infonnationen... Die angefuhrten Zahlen lassen aber weder Rtieksehliisse auf die tatsachliche Anzahl der Einrichtungen noeh auf die tatsachliche Anzahl der PatientInnen zu." Frage: "Wie viele selbstdndige Ambulatorien, die in die Versorgungsstruktur eingebunden sind, gibt es in Osterreich?" Antwort : " .. .sind aus der Erhebung nieht herauszufiltem ... verfugt das Bundesministerium weder tiber vergleiehbare Erhebungen aus fruheren Jahren noeh tiber Infonnationen tiber die Anzahl der PatientInnen. Die Versorgungswirksamkeit bzw. die Art der Einbindung in die Versorgungsstruktur geht ... ebenfalls nieht hervor."

1.1.2. Bekannte Lucken des institutionellen Therapieangebotes In Spitalsambulanzen nur kurze Nachsorge naeh Entlassung moglich Regionale Unterversorgung femab von Ballungsraumen Wartelisten, z.B. ca. 850 Kinder fur Wiener Entwieklungsambulanzen

RudolfPuspok

150

Wartezeiten, z.B. fur Ergotherapie oder Logopadie in Wien 12-24 Monate obwohl Angebot noch besser als in anderen Bundeslandem Abweisungen, mindestens 600-700 Kinder mussen jedes Jahr von den Wiener Entwicklungsambulanzen abgewiesen werden [6] Sehr beschrankte Therapiemoglichkeiten diverser Vereine, werden eher zuruckgenommen, weil zu teuer Kapazitat entweder unbekannt oder zu gering Somit ergeben sich auch in einem zentralen und groflen Versorgungsgebiet wie der Bundeshauptstadt Wien gravierende Defizite im institutionellen Angebot. 1.1.3. Kinder und Jugendliche in institutioneller Betreuung in Wien

in den 4 grollen Entwicklungsambulatorien waren 2007 3625 Kinder und Jugendliche in Behandlung [6] Bedarf nach intemationalen epidemiologischen Daten ca. 7200 [7] Bedarf entsprechend Behandlungszahlen in Vorarlberg ca. Physio 3000, Ergo 3000, Logo 7500 [8] Die letztgenannten Zahlen entsprechen dem Versorgungsgrad in Vorarlberg tiber das dortige Modell (s.unten), das fast aile therapiebedurftigen und -bereiten Kinder und Jugendlichen erfasst, und wurden aliquot fur Wien hochgerechnet. 1.1.4. Modell Vorarlberg

Die nahezu vorbildliche Versorgung im flachenmallig kleinsten Bundesland ist in Osterreich leider ein Einzelfall. Neben Diagnosemoglichkeiten werden samtliche relevanten Therapien in 7 tiber das Bundesland verteilten Zentren mit einem leistbaren Selbstbehalt von € 5,50 pro Stunde (2008 und 2009) angeboten, auch eine ganzliche Befreiung ist bei Bedarf moglich. Therapieplatze stehen bis auf gelegentliche kurze Wartezeiten ausreichend zur Verfugung. Die Finanzierung erfolgt tiber einen hauptsachlich vom Land Vorarlberg dotierten Verein [9]. Ein ahnliches Modell besteht in Vorarlberg flir die Psychotherapie [10]. 1.2. Niedergelassene Therapeutlnnen

Wegen der beschrankten Therapiemoglichkeiten in Institutionen kommt der Versorgung durch selbstandige niedergelassene TherapeutInnen eine zentrale Rolle zu. Es gibt keine Gesamtvertrage der einzelnen Berufsgruppen mit den KV, sodass eine Direktverrechnung der Therapeutinnen mit der jeweiligen KV meist nicht moglich ist.

151

Das Rechtder Kinderauf Therapie

Die folgenden Tabellen zeigen die Zahl der niedergelassenen Therapeutlnnen gesamt sowie aufgeschliisselt nach Bundeslandem und den jeweiligen Anteil der Therapeutinnen, die einen individuellen Vertrag mit einer oder mehreren KV haben (Stand April 2009) . Tabelle 1 Physiotherapeutlnnen Padiatrie

NO

Bgl 00 Stk Sbg Ktn Tir Vbg 22 44 40 30 26 72 58 30 4 2 0 4 7 1 10 4 Kassen 37 5 Die Tabelle berucksichtigt Therapeutlnnen mit dem Angebot Padiatrie [11]. Gesamt

6

Wien

369

82

Tabelle 2 Ergotherapeutlnnen Padiatrie

6

Wien

NO

Bgl

00

Stk

Sbg

Ktn

Tir

Vbg

Gesamt

187

62

46

9

19

9

19

9

12

2

Kassen

19(28)

II (20)

0

0

7

0

0

0

1

0

Die Tabelle berucksichtigt TherapeutInnen mit dem Angebot Padiatrie [12] Die Zahlen in Klammer inkludieren zusatzlich die TherapeutInnen, die am "Pool" von Gratistherapiestunden teilnehmen, laut Berufsverband stehen fur Kinder in Wien ca. 5000 StundenlJahr zur Verfugung, was ca. 10% des Bedarfs abdeckt. Tabelle 3 Logopadlnnen Padiatrie Gesamt Kassen

6

Wien

NO

Bgl

00

Stk

Sbg

Ktn

Tir

Vbg

342 90

86 29

63 28

13 0

17 II

42

22

14

79

0

0

0

20

6 2

Die Tabelle berucksichtigt Therapeutlnnen mit dem Angebot Spracherwerbsstorung [13] Zusammenfassend ist eine Direktverrechnung mit den KV moglich bei • • •

Physiotherapie ca. 10 % Ergotherapie ca. I0-15 % Logopadische Therapie ca. 25 %

Demzufolge mussen die meisten der betroffenen Familien die Therapien vorfinanzieren und erhalten abhangig von KV, Bundesland und Therapieart einen unterschiedlich hohen Teil der Kosten refundiert . Die nachfolgende Tabelle gibt den jeweiligen Rahmen fur die Kosten, den Zuschuss und die verbleibende Eigenleistung an.

Rudolf Puspok

152

Tabelle 4 Kosten diverser Therapien pro Stunde Kosten Zuschuss Physio 65 - 75 22 - 40

Eigenleistung 25 - 53

Ergo

60 -70

17 - 40

20 - 53

Logo

65 - 75

30 - 50

15 - 45

Angaben m Euro pro ganzer Stunde 2. Psychotherapie Die Versorgungssituation fur ambulante Psychotherapie stellt sich bei Berucksichtigung eines niederschwelligen und kostengunstigen Zugangs in allen Punkten als noch prekarer dar. Die grundsatzl ichen Moglichke iten entsprechen weitgehend denen der oben dargestellten Therapien. Das quantitative Angebot weist teilweise groBe Lucken auf, es besteht aus: •

•

•

Institutionen: osterreichweit gibt es 14 Ambulanzen, die auch Psychotherapien fur Kinder und Jugendliche anbieten, laut Kennzahlen der WHO sollten es 32 Ambulanzen sein [14] Niedergelassene Facharztlnnen fUr Kinder- und Jugendpsychiatrie mit Kassen: in ganz Osterreich 4, Bedarf nach unterschiedlichen Quellen 26 [14] bis 100 [15] Niedergelassene Psychotherapeutlnnen

Tabelle 5 Niedergelassene PsychotherapeutInnen 0 Wien NO Bgl 00 Stk Kinder Jgdl.

491 1081 0

129

Sbg

Ktn

Tir

Vbg

71 138

19 70 68 35 23 60 16 35 150 129 77 35 141 37 339 0 0 0 0 0 0 0 0 0 Kassen DIe Tabelle berucksichtigt TherapeutInnen mit dem Angebot Kinder und/oder Jugendliche, Doppelnennungen sind haufig, bei einem Angebot fur Kinder besteht meist auch ein solches fur Jugendliche, Stand April 2009 [16] In Rahmen einer Befragung des Verbandes der PsychotherapeutInnen im Juni 2009 zur Versorgung mit Kinder- und Jugendpsychotherapie gaben bei 566 Antworten ein Angebot fur die jewe ilige Altersgruppe an: 0-4 Jahre 149, 5-14 Jahre 415 und Jugendliche 544. Die Therapien wurden zu 82% in Form einer ambulanten Therapie angeboten [17]. Eine Stunde Psychotherapie bei niedergelassenen TherapeutInnen kostet € 65100, die KV leisten einen seit Jahren gleich bleibenden fixen Beitrag von € 21,80. Somit verbleiben den Familien als selbst zu leistender Teil € 43 - 78 pro Stunde.

Das Recht derKinder aufTherapie

153

Als zaghaften Versuch, die damit verbundenen massiven Versorgungsprobleme etwas abzufedem, stellen die KV eine jahrlich nur sehr langsam ansteigende Zahl von Therapiestunden fur .Psychotheraple als Sachleistung" zur Verfiigung. Dabei wird tiber eigene Vereine ein Kontingent von kostenfreien Therapieeinheiten an die teilnehmenden TherapeutInnen verteilt, die wieder bestimmen mussen, welche ihrer PatientInnen die Therapie kostenfrei erhalten. Viele TherapeutInnen weigem sich, diese Entscheidung treffen zu mussen und lehnen dieses Modell abo Die teilnehmenden TherapeutInnen arbeiten zu dem von den KV festgelegten Stundensatzvon knapp € 50. 2008 wurden in diesem Modell insgesamt etwas tiber 500.000 Stunden finanziert, fur Kinder und Jugendliche waren das ca. 100.000 Stunden, wenn diese aliquot dem Bevolkerungsanteil von 19% angeboten und in Anspruch genommen wurden. Der Bedarf an Therapiestunden allein flir Kinder und Jugendliche wurde fur Osterreich mit 500.000 bis 1.000.000 pro Jahr errechnet [18], es ergibt sich nach diesen eigenen Berechnungen somit ein Deckungsgrad des Bedarfes von 10 - 20 Prozent. Der Verband der PsychotherapeutInnen sieht eine Bedarfsdeckung von etwa 10 Prozent [19]. In Summe bedeutet dies, dass der weitaus uberwiegende Teil der Familien mit Kindem und Jugendlichen, die einer Psychotherapie bedurfen, diese nur tiber niedergelassene PsychotherapeutInnen ohne Direktverrechnung mit der KV erhalten und daher sehr hohe Selbstkostenzu tragen haben.

IV. Kosten bei vollstiindiger Finanzierung Die in Osterreich zu erwartenden Gesamtkosten bei vollstandiger Finanzierung durch die KV wurden bereits im November 2008 errechnet und 2009 der Offentlichkeitprasentiert [8,20]. Dazu wurden fur Physiotherapie, Ergotherapie und logopadische Therapie Daten aus Deutschland [21] und Zahlen des Vorarlberger Modells [22] fur Osterreich um- bzw. hochgerechnet. Die Berechnung fur den Bedarf an Psychotherapie erfolgte auf Basis mehrerer Studien [8], das Ergebnis deckt sich weitgehend mit Angaben des Verbandes der PsychotherapeutInnen [23]. Die zu erwartenden Kosten werden in der folgenden Tabelle zusammengefasst.

RudolfPuspok

154

Tabelle 6 Kostenschlitzung fur ambulante Therapien fur Kinder und Jugendliche pro Jahr in Osterreich ohne "Selbstbehalte" Gesamt Physio Ergo Logo

nach Modell D

ca. 87 Mio€

nach Modell Vbg

ca. 40 - 75 Mio €

Psycho

Mehrkosten

ca. 25 - 30 Mio €

ca. 50 - 100 Mio €

ca. 50 - 60 Mio €

Wie oben dargestellt sind in Osterreich Daten tiber Kindertherapien liickenhaft bis kaum vorhanden. Zahlen tiber die von den KV fur Kinder und Jugendliche aufgewendeten Mittel sind nicht bekannt bzw. nicht offentlich zuganglich. Die .M ehrkosten", d.h. die bei vollstandiger Finanzierung durch die KV gegenuber dem derzeitigen Status zusatzlich aufzuwendenden Mittel, konnen nur geschatzt werden . Die Schatzung erfolgt deshalb , weil in der politischen Diskussion wiederholt die Angabe der Grobenordnung eingefordert wurde. Diese Zahlen wurden tiber Medien und durch direkte Informat ion von Entscheidungstragern veroffentlicht und sowohl von Experten als auch von den KV akzeptiert .

v.

Diskussion

Es gibt eine Ftllle guter Argumente dafur, dass rechtzeitige Therapien fur Kinder und Jugendliche wichtig sind. Gleichzeitig laufen vor allem Kinder und Jugendliche aus sozial schwachen Familien Gefahr, diese Therapien aus Kostengrunden nicht zu erhalten . Argumente ftir kostenfreie Therapien: •

• • • •

Wirksamkeit: Kindertherapien konnen vielen Kindem und Jugendlichen helfen, die verschiedensten Entwicklungsprobleme zu uberw inden [2,24,25,26,27,28] Vermeidung von Folgekosten durch spatere langfristige Therapien, psychosomatische und stressbedingte Folgeerkrankungen, aber auch durch positive Auswirkungen auf Selbststandigkeit, Erwerbsfahigkeit, daher langfristig positive Kosten-Nutzen-Rechnung [26,27,28] Leistbarkeit: Kinder werden sonst oft zu spat oder gar nicht zu medizinisch notwendigen Therapien gebracht , auch Erfolg versprechende Therapien werden aus Kostengriind en oft friihzeitig beendet oder abgebrochen

Das Rechtder KinderaufTherapie

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Kostenbeteiligungen wirken sich im Gesundheitsbereich langfristig negativ aus, denn Patienten bzw. deren Familien verzichten eher auf notwendige Mal3nahmen und lassen sich davon abhalten, rechtzeitig medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen [29] Kinder konnen nicht iiber sich selbst entscheiden, ihre individuellen Entwicklungschancen sollten keine Frage der finanziellen Moglichkeiten oder der Lebenshaltung der Eltem sein die Therap iebediirftigkeit ist besonders hoch in Familien mit niedrigem Sozialstatus, somit ist die Frage der Leistbarkeit besonders virulent [26,30] Qualitiitssicherung: Eindammung nicht qualitatsgesicherter und teilweise fragwurdiger Therapien, wenn eine Kostenubemahme nur fur anerkannte Therapien bei diplomierten TherapeutInnen erfolgt Verordnungsregeln: wie z.B. in Deutschland klare Regeln zu Diagnosen, Art und Haufigkeit der Therapien, Verantwortlichkeit der Verordner [31].

In Deutschland sind Physiotherapie, Ergotherapie und logopadische Therapie bis 18 Jahre Kassenleistungen, fur die keine .Zuzahlungen" verlangt werden, fur die Familien also kostenfrei . In der Schweiz besteht ein Selbstbehalt von 10%, der vermutlich kaum ein Kind von einer notwendigen Therapie ausschliel3t. In Osterreich finden nur in Vorarlberg Familien mit therapiebedurftigen Kindem und Jugendlichen einen ahnlichen Zugang, sie bezahlen fur diese Therapien einen Selbstbehalt von € 5,50 pro Stunde, bei Vorliegen entsprechender Gnmde werden sie aber auch davon befreit. In der Steiermark wurden Therapien bis 2008 vom Land finanziert, seit 2009 erhalten Familien fur die Therapie ihrer Kinder und Jugendlichen noch einen Zuschuss von € 30 pro Stunde. Im Grol3teil Osterreichs gibt es keine derartigen Losungen oder Teillosungen . Wie oben dargestellt fallt wegen des quantitativ weitaus nicht ausreichenden Angebotes durch diverse Institutionen den niedergelassenen TherapeutInnen eine zentrale Rolle in der Versorgung von Kindem und Jugendlichen mit Beeintrachtigungen ihrer Entwicklung zu. Dies sieht auch der Gesetzgeber so, weshalb im ASVG entsprechende Bestimmungen bestehen. Auf den ersten Blick scheint im Gesetz fur aile Falle vorgesorgt zu sein: die etablierten Kindertherap ien sind arztlicher Hilfe gleichgestellt, sind also Aufgaben der KV, es sind Gesamtvertrage mit den jeweiligen Berufsgruppen abzuschliel3en, ansonsten ist den Versicherten Kostenersatz zu leisten. Die Probleme entstehen aber dadurch, dass die jeweilige KV die Hohe des Kostenersatzes einseitig festlegt, dabei hat sie zwar laut ASVG das .wirtschaftliche Bedurfnis der Versicherten " zu beriicksichtigen, aber gleichzeit ig auch die finanzielle Leistungsfahigkeit der KV selbst. Diesen Widerspruch in einem einzigen Satz des Gesetzes unkommentiert niederzulegen, kann als Meisterleistung des osterreichischen Parlamentarismus bezeichnet werden. Bei eincr schon lange bekannten und wiederholt politisch propagierten Verknappung der Mittel im offentlichen Gesundheitssystem kann es

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Rudolf'Puspok

nicht verwundern, dass die von den KV angebotenen Zuschusse die tatsachlichen Kosten weit verfehlen. Es muss aber bezweifelt werden, ob dem Auftrag im Gesetz nachgekomrnen wird, wenn die Hohe der Kostenzuschusse zwar deutlich die Moglichkeiten der Versicherungstrager, nicht aber die Bedurfnisse der Versicherten widerspiegeln. Aus der Formulierung in § 13Ib ASVG " ...injenen Fallen, in denen noch keine Vertrage ... bestehen ... " kann abgelesen werden, dass solche abzuschlieBen sind, was in § 338 ASVG auch ausdIiicklich festgelegt ist. Emste dahingehende Versuche sind in den letzten Jahren nicht bekannt geworden . Laut Verband der PsychotherapeutInnen weigem sich die Krankenkassen derzeit (Nov.2009) wegen der Einsparungsnotwendigkeiten, wieder Gesamtvertragsverhandlungen aufzunehmen [19]. Selbst das Osterreich ische Bundesinstitut fur Gesundheitswesen (OBIG) kritisiert in der letzten Erhebung zur Psychotherapie die mangelnde Bedarfsdeckung und empfiehlt neben einer Aufhebung der Kontingentierung der Psychotherapie als Sachleistung den Abschluss eines Gesamtvertrages [32]. Derzeit besteht in dem Bereich Versorgung mit Kindertherapien eines der bekannten wie gefurchteten osterreichischen Dauerpro visoria - eindeutig zu Lasten der betroffenen Kinder und Jugendlichen. Es wird im ASVG den Kindem und Jugendlichen - und nicht nur diesen, sondem Menschen aller Altersstufen - ein Recht eingeraumt, das nicht umgesetzt wird und vermutl ich auch nicht einklagbar ist. Wir haben also ein wunderbares Gesetz, das ein Recht ohne Foigen beschre ibt. Die offentliche Hand erweist sich damit selbst einen schlechten Dienst. Einer kurzfristigen Einsparung durch die fehlende Ausfinanzierung steht eine vielfache Mehrbelastung kunftiger Generationen gegenuber: da sich viele Familien die notwend igen Therapien nicht leisten konnen oder wollen, ist mit negativen individuellen gesundheitlichen und sozialen Auswirkungen, aber auch mit hohen Folgekosten fur die Allgemeinheit zu rechnen.

DasRechtder Kinder aufTherapie

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Zusammenfassung

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Kinder und Jugendliche haben ein moralisches Recht auf eine kostenfreie Therapie Kinder und Jugendliche haben in Osterre ich ein gesetzlich verankertes Recht auf eine kostenfreie Therapie

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Kinder und Jugendliche finden dieses Recht nur regional beschrankt, im GroBteil Osterreichs aber nicht in ausreichendem MaB

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Osterreich ist den Kindem und Jugendlichen gegenuber saumig und setzt die ihnen gesetzlich zuges agten Rechte nicht urn

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Es ist nicht bekannt, wie viele Kinder und Jugendliche eine adaquate Therapie erhalten

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Es ist nicht bekannt, wie vielen Kindem und Jugendl ichen wegen der hohen Kosten eine adaquate Therapie vorenthalten wird

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Mit negat iven individuellen gesundheitlichen und sozialen Auswirkungen sowie mit hohen gesamtokonomischen Folgekosten ist zu rechnen

Literatur 1) OBIG (1999) Ambulante und mob ile psychosoziale und gesundheitliche Versorgung entwicklungsgestorter und von Entwicklungsstorungen bedrahter Kinder und Jugendlicher in Osterreich 2) Winkler, R. (2009) : Evaluierungen in der Kinder- und Jugendpsychiatrie. (Teill) Theorie und Praxisbeispiele zu Bewertungsdimensionen, Indikatoren und Instrumenten.. HTA Projektbericht 27. http ://eprints.hta.lbg .ac.at/846 3) http ://www .jusline.at/Allgemeines Sozialversicherungsgesetz (ASVG) .html 4) http ://www .parlament.gv.at.Anfrage28/JXXIV.GP 5) http://www .parlament.gv.at/PG/DE/XXIV /AB/AB 00043/fname l46258.pdf 6) samtliche Daten zu Wien : Brandstetter F, Koordinator der 4 graBen Wiener Entwicklungsambulatorien, personliche Mitteilung, Daten vom April 2009 7) Brandstetter F, Pilz EK (2004) Konzept Flachendeckende Versorgung mit ambulanten Einrichtungen zur Habilitation beeintrachtigter Kinder und Jugendlicher am Beispiel Wiens, Arbeitsgruppe fur Entwicklungs- und Sozialpadiatrie der Osterreichischen Gesellschaft fur Kinder- und Jugendheilkunde 8) Puspok R (2008) Ambulante Therapien fur Kinder und Jugendl iche, Kostenabauf "Selbstbehalte" schatzung fur Osterre ich bei Verzicht http ://www .polkm .org /Dokumente 9) http ://www .aks.or.at

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RudolfPuspok

10)http://www.ifs.at/psychotherapie.html 11)http ://www.physioaustria.at /erweiterte TherapeutInnensuche, Fachbereich Padiatrie (allgemein), Stand Apri12009 12)http://www.ergoaustria .at /TherapeutInnensuche. Fachgebiet Padiatrie, Stand April 2009 13)http://www.logopaedieaustria.at /TherapeutInnensuche. Stand April 2009 14)Thun-Hohenstein L (2008) Die Versorgungssituation psychisch auffalliger und kranker Kinder und Jugendlicher in Osterreich. In: Kerbl R, ThunHohenstein L, Vavrik K, Waldhauser F (Hrsg) Kindermedizin - Werte versus Okonornie, 1. Jahrestagung Politische Kindermedizin 2007, Springer-Verlag Wien, ISBN 978-3-211-09407-5 15)Hartl Ch (2009) Triste Situation, Interview, Osterreichische Arztezeitung, oAz 5 - 10.3.2009 16)http://www.psychotherapie .at /TherapeutInnensuche. Zielgruppe Kinder bzw. Jugendliche , Stand April 2009 17)http://www .psychotherap ie.at /Archiv/Ergebnisse der Befragung "Kinder- und Jugendlichenpsychotherapie", Stand Juni 2009 18)Piispok R (2009) Psychotherapie als Sachleistung fur Kinder und Jugendliche http://www.polkm.org lDokumente 19)http://www.psychotherapie .at /Archiv/Stand und Perspektiven der psychotherapeutischen Versorgung fur Kinder- und Jugendliche in Osterreich Stand November 2009 20)Einladung zur Pressekonferenz Kinder ohne Therapien (2009) http://www.polkm.orglDokumente 21)Bode H, Schroder H, Waltersbacher A (2008) Heilmittel-Report 2008, Schattauer-Verlag , Stuttgart, ISBN 978-3-7945-2617-8 22)Fometran H, Geschaftsfuhrer des AKS, Bregenz, personliche Mitteilung, Daten aus 2007 23)http://www.psychotherapie.at /Archiv/Konzept fur den Gesamtvertrag Juli 2008 24)Msall ME (2009) Optimizing neuromotor outcomes among very preterm, very low-birth-weight infants. JAMA, 20:2257-2258 25)Wuang YP, Wang CC, Huang MH, Su CY (2009) Prospective study of the effect of sensory integration, neurodevelopmental treatment and perceptualmotor therapy on the sensorimotor performance in children with mild mental retardation. Am J Occup Ther, 63:441-452 . 26)Doyle 0, Harmon CP, Heckman JJ, Tremblay RE (2009) Investing in early human development: timing and economic efficiency. Econ Hum Bioi, 7:1-6 27)Margraf J (2008) Kosten und Nutzen der Psychotherapie, Eine kritische Literaturauswertung, Springer, Heidelberg, ISBN 978-3-540-68312-4 28)Radlberger P, Zechmeister I, Mittermayr, T (2009): Kinder- und Jugendpsychiatrie (TeiI2) Gesundheitsokonomische Evaluationen . Systematische Ubersichtsarbeit. HTA-Projektbericht 28.

Das Rechtder KinderaufTherapie

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http://eprints.hta.lbg.ac.at/862 29)Holst J (2008) Kostenbeteiligungen fur Patienten - Reformansatz ohne Evidenz! Theoretische Betrachtungen und empirische Befunde aus Industrielandern, Uberarbeitete und aktualisierte Fassung des WZB Discussion Papers SP I 2007-304, Juli 2008, Bestell-Nr. SP I 2008-305, ISSN 1860-8884 http://bibliothek.wzb.eu/pdf/2008/i08-305.pdf 30)Holling H, Erhart M, Ravens-Sieberer D, Schlack R (2007) Verhaltensauffalligkeiten bei Kindem und Jugendlichen, Erste Ergebnisse aus dem Kinderund Jugendsurvey (KiGGS), Springer Medizin Verlag http://www.kiggs.de ,Experten/ErsteErgebnisse/Basispublikation/Ergebnisse psychische Gesundheit 31)http://www.heilmittelkatalog.de 32)OBIG (2009) Versorgung mit Psychotherapie und Psychopharmaka (Stand 2007), ISBN 978-3-85159-129-3

Dr. Rudolf Puspdk

Derzeit besteht in dem Bereich Versorgung mit Kindertherapien eines der bekannten wie gefiirchteten osterreichischen Dauerprovisoria - eindeutig zu Lasten der betrofJenen Kinder und Jugendlichen.

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Berichte der permanenten Arbeitsgruppen

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Arbeitsgruppe "Kind-arm-krank" Ernst Tatzer & Lilly Damm Seit dem Friihjahr 2008 arbeitet diese standlge Arbeitsgruppe kontinuierlich an folgenden Themen: Kostenfreie ambulante Therapien fiir Kinder und Jugendliche (Puspok) Erfassung der psychosozialen Entwicklungsdimension im Rahmen der Mutter-Kind-Pass-Untersuchungen (Hackenberg) ,,1m System verloren gegangene Kinder": Datenerfassung von Therapieabbriichen in insgesamt 12 Ambulatorien und Ambulanzen

I. Entstehung der Arbeitsgruppe "Kind-arm-krank" In der Folge der ersten Jahrestagung der Politisehen Kindennediz in in Salzburg bildete sieh eine standige Arbeitsgruppe zur Frage .Warum (anne) Kinder nieht die Therapie bekommen, die sie brauchen?". Die Kiek-offVeranstaltung fand am 25.4.2008 in Hinterbriihl statt. Die Arbeitsgruppe versteht sieh als eine Projektgruppe innerhalb der Plattfonn .Politische Kindermedizin" und einigte sieh auf den Namen .Kind-arm-krank". Es wurden drei Hauptebenen der Tatigkeit definiert: Erstens geht es urn das Sammeln und Bereitstellen von Daten auf wissensehaftliche Ebene. Zweitens soli auf der politisehen Ebene und in der Offentlichkeit die Not der angesproehenen Kinder deutlieh gemaeht werden. Drittens soli die Arbeitsgruppe ihren Mitgliedern die Moglichkeit zum Austauseh und zur eigenen Information bieten. Ziel und Arbeitsweise der Arbeitsgruppe ist es also, Daten zu relevanten Themen zu sammeln, die als Argumentationsbasis fur Fragen der Versorgung und ihrer Durehsetzung zur Verfligung stehen und eine profunde Argumentationsbasis zur Verbesserung der Situation darstellen. Idealerweise sollen anhand dieser Daten konkrete Sehritte zur Durehsetzung von Verbesserungen initiiert und so ein Prozess gestartet werden, der sieh dann wie ein Sehneeballsystem weiterentwiekeln konnte. Die Einladungsliste umfasst nunmehr nahezu 40 Mitglieder, die in weehselnder Besetzung die bisherigen Projekte betreiben. Der fixe Kern von Aktivisten umfasst etwa 12 bis 15 Personen. Insgesamt fanden bisher 6 Sitzungen

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Ernst Tatzer & Lilly Damm

statt, in denen sich verschiedene konkrete Projekte heraus kristallisierten, die in der Folge von Subarbeitsgruppen bearbeitet wurden und werden.

II. Mutter-Kind-Pass (MKP) Hackenberg berichtete von der Absicht der Mutter-Kind-Pass-Kommission im Obersten Sanitatsrat Fragen in den MKP aufzunehmen, die der psychosozialen Fruhwarnung dienen sollen. Die Gruppe stimmte uberein, dass gerade der MKP ein wichtiger Zugang fur die angesprochene Klientel ist. Es bildete sich eine Arbeitsgruppe, die Hackenberg bei der Formulierung eines entsprechenden Vorschlages unterstutzen bzw. Uberlegungen zur langfristigen Starkung der psychosozialen Aspekte innerhalb des MKP anstellen sollte. Zusammen mit Experten aus anderen Bereichen wurde flir die Mutter-Kind-PassKommission eine Stellungnahme ausgearbeitet, in der eine durchgehende Uberarbeitung des MKP unter Berticksichtigung der psychosozialen Faktoren vorgeschlagen und ausfuhrlich begrundet wurde. Dieses Statement wurde von der Mutter-Kind-Pass-Kornmission unverandert ubemommen und an den Obersten Sanitatsrat weitergeleitet.

III. Kostenfreie Therapien fur Kinder Von Anfang an nahm die Frage "Was braucht es zu einer flachendeckenden Versorgung mit Therapien fur Kinder und was wurde diese kosten?" einen breiten Raum unserer Arbeit ein. Puspok erarbeitete eine fundierte Kostenschatzung fur ambulante Therapien ohne irgendwelche Zuzahlungen durch die Eltem (siehe auch den Beitrag von R. Puspok in diesem Buch). Als Basis fur die Berechnungen wurden Behandlungszahlen aus Vorarlberg, eigene Recherche-Ergebnisse aus den Daten osterreichischer Berufsverbande und Publikationen aus Deutschland herangezogen. Diese Kostenschatzung war Grundlage einer Offentlichkeitskampagne mit einer Pressekonferenz der Politischen Kindermediz in und den Prasidenten der drei Fachgesellschaften fur Kinder- und Jugendheilkunde, Kinder und Jugendpsychiatrie und Heilpadagogik am 5. Mai 2009 , sowie einer Aussendung an die Nationalratsabgeordneten des Gesundheits-Ausschusses im Parlament und eines Berichts an den Gesundheitsm inister. Die Ergebnisse waren auch Ausgangspunkt fur Gesprache mit Politikem aus Bund und Landern sowie Vertretem des Hauptverbande s der Sozialversicherungstrager und wurden als hochst relevant anerkannt.

Arbeitsgruppe .Kind-arm-krank"

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IV. Therapie, Compliance, Therapieabbriiche, Therapieausfalle Die fehlende Finanzierung ist nur ein Grund, warum Kinder nicht zu ihren Therapien kommen. Oft klappt die Kommunikation zwischen Betreuem und Eltem und innerhalb der unterschiedlichen Betreuer nicht, sodass Kinder aus Familien mit geringer sozialer Durchsetzungskraft im System "veri oren gehen". Nicht zuletzt fehlt es vielen Betreuem auch an Einsicht in die Lebenswelten der zu Betreuenden, vor allem wenn sie aus einer anderen sozialen Schicht kommen. Aus der grundlegenden Diskussion tiber die Frage "Wie kann man Eltem helfen, die Betreuung ihrer Kinder konsequent durchzuhalten ? Wie kann die Kommunikation zwischen Eltem und Betreuem, aber auch zwischen den Betreuem selbst verbessert werden ?" entwickelten sich zwei neue Subgruppen des Arbeitskreises:

1) Dokumentation / Daten Ziel dieser Gruppe ist der Austausch tiber bereits in Verwendung befindliche und gerade sich entwickelnde Dokumentationsysteme in der ambulanten Kinder- und Jugendversorgung mit Schwerpunkt darauf, wie "Therapieabbrecher" erkannt und wieder integriert werden konnen, Optimales Ziel ware die Erarbeitung eines gemeinsamen Datenstammes, urn eine entsprechende Auswertung und Aussage 1 zu ermoglichen. Ein bereits etablierter Fragebogen wurde dahingehend modifiziert, dass er Aufschluss daruber geben kann, welche Faktoren dazu beitragen, dass Kinder und ihre Familien im System .verloren gehen". An der Datenerhebung werden sich insgesamt 12 Ambulatorien bzw. Ambulanzen drei Monate lang beteiligen. 2) Koperation mit Jugendwohltahrtsbehorden In einer weiteren Subarbe itsgruppe wurden Vorschlage gesammelt, urn cine bessere Zusammenarbeit zwischen Gesundheitssystem und Jugendwohlfahrt zu ermoglichen und gefahrdete Familien nicht zu verlieren . Anlass ist auch eine bevorstehende Anderung des Jugendwohlfahrtsgesetzes, in das diese Ideen einflieBen konnten .

IE.Englert, J.Jungmann, L.Lam, F.Wienand u. F.Poustka Kommission Qualitatssicherung DGKJP / BAG / BKJPP Achse V - Assoziierte aktuelle abnonne psychosoziale Umstande2005

Organisationsstrukturen als Ursache fllr Versorgungsdefizite? Franz Waldhauser

In einer zweistiindigen Sitzung ist eine neunkopfig e Arbeitsgru ppe Problemen in der Versorgung von Kindern durch bestehende oder fehlende medizinische Organisationsstrukturen nachgegangen. Es wurden folgende Problemfelder aufgezeigt: 1. Fehlen einer osterreichweiten Vereinbarung iiber Schwerpunkte in Diagnostik und Therapie bei Kind ern mit "Seltenen Erkrankungen" und Fehlen von definierten Kompetenzzentren. 2. Fehlen von Pati entenregistern 3. Kompetenzdschungel in der Finanzierung von Heilbehelfen fUr chronisch kranke Kinder. - Der Schlussteil der Sitzung war Strategien zur Beseitigung der dargestellten Mangel gewidmet.

Die Arbeitsgruppe hat sich mit der Frage auseinandergesetzt, inwiefem bestehende bzw. fehlende Organisationsstrukturen im osterreichischen Gesundhe itssystem zu Liicken in der medizinischen Versorgung von Kindem fuhren. In der 2-sttindigen Sitzung wurden von den neun Teilnehmem einhellig drei wesentliche Organisationsdefizite ausgemacht:

I. Fehlen einer osterreichweiten Vereinbarung tiber

Schwerpunkte in Diagnostik und Therapie bei Kindern mit "Seltenen Erkrankungen" und Fehlen von definierten Kompetenzzentren Rund filnf Prozent der osterreichischen Kinder leiden unter einer von ca. 6.000 "Se ltenen Erkrankungen" , die meist chronisch verlaufen . Jede einzelne dieser Erkrankungen betrifft maximal 40 Neugeborene pro Jahr; meist aber noch vieI weniger. Beste Therapieerfolge werden bei diesen Kindem erreicht, wenn sie in wenigen Therapiezentren betreut werden , die sich intema tionalen Standards und Qualitlitskontrollen unterziehen und wenn die Nach behandlung mit diesem Zentrum vemetzt ist. Anzahl und Standort der Zentren sollten unbeding t bedarfsorientiert nach epidemiologischen Gesichtspunkten und bundes llinderiibergrei -

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FranzWaldhauser

fend erfolgen . Positive Beispiele sind das St. Anna Kinderspital flir krebskranke Kinder, das Kinderherzzentrum in Linz, die Epilepsiechirurgie am AKH-Wien.

II. Fehlende Patientenregister Ein betrachtliches Problem fur eine Optimierung von Diagnostik und Therapie der chronisch kranken Kinder aus der Gruppe der "Seltenen Erkrankungen" stellt das Fehlen von Patientenregistem dar. Mithilfe eines Patientenregisters konnte der Verlauf einer Erkrankung und deren Beeinflussung durch therapeutische MaBnahmen erfasst und analysiert werden. Durch entsprechende Therapieanpassungen konnte eine Therapieoptimierung erfolgen, die einen betrachtlichen Vorteil fur die betroffenen Patienten bringen konnte. Beispielhaft fur dieses Vorgehen ist die Entwicklung der Kinderonkologie in den letzten zwei bis drei Dekaden : Praktisch alle Kinder mit onkologischen Erkrankungen werden heute an hoch spezial isierten Zentren registriert und nach international entwickelten Behandlungsprotokollen therap iert. Die Krankheitsverlaufe werden peinlich genau dokumentiert und die Daten anonyrnis iert und zentral ausgewertet. Die Auswertungsergebnisse werden zur Verbesserung der Behandlungsprotokolle herangezogen. Dies hat in letzten drei Jahrzehnten zu einer unglaublichen Senkung der Mortalitat bei krebskranken Kindem gefuhrt. Die Moglichkeiten dieses Weges werden bei Kindem mit anderen schweren Erkrankungen heute kaum genutzt , Der erste Schritt dazu ware die Erstellung von Patientenregistem. Dann sollten Therapieprotokolle, deren Anwendung, Veriaufskontrollen, Ergebnisanalysen und Optimierung der Therapieprotokolle erfolgen. Beginnen muss alles mit einem Patientenregiste r.

III. Kompetenzdschungel in der Finanzierung von Heilbehelfen fur chronisch kranke Kinder Am Beispiel einer Patientengruppe, namlich den Kindem mit orthopadischen Erkrankungen, lasst sich das strukturelle Problem exemplarisch darstellen . Rund ein Prozent der Osterreichischen Kinder leiden an einer schweren Bewegungsbehinderung, die die alltagliche Versorgung mit orthopadietechnisch gefertigten Schuhen, Orthesen , Geh- Steh- Sitz- oder Lagerungshilfen notwendig macht. Die Wege zur Finanzierung dieser Hilfsmittel und Rehabilitationsgerate sind in vielen Fallen fur die Eltem und Betreuer langwierig, da unterschiedliche Kostentrager wie Krankenkassen, Gemeinden , Lander, Bund oder bei verbleibenden Restkosten Hilfsorganisationen kontaktiert werden miissen. Dieser Prozess verzogert gerade im fruhen Kindesalter die medizinisch notwendige fruhestmogliche sensomotorische Forderung und das Fortschreiten der Probleme mit dem Bewegungsapparat.

Organisationsstrukturenals Ursache fur Versorgungsdefizite?

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IV. Ldsungsstrategien Ein zentraler Punkt der Diskussion war, mit welchen Losungsstrategien am ehesten eine Behebung der aufgezeigten Mangel zu erreichen ware. Ais ein erster Schritt wurden die Formulierung der obgenannten Defizite und ihre Bekanntmachung tiber die Medien angesehen. In diesem Sinne wurden die obigen Punkte fur die gemeinsame Resolution formuliert und eingebracht. Gleichzeitig war aber allen Beteiligten klar, dass dies wahrscheinlich wenig Veranderung bewirken wiirde. So wurde in der Foige die Einschaltung von professionellen Lobbyisten erortert, mit denen z.B. die Kinderonkologie und die SOS-Kinderdorf Organisation positive Erfahrungen gemacht haben. Hier wurden zwar die entstehenden Kosten als ein zentrales Hindernis angesehen. Trotzdem wurde die Idee als verfolgenswert angesehen , der in den nachsten Monaten nachgegangen werden sollte.

Weiterfiihrende Literatur 1. Aynsley-Green A, Barker M, Burr S et al (2000) Who is speaking for children and adolescents and for their health at the policy level? BM] 321: 229-232 2. Berman S (1998) Training pediatricians to become child advocates. Pediatrics 102: 632-636 3. Bertram H, Kohl S (2010) Zur Lage der Kinder in Deutschland 2010: Kinder starken fur eine ungewisse Zukunft Koln, Deutsches Komitee fur UNICEF. http://www.unicef.de/fileadmin/content medialpresse/Betram20 IO/Info Bertr am 09web.pdf 4. National Research Council (2003) Childhood Cancer Survivorship: Improving Care and Quality of Life. I. ed. National Academic Press. 5. Waldhauser F, Harms E, Damm L et al (2010) Politische Kindermedizin im international en Vergleich. Monatsschrift Kinderheilkunde 158: (in press)

Padiatrische Akut- und Notfallversorgung in Osterrelch Christian Huemer & Doris Schetitska-Ehringer

Zunachst die Geschichte eines Vaters, publiziert im Deutschen Arzteblatt 2008 mit dem Titel "Wenn die Hilfesuche zur Odysee wird" : Es ist ein Samstag im Juni 200 7. 16:15 Uhr. Ich bejinde mich mit meinen Kindem auf einem Spielplatz. Es wird gespielt, gelacht, geto bt und geturnt. Doch durch einen markerschilttemden Schrei meiner kleinen Tochter, fimfJahr e alt. wird die /dyll e jah zerstiirt. Sie hat auf etwa 50 em hohen Holzpfliicken balanciert und ist dabei ausgerutscht. Ungebremst landet sie mit dem Bauch auf dem Holzpjlock. Abfangen konnte sie sich nicht, denn die kleinen Arme und Beine sind einf ach zu kurz. Sie schreit, wie ich es noch nie von ihr gehiirt habe, und ldsst sich nicht beruhigen. Die Prell- und Schiirfmarke des etwa zehn Zentimeter groflen Durchmessers des Holzpjl ocks zeichnet sich deutlich aufder Bauchdecke abo Wir entscheiden uns, unverziiglich in das Krankenhaus A in der Nachbarstadt zu fa hren, denn dort gibt es auch eine Kinderstation. Und nun beginnt eine unfa ssbare Odysee. 1m Krankenhaus A angekommen widmen wir uns zunachst den biirokratischen Notwendigkeiten. Meine Tochter hat sich etwas beruhigt. Sie wirkt aber geschockt, teilnahmslos und von den Ereignissen iiberfordert. Die Notfallambulanz hat viel zu tun. Wir nehmen im Wartebereich Platz und hoffen, dass moglichst schnell ein Arzt wenigstens einen kurzen Blick auf meine Tochter wirft: eine erste Begutachtung, ob innere Organe verletzt wurden- einfach, ob was Schlimmeres passiert ist. Eine Stunde spiiter ist noch nichts passiert. Wir sorgen uns, gehen aber davon aus, dass alles seine Richtigkeit hat. Andere Patienten wollen auch behandelt werden. Not/aile werden bestimmt korrekt pr iorisiert. Nach zwei Stunden werden wir desillusioniert: man teilt uns mit. dass ein Not/all reingekommen sei und die Arzte sich nun darum kiimmern miissten. Bei den Anwesenden gebe es j a offe nsichtlich keine Not/aile. Wer nicht noch weitere zwei bis drei Stunden warten wolle, solie ein umliegendes Krankenhaus auf suchen. Unf assbar ! Bis zu diesem Zeitpunkt hat noch niemand nach meiner Tochter geschaut. Woher nimmt der Mitteiler die Erkenntnis, dass hier keine Not/aile anwesend sind ? Wir sind verzweifelt. Was nun ? Die ndchste Idee: ich rufe die Rellungsleitstelle an. Die konnen mir bestimmt sagen, was ich j etzt machen soli. Hier ist man zundchst auch iiberrascht, oder besser gesagt verwundert dariiber, dass Krankenhaus A uns unbehandelt weitergeschickt hat. Wir werden an ein Krankenhaus B verwiesen. Ein Ho.fJnungsschimmer: nach 30 miniitiger Anf ahrt werden wir dort nach nur eineinhalbminiitiger Wartezeit in den Untersuchungsraum fiir den Ultraschall gefiihrt. Doch hier miissen wir wieder eine halbe Stunde warten. Es ist gerade ein Not/all angekommen: ein akuter Asthmaanfall. Dann kommt ein Arzt und untersucht p er Ultraschall den Bauchraum meiner Tochter. Die ist mittlerweile vollig irriliert. Das Untersuchungsergebnis ist fiir uns sehr besorgniserregend: Der Arzt erkennt eine .um klare Fliissigkeit " an einer Niere, die er nicht deuten kann. Nun kommt aber fUr mich absolut unverstandlich noch hinzu, dass der Arzt mir erkldrt,

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Christian Huemer & Doris Schetitska-Ehringer

dass er ..normalerweise " nur Erwachsene untersuche und sich bei den kleinen Organen der Kinder nicht so auskenne. Sicherheitshalber (?!) sol/en wir die niichstgelegene Kinderuniklink anfahren- sofort. Also doch - es ist das eingetreten, was wir befiirchtet hal/en. Ich als medizinischer Laie schliefie aus der Tatsache, dass eine Fliissigkeit im Bauchraum meiner Tochter f estgestel/t wurde, dass etwas Schlimmeres passiert ist. Warum sonst sol/en wir unverziiglich zur Uniklinik f ahren ? Angst und Sorge nehmen zu. Am spiiten Abend - 6 Stunden nach dem Unfal/ meiner Tochterkommen wir an der Uniklinik an. An der Anmeldung erkliiren wir die Situation, werden aber trotzdem nicht von Anmeldef ormalitiiten verschont. In der Notauf nahme der Kinderklinik warten bereits drei Kinder. Aber nachdem wir der diensthabenden Krankenschwester den Sachverhalt und unsere Sorge erkldren, kommen wir ziigig dran. Erstmals an diesem Nachmittag oder Abend fil hlen wir uns gut auf gehoben. Um 22.30 wird von einem Facharzt der Ultraschal/ gemacht. Mit dem Nervenkostiim ist es nicht mehr zum Besten bestellt, und in grafte r Sorge war/en wir auf das Ergebnis der Untersuchung. Aber wir kiinnen aufatmen. Der Arzt im Krankenhaus B hat etwas f alsch gedeutet. Es sind keine inneren Organe verletzt. Aujier der oberfliichlichen Abschiirfung und Prel/ung der Bauchdecke ist nichts Schlimmes passiert, und wir konnen beruhigt nach Hause f ahren. Als wir mit unserer nun im Auto eingeschlafenen Tochter zu Hause ankommen, ist es 0:I 5 Uhr. In meinen Ausfil hrungen habe ich bewusst keine Daten oder Namen eingebracht, wei! ich niemanden denunzieren will. Eine medizinische Beurteilung des Dilemmas Iiegt mir fe rn. Nein, ich miichte ausschliefilich um Verstiindnis fil r besorgte Eltern bitten und mein Unverstiindnis iiber sechs Stunden banger Ungewissheit zum Ausdruck bringen. A·rztinnen und irzte. die sich angesprochen fii hlen, aber auch Krankenhausleitungen und Politiker, sol/ten ihr Moglichstes tun, um medizinische Notfallodysseen, wie die hier geschilderte, zum Einzelfal/ werden zu lassen. Die kinderiirztliche Notfal/versorgung scheint mir in vielen Regionen nicht (mehr) opt imal geregelt Zll sein. Ein besorgter Vater.

Wie konnen wir ausschlieBen, dass sich eine Odyssee wie diese so auch in Osterreich abspielt ? 1st die Akut- und Notfallversorgung Osterreichs hier wesentlich besser aufgestellt ? Nein - als langjahrig in der Akutversorgung von Kindem und Jugendlichen involvierte Facharzte sind die Autoren iiberzeugt, dass die Geschichte dieses Vaters aus Deutschland auch in unserem Land mit einem der "besten Gesundheitssysteme der Welt" sehr gut die Realitat abbildet. Durch die Vielfalt der moglichen Erkrankungen, das weite Altersspektrum mit den jeweiligen physiolo gischen und anatomischen Besonderheiten, sowie den psychologischen, emotionalen und komrnunikati ven Eigenheiten stellen Notfalle bei Kindem fur jedes Gesundheitssystem eine besondere Herausforderung dar. Defizite beziiglich kiarer Organisation von Ersteinschatzung, kompetenter Diagnost ik und Therapie fur padiatri sche Patienten sind vor allem begriindbar durch ein Rettung s- und Notarztsystem, welche s fur den padiatri schen Notfall unzure ichend geriistet ist. Osterreichs (Padiatrie-) Ambulan zen werden durch sogenannte "N otfalle", welche eigentlich akute Routineerkrankungen im Kindes-

Padiatrische Akut- und Notfallversorgung in Osterreich

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alter (z.B. akute Laryngitis, milder Asthmaanfall, akute Infekte, leichte Unfalle) sind und ohne Problem auch durch den niedergelassenen Allgemeinmediziner und Facharzt betreut werden konnten, uberlastet. So bleiben oftmals nicht die Ressourcen, urn lebensbedrohliche padiatrische Notfalle (schwerer AsthmaanfaIl, KrampfanfaIl, Verbruhungen, schwere Unfalle, Sepsis, Meningitis) adaquat zu versorgen. Oben genannte Problemstellungen waren Teil eines Diskussionsprozesses, welcher - iniitiert vom Bundesministerium fur Gesundheit und der Osterreichischen Gesellschaft fur Kinder- und Jugendheilkunde - im Rahmen des "Gesundheitsplanes ftlr Kinder" 2007 begonnen wurde. Ziel eines einberufenen Expertengremiums zum Thema "Optim ierung der Padiatrischen Akut-und Notfallversorgung in Osterreichs Stadt- und Landregionen" war es eine 1st Analyse zu Teilaspekten dieses Problems vorzunehmen und Losungsansatze zu erarbeiten: Als Ausgangssituation dafur wurden folgende Aspekte genannt: • • • •

Signifikante Zunahme der Patientenfrequenzen in den padiatrischen Akutambulanzen (bis zu 300% in den letzten 10 Jahren) Limitierte Ressourcen in den Spitalsambulanzen Kapazitatsgrenzen im extramuralen Bereich Dringlichkeit der Differenzierung padiatrischer Akutfalle von echten Notfallen (Polytrauma, Status epilepticus, Meningitis, akute neonatale Probiemstellungen)

1. 1ST -ANALYSE Akutfall Akutfall Stadt ~ ~ ~

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Das Krankenhaus wird vorwiegend auBerhalb, aber auch innerhalb der Dienstzeit der niedergelassenen Padiater / Hausarzte aufgesucht. Niedergelassene Padiater werden nur innerhalb ihrer Dienstzeit aufgesucht. V.a. an WE, Feiertagen, .Fenstertagen " bestehen groBe Versorgungslucken. In bestimmten Stadten wird der Rettungs- und notarztliche Dienst zu je der Zeit gerufen, der Rettungsdienst involviert bei Kindem immer den Notarzt, die Notarzte weisen Kinder in jedem FaIle in die nachste padiatrische Notfallambulanz zu. Es gibt keinen kindernotarztlichen Dienst. Unbefriedigende Versorgung padiatrischer Akutfalle durch Allgemeinmediziner und Facharzte.

Christian Huemer & Doris Schetitska-Ehringer

174 ~ ~

Zunehmender Missbrauch des Rettungs- bzw. Notarztsystems aufgrund sozialer Faktoren, Migrantenproblematik. Fehlende Information zur Organisation unseres Gesundheitssystems (Zielgruppe auslandische Familien).

Akutfall Land ~

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Der Akutfall wird in landlichen Gebieten vor allem zum a) Hausarzt und b) Padiater gebracht (mehr Hausbesuche am Land). Rettung oder Notarzt werden t1w. vom HAlKFA gerufen. Ausserhalb der Errreichbarkeit von HAlKFA wird v.a. abends und nachts bzw. an WE/FT Rettung oder der notarztliche Dienst geholt. In der Foige wird das Kind in Einzelfallen von der Rettung zum nachstgelegenen HAlF A gebracht - dort erfolgt Entscheidung und Ersteinschatzung. auBerhalb der Dienstzeit - direkter Transport von Kindem in ein Krankenhaus (oft ohne eigene Kinderabteilung)

Notfall (Polytrauma, Ertrinkungsunfalle, Anaphylaxie, Status asthmaticus, Status epilepticus, Meningitis u.a.) Notfall Stadt .:. •:.

Im Faile eines Unfalles wird in der Regel der Notarzt gerufen und das Kind in die nachstgelegene Kinderabteilung transferiert. Im Faile kinderintemistischer Notfal le ergreifen die Eltem oftmals selbst die Initiative und bringen die Kinder direkt (ohne Rettungsbegle itung) in die ihnen bekannte nachste Kinderabteilung .

Notfall Land .:.

Notarztlicher Dienst oder Notarzthubschrauber weisen ein bzw. bringen das Kind in die nachste Kinderabteilung.

2. Problemanalyse Akutfall Stadt ~

Uberlastung und "Missbrauch" der Akut-Krankenhauser, insbesondere auBerhalb der Normdienstzeiten, zunehmend aber rund-um-die Uhr.

Padiatrische Akut- und Notfallversorgung in Osterreich ).>

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An WE/FT durch Uberlastung der personellen Ressourcen regelmallige Vernachlassigung der stationaren Patienten der Kinderabteilungen ("Arzt kommt nicht aus der Ambulanz"), Fehlen eines padiatrisch kompetenten Ansprechpartners im extramuralen Bereich und Rettungsdienst auBerhalb der ublichen Dienstzeiten. Telefonkontakte durch diensthabende FAin Kinderabteilungen deutlich steigend; forensisches Problem; hoher Zeitaufwand ohne Steuerungsmoglichkeit. Medialer Druck, hohe Erwartungshaltung einer Rund-um-die-UhrVersorgung. Sprachbarriere fuhrt zu kritischen Situationen bei Ersteinschatzung, unzureichende Dolmetschdienste. Akutfall Land

).> ).> ).>

Haufig Transport des Akutfalles in nicht-padiatrische Abteilungen. Zunehmende Unsicherheit der Hausarzte bei padiatrischen Akutfallen. Mangelnde Zuweisungen der Allgemeinmediziner an Padiater. Notfall Stadt

.:. Bei Einlieferung des "Notfalles" an die Krankenanstalt wird das Kind haufig an die .falsche" Abteilung eingeliefert (Beispiel: Kind mit Verbrennung primar an Chirurgische Abteilung, Verkehrsunfall primar an VCH). •:. Mangelnde Transparenz der interdisziplinaren Zustandigkeit im Krankenhaus. •:. Insuffiziente medizinische Betreuungwahrenddes Transportes. •:. Fehlende Definition von uberregionalen Kompetenzzentren fur eine spezialisierte Notfallversorgung (Verbrennungszentren etc.). •:. Nicht adaquate Refundierung der Kosten eines Intensivpatienten durch die Sozialversicherungen. Notfall Land

.:. Es stellen sich die gleichen Problemewie bei der Versorgung eines Notfalles in der Stadt. ZusatzlichZeitfaktor !

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Christian Huemer& Doris Schetitska-Ehringer

3. Losungsvorschlage "KINDERSIND KEINE KLEINEN ERWACHSENEN, KINDER DURFEN NUR DURCH PADIATRISCH KOMPETENTE ARZTEVERSORGT WERDEN" Akutfall Stadt und Land ./

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Schaffung eines Ruf- und Anlaufzentrums/-AmbuJanz an einer Krankenanstalt mit padiatrischer Abteilung. Der Betrieb dieser Einrichtung erfordert eine ausreichende personelle Besetzung, auBerhalb der Normdienstzeiten musste er durch niedergelassenen Padiater betreut werden. Damit Gewahrleistung einer adaquaten Versorgung der stationaren Patienten durch das Stammpersonal. Schaffung einer Kindernotrufnummer, die in obigem/r Ruf- und Anlaufzentrum/-ambulanz angesiedelt sein konnte, Jedoch musste hiezu eigenes Personal (Fachpersonal mit padiatrischer Kompetenz) zur Verfugung gestellt werden, da in dem Ruf- und Anlaufzentrum tatige Arzte nicht zusatzlich die Notfallnummer bedienen konnen. Bei Bedarf Vermittlung eines Ambulanz- oder Rettungtransportes zur BegutachtungNersorgung an Kinderambulanz durch Kindemotrufnummer. Etablierung eines Kindernotarztes (Beispiel Munchen). Notfall Stadt und Land

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Auch fur den padiatrischen Notfall muss eine Kindemotfallnummer eingerichtet werden, da nur dort die gezielte Zuweisung an eine qualifizierte Versorgung moglich ist. Osterreichweit mussten in padiatrischen Zentren Kinderchirurgen, Kindertraumatologen, Kinderanasthesisten sowie weitere Spezialgebiete in der Padiatrie etabliert werden. Dringend zu fordem ist dass aile Arzte (und Ptlege), die in Notarztsystemen tatig sind, eine spezialisierte padiatrische Intensivausbildung bzw. Nachschulung durch padiatrische Intensivmediziner erhalten.

Der weitere Diskussionsprozess fur dieses Expertenstatement zur Optimierung der padiatrischen Akut- und Notfallversorgung macht es notwendig, dazu die Stellungnahmen der betroffenen Partner (Arbeitsgruppe fur Neonatologie und Padiatrische Intensivmedizin, Osterreichisches Rotes Kreuz in Zusammenarbeit mit den einzelnen Fachgruppen fur Padiatrie, Rechtstragern der regionalen Spitaler und zustandige Landesregierungen) einzuholen und spezifische regionale Versorgungskonzepte vorzustellen. Ein langer und notwendiger Prozess in die richtige Richtung liegt noch vor uns !

Arbeitsgruppe "Selbsthilfe und Medizin" Irene Promussas Die Arbeit von Selbsthilfegruppen wird fllr Betroffene, aber auch ftlr Mediziner immer wichtiger. Beide nahern sich einander als Partner an. Damit dies gelingt, mussen Erwartungen und Wunsche definiert und Qualitatsstandards eingehalten werden. Die Vernetzung von Selbsthilfe und Medizin ist nicht nur von groJler Bedeutung fUr beide Partner, sondern vor allem auch fur betroffene Menschen.

I. Was sind medizinische Selbsthilfegruppen? Eine Selbsthilfegruppe ist ein Zusammensehluss von mehreren gleiehgesinnten oder gleieh betroffenen Personen , die sieh regelma llig treffe n, urn sieh miteinander auszu tausehen und einander wiehtige Informa tionen zu liefern, damit das gemeinsam verbindende Problem leiehter getrage n werden kann. Zie! ist, sieh selbst zu helfen , im Untersehied zum Annehmen von Fremdh ilfe. Die Betroffenen agieren dabe i aktiv , sie bringen ihre eigenen Erfahrungen in die Grupp e ein und lassen andere Betroffene daran teilhaben, beziehungsweise profitieren sie naturl ich aueh von den Erfahrungen der anderen. So konnen hilfe- und ratsuchende Mensehen gleiehzeitig selbst zu Helfern und Helferinnen werden , indem sie perman ent am geme insamen Austau seh beteiligt sind. Eine medizinisehe Selbsthilfegruppe hat ein ganz bestimmtes Krankh eitsbild, ein Symptom oder eine Krankhe it zum Thema. Das Ziel solcher Gruppen geht noeh einen Schritt weiter: Die gesundheitliehe, pflegerisehe, aber aueh reehtliehe, gesellsehaftliehe und politi sehe Situation betroffener Patienten soli definiti v verbessert werden. Der Aspekt der Selbsthilfe wachst somit tiber sieh selbst hinaus, indem nicht nur Austauseh unter direkt Betro ffenen stattfindet, sondern aueh eine Botsehaft naeh auBen geriehtet wird: Die Interessen betroffener Menschen sollen auch in der Gesellschaft vertreten werden . Haufig sind kranke Mensehen selbst dazu nieht in der Lage, weshalb Selbsthilfegruppen und Interessensvertretungen oft von pflegenden Angehorigen oder betro ffenen Eltern gefuhrt werden. Eine seriose Selbsthilfegrupp e bietet zwar keine medizinisehen Interventionen an, j edoeh werden als Beirat nieht selten Arzte und Therap euten hinzugezogen. So konn en eigene Erfahrungen, die fur den Alltag von betrofffenen Menschen sehr wichtig sind und von medizinischen Einriehtungen zume ist nieht zur Verfugung gestellt werden konnen , mit wissens ehaftli ehen Grund informat ionen zum jeweiligen Krankheitsbild erweitert werden und Betro ffenen einen gewissen faehliehen Hintergrund ermoglichen.

IrenePromussas

178

Die Tatigkeiten von Selbsthilfegruppen gehen also oftmals weit tiber den kontinuieriichen Austausch hinaus. Neben den regelmalligen Gruppentreffen, aber auch personlichen und telefonischen Austauschmoglichkeiten, werden auch folgende Tatigkeiten angeboten: •

Spezielle Informationen iiber das Krankheitsbild und seine moglichen gesundheitlichen, psychischen oder sozialen Folgen, aber auch seine

Therapiemoglichkeiten • • • • • • • •

Schulungen, Workshops und Informationsabende zum Thema - diese konnen auch von beigezogenem Fachpersonal gehalten werden Rechtsberatung und Tipps fur den Umgang mit Behorden durch Fachpersonal oder Betroffene mit Erfahrung Gemeinsame Veranstaltungen und Aktivitaten wie Feste, Tag der offenen Tur, Wanderungen etc. Offentlichkeitsarbeit im aufklarerischen Sinn Kampagnen und Schulungen zusammen mit offentlichen Einrichtungen des Gesundheitswesens Mitarbeit in diversen Gremien von Bund und Gemeinden, in Arbeitskreisen der Universitat Einflussnahme auf Entscheidungen der Ethikkommission Unterstutzung wissenschaftlicher Aktivitaten z.B. durch Bereitstellung von personenbezogenen Daten

II. Stellung von Selbsthilfegruppen im Offentlichen Bereich Medizinische Selbsthilfegruppen stehen im Spannungsfeld von Betroffenen und deren Angehorigen sowie Einrichtungen des Gesundheitswesens und der Medizin selbst - trotz Annaherungsversuchen aller genannten Partner. Die Gruppen selbst sehen sich als Dienstleister und Interessensvertretung ihrer Mitglieder, aber auch gegenuber offentlichen Gremien.

Finanzierung und Fi:irderung Da die meiste Arbeit ehrenamtlich durchgefuhrt wird, stellt die Finanzierung fur das Uberleben von Selbsthilfegruppen eines der groflten Probleme, wenn nicht iiberhaupt das grofite dar. 1st die Gruppe auch noch klein und uberschaubar, z.B, weil sie sich mit einer seltenen Krankheit beschaftigt, reichen ihre Mitgliedsbeitrage haufig bei weitern nicht aus, urn auch nur die allernotigste Biiroarbeit zu decken. Wenn eine Seibsthilfegruppe zudem nicht als Verein organisiert ist, also keine rechtliche Struktur besitzt, hat sie auch kaum Zugang zu offentlichen Forderungen. Sponsoren und Spender machen ihre Zuwendungen haufig von Kriterien abhangig, die nichts tiber die Giite und Effizienz der Selbsthilfegruppe aussagen.

Arbeitsgruppe .Selbsthilfe und Medizin"

179

QuaJitlit und Efflzienz Die Frage naeh Qualitatskriterien ist aueh jene, die an erster Stelle zwischen den potientiellen Partnern Selbsthilfe und Medizin steht. Effizienz lasst sieh bei Selbsthilfegruppen nieht an medizinischen Parametern messen. 1m Ubrigen lasst sich auch subjektiv empfundenes gesteigertes Wohlbefinden von Betroffenen , wie es haufig durch die Unterstiitzung und Zugehorigkeit zu einer Selbsthilfegruppe zustande kommt, nicht unbedingt an medizinisch messbaren Vebesserungen des Gesundheitszustandes festmachen . Effizienz kann also hier nicht im ublichen Sinne betrachtet werden, da die Aufwendungen von Selbsthilfegruppen in keinem Verhaltnis zu ihren erbrachten Leistungen und ihrer Wirksamkeit stehen. Durch zunehmende Professionalisierung von Selbsthilfegruppen werden ihre Leistungen aber immer ofter auch im offentlichen Gesundheitswesen anerkannt und es muss die Frage von Forderung und Finanzierung sehr wahl auch vom Gesundheitssektor, dem diese Vereinigungen eine Menge Arbeit abnehmen, uberlegt werden.

III. Gegenseitige Wiinsche von Selbsthilfe und Medizin Die Dissertation von Prof. Kircher, die sich ausgiebig mit der Evaluation von Qualitatskriterien von Selbsthilfegruppen beschaftigt, zeigt deutlich , dass diese bereit sind, sich selbst zu evaluieren und somit den Gesundheitspartnern und Medizinern, aber auch betroffenen Hilfesuchenden die Moglichkeit geben, eine Gruppe nach gewissen Qualitatskriterien besser einschatzen zu konnen. Dafur wtinschen sich Selbsthilfegruppen aber auch eine aufrichtige Anerkennung fur die oft unglaublichen Leistungen, die sie erbringen . 1m Zuge dessen soli auch die Kommunikation zwischen beiden Partnern verbessert und partnerschaftlicher werden. Wichtig fur Betroffene und deren Angehorige ist es uberdies, raseh und unburokratisch mit passenden Selbsthilfegruppen durch medizinische Einrichtungen, Krankenhauser und praktizerende Arzte vernetzt zu werden . In den vergangenen Jahren wurde zu diesem Thema von der Stadt Wien ein Arbeitskreis mit dem Namen "Selbsthilfe im Spital" gegrtindet. Zur Mitarbeit wurden mehrere Selbsthilfegruppen eingeladen. Leider waren die Ergebnisse teilweise enttauschend. Die Gruppen, die zur Mitarbeit eingeladen worden waren, waren letztendlieh nieht dieselben, die dann auch in grol3en Krankenhausern unburokratisch Betroffenen zur Unterstiitzung angeboten wurden und ihr Informationsmaterial auflegen durften. Zum Zuge kamen lediglich ganz grol3e Namen und Gruppen fur allgemein bekannte Erkrankungen. Menschen mit seltenen Erkrankungen oder speziellen Bedtirfnissen, sowie Eltern chronisch kranker und behinderter Kinder haben nach wie vor Schwierigkeiten , im Fall des Falles schnell Hilfe zu bekommen . Aus dieser letztgenannten Betroffenengruppe resultiert ein weiterer grol3er Wunsch von Selbsthilfegruppen: Ein sensibler Umgang mit Eltern in Krisensituationen.

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IrenePromussas

Gemeinsame Standards

Auch die Medizin soli natiirlich ihre Erwartungen und Wunsche an die Selbsthilfegruppen fonnulieren durfen. Genannt wird allen voran die Entwicklung gemeinsamer Standards. Ein erster Schritt zur Erreichung dieser Standards konnte durch die Evaluationsbogen fur Selbsthilfegruppen aus der Dissertation von Prof. Kircher, die in Kurze allen willigen Gruppierungen zur Verfugung stehen werden, gesetzt werden. Weiters wollen Mediziner keinesfalls durch Zuwendungen korrumpiert werden, genauso wenig, wie direkte Empfehlungen von Heil-und Hilfsmitteln in Selbsthilfegruppen ausgesprochen werden sollen. Einer Entwicklung gemeinsamer Konzepte, wie sie von beiden Seiten gem gesehen wurde, steht somit nichts mehr im Wege. Praxisorientierte Losungsmodelle konnten dann gemeinsam betroffenen Menschen angeboten werden. Ausblick

Bleibt zu hoffen, dass die Politik mit ihren Fordersystemen, die besonders in den ersten Jahren fur neue Selbsthilfegruppen, aber auch als ein gewisser Uberlebensgrundstock sehr wichtig sind, auf diesen Zug der Anerkennung mit aufspringt. Es ist nicht einzusehen, warum Selbsthilfegruppen,die ja immerhin meist von kranken Menschsen oder deren Angehorigen geleitet und organisiert werden, durch Schikanen oder Kurzen der ohnehin niedrig bemessenen Fordermittel kaputt gespart werden mussen, ersparen sie doch dem Staat einiges an Verwaltungs- und Aufwandskosten. Wir durfen nicht vergessen, dass es sich hier urn unser aller Steuergeld handelt, das sinnvoll eingesetzt werden kann zum Wohl kranker Menschen und ihrer Angehorigen. Forderkriterien und -kataloge, die oftmals nicht nachvollziehbar sind und haufig in kurzen Zeitabstanden verandert werden, sollten den Leistungen von Selbsthilfegruppen angepasst werden, sodass sich Gruppen leicht wiederfinden und identifizieren konnen, statt sich verbiegen zu mussen, urn in einen solchen Katalog hineinzupassen. Flexibles Denken ist erwunscht, es arbeiten eben nicht aile Gruppen nach den gleichen Schemata. Allen seriosen Selbsthilfegruppenaber ist gemeinsam, dass sie auBerst effizient das Leben betroffener Menschen erleichtern konnen. Sie aile haben Anerkennung und Unterstiitzung durch das offentliche System verdient.

Literatur

1) Kircher SG (2008): Medizinische Selbsthilfegruppen als Einrichtungen des Gesundheitswesens. Gesundheitswissenschaften, Shaker Verlag

Resolution 2009 Plattfo rm Politische Kindermedizin Die Plattform "Politische Kindermedizin" ersucht die osterreichischen Politikerinnen und Politiker, sich folgender fllr die Gesundheit der Kinder und Jugendlichen dieses Landes essentiellen Themen anzunehmen und umzusetzen: 1.

Kostenfreie Therapien fOr Kinder und Jugendliche

2.

Etablierung von Kompetenzzentren mit assoziierten Versorgungsnetzwerken fur seltene und chronische Erkrankungen; hierbei ist besonders auf den tatsiichlichen Bedarf und auf kontinuierliche Qualitiitskontrolle nach internationalen MaOstiiben zu achten,

3.

Etablierung und Umsetzung des Osterreichischen Netzwerkes fiir sichere Arzneimittel und Therapien im Kindes und Jugendalter gemiiO des adaptierten Projekts der Organisation fur Kinderarzneiforschung.

4.

Etablierung eines bundesweit einheitlichen Systems zur Bewilligung der Finanzierung von Hilfsmitteln und Rehabilitationsgeriiten fur chronisch behinderte Kinder ("One-stop-shop").

5.

Osterreichweite Sicherstellung der Finanzierung und Bereitstellung von Assistenzleistungen fUr spezielle schulische und NachmittagsBetreuung von behinderten und chronisch kranken Kindern (z.B. Autisten, Sondenkinder uvm),

6.

Integration der Kinderrechte in die Verfassung

7.

Herstellung von Rechtssicherheit in der Behandlung von Kindern und Jugendlichen durch Schaffung einer rechtsverbindlich beratenden Institution zum Schutz von Patienten und deren BehandIern .

8.

Schaffung eines iibergeordneten "Meta-Senats" fOr medizinische Belange im Obersten Gerichtshof (OGH) zur Gewiihrleistung einer einheitlichen Rechtssprechung und Zulassung neuer Beweismittel und Gutachten in diesem Gremium.

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Plattfonn Politische Kindennedizin

Ausfiihrung und Begriindung:

I. Kostenfreie Therapien fur Kinder und Jugendliche 1ST-Stand: Zurzeit miissen Familien Therapien fur ihre Kinder - wie Physiotherapie, Ergotherapie, logopadische Therapie und Psychotherapie - bei niedergelassenen TherapeutInnen groBteils selbst bezahlen und erhalten von den Krankenkassen nur einen Teil refundiert. Begriindung: Die MaBnahme ist sinnvoll • weil Kinder sonst oft zu spat oder gar nicht zu medizinisch notwendigen Therapien gebracht werden. • weil erfolgreiche Therapien aus Kostengriinden oft friihzeitig beendet oder abgebrochen werden. • weil Kinder nicht selbst dariiber entscheiden konnen, ob sie sich Therapien leisten wollen oder nicht. • weil die spateren Folgekosten (problematische Bildungslaufbahn, Arbeitslosigkeit, psychosomatische oder stressgetriggerte Erkrankungen, etc.) fur die Gesellschaft ein Vielfaches ausmachen. • weil dies eine zukunftsorientierte Investition darstellt, die medizinische Notwendigkeiten mit sozialer Vertraglichkeit und okonomischer Sinnhaftigkeit verbindet. • weil Osterreich seinen Kindem gegeniiber saumig ist - Kindertherapien werden z.B, in Deutschland ohne Selbstbehalt in ausreichender Zahl angeboten. • weil Eltem bisher manchmal aus Kostengriinden ihren Kinder qualitatsgesicherte Therapien vorenthalten und sondem stattdessen billigere, fragwiirdige Therapie- und Forderangebote in Anspruch nehmen)

II. Etablierung von Kompetenzzentren mit assoziierten Versorgungsnetzwerken fur seltene und chronische Erkrankungen; hierbei ist besonders auf den tatsachlichen Bedarf und auf kontinuierliche Qualitatskentrolle nach internationalen Ma8staben zu achten. 1ST-Stand: Rund fimf Prozent der Osterreichischen Kinder leiden unter einer von ca. 6000 "Seltenen Erkrankungen", die meist chronisch verlaufen. Jede einzelne dieser Erkrankungen betrifft maximal 40 Neugeborene pro Jahr; meist aber noch viel weniger. Beste Therapieerfolge werden bei diesen Kindem erreicht, wenn sie in einigen wenigen Therapiezentren betreut werden, die sich intemationalen

Resolution 2009

183

Standards anpassen und Qualitatskontrollen unterziehen, und wenn die Nachbehand lung mit dies em Zentrum vemetzt ist. Ein erster Schritt zur Vemetzung ware die Etablierung von Patientenregistern. Anzahl und Standort der Zentren sollten unbedingt bedarfsorientiert nach epidemiologischen Gesichtspunkten und bundeslanderubergreifend erfolgen. Positive Beispiele sind das St. Anna Kinderspital fur krebskranke Kinder, das Kinderherzzentrum in Linz und die Epilepsiechirurgie am AKH- Wien .

Begriindung: Die Mal3nahme ist sinnvoll, •

weil intemationales Wissen mit ausreichend eigener Erfahrung schwerpunktmallig gebundelt angehauft wiirde.

•

weil dadurch zahlreichen Kindem mit seltenen Erkrankungen die Chance auf optimaIe Therapie eingeraumt wiirde.

•

weil in komplexen Fallen die Diagnose rascher und verlasslicher gestellt werden konnte.

•

weil diese Zentren fur die Aus- und Weiterbildung der nachsten Generation beste Voraussetzungen hatten,

•

weil durch Konzentration die Finanzmittel effizienter eingesetzt werden .

•

weil hohe Vorhaltekosten fur oft wenig ausgelastete Einheiten reduziert werden konnten.

III. Etablierung und Umsetzung des Osterreichischen Netzwerkes fur sichere Arzneimittel und Therapien im Kindes und Jugendalter gemafl des adaptierten Projekts der Organisation fur Kinderarzneiforschung 1ST-Stand: Kinder sind in Bezug auf die ordnungsgemalie Zulassung von fur sie notwendigen Medikamenten politische und okonornische Waisenkinder. 1m niedergelassenen Bereich sind 40% der fur Kinder notwendigen Medikamente fur sie nicht zugelassen. In Bereich von Spezialdisziplinen wie z.B. Intensivstationen, Neonatologien und der Hamato-Onkologie sind 80 bis 90% der fur die Therapie unerlalllichen Medikamente im Off-Label Use. [Conroy, Arch Dis Child 1999, Turner, Lancet 1996;Conroy, BMJ 2000] . Es ist Zeit, die taglichen Experimente an Kindem durch die Verabreichung notwendiger, aber leider nicht fur sie zugelassenen Medikamente zu beenden. Begriindung: Die Mal3nahme ist sinnvoll, •

weil Kinder keine kleinen Erwachsenen sind und ein Anrecht haben auf eine ordnungsgernalie Zulassung der fur sie notwendigen Medikamente

•

weil mehr und bessere Medikamente fur Kinder und kinderspezifische Medikamenteninformationen gebraucht werden

•

weil fehlende Daten tiber fur Kinder notwendigen Arzneimittel zeptable Folgewirkungen haben wie

inak-

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Plattfonn Po1itische Kindennedizin

den Einsatz unwirksamer Therapien eine unwirksame Dosierung / Uberdosierung notwendiger Medikamente ein unbekanntes Nebenwirkungsprofil fur Kinder ungeeignete Verabreichungsformen das Fehlen der Produkthaftung durch Hersteller den verzogerten oder fehlenden Zugang zu effekti ven Therapien •

weiI Kinder ein Anrecht haben auf eine altersgerechte Dosierung und Applikationsform unter Beriicksichtigung der physiologischen Besonderheiten des Kindes fur die Krankheitsbilder im Kindes- und Jugendalter

•

weil Kinder sichere Standardtherapien aber auch innovative Medikamente brauchen und nur durch Studien bessere und sicherere Therapie erhalten konnen

•

weil bei sorgfaltiger Beriicksichtigung der biologischen, medizinischen, juristischen und ethischen Besonderheiten einer Arzneimittel-Priifung im Kindesalter gilt: Klinische Studien mit Kindem sind Studien fur Kinder!

•

weiI ein ausgewiesenes osterreichisches Netzwerk fur Kinderarzneiforschung Vorraussetzung ist urn auf Europaebene als osterreichischer Partner wahrgenommen zu werden mit der Moglichkeit kooperierender Partner im 2009 von der EMEA initiiertem Netzwerk der Netzwerke zu sein (ED Paediatric Regulation 1901/2006) urn fur die Pharmaindustrie ein ausgewiesener Kooperationspartner (O.K.ids) in Osterreich mit Qualitatsmerkmalen zu sein, mit Zugang zu Ressourcen und innovativen Therap ien urn durch eine Netzwerkorganisationsstruktur vorgegebene 10gistische Probleme in der Kinderheilkunde wie schwierige Rekrutierung, kleine Patientenzahlen, formale Hiirden der Studiengebarung gemaf AMG Novelle 2004 (ED Direktive 200 11201EC), Ressourcenmangel sowie geringes wirtschaftliches Interesse der Pharmaindustrie zu iiberwinden urn in gesicherten Studienplattformen und GCP-konformen Studienzentren fur Kinder notwendige Medikamente und Therapien zu etablieren

Resolution2009

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IV. Etablierung eines bundesweit einheitlichen Systems zur Bewilligung der Finanzierung von Hilfsmitteln und Rehabilitationsgeraten fur chronisch behinderte Kinder. ("One-stop-shop") 1ST-Stand: Rund ein Prozent der osterreichischen Kinder leiden an einer schwe-

ren Bewegungsbehinderung, die die alltagliche Versorgung mit orthopadietechnisch gefertigten Schuhen, Orthesen, Geh-, Steh-, Sitz- oder Lagerungshilfen notwendig macht. Die Wege zur Finanzierung dieser Hilfsmittel und Rehabilitationsgerate sind in vielen Fallen fur die Eltem und Betreuer langwierig, da unterschiedliche Kostentrager wie Krankenkassen, Gemeinden, Lander, Bund oder bei verbleibenden Restkosten Hilfsorganisationen kontaktiert werden mussen. Dieser Prozess verzogert gerade im fruhen Kindesalter die medizinisch notwendige fruhestmogliche sensomotorische Forderung und das Fortschreiten der Probleme mit dem Bewegungsapparat. Begriindung: Die MaBnahme ist sinnvoll, • weil Kinder ohne Wartezeiten so fruh wie moglich wirksam versorgt werden konnen und damit das Fortschreiten von Fehlentwicklungen des Bewegungsapparats oft aufgehaltenwerden kann. • weil die Schaffung zentraler Hilfsmitteldepots erleichtert wird, denen klare Richtlinien filr die orthopadietechnische Produktion vorgegeben werden konnen. • weil Fehl- und Doppelversorgungen reduziert werden konnen • weil die Finanzmittel effizienter eingesetzt und die Verwaltungskosten reduziert werden konnen und Transparenz der Finanzierung geschaffen wird.

V. Osterreichweite Sicherstellung der Finanzierung und Bereitstellung von erforderlichen Assistenzleistungen fur spezielle schulische und Nachmittags-Betreuung von behinderten und chronisch kranken Kindern (z.B. Autisten, Sondenkinder u.v.m) 1ST-Stand: Derzeit ist die notwendige Untersttitzung fur den Schulbesuch von

chronisch kranken oder behinderten Kindem rechtlich nicht gesichert und wird zudem in den verschiedenen Bundeslandern hochst unterschiedlich durchgeftihrt. Auf Grund der fehlenden Regelung muss diese Untersttitzung (Finanzierung) in

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Plattform Politische Kindermedizin

vielen Fallen jeweils muhsam verhandelt werden. Nicht selten wird Eltem dabei eine zusatzliche Belastung zugemutet. Diese Unterstutzungsleistungen beruhen auch auf Freiwilligkeit, sie werden dadurch zum Gnaden- und Willkurakt. Zudem existieren osterreichweit keine einheitlichen Richtlinien fur die Ausbildung / Schulung und Qualitatssicherung dieser Unterstutzungspersonen bzw. ihrer Leistungen. Begriindung: Die MaBnahme ist sinnvoll, • weil es in einzelnen Fallen unabdingbar ist, Kindem und Jugendlichen vorubergehend oder dauemd in der Schule eine personliche Begleitung (Assistenz) zur Verfugung zu stellen. Oft ist es der einzig mogliche Weg, daB diese Kinder ihre Schullaufbahn nicht unterbrechen bzw. uberhaupt absolvieren konnen. • weil es einer dringenden Regelung bedarf, welche Personen diese Assistenzleistung / Tatigkeit verrichten dnrfen und wie die Sicherstellung der entsprechenden finanziellen Abgeltung erfolgt. • weil eine klare Rechtssicherheit fur die unterstutzenden und/oder pflegerischen MaBnahmen geschaffen wurde, die im Rahmen des Schulbesuchs bei chronisch kranken oder behinderten Kindem erforderlich sind.

VI. Verankerung der Kinderrechte in der Verfassung 1ST-Stand: Die UN-Kinderrechtskonvention wurde in Osterreich bereits 1992 vom Nationalrat ratifiziert, aber nur mit Erfullungsvorbehalt und nur als einfaches Gesetz, sodass eine Berufung auf die Konvention vor Behorden und Gerichten nicht moglich ist. Die immer noch fehlende Verankerung in der Bundesverfassung wird auch yom UN-Kinderrechte-Ausschuss eingemahnt. Trotz positiver Absichtserklarungen der letzten beiden Regierungen blieb die Umsetzung bisher aus. Begriindung: Die MaBnahme ist sinnvoll, • weil sie allen in Osterreich lebenden Kindern einen auch parlamentarisch anerkannten Standard ermoglichen wtlrde; Kinderrechte im Verfassungsrang sind notwendige Voraussetzung fur Ressort ubergreifende .Kindervertraglicbkeitsprafungen'' entsprechend den Querschnittsbedurfnissen von Kindem . (s. Nationaler Aktionsplan "ElN KlNDGERECHTES OSTERREICH" Nov. 2004) • weil damit in vielen Bereichen der Medizin Kinder tatsachlich auch ihr vorrangiges Recht auf bestmogliche Behandlung durchsetzen konnten.

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VII. Herstellung von Rechtssicherheit in der Behandlung von Kindern und Jugendlichen durch Schaffung einer rechtsverbindlich beratenden Institution zum Schutz von Patienten und deren Behandlern IST-Stand: In bestimmten "Grenzfragen" der Kinder- und lugendmedizin fehlt dzt. die prospektive Rechtssicherheit. D.h. es ist in bestimmten Fragen nicht ex ante absehbar ob eine Entscheidung im Fall einer gerichtlichen Klage in weiterer Folge als "rechtens" eingestuft wird. Dies betrifft z.B, Entscheidungen zur Therapiefortsetzung und - beendigung, zur Aufk larungs- und Informationspflicht, zur Anzeigepfl icht, sowie zur Verwendung nicht zugelasse ner HeilmitteI und HeiIverfahren.

Derartige Entscheidungen mussen aber oft sehr akut getroffen werden. Die derzeitige Untersliitzung durch Familienrichter und Journalrichter ist unvollstandig und verleiht nicht die notige Rechtssicherheit. Begriindung: Die MaBnahme ist sinnvoll, • weil Patienten, deren Eltem, aber auch den BehandIerlnnen eine eindeutige Information daruber zusteht ob eine MaBnahme rechtlich dauerhaft haltbar ist. • weil dadurch langwierige spatere Rechtsverfahren mit fraglichem Ausgang vermieden wurden, welche fur die PatientInnen, deren Eltem sowie den BehandlerInnen in gIeichem MaBe belastend sind. •

weil der einzuhaltende Grundsatz .Entscheidung zum besten Wohl des Kindes" kein absoIuter, sondem ein relationaler Begriff ist.

•

weiI die Rechtsinterpretation durch Richterinnen und Richter - auch auf Ebene des Obersten Gerichtshofes - uneinheitlich und subjektiv unterschiedIich ist.

VIII. Schaffung eines iibergeordneten "Meta-Senats" ftlr medizinische Belange im Obersten Gerichtshof (OGH) zur Gewahrleistung einer einheitlichen Rechtssprechung und Zulassung neuer Beweismittel und Gutachten in diesem Gremium. 1ST-Stand: Die Rechtssprechung verschiedener Senate des Obersten Gerichtshofes (OGH) ist dzt. uneinheitlich. Der Ausgang eines Verfahrens ist daher u.a. davon abhangig, welchem Senat dieses zugetei lt wird. So wurde zum Beispiel in bestimmten Fallen ein Vermogenssc haden aus der (unbeabsichtigten) Existenz eines Kindes zuerkannt, in anderen Fallen aber abgeIehnt.

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Plattfonn Politische Kindennedizin

Unbefriedigend ist auch der Zustand dass vom OGH keine weiteren Beweise und Gutachten eingeholt werden durfen, sondem nur die bis dahin vorliegenden bewertet werden. Begriindung: Die MaBnahme ist sinnvoll, • weil nur eine einheitliche Rechtssprechung Rechtssicherheit garantieren kann • weil dadurch .Fehlurteile" moglichst vermieden werden sollen • weil es unakzeptabel ist, dass allgemein als Fehlurteile anerkannte Urteile nur deshalb ihre Gultigkeit behalten, weil es kein weiteres Rechtsmittel dagegen gibt • weil aile Moglichkeiten zur Wahrheitsfindung ausgeschopft werden sollen • weil sie sich auch mit den Forderungen anderer medizinischer Fachgesellschaften (z.B. Frauenheilkunde) und namhafter Juristen deckt.

fur die Politische Kindermedizin Univ.-Prof. Dr. Reinhold Kerbl [email protected] Dr.Lilly Damm [email protected]

a.o.Univ.-Prof Dr. Franz Waldhauser [email protected] Wien, den 8. November 2009

P o l it i s c h eKi n d e rMe d i z in

Nachwort zur 3. Jahrestagung "Politische Kindermedizin" Reinhold Kerbl Zum Abschluss der 3. Jahrestagung .Politische Kindermedizin" mochte ich mich vor allem bei all jenen sehr herzlich bedanken, die zum Gelingen dieser Jahrestagung beigetragen haben. Es ist erfreulich dass sich so viele unermudlich fur Osterreichs Kinder und Jugendliche einsetzen, und dies trotz so mancher Frustrationen, die sie in diesem Bemuhen immer wieder erfahren haben. .Kinderlobbyisten" sind nicht immer herzlich willkommen und werden nur zu oft mit einer freundlichen , aber unverbindlichen .Verwendungszusage" weiter geschickt. Das .Antechambrieren" gehort zum Alltag von Kinderlobbyisten , die eingefahren en Erfolge bleiben oft gering. Dabei fallt mir ein Lieblingsspruch meines ehemaligen Vorgesetzten ein, der folgendermaBen lautet:

Doing a goodjob is like wettingyour dark suite. It givesyou a warmfeeling, but nobodynotices. "Kind und Recht" ist ein Thema, bei dem wir in Osterreich das eine oder andere Verbesserungspotenzial geortet haben, und das wir deshalb zum Thema dieser Jahrestagung gemacht haben. Wir haben in den letzten zwei Tagen nun sehr unterschiedl iche Aspekte des Themas "Kind und Recht" kennen gelemt , und wir konnten dabei auch sehr viel voneinander lemen . Es wurde deutlich , dass Arztinnen und Arzte mit durchaus anderen Vorstellungen an das Thema "Recht" heran gehen als Rechtsexpertinnen und Rechtsexperten . Der Versuch des gegenseitigen Verstehens hat diese Tagung gepragt und zu einem spannenden Erlebnis gemacht. Dieser Dialog muss weiter gehen, und diese wichtige Kommunikation kann gewinnbringend sein filr unser Gesundheitssystem, und insbesondere fur unsere Kinder und Jugendlichen . Bei dieser Tagung wurde ein weiter Bogen gespannt von den UN-Kinderrechten tiber das Arztegesetz, das Arzneimittelgesetz etc. bis hin zum KAKUG. Diese etwas exotisch klingende Abkurzung steht fur das Krankenanstalten- und Kuranstaltengesetz, welches wesentliche Belange der stationaren Krankenversorgung regelt. Bei diesem Streifzug durch das Rechtssystem wurde auch klar dass in einer bestimmten medizinischen Situation manchmal durchaus auch verschiedene Gesetze gegeneinander abgewogen werden mussen,

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Reinhold Kerbl

Eine wesentliche Erkenntnis aus dieser Tagung ist die Tatsache dass "Recht" kein absoluter Begriff ist. Gesetzestexte konnen offensichtlich gar nicht so klar ausforrnuliert sein dass sie eine individuelle subjektive Interpretation ausschlieBen, und somit bleiben Begriffe wie "Recht" .Rechtsanspruch" und .Kindeswohl" immer auch relative Begriffe und Werte. Durch die hier anwesenden Juristen haben wir erfahren, dass man ein- und denselben Gesetzestext sehr unterschiedlich auslegen kann, und dass verschiedene Gesetze sogar miteinander .Jconkurrieren" konnen. Und unsere Rechtsexperten haben sehr ehrlich bekannt dass selbst sie auBer Stande sind das gesamte Rechtssystem zu iiberblicken, sondem dass auch sie auf ein bestimmtes Spezialgebiet fokussiert sind. Wir haben in der Diskussion auch erlebt dass zu bestimmten Fragestellungen selbst unter den hier anwesenden Juristen signifikante Auffassungsunterschiede bestehen. Diese zunachst erstaunliche - vielleicht sogar erscheckdende - Tatsache muss in weiterer Folge als Realitat akzeptiert werden, und wir miisssen unseren Juristen danken dass sie uns mit dieser Deutlichkeit "reinen Wein eingeschenkt" haben. Als Arztin und Arzt wiinscht man sich im klinischen Alltag in allen Situationen Rechtssicherheit. Das bedeutet, dass wir uns in kritischen Entscheidungen eine Art juridische .Verkehrsampel" vorstellen, die ROT, GELB oder GRUN zeigt. Durch diese Tagung und die Beitrage unserer Juristen ist aber klar geworden, dass es eine solche Rechtssicherheit in bestimmten Belangen nicht geben kann. Die Ampe! zeigt dann vielmehr BLAU, und niemand weif genau was das bedeutet. Diese Situation ist fur uns Arztinnen und Arzte unbefriedigend. Es kann nicht befriedigend sein dass man in bestimmten kritischen Fragen z.B. zum Thema "Therapie" , aber auch .Verzicht auf Therapie", eine Antwort eventuell erst in vielen Jahren durch ein oberstgerichtliches Urteil erhalt, welches dann nachtraglich feststellt ob man .rechtskonform" gehandelt hat. Als "an der Front" stehender Arzt wiinscht man sich eine Institution, die in kritischen Fragen in einer Akutsituation rechtsverbindlich berat und damit von einer personlichen Haftung entbindet. Wir haben im Lauf dieser Tagung aber erfahren, dass es eine derartige verbindliche Beratung nicht gibt und wohl auch in Zukunft nicht geben wird. Unbefriedigend bleibt auch die Tatsache dass selbst oberstgerichtliche Entscheidungen - insbesondere zum Thema "Kind als Schaden" - nicht einheitlich ausfallen. Die unterschiedlichen Senate des Obersten Gerichtshofes vertreten in dieser Frage scheinbar unterschiedliche Sichtweisen, welche teilweise auch in widerspriichlichen Urteilen resultieren. Zu fordem ist daher ein iibergeordneter "Metasenat", und diese Forderung wurde zuletzt auch von Geburtshelfem und fuhrenden osterreichischen Juristen verbalisiert.

Nachwort zur 3. Jahrestagung .Politische Kindermedizin"

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Unsere Rechtsexperten haben uns davor gewamt, die Verantwortung fur Behandlung und Nichtbehandlung, fur Anzeige und Nichtanzeige und dergleichen auf die Rechtssprechung abzuschieben . Und sie warnen davor, insbesondere den Obersten Gerichtshof fur bestimmte Fehlurteile verantwortlich zu machen . Sie verweisen darauf dass die Rechtssprechung sich immer an den Gutachten der Sachverstandigen orientieren muss, und dass daher den Gutachterinnen und Gutachtem entsche idende Mitverantwortung zukommt. Wir wollten dieser Tatsache auch durch ein Referat mit dem provokanten Titel "Vo n Gut- und Schlechtachtern " Rechnung tragen, leider konnten wir aber einen von uns eingeladenen fuhrenden osterreichischen Gutachter nicht fur diese Tagung gewinnen. Was nun das Gutachterwesen betrifft, miissen wir uns als Arztinnen und Arzte durchaus auch selbst an der Nase nehmen und unseren Teil dazu beitragen dass medizinisch richtige und wissen schaftlich begriindete Gutachten die Richterinnen und Richter zur richtigen Entscheidung .fuhren ", Dies kann gelingen , indem ausschlieBlich fachlich auBer Zweifel stehende Sachverstandige als Gutachter herangezogen werden. Regelmallige Fortbildungen unserer Kolleginnen und Kollegen und eine Fortsetzung des Dialogs mit unseren Rechtsexperten , aber eben auch die richtige Sachverstandigenwahl waren wichtige Beitrage dazu. Ein besonders wichtiger Aspekt dieser Tagung war auch das Recht der Kinder und Jugendliehen auf optimale Gesundheit und Therapie. Das osterreichische Gesundheits system allgemein und die Versorgung von Kindem und Jugendlichen im Speziellen haben zweifelsohne einen hohen Standard erreicht. Trotzdem bestehen in verschiedenen Bereichen nach wie vor Defizite . Die noch immer nicht in der Verfassung verankerten UN-Kinderrechte, hohe Selbstbehalte fur bestimmte Therapieforrnen, eine Unterversorgung auf dem Gebiet der Kinder- und Jugendpsychiatrie, ein stiefmutterliches Dasein der "Sozialmedizin", das Fehlen adaquater Rehabilitationseinrichtungen fur Kinder und Jugendliche, der noch immer fast routinemafsige "off label" Gebrauch von Medikamenten in der Padiatrie, und fast uniiberwindbare Hurden fur Therapieoptimierungsstudien bei krebskranken Kindem sind nur einige Beispiele . Wahrscheinlich ist es notwendig noch etwas mehr .Aktionismu s" zu entwickeln, urn entsprechende Aufmerksamkeit fur diese ungelosten Probleme zu erzielen. Die Moglichkeiten dafur sind vielfaltig und reichen von Serien-Ema ils tiber verrnehrte Medienberi chte bis hin zur person lichen Intervention bei politisch Verantwortlichen. Die Verhiillung des Parlaments oder ahnliche aktioni stische Auftritte sollen dabe i allerdings ultima ratio bleiben.

Reinhold Kerbl

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Es gilt aber weiterhin .Jastig" zu bleiben, Defizite konsequent aufzuzeigen und Losungsansatze zu entwickeln. Dafur ist ein entsprechendes Netzwerk erforderlich, und ich bin guter Hoffnung dass auch nach dieser Tagung der eine oder andere der hier anwesenden Rechtsexperten als beratender "Netzwerker" der Politischen Kindermedizin weiterhin zur Verfligung stehen wird. Abschlie13end mochte ich all jene, denen Kinder- und Jugendgesundheit ein ehrliches Anliegen ist, sehr herzlich einladen zur weiteren Mitarbeit in unserer Plattform .Politische Kindermedizin ". Das Durchschnittsalter unserer Interessensgemeinschaft ist derzeit doch relativ hoch, und eine gewisse .Blutauffrischung" ware uns naturlich sehr wilkommen. Damit bedanke ich mich nochmals fur Ihre / deine Teilnahme an dieser Tagung und hoffe auf ein Wiedersehen bei der 4. Jahrestagung im November 2010.

Univ.Prof. Dr. Reinhold Kerbl (Gesamtkonzeption)

Unlv.Prof, Dr. Leonhard Thun-Hohenstein (Tagungsorganisator)